quote:phluphy - vrijdag 17 september 2004 @ 22:44
Er zijn vandaag 4 ( !!! ) onderzoeken gedaan en mijn menneke is bek-af, Jeroen en ik hebben zoveel mogelijk tijd bij hem doorgebracht om hem te troosten.
De uitslagen van vandaag geven het volgende voorlopige beeld:
Constatering zware schade aan het hersengebied van waaruit de motoriek aangestuurd wordt. Prognose somber, ontwikkelingen altijd mogelijk maar onzeker, bla bla, usual story.
Overige hersenfuncties (vermogen tot dingen aanleren, gevoelens uiten, communicatie etc.): wel aanwezig, maar niet veel, verwachting voor de toekomst onduidelijk.
Je zou denken dat een mens bij dit nieuws de aarde onder zijn voeten voelt wegzakken, maar voor mij betekende dit bericht: hij krijgt zijn kansje! Er zal volgende week een ethisch team (artsen en een ethicus) gevormd worden die gaan beginnen met beeldvorming van een advies aan de ouders (wij). Ze doen maar.... voorlopig kijk ik van dag tot dag hoe hij het doet en vorm mijn eigen beeld. Ik heb nu al een paar keer het tegendeel bewezen van hun constateringen: zo zou hij niet schrikken van geluid (hij hoort het wel maar hersenen geven geen schriksignaal door).
Echter, toen mijn zus naast me zat met kangoeroe-en en ze een hoestaanvalletje kreeg, voelde ik hem toch echt schrikken !
(Ik moet stoppen van verpleging dus hou het verder kort)
Vanaf morgen verblijven we in het Ronald McDonalds huis, hier 5 min. vandaan. Ik kan er ook internetten dus hou jullie op de hoogte.
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
quote:phluphy - zaterdag 18 september 2004 @ 09:23
Op vrijdag 17 september 2004 22:54 schreef golfer het volgende:
Ethisch team zal ongetwijfeld een heel verhaal tegen jullie op gaan hangen over "kwaliteit van het leven van een kind", maar uiteindelijk zijn jullie de enigen die daar een beslissing over moeten nemen. Volg daarin je hart.
(tevens @ Merisse): Laat dat ethisch team maar komen, ben er helemaal klaar voor. Diegenen die mij wat beter kennen van FOK vinden mij altijd een "lieverd", maar ik kan behoorlijk van me afbijten en voor mijn rechten opkomen (in dit geval voor de rechten van mijn kind).
@ Catootje: het kan inderdaad gebeuren dat het team een ADVIES uitbrengt m.b.t. euthanasie, maar ze mogen dit niet BESLISSEN (daarbij zijn ze redelijk behoudend; dit is een Katholiek ziekenhuis).
@ Printscreen: wat een prachtig gedicht...
* Update*
Danyel heeft een rustige nacht gehad. Ik ben hem daarstraks even "goedemorgen" gaan wensen en hij maakte een heerlijk wakkere, fitte indruk. Zometeen om 10.00 krijgt hij zijn wasbeurt en daarna weer lekker kangoeroe-en.
Gisteren was er overigens weer grote schrik (nog geen tijd gehad dit te schrijven).
Hij hield zijn voeding niet meer binnen, al een hele nacht lang niet. Dus zijn ze weer overgegaan op voeding via infuus. De grote angst was dat er iets mis zou zijn met zijn darmen (verdraaiing of zo). Dus volgde er een zoveelste onderzoek (constrastfoto) en het wachten op de uitslag.
Wat zou de kinderchirurg besluiten? Wel/niet kijkoperatie? In dat geval weer aan de beademing voor een paar dagen, de kans dat hij niet uit de narcose komt, etc. etc. etc.
EINDELIJK kregen we ook eens GOED nieuws: op de foto was niets zorgwekkends te zien.
Vanmiddag proberen we weer over te stappen op borstvoeding via de sonde.
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
Misschien lopen we wat hard van stapel, want Danyel is nog steeds niet buiten gevaar. Maar wij geloven in hem en blijven de positieve pet ophouden.
De afgelopen week heb ik erg veel gehad aan jullie steun hier op FOK. Het van me afschrijven elke dag heeft zeker bijgedragen aan het verwerkingsproces. En verder werd ons vertrouwen alsmaar groter naarmate we jullie aanmoedigingen bleven ontvangen.
Ik zou wel een T-shirt voor Danyel willen laten maken: I FOK! (of bestaan die al) ?
