(ouders van) kinderen met autisme deel 2

jee Eska, net als livelink neem ik aan dat je het over max hebt? ik schrik er wel van. ben ook benieuwd of er mogelijk samenhang is met zijn lichamelijke klachten, en ook hoe het nu met hem (en jou) gaat. sterkte in ieder geval.

Kinderen met een stoornis in het autistisch sprectrum en/of ADHD hebben ook vaak problemen op het gebied van de motoriek.....

Hoe oud is Max dan? Ik schrik ervan idd: maar natuurlijk zal alle autistische kinderen natuurlijk al als baby en zo al autistisch en zullen er herkenbare dingen zijn ...oef

catootje, Max is ongeveer even oud als Piet en die is nu net 16 maanden.

Bij Storm begonnen de 'problemen' zo rond de 5 maand...
Naast zijn afkeer van vreemden was hij altijd erg gesteld op regelmaat en had hij een hekel aan verandering. Storm liep vroeg (11/12 maand), maar is een rasechte brokkenpiloot die kan struikelen over zijn eigen voeten.
Behalve zijn contactstoornis heeft hij een achterstand op de fijne en op de grove motoriek (de eerste het meest), heeft hij problemen met spraak (maar zeker niet met taal).
Eten en voeding zijn ook een probleem, die deels aan zijn slechte beheersing van de fijne motoriek ligt (spreken en eten gebruik je alle spieren in je mond bij). Door zijn gebrekkige eten, langzaam en weinig, is hij te klein voor zijn leeftijd en heeft hij ook problemen met zijn ontlasting, die altijd aan de dunne kant is.

Trouwens, op 1 januari starten Astrid en ik met 'experimenteren met voedingssupplementen' bij Storm. We gaan beginnen met 3 maanden visolie, bij geen of weinig effect willen we de B6-magnesium combi proberen... Je leest er veel positieve dingen over...

We gaan het niet melden op school, zodat we een onbevooroordeelde groep observeerders hebben. Houden jullie op de hoogte.

Er is ons idd verteld dat het nu nog te vroeg is voor een definitieve diagnose. Met name vanwege zijn leeftijd idd, hij is 16,5 maand.
Aanvankelijk zou er "slechts" sprake zijn van een achterstand in de ontwikkeling van Max, a.g.v. van het vele ziekzijn en de ziekenhuisopnames en zo. Men was er van overtuigd dat hij dit wel weer zou gaan inlopen.
Maar inmiddels groeit de achterstand alleen maar en hij lijkt zelfs sommige vaardigheden weer te verliezen. Bovendien gaat hij meer en meer stereotype gedrag vertonen. Verder nog wat opvallende dingen als in toenemende mate moeite hebben met nieuwe situaties/omstandigheden, regelmatig "weg" zijn (geen contact met hem te krijgen dus), onverklaarbare schreeuwaanvallen, zeer eenzijdig spelen, en zo nog een hoop dingen.
De kinderpsychologe heeft daarom wel gezegd dat we rekening moeten houden met een autistische stoornis (ze denkt dan met name aan PDD-NOS). Sowieso lijkt het haar wijs om voorlopig iig wel op die manier Max te benaderen.
Verder is Max nu onder behandeling van een logopediste, om hem te laten wennen aan "dingen in/bij zijn mond". En waarschijnlijk wordt er ook nog een fysiotherapeut en/of ergotherapeut ingeschakeld.

In hoeverre er verband te leggen is met zijn lichamelijke problemen is (nog) niet duidelijk. Ik ben daar zelf ook erg benieuwd naar. Wel blijkt dat deze twee dingen elkaar flink in de weg zitten, elkaar soms erg versterken zeg maar. Max heeft zojuist weer ruim anderhalve week in het ziekenhuis gegelegen. Zowel om, onder begeleiding, te starten met bijvoeding (en evt. allergische reacties te observeren), als om zijn gedrag te observeren. Toen bleek dus dat hij absoluut niet wil eten, zelfs al begint te huilen/gillen, schoppen/slaan zodra hij het bordje & lepeltje ziet.

Oxy & YPPY, bedankt voor het meedenken & zoeken! (ja, ik vond het ook een erg helder en herkenbaar stuk, Lois!)

Bastardhost, bij Storm waren er dus ook al heel vroeg kenmerken? Maar toen nog geen diagnose, neem ik aan?

_{meisjes, !}

Als ouder merk je al snel dat jouw kind meer tijd vraagt dan bij andere oudere ouders. Zo ook bij ons, daar komt bij zijn extreme eenkennigheid. We hebben met regelmaat onze zorgen geuit bij het CB, maar zijn altijd afgedaan als overbezorgde ouders.
Met ruim drie kwamen we bij een vervangend huisarts omdat Storm erg klaagde over buikpijn. Dat samen met dat hij nooit vaste ontlasting had. Die jonge huisarts vond opmerkelijk dat Storm als ruim 3 was. Hij oogde haar een jaar of twee. Doorverwezen naar de kinderarts.... en dan weet je het wel.

Omdat je als ouder inspeelt op de behoefte van je kind, die bij een PPD(-NOS) toch erg afwijkt van de norm werden we regelmatig door familie en vrienden voor gek versleten. We zouden hem eens wat minder moeten verwennen, harder aanpakken, bla, bla. Veel ongegrip dus.

