Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #7

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 17:51 schreef Ericjuh het volgende:
tvp

Waarom een tvp? Zelf ook crohn/colitis?

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 17:50 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ik heb weleens gehoord dat tijdens een zwangerschap de crohn behoorlijk rustig wordt.. Weet niet of dat bij iedereen zo is maar heb er wel meer verhalen over gehoord..

Hoop voor je dat je aan het 'oefenen' mag!

Dat heb ik ook wel eens gehoord ja, maar het schijnt dat je na de bevalling de ziekte meteen weer uit remissie komt en dan op een manier alsof de ziekte tegen je zegt, jij hebt even plezier gehad, maar ik zal er voor zorgen dat je dat weer snel vergeet.

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 17:50 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ik heb weleens gehoord dat tijdens een zwangerschap de crohn behoorlijk rustig wordt.. Weet niet of dat bij iedereen zo is maar heb er wel meer verhalen over gehoord..

Hoop voor je dat je aan het 'oefenen' mag!

Ja dat is ook zo. Dat geldt voor meerder auto-immuunziekten (ziekten waarbij je eigen afweer je lichaamscellen aanvalt zeg maar). Dit komt omdat je afweersysteem tijdens de zwangerschap op een laag pitje gaat. Aangezien er 50% lichaamsvreemd materiaal in je zit (chromosomen van de vader). Anders worden die aangevallen en kan je ook geen zwangerschap hebben.

Hoop ik ook Rassia, we denken er al langer over maar vind het toch een beetje eng.
Laatst was ik in 1 week tijd 6,5 kg afgevallen en zoietst moet niet tijdens de zwangerschap gebeuren, want dan schiet je dubbel in de stress. Dus ff afwachten wat de dokter zegt maar verwacht dat die 't een minder goed idee vind :S

Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?

Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 23:12 schreef Spyronius het volgende:
Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?

Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.

Jaja gewoon die arme huisartsen afzeiken Het liefst zie je natuurlijk dat ze naar een specialist gaat in het UMC he

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 23:21 schreef DDM het volgende:

[..]

Jaja gewoon die arme huisartsen afzeiken Het liefst zie je natuurlijk dat ze naar een specialist gaat in het UMC he

Shit je hebt me door, daar gaat m'n provisie

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 23:23 schreef Spyronius het volgende:

[..]

Shit je hebt me door, daar gaat m'n provisie

Ja zie je Kom we delen het gewoon

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 23:12 schreef Spyronius het volgende:
Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?

Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.

Omdat mijn vorige huisarts me naar een internist stuurde en daar "het" onderzoek dat alles duidelijk zou maken mislukte, vanwege het ontbreken van een roesje. De pijn was niet te hebben.
Inmiddels vis verhuizing een nieuwe (lees betere) huisarts verkregen en omdat mij darmen zo tekeer gingen door allerlei stress (geen zin om uit te leggen maar zoek het in de familiale sfeer) recht voor mijn trouwen, hij een aantal noodacties moest uitvoeren omdat ik nergens snel terecht kon. Helaas bij de juiste specialisten is een lange wachttijd en tijd had ik niet.
Dus de specialist komt nog wel maar nu wachten ze maar eens op mij.

Nou, ze wachten niet op jou hoor, je hebt alleen jezelf ermee. Ik zou toch maar een afspraak maken met een specialist.

Op zeker, en als je ECHT naar een specialist moet kom je er op zeker wel tussen, zou te gek worden als dat niet zou gebeuren

quote:

Op donderdag 14 september 2006 11:33 schreef crohntje het volgende:
Nou, ze wachten niet op jou hoor, je hebt alleen jezelf ermee. Ik zou toch maar een afspraak maken met een specialist.

Mijn huisarts was het met mij eens meer rust in mijn leven (dus het contact verbreken met een aantal familieleden waaronder mijn vader) en even kappen met zoeken naar de oorzaak en vooral het medicijngebruik even totaal stoppen.
Eens gaan genieten van het leven en alles wat daarbij en op hoort, eens mijn eigen gevoel volgen en niet zozeer de goede adviezen van een ander.
Ik snap jullie reactie wel van ga naar een specialist toe, maar ja momenteel ben ik het op specialisten en dokters gebied spuugzat, ik zoek nu in het totaal al 2 jaar naar een oorzaak en ik ga van het kastje naar de muur. We willen kinderen en als het me allemaal nog eens 2 jaar gaat duren .... zie dat ff niet zitten.
Voor een ongeboren kindje kan het geen kwaad als ik bv CU zou hebben, medicijnen mogen dan ook niet dus we gaan ervoor.
Wij zijn er gelukkig mee en de rest dat komt later wel, nu eerst eens gaan genieten en dan maak ik me erna wel eens druk.
De maand voor mijn trouwen was erg stress vol en van genieten was geen sprake, nu ben ik egoistisch en denk ik eerst eens aan ons. Vinden sommigen misschien raar, maar ja die weten dan ook niet precies wat er allemaal voorgevallen is, maar dat was niet mis.

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 10:04 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Hoe wordt daar mee om gegaan? Er zijn er een aantal ontdekt bij mij, maar de 'geneeswijze' waarop ze dit willen verhelpen, staat me absoluut tegen (er een draadje doorheen leggen )

Hoe kan dit eventueel anders opgelost worden?

Helaas is dit de algemeen gebruikte methode om fistels de mogelijkheid te geven om te genezen.
Ja, klinkt gek, maar het probleem van fistels is, is dat er (net zoiets als bij een steenpuist, zeg maar) een ontsteking met pus en vocht enzo zit, en dat spul moet afgevoerd kunnen worden.
Als je er geen draadje doorheen haalt (yep: beurk) , gaat het "afvoergaatje" steeds weer dicht, en kan de zooi niet weg. Dus blijft de ontsteking doorwoekeren...

Je kunt dus eigenlijk niet echt anders.

Maar maak je er niet te sappel om: als het draadje er eenmaal inzit, wen je er heel snel aan en voel je er verder niks van. Met een fikse antibiotica-kuur kom je er dan op een gegeven moment vanaf. Als de ontsteking eenmaal volledig verdwenen is, gaat de draad eruit, en dan is het opletten geblazen dat het niet weer begint. Is dat wel het geval, neem dan zo snel mogelijk weer een antibiotica-kuur (vaak krijg je ciprofloxacine/ciflox) (net als tegen anthrax grinn, je weet maar nooit).

Als je fistels door de huid naar buiten groeien, dan moet je er alleen wel rekening mee houden dat je tijdens het genezingsproces (met het draadje) met een open wond te maken hebt, en dat je bijv. niet zomaar in zee kan gaan zwemmen (zout water bijt de wond verder uit) enz. Maar daarvoor heb je dan weer "waterdichte pleisters".


Het is een wat ranzig idee, maar het valt alllemaal best wel mee.
Sterkte!

quote:

Op maandag 4 september 2006 10:57 schreef scarefreak het volgende:
Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed

quote:

Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende: Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet

quote:

Op maandag 4 september 2006 11:32 schreef sol1tair het volgende: Heb ik ook. Vooral op de hoofdhuid nu, wordt er af en toe gek van. Ik heb er ook nog geen oplossing voor, behalve flink invetten met uiercreme.
Had de link met Azethioprine nog niet gelegd. Helaas gaat het, iedere keer als ik die troep wil afbouwen, toch weer mis.

quote:

Op donderdag 7 september 2006 10:12 schreef crohntje het volgende:
Ik heb op dit moment last van m'n handen, die vervellen te snel. Ik had dit de vorige keer ook toen ik een opvlamming had, dus bij mij past het echt bij het "crohnbeeld". Op m'n hoofdhuid heb ik er geen last van, alleen m'n handen. Ik heb er zalf voor, Symbial, en dat helpt, van de dermatoloog. Ik slik trouwens ook Aza, al jaren...

Jeeeetje!! Dat heb ik dus ook. Geen crème die echt werkt en geen arts die er wat mee kan...
Wel "interessant" dat zoveel mensen hier dezelfde klacht hebben!

Ik heb ook Crohn, en al jaren imuran, en ik modder al jàààren met dit probleem. Het wordt eigenlijk (met vlagen) steeds vervelender.

Ik heb het altijd in mijn gezicht gehad (voornamelijk rond de neus), vervolgens op de wangen (die nu zijn verkleurd door een soort sproeten op diezelfde plekken... ); sinds een jaartje heb ik ook opvlamming op m'n oogleden en om de ogen.... (dan lijkt het net alsof je een enorme hooikoortsaanval hebt!) ; en sinds een half jaar op m'n armen en handen... Ik baal d'rvan!

Ik had ook de link met de imuran (of de crohn zelf?) al gelegd, maarja, ik heb toch nog liever schilferplekjes dan darmproblemen...

De enige crèmes die tijdelijk de boel kunnen kalmeren, zijn cortico-crèmes. Maar dat kan maar tijdelijk, dus wanneer je met de behandeling stopt, komen de plekken al vrij snel weer terug...

Verder kun je alleen maar de boel vethouden om vergroting van de plekken in te dammen.


Maar die Symbialcrème ga ik zeker eens proberen.
@Crohntje: zou je me de werkzame stof van de crème kunnen geven?

Gaat steeds beter, mijn arts wil me ook Imuran gaan voorschrijven... Met al die huidproblemen, damn, lekker dan weer

Niet iedereen zal (denk ik) dezelfde bijwerkingen hebben, toch?
Wie weet heb jij straks nergens last van!

