Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:47 schreef An24 het volgende:

[..]
Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.

Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook

Ben je opgelucht nu je de diagnose hebt? Ik heb ook HMS (bij mij heet het benigne hypermobiliteitssyndroom, betekend gewoon dat het 'niet kwaad' kan.) Als je adres hebt van lotgenotengroep, zou je die dan hier neer willen zetten?

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:

Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.

Omgeving reageert k*t in het kwadraat Vooral familie, begrip is er zeker niet hier thuis!
Best jammer, want ik moet dus nu alles alleen doen. Voel me soms ook erg eenzaam hierdoor. Op school proberen ze gelukkig wel om begrip te geven, alleen krijg je vaak reactie: OMG wat erg! Net een reactie dus wat ik niet wil hebben ik ga er niet aan dood hoor!
Ik kan wel duidelijk maken waar ik 'allemaal' last van heb, maar of ander het begrijpt (vooral qua samenhang hypermobiel zijn, pijn, vermoeidheid en uit elkaar flikkerende gewrichten)

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 16:47 schreef Principessa.Farfalla het volgende:

[..]

Zo een trappetje met je vingers? Kan ik nog steeds en kon iedereen op de basisschool volgens mij ook

Trappetje kunnen inderdaad heel veel mensen, dat is niet zo heel erg moeilijk.
Mijn vingers zijn soms echt creepy

------------

Zo manueel therapeut maar even mailen, tering rug! krijg wel eens genoeg van mijn al 2,5 jaar lang durende rugpijn!

Volgende week ziekenhuis bellen, ik ga weer revalideren (waarschijnlijk in kliniek, lekker alles in 1)

XcUZ_Me ik vind het echt heel vervelend voor je ! sterkte !

Mijn omgeving reageerde verschillend. Mijn familie begrijpt het en daarom houden ze rekening met me. In vergelijking tot mijn werk ( ik heb sinds november een nieuwe baan) daar begrijpt men het gewoon niet. Ook al geef je een voor jezelf duidelijke uitleg.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 17:26 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Ben je opgelucht nu je de diagnose hebt? Ik heb ook HMS (bij mij heet het benigne hypermobiliteitssyndroom, betekend gewoon dat het 'niet kwaad' kan.) Als je adres hebt van lotgenotengroep, zou je die dan hier neer willen zetten?
[..]

Omgeving reageert k*t in het kwadraat Vooral familie, begrip is er zeker niet hier thuis!
Best jammer, want ik moet dus nu alles alleen doen. Voel me soms ook erg eenzaam hierdoor. Op school proberen ze gelukkig wel om begrip te geven, alleen krijg je vaak reactie: OMG wat erg! Net een reactie dus wat ik niet wil hebben ik ga er niet aan dood hoor!
Ik kan wel duidelijk maken waar ik 'allemaal' last van heb, maar of ander het begrijpt (vooral qua samenhang hypermobiel zijn, pijn, vermoeidheid en uit elkaar flikkerende gewrichten)
[..]

Trappetje kunnen inderdaad heel veel mensen, dat is niet zo heel erg moeilijk.
Mijn vingers zijn soms echt creepy

------------

Zo manueel therapeut maar even mailen, tering rug! krijg wel eens genoeg van mijn al 2,5 jaar lang durende rugpijn!

Volgende week ziekenhuis bellen, ik ga weer revalideren (waarschijnlijk in kliniek, lekker alles in 1)

Benigne en familiar zijn van dezelfde categorie. Ja ik ben wel opgelucht. Ik weet nu dat het niet progressief is!

Zodra ik meer weet van de groep, laat ik het weten

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 16:13 schreef Maeghan het volgende:
Sterkte ermee XcUZ_Me. Maar kun je ook niets oplossen met oefeningen voor je schouder? Gewoon hele lichte oefeningetjes om je schouder iets sterker te maken? Want hoe minder je ermee doet hoe slapper het allemaal wordt natuurlijk, dat probleem krijg je wel als je vaak een mitella draagt. (Zelfde probleem met enkel hier, alleen er was een punt dat ik er tien keer op een dag doorheenzakte en nu nauwelijks meer, ook al doet het met bijv. autorijden wel zeer).

