Hidradenitis, ervaringen...

quote:

Op vrijdag 25 augustus 2006 16:21 schreef duivelin1 het volgende:
ff schelden hoor: vannacht niet geslapen van de pijn en koorts, betadinezalf erop gedaan, vanochtend kwam ik onder de douche uit, droog mezelf af en denk ondertussen "getver, wat stinkt t hier" je raadt het vast al... ieieieieuw.

Ik ga maar eens beginnen met aloe vera drink van forever living.

He, bah. Ik mocht willen dat de bulten opengingen. Heb nu al weer een flinke poos pijn ervan en af en toe koorts. Maar ze zitten te diep onderhuids om open te kunnen of open te maken zonder operatie. Maandag ga ik dan maar weer een afspraak maken om alles weg te laten halen.

quote:

Op zaterdag 26 augustus 2006 00:58 schreef Pure-Poison het volgende:
Ik heb het in lichte mate...dus zo dat ik er nog nooit voor geopereerd ofzo heb moeten worden of regelmatig naar de huisarts moet.Ik vind het wel verveelend dat ik er veel littekens aan heb overgehouden in mijn liezen en oksels.Bij mij is het in de pubertijd begonnen,zo erg dat ik vaak niet normaal kon lopen en gewoon aan het huilen was van de pijn.Gelukkig is het de laatste jaren minder. Hebben bij jullie trouwens meer familieleden er last van? MIjn moeder heeft het namelijk ook.

Mijn pa heeft het. Ik geloof dat er verder mijn oma en de broer van mn pa het hadden. Het is overigens erfelijk.

Voor zover ik weet is er in onze familie niemand die deze kwaal heeft. Maar ik heb er mijn twijfels over. Wel houd ik onze dochter in de gaten mbt het ontharen en haar pilgebruik. Microgynon werkt wss bevordelijk voor het uiten van de klachten.

Mijn bulten, daarvan is er een opengesprongen en die andere is spontaan weer weggegaan. Weer 2 dagen aardig lopen waggelen

12 september naar t ziekenhuis, de hele handel maar weer even laten zien. En dan eens kijken wanneer alles eruit gehaald kan worden. Pff zie er wel enorm tegenop. Als het echt een hoop geklooi gaat zijn om alles weg te halen, dan wil ik onder zeil. Niks meer lokaal verdoven. Ik weet ook niet wat ik moet doen met die plek in mn lies wat niet meer wil genezen. Misschien ineens dat stuk laten weghalen en weer een transplantatie laten doen. Het is nu maar een klein gebied. Dus misschien beter om t nu te doen? Maar eens kijken wat de heren geleerden erover zeggen de 12e.

Vandaag dus weer in het ziekenhuis geweest. Gelukkig bij een arts die ik een aantal jaren geleden al vaker heb gehad en toen co-assistent oid was. Hij probeerde tenminste geen enkele poging tot uithangen van wijsneus.
In overleg besloten dat we nu nog 1 keer een gewone excisie van de ontsteking in mn lies gaan doen. Komt het daarna weer terug, dan word het weer een transplantatie. Maar daar sta ik volledig achter. Tijdens de operatie word ook meteen geprobeerd om de ontsteking aan mn bil weg te halen als ze daar aankomen. Als ik onder zeil ben is het niet makkelijk om me om te draaien (ik hoorde iets van stellage, dus ik zal wel in zo'n gyneacologische stoel-achtig iets liggen/hangen tijdens die operatie). Plus 2 ontstekingen achter mn oren gaan er ook meteen uit.
Oftewel grote onderhoudsbeurt

10 oktober zou het moeten plaatsvinden, mits de afspraak verschoven wordt door het ziekenhuis. Dat zeggen ze er altijd maar meteen bij.

Mochten ze die aan mn bil niet mee kunnen wegnemen, dan gebeurd dat een andere keer onder lokale verdoving. Alhoewel ik daar vreselijk tegenop zie. Maar goed, een bil is iets anders dan een lies of oksel.

