quote:Op dinsdag 21 september 2004 09:11 schreef phluphy het volgende:
@Bastardhost; volgens mij hebben jullie ervaring met een aantal van de dingen die wij meemaken? Toevallig hebben we inderdaad gesproken over de theoretische mogelijkheid om een kindje thuis te verzorgen met sonde-voeding. Wil je "in de buurt van topic" blijven zodat ik je daar in de toekomst misschien nog wat over kan vragen?
@Lois: Aangifte heeft Jeroen gisteren gedaan, hij had vorige week telefonisch uitstel gevraagd. Hieleprik is gewoon gedaan. Geboortekaartjes zullen in aangepaste vorm (andere tekst) verstuurd gaan worden.
@Miss_D: We kunnen in het Ronald McDonald huis koken, wassen, tv kijken, etc etc. Gemeenschappelijke ruimtes worden door vrijwilligers schoongemaakt. Je eigen spullen en kamer moet je zelf schoonhouden.
* Update*
Gisteren schrok ik me wezenloos toen ik 's middags bij Danyel kwam; hij lag op een soort kussen en hij had een infuus in zijn hoofd :'( :'( :'(
Dat kussen blijkt op advies van de fysiotherepeuten in gebruik te zijn genomen. Het geeft Danyel steun en helpt hem om een ontspannen houding te vinden. 's Nachts slaapt hij zonder kussen.
Het infuus in zijn hoofd was nodig omdat alle adertjes in handjes en voetjes "op" waren :'( :'( :'( Het duurt maanden voor je een ader mag her-gebruiken. Dus nu maar hopen dat hij snel op eigen kracht de gehele voeding via sonde krijgt, zodat het infuus eraf kan ....
Zometeen gaan we Danyel in bad doen samen met de fysiotherapeut. We krijgen dan tips en uitleg. Ben erg benieuwd.
Met de zuurstof is het nog een beetje spannend. Gisterochtend ging het heel goed, gistermiddag zat ie steeds net boven de ondergrens, gisteravond leek het wat stabieler te zijn. Ik hoop zometeen te horen dat het de hele nacht goed is gegaan.
Met de voedingen lijkt het goed te gaan. Tot nu toe heeft ie alles binnen gehouden en er zit ook geen bloed meer in de ontlasting.
Vanmiddag bespreking met de artsen. Ik hoop jullie de uitslag te kunnen laten weten. Mocht dit niet zo zijn, dan kan het ook betekenen dat ik niet bij de computer kan ....
Dikkevan Danyel
Hier wil als het mag heel graag even op insrpingen...quote:Dat vertelde mijn vader dus ook, en zelfs al sluiten alle tests een normaal leven uit, er bestaan nog mogelijkheden tot bepaalde ontwikkelingen. Er schijnt laatst nog een verhaal te hebben gestaan in Readers Digest over een meisje dat door ernstige hersenbeschadiging dusdanig motorisch afweek dat ze niets tot nauwelijks kon bewegen, maar door middel van wilskracht en begeleiding van haar lievelingsschaatster heeft ze leren schaatsen tot de top.
Of wat ik laatst schreef over een man met maar 5% functionerende hersenen die in wiskunde is geslaagd aan de universiteit.
Dat zijn extreme gevallen, maar het gaat niet om de kwantiteit van de hersenen, maar de kwaliteit en dat is iets wat vaak uit praktijk moet blijken.
Ik ben ook geen deskundige, maar mijn vader heeft er wel enige verstand van en die wist me te vertellen dat de testresultaten niet álles zeggen of kunnen voorspellen.
quote:Op dinsdag 21 september 2004 17:17 schreef phluphy het volgende:
"wij gaan alles uit de kast halen voor Danyel", waarmee mijns inziens gezegd wordt: er wordt voldoende kwaliteit van leven* verwacht om voortzetting van de behandeling te rechtvaardigen.
* méér dan een kasplantje
HAHAAAAAAAAAAAAA!!!! VICTORY!!!quote:Op dinsdag 21 september 2004 17:17 schreef phluphy het volgende:
We hebben een korte update gehad van de artsen. Dit gebeurde telefonisch omdat er een nieuwe opname onderweg was. En verder hadden ze niets essentieels te melden qua nieuwe feiten.
Ik denk hier heel anders over, want de arts zei onder andere: "wij gaan alles uit de kast halen voor Danyel", waarmee mijns inziens gezegd wordt: er wordt voldoende kwaliteit van leven* verwacht om voortzetting van de behandeling te rechtvaardigen.
* méér dan een kasplantje
Verder merken wij ook uit opmerkingen van de verzorgsters dat er toch best veel goede ontwikkelingen zijn, ze hebben het wel eens over "straks op afdeling High Care" of "straks als Danyel in Apeldoorn is" etc. Waaruit ik dus opmaak dat ze hem zeker niet opgegeven hebben!!!
