Gezwel in de speekselklier

Hallo,

Hopelijk plaats ik dit in het juiste subforum, hij lijkt me hier het meeste op zijn plaats.

Recentelijk heb ik meerdere onderzoeken (waaronder punctie en MRI-scan) ondergaan en heb ik verschillende artsen en chirurgen gesproken om tot de conclusie te komen dat ik een pleiomorf adenoom in mijn onderkaakspeekselklier heb. Dit is een goedaardig gezwel in dezelfde klier die normaal opzwelt als je de ziekte de bof hebt.
Verschillende chirurgen hebben mij naar een ander doorverwezen omdat zij de operatie niet "aandurfden". Dit omdat het gezwel vrij "hard" aanvoelt en dus (hoe de artsen het noemen) verminderd mobiel is. Daarnaast wordt het eventueel operatief verwijderen van dit gezwel moeilijker gemaakt vanwege de aangezichtszenuw die door de speekselklier loopt. BIj een fout tijdens de operatie zou je dus het risico lopen om een tijdelijke, dan wel blijvende, gezichtsverlamming op te lopen (denk hierbij aan hoe iemand eruitziet nadat hij een zware beroerte heeft gehad).

Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een Professor in KNO aan de VU in Amsterdam. Blij toe, want hij weet me (voor 99%, hij blijft ook maar een mens natuurlijk) de zekerheid te geven dat hij het gezwel kan verwijderen zonder een blijvende uitval in de gezichtsfuncties te veroorzaken. Hij adviseert ook ten strengste om het te verwijderen omdat het gezwel kan gaan groeien en in die groei toch nog kwaadaardig zou kunnen gaan worden wat ik natuurlijk sowieso voor wil zijn. Wel is er een redelijk grote kans dat ik een tijdelijke functie-uitval in mijn gezicht krijg, maar dan heb je het over hoogstens een paar maanden en daar zou ik nog wel vrede mee kunnen hebben.
Aangezien het gezwel dusdanig groot is dat het verwijderen ervan niet de kans op terugkomst indekt, is mij geadviseerd om de volledige speekselklier te laten verwijderen. Door de ruime aanwezigheid van andere speekselklieren in het menselijk hoofd, zal dit geen problemen opleveren met eten, drinken, etc.

Mijn vraag is nu: zijn er mensen die ook zo'n dergelijke ingreep ondergaan hebben waarbij (een deel van) de speekselklier verwijderd is? Ik ben benieuwd wat ik moet verwachten. De professor zelf spreekt over een "vrij zware" operatie van zo'n 3 uur en na de ingreep nog een dag of 3 a 4 ziekenhuisopname. Na mijn (ook al behoorlijk ingrijpende) kaakoperatie aan boven- en onderkaak een paar jaar terug was ik zelfs nog eerder uit het ziekenhuis ontslagen!
Tot slot: de professor die de operatie zou gaan uitvoeren, heeft mij al verteld dat er na het verwijderen van de totale speekselklier waarschijnlijk een "deukje" aan de zijkant van mijn gezicht zichtbaar zal zijn. Hij kan dit eventueel tijdens de operatie ondervangen door een spiertje om te leggen. Je hebt dan geen kuiltje meer, maar mocht een dergelijke zwelling ooit in je leven terugkomen, dan duurt het veel langer voor het zich openbaart. Iemand hier misschien ook ervaring mee of een tip/advies wat wijsheid is? Ik twijfel hier nogal over, omdat ik me geen beeld kan vormen bij dat kuiltje waar hij over spreekt.

Ik kijk uit naar eventuele reacties. In ieder geval alvast bedankt.

[ Bericht 0% gewijzigd door Miss_MacPhisto op 01-09-2006 21:00:41 ]

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 21:09 schreef DDM het volgende:
Ik zou het laten doen Ik ken zelfs iemand die zijn patienten 100% garandeert dat er geen zenuwuitval optreedt. Dit is dan ook nooit bij zijn patienten gebeurd. Deze persoon was ook eerst Professor in de KNO aan de VU en werkt nu in een perifeer ziekenhuis in Amsterdam. Maar hij komt van de VU en hij is een goede leermeester. Dus dat je voor de VU kiest is al goed. Succes verder

Dank je wel voor je reactie. Mijn chirurg/professor wist inderdaad ook al te vertellen dat hij nog nooit van zijn leven een blijvende zenuwuitval veroorzaakt had. Weet je misschien de naam van de chirurg die 100% geen kans op zenuwuitval garandeert? Ben toch wel benieuwd wie dat is.