Hulde aan het verplegend personeel van het UMC Radboud, zowel op de kraamafdeling als op neonatologie. Zonder hun steun, support, aandacht en kennis hadden we het een stuk moeilijker gehad. De heren medici wil ik natuurlijk ook bedanken voor hun inzet en bijdrage. Maar het is niet (helemaal) dankzij hen dat Danyel staat waar hij nu staat, het meeste lof is voor Danyel's kracht en vechtlust
wij spreken het overigens uit als Daniël, niet als Denjel
quote:Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
lieve phluphie, ik heb je nooit alleen een lieverd gevonden. je bent iemand die ergens voor staat. bemoedigend, meelevend en inderdaad een lieverd. danyel boft met jou (en jeroen natuurlijk, maar ik heb het nu even over jou)quote:Phluphy schreef Diegenen die mij wat beter kennen van FOK vinden mij altijd een "lieverd", maar ik kan behoorlijk van me afbijten en voor mijn rechten opkomen (in dit geval voor de rechten van mijn kind).
Niets meer aan toe te voegen..helemaal mee eens !!quote:Op zaterdag 18 september 2004 17:19 schreef PrintScreen het volgende:
Lieve Danyel
Je bent alweer een week oud vandaag, en in die week heb jij laten zien wat vechten inhoud.
Laat in de aankomende week ook maar aan de artsen zien dat jij veel meer kan dan hun denken.
Moet je eens zien wat jij hier op Fok! hebt teweeg gebracht.
Zoveel mensen die van je houden, die voor je bidden en elke dag een kaarsje voor je branden,
zoveel mensen die dankzij jou nu één zijn.
Als je dat als baby al in je mars hebt, moet je toch wel een heel bijzonder ventje zijn.
Danyel, ga zo door, vecht, vecht samen met je pappa en mamma.
Phluph en Jeroen, geniet weer met volle teugen van jullie wonderkindje, en als jullie met hem kangaroën, geef hem dan als het kan een kus en knuffel van mij.
Jullie natuurlijk ook een kus en knuffel, ook al kennen jullie me niet.
[afbeelding]
Ze spreken geen oordeel uit, ze geven advies. De ouders kunnen dan nog altijd zelf beslissen. Ik denk dat het juist goed is als een team van deskundigen Danyel bekijkt. Zij staan er immers emotioneel verder vanaf, en kunnen, lijkt me, objectiever naar de te verwachten kwaliteit van leven kijken. Immers, Phluphy geeft zélf al aan dat Jeroen en zij (begrijpelijk!!) hun grenzen steeds verleggen. Het lijkt me vreselijk spannend om zo'n gesprek aan te gaan...quote:Op zaterdag 18 september 2004 14:47 schreef Merisse het volgende:
Wat ik zei van dat etisch team, ik zou zelf zoiets hebben, komt er zo'n team van medische halfgoden een oordeel uitspreken over mijn zoon... brrrrr Maar jullie zijn sterk en wijs en kunnen dat best handelen
©Arthur Umbgrovequote:Middenin de storm
als het zand alles verblind
Begint het leven
met het kleinste geluid
En alles word stil:
de wind, de wolken en het zand
Ik haal de doek van mijn gezicht
En kijk naar het leven in mijn hand
mijn kind, mijn kind
En ik wil dat mijn handen muren zijn
En ik wil dat mijn handen muren zijn
En ik wil dat mijn handen muren zijn
Joh, dat zal best, maar ik kan me levendig voorstellen dat het anders VOELT. Herstel, voor MIJ zou dat anders voelen.quote:Op zaterdag 18 september 2004 19:48 schreef Moonah het volgende:
Ze spreken geen oordeel uit, ze geven advies.
Een mooi stukje... ook even beluisterdquote:Op zaterdag 18 september 2004 20:00 schreef Dagonet het volgende:
[..]
©Arthur Umbgrove
real-audio versie
quote:Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Natuurlijk, iedere ouder wil vechten voor z'n kind, dat deel van jezelf waar je onvoorwaardelijk van houdt vanaf het moment dat je het in je armen hebt gehouden.quote:Op zaterdag 18 september 2004 20:19 schreef Merisse het volgende:
[..]
Joh, dat zal best, maar ik kan me levendig voorstellen dat het anders VOELT. Herstel, voor MIJ zou dat anders voelen.
Je verwoord eigenlijk wat ik ook zou willen zeggen. Artsen zijn er natuurlijk niet op uit om de ouders te kwetsen, maar geven een deskundig advies.quote:Op zaterdag 18 september 2004 22:29 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Natuurlijk, iedere ouder wil vechten voor z'n kind, dat deel van jezelf waar je onvoorwaardelijk van houdt vanaf het moment dat je het in je armen hebt gehouden.
Maar het is niet verkeerd om mensen die ervaring hebben met kinderen zoals Danyel aan te horen, mensen die de toekomst hebben gezien van zo'n kindje, weten wat het echt betekent om je hele leven te moeten zorgen voor een kindje dat zoveel hulp nodig heeft.
Want je moederhart (en vaderhart) schreeuwt aan alle kanten dat het niet uitmaakt, als je je kind maar bij je kunt houden, als je maar de kans krijgt het liefde te geven, op te zien groeien.
Datzelfde gevoel had ik toen de artsen voor de geboorte van mijn zoon verwachtten dat hij dusdanige ernstige afwijkingen zou hebben dat die niet met 'het leven verenigbaar' zouden zijn.
Het enige wat ik dacht was:"Afblijven, dit is mijn kind en ik zorg er wel voor."
En goddank liep het beter af dan de artsen hadden gedacht, maar ik ken van heel dichtbij ook de andere kant.
Het zorgen voor een diep zwakzinnig kind, het continue zorgen, het immense verdriet om hoe het anders had moeten zijn, het onbegrip, de eeuwige strijd om in verzekeringskringen de simpelste dingen voor je kind gedaan te kunnen krijgen, en alle andere dingen waar je pas bij stilstaat op het moment dat het op je pad komt.
Het is meer dan zwaar, het trekt een enorme wissel op je leven, op je hele toekomst, op eventuele andere kinderen in het gezin, ook al gaat iedereen daar anders mee om.
Ik geef hiermee geenszins een waardeoordeel over deze bange tijd van phluphy en haar man, ik hoop echt heel erg dat iedereen dat snapt.
Ik heb meer dan diep respect voor hoe moedig en liefdevol ze hier mee omgaan, en ik hoop van harte dat Danyel iedereen verbaasd zal doen staan.
Het is een prachtig en sterk mannetje, en hij had zich geen betere papa en mama kunnen wensen.
Ook hier brandt een kaarsje voor 'm, en ik lees de topics uiteraard mee.
Ontzettend veel kracht toegewenst, en geniet maar van die prachtige kleine dingen die zo groots voelen van binnen, en waar je de moed uit put om door te vechten voor jullie kleine mannetje.
Welk een heerlijk (en emotioneel) aanblik. En zie ik het goed... alleen CPAP en een sonde...quote:Op zaterdag 18 september 2004 22:16 schreef Lois het volgende:
Van een beretrotse opa heb ik de volgende prachtige foto ontvangen:
[afbeelding]
Kangaroeën met papa![]()
![]()
quote:Op zaterdag 18 september 2004 22:16 schreef Lois het volgende:
Van een beretrotse opa heb ik de volgende prachtige foto ontvangen:
[afbeelding]
Kangaroeën met papa![]()
![]()
Mooi berichtquote:Op zondag 19 september 2004 01:44 schreef rooierooie het volgende:
Ik heb met pijn in mijn buik vijf topics door zitten lezen. Ik had de topictitel weleens in de Active Topics zien staan maar had er niet veel aandacht aan besteed. Mijn zus vertelde vanavond over dit topic over Danyel en ik heb net alles zitten lezen.
Wat een mooi jongetje en wat wordt er van hem gehouden. Ik moest trouwens meteen denken aan de Daniël uit de bijbel die door God wordt aangesproken als "Daniël, gij zéér gewenste man". ("Vrees niet, gij zeer gewenste man! vrede zij u, wees sterk, ja, wees sterk!" En daarop zegt Daniël: "En terwijl Hij met mij sprak, wérd ik versterkt, en zeide: Mijn Heere spreke, want Gij hebt mij versterkt." - Dan. 10:19)
Ik hoop dat de naam die jullie hem gegeven hebben ook jullie zelf hoop en vertrouwen mag geven, want het is echt waar. En voor iedereen die denkt, was er maar iets dat ik kon doen: bid! Het is niet het laatste maar het eerste wat je kunt doen, laat het door alle gebeden maar stormen daar in die hemelse gewesten.
Ik zegen Danyel in gedachten en ook jou, Esther, en je man. Heb elkaar lief en houd moed.
Dat het maar een pracht van een zijspan mag wordenquote:phluphy
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde![]()
Ik werd wakker, lag wakker en dacht op een gegeven moment "laat ik maar 's kijken". Ik kijk, geen update van Phluphy maar een hele mooie fotoquote:Op zaterdag 18 september 2004 22:16 schreef Lois het volgende:
Van een beretrotse opa heb ik de volgende prachtige foto ontvangen:
[afbeelding]
Kangaroeën met papa![]()
![]()
...dit is denk ik precies waar Esther en Jeroen op hopen, en dat vormt hun instelling.quote:En goddank liep het beter af dan de artsen hadden gedacht
Inderdaad, al de gebeden en medeleven hebben hen gesterkt. En Danyel is ook zeker een zeer gewenste man!!!quote:Op zondag 19 september 2004 01:44 schreef rooierooie het volgende:
Ik heb met pijn in mijn buik vijf topics door zitten lezen. Ik had de topictitel weleens in de Active Topics zien staan maar had er niet veel aandacht aan besteed. Mijn zus vertelde vanavond over dit topic over Danyel en ik heb net alles zitten lezen.
Wat een mooi jongetje en wat wordt er van hem gehouden. Ik moest trouwens meteen denken aan de Daniël uit de bijbel die door God wordt aangesproken als "Daniël, gij zéér gewenste man". ("Vrees niet, gij zeer gewenste man! vrede zij u, wees sterk, ja, wees sterk!" En daarop zegt Daniël: "En terwijl Hij met mij sprak, wérd ik versterkt, en zeide: Mijn Heere spreke, want Gij hebt mij versterkt." - Dan. 10:19)
Ik hoop dat de naam die jullie hem gegeven hebben ook jullie zelf hoop en vertrouwen mag geven, want het is echt waar. En voor iedereen die denkt, was er maar iets dat ik kon doen: bid! Het is niet het laatste maar het eerste wat je kunt doen, laat het door alle gebeden maar stormen daar in die hemelse gewesten.
Ik zegen Danyel in gedachten en ook jou, Esther, en je man. Heb elkaar lief en houd moed.
Nu weet ik van een japans jongetje die werd geboren met een tiende van de grootte van normale hersenen. De complete centra voor spraak, zicht, motoriek en vele anderen ontbraken volledig. Nu is hij een jaar of tien, en niet zo slim als zijn leeftijdsgenootjes, maar hij kan zien, praten, etc! Kan gewoon leren, hetzij wat langzamer, maar is wat mij betreft HET voorbeeld van het aanpassingsvermogen van de hersenen.quote:Constatering zware schade aan het hersengebied van waaruit de motoriek aangestuurd wordt. Prognose somber, ontwikkelingen altijd mogelijk maar onzeker, bla bla, usual story.
discussies zijn nooit misplaatstquote:Op zaterdag 18 september 2004 23:09 schreef Moonah het volgende:
Ik twijfelde of ik er iets over zou zeggen, vind een 'discussie' zo misplaatst,
voor jou niet nee,quote:Op zondag 19 september 2004 10:41 schreef MikeyMo het volgende:
[..]
discussies zijn nooit misplaatst
er bestaat natuurlijk ook een "Nieuw topic" knopquote:Op zondag 19 september 2004 11:16 schreef Kylee het volgende:
[..]
voor jou niet nee,. Maar niet hier MM.
.
Ik voel me niet geroepen.quote:Op zondag 19 september 2004 11:46 schreef MikeyMo het volgende:
[..]
er bestaat natuurlijk ook een "Nieuw topic" knop
Of je doet even net of je fatsoen in je donder hebt en leest de rest van de topics evenquote:Op zondag 19 september 2004 12:20 schreef MikeyMo het volgende:
wat is dat kangaroeën nou eigenlijk?
Kangoeroeën vervangt het normale moeder/kind-contact bij babies die om wat voor reden dan ook niet continue in direct contact met de ouders staan. Het kind wordt daarbij door de moeder of vader op de borst gehouden waarbij de opzet is om zo direct mogelijk lichaamscontact te hebben. Zowel voor ouder als kind bijzonder rustgevend en essentiëel voor de primaire ontwikkeling van de pasgeborene.quote:Op zondag 19 september 2004 12:20 schreef MikeyMo het volgende:
wat is dat kangaroeën nou eigenlijk?
Dat heb ik ook al een keer uitgelegd, als je in dit topic post is het wel zo netjse om even de rest ook te lezenquote:Op zondag 19 september 2004 12:20 schreef MikeyMo het volgende:
wat is dat kangaroeën nou eigenlijk?
dank je wel ouwe sokquote:Op zondag 19 september 2004 12:30 schreef Ouwesok het volgende:
[..]
Kangoeroeën vervangt het normale moeder/kind-contact bij babies die om wat voor reden dan ook niet continue in direct contact met de ouders staan. Het kind wordt daarbij door de moeder of vader op de borst gehouden waarbij de opzet is om zo direct mogelijk lichaamscontact te hebben. Zowel voor ouder als kind bijzonder rustgevend en essentiëel voor de primaire ontwikkeling van de pasgeborene.
Laat je het kangoeroeën achterwege dan raakt de natuurlijke band tussen kind en ouders(vooral moeder) verstoord. Door de dagelijkse kangoeroesessies voorkom je een hoop problemen in de toekomst.
En weer een prachtige mijlpaalquote:Op zondag 19 september 2004 12:42 schreef phluphy het volgende:
We hebben Danyel in bad gedaan![]()
![]()
![]()
wat heerlijk dat ie zo van het badderen heeft genoten!!!quote:Op zondag 19 september 2004 12:42 schreef phluphy het