Dat is nu ook de bedoeling om samen met de fysio te gaan doen. Hij gaat het eerst losmaken zodat ik kán oefenen en dan moet de boel versterkt worden.

quote:

Is er echt al EDS bij je vastgesteld met genetisch onderzoek? Meestal moet je ongeveer iemand neerknallen voor ze je enigszins serieus genoeg nemen om je te onderzoeken.

Nou, ik ben er bijna eentje "uit het boekje" dus de bevestiging met daadwerkelijk onderzoek is niet
echt nodig .

Thnx voor de tips in ieder geval

Wat een ellende, XcUZ_Me.
Ik ben geen arts en ook geheel en al terzake onkundig maar 'hardhandige aanpak', 'kraken' en dergelijke klinken mij zeer onaangenaam in de oren. Zeker als het EDS is, zou ik (ook EDS, dus) mij dergelijke behandelingen niet laten welgevallen.

Ter illustratie: ik ga niet op een bepaalde fiets, bij fysiotherapie, vanwege de pijn die ik krijg van dat zadel. Ik ga op een andere fiets met een ander (voor mij beter) zadel. Een voorbeeld van niets, natuurlijk, behalve dat de fysiotherapeut hier begrip voor toont. Alles heeft met geweld in ieder geval niets te maken.

Maar nogmaals, dit heeft met een professionele mening niets te maken, meer met onkundige bezorgdheid, ofzo.

Het is ook zeker niet de bedoeling dat ik meer gekraakt wordt dan strikt noodzakelijk is. Vandaag heeft ie mn ribben teruggeduwd die permanent in de "uit-adem"-stand stonden. Dat lukt niet met oefeningen en kan alleen op de hardhandige wijze helaas. Hij erkent dat zelf ook en weet ook dat kraken voor iemand met EDS niet goed is. Maar soms is het nodig om verder te kunnen. De opzet is om nu los te maken wat in die 2 jaar zodanig vast is gaan zitten dat het niet meer los te oefenen valt en dan daarna heel rap te beginnen met spierkrachttraining. Ik heb zeker het idee dat hij weet waar 'ie mee bezig is. Bedankt voor de bezorgdheid in ieder geval!

Wat fijn dat je zelf ook een fysio hebt gevonden die met je meegaat in wat voor jou beter is / voelt! Dat zijn echt de betere therapeuten!

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 18:09 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]

Nou, ik ben er bijna eentje "uit het boekje" dus de bevestiging met daadwerkelijk onderzoek is niet
echt nodig .

Thnx voor de tips in ieder geval

Hier wil ik wel even op inhaken, een precieze diagnose is wel handig mocht je ooit meer last krijgen, voor bijvoorbeeld de bedrijfs- of arboarts dan of wanneer je eventueel eens gehecht moet worden of geopereerd, omdat de wondgenezing en littekenvorming heel anders verloopt bij EDS (met variaties tussen de verschillende types).

Succes met de fysio en ergo in oeder geval!

I know BBQ Wondgenezing is hier uitermate beroerd en altijd littekenvorming. Heb een kaartje in mn portemonnee voor het geval dat!

EDS en kraken is idd geen goede combinatie, daar heb ik genoeg over gelezen in de periode dat ik op het HMS platform zat. Maar moet eerlijk zeggen dat kraken soms gewoon wel even lekker is als alles vast zit en zeer doet.

Mijn familie heeft geen begrip voor mijn problemen. Bij mij begon de pijn toen ik een jaar of dertien was en een van de problemen was pijn bij het afwassen. Je kan je wel voorstellen hoe ouders reageren op een puber die pijn zegt te hebben bij het afwassen Nou ja, verder vonden ze altijd maar dat ik me er niet in moest verdiepen want dan zou ik me dingen in gaan beelden en ik moest me verder gewoon niet aanstellen. Volgens hun mankeer ik niks. Nou ja, ik weet gewoon wat ik heb en wat ik wel en niet moet doen, en dat het niet heel ernstig is wat ik heb, weet ik ook wel, maar daarom kan het nog wel pijnlijk en lastig zijn.

Op school hadden ze er helemaal geen begrip voor dat ik de ene keer wel mee kon doen met gym en de keer erna niet. Zeker niet als ik dezelfde sport de ene keer wel kon en de andere keer niet. Op een gegeven moment ben ik daarom helemaal gestopt met gym, omdat ik geen zin had om iedere keer weer een discussie aan te gaan over waar ik last van had.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 19:31 schreef XcUZ_Me het volgende:
I know BBQ Wondgenezing is hier uitermate beroerd en altijd littekenvorming. Heb een kaartje in mn portemonnee voor het geval dat!

Okido, top

Maeghan: vervelens als je omgeving geen begrip heeft, mensen weten zo verbazingwekkend weinig over hun eigen lichaam en daarmee ook dat van anderen, laat staan dat ze zich kunnen inleven in dit soort situaties. Als een been geamputeerd is zie je een stomp, het is heel simpel te zien dat er iets mis is, maar als je het niet zo overdreven duidelijk ziet snapt driekwart van de wereldbevoling echt niet dat er ook iets aan de hand kan zijn... best treurig wel eigenlijk.
Verplicht meer biologie en voorlichting op de basis- en middelbare scholen dan maar?

Meer aandacht bij biologie, ik weet niet of dat direct zin heeft. Ik weet zelf bijna nix meer van de lessen biologie die ik heb gehad.

Waar ik eergister bloed heb laten prikken heb ik weer een nasty blauwe plek..

Jij ook al don-diablo? Ik heb maandag bloed laten prikken en de binnenkant van m'n elleboog heeft hele interessante kleuren nu

Wat betreft de biologie. Ik denk dat het altijd wel zo zal blijven dat als er niks aan je te zien is, mensen het lastig vinden om er rekening mee te houden of te accepteren dat er iets met je "mis" is. Mensen met psychische aandoeningen weten daar ook alles van. Zelf heb ik nog het 'geluk' dat ik die littekentjes op mijn handen kan laten zien en het dan kan uitleggen, maar echt begrijpen doen ze het niet.

Jep ik dus ook al, maar blijkbaar ben ik niet de enige Ik heb nog ergens foto's van mn arm die helemaal blauw was, van de blauwe plekken.. Maar in mijn omgeving is het ook soms lastig om uit te leggen wat ik mankeer en genoeg mensen dachten dat het maar tussen mn oren zat omdat ik niets concreets kan tonen. Maar daar heb ik alle blauwe plekken en littekens wel voor. Een paar vrienden van me hadden van te voren altijd al gedacht dat ik iets had, omdat ik anders was in herstel e.d. als zij.

Heb je ook last van heel langzaam genezende wondjes, blauwe plekken of andere dingen? Ik heb ooit eens m'n enkelbanden verrekt en ik heb 6 weken met krukken gelopen . En iedereen maar zeggen dat ik lui was en m'n oefeningen vaker moest doen, maar daar lag het dus helemaal niet aan . En vroeger schoot het ook heel vaak in m'n rug. "Ja, je bent te snel gegroeid en daardoor is je rug kwetsbaar." Nee, dus ook gewoon die EDS. Er viel voor mij een héle hoop puzzelstukken op z'n plek toen ik de diagnose te horen kreeg en erover ging lezen, voor jou ook?

ja, ja en ja.

Ik had mn voet een keer dubbelgeklapt en ik heb 2 volle weken niet kunnen lopen en uiteindelijk een anderhalf maand niet normaal kunnen lopen, laat staan sporten. En mensen maar denken dat ik me aanstelde. Maar voor mij is alles ook in één klap duidelijker geworden. En mn ma eergister nog: "ik snap dr nix van.. je was eerder altijd zo'n gezonde jongen. En sinds een paar jaar kreeg je last van je buik (komt dus door de EDS) en afgelopen zomer van je hand (komt ook van de EDS)" Maar het is echt ineens stukken duidelijker allemaal.

Wat heb je voor buikklachten dan?

Ik vind het allemaal zwaar k*t af en toe, maar ik ben wel blij dat ik weet wat ik heb inderdaad .

Ik ben ook blij dat ik eindelijk weet wat het is, maar ik heb prikkelbare darm syndroom

Och ja, ik ken de gedachte "Met een afgezet been zie je tenminste iets!" wel. Ook bij een dergelijke zichtbare aandoening kan ik me voorstellen dat je op onbegrip stuit. De eerste kennismaking met het handicap is misschien minder vaag maar ook het leven met 1 been kan een gezond persoon (of zelfs een EDSer ) zich natuurlijk niet voorstellen. En de problematiek van bijvoorbeeld fantoompijn lijkt me nu ook niet makkelijk over te dragen aan mensen die het niet hebben.
Het werkt mijns inziens in principe hetzelfde als de gedachte "Als ik dat had, zou ik niet willen leven!". Dat is natuurlijk ook in de meeste gevallen onwaar, te zien aan het feit dat veel mensen met de meest verschrikkelijke aandoeningen toch nog best willen leven. (Zo lijkt het mij bijzonder onfortuinlijk om zestig te zijn maar de meeste mensen van zestig hebben geen directe doodswens.)

Kun je ook darmklachten krijgen van EDS dan?

Ik herstel op zich redelijk snel, maar goed, heb dan ook geen EDS. Ik ben juist iemand die door z'n enkel zakt en gelijk weer vrolijk verder loopt, maar dat komt natuurlijk omdat het zo flexibel/opgerekt is dat je het amper voelt Nou ja, soms doet het even flink zeer, maar dat trekt dan wel heel snel weg, terwijl andere mensen na eenzelfde beweging gewoon echt lang last houden. Thuis blijven of met krukken lopen voor een verzwikte enkel is dus eigenlijk iets wat ik me niet voor kan stellen. Aan de andere kant heb ik dan weer spontaan bloeduitstortingen in m'n enkels. Niet heel ernstig, geen enorme zwarte plekken of zo, maar dan is m'n hele enkel opeens een beetje blauw/bruinig. Littekens heb ik gelukkig niet zo veel, maar ik heb dan ook niet veel meegemaakt om littekens aan over te houden. Een paar brandwondjes van ovens, die dan echt jarenlang te zien zijn, maar uiteindelijk gaan ze wel weg.

Behalve de hypermobiliteit zelf (met als grootste probleem een zwakke enkel, bekkeninstabiliteit en een verschoven tussenwervelschijf die maar op blijft spelen) en de klungeligheid, heb ik met name last van een zachte, iets rekbaardere huid (rekbaar, maar ook niet zo extreem dat je m'n vel tien centimeter van m'n arm kan trekken of zo) die snel scheurt. Ik heb extreem veel striae, dat begon zo'n beetje op m'n dertiende. Mensen zeggen bij mij snel dat het komt omdat ik te zwaar ben, maar daarvoor had ik er al last van en daarnaast heb ik het echt op plekken waar je dat normaal niet snel hebt, zoald knieholtes, bovenarmen, borsten (je zou zeggen dat dat deel van je huid toch bestand moet zijn tegen groei, het is er tenslotte voor gemaakt). Daarnaast is het op sommige plaatsen echt heel breed, dus geen smalle witte streepjes, maar dikke rozige banen waar op twee plaatsen op m'n buik af en toe zelfs iets door naar buiten puilt (geen idee wat, maar het irriteert dan wel, kleding schuurt eroverheen). Verder wat gesprongen en uitpuilende aders, met name op m'n voeten, maar dat valt wel mee. En dan heb ik erg zachte nagels, vroeger zo extreem dat ik ze achterover kon buigen. Tegenwoordig is het iets minder erg, maar ze zijn nog steeds erg flexibel. Ik heb daarnaast het idee dat mijn inwendige mens niet altijd helemaal op dezelfde plek hangt, maar het gaat wat ver om die sensaties te bespreken. Soms voelt het in ieder geval echt alsof er iets verschuift en dat doet flink zeer. Verder heb ik wel darmklachten, maar ik heb er nooit over gelezen of dat met hms te maken kan hebben. Ik heb het eigenlijk wel al van kinds af aan, maar de laatste jaren erger (problemen met zuivel, noten, aspartaam, grote hoeveelheden suiker en grote hoeveelheden vet - bijv. van de week pizza als avondeten levert al klachten op).

quote:

Op zondag 17 februari 2008 22:26 schreef Maeghan het volgende:
Kun je ook darmklachten krijgen van EDS dan?

