Gezwel in de speekselklier

Hallo,

Hopelijk plaats ik dit in het juiste subforum, hij lijkt me hier het meeste op zijn plaats.

Recentelijk heb ik meerdere onderzoeken (waaronder punctie en MRI-scan) ondergaan en heb ik verschillende artsen en chirurgen gesproken om tot de conclusie te komen dat ik een pleiomorf adenoom in mijn onderkaakspeekselklier heb. Dit is een goedaardig gezwel in dezelfde klier die normaal opzwelt als je de ziekte de bof hebt.
Verschillende chirurgen hebben mij naar een ander doorverwezen omdat zij de operatie niet "aandurfden". Dit omdat het gezwel vrij "hard" aanvoelt en dus (hoe de artsen het noemen) verminderd mobiel is. Daarnaast wordt het eventueel operatief verwijderen van dit gezwel moeilijker gemaakt vanwege de aangezichtszenuw die door de speekselklier loopt. BIj een fout tijdens de operatie zou je dus het risico lopen om een tijdelijke, dan wel blijvende, gezichtsverlamming op te lopen (denk hierbij aan hoe iemand eruitziet nadat hij een zware beroerte heeft gehad).

Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een Professor in KNO aan de VU in Amsterdam. Blij toe, want hij weet me (voor 99%, hij blijft ook maar een mens natuurlijk) de zekerheid te geven dat hij het gezwel kan verwijderen zonder een blijvende uitval in de gezichtsfuncties te veroorzaken. Hij adviseert ook ten strengste om het te verwijderen omdat het gezwel kan gaan groeien en in die groei toch nog kwaadaardig zou kunnen gaan worden wat ik natuurlijk sowieso voor wil zijn. Wel is er een redelijk grote kans dat ik een tijdelijke functie-uitval in mijn gezicht krijg, maar dan heb je het over hoogstens een paar maanden en daar zou ik nog wel vrede mee kunnen hebben.
Aangezien het gezwel dusdanig groot is dat het verwijderen ervan niet de kans op terugkomst indekt, is mij geadviseerd om de volledige speekselklier te laten verwijderen. Door de ruime aanwezigheid van andere speekselklieren in het menselijk hoofd, zal dit geen problemen opleveren met eten, drinken, etc.

Mijn vraag is nu: zijn er mensen die ook zo'n dergelijke ingreep ondergaan hebben waarbij (een deel van) de speekselklier verwijderd is? Ik ben benieuwd wat ik moet verwachten. De professor zelf spreekt over een "vrij zware" operatie van zo'n 3 uur en na de ingreep nog een dag of 3 a 4 ziekenhuisopname. Na mijn (ook al behoorlijk ingrijpende) kaakoperatie aan boven- en onderkaak een paar jaar terug was ik zelfs nog eerder uit het ziekenhuis ontslagen!
Tot slot: de professor die de operatie zou gaan uitvoeren, heeft mij al verteld dat er na het verwijderen van de totale speekselklier waarschijnlijk een "deukje" aan de zijkant van mijn gezicht zichtbaar zal zijn. Hij kan dit eventueel tijdens de operatie ondervangen door een spiertje om te leggen. Je hebt dan geen kuiltje meer, maar mocht een dergelijke zwelling ooit in je leven terugkomen, dan duurt het veel langer voor het zich openbaart. Iemand hier misschien ook ervaring mee of een tip/advies wat wijsheid is? Ik twijfel hier nogal over, omdat ik me geen beeld kan vormen bij dat kuiltje waar hij over spreekt.

Ik kijk uit naar eventuele reacties. In ieder geval alvast bedankt.

[ Bericht 0% gewijzigd door Miss_MacPhisto op 01-09-2006 21:00:41 ]

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 21:09 schreef DDM het volgende:
Ik zou het laten doen Ik ken zelfs iemand die zijn patienten 100% garandeert dat er geen zenuwuitval optreedt. Dit is dan ook nooit bij zijn patienten gebeurd. Deze persoon was ook eerst Professor in de KNO aan de VU en werkt nu in een perifeer ziekenhuis in Amsterdam. Maar hij komt van de VU en hij is een goede leermeester. Dus dat je voor de VU kiest is al goed. Succes verder

Dank je wel voor je reactie. Mijn chirurg/professor wist inderdaad ook al te vertellen dat hij nog nooit van zijn leven een blijvende zenuwuitval veroorzaakt had. Weet je misschien de naam van de chirurg die 100% geen kans op zenuwuitval garandeert? Ben toch wel benieuwd wie dat is.