Nu ga ik proberen om te kalmeren, want ik ben gelijk weer in de stress geschoten. Ben alles al aan het regelen voor dan, al praktisch de boodschappenlijst gemaakt. Ach ja, morgen kan ik er weer anders over denken. Dan is het niet meer zo vers en is het nog zooooo lang voordat het de 10e is (althans dat probeer ik mezelf wijs te maken )

Jeetje heftig hoor Roeji ik hoop dat ze je bil er ook bij kunnen doen,je kan er maar gelijk vanaf zijn!
Heel veel sterkte!

thanx. Ik hoop het ook. Maar goed, mn arts was eigenlijk niet 100% ervoor om die aan mn bil weg te halen. Is nl een cyste of verstopte porie/talgklier, denkt hij. Toen ik m vertelde dat ik er al ongeveer een jaar last van had met periodes, was hij gelijk om en vond hij ook dat t er uit moest. HIj dacht dat t pas sinds kort was en zei dat zoiets vanzelf weer weg zou gaan. Helaas dus niet.

Ach ja, ik zie wel hoe het loopt. Ik ben nu alweer gekalmeerd en berust erin. Want om nu nog langer met die pijn door te blijven lopen is ook niks. Dan liever een weekje of 2 uit de running en er vanaf zijn (hopelijk voor altijd). Ik neem in elk geval voor de operatie een lading kalmeringstabletten in, anders ga ik weer in volle paniek onder narcose. (dat gebeurde me dus al eerder, dan kom ik er hyperventilerend uit en dat is geen fijn gevoel.). Dus het komt allemaal wel goed.

als iemand trouwens nog tips heeft, over wat dan ook; wondverzorging of dingen die je vantevoren doet en voor sneller herstel zorgen. Alles is welkom.

Roeji sterkte hoor!
Wondverzorging was bij mij 2 maal daags goed spoelen onder de douche. En ik heb de mazzel dat ik een man bij me heb die het verband aanlegt.
Succes!

Wondverzorging op zich gaat prima. Al genoeg ervaring in.
Maar ik weet dat je bijv homeopatische druppels (als dat werkt, geen idee) kunt slikken om minder blauw te worden. Heb ik toen met mn transplantatie gehad. Maar dat blauw worden is nu niet van toepassing.

Ik weet niet of er nog iets bestaat om je huid fatsoenlijk te laten genezen van binnenuit. Of iets dergelijks.

quote:

Op zaterdag 16 september 2006 08:46 schreef Roeji het volgende:
Wondverzorging op zich gaat prima. Al genoeg ervaring in.
Maar ik weet dat je bijv homeopatische druppels (als dat werkt, geen idee) kunt slikken om minder blauw te worden. Heb ik toen met mn transplantatie gehad. Maar dat blauw worden is nu niet van toepassing.

Ik weet niet of er nog iets bestaat om je huid fatsoenlijk te laten genezen van binnenuit. Of iets dergelijks.

arnica D 6 tabletten (vogel of vsm), bij voorkeur vooraf beginnen en na wakker worden uit narcose weer 1tje onder je tong leggen.

forever living aloe vera drank en propolistabletten slikken.

@duivelin1: thanx, ik ga er deze week eens naar kijken. Ik begin er overigens pas na de operatie mee. Heb het intake gesprek al gehad en aangegeven dat ik geen homeopathische middelen slik, dus het lijkt me niet handig om dat nu wel te gaan doen zonder dat de artsen er vanaf weten. Ik weet nl niet of het invloed heeft op de operatie (langer bloeden dan normaal bijvoorbeeld).

Hies nog 1 met HS wat tijdens mijn zwangerschappen (5, incl korte zwangerschappen) steeds erger en erger werd. Op dit moment zit ik in een stressperiode en wat blijkt, ze kunnen ook op je rug komen. Voor het eerst heb ik daar 1, ik heb ze al op mn bovenbenen gehad ook Voor de rest is het een slachtveld in mn liezen, oksels, borsten, buik en billen. Mijn piek van bulten en ontstekingen waren zo'n 30 stuks, toen is de dermatoloog gestopt met tellen. Het gebied is véél te groot om te gaan hakken en snijden volgens de dermatoloog die ik heb. Maar hij wil me door gaan sturen naar een bepaalde specialist in HS die in Den Haag zit. We zullen het beleven... inmiddels ben ik zo ver dat ze van mij mijn kippenhok er uit mogen halen, zodat ik in de overgang kom, om de gok te nemen dat het af zal zakken.

Wat een verhalen zeg, ik kan me haast niet voorstellen in hoeverre je dit ook beperkt in het dagelijks leven. Het lijkt me echt vreselijk rot! En dan ook nog eens zulke heftige 'oplossingen'. Wat ik een beetje begrijp uit jullie reacties hangt het dus samen met een hormonaal probleem?