Logician en Bastardhost, ik herken ik idd veel in jullie verhalen. Bedankt.
Zo vervalt Max in (één van zijn) stereotype handelingen, als hij geen raad weet met een situatie. Vooral bij het zoeken naar (oog)contact, of als hem iets gevraagd wordt of zo.
En idd, mensen vinden al snel dat het kind verwend is., dat je het niet goed aanpakt, etc. Wat dat betreft zie ik erg op tegen wat we allemaal nog te gaan hebben....

Vandaag wel een paar mooie veren in mijn kontje gestoken gekregen van de pedagogisch medewerkster in het ziekenhuis. Vorige week zijn er video-opnames gemaakt van Max en mij, en vandaag hebben we deze bekeken en nabesproken. Veel complimenten gekregen over mijn benadering naar Max toe. Ook zei ze bewondering te hebben voor mijn eindeloze geduld. Klinkt misschien heel truttig, maar dat deed me echt goed. Ik was zó gaan twijfelen aan mezelf.

_{Bix, met mij gaat het zo-zo. Ik voel me alsof ik in een achtbaan zit, terwijl ik dacht gewoon in een trein gestapt te zijn.
Ik wilde al zo lang graag (h)erkenning, maar nu het er eenmaal is, duizelt het me.
Heel dubbel dus.}

daar kan ik me zeker wat bij voorstellen eska, shit man dit verwacht je toch ook niet. succes ermee en die veren had je vast dubbel en dwars verdiend!

Ik weet ook nog van Eva destijds: die was ook voortdurend ziek toch Lois? En dan is het natuurlijk logisch dat 'men ' denkt dat een achterstand daarmee verband houdt. Gats, wat een moeilijke tijd toch met zo'n kind. En wat doe je het gevoelsmatig dat toch heel goed Eska, toch?

ook hier nog ff een Eska

Interessant stuk over autisme en de samenhang met afwijkingen in immuun- en/of stofwisselingssystemen: http://perswww.kuleuven.ac.be/~u0030608/onderzoek/test.htm

Inderdaad interessant stuk, vooral over autisme en inenten vond ik boeiend en toch ook wel spannend ....

Eska... lees nu net pas bij... Wat klote zeg... ik bedoel, ondanks bevestiging... het is natuurlijk wel k*t...

Ik 'herken' dingen van die mijn buurvrouw mij vertelde toen bij hun de diagnose gesteld was (toen Jan 4 jaar was)... Al toen hij baby was 'wist' ze dat er iets mis was. Bij het ophalen van de oppas bijvoorbeeld... het duurde een kwartier voor er eens een beetje 'herkenning' door kwam enzo...

Lekker dat je je frustraties kwijt kan!!!
Ik hoop zo dat je snel iets ziet waardoor je het gevoel krijgt dat het het allemaal waard is

Ik vraag me eigenlijk af waarom, als men het over "autisme" heeft, men het altijd maar over kinderen en jongeren heeft. "Autisme" is toch iets wat je hele leven aanwezig blijft??? Waarom dan hoor je vrijwel niets over volwassenen en bejaarden met "autisme"???

quote:

Op donderdag 6 januari 2005 15:44 schreef Huukrion het volgende:
Ik vraag me eigenlijk af waarom, als men het over "autisme" heeft, men het altijd maar over kinderen en jongeren heeft. "Autisme" is toch iets wat je hele leven aanwezig blijft??? Waarom dan hoor je vrijwel niets over volwassenen en bejaarden met "autisme"???

heb je dit topic doorgelezen? er geven heel wat posters aan dat ze een 'aandoening' in het autistisch spectrum hebben. Ik denk dat je over kinderen meer hoort omdat er dan de meeste moeilijkheden zijn, het onderkennen van de aandoening en het opstellen van een behandelplan. Wellicht is het zo dat de aandacht minder wordt als er eenmaal bekend is wat je mankeert en hoe je daar mee om moet gaan (zeker als dat lukt en je betrekkelijk goed kunt functioneren in deze maatschappij).
toch? denk ik

quote:

Op woensdag 29 december 2004 23:24 schreef Eska het volgende:
Vooral bij het zoeken naar (oog)contact, of als hem iets gevraagd wordt of zo.

Oogcontact. Ik zou me daar maar niet zoveel zorgen over maken. Vroeger had ik daar heel veel problemen mee. Nu weet ik dat het van me verwacht word dat ik mensen aankijk, en let ik daar ook wat meer op. Of ik kijk naar hun neus/wenkbrauwen, niemand merkt toch het verschil. Dat zal wel goedkomen.

quote:

Op donderdag 6 januari 2005 17:16 schreef sleepflower het volgende:

[..]

Oogcontact. Ik zou me daar maar niet zoveel zorgen over maken. Vroeger had ik daar heel veel problemen mee. Nu weet ik dat het van me verwacht word dat ik mensen aankijk, en let ik daar ook wat meer op. Of ik kijk naar hun neus/wenkbrauwen, niemand merkt toch het verschil. Dat zal wel goedkomen.

Geen oogcontact maken is wel iets waar je sommige dingen aan kan herkennen, ik kan me heel goed voorstellen dat ze zich daar wel zorgen over maakt.
Het afschuiven onder het motto "het zal wel zoiets zijn" vind ik eigenlijk iets wat je aan iemand over moet laten die er verstand van heeft.