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 21:16 schreef DDM het volgende:
Natuurlijk. Dat is Prof. Dr. Snow. En hij werkt in het SLAZ in Amsterdam. Zou misschien kunnen dat hij toch nog part-time in de VU werkt ofzo en dat we het over de zelfde persoon hebben

Nee, we hebben het niet over dezelfde persoon, maar toch bedankt. Heb jij de operatie ook ondergaan dan dat je zo goed afweet van de garanties die Prof. Dr. Snow geeft?

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 21:28 schreef DDM het volgende:
Nee ik ben co-assistent en toevallig zag ik hem verleden week nog

Ah, dat verklaart een hoop.

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 21:46 schreef Schonedal het volgende:
Ik heb een aantal jaren geleden precies zo`n operatie gehad.
Het harde gezwel zat in de speekselklier bij mijn linker oor en was vrij pijnlijk.
Bij het onderzoek stak de arts er een injectienaald in om wat vocht af te zuigen teneinde dit te onderzoeken.
Dit was zeer pijnlijk, de operatie werd onder narcose uitgevoerd en enkele dagen ziekenhuis opname was noodzakelijk.
Ik heb nu een kuiltje bij mijn linker oor en een lidteken langs de kaaklijn dat haast niet zichtbaar is.
Wel is er een vervelende bijkomstigheid, als ik lekker zit te smikkelen wordt mijn linkerwang vuurrood en druipt het zweet langs mijn kin.
Het is gebleken dat de zenuw die normaal de speekselklier aanstuurt nu op de zweetklieren aangesloten is, de draadjes zijn zogezegd verkeerd verbonden.
Ik raad je aan met de chirurg te bespreken dat dit bijverschijnsel bestaat.

Bedankt voor je duidelijke reactie. Ik zal dit zeker met mijn chirurg/professor bespreken en had er eerder inderdaad al over gelezen dat deze mogelijkheid bestond.
Het gezwel doet bij mij (nu) gelukkig geen pijn. Ik ben ook blij om te horen dat het litteken bijna niet zichtbaar is. Als je over het kuiltje spreekt, is dit dan een groot kuiltje? Met andere woorden: is het storend in je gezicht? Alvast bedankt als je nog een keer zou willen reageren.

quote:

Op vrijdag 1 september 2006 22:46 schreef meami het volgende:
Ik heb n opgezwollen speekselklier in onder mijn kaak. Ben er voor naar de HA geweest, jaar geleden ofzo, maar die zei dat het geen kwaad kon. Word nu toch een beetje bang

Als het niet groeit, kan het inderdaad geen kwaad voor zover ik weet. Ik zou het wel in de gaten houden, als ik je die tip mag geven. Veel succes in ieder geval.

Trouwens, nu ik je reactie zo nog eens doorlees.... Wat uit jouw verhaal blijkt, is dat de speekselklier zelf opgezwollen is. Bij mij is er echter sprake van een (goedaardig) gezwel in de speekselklier. Ik hoop voor jou dat dat wat anders is.

quote:

Op zaterdag 2 september 2006 10:11 schreef scrub_nurse het volgende:
2 collegas van mij hebben een speekselklier laten verwijderen, eentje de parotis en de ander een klein speekselkliertje kweet niet welke precies. De eerste collega heeft nu nergens meer last van en had wel n kwaadaardige vorm. hij heeft nu ook n snee onder zn onderkaak doorlopen. De tweede collega heeft nu ook last van speeksel dat langs haar wang loopt als ze eet....beetje onhandig wel..verder geen uitvalverschijnselen, en geen deuk, maar dat ligt aan de plek waarschijnlijk..iig veel succes en hopelijk geen uitval of deuk!

Oké, bedankt voor de informatie. Dat speeksel dat langs haar wang loopt is waarschijnlijk zweet, wat ook al een paar reacties hierboven is beschreven. Nu ik dit voor de tweede keer hoor, ga ik het toch nog maar aankaarten met mijn chirurg/professor. Toch handig om te weten.

quote:

Op zaterdag 2 september 2006 21:23 schreef Schonedal het volgende:
Het kuiltje bij mijn linker oor vind ik zelf niet zo storend, maar ja ik ben al een oude vent en ook de knapste niet meer, dus......
Het kluitje dat is weggehaald was een z.g. menggezwel en niet gevaarlijk maar kon volgens de arts later wel problemen opleveren.
Het zweetprobleem vind ik wel vervelend en levert wel eens hilariteit op als ik in gezelschap zit te eten.
Ik ben er ook niet van tevoren op geattendeerd maar als ik het geweten had, had ik de operatie toch wel door laten gaan.