Roeji volgens mij heb je een grote operatie voor de boeg! Hoe lang duurt het nou voordat je weer op de been bent en ze kunnen zeggen of het gelukt is?

moussy, heftig, maar ik kan me ook wel voorstellen als ik zo hoor hoe erg het is. Maar ik las eerder dat het daar ook juist nog erger van kan worden? Hopelijk kan die arts wat voor je betekenen.

Heeey
TVP, er zijn dus meer mensen die dit hebben
Mijn huisarts wist niet wat eht was, maar een vriendin van mij herkende het wel onmiddelijk.
Ik los het vaak zelf op met een scalpel en sterilon Wil prima, maar die paar dagen voor je hem fatsoelijk kunt mollen zijn pijnlijk.

quote:

Op woensdag 20 september 2006 11:10 schreef Étoile het volgende:
Wat een verhalen zeg, ik kan me haast niet voorstellen in hoeverre je dit ook beperkt in het dagelijks leven. Het lijkt me echt vreselijk rot! En dan ook nog eens zulke heftige 'oplossingen'. Wat ik een beetje begrijp uit jullie reacties hangt het dus samen met een hormonaal probleem?

Roeji volgens mij heb je een grote operatie voor de boeg! Hoe lang duurt het nou voordat je weer op de been bent en ze kunnen zeggen of het gelukt is?

moussy, heftig, maar ik kan me ook wel voorstellen als ik zo hoor hoe erg het is. Maar ik las eerder dat het daar ook juist nog erger van kan worden? Hopelijk kan die arts wat voor je betekenen.

Nou het valt wel mee, die operatie. Zijn gewoon meerdere plekken waar ze iets weghalen. Als het weer een huidtransplantatie zou worden dan zou het idd een grotere operatie zijn. Maar dat is de volgende stap.
Wanneer ik weer op de been ben is moeilijk te zeggen. Voorheen was ik zo gek om 's morgens onder het mes te gaan (wel lokale verdoving dan) en 's middags weer aan het werk te zijn. Alleen is dat niet echt bevordelijk voor het genezingsproces. Nu laat ik het waarschijnlijk ook niet hechten. Ik gok zelf op een week of 2 minstens, dat ik onder de pannen ben. Lekker liggen en wachten tot alles weer dichtgegroeid is
Oh en lukken doet t nooit Het blijft gewoon wachten tot de volgende ontsteking.

Persoonlijk denk ik niet dat het een hormonaal probleem is, het heeft er wel mee te maken. Ik krijg al jaren de prikpil en dus zijn er geen hormoonschommelingen en toch zijn de ontstekingen er. Stress is wel een verergerende factor. Net als roken.
Anders gezegd, het is gewoon zwaar klote allemaal.

quote:

Op woensdag 20 september 2006 13:05 schreef freecell het volgende:
Heeey
TVP, er zijn dus meer mensen die dit hebben
Mijn huisarts wist niet wat eht was, maar een vriendin van mij herkende het wel onmiddelijk.
Ik los het vaak zelf op met een scalpel en sterilon Wil prima, maar die paar dagen voor je hem fatsoelijk kunt mollen zijn pijnlijk.

Mmm, hidradenitus en adhd. De overeenkomst is wel frappant.
Maar iig ben jij dus ook gezegend met deze bullshit. Zelf oplossen ging ook hier prima, tot de ontstekingen veel dieper onderhuids gingen zitten. En aangezien ik liever niet lukraak in mezelf prik en snij, ben ik met het doe-het-zelven maar opgehouden. Trekzalf is een tijdlang mn hoop geweest, maar de goeie word niet meer verkocht. En die wat wel te krijgen is kun je er met tube en al op leggen, dat heeft totaal geen nut.

Hier geen hidradenitus maar wel af en toe hele nare uit de hand gelopen ingegroeide haartjes. Ik lig nu ook half hangend op de bank omdat hij deze keer zo letterlijk op ene kutplek zit dat ik niet eens normaal kan zitten. En wachten tot de antibiotica zijn werk gaat doen. De ha vond hem nog niet rijp genoeg om in te snijden. Terwijl ik altijd zoiets heb van 'doe nou maar, dan is de druk er af'.

De huidige 'trekzalf' doet idd bijzonder weinig. Maar op de plek waar hij nu zit kan ik ook geen trekzalf gebruiken dus het is nu echt afwachten deze ronde.