Op mijn darmen heeft de imuran in ieder geval wel een prima effect.

quote:

Op zaterdag 16 september 2006 00:11 schreef Bora-Bora het volgende:
Niet iedereen zal (denk ik) dezelfde bijwerkingen hebben, toch?
Wie weet heb jij straks nergens last van!

Op mijn darmen heeft de imuran in ieder geval wel een prima effect.

Wat voor een tijdsduur heeft het ongeveer effect?

Bora-Bora, de creme is uit de handel genomen. Ik heb nu Lanette creme van de dokter gehad. Schijn je ook los in de apotheek te kunnen kopen en het werkt óók. Het is een hele vette creme maar na een paar dagen merk ik al verschil.

@Crohntje: Okee, ik zal er eens naar kijken. Bedankt voor de tip.

@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.

quote:

Op zondag 17 september 2006 02:32 schreef Bora-Bora het volgende:
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.

_{Die arts gaat klappen krijgen...} Ben zkr niet van plan om deze troep zo lang te slikken. Ga eens kijken of er wat andere methodes zijn...

quote:

Op zondag 17 september 2006 02:32 schreef Bora-Bora het volgende:
@Crohntje: Okee, ik zal er eens naar kijken. Bedankt voor de tip.

@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.

Ik dacht dat het iets van zes tot acht weken is, maar kan me ook vergissen.
Als ik zelf de immuran stop, dan heb ik daar binnen twee weken last van. Neem ik die troep weer, dan is het na een week of twee ook weer rustig. Dus dat is behoorlijk vreemd zeg maar ...

Ja, ik ben met sol1tair eens dat ook bij mij, als ik mijn dosis aanpas, ik daar vrij direct reactie op heb in mijn darmen. Mijn arts beweert dat dat niet mogelijk is en dat dat het placebo-effect is. Hahaha...dat geloof ik dus ook niet.

@Whizkid: ik wilde er aanvankelijk ook niet aan, maar modderen met predinison, entocort, mesalazine etc heeft het bij mij allemaal erg achteruit doen hollen, indertijd. Jij zei echter dat het bij jou zo ook al erg goed ging, niet? Dus da's een heel andere situatie.

Wel is het zo dat mijn leven vooral is veranderd dankzij Remicade/Infliximab. Drie infusen en mijn leven was op slag weer normaal! Ongelofelijk! Daarnaast was ik toen al een paar maanden met Imuran begonnen. Maar dat (de remicade) gebruiken ze volgens mij alleen als er niets anders werkt en in specifieke gevallen, omdat het ontzettend duur is. Ik heb toen het geluk gehad dat ik aan een grootschalig onderzoek kon meewerken. (Ja, beetje eng wel, maar ik had niet echt veel keuze toen.)

[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 17-09-2006 19:32:05 ]

quote:

Op zondag 17 september 2006 11:46 schreef Bora-Bora het volgende:
Ja, ik ben met sol1tair eens dat ook bij mij, als ik mijn dosis aanpas, ik daar vrij direct reactie op heb in mijn darmen. Mijn arts beweert dat dat niet mogelijk is en dat dat het placebo-effect is. Hahaha...dat geloof ik dus ook niet.
[knip]

En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...
En ja, het is 6 jaar goed gegaan. Geen gezeur, geen gezeik. En nu de afgelopen 7 weken, ziekenhuis in/uit, operatie hier, MRI daar. Echo zus, straks Remicade zo... GATVER!!

quote:

Op zondag 17 september 2006 11:57 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende: En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...

Maarja, het echte probleem is natuurlijk je darmgesteldheid, en niet de azathioprine.

En als het een paar jaar goed gaat, zonder nieuwe opvlammingen van de ziekte, geven ze je ook de keuze om te stoppen met het medicijn.

Het is ook echt heel wat anders dan predn**** bijvoorbeeld. Ikzelf voel er in ieder geval helemaal niks van, terwijl ik van de cortico's helemaal "gek" (grinn) werd!

Het probleem is natuurlijk wel dat er nog niet bijzonder veel bekend is van de lange-termijn-risico's, wàt ze er ook over mogen vertellen. Het is dus best een moeilijke en heel persoonlijk keuze eigenlijk...


Sterkte!

[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 19-09-2006 16:39:25 ]

quote:

Op zondag 17 september 2006 11:57 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

[..]

En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...

Daar denk ik ook wel eens aan. Eens in de zoveel tijd probeer ik dus ook om de dosis immuran wat te verlagen. Helaas merk ik daar meestal vrij snel wat van (in negatieve zin).
De vraag is nu of er inderdaad een soort van afhankelijkheid wordt opgebouwd.
Dat ziekenhuis in/uit herken ik ... en dat heeft geen positief effect op je darmen. Achteraf denk ik wel eens dat ik beter nooit naar het ziekenhuis had kunnen gaan ...