(Ouders van) kinderen met autisme deel 4

quote:

Op dinsdag 31 mei 2005 22:48 schreef Genuivere het volgende:

En Eva die naar 'school' gaat, spannend Lois en heel herkenbaar. Toen het hier zo definitief werd had ik het er ook even moeilijk mee. Weg beeld van mama die haar kind met de fiets naar school brengt en haalt en direct contact heeft met de leraar. In plaats daarvan een taxibusje voor de deur en een schrift voor de communicatie. Maar het went hoor en als je kind het er naar de zin heeft begin je ook wel de voordelen ervan te zien.

quote:

Op maandag 6 juni 2005 19:18 schreef Belana het volgende:
hoe was het Lois?

quote:

Slimme autist heeft eigen school nodig
Slimme kinderen met een autistische stoornis blijven vaak jarenlang thuis. Want in de gewone school lopen ze vast en ook in het speciaal onderwijs (meestal vmbo) gaat het mis. Een speciale school voor havo/vwo biedt uitkomst. De Tweede Kamer debatteert vandaag met minister Van der Hoeven over de problemen in het speciaal onderwijs.

Het is pauze en Bastiaan (13) zit in zijn klaslokaal in Amsterdam-Zuid achter de computer. Een directe vraag van een vreemde beantwoordt hij niet. Hij gaat te zeer op in zijn spelletje. Ondanks dat de zon buiten schijnt, wil hij niet naar het schoolplein.

Vraag je Bastiaan wat hij in het weekeinde heeft gedaan, dan is het antwoord: gecomputerd. Niets anders? ’Nee’. Zijn leraar Adriaan Verkade: ,,De computer is voor kinderen op deze school heilig. Ze spelen spelletjes en vaak hetzelfde spel, dat verveelt ze nooit.’’

Bastiaan heeft, net als ruim 80 procent van de kinderen op deze speciale school voor havo-vwo, een autistische stoornis. ,,Hij is heel snel in paniek’’, vertelt Verkade. ,,Het verloop van de les en wat er van hem verwacht wordt, moet heel duidelijk zijn. Je merkt meteen als het hem te veel wordt, dan staat hij op en gaat heen en weer lopen.’’

Maar Bastiaan is ook ’superintelligent’ . ,,Ik geef hem Duits. Als je hem de Duitse naamvallen uitlegt en hoe die gebruikt worden, kan hij ze meteen toepassen.’’

Bastiaan, die om privacy-redenen een gefingeerde naam heeft, zou op een gewone havo of vwo gepest worden, denkt Verkade, en uitvallen. Scholen voor speciaal onderwijs boden tot voor kort echter niet meer dan vmbo, ook geen goed alternatief dus. ,,Hij zou daar te weinig uitgedaagd worden en nog meer gedragsproblemen ontwikkelen.’’

Voor kinderen als Bastiaan is daarom anderhalf jaar geleden het Amsterdamse Altra College voor speciaal onderwijs begonnen met een nieuwe afdeling: voor havo/vwo. ,,Als deze mogelijkheid er niet was gekomen, zat Bastiaan waarschijnlijk thuis”, denkt Verkade.

Slimme kinderen met een gedragsstoornis die niet naar school gaan, het gebeurt elders in Nederland te veel, melden ouderorganisaties en de Stichting Ombudsman. Want buiten Amsterdam is er alleen in Den Haag een havo-vwo school voor speciaal onderwijs, de Pleysierschool, die bij de oprichting van de school in Amsterdam als voorbeeld diende.

Gerard Gruppen, directeur van het Altra College: ,,Wij krijgen aanvragen van ouders uit het hele land met vaak erbij de schrijnende opmerking: als mijn kind wordt toegelaten bij jullie, verhuizen we wel naar Amsterdam.’’ Hij moet hen teleurstellen: deze school heeft al een lange wachtlijst met kinderen uit de eigen regio, die voorrang krijgen.

Gruppen: ,,Elders in het land wordt inmiddels ook wel gekeken of er mogelijkheden zijn om deze kinderen op te vangen, maar zo’n speciale school is duur. Doordat wij in Amsterdam een heel grote school voor speciaal onderwijs hebben, konden wij het financieel opvangen iets nieuws te starten. In andere regio’s is dat lastiger.’’

Het Altra Colllege begon in november 2003 met 7 kinderen op de afdeling havo-vwo, inmiddels telt de afdeling 38 kinderen en is er een lange wachtlijst. Na lang onderhandelen heeft de gemeente Amsterdam een ander gebouw in het vooruitzicht gesteld, waardoor de school na de zomer verdrievoudigt: tot ruim 100 leerlingen.

,,Een spectaculaire groei’’, zegt Gruppen. ,,Ik denk dat we na de zomer van 2006 doorgroeien naar 140, maar dat is ons maximum. Een grotere school is voor deze leerlingen niet goed, daar kunnen ze niet tegen. We gaan daarom tegelijk ook veel meer aan voorlichting doen over begeleiding van deze autistische kinderen op reguliere scholen. Zodat veel kinderen het daar toch kunnen redden en de instroom beperkt wordt.’’

Circa 0,6 procent van alle kinderen lijdt volgens de Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) aan een vorm van autisme, een grote meerderheid jongens. Zij lopen steeds vaker vast in zowel het reguliere als vervolgens het speciale onderwijs, blijkt uit onderzoek dat de Stichting De Ombudsman en de NVA vorige maand publiceerden.

Dat geldt niet alleen voor de slimme kinderen, ook het vmbo is vaak te ongestructureerd en het speciaal onderwijs is soms niet geschikt voor autisten. In het speciaal onderwijs komen deze autistische kinderen vaak terecht in het zogenoemde cluster 4: de zmok-school, de school voor moeilijk opvoedbare kinderen.

Daar komen ze in een groep kinderen met andere ernstige gedragsproblemen. ,,En de ene groep werkt dan als een rode lap op een stier voor de andere’’, zegt Gruppen, ,,waardoor de autisten ook daar niet te handhaven zijn. Die belanden dan thuis. Cijfers zijn daar niet over, want niemand houdt het echt goed bij. Maar ik weet wel zeker dat er in Nederland duizenden kinderen thuiszitten. Soms voor korte tijd, wachtend op een plek op een andere school, soms voor jaren.’’

Elders in het land kijken ouders jaloers naar de mogelijkheden die het Altra College nu biedt voor de slimmere autisten. ,,Door heel Nederland zou het mogelijk moeten zijn om speciaal onderwijs te hebben voor havo/vwo’’, vinden Maartje Berger van de Stichting de Ombudsman en Arga Paternotte van oudervereniging Balans. ,,Dat zou voorzien in een grote behoefte.’’

Joost van Caam, afdelingsleider van het Altra College voor havo-vwo, herkent twee typen kinderen op zijn school. De ene groep heeft een psychische stoornis die al op vroege leeftijd werd ontdekt en is tegelijk slim. Deze kinderen, waar Bastiaan toe behoort, stromen direct door vanuit het speciaal basisonderwijs.

De andere groep is vastgelopen in het reguliere voortgezet onderwijs. ,,Dat zijn vaak kinderen met een autistische stoornis waarvan de ouders het liefst willen dat ze naar een normale school gaan. Die hebben het op de basisschool nog gered, maar vallen uit in de leerfabrieken die het middelbaar onderwijs geworden zijn. De meeste gebeurt dit in de derde klas. Als ze gaan puberen en het opvalt dat ze eenlingen zijn. Ze worden vaak gepest.’’

Er zijn op deze school ook kinderen met andere psychische problemen, zoals depressies. ,, Soms kunnen kinderen het eerste jaar van het voortgezet onderwijs nog probleemloos en vrolijk zijn en bij het puberen geweldig in de knoop raken’’, zegt Van Caam.

De school is rechtstreeks verbonden aan het psychiatrisch kindercentrum De Bascule. Alle scholieren zijn daar ook in behandeling. Ze volgen verschillende therapieėn, bijvoorbeeld ’anders boos worden’. Van Caam: ,,Deze kinderen ontploffen nogal snel als ze niet kunnen bevatten wat er om hen heen gebeurt. Deze training leert hen hoe ze anders met agressie om kunnen gaan.’’ Maar ook individuele gesprekken met psycholoog of psychiater en ouderbegeleiding zijn mogelijk.

Zeker de helft van de leerlingen van deze school heeft in het verleden langdurig thuisgezeten, zegt Van Caam. ,,Er bestond gewoon geen school die is aangepast op wat zij nodig hebben.’’

De leerlingen volgen op deze school nu alle reguliere vakken van havo en vwo en doen ook eindexamen. Maar ze zitten in klasjes van maximaal acht kinderen. De lessen duren 50 minuten en niet de leerlingen maar de leraren wisselen van lokaal.

Van Caam: ,,Iedere les heeft hetzelfde patroon, eerst instructie, dan zelf werken, alles volgens vaste regels, die ook nog eens op het bord staan. In ieder lokaal hangt een grote klok. Ieder kind weet precies hoe de les zal verlopen en wat er van hem verwacht wordt. Er wordt niet samengewerkt, wel maken ze werkstukken, maar nooit in een groepje.’’

Het studiehuis is hier niet ingevoerd, zegt Van Caam:. ,,Het studiehuis vergt een te grote mate van zelfstandigheid. Deze 17- en 18-jarigen kunnen vaak zelf hun boekentas niet inpakken, dat doen hun ouders nog voor ze. Plannen is heel moeilijk.’’

De eindexamens zijn verspreid over twee jaar. De Amsterdamse universiteiten en de Hogeschool Holland hebben inmiddels een speciaal programma voor autistische kinderen, zodat ze ook kunnen gaan studeren.

,,De kinderen zijn vaak verbazend realistisch over hun toekomst. Ze zullen niet gauw zeggen: ik wil leraar worden, dat kunnen ze ook niet. Maar wel: ik wil computerprogrammeur worden of werken in een archief’’, aldus Van Caam. ,,Dat is mogelijk.’’

Er zitten in Nederland meer dan 2500 kinderen thuis, omdat er voor hen geen geschikt onderwijs is. Dat berekende het Tweede-Kamerlid Angelien Eijsink (PvdA) aan de hand van contacten die zij ’overal in het land’ heeft met ouders, leerlingen, scholen en andere betrokkenen bij het speciaal onderwijs. Daaronder zijn veel kinderen met een autistische stoornis.

Minister Van der Hoeven schrijft vandaag in een brief aan de Tweede Kamer dat het aantal getraceerde thuiszitters gedaald is van 196 in 1004 tot 94 dit jaar. Wel geeft zij in dezelfde brief aan dat met deze cijfers ’enige voorzichtigheid in acht dient te worden genomen’, omdat mogelijk niet alle thuiszitters bekend zijn.

,,Van die getallen klopt niets’’, zegt Eijsink. ,,Vaak staan kinderen nog wel ingeschreven op een school, maar komen ze daar al weken niet meer. Er is gewoon niemand die deze cijfers echt goed bijhoudt.’’

Ze zal vandaag bij een overleg in de Tweede Kamer met minister Van der Hoeven spreken over de gebreken in het speciaal onderwijs. ,,De minister moet ervoor zorgen dat er regionaal veel meer wordt samengewerkt tussen het reguliere onderwijs, het speciaal onderwijs en de jeugdzorg. Zodat er voor alle kinderen een goed onderwijsaanbod is.’’


Hoeveel kinderen blijven thuis?

Er zitten in Nederland meer dan 2500 kinderen thuis, omdat er voor hen geen geschikt onderwijs is. Dat berekende het Tweede-Kamerlid Angelien Eijsink (PvdA) aan de hand van contacten die zij ’overal in het land’ heeft met ouders, leerlingen, scholen en andere betrokkenen bij het speciaal onderwijs. Daaronder zijn veel kinderen met een autistische stoornis.

Minister van der Hoeven schrijft vandaag in een brief aan de Tweede Kamer dat het aantal getraceerde thuiszitters gedaald is van 196 in 1004 tot 94 dit jaar. Wel geeft zij in dezelfde brief aan dat met deze cijfers ’enige voorzichtigheid in acht dient te worden genomen’, omdat mogelijk niet alle thuiszitters bekend zijn.

,,Van die getallen klopt niets,’’ zegt Eijsink. ,,Vaak staan kinderen nog wel ingeschreven op een school, maar komen ze daar al weken niet meer. Er is gewoon niemand die deze cijfers echt goed bijhoudt.’’

Ze zal vandaag bij een overleg in de Tweede Kamer met minister Van der Hoeven spreken over de gebreken in het speciaal onderwijs. ,,De minister moet ervoor zorgen dat er regionaal veel meer wordt samengewerkt tussen het reguliere onderwijs, het speciaal onderwijs en de jeugdzorg. Zodat er voor alle kinderen een goed onderwijsaanbod is.’’

quote:

11e ontmoetingsdag autisme
1 oktober Harderwijk

Op zaterdag 1 oktober is de 11e landelijke PhiladelphiaSupport ontmoetingsdag voor ouders en familieleden van mensen met een stoornis uit het autistisch spectrum en een verstandelijke beperking.

Het thema is Van Lege Tijd naar Vrije Tijd De vrijetijdsbesteding van mensen met autisme in de thuissituatie is vaak een lastige zaak: ‘ze lijken zo weinig interesses te hebben’, of ‘hij is niet achter de computer weg te slaan en heeft helemaal geen vrienden’. ‘s Morgens houdt Annemiek Palmen (orthopedagoog en psycholoog bij het Dr. Leo Kannerhuis samen met Marissa Leoncini (groepsbegeleider en pedagogisch medewerker) een inleiding. Zij gaan nader in op hoe het komt dat kinderen met een autistische stoornis problemen hebben met vrijetijdsbesteding. Daarnaast geven zij tips hoe je in de praktijk met die problemen kunt omgaan en ze kunt verminderen. Als afsluiting vertelt een familielid een persoonlijk ervaringsverhaal en is er ruim gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers. Na de lunch kunt u tijdens het middagprogramma twee workshops bijwonen.

U hebt de keuze uit:
• vrijetijdsbesteding thuis
• financiering van de zorg
• ervaringen uitwisselen
• seksualiteit en relaties
• overgeven/overnemen van de zorg
• muziektherapie met Jobrabox.

Plaats: Landstede, Westeinde 31-33 te Harderwijk.
Tijd: zaterdag 1 oktober van 9.30-16.15 uur
Kosten: incl. lunch: ¤ 13,50 voor leden van PhiladelphiaSupport; niet-leden ¤ 18,50. Info en aanmelden: (030) 236 37 38, Jenny Munsterman/Annemieke Bouwman of
via www. philadelphiasupport.nl (kijk onder Agenda). Als uw betaling binnen is, ontvangt u een week van tevoren het programma, een routebeschrijving en nadere informatie.

Dit jaar is er voor het eerst een eigen programma voor broers en zussen (12-18 jaar) van kinderen met autisme.

Speciaal programma voor broers en zussen van 12-18 jaar
Opgroeien in een gezin waar ook een broer of zus met een autistische stoornis is, is anders. Het bepaalt je leven. De ene keer kun je als broer of zus beter met je ervaringen omgaan dan de andere keer. Contacten met andere broers en zussen kunnen daarbij helpen.

Daarom organiseert PhiladelphiaSupport een programma voor broers en zussen op deze landelijke dag. Dit programma loopt parallel aan de dag van de ouders. Op een creatieve en gezellige manier zullen we ervaringen uitwisselen.

Kosten voor de dag zijn ¤ 7,50 inclusief lunch. Je kunt je opgeven via het aanmeldingsformulier van je ouders (via de post of internet). Meer info? Bel of mail met Jenny Munsterman,(030) 236 37 38 of j.munsterman@philadelphiasupport.nl