Ik herstel op zich redelijk snel, maar goed, heb dan ook geen EDS. Ik ben juist iemand die door z'n enkel zakt en gelijk weer vrolijk verder loopt, maar dat komt natuurlijk omdat het zo flexibel/opgerekt is dat je het amper voelt Nou ja, soms doet het even flink zeer, maar dat trekt dan wel heel snel weg, terwijl andere mensen na eenzelfde beweging gewoon echt lang last houden. Thuis blijven of met krukken lopen voor een verzwikte enkel is dus eigenlijk iets wat ik me niet voor kan stellen. Aan de andere kant heb ik dan weer spontaan bloeduitstortingen in m'n enkels. Niet heel ernstig, geen enorme zwarte plekken of zo, maar dan is m'n hele enkel opeens een beetje blauw/bruinig. Littekens heb ik gelukkig niet zo veel, maar ik heb dan ook niet veel meegemaakt om littekens aan over te houden. Een paar brandwondjes van ovens, die dan echt jarenlang te zien zijn, maar uiteindelijk gaan ze wel weg.

Behalve de hypermobiliteit zelf (met als grootste probleem een zwakke enkel, bekkeninstabiliteit en een verschoven tussenwervelschijf die maar op blijft spelen) en de klungeligheid, heb ik met name last van een zachte, iets rekbaardere huid (rekbaar, maar ook niet zo extreem dat je m'n vel tien centimeter van m'n arm kan trekken of zo) die snel scheurt. Ik heb extreem veel striae, dat begon zo'n beetje op m'n dertiende. Mensen zeggen bij mij snel dat het komt omdat ik te zwaar ben, maar daarvoor had ik er al last van en daarnaast heb ik het echt op plekken waar je dat normaal niet snel hebt, zoald knieholtes, bovenarmen, borsten (je zou zeggen dat dat deel van je huid toch bestand moet zijn tegen groei, het is er tenslotte voor gemaakt). Daarnaast is het op sommige plaatsen echt heel breed, dus geen smalle witte streepjes, maar dikke rozige banen waar op twee plaatsen op m'n buik af en toe zelfs iets door naar buiten puilt (geen idee wat, maar het irriteert dan wel, kleding schuurt eroverheen). Verder wat gesprongen en uitpuilende aders, met name op m'n voeten, maar dat valt wel mee. En dan heb ik erg zachte nagels, vroeger zo extreem dat ik ze achterover kon buigen. Tegenwoordig is het iets minder erg, maar ze zijn nog steeds erg flexibel. Ik heb daarnaast het idee dat mijn inwendige mens niet altijd helemaal op dezelfde plek hangt, maar het gaat wat ver om die sensaties te bespreken. Soms voelt het in ieder geval echt alsof er iets verschuift en dat doet flink zeer. Verder heb ik wel darmklachten, maar ik heb er nooit over gelezen of dat met hms te maken kan hebben. Ik heb het eigenlijk wel al van kinds af aan, maar de laatste jaren erger (problemen met zuivel, noten, aspartaam, grote hoeveelheden suiker en grote hoeveelheden vet - bijv. van de week pizza als avondeten levert al klachten op).

Ik denk dat wij van het zelfde type zijn, jou combinatie van klachten is precies hetzelfde als bij mij, behalve de zachte huid. Dan wel weer spataders en straille!

Goed. Ik krijg nu ook last van mijn rechterschouder en kan alleen nog maar denken aan rolstoel-scenario's

Maar misschien is het alleen doordat ik verkramp vanwege de pijn in de linkerschouder. Ik weet het gewoon ff allemaal niet meer .

Vandaag het darm onderzoek gehad ben zo blij dat ik eindelijk weer mag eten nu wachten op de uitslag..... hopelijk vinden ze geen vreemde dingen.

@ xcuz-me zoek afleiding waardoor je er even niet meer aan hoeft te denken. Een goeie massage doet wonderen!

Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...

quote:

Op maandag 18 februari 2008 13:23 schreef _Arual_ het volgende:
Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...

ik heb ook redelijk zachte nagels (en tevens hele kleine nagels)

quote:

Op maandag 18 februari 2008 13:23 schreef _Arual_ het volgende:
Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...