Opnieuw bedankt voor je reacties! Het gezwel wat ik heb, kan later inderdaad ook kwaadaardig worden, maar het is geen "menggezwel".
Ik ga dat van die zwetende wang wel aankaarten bij de professor, maar kan me voorstellen dat jij zegt dat je daardoor de operatie niet afgeketst had als je het vantevoren wist. Je ervaart het (denk ik) niet als heel hinderlijk in het dagelijks leven, het levert alleen wel eens ongemakkelijke momenten op.
Twijfel wel nog steeds of ik dat "kuiltje" zal laten verhelpen tijdens de operatie, maar ik heb nog genoeg tijd om daarover na te denken.

Schonedal en Noork: kunnen jullie vertellen in welk ziekenhuis jijzelf cq. je vader (Noork ) geopereerd zijn? Daar ben ik wel nieuwsgierig naar. Alvast bedankt!

quote:

Op maandag 11 september 2006 15:38 schreef kruimel_20 het volgende:
Miss_MacPhisto wat waren je klachten voordat de diagnose werd gesteld?
En waar zit je speekselklier precies?

Weet je al wanneer je operatie is?

Succes !

Eigenlijk had ik nergens last van, maar ik voelde het een keer toevallig zitten (het voelt als een soort "balletje"). In mijn geval, waar het om de oorspeekselkleir gaat, zit de zwelling net onder je oor(lel), in de hoek waar je onderkaak eindigt zeg maar.

Ik weet nog niet wanneer mijn operatie is, want ik wordt opgeroepen en moet dan binnen (ongeveeer) een week in het ziekenhuis zijn. Ik heb nu wel voor mezelf besloten om de operatie door te laten gaan.

quote:

Op maandag 11 september 2006 21:22 schreef ralfie het volgende:

[..]

Die 'zwetende wang' kan in princype gewoon met botox behandeld worden hoor. Neemt niet weg dat de behandelend arts het daar wel met je over moet hebben (ook al is de kans erop vrij klein). Wat er precies gebeurt is dus dat de zenuw die de speekselklier bestuurt opeens speekselklierloos is en dan op zoek gaat naar het orgaan wat hij altijd bestuurd heeft...Meestal kapt de zenuw daar snel mee, maar soms ziet hij de zweetklieren in de huid aan voor de speekselklier en gaat dan de zweetklieren aansturen alsof het de lang-verloren speekselklier was. Eigenlijk best vreemd...
Botox is dus een soort gif dat de zenuw lamlegt. zolang er geen andere zenuwen in de buurt lopen is het simpel om deze klacht dus te verhelpen

Bedankt voor de uitleg, de reden is een stuk duidelijker nu. Dat over Botox had een collega van me ook al verteld dus dat zou inderdaad ook nog een optie zijn. Moet je het alleen dan niet in beide wangen laten spuiten om geen ongelijk gezicht te krijgen?

quote:

Op maandag 11 september 2006 23:18 schreef Wampi het volgende:

[..]

ik heb een aantal jaar ook rondgelopen met een iets opgezwollen speekselklier. dat kon ook helemaal geen kwaad, was volgens mijn huisarts 'gewoon' een geirriteerde ondertongspeekselklier, waar verder helemaal geen gevolgen aan hoeven te zitten . bij mij ging er dan jammer genoeg een speekselklier lekken en moest ik toch twee keer geopereerd.

overigens: een mens heeft 6 grote speekselklieren en een heleboel kleine. die kleine zorgen voor de grootste hoeveelheid speeksel, ik heb nu twee grote speekselklieren minder, maar merk daar echt hélemaal niks van.

Bedankt voor je post(s)! Fijn om te horen dat je, zelfs na het weghalen van twee speekselklieren, nog steeds geen last hebt van een verminderde speekselproductie of zo.
Klinkt vrij heftig trouwens ...... hoe kan zo'n speekselklier dan gaan lekken?

quote:

Op woensdag 13 september 2006 08:59 schreef Brighteyes het volgende:
Tjee, wat een bijzondere aandoening zeg!
Ik kan me voorstellen dat je op zoek bent naar zo veel mogelijk informatie voor de operatie. Lijkt me toch een eng idee. Maar ik zou het geloof ik ook wel doen idd.