Hiermee is het ergste doemscenario verdwenen, hij krijgt gewoon zijn kans !!! Natuurlijk is er nog niets te zeggen over de mate waarin hij zich zal gaan ontwikkelen, het kan zijn dat hij erg zwaar gehandicapt wordt (zowel geestelijk als lichamelijk). Het kan echt járen duren voordat hier meer duidelijkheid over komt. Wij blijven "gewoon" van dag tot dag genieten van ons mannetje. Donderdag is weer een gesprek met de arts, we vermoeden dat we dan meer horen over "hoe verder?" (ook praktisch).
Voor alle mensen met een kaarsje in hun "afbeelding" en/of Danyel's naam in hun sig etc. :
Ik kan me voorstellen dat je op een gegeven moment weer je "eigen identiteit"terugwil. Waarmee ik zeker niet ondankbaar over wil komen, want het is in één woord GEWELDIG :') wat jullie doen/deden. Maar nu Danyel zijn kans lijkt te krijgen, lijkt mij dat het ergste leed geleden is, de grootste drempel is genomen. De kaarsjes hebben geholpen, net als jullie gebeden, geduim, gedichtjes, gedachten, etc. Waarvoor nogmaals heel, HEEL VEEL DANK namens Jeroen, Danyel en mij. Jullie zijn allemaal kanjers.
Dikkevan Danyel
Klinkt inderdaad een stukje bemoedigender dan een paar dagen geleden.quote:Op dinsdag 21 september 2004 17:17 schreef phluphy het volgende:
Verder merken wij ook uit opmerkingen van de verzorgsters dat er toch best veel goede ontwikkelingen zijn, ze hebben het wel eens over "straks op afdeling High Care" of "straks als Danyel in Apeldoorn is" etc. Waaruit ik dus opmaak dat ze hem zeker niet opgegeven hebben!!!
Hiermee is het ergste doemscenario verdwenen, hij krijgt gewoon zijn kans !!!
quote:Op dinsdag 21 september 2004 18:57 schreef ikikke het volgende:
De berichten zijn gelukkig positief maar er zal inderdaad nog een lange weg te bewandelen zijn.
Ik ben ervan overtuigd dat jullie er zullen gaan komen!
Hebben jullie nog ge-kangaroed vandaag of nog nieuwe dingen aan Danyel gemerkt ?
Hoe houdt Jeroen zich er onder en hoe gaat het met jou?
![]()
* Lois sluit zich hier bij aan*quote:Op dinsdag 21 september 2004 18:06 schreef Merisse het volgende:
Pheeeuwww, dat voelt alsof je de hele tijd je adem in hebt gehouden en ineens weer lucht krijgt.
ff potje brullen van opluchting.
Nadat ik natuurlijk Phluph vertel hoe onwijs blij wij hier zijn met het positieve nieuws en hoe vervelend ik het vind dat het personeel je niet heeft opgevangen bij de deur (voor het handen wassen) om je te waarschuwen voor het infuus in zijn hoofdje.. wil ik hier graag op inhaken..quote:Op dinsdag 21 september 2004 19:49 schreef minoes1967 het volgende:
Ik blijf het eng vinden,dat er nog niets kan worden gezegd over de mate v/d evt.handicap(s) [..]
Daar had ik niet bij stilgestaan, toen ik zei dat het thuis sondevoeding geven goed te doen is, ik heb ervaring met een volwassene. Dat betekende 's ochtends de pomp instellen en dan druppelde de voeding de hele dag door, bij een baby is dat natuurlijk anders.quote:Op dinsdag 21 september 2004 20:11 schreef bastardhost het volgende:
[..]
Knipknip >> .....en er zelf voor staan. Vergis je niet, het is best zwaar, 7 keer per dag een uur druk zijn met voeding (ook 's nachts), daarnaast alle andere verzorging.
Mocht je meer willen weten, mail even of msn/icq.. bellen mag natuurlijk ook. Een goed begin is mijn profiel
Toch valt het wel goed te doen hoor...na het aansluiten van de pomp loopt het wel en kun je wel andere dingen in de buurt doen, we hielden altijd wel in de gaten of het allemaal goed ging. En ik kolfde de voeding voor Sverre dus dat kon dan ook mooi. Snachts moest Sverre ook nog een voeding hebben dus dan keken we wat tv, wegdoezelen doe je dan wel een beetje maar omdat hij bij ons op kamer sliep hoorde je wel alles. Daarna gebruikte spul even schoonmaken of wegleggen en weer slapen want de oudste meldde zich sochtends wel weer voor zijn dagproggie :-)quote:Op dinsdag 21 september 2004 20:26 schreef Dinus het volgende:
[..]