Heb ik ook, heb ook nooit lange nagels, want ze scheuren en breken altijd heel gemakkelijk.

quote:

Op maandag 18 februari 2008 10:43 schreef XcUZ_Me het volgende:
Goed. Ik krijg nu ook last van mijn rechterschouder en kan alleen nog maar denken aan rolstoel-scenario's

Maar misschien is het alleen doordat ik verkramp vanwege de pijn in de linkerschouder. Ik weet het gewoon ff allemaal niet meer .

Die kans is heel groot, als je pijn hebt ga je zo snel verkeerd bewegen of verkrampen... Maar ja, ik begrijp echt wel hoe je je voelt en wat dit doet met je leven (ben opgegroeid met redelijk ernstige ziektes thuis en ik mankeer zelf ook het een en ander waardoor ik mezelf meer in acht moet nemen dan andere mensen), maar probeer een beetje positief te blijven. Geef de moed niet gelijk op. Je leven is echt niet over of verziekt of compleet nutteloos, dat gevoel gaat langzaam wel over als je beter weet wat je wel en niet kan en oplossingen gaat bedenken voor wat je niet meer kunt. Iedereen die ziek blijkt te zijn heeft zo'n fase als jij nu hebt; je bent geschrokken, je weet niet wat je allemaal moet verwachten voor de toekomst, je moet leren accepteren dat het allemaal anders loopt dan je had gehoopt of verwacht. Neem de tijd om dit te verwerken en zoek de steun die je nodig hebt, maar probeer er daarna gewoon het beste van te maken. Dat zal je ook echt wel lukken.

TVP, Dit topic dus nooit gezien en ik heb een lopend onderzoek om de kans in te schatten voor als we kinderen willen. Ik heb het zelf niet, maar mn wijlen pa en oom wel, waarbij mn oom extreen slecht in elkaar zat. Beiden zijn er indirect aan overleden.

Leeswerk voor komend weekend dus

Ik ken het nagelprobleem ook, heb altijd korte nagels, om 2 redenen:
-1: Doordat ik in de zorg werk/leer
-2: Als ik lange nagels heb ze altijd (maar dan ook altijd) gaan scheuren (en vaak INscheuren )

Wat ook zo lekker is met iets langere nagels en dan kracht zetten dat ze naar boven helemaal omklappen dat doet zoooooo pijn

Ik moet het ook kort houden anders breken ze gewoon heb ik gemerkt door de jaren heen. En mn ma bleef zich maar afvragen waarom ik het altijd zo kort knipte.

Ik heb me toch een partij last van trillende onderarmen/handen! Ik lijk gelijk een jaar of 80

Komt het bekend voor? Ja? Tips?

quote:

Op dinsdag 19 februari 2008 21:26 schreef miss-piggy het volgende:
Ik heb me toch een partij last van trillende onderarmen/handen! Ik lijk gelijk een jaar of 80

Komt het bekend voor? Ja? Tips?

Magnesium slikken Is ook tegen spierkramp en vervelende zenuwen...help bij mij in ieder geval. Als ik ze een week niet slik krijg ik al spierkramp bij het openen van een pot appelmoes

Magnesium! Die moet ik onthouden!

Ja die ga ik ook onthouden

Bij mij is het alleen maar als ik iets heb overbelast, of te fanatiek bezig ben geweest (heb wel ff mijn rolstoel naar beneden gesjouwd en de wielen er weer op gedaan, oja en weer naar boven gesjouwd )

Helaas heb ik dat niet alleen dan. Als ik geen magnesium slik dan word ik in de ochtend vaak wakker met een "leeg gevoel" in mijn handen. Ze voelen dan stijf en energieloos. Ik moet dan echt veel bewegen, knijpen om het gevoel weer terug te krijgen. Enge daaraan is dat je gewrichten wel soepel blijven. Dus extra oppassen met uit bed stappen enzo

Gelukkig zijn dat soort klachten iets minder met magnesium, behalve als ik intensief gefotografeerd heb: dan is een handmassage erg welkom!

quote:

Op dinsdag 19 februari 2008 22:16 schreef An24 het volgende:
Helaas heb ik dat niet alleen dan. Als ik geen magnesium slik dan word ik in de ochtend vaak wakker met een "leeg gevoel" in mijn handen. Ze voelen dan stijf en energieloos. Ik moet dan echt veel bewegen, knijpen om het gevoel weer terug te krijgen. Enge daaraan is dat je gewrichten wel soepel blijven. Dus extra oppassen met uit bed stappen enzo

Gelukkig zijn dat soort klachten iets minder met magnesium, behalve als ik intensief gefotografeerd heb: dan is een handmassage erg welkom!