Precies, zoveel mogelijk informatie en ervaringen vergaren is het enige wat je kan doen en dan maar over je heen laten komen want iedere ingreep is toch weer anders. Maar, zoals ik hierboven al zei, ik ga er toch voor. Ik hou iedereen op de hoogte van de datum.

quote:

Op woensdag 13 september 2006 12:50 schreef tries het volgende:
Ik ben ook twee maal aan mijn speekselklier geopereerd, ik had de vette pech, dat bij mij het terug kwam. De eerste keer duurde het enkele weken voordat ze wisten wat het was. Maar omdat er zoveel puncties waren gedaan, kwam het vocht steeds sneller terug met als gevolg pijn voor mij, en ook uitvalsverschijnselen. Dat is uiteindelijk de reden van opereren geweest, omdat ze het niet aandurfden in eerste instantie. Toen moesten ze wel. De tweede keer is min of meer mijn verzoek geopereerd, omdat ik niet zat te wachten op weer klachten. De artsen hebben toen ook nog een tijd gewacht, voordat de operaties plaats vond.
De operaties waren vrij langdurig, waardoor ik veel last had van de narcose. ( beide keren ruim 3 uur). De eerste keer 7 dagen na de ok in het ziekenhuis gelegen ( is wel 17 jaar geleden), de tweede keer 5 dagen ( 12 jaar terug). Hierdoor een vrij lange herstelperiode gehad. Het duurde ook bijv. een jaar lang voordat ik weer alles spiertjes in mijn gezicht kon gebruiken en mijn wenkbrauw kon fronsen. Schrik dus niet, als je in eerste instantie niet alles kan, houd moed, dat het weer goed komt. Litteken zie je bij mij niets van, loopt langs de voorkant van mijn oor naar beneden. Mensen zien het ook niet, als ze het niet weten. Het eetprobleem heb ik ook, dat er speeksel langs mijn oor loopt.. ach ik weet het, en de mensen om mij heen ook.. Liever dit probleem, dan een verlamd gezicht! Het enige advies wat ik je kan geven, als je geoprereerd bent: neem de tijd om te herstellen, het lijkt een kleinigheid, maar het bij mij een grote impact gehad om mijn lijf.

Bedankt voor je verhaal. Ik onderschat de operatie inderdaad niet, maar heb een paar jaar geleden "gelukkig" ook al een erg zware kaakoperatie gehad. Zat ervaring met operaties niet onderschatten dus, haha. In welk ziekenhuis ben jij eigenlijk geopereerd?

quote:

Op vrijdag 15 september 2006 22:06 schreef tries het volgende:

[..]

Ik ben in Den Haag geopereerd door een kno-arts, beide keren door dezelfde man. Ik dacht zelf, dat ik door neurochirurg geholpen zou worden, maar kno-arts schijnen toch DE specialisten in dit gebied te wezen, werd mij toen verteld.

Kan best kloppen ja. Ik ben nu, na diverse algemeen chirurgen gesproken te hebben, ook doorverwezen naar een Professor in KNO.

Update: afgelopen week naar de VU geweest voor de gebruikelijke, pre-operatieve onderzoekjes (bloedprikken, etc.).

Daarnaast vond men het nodig om me de dag vantevoren op te bellen en nog een extra echo en eventuele punctie aan te kondigen. Ze hadden nog een keer naar de MRI gekeken en het was nu opgevallen dat de klieren in mijn hals en rond mijn kin wat groot waren. Nu kon dat heel goed een "overblijfsel" zijn van mijn heftige hooikoorts dit voorjaar, maar ze wilden geen risico's nemen. Conclusie: een echo en vier pijnlijke puncties in de bewuste klieren. Ben heel benieuwd wat eruit komt, maar volgens de arts hoefde ik me niet al te druk te maken.

quote:

Op maandag 25 september 2006 22:50 schreef Schonedal het volgende:
Ja, zo`n punctie is heel pijnlijk.
De arts vroeg me nog of ik tegen een beetje pijn kon, toen stak hij een injectienaald in het gezwel en zoog wat vocht af teneinde dit te laten onderzoeken.
Het ziekenhuis waar ik geopereerd ben is Nij Smellinge in Drachten, de naam van de chirurg weet ik niet meer maar dat lijkt me ook niet zo belangrijk.
Ik wens je veel sterkte bij de behandeling.

Dank je wel!
Het rare is dat de punctie, een paar maanden terug alweer, in het gezwel zelf niet bijzonder veel pijn deed, maar nu in de klieren geprikt werd, deed het wel erg veel pijn. Waarschijnlijk ook omdat ik een ander soort gezwel heb dan jij wat je hiervoor al zei.

quote:

Op maandag 25 september 2006 22:53 schreef DDM het volgende:
Sterke verder!! en hou ons op de hoogte a.u.b.