Daar had ik niet bij stilgestaan, toen ik zei dat het thuis sondevoeding geven goed te doen is, ik heb ervaring met een volwassene. Dat betekende 's ochtends de pomp instellen en dan druppelde de voeding de hele dag door, bij een baby is dat natuurlijk anders.
7 keer een uur is te vergelijken met het geven van borstvoeding aan een heel kleintje, en dat is best veel tijd.
En die sonde trekken ze er soms gewoon zelf net zo makkelijk weer uit.quote:Op dinsdag 21 september 2004 22:01 schreef Genuivere het volgende:
[..]
Toch valt het wel goed te doen hoor...na het aansluiten van de pomp loopt het wel en kun je wel andere dingen in de buurt doen, we hielden altijd wel in de gaten of het allemaal goed ging. En ik kolfde de voeding voor Sverre dus dat kon dan ook mooi. Snachts moest Sverre ook nog een voeding hebben dus dan keken we wat tv, wegdoezelen doe je dan wel een beetje maar omdat hij bij ons op kamer sliep hoorde je wel alles. Daarna gebruikte spul even schoonmaken of wegleggen en weer slapen want de oudste meldde zich sochtends wel weer voor zijn dagproggie :-)
of die van ons extreem liefquote:Op dinsdag 21 september 2004 22:07 schreef shmoopy het volgende:
[..]
En die sonde trekken ze er soms gewoon zelf net zo makkelijk weer uit.
Bleef er zo'n handje achter haken met graaien en hoppa, kon het hele feest weer opnieuw beginnen, maar misschien was die van mij gewoon extreem eigenwijs.
Ik heb dit ook vanaf het begin gevolgd, en vanaf dat begin hing er al iets over het mannetje wat me de stellige overtuiging gaf dat het allemaal goed zou komen. Makkelijk om zoiets nu te zeggen natuurlijk, maar ik heb getuigenquote:Op dinsdag 21 september 2004 23:44 schreef Dreamgirl het volgende:
Wat fijn om te lezen dat het steeds een stukje beter gaat ook al is de toekomst nog erg onzeker.
Ik denk dat hij er echt wel komt. Misschien niet zo snel, maar met kleine stapjes kom je ook een heel eind.
Ook al zou Danyel niet "perfect" zijn, hij is natuurlijk jullie kindje en die is uniek.
Mijn zoon is autistisch aanverwant en aan hem zou ik never nooit niks willen veranderen, want dan zou hij mijn zoon niet zijn die ik nu ken. Ik ben dolgelukkig met hem en weet zeker dat jullie dit ook zijn met Danyel om hoe en wie hij is.
Phlup... wat een ontzettend lekker nieuws!! helemaal goedquote:Op dinsdag 21 september 2004 17:17 schreef phluphy het volgende:
.... het is in één woord GEWELDIGwat jullie doen/deden. ..... Jullie zijn allemaal kanjers.
Dikkevan Danyel
Jammer dat de voeding nog niet lekker gaat maar wat kijk ik ervan op dat je schrijft dat hij WAKKER isquote:Op woensdag 22 september 2004 13:50 schreef phluphy het volgende:
Maar Danyel krijgt steeds meer wakkere en actieve momenten, soms wel van een uur, en dan wil hij niet kangaroe-en, maar liever op schoot (met kussen) zodat hij een beetje rond kan kijken. In die tijd zingen we dan liedjes voor hem etc., het lijkt erop dat hij dat erg leuk vindt.
Anderen zijn me al voor geweest zie ikquote:Op woensdag 22 september 2004 13:50 schreef phluphy het volgende:
@ Allen: ik zoek de tekst van een Duitstalig (Kerst) slaapliedje. De titel is: Schlafe mein Prinschen, schlaf ein. Tinkepink misschien weet jij het via je man te achterhalen?
Kijk maar uit. Vandaag kijkt 'ie rond en voor je het weet loopt 'ie rond en loop jij er achteraan omdat hij dan iets heeft wat ie eigenlijk niet mag hebben . . .quote:Op woensdag 22 september 2004 13:50 schreef phluphy het volgende:
Badderen doen we elke dag, en kangaroe-en ook (zo vaak mogelijk). Maar Danyel krijgt steeds meer wakkere en actieve momenten, soms wel van een uur, en dan wil hij niet kangaroe-en, maar liever op schoot (met kussen) zodat hij een beetje rond kan kijken. In die tijd zingen we dan liedjes voor hem etc., het lijkt erop dat hij dat erg leuk vindt.
Inderdaad, dat zegt toch wel watquote:Op donderdag 23 september 2004 23:31 schreef krakkemieke het volgende:
Goed nieuws dat Danyel is overgeplaatst.
Mooi zoquote:Op vrijdag 24 september 2004 09:45 schreef kiwi-girl het volgende:
p.s. het werkt!!!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |