Ik zag een aantal mensen vragen hoe het met Danyel gaat ...
Eerlijk gezegd heb ik een tijdje niet gepost omdat ik me hier niet meer zo thuis voelde. Danyel is gewoon niet te vergelijken met jullie spruiten, ik heb geen associatie met jullie kleine en grote probleempjes, en ik kan van jullie niet verwachten dat jullie begrijpen hoe het is om een kindje als Danyel te hebben.
Maar goed, hier dan toch even een update:
Sommige dingen gaan goed, sommige dingen niet.
Eerst het minder goede nieuws: er is "spastische tetraparese" gediagnostiseerd. Dit betekent spasticiteit aan alle 4 de ledematen. Rechts meer spanning dan links, waardoor hij veel scheef trekt. Er is nu ook al een vergroeiing zichtbaar, die hopelijk weer weggaat zodra hij een aangepaste stoel krijgt. We hebben een spoedverwijzing voor de revalidatie-arts om zo snel mogelijk met deze aangepaste hulpmiddelen te starten.
Qua ontwikkeling ligt hij dus enorm achter. Hij beweegt niet echt veel en kan bijvoorbeeld ook niets met zijn handjes. Hij tilt wel zijn onderarm op maar verder niet.
Hij heeft waarschijnlijk corticale blindheid, technisch kan hij wel zien maar de interpratie is een vraagteken. Daardoor is het ook moeilijk om (oog)contact te maken.
Hij kan ook niet opgetild worden zoals "gewone" baby's omdat hij zijn hoofdje nog niet zelf kan tillen. Alle bewegingen die wij met hem maken zijn conform instructies van de kinderfysio.
Het goede nieuws: hij zit redelijk goed in zijn vel. Hij lacht steeds vaker en laat duidelijk merken dat hij happy is. Hij probeert geluidjes te maken, vooralsnog zonder succes maar ik heb goede hoop dat dit hem ooit zal lukken. Het oefenen met hapjes gaat redelijk, ook hiervoor hebben we hoop dat hij uiteindelijk zelf kan eten (nou ja, als we hem voeren dan).
Afgelopen maand heeft hij weer diverse onderzoeken gehad in het Radboud. Overmorgen gaan we terug voor een gesprek met de neurologe en de uitslagen van deze onderzoeken. Spannend dus. (Haal de kaarsjes maar uit de kast)
... ♥ ik mis je ♥