Geen hidradenitus dus, maar wel een heel klein beetje een idee van hoe jullie je soms voelen. Het is nou ook niet iets wat je makkelijk verteld zeg maar.

Ik heb mn hartslag op mn rug zitten

quote:

Op woensdag 20 september 2006 14:50 schreef Roeji het volgende:

[..]

Mmm, hidradenitus en adhd. De overeenkomst is wel frappant.
Maar iig ben jij dus ook gezegend met deze bullshit. Zelf oplossen ging ook hier prima, tot de ontstekingen veel dieper onderhuids gingen zitten. En aangezien ik liever niet lukraak in mezelf prik en snij, ben ik met het doe-het-zelven maar opgehouden. Trekzalf is een tijdlang mn hoop geweest, maar de goeie word niet meer verkocht. En die wat wel te krijgen is kun je er met tube en al op leggen, dat heeft totaal geen nut.

Ja, we lijken op elkaar
Ik heb nog wel meer dingen, maar daar zal ik jullie niet mee vermoeien
Zelf oplossen doe ik al sinds mijn puberteit, toen begon het namelijk. Ik merk wel dat er af en toe 1 is waar ik niet bijkan, dan zet ik of mijn tanden op elkaar en jas er in 1 keer een scalpel door, of ik wacht tot hij vanzelf weggaat.
Trekzalf zoals vroeger bestaat niet meer... zo jammer.

Ik denk trouwens wel dat het hormonaal is, ik krijg het elke keer een week voor mijn menstruatie...

quote:

Op woensdag 20 september 2006 17:49 schreef moussy het volgende:
Ik heb mn hartslag op mn rug zitten

Ik gok dat ze iets voelt 'kloppen' daar.

_{Zonder ranzige details kan ik wel licht verheugd melden dat het kreng net spontaan open gebarsten is.}

quote:

Op woensdag 20 september 2006 18:11 schreef Brighteyes het volgende:
Ik gok dat ze iets voelt 'kloppen' daar.

_{Zonder ranzige details kan ik wel licht verheugd melden dat het kreng net spontaan open gebarsten is.}

foto's, filmpjes willen we!!

quote:

Op woensdag 20 september 2006 18:05 schreef freecell het volgende:

[..]

Ja, we lijken op elkaar
Ik heb nog wel meer dingen, maar daar zal ik jullie niet mee vermoeien
Zelf oplossen doe ik al sinds mijn puberteit, toen begon het namelijk. Ik merk wel dat er af en toe 1 is waar ik niet bijkan, dan zet ik of mijn tanden op elkaar en jas er in 1 keer een scalpel door, of ik wacht tot hij vanzelf weggaat.
Trekzalf zoals vroeger bestaat niet meer... zo jammer.

Ik denk trouwens wel dat het hormonaal is, ik krijg het elke keer een week voor mijn menstruatie...

Ah jouw lijstje is ook langer, same here. Maar idd, heeft geen nut om daar over te beginnen

Ik menstrueer niet meer door de prikpil, dus daar ligt t bij mij niet aan of heeft t niet mee te maken. Ook toen ik nog menstrueerde ging dat niet samen met mn ontstekingen, althans ik kan me daar geen terugkerend patroon in herinneren. Maar ik liep dan ook 3/4 kwart van het jaar in gaasjes ingepakt rond. Dan valt t je niet meer zo op
Zal wel het ene beestje voor t andere zijn. Toch nog een verschil

quote:

Op woensdag 20 september 2006 18:11 schreef Brighteyes het volgende:
Ik gok dat ze iets voelt 'kloppen' daar.

_{Zonder ranzige details kan ik wel licht verheugd melden dat het kreng net spontaan open gebarsten is.}

Heerlijk he, even geen pijn meer!!
Klinkt zo idioot, we staan te juichen als we een (mini) vulkaanuitbarsting in ons lijf hebben. (om t maar netjes te zeggen).

quote:

Op woensdag 20 september 2006 18:42 schreef moussy het volgende:

[..]

foto's, filmpjes willen we!!

Liever niet Maak zelf te vaak mee hoe het voelt._{en hoe het eruit ziet}

Ik ben trouwens gestopt met roken. En dat scheelt nu wel in het aantal bulten en uitbarstingen. Nog iemand met die ervaring?