Weight Loss Surgery (deel 11)

quote:

Op maandag 22 mei 2006 14:29 schreef anneja het volgende:
Hee Funnie,

Wat jij zegt over dat je hypermobiel bent en die fybromyalgie, hebben ze ooit gekeken naar erfelijke bindweefsel/collageenafwijkingen bij jou (Ehlers-Danlos achtige dingen)? Lijkt me in elk geval erg naar als je ingewanden de neiging hebben zo snel weer 'uit te zakken'

nee, want mijn reumatologe walst over alles heen wat ik zeg! EDS heb ik zelf ook aangedacht, hypermobiliteit zit in de familie van mijn vaders kant. Mijn zusje heeft het ook heel erg. En ook fibromyalgie, en mijn zusje is 14 jaar. Mijn vader is ook hypermobiel, maar heeft geen klachten, mijn jongste (12) is ook hyprmobiel, en heeft de laatste tijd wat "klachten" Dus je zou het verwchten dat het een ervelijk iets is in dit geval. Ze kunnen EDS dacht ik wel testen, maar als je arts niet mee werkt? En die testen zijn nou niet eht goedkoop vrees ik. Woensdag belt mijn reumatologe mij nog voor andere bloeduitslagen. Ik ga het toch eens aanhalen. Ook ivm mijn wondbreuken! Ik vind het erg belangrijk om te weten. Van mijn maag uitzaken is een gising van mi. Want het is gewoon erg vreemd toch? Binnen een maand weer normale grote maag hebben?

* Funnie wordt soms gek van alle gedachtes die door mij heen schieten.

Wat ik ook niet snap is dat ze het op de ene moment firbo noemt en andere moment chronische pijn syndrome? Zijn toch 2 verschillende dingen?

@Maeghan, ik zal dat ook eens gaan slikken! Baad het niet, schaadt het niet neem ik aan?

quote:

Op maandag 22 mei 2006 16:43 schreef Funnie het volgende:
Ze kunnen EDS dacht ik wel testen

Volgens mij kan het met een huidbiopt, voor het afwijkende-bloedvaten-type in elk geval wel (is in mijn familie op getest ivm veel aneurysmen). Ik weet niet of er dingen (qua behandeling) veranderen als je er een EDS-etiket op kan plakken, maar het lijkt me ook gewoon prettig om te weten. Als je eigen arts over je heen walst misschien met je zoon langs de huisarts en het via hem proberen?

Er veranderdt volgens mij verder niets, er is dacht ik niets aan te doen verder. Maar er kan wel rekening mee gehouden worden denk ik op 1 of andere manier. Maar ik ga het anders met mijn chirurg over hebben. Voor hem vind ik het dan wel relevante informatie. Misschien dat hij er iets mee kan. En anders de internist? Ik kijk wel even. Van mijn zoon kwam ik erachter doordat van cesar therapie bij mij kwamen vragen of er hypermobiliteit bij ons in de familie zat, omdat ze dat bij Igor hadden geconstanteerd. Het gaat idd via een huid biopt.

Het zal een hoop verklaren bij mij. Oook wat mijn borstverkleining en borstcorrectie die ik heb gehad in het verleden. Alles hangt weer als een.... Binnen 3 a 6 maand na de operatie is er totaal geen stevigheid meer bij mij. Ik heb soms echt zoiets van, het kan gewoon niet anders dan EDS zijn. Ook wondbreuken komen bij EDS erg veel voor. Het is verwant aan Hypermobiliteit en de fibro.

Is het vreemd dat ik daar aan denk? Of kom ik nu erg ehm hoe heet dat ook alweer...hypogonder(???) ofzoiets over?

quote:

Op dinsdag 23 mei 2006 14:40 schreef Funnie het volgende:
Is het vreemd dat ik daar aan denk? Of kom ik nu erg ehm hoe heet dat ook alweer...hypogonder(???) ofzoiets over?

Neu, vind ik niet. Het verbaast me eigenlijk dat de specialisten waar je bent/bent geweest er nooit over begonnen zijn. Deden ze bij ons namelijk wel, inclusief een optie om de rest van de familie te screenen als de betreffende halftante EDS-nare vaten had. Maar het verschil is denk ik wel dat je bij die versie van EDS wel baat hebt bij de diagnose (omdat je dan vanaf je 30e gescreend wordt op aneurysma's en dus niet op je 35e doodgaat aan zo'n ding dat knapt) en bij hypermobiel EDS niet echt. Ik bedoel, je *weet* al dat je hypermobiel bent

quote:

Op dinsdag 23 mei 2006 14:40 schreef Funnie het volgende:
.....Is het vreemd dat ik daar aan denk? Of kom ik nu erg ehm hoe heet dat ook alweer...hypogonder(???) ofzoiets over?