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 21:16 schreef DDM het volgende:
Natuurlijk. Dat is Prof. Dr. Snow. En hij werkt in het SLAZ in Amsterdam. Zou misschien kunnen dat hij toch nog part-time in de VU werkt ofzo en dat we het over de zelfde persoon hebben

Nee, we hebben het niet over dezelfde persoon, maar toch bedankt. Heb jij de operatie ook ondergaan dan dat je zo goed afweet van de garanties die Prof. Dr. Snow geeft?

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 21:28 schreef DDM het volgende:
Nee ik ben co-assistent en toevallig zag ik hem verleden week nog

Ah, dat verklaart een hoop.

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 21:46 schreef Schonedal het volgende:
Ik heb een aantal jaren geleden precies zo`n operatie gehad.
Het harde gezwel zat in de speekselklier bij mijn linker oor en was vrij pijnlijk.
Bij het onderzoek stak de arts er een injectienaald in om wat vocht af te zuigen teneinde dit te onderzoeken.
Dit was zeer pijnlijk, de operatie werd onder narcose uitgevoerd en enkele dagen ziekenhuis opname was noodzakelijk.
Ik heb nu een kuiltje bij mijn linker oor en een lidteken langs de kaaklijn dat haast niet zichtbaar is.
Wel is er een vervelende bijkomstigheid, als ik lekker zit te smikkelen wordt mijn linkerwang vuurrood en druipt het zweet langs mijn kin.
Het is gebleken dat de zenuw die normaal de speekselklier aanstuurt nu op de zweetklieren aangesloten is, de draadjes zijn zogezegd verkeerd verbonden.
Ik raad je aan met de chirurg te bespreken dat dit bijverschijnsel bestaat.

Bedankt voor je duidelijke reactie. Ik zal dit zeker met mijn chirurg/professor bespreken en had er eerder inderdaad al over gelezen dat deze mogelijkheid bestond.
Het gezwel doet bij mij (nu) gelukkig geen pijn. Ik ben ook blij om te horen dat het litteken bijna niet zichtbaar is. Als je over het kuiltje spreekt, is dit dan een groot kuiltje? Met andere woorden: is het storend in je gezicht? Alvast bedankt als je nog een keer zou willen reageren.

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 22:46 schreef meami het volgende:
Ik heb n opgezwollen speekselklier in onder mijn kaak. Ben er voor naar de HA geweest, jaar geleden ofzo, maar die zei dat het geen kwaad kon. Word nu toch een beetje bang

Als het niet groeit, kan het inderdaad geen kwaad voor zover ik weet. Ik zou het wel in de gaten houden, als ik je die tip mag geven. Veel succes in ieder geval.

Trouwens, nu ik je reactie zo nog eens doorlees.... Wat uit jouw verhaal blijkt, is dat de speekselklier zelf opgezwollen is. Bij mij is er echter sprake van een (goedaardig) gezwel in de speekselklier. Ik hoop voor jou dat dat wat anders is.

quote:

Op zaterdag 2 september 2006 10:11 schreef scrub_nurse het volgende:
2 collegas van mij hebben een speekselklier laten verwijderen, eentje de parotis en de ander een klein speekselkliertje kweet niet welke precies. De eerste collega heeft nu nergens meer last van en had wel n kwaadaardige vorm. hij heeft nu ook n snee onder zn onderkaak doorlopen. De tweede collega heeft nu ook last van speeksel dat langs haar wang loopt als ze eet....beetje onhandig wel..verder geen uitvalverschijnselen, en geen deuk, maar dat ligt aan de plek waarschijnlijk..iig veel succes en hopelijk geen uitval of deuk!

