(Ouders van) kinderen met autisme deel 5

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.

Achgus! Was je niet boos op oma

Mijn opa is (denken we) ook autist, ze zijn wel wat gewend

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:46 schreef Eska het volgende:
Belana, fijn dat er nu adequate begeleiding kan komen. Zou heerlijk zijn natuurlijk, als hij op z'n huidige school kan blijven!

Tja, dat weet ik dus niet of dat wel zo prettig is. Ik twijfel daar dus aan. Hij heeft geen vriendjes, loopt achter met zijn werk, wordt gepest om zijn gedrag. Is dat zo goed?
Het argument was dat op een bijzondere school het dan weer allemaal TE zou zijn...

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef lady-wrb het volgende:


inderdaad, zo heeft hij 1 keer bij oma een dwarse bui gekregen tijdens het logeren. oma belde zonder pardon op om hem op te laten halen, want dit wilde ze niet.
die middag zat ik met een boos en ontredderd kind. oma had hem weggestuurd, oma vond hem niet meer lief...
probeer het dan maar weer eens recht te breien.

Jeutje.... Da's ook wel heel erg moeilijk uitleggen, zoiets....

BE
Ik denk dat je zeker niet alle situaties kan voorkomen, maar een gestructureerde omgeving doet al veel. Zoveel mogelijk duidelijkheid. en inderdaad, ik geloof dat Eska dat ergens zei dat als je het teveel doet het ook niet altijd goed is. Wat mijn ervaring is, is dat je moet uitkijken met nieuwe dingen die je aanbied, hoe je die aanbied, voordat dat weer deel uitmaakt van een ritueel.
Zo was A gek op een bepaald beertje. En had moeite met uit bed komen. Haar pa dacht heel lief een wekker te kopen met dat beertje erop. 10 minutjes eerder de wekker af laten gaan zodat ze wakker kon worden. Echt super goed bedoeld. Maar dat werd dus alweer een ritueel in de ochtend en avond die vaak uit de hand liep. Wekker moest elke avond precies gezet/gecontroleerd worden. De wekker moest elke avond en ochtend op dezelfde plek gezet worden. En wat je er eenmaal bij had, ging er met geen mogelijkheid weer af. Misschien een extreem voorbeeld. Maar structuur vaste dingen enzo zijn belangrijk. Maar je moet dus ook heel erg uitkijken met wat je aanbied.

En een voorbeeld van de emoties.
B. iemand waar ik een zwak voor had paktte op een dag mijn hand en trok me mee. Ik vond dit zo leuk dat "contact" wat hij met me maakte. En vervolgens kreeg hij me toch een driftbui. Een aantal weken erna kwam ik erachter (doordat ik het eens bij een ander had gezien) dat hij mijn hand enkel wilde pakken om mee te lopen en zodra hij in de hangmat lag hem kon duwen. Zijn driftbui kwam hoogswaarschijnlijk door mijn gedrag wat uit al mijn porien kwam zetten. (ik liep in die tijd nog stage ) Ik dacht echt dat hij contact met me wilde maken, en daar was ik blij om. Hij wist daar geen raad mee. Ik was alleen zijn hulpmiddel. En juist dat, het ervaren van een hulpmiddel zijn, lijkt me voor ouders dus vreselijk.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:50 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

Achgus! Was je niet boos op oma

Mijn opa is (denken we) ook autist, ze zijn wel wat gewend

ach, ik heb gezegd dat oma al oud was en een beetje moe van hem was geworden.
en dat ik het fijn vond dat hij weer thuis was, omdat we hem toch wel erg misten.
voor de rest heb ik het gelaten voor wat het was.
hij wilde overigens later weer wel logeren, waar ik verder geen punt van heb gemaakt.
maar sinds die keer zit ik niet lekker in mijn vel als hij weer bij oma logeert.

en ja, ikzelf was niet eens boos, maar diep beledigd. ze had namelijk ook nog tegen mij gezegd dat de dingen die luca had gezegd hij die vast van mij had moeten zeggen.
je kan me niet kwaaier krijgen.

en toch.... er zijn momenten dat ik het doorbreek bij Storm met 'knuffelstraf'...
Als hij zo boos en driftig reageert pak ik hem als een kleine baby op de arm, druk hem strak tegen me aan en geef knuffelstraf ;-) Ook dat lichamelijke is iets waar hij grote moeite mee heeft, maar toch breekt het even het stramien waar hij dan in vast zit. Soms zelf een lach, voordat hij me bestraffend vertelt dat ik van hem af moet blijven.

En wat straffen, handvaten en/of maatregelen betreft. De PDD-er groeit net zo hard als het gewone kind, dus net wanneer je denkt iets te hebben wat werkt, zijn ze eroverheen gegroeid.

Wat op de zorginstellingen werkt zijn vaak de visuele ondersteuning, pictogrammen. Ik doe vaak mijn best om een visuele uitleg te vinden.
Laatst een mazzeltje gehad voor het eten: Storm is een slechte eter, met zo nu en dan een heuse impasse, dan eet hij nog geen vijf happen op een dag en weigert ook al het andere. Laats in zo'n fase zei hij dat hij gewoon te moe was om te eten. Ik heb een theelichtje gepakt, een lege conservenpot. Verteld dat het vlammetje lucht eet om te kunnen spelen en groeien (vlammetje aan). Toen het 'eten' afgepakt van het vlammetje (pot erover) en het vlammetje wordt steeds kleiner. Aangegeven dat het vlammetje steeds moe-er wordt wanneer het niet meer eet, steeds kleiner, steeds minder speelt... maar zo gauw hij weer eten krijgt (pot eraf), direct weer groeit. Dan is Storm vijf, maar zien wat er gebeurd wekte begrip, en nauwelijks 20minuten later was zijn bord leeg, zonder gemopper :-D Ook de dagen erop weinig problemen met eten.

Nou is het schaars dat je zulke voorbeelden én kunt gebruiken en ook nog eens weet te bedenken...

Bastardhost, wat ontzettend mooi opgelost!

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:51 schreef Belana het volgende:

[..]

Tja, dat weet ik dus niet of dat wel zo prettig is. Ik twijfel daar dus aan. Hij heeft geen vriendjes, loopt achter met zijn werk, wordt gepest om zijn gedrag. Is dat zo goed?
Het argument was dat op een bijzondere school het dan weer allemaal TE zou zijn...

Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:55 schreef lady-wrb het volgende:

[..]
<knipje>

en ja, ikzelf was niet eens boos, maar diep beledigd. ze had namelijk ook nog tegen mij gezegd dat de dingen die luca had gezegd hij die vast van mij had moeten zeggen.
<knipje>

'Door' Storm heb ik mijn ouders bijna een jaar niet meer willen zien of spreken...

Heel mooi bastardhost, en onvoorstelbaar inventief!

Als je 1 ding leert van kinderen als de onze is het wel dat je allerlei bijzondere kanten van je persoonlijkheid moet aanspreken om contact met ze te maken/houden.
Ik ken niets wat mijn leven zo bijzonder heeft gemaakt als Eva. Ik leer de grenzen van mijn geduld te verleggen, ik leer creatief te zijn, intuitief en noem het maar op.
Prachtig is dat toch.

vanavond hadden we ook weer iets op kickboksen. hij moest met zijn vriendje sparren, maar die liep steeds weg. luca snapte niet dat dat de bedoeling was en barstte gefrustreerd in een driftige huilbui uit. ik heb hem even getroost, maar moest hem toen overdragen aan de leraar, die hem heel goed afleidde, waardoor de driftbui gelukkig snel zakte. (hij mocht even met de leraar sparren en zo kon hij al zijn woede eruit slaan) t was verbazend om te zien hoe fel en hard hij kan meppen als hij driftig is, maar ook hoe rustig hij daarna weer was.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:59 schreef Eska het volgende:

[..]

Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?

Je voelt je niets gelukkiger met een rugzakje, niet waar het om pesten gaat.
Met het rugzakje kun je tot 3 uur ondersteuning krijgen per week (dat is inclusief reistijd, verslaggeving, enz en dient voor hulp van leerling en docent). En die extra ondersteuning benadrukt dat je anders bent dan de anderen wat enkel meer aanleiding zal zijn voor pesterijen...

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:59 schreef Eska het volgende:

[..]

Nee, da's niet lekker natuurlijk....
Wordt er ook een rugzakje (financiële middelen om hem op school te begeleiden) voor hem aangevraagd? Wellicht dat hij zich daarmee prettiger gaat voelen op zijn huidige school?
Ik kan me namelijk -op zich- wel iets voorstellen bij het gegeven argument.... Maar wanneer hij zich echt ongelukkig blijft voelen bij deze school, dan is dat argument ook niet veel meer waard....lijkt mij?

Dat weet ik eigenlijk niet eska. Hij krijgt dus wel die begeleiding vanuit het mentrum en ik hoop enorm dat ie daar zoveel aan heeft, dat ie zich ook op school beter kan handhaven en zich beter kan voelen. Dus dat wachten we dan eerst maar even af.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:53 schreef jessie het volgende:
BE
Ik denk dat je zeker niet alle situaties kan voorkomen, maar een gestructureerde omgeving doet al veel. Zoveel mogelijk duidelijkheid. en inderdaad, ik geloof dat Eska dat ergens zei dat als je het teveel doet het ook niet altijd goed is. Wat mijn ervaring is, is dat je moet uitkijken met nieuwe dingen die je aanbied, hoe je die aanbied, voordat dat weer deel uitmaakt van een ritueel.
Zo was A gek op een bepaald beertje. En had moeite met uit bed komen. Haar pa dacht heel lief een wekker te kopen met dat beertje erop. 10 minutjes eerder de wekker af laten gaan zodat ze wakker kon worden. Echt super goed bedoeld. Maar dat werd dus alweer een ritueel in de ochtend en avond die vaak uit de hand liep. Wekker moest elke avond precies gezet/gecontroleerd worden. De wekker moest elke avond en ochtend op dezelfde plek gezet worden. En wat je er eenmaal bij had, ging er met geen mogelijkheid weer af. Misschien een extreem voorbeeld. Maar structuur vaste dingen enzo zijn belangrijk. Maar je moet dus ook heel erg uitkijken met wat je aanbied.

En een voorbeeld van de emoties.
B. iemand waar ik een zwak voor had paktte op een dag mijn hand en trok me mee. Ik vond dit zo leuk dat "contact" wat hij met me maakte. En vervolgens kreeg hij me toch een driftbui. Een aantal weken erna kwam ik erachter (doordat ik het eens bij een ander had gezien) dat hij mijn hand enkel wilde pakken om mee te lopen en zodra hij in de hangmat lag hem kon duwen. Zijn driftbui kwam hoogswaarschijnlijk door mijn gedrag wat uit al mijn porien kwam zetten. (ik liep in die tijd nog stage ) Ik dacht echt dat hij contact met me wilde maken, en daar was ik blij om. Hij wist daar geen raad mee. Ik was alleen zijn hulpmiddel.

Thanks... dat maakt het idd wel wat duidelijker. Maar godallemachtig wat vreselijk complex.
_{Niet dat ik er nou helemaal niks van weet/wist, maar zoiets als dat wekker verhaal. Heel sneu vind ik dat en daar zou ik idd ook niet bij stil staan.}

quote:

En juist dat, het ervaren van een hulpmiddel zijn, lijkt me voor ouders dus vreselijk.

*slik*
Ja precies.
Mijn overbuurvrouw uit mijn vorige huis vertelde op een gegeven moment dat zij zich op enig moment realiseerde dat ze haar zoon nog wel 100 jaar naar de peuterspeelzaal kon brengen maar dat hij toch echt nooit zo uitbundig op haar af zou rennen als anderen kinderen op hun ouders. En dat ze een van de andere kindjes een keer 'ik hou van je mama' hoorde zeggen en toen wist dat ze dat van haar eigen kind wrsch nooit zou horen.
_{Niet zo heel erg lang daarna was iedereen er dan toch wel uit dat er iets idd helemaal niet goed ging bij dat jochie en is hij onderzocht met de diagnose Autisme (hoe of wat precies weet ik niet meer) en toen is hij ook naar het speciale onderwijs gegaan.
Ik had vrij snel toen ik daar ging wonen het idee dat er 'iets' niet klopte en snapte niet waarom de ouders dat niet inzagen. Achteraf bleek dat mama het wel zag, maar dat papa er niet aan wilde, heel veel moeite had met het idee.}

Ik vind dus vooral dat "niet begrijpen" van dingen zo moeilijk bij Ian. Dingen die voor mij volkomen logisch zijn, zijn voor hem een raadsel. Ik kan daar nu rekening mee houden, nu ik weet wat er is, dat dan weer wel, maar ik blijf het heel moeilijk vinden. Komt voor mij bij dat het mijn kind niet is. Dat klinkt hard, maar dat maakt het extra moeilijk.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:56 schreef bastardhost het volgende:
en toch.... er zijn momenten dat ik het doorbreek bij Storm met 'knuffelstraf'...
Als hij zo boos en driftig reageert pak ik hem als een kleine baby op de arm, druk hem strak tegen me aan en geef knuffelstraf ;-) Ook dat lichamelijke is iets waar hij grote moeite mee heeft, maar toch breekt het even het stramien waar hij dan in vast zit. Soms zelf een lach, voordat hij me bestraffend vertelt dat ik van hem af moet blijven.

En wat straffen, handvaten en/of maatregelen betreft. De PDD-er groeit net zo hard als het gewone kind, dus net wanneer je denkt iets te hebben wat werkt, zijn ze eroverheen gegroeid.

Wat op de zorginstellingen werkt zijn vaak de visuele ondersteuning, pictogrammen. Ik doe vaak mijn best om een visuele uitleg te vinden.
Laatst een mazzeltje gehad voor het eten: Storm is een slechte eter, met zo nu en dan een heuse impasse, dan eet hij nog geen vijf happen op een dag en weigert ook al het andere. Laats in zo'n fase zei hij dat hij gewoon te moe was om te eten. Ik heb een theelichtje gepakt, een lege conservenpot. Verteld dat het vlammetje lucht eet om te kunnen spelen en groeien (vlammetje aan). Toen het 'eten' afgepakt van het vlammetje (pot erover) en het vlammetje wordt steeds kleiner. Aangegeven dat het vlammetje steeds moe-er wordt wanneer het niet meer eet, steeds kleiner, steeds minder speelt... maar zo gauw hij weer eten krijgt (pot eraf), direct weer groeit. Dan is Storm vijf, maar zien wat er gebeurd wekte begrip, en nauwelijks 20minuten later was zijn bord leeg, zonder gemopper :-D Ook de dagen erop weinig problemen met eten.

Nou is het schaars dat je zulke voorbeelden én kunt gebruiken en ook nog eens weet te bedenken...

herkenbaar bastardhost.
hier hebben ik de strijd om het wel of niet ontbijten opgelost door te zeggen dat een auto rijdt omdat de motor benzine eet. en als je geen benzine hebt, doet de motor het niet en kan de auto niet rijden.
je lijf is net als die auto. je moet eten anders werkt je lichaam niet.

volgens luca moet je dus ontbijten omdat anders je motortje het niet doet

mij boeit het verder niet of hij het gelooft of niet: hij eet tenminste

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:56 schreef bastardhost het volgende:
kaarsje

Ik heb dan geen autistje, maar ga dit morgen zeker gebruiken!

* moussy gaat weer verder lurken

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 22:05 schreef Belana het volgende:
Ik vind dus vooral dat "niet begrijpen" van dingen zo moeilijk bij Ian. Dingen die voor mij volkomen logisch zijn, zijn voor hem een raadsel. Ik kan daar nu rekening mee houden, nu ik weet wat er is, dat dan weer wel, maar ik blijf het heel moeilijk vinden. Komt voor mij bij dat het mijn kind niet is. Dat klinkt hard, maar dat maakt het extra moeilijk.

dat is toch logisch belana. je kent hem niet zijn hele leven, je bent zijn moeder niet en je ziet hem ook niet elke dag.

Hahahaha..... soms sta je verbaasd over je eigen inventiviteit...

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 22:03 schreef bastardhost het volgende:


Je voelt je niets gelukkiger met een rugzakje, niet waar het om pesten gaat.
Met het rugzakje kun je tot 3 uur ondersteuning krijgen per week (dat is inclusief reistijd, verslaggeving, enz en dient voor hulp van leerling en docent). En die extra ondersteuning benadrukt dat je anders bent dan de anderen wat enkel meer aanleiding zal zijn voor pesterijen...

Sorry, heb misschien een beetje voor mij beurt gesproken dan....
Wij maken (nog) geen gebruik van een rugzakje, ik wist alleen van de mogelijkheid.... Ik had alleen geen idee dat 't zo minimaal (en w.s. dus ook stigmatiserend) is....

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 22:08 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

dat is toch logisch belana. je kent hem niet zijn hele leven, je bent zijn moeder niet en je ziet hem ook niet elke dag.

Ja, maar ik voel me wel eens schuldig vanwege mijn ongeduld snap je.

Mooi trouwens idd, die beeldende voorbeelden geven aan ze, dat doe ik bij Ian ook wel om dingen uit te leggen idd. Ik praat sowieso veel met hem.

ik heb ook niet altijd evenveel geduld en daarover voel ik me ook wel eens schuldig.
maar aan de andere kant moet hij ook leren dat hij je niet helemaal kan claimen.
maar hoe bedoel je ongeduldig? zoals 10 x moeten zeggen dat hij zijn schoenen aan moet doen?
die hebben we hier ook gehad. was heel simpel op te lossen met een kookwekker.
ik zei dan: luca je mag best nog even spelen, maar als het piepertje gaat moet je je schoenen aan doen. geloof het, of geloof het niet: het werkte en werkt nog steeds.
ik moet er ook niet aan denken dat ik mijn kookwekker (het piepertje ) kwijt zou zijn. dan moet ik alles weer 10 x vragen.

quote:

Toen ik nog met mensen met een verstandelijke handicap werkte waren de vooroordelen echt heel erg. Als ik dan aan iemand vertelde wat ik deed, moest ik echt altijd horen dat mongolen zo gezellig waren, het dankbaar werk was autistische mensen echt wel minimaal 1 specialisme hadden enz enz

Heel herkenbaar. En ik moet eerlijk bekennen dat ik juist met die "over the top" mongolen vaak het meeste moeite had. In de organisatie waar ik werkte was het uitgangspunt "iedereen is een mens, iedereen heeft beperkingen en mogelijkheden (ook medewerkers) en daar gaan we van uit". Gelukkig zie je dat standpunt steeds meer in de zorg van verstandelijk gehandicapten.

Lois, het is misschien een hele zure troost, maar om het maar even hard te zeggen denk ik niet dat het er zo heel veel toe doet hoe je Eva opvoedt. Het is zó ontzettend moeilijk om door te dringen en gedrag te veranderen. Het enige wat doordringt is wat je over de grote lijn uitstraalt, zoals liefde en veiligheid. Een eenmalige uitbarsting van frustratie van jou zal op dat moment een reactie uitlokken, maar is waarschijnlijk niet lang daarna weer vergeten en weggestopt bij wat andere storende invloeden van buitenaf. Zolang je haar het overheersende gevoel kan geven dat ze op een veilige en liefdevolle plek is, doe je het volgens mij hardstikke goed. De rest moet je jezelf blijven vergeven. Jij zit er op de lange duur waarschijnlijk meer mee dan zij.

Ik heb rustig alle mails gelezen en ik heb gehuild.
Alle frustraties, alle muren waar we tegen aanlopen, alle comentaren zowel van hulpverlening als van mensen die denken zich met ons te moeten bemoeien.
Ondanks dat alles nu redelijk gaat, voel ik wel dat ik veel van partner heb moeten missen, de bekende schouder om op uit te huilen.
Ik ben nu sterk en moet dat ook zijn, want inderdaad emoties tonen is niet voor mijn heren begrijpelijk, het geeft hun eerder het gevoel van onbehaaglijkheid.
Hoe kan een hulpverlener nu zeggen dat je de boel onderschat??? Ik heb zelf maatschappelijk werk gedaan en ben blij dat ik een carriere switch heb gemaakt voor mijn zoon geboren werd, ik schaam mij soms diep voor mijn ex vakgenoten.
Ik ben zo trots op mijn kinderen, beide zijn ver gekomen en de relatie tussen beide is fantastisch ( en dat had ik nooit kunnen denken), maar ik weet dat dochter het in de maatschappij wel gaat redden, maar hoe het met zoon gaat??? Het is de maatschappij die het voor hem bijna onmogleijk maakt om tel even hoe hij het wil, jammer want hij heeft de maatschappij zoveel te bieden.

Het is ook eng om aan de toekomst te denken, Mutter, en heel verdrietig om te weten hoe moeilijk ze het nog zullen krijgen misschien.

Veel meer dan voorlopig nog even m'n kop in het zand te houden durf ik nog even niet aan.