Zal ik doen, dank je wel!

En we hebben weer nieuws .....

Een paar weken geleden werd ik teruggebeld door het ziekenhuis. Ze hadden toch afwijkende vormen van de klieren om de speekselklier heen waargenomen. Om uit te sluiten dat er echt geen uitzaaiingen (en dus een teken van kwaadaardigheid) waren, zijn er vier pijnlijke puncties uitgevoerd. Gelukkig kwam als conclusie daaruit dat het niets "engs" was, dus dat is weer een geruststelling. Daarnaast, zo werd me verteld, liep de lengte van de wachtlijst momenteel dusdanig op dat het wel een half jaar kon duren voor ik aan de beurt was voor de ingreep. Dit kon allemaal geen kwaad en ik kon dus rekenen op een datum omstreeks januari/februari volgend jaar.

Tot afgelopen dinsdag dus. Ik werd ineens gebeld. Aangezien er expliciet in mijn dossier vermeld staat dat de professor de operatie zelf uit moet voeren (en niet zijn assistent of iets dergelijks) en aangezien er een gat in zijn planning was gevallen, kon ik aankomende dinsdag al terecht. Na een hoop geregel op mijn werk en het verplaatsen van afspraken zoals mijn autorijexamen heb ik toegezegd. Spannend vind ik het wel, maar ik ben wel blij dat ik het straks achter de rug heb. Beter nu dan tot begin volgend jaar er toch steeds in meer of mindere mate mee bezig zijn.

Tot zover mijn update.

En dan nog dit: ik denk dat ik er niet voor kies om het spiertje (zie mijn eerste post) om te laten leggen. Dit omdat het anders te lang duurt voor een eventuele herhaling zich zou (kunnen) openbaren. En daarnaast heb ik lang haar zodat het kuiltje sowieso niet op zal vallen. Maar niet doen dus.

quote:

Op zaterdag 28 oktober 2006 21:42 schreef Schonedal het volgende:
Na de operatie loop je waarschijnlijk nog even een dag of 2 met een drain rond, daarbij loopt een slangetje vanuit de wond naar een luchtledige plastic doos, je bent daarbij dus wel mobiel.
Als de drain verwijderd is kan je tot de tijd dat de hechtingen eruit kunnen naar huis.
Toen ik daarna weer ging sporten kwam het narcosegas mijn neus uit, het rook zo ongeveer naar aceton.
Ik denk dat veel van die middelen in je lichaam na de behandeling achterblijven en pas goed loskomen als je gaat hardlopen.
Ik wens je sterkte en veel succes.

Bedankt voor (opnieuw) een nuttige post. Trouwens: deed het verwijderen van die drain erg veel pijn? Ik heb een paar jaar geleden (na een operatie aan boven- en onderkaak) een drain door mijn neus naar mijn maag gehad en dat was, op zijn zachtst gezegd, geen prettig gevoel toen ze die eruit gingen halen.

quote:

Op maandag 30 oktober 2006 13:30 schreef Schonedal het volgende:
Omdat als gevolg van de operatie mijn wang gevoelloos was geworden deed het verwijderen van de drain geen pijn.
Wel zat het slangetje muurvast in de operatiewond en kwam er heel wat trekwerk aan te pas om het los te krijgen, maar nogmaals: absoluut geen pijn.

Oké bedankt, weet ik dat ook weer.

Iedereen bedankt voor de succes- en sterkteberichtjes! Dat doet een mens goed.

Een update vanuit het ziekenhuis.

De operatie is goed gegaan, ik lig nu nog in het VUMC omdat de drain te productief is en die er dus nog niet uit mag. Gisteren heeft hij over een hele dag 10 cc "getrokken" (de drain) en als dat vandaag weer zo is, zou hij er morgen uit mogen. Ik ga echter uit van het meest negatieve scenario wat betekent dat hij er maandag pas uit zou mogen. Het kan dan alleen maar meevallen.

Ze zijn ruim vier uur bezig geweest met opereren. De tumor lag minder diep dan ze gedacht hadden, maar zat al wel "vaster" dan ze vantevoren (en op basis van MRI, puncties, foto's en echo) gedacht hadden. Dus ik ben al lang blij dat het ding eruit is. De pijn valt me nog mee, die is te ondervangen met de pijnstillers die ik krijg. Het grootste ongemak wordt op dit moment veroorzaakt doordat ik vanwege de wond maar op één kant kan slapen en daar heb je op een gegeven moment ook wel helemaal genoeg van. Anyway, het herstel verloopt voorspoedig, maar ik voel me nog verre van super.