Oké, bedankt voor de informatie. Dat speeksel dat langs haar wang loopt is waarschijnlijk zweet, wat ook al een paar reacties hierboven is beschreven. Nu ik dit voor de tweede keer hoor, ga ik het toch nog maar aankaarten met mijn chirurg/professor. Toch handig om te weten.

quote:

Op zaterdag 2 september 2006 21:23 schreef Schonedal het volgende:
Het kuiltje bij mijn linker oor vind ik zelf niet zo storend, maar ja ik ben al een oude vent en ook de knapste niet meer, dus......
Het kluitje dat is weggehaald was een z.g. menggezwel en niet gevaarlijk maar kon volgens de arts later wel problemen opleveren.
Het zweetprobleem vind ik wel vervelend en levert wel eens hilariteit op als ik in gezelschap zit te eten.
Ik ben er ook niet van tevoren op geattendeerd maar als ik het geweten had, had ik de operatie toch wel door laten gaan.

Opnieuw bedankt voor je reacties! Het gezwel wat ik heb, kan later inderdaad ook kwaadaardig worden, maar het is geen "menggezwel".
Ik ga dat van die zwetende wang wel aankaarten bij de professor, maar kan me voorstellen dat jij zegt dat je daardoor de operatie niet afgeketst had als je het vantevoren wist. Je ervaart het (denk ik) niet als heel hinderlijk in het dagelijks leven, het levert alleen wel eens ongemakkelijke momenten op.
Twijfel wel nog steeds of ik dat "kuiltje" zal laten verhelpen tijdens de operatie, maar ik heb nog genoeg tijd om daarover na te denken.

Schonedal en Noork: kunnen jullie vertellen in welk ziekenhuis jijzelf cq. je vader (Noork ) geopereerd zijn? Daar ben ik wel nieuwsgierig naar. Alvast bedankt!

quote:

Op maandag 11 september 2006 15:38 schreef kruimel_20 het volgende:
Miss_MacPhisto wat waren je klachten voordat de diagnose werd gesteld?
En waar zit je speekselklier precies?

Weet je al wanneer je operatie is?

Succes !

Eigenlijk had ik nergens last van, maar ik voelde het een keer toevallig zitten (het voelt als een soort "balletje"). In mijn geval, waar het om de oorspeekselkleir gaat, zit de zwelling net onder je oor(lel), in de hoek waar je onderkaak eindigt zeg maar.

Ik weet nog niet wanneer mijn operatie is, want ik wordt opgeroepen en moet dan binnen (ongeveeer) een week in het ziekenhuis zijn. Ik heb nu wel voor mezelf besloten om de operatie door te laten gaan.

quote:

Op maandag 11 september 2006 21:22 schreef ralfie het volgende:

[..]

Die 'zwetende wang' kan in princype gewoon met botox behandeld worden hoor. Neemt niet weg dat de behandelend arts het daar wel met je over moet hebben (ook al is de kans erop vrij klein). Wat er precies gebeurt is dus dat de zenuw die de speekselklier bestuurt opeens speekselklierloos is en dan op zoek gaat naar het orgaan wat hij altijd bestuurd heeft...Meestal kapt de zenuw daar snel mee, maar soms ziet hij de zweetklieren in de huid aan voor de speekselklier en gaat dan de zweetklieren aansturen alsof het de lang-verloren speekselklier was. Eigenlijk best vreemd...
Botox is dus een soort gif dat de zenuw lamlegt. zolang er geen andere zenuwen in de buurt lopen is het simpel om deze klacht dus te verhelpen

Bedankt voor de uitleg, de reden is een stuk duidelijker nu. Dat over Botox had een collega van me ook al verteld dus dat zou inderdaad ook nog een optie zijn. Moet je het alleen dan niet in beide wangen laten spuiten om geen ongelijk gezicht te krijgen?

quote:

Op maandag 11 september 2006 23:18 schreef Wampi het volgende:

[..]

ik heb een aantal jaar ook rondgelopen met een iets opgezwollen speekselklier. dat kon ook helemaal geen kwaad, was volgens mijn huisarts 'gewoon' een geirriteerde ondertongspeekselklier, waar verder helemaal geen gevolgen aan hoeven te zitten . bij mij ging er dan jammer genoeg een speekselklier lekken en moest ik toch twee keer geopereerd.

overigens: een mens heeft 6 grote speekselklieren en een heleboel kleine. die kleine zorgen voor de grootste hoeveelheid speeksel, ik heb nu twee grote speekselklieren minder, maar merk daar echt hélemaal niks van.

Bedankt voor je post(s)! Fijn om te horen dat je, zelfs na het weghalen van twee speekselklieren, nog steeds geen last hebt van een verminderde speekselproductie of zo.
Klinkt vrij heftig trouwens ...... hoe kan zo'n speekselklier dan gaan lekken?

quote:

Op woensdag 13 september 2006 08:59 schreef Brighteyes het volgende:
Tjee, wat een bijzondere aandoening zeg!
Ik kan me voorstellen dat je op zoek bent naar zo veel mogelijk informatie voor de operatie. Lijkt me toch een eng idee. Maar ik zou het geloof ik ook wel doen idd.

Precies, zoveel mogelijk informatie en ervaringen vergaren is het enige wat je kan doen en dan maar over je heen laten komen want iedere ingreep is toch weer anders. Maar, zoals ik hierboven al zei, ik ga er toch voor. Ik hou iedereen op de hoogte van de datum.

quote:

Op woensdag 13 september 2006 12:50 schreef tries het volgende:
Ik ben ook twee maal aan mijn speekselklier geopereerd, ik had de vette pech, dat bij mij het terug kwam. De eerste keer duurde het enkele weken voordat ze wisten wat het was. Maar omdat er zoveel puncties waren gedaan, kwam het vocht steeds sneller terug met als gevolg pijn voor mij, en ook uitvalsverschijnselen. Dat is uiteindelijk de reden van opereren geweest, omdat ze het niet aandurfden in eerste instantie. Toen moesten ze wel. De tweede keer is min of meer mijn verzoek geopereerd, omdat ik niet zat te wachten op weer klachten. De artsen hebben toen ook nog een tijd gewacht, voordat de operaties plaats vond.
De operaties waren vrij langdurig, waardoor ik veel last had van de narcose. ( beide keren ruim 3 uur). De eerste keer 7 dagen na de ok in het ziekenhuis gelegen ( is wel 17 jaar geleden), de tweede keer 5 dagen ( 12 jaar terug). Hierdoor een vrij lange herstelperiode gehad. Het duurde ook bijv. een jaar lang voordat ik weer alles spiertjes in mijn gezicht kon gebruiken en mijn wenkbrauw kon fronsen. Schrik dus niet, als je in eerste instantie niet alles kan, houd moed, dat het weer goed komt. Litteken zie je bij mij niets van, loopt langs de voorkant van mijn oor naar beneden. Mensen zien het ook niet, als ze het niet weten. Het eetprobleem heb ik ook, dat er speeksel langs mijn oor loopt.. ach ik weet het, en de mensen om mij heen ook.. Liever dit probleem, dan een verlamd gezicht! Het enige advies wat ik je kan geven, als je geoprereerd bent: neem de tijd om te herstellen, het lijkt een kleinigheid, maar het bij mij een grote impact gehad om mijn lijf.

Bedankt voor je verhaal. Ik onderschat de operatie inderdaad niet, maar heb een paar jaar geleden "gelukkig" ook al een erg zware kaakoperatie gehad. Zat ervaring met operaties niet onderschatten dus, haha. In welk ziekenhuis ben jij eigenlijk geopereerd?

quote:

Op vrijdag 15 september 2006 22:06 schreef tries het volgende:

[..]

Ik ben in Den Haag geopereerd door een kno-arts, beide keren door dezelfde man. Ik dacht zelf, dat ik door neurochirurg geholpen zou worden, maar kno-arts schijnen toch DE specialisten in dit gebied te wezen, werd mij toen verteld.

Kan best kloppen ja. Ik ben nu, na diverse algemeen chirurgen gesproken te hebben, ook doorverwezen naar een Professor in KNO.

Update: afgelopen week naar de VU geweest voor de gebruikelijke, pre-operatieve onderzoekjes (bloedprikken, etc.).

Daarnaast vond men het nodig om me de dag vantevoren op te bellen en nog een extra echo en eventuele punctie aan te kondigen. Ze hadden nog een keer naar de MRI gekeken en het was nu opgevallen dat de klieren in mijn hals en rond mijn kin wat groot waren. Nu kon dat heel goed een "overblijfsel" zijn van mijn heftige hooikoorts dit voorjaar, maar ze wilden geen risico's nemen. Conclusie: een echo en vier pijnlijke puncties in de bewuste klieren. Ben heel benieuwd wat eruit komt, maar volgens de arts hoefde ik me niet al te druk te maken.

quote:

Op maandag 25 september 2006 22:50 schreef Schonedal het volgende:
Ja, zo`n punctie is heel pijnlijk.
De arts vroeg me nog of ik tegen een beetje pijn kon, toen stak hij een injectienaald in het gezwel en zoog wat vocht af teneinde dit te laten onderzoeken.
Het ziekenhuis waar ik geopereerd ben is Nij Smellinge in Drachten, de naam van de chirurg weet ik niet meer maar dat lijkt me ook niet zo belangrijk.
Ik wens je veel sterkte bij de behandeling.

