(ouders van) kinderen met autisme deel 2

Dit is Deel 2 van het topic (ouders van) kinderen met autisme.

De openingspost van (ouders van) kinderen met autisme deel 1 is:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.

Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.

Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen.

Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.

P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.

Groetjes Oxymoron.

De laatste 2 posts in Deel 1 waren:

van Oxymoron:

quote:

Op donderdag 9 december 2004 21:51 schreef Logician het volgende:oxymoron: mis(te) je je ouders dan ook echt niet of kon je dat gewoon niet (op de normale manieren) uiten?

Je hebt geluk want ik heb hier ondanks nog uitgebreid over gemaild met iemand. Het is best complex, hoor. Er was, en ís helemaal geen gemis van mijn ouders (ook niet van anderen). Ik weet dat wat nu volgt voor mensen zonder autisme heel erg hard klinkt: in veel gevallen zijn mensen voor mij gelijk aan voorwerpen. Een persoon voert een bepaalde functie uit en zorgt dat een bepaald iets gebeurt. Mensen maken deel uit van mijn structuur. Bijvoorbeeld wil ik dat iemand op een bepaald moment een bepaalde handeling verricht of iets bepaalds zegt en niet iets anders.
Bepaalde mensen horen dus in een bepaalde situatie en in een bepaalde setting. Daarbuiten 'passen' ze niet en zijn ze in zekere zin 'ongewenst'. (Bijvoorbeeld een jongen die ik kende overleed vorig jaar, en ik was vooral verdrietig/boos om het feit dat hij mij in de steek liet omdat ik nu geen vervoer meer had naar het museum waar hij me altijd naartoe bracht.)

Het 'missen' heb ik dus niet, en ken ik eigenlijk niet. Wel dat ik een driftbui krijg wanneer de persoon niet in de 'bijbehorende' situatie is, maar niet daarbuiten. Bijvoorbeeld mijn ouders kan ik niet dulden in mijn nieuwe woongroep; ik mis ze ook niet als ik daar ben, want daar horen ze niet in mijn systeem. Mijn behandelaar zie ik altijd in dezelfde context. Mensen die ik buiten een bepaalde context zie herken ik niet, of wil ik niks mee te maken hebben (bijvoorbeeld kennis die gedag zegt in de supermarkt terwijl ik die alleen maar bij hun thuis gewoon ben te zien).
Dat over het missen van een gemis. Of het gemis van missen. Hoewel ik het niet echt mis. Denk ik.

van Kozakken:

quote:

Oxy, dat klinkt daadwerkelijk vrij hard. Maar wat ben ik blij dat je het zo goed kunt uitleggen.
Het maakt mij wel een aantal dingen duidelijker.
Klopt het dat je gevoelens vooral uit beschrijvingen kent ipv ze zelf te ervaren? Zoals blij zijn en dat soort dingen? Of probeer je meer een gelijkmatige gemoedstoestand te hebben. Werkt dat het beste voor je?
sorry wanneer ik teveel vraag. plus dat ik hier veel minder thuis hoor. maar ik wil het zo graag begrijpen

[ Bericht 36% gewijzigd door Oxymoron op 09-12-2004 23:07:35 (Links toegevoegd en laatste 2 berichten.) ]

quote:

Kozakken schreef het volgende:
Klopt het dat je gevoelens vooral uit beschrijvingen kent ipv ze zelf te ervaren? Zoals blij zijn en dat soort dingen? Of probeer je meer een gelijkmatige gemoedstoestand te hebben. Werkt dat het beste voor je?

Gevoelens is wel een moeilijk punt. Ik voel veel, ik denk minstens even veel als andere mensen (en wie weet zelfs nog meer). Ik ben gevoelig maar gevoelens veroorzaken ook veel problemen. Ik voel vaak wel 'iets' maar ik begrijp meestal niet waar die gevoelens vandaan komen en hoe ik ze zou kunnen benoemen. Blijheid ken ik wel, en kwaadheid maar dan enkel in hun meest primitieve vorm. Nuances ken ik eigenlijk niet. Ik kan meestal wel zeggen of een gevoel positief of negatief is, hoewel ook dat soms moeilijk is. Wat boosheid of blijheid of kwaadheid precies is dat weet ik niet. Met het bijeenrapen van allerlei verklaringen probeer ik het wel te bevatten maar dat lukt niet goed. Het is meestal erg omslachtig omdat ik het helemaal ontleed voordat ik het kan vatten.
Ik lees erg veel en de meeste ervaringen heb ik ook uit boeken. Uit die boeken weet ik hoe ik op verschillende situaties moet reageren (verjaardag: blij zijn, overlijden: verdrietig zijn, etc. en hoe je die gevoelens moet uiten (ik heb bijv. echt moeten leren (glim)lachen).
Een gelijkmatige gemoedstoestand is wel iets wat ik elke dag nastreef. Omdat de gevoelens zo moeilijk zijn om mee om te gaan. Ik wil elke dag hetzelfde zijn.
Omdat ik de nuances niet helder krijg bestaan er voor mij duizenden gevoelens en ik kan dus ook door die duizenden gevoelens overvallen worden. Dat is geheel onprettig voor een persoon die geen onverwachte dingen aankan.

quote:

Op vrijdag 10 december 2004 14:13 schreef Neuralnet het volgende:
Hoe probeer je een dergelijke gemoedstoestand te creëren? Eigenlijk ben je dan als het ware bezig om een kunstmatige toestand te creëren waarin je altijd hetzelfde doet en reageert?

Ja, dat is inderdaad een kunstmatige toestand, als je aanneemt dat een mens per definitie een gevoelig en reagerend wezen is. Ik bescherm mijzelf tegen negatieve ervaringen en dingen die mij uit balans brengen door tegemoed te komen aan mijn innerlijke drang naar 'sameness' en ritme. Pas als iets mij uit het ritme haalt komt de hele vloedgolf aan gevoelens eruit (meestal een driftbui). Dat vind ik niet fijn omdat het mij onherroepelijk verbind met mensen, wat ik liever niet heb. Die mensen moeten mij dan weer 'op weg helpen' en zorgen dat ik er niet in blijf steken.
Als alles volgens een strakke, voorspelbare structuur verloopt weet ik ook of ik blij moet zijjn, of boos (als iets anders loopt). Ik zal hier later misschien nog op terugkomen.

quote:

Op zondag 12 december 2004 13:04 schreef YPPY het volgende:
Het gebeurt regelmatig dat we in het winkelcentrum, op de fiets of op de kinderboerderij iemand tegenkomen die haar gedag zegt. Ze slaat dan helemaal dicht, kijkt die persoon niet aan en zegt niks. Ze draait zich ook om, zodat ze die persoon niet hoeft te zien.

Ja, dat was precies wat ik bedoelde. En nu heb ik een wedervraag (leuk dat ik eens iets terug heb te vragen): hoe vind jij het zelf als je oppaskind zo reageert? En ook: wat vind jij ervan dat ze jouw vooral nodig heeft voor de activiteiten die je met haar doet? Ik ben wel nieuwsgierig hoe iemand zonder autisme dat ziet, voor mij is het immers het meest normale wat ik me kan voorstellen (ook het meest logische).

quote:

Heb jij ook dat je soms even 'weg' bent? [..] Tijdens een cursus vertelde iemand met autisme dat hij elke ochtend wegzakt naar een 'toestand' waarin hij helemaal in zichzelf gekeerd is en niet aanspreekbaar. Hij schrijft dan veel. Na een tijdje wordt die 'toestand' langzaam minder en wanneer het is afgelopen merk je niet aan hem dat hij dat heeft gehad.

Ja, dat heb ik soms wel. Hoewel je het bij mij wel kunt merken, denk ik. Die 'toestand' is denk ik wat mensen vaak 'in het eigen wereldje' noemen, denk ik. Vooral als ik overprikkeld ben heb ik dat. En was het maar zo dat het standaard elke ochtend was. Nu belemmert mijn prikkelgevoeligheid me erg in mijn functioneren omdat het elk moment kan gebeuren dat ik niet aanspreekbaar en niet tot iets concreets in staat ben. Jammerlijk onbetrouwbaar ben ik dan voor mijzelf, want de ene keer kan ik iets wel goed aan, en de andere keer niet.