Nu afwachten tot ik naar huis mag en daar dan nog even een tijdje lekker aansterken.

quote:

Op zaterdag 4 november 2006 12:46 schreef scrub_nurse het volgende:
fijnfijnfijn! gelukkig is alles wel goed gegaan en heb je niet al teveel last van alles. Nu maar hopen dat het "zweten" tijdens het eten uit gaat blijven, oja en heb je de wond al gezien? hoe is t met de deuk? zal wel meevallen aangezien t minder diep zat dan gedacht?

Bedankt voor je medeleven, erg leuk!
Het "zweten" was volgens de professor wel een vrij groot en realistisch risico, ik had het hem de dag voor de operatie namelijk nog gevraagd. Afwachten dus, ik merk er nu nog niets van omdat grote delen van mijn gezicht nu ook nog verdoofd zijn. De wond is moeilijk te zien. Een week na mijn ontslag uit het ziekenhuis (ongeveer) worden de hechtigen eruit gehaald en ik neem aan dat de soort pleister die er nu overheen zit, er dan ook af mag. Het valt me wel mee voor zover ik nu kan zien, ik had de wond groter verwacht (over een langer stuk dus). Oh ja, wanneer de hechtingen eruit gaan, hoor ik als het goed is ook meteen de definitieve uitslag. De tumor wordt nu namelijk nog onderzocht op sporen van kwaadaardigheid, maar daar ga ik allemaal niet vanuit, ik heb er een goed gevoel over. Tot slot: het kuiltje kan ik nu door hechtingen, pleisters, gaasjes en de drain nog niet zien. De professor en assisterend artsen vertelden me alleen al wel dat de grootte/diepte van het onstane kuiltje hen heel erg meeviel, vooral omdat ze dus niet zo diep hoefden te opereren als vantevoren gedacht. Dat is dus ook weer een opluchting meer.

En weer een kleine update. Ik ben inmiddels thuis. Ik zou maandag (of misschien zelfs dinsdag) pas ontslagen worden uit het ziekenhuis, maar onverwachts mocht ik gistermiddag al naar huis. De drain is verwijderd (deed inderdaad geen pijn, alleen een beetje raar gevoel) en nu lekker thuis. Ik mag sowieso 10 dagen nog vrijwel niets doen en de wond moet eens per dag ontsmet worden (gelukkig heb ik daar mijn vriend voor). Donderdag worden de hechtingen verwijderd dus moet ik even terug naar het ziekenhuis.

Ben blij om weer thuis te zijn, nu lekker verder aansterken.

Dank jullie wel voor de reacties!

Vandaag zijn de hechtingen eruit gehaald. Dat deed niet zeer, op één hechting in mijn oor na, maar goed. De wond schijnt netjes te helen. En nog meer goed nieuws: het gezwel is definitief goedaardig bevonden en er is geconcludeerd dat alle "besmette" onderdelen plus de "rand" eromheen eruit is. Wat een opluchting zeg! In februari moet ik nog een keer terugkomen bij de professor die de operatie uitvoerde en voor de rest voor de aankomende tijd nog steeds rust houden. Gaat goed komen hoor.

Grappig om dit topic weer terug te lezen. Het gaat ondertussen een stuk beter met me. Mijn oor is nog wel gevoelig en het litteken zefl natuurlijk ook, maar het is nou niet dat ik over echte pijn kan spreken. Een groot deel van mijn wang en van mijn oorschelp is nog steeds gevoelloos, maar dit is "normaal" en kan nog wel tot maximaal een jaar duren. Waar ik heel blij mee ben, is dat de tijdelijke verlammingsverschijnselen rond mijn mond een heel stuk vooruit zijn gegaan. Ik drink nu al een week of vier zonder rietje en eigenlijk zie je mijn mondhoek alleen nog wegtrekken als ik snel praat of als ik hard lach. Ervanuit gaande dat ze me een periode voor die verschijnselen opgaven van drie tot vier maanden, ben ik niet ontevreden. Het stomme is ook: het kan soms een paar weken duren voor er weer wat vooruitgang is en dan is er binnen twee dagen ineens weer een vooruitgang(etje) geboekt, heel bizar. Ik smeer nu ook een speciale littekencrème op het litteken wat intens hydrateert en er dus voor zorgt dat de "wond" wat minder trekkerig aanvoelt; da's wel prettig moet ik zeggen.