Dank je wel!
Het rare is dat de punctie, een paar maanden terug alweer, in het gezwel zelf niet bijzonder veel pijn deed, maar nu in de klieren geprikt werd, deed het wel erg veel pijn. Waarschijnlijk ook omdat ik een ander soort gezwel heb dan jij wat je hiervoor al zei.

quote:

Op maandag 25 september 2006 22:53 schreef DDM het volgende:
Sterke verder!! en hou ons op de hoogte a.u.b.

Zal ik doen, dank je wel!

En we hebben weer nieuws .....

Een paar weken geleden werd ik teruggebeld door het ziekenhuis. Ze hadden toch afwijkende vormen van de klieren om de speekselklier heen waargenomen. Om uit te sluiten dat er echt geen uitzaaiingen (en dus een teken van kwaadaardigheid) waren, zijn er vier pijnlijke puncties uitgevoerd. Gelukkig kwam als conclusie daaruit dat het niets "engs" was, dus dat is weer een geruststelling. Daarnaast, zo werd me verteld, liep de lengte van de wachtlijst momenteel dusdanig op dat het wel een half jaar kon duren voor ik aan de beurt was voor de ingreep. Dit kon allemaal geen kwaad en ik kon dus rekenen op een datum omstreeks januari/februari volgend jaar.

Tot afgelopen dinsdag dus. Ik werd ineens gebeld. Aangezien er expliciet in mijn dossier vermeld staat dat de professor de operatie zelf uit moet voeren (en niet zijn assistent of iets dergelijks) en aangezien er een gat in zijn planning was gevallen, kon ik aankomende dinsdag al terecht. Na een hoop geregel op mijn werk en het verplaatsen van afspraken zoals mijn autorijexamen heb ik toegezegd. Spannend vind ik het wel, maar ik ben wel blij dat ik het straks achter de rug heb. Beter nu dan tot begin volgend jaar er toch steeds in meer of mindere mate mee bezig zijn.

Tot zover mijn update.

En dan nog dit: ik denk dat ik er niet voor kies om het spiertje (zie mijn eerste post) om te laten leggen. Dit omdat het anders te lang duurt voor een eventuele herhaling zich zou (kunnen) openbaren. En daarnaast heb ik lang haar zodat het kuiltje sowieso niet op zal vallen. Maar niet doen dus.

quote:

Op zaterdag 28 oktober 2006 21:42 schreef Schonedal het volgende:
Na de operatie loop je waarschijnlijk nog even een dag of 2 met een drain rond, daarbij loopt een slangetje vanuit de wond naar een luchtledige plastic doos, je bent daarbij dus wel mobiel.
Als de drain verwijderd is kan je tot de tijd dat de hechtingen eruit kunnen naar huis.
Toen ik daarna weer ging sporten kwam het narcosegas mijn neus uit, het rook zo ongeveer naar aceton.
Ik denk dat veel van die middelen in je lichaam na de behandeling achterblijven en pas goed loskomen als je gaat hardlopen.
Ik wens je sterkte en veel succes.

Bedankt voor (opnieuw) een nuttige post. Trouwens: deed het verwijderen van die drain erg veel pijn? Ik heb een paar jaar geleden (na een operatie aan boven- en onderkaak) een drain door mijn neus naar mijn maag gehad en dat was, op zijn zachtst gezegd, geen prettig gevoel toen ze die eruit gingen halen.

quote:

Op maandag 30 oktober 2006 13:30 schreef Schonedal het volgende:
Omdat als gevolg van de operatie mijn wang gevoelloos was geworden deed het verwijderen van de drain geen pijn.
Wel zat het slangetje muurvast in de operatiewond en kwam er heel wat trekwerk aan te pas om het los te krijgen, maar nogmaals: absoluut geen pijn.

Oké bedankt, weet ik dat ook weer.