Echt niet!!

Een hypochonder beeld zich namelijk ziektes in daar waar er doorgaans helemaal niets is!!
Bij jou is er wel degelijk wat dus het is niet meer dan normaal dat je erover nadenkt wat het
zou kunnen zijn

Dank jullie wel!
Ik heb bel afspraak moeten verzetten naar volgende week. Geeft mij de kans om de boel eens goed te gaan onderbouwen, waarom ik getest wil worden. Want het hoort toch naar mijn weten bij de reumatologe. Als dat niet lukt ga ik het alsnog via mijn chirurg of internist doen.

Huis arts kan er ook niet echt veel mee doen denk ik. Ik wil zekeheid. Voor mijzelf, maar eigenlijk ook wel voor mijn zusje en zoontje.

Bedankt nogmaals Voel mij erg gesteund hierdoor!

Is het trouwens zo dat gal een beetje branderig aan kan voelen?

Ik moest toenet echt heel nodig naar het toilet, maar er kwam alleen maar gele vloeistof uit die ik herkende van het ziekenhuis. Kan toch niet zeggen dat het echt erg prettig voelde

Niet echt. Ik had niet zo heel veel gegeten zelfs.
Het was ook echt alleen maar sap

quote:

Op dinsdag 23 mei 2006 14:15 schreef anneja het volgende:

[..]

Volgens mij kan het met een huidbiopt, voor het afwijkende-bloedvaten-type in elk geval wel (is in mijn familie op getest ivm veel aneurysmen). Ik weet niet of er dingen (qua behandeling) veranderen als je er een EDS-etiket op kan plakken, maar het lijkt me ook gewoon prettig om te weten. Als je eigen arts over je heen walst misschien met je zoon langs de huisarts en het via hem proberen?

Klopt, EDS vaattype kunnen ze wel testen. Inmiddels is hypermobiel type het enige type dat nog niet te testen is. Maar goed, hypermobiliteit is bij alle varianten van EDS wel aanwezig dus 't is sowieso nuttig om te laten onderzoeken.

quote:

Op maandag 22 mei 2006 16:45 schreef Funnie het volgende:
@Maeghan, ik zal dat ook eens gaan slikken! Baad het niet, schaadt het niet neem ik aan?

Nee, ik heb zelf zitten zoeken wat als maximum inname voor magnesium wordt gesteld, maar het is vrij onmogelijk er te veel van in te nemen. Het wordt trouwens heel veel aangeraden bij zowel hypermobiliteit als fibromyalgie.Ik ben er trouwens zelf aan gekomen door tips van patiënten op het HMS platform.

Het is niet helemaal waar trouwens dat je niets aan de diagnose hebt. Afgezien van dat het later nog van pas kan komen mocht je meer last krijgen (ivm eventuele aanpassingen aan huis of auto - niet leuk om aan te denken, maar wel mogelijk) heb je dan ook reden om te laten screenen op een hartklepverzakking (zeg ik het goed? mitral valve prolapse iig) die veel voorkomt bij EDS en kan men rekingen houden met littekenvorming en evt. werking van plaatselijke verdovingen (werken niet altijd goed bij EDS) en het feit dat hechtingen langer moeten blijven zitten bijv. Daar heb je zelf dus wel degelijk profijt van.

[ Bericht 6% gewijzigd door Maeghan op 24-05-2006 12:37:31 ]

Note to self.

Een gehaktbal uit jus valt niet goed.

Ik had maar een halve genomen (alleen de binnenkant, omdat de rest van jus droop), maar hij was al niet eens erg lekker (halfwarm), maar mijn maag is lekker aan het kronkelen

quote:

Op woensdag 24 mei 2006 13:29 schreef Rewimo het volgende:
Was dat zo'n kant-en-klare stuiterbal? Die bekijk ik altijd al met wantrouwen

Nu gewoon een bochtje omlopen.

Mijn maag is gelukkig weer rustig nu

Glucosamine is toch voor kraakbeen? Nou ja, ik moest me daar nog eens in verdiepen. Nu ik sport wil ik toch wat meer opletten wat goed is voor m'n gewrichten en huid, dusi k wilde me al gaan verdiepen in glucosamine en chondroitine.

quote:

Op woensdag 24 mei 2006 12:12 schreef Maeghan het volgende:

en kan men rekingen houden met littekenvorming en evt. werking van plaatselijke verdovingen (werken niet altijd goed bij EDS) en het feit dat hechtingen langer moeten blijven zitten bijv. Daar heb je zelf dus wel degelijk profijt van.

Aha!

Verdoving bij de tandarts, die helemaal nog niet uitgewerkt mag/kan zijn. Maar dat toch ECHT wel is! Of juist mij verdoofd op andere plek dan ik verdoofd hoor te zijn!.

Rewimo, achter dat spul van jou ga ik dan ook maar eens aan. Ik kraak ook als een tierelier, ook de knieen en enkels enzo. (niet knakken, maar dat doe ik zelf want als ik dat niet doe gaat alles juist nog erger pijn doen)

Meiden weer eens bedankt, ik ga nu gewoon echt een test eisen! Ik denk dat er genoeg redenen zijn om het te laten testen. En idd raar dat niemand er aan gedacht heeft. Maar misschien ook wel omdat het m veel verschilllende artsen betrefd. Maar ik vertel hun altijd wel over mijn geschiedenis.
Zoals die borstoperaties enzo. En mijn litteken vormingen die anders zijn dan normaal..

Ik weet niet of glucosamine voor krakende gewrichten iets doet, Funnie. Rewimo kan wel posten of het werkt tegen kraken, dan wil ik het ook hebben Maar als je pijnklachten hebt dan is het voor sommige mensen dè oplossing. Serieus.

Volgens mij gebruikt mijn moeder ook glucosamine... Het werkt perfect bij haar. Ze kan nu stukken meer wandelen ipv een tijdje geleden toen ze nog veel pijnstillers slikte tegen de pijn...

Ik zou zweren dat ik van de weeks snachts een berichtje had achter gelaten, ik wilde dat spul van rewimo dan aan nemen voor mijn voet. De voet waarbij de grote teen slijtage is. Doet steeds zeerder. Het gewone gekraak heb op zich niet altijd last van. Dat zijn periodes.

Vandaag uitslag binnen gehad. Ontstekingswaaarde was weer wat lager gaan zitten dus goed.
Toen ik over EDS begon, wilde ze dat ik dan maar naar de huisarts ermee ging, viel niet onder hun beroep ofzoiets. Ik ben er toch dieper op ingegaan. Mijn operaties wondbreuken liteken vormingen die afwijkend zijn, en vel wat gelijk weer inzakt als plumppudding (borsten) ik moest even wachten ze ging even wat opzoeken. Toen ze terug kwam, zei ze dat ze het toch wel een inttressante vraag vraag vond en met collega's ging overleggen. 10 minuten later belde ze mij op dat ze mij toch wel uitgebreider wilde gaan onderzoeken. EDS verwachten ze niet omdat je dan ook groei en bot problemen hebt moeten hebben in het verleden. Maar er waren toch wel weer genoeg redenen om dingen te gaan onderzoeken. Dus dinsdag moet ik bij haar komen. Maar ze vond het ineens allemaal toch erg intressant?

Ik heb gisteren met opname gebeld voor operatie. Bij opname gesprek zeiden ze half juni, nu ben ik urgent en tadaaaaa ik ben waarschijnlijk eind ( ) juni aan de beurt????? Ben ff geflipt. Morgen belt de chirurg mij weer op. Want dit kan natuurlijkniet.dan heb ik misschien ook nog eens maar 20 dagen om te genezen, om 11 uur in de auto te kunnen zitten en te kunnen rijden, en 2 weken op vakantie te gaan.. Ik vrees het ergste. 2 weekjes voor mij in het huisje zitten en 2 helldagen in de auto.

Morgen ga ik hem smeken dat hij hoe erg de verklevingen ook zijn alles op alles te zetten om het bij kijk operatie te houden.. Want dan zou het mischien enigzins nog gaan. Dus daar ga ik hem dus echt om smeken. En nu maar afwachten verde. De wondbreuk is weer iets erger geworden. Loop echt als zwangere kip rond. Denk dat de chirurg nu niets meer kan doen aan de haast erachter.
Kijk was het allemaal pijnloos ja dan was het jammer dan ik ga wel met zo'n rare buik op vakantie (mijn eerste wondbreuk deed lang niet zo'n pijn namelijk) maar ja deze wel. En zo wil ik niet weg. Dubbel he?

Maar ja, gewone lijst half juni , urgentie eind juni. Nah daaar klopt gewoon geen ene rot fl*ikker van.
Sorrie moest het ff kwijt hoor.