Ook ben ik weer hele dagen aan het werk. Mijn werkgever was erg begripvol en heeft me mijn werkdagen in fases op laten pakken (beginnen met twee uur per dag en zo opbouwen). Wat me alleen nog tegenzit is mijn conditie. Ik ben bijna vijf uur onder narcose geweest en van mijn normaal gesproken prima conditie (ging altijd twee tot drie keer in de week naar de sportschool) is niet veel meer over. Als ik nu een trap op ren, kan ik al gaan zitten bij wijze van spreken. Nu heb ik aanstaande dinsdag een afspraak bij de sportschool waar ik een aangepast programma krijg om mijn conditie weer aan te laten sterken. Daarnaast ben ik dol op wandelen (nee, geen nordic walking of zo ) wat ik dus de laatste tijd ook weer wat meer probeer te doen. Ik heb gehoord dat zwemmen ook heel goed is voor conditie-opbouw, is dat waar? Of heeft iemand anders nog tips hoe ik een beetje aan mijn conditie kan werken? Gezond eten doe (en deed) ik al. Alvast bedankt voor eventuele tips!

Allereerst: heeeeel veel succes gewenst. Doe rustig aan en neem de tijd om te herstellen. Ik smeerde (nog steeds eigenlijk) inderdaad met de littekencrème van Biodermal (dat is niet hetzelfde als die PNLE-crème of zo). Nogmaals veel succes; laat je nog weten hoe het verlopen is?

quote:

Op vrijdag 13 juli 2007 12:07 schreef Schonedal het volgende:
Ik denk niet dat zalfjes en cremetjes veel zullen bijdragen aan het laten verdwijnen van lidtekens.
Het ligt meer aan de kundigheid van de chirurg die zo min mogelijk gaat snijden.
Bij mij hebben ze een flinke jaap gegeven en na een paar jaar zag je er al niks meer van.
Kan het niet uitgevoerd worden met een kijkoperatie?
Wees blij dat je van het mankement afkomt en neem een sneetje voor lief.

Mee eens, ik denk ook niet dat het er echt door "verdwijnt". Daarnaast is het belangrijker dat het bultje/gezwel wordt weggehaald dan dat je een litteken hebt op een (mits goed uitgevoerd) niet opvallende plaats omdat het litteken meestal in een huidplooi valt.
De littekencrème zorgt er bij mij alleen wel voor dat het litteken (bij mijn hoofd draaien en dergelijke) wat minder "trekkerig" aanvoelt en het kalmeert de huid ook een beetje wanneer ik veel last van jeuk had tijdens het helingsproces. Nog een tip: pas gaan smeren met een eventuele crème op het moment dat alle korstjes e.d. van het litteken weg zijn; de wond moet helemaal "gesloten" zijn zeg maar. Maar dat zal je chirurg ook nog wel zeggen.

Inderdaad, de huid geneest sneller als je nog niet zo oud bent. Ik ben 29 en mijn litteken begint nu al minder op te vallen. Maar zoals Schonedal al schreef: het is belangrijker dat het er straks uit is dan dat je (een tijdje) een litteken blijft zien. Bij mij had het in de loop van de tijd wel een kwaadaardig gezwel kunnen worden, is dat bij jou ook het geval?

Ik heb alleen een tijdelijke uitval rond mijn mond gekregen, gelukkig niet bij mijn oog. Ik heb daardoor toch wel iets van 10 weken door een rietje moeten drinken. Doe je dat niet, krijg je hetzelfde als bij een verdoving door de tandarts, je drinken loopt er gewoon weer uit. Wanneer je je gezicht in een bepaalde extreme emotie (lachen, huilen, etc.) "plaatst" trok mjn mondhoek ook onnatuurlijk schuin weg. Het is natuurlijk even een naar gezicht, maar niet onoverkoombaar.
Indien je een (tijdelijke) uitval bij je oog zou krijgen, betekent dit dat je gedurende de dag vaak moet druppelen in het bewuste oog om uitdroging tegen te gaan. Daarnaast is het mogelijk dat je dan je oog 's nachts af moet plakken om nog iets van een simulatie van een gesloten oog op te wekken zodat je kunt slapen.

Nogmaals veel succes, weet je al wanneer je wordt opgenomen? Als je nog vragen hebt, hoor ik het wel.

Overigens: je hebt kans dat je de littekencrème niet bij de drogist kunt krijgen, dan zou ik even naar de apotheek gaan als ik jou was!

Dat is hem ja! Fijn dat je het toch nog zo makkelijk hebt kunnen vinden, ik kreege het van een vriendin van mijn moeder, dus ik wist niet zeker meer waar ze het vandaan gehaald had.

quote:

Op donderdag 1 november 2007 19:06 schreef Mirre het volgende:
We zijn alweer een week verder. Er heeft even een ontsteking gezeten maar dat was met alcoholcompressen en antibiotica vrij snel weer weg.
Met de uitval in mijn gezicht valt het gelukkig mee. Ik kreeg de dag van de operatie en de dag erna mijn rechteroog niet goed dicht maar dat was vrij snel weer in orde. Mijn mond is in de normale situatie recht maar bij emoties in mijn gezicht trekt ie helemaal scheef.
Drinken gaat prima maar eten doet erg veel pijn. Dat zal op den duur wel beter worden. Ik verslik me wel erg snel de laatste week. Zal er ook wel bijhoren. Het litteken is best groot maar ziet er netjes uit.

Mijn grootste probleem op het moment is dat er zich vocht ophoopt in mijn wang. Er is door de arts al eens 20cc weggehaald met een spuit maar dat zat er zo weer terug. Dat komt door de speekselklier die er nog gedeeltelijk zit. De chirurg zei dat die klier nog een tijdje speeksel blijft produceren ook al is hij half weg maar dat dat geleidelijk aan stoppen zal. Waarom ze 'm dan niet helermaal weghalen is mij een raadsel maar dat zal wel zijn omdat het daar een nogal complex gebied is met allemaal spieren en zenuwen.

De tumor is onderzocht door de patholoog anatoom en is volledig goedaardig. Hij is ruim weggehaald, vertelde de chirurg omdat dit type de neiging heeft om terug te groeien. Volgens de chirurg is er niks meer achtergebleven waardoor teruggroeien onwaarschijnlijk wordt.

Miss_MacPhisto, had jij dat ook, zo'n dikke wang en nek?

Zie jouw reacties nu pas . Fijn om te lezen dat alles goed is gegaan, dat is toch een hele opluchting! Hoe voel je je nu (zijn inmiddels alweer een paar weken verder dan je eerste post).

Ik had niet zozeer een opgezwollen wang, maar mijn nek was wel opgezwollen. De tumor zat bij mij aan de rechterzijde, dus zag er heel raar uit: aan de rechterkant opgezwollen en links niet. Nog nooit zo'n asymetrisch gezicht gehad.
Anyway, ik hoop dat het nu een stuk beter met je gaat. Is de uitval in je gezichtsfuncties ook al weg?

quote:

Op zaterdag 8 december 2007 12:13 schreef Mirre het volgende:
Het gaat inmiddels alweer een heel stuk beter. Mijn wang en nek zien er bijna gewoon uit. Bij mij was die zwelling ook aan de rechterkant. Het zag er toen uit alsof ik vreselijk mishandeld werd
De uitval in mijn gezicht is voor 99% weg als je kijkt naar functie. Gevoel is een heel ander verhaal. Er zit een grote dove plek die halverwege m'n rechteroor begint, tot aan de kaaklijn. M'n huid voelt daar hard aan. Volgens de chirurg is dat bindweefsel wat in de loop van een jaar soepeler zal worden. In het begin moest ik daar erg aan wennen maar nu merk ik het soms niet eens meer.
Ik kan mijn hoofd goed naar links en rechts draaien zonder dat het trekt. Autorijden gaat dus ook weer. Alleen als ik naar links schuin omhoog kijk dan voelt het nog niet prettig.

Al met al ben ik er dus goed vanaf gekomen.
De tumor is na verwijderen nog onderzocht door de patholoog. Hij was 100% goedaardig

Allereerst: fijn om te horen dat de tumor goedaardig is bevonden! Dat vond ik ook het meest spannende inderdaad, nog enger dan de operatie zelf.

Dat van je hoofd niet goed kunnen draaien en dus lang geen auto kunnen rijden, herken ik ook wel ja. Evenals de gevoelloze delen in je gezicht. Ik wil je niet deprimeren of zo , maar ik heb daar zelfs nog steeds een beetje last van. Onder mijn oor zit nog een gevoelloos gedeelte en dat terwijl ik al op 1 november vorig jaar geopereerd ben, nu ruim een jaar geleden dus. Moet binnenkort ook even terug naar de VU, omdat de professor me nog een keer wilde zien als ik na een jaar nog een gevoelloze plaats in mijn gezicht had, maar ja, zoiets blijf je vooruit schuiven.
Veel succes nog met het laatste stukje herstel!