Dat van hoe de handen in de ochtend zijn had ik ook. Maar sinds ik mn brace omheb heb ik er geen last meer van.
Dat met die trillende handen heb ik wel eens gehad als ik de avond ervoor teveel gedronken had. Ik drink al een hele tijd niet meer en ik heb er dus ook geen last meer van

Vandaag voor het eerst een verdoving bij de tandarts gehad. Omdat ik nogal eens gehoord heb dat die bij HMS/EDS niet werken, was ik blij toen mijn lip ging tintelen haha. Verder wel even last gehad van het lang met m'n mond open liggen.

Helaas moet ik nog drie keer, ik had opeens na jarenlang geen gaatjes zeven gaatjes in zeven kiezen. Joy. Eerlijkgezegd vermoed ik dat deze tandarts wat overijverig is, want de vorige zag wel gaatjes maar stak er dan zo'n haak in en zei dat het geen probleem was zolang het in het gaatje hard aanvoelde.

Oh ja, magnesium is echt fijn tegen stijfheid, spierpijn en vermoeidheid, maar neem wel een fatsoenlijk merk. Uit ervaring werkt BioMagnesium van PharmaNord heel goed, verkrijgbaar bij Etos. Kost 9 euro of zo voor 60 tabletten (2 mnd dus, en ik neem ze bewust 's avonds voor het slapen) en is vaak in de aanbieding met 50% extra. Die van Kruidvat werkte bij mij totaal niet, daarnaast moet je dan driemaal daags een tablet nemen en dat doe ik ook niet voor m'n lol of zo.

quote:

Op woensdag 20 februari 2008 16:38 schreef Maeghan het volgende:
Vandaag voor het eerst een verdoving bij de tandarts gehad. Omdat ik nogal eens gehoord heb dat die bij HMS/EDS niet werken, was ik blij toen mijn lip ging tintelen haha. Verder wel even last gehad van het lang met m'n mond open liggen.

Klopt Heb ik ook wel eens gehad, had ik 25 shots gehad, nog pijn als ie de boor erin zette . Ik hoop maar niet dat het met anesthesie ook zo is ofzo Moet je geopereerd worden, voel je alles

quote:

Helaas moet ik nog drie keer, ik had opeens na jarenlang geen gaatjes zeven gaatjes in zeven kiezen. Joy. Eerlijkgezegd vermoed ik dat deze tandarts wat overijverig is, want de vorige zag wel gaatjes maar stak er dan zo'n haak in en zei dat het geen probleem was zolang het in het gaatje hard aanvoelde.

Of je vorige tandarts was gewoon lui

quote:

Oh ja, magnesium is echt fijn tegen stijfheid, spierpijn en vermoeidheid, maar neem wel een fatsoenlijk merk. Uit ervaring werkt BioMagnesium van PharmaNord heel goed, verkrijgbaar bij Etos. Kost 9 euro of zo voor 60 tabletten (2 mnd dus, en ik neem ze bewust 's avonds voor het slapen) en is vaak in de aanbieding met 50% extra. Die van Kruidvat werkte bij mij totaal niet, daarnaast moet je dan driemaal daags een tablet nemen en dat doe ik ook niet voor m'n lol of zo.

Dat is wel een goede tip, ga dat ook maar eens proberen!

quote:

Op woensdag 20 februari 2008 17:08 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Klopt Heb ik ook wel eens gehad, had ik 25 shots gehad, nog pijn als ie de boor erin zette . Ik hoop maar niet dat het met anesthesie ook zo is ofzo Moet je geopereerd worden, voel je alles

Locale verdovingen in het algemeen schijnen dat probleem te geven; alles op basis van lignocaine. Zou het dus zeker even heel duidelijk laten weten als je ergens geopereerd moet worden onder plaatselijke verdoving.

quote:

Wanneer Ehlers-Danlos-patienten om en nabij de heup een huidbiopsie ondergingen vermeldden zij allemaal aanzienlijk veel pijn hoewel grote doses (5 ml) van 1% lignocaine-epinephrine subcutaneus waren toegediend. Toen wij hen naar meer details vroegen rapporteerden zij dat ze allemaal eerder problemen ervaren hadden in het verkrijgen van een voldoende analgesie bij de tandarts hoewel zij een stevige dosis voor plaatselijke analgesie hadden gehad. Sommige vrouwen rapporteerden geen pijnverlichting te ervaren bij plaatselijke analgesie wanneer zij gehecht werden na episiotomie. Zij werden gewoonlijk gekarakteriseerd als zenuw patienten. Wij hebben duidelijk bewezen dat dit niet het geval is.

http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=artikel.detail&vartikel=16

quote:

Op woensdag 20 februari 2008 17:10 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Locale verdovingen in het algemeen schijnen dat probleem te geven; alles op basis van lignocaine. Zou het dus zeker even heel duidelijk laten weten als je ergens geopereerd moet worden onder plaatselijke verdoving.
[..]

http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=artikel.detail&vartikel=16

Great

Nou ja, je kan het beter van tevoren weten, dan kunnen ze misschien op een andere manier verdoven. Ik weet niet hoe dat verder werkt, maar ik neem aan dat ze je heus niet gaan opereren terwijl je alles voelt.

Ook nog gevonden:

quote:

Een andere belangrijke factor die wellicht bijdraagt aan de chronische pijn is een vermoedelijk neurofysiologisch defect in het nociceptorisch systeem. Dit defect blijkt uit het feit dat er een stijging is van de nociceptieve input vanuit de periferie als gevolg van segmentale reflexen, (ontstaan door weefselschade).13 Daarnaast blijkt dit uit een vermindering van het proprioceptief vermogen bij patiënten met het HMS.9,24,35 Tenslotte is bekend dat het effect van pijnstillende medicatie, met name van een lokale verdoving (lidocaïne) en NSAID’s, verminderd is bij patiënten met het HMS in intensiteit en duur.1,18,23

http://hmsplatform.nl/hms/modules/news/article.php?storyid=42&page=1

HMSplatform is nuttig hoor. Ze hebben ook een forum of nieuwsgroep als het goed is, misschien kun je daar iemand vinden die je kan vertellen wat ze kunnen doen om toch te verdoven, zodat je vast geinformeerd en gerustgesteld bent als het ooit moet gebeuren?

Das kut van die verdoving

ook kut van de NSAID's, zal artikel eens uitprinten en mijn huisarts onder ogen schuiven
Lokale verdovingen (bij tandarts bijvoorbeeld) werkt bij mij ook maar amper. Bij kies trekken dacht hij dat ik loog omdat ik best wel bang ben voor tandartsen, en gewoon nog alles voelde hufter... (toen geen diagnose, laat staan klachten)

Algehele narcose werkt gelukkig wel

Tevens werkt gewoon hechten ook niet vaak scheurt de huid dan weer uit waardoor ze weer overnieuw kunnen beginnen !!

quote:

Op woensdag 20 februari 2008 17:14 schreef Maeghan het volgende:
ik neem aan dat ze je heus niet gaan opereren terwijl je alles voelt.

Precies, dat neem je aan.
Mijn ervaring is dat ze daar niet zo moeilijk over doen .

Hm. Fijn.

Terwijl ik toch juist veel gelezen heb van EDS'ers die aan verstandskiezen geholpen worden onder narcose, bijvoorbeeld.

Je hebt opereren en opereren. Bij een OK onder algehele anaesthesie zul je er niets van merken, bij lokale verdoving kan het wel gevoeld worden door een pechvogel met EDS.

Ja ok, maar ik bedoel, als je een arts van tevoren vertelt dat je EDS hebt en dat de verdoving niet werkt, op het moment dat je een afspraak moet gaan maken voor een kleine operatie, dan neem ik aan dat ze niet zeggen "geen probleem hoor, doen we het zonder".

Ligt eraan wat voor arts het is, er zijn er velen die nog nooit of amper van EDS hebben gehoord en ook niet weten wat de verschillen zijn met gezonde mensen bij de verdoving. Het is nou ook niet echt volksziekte nummer 3 ofzo.
Voor de zekerheid altijd zelf checken bij de desbetreffende arts en anaesthesioloog of ze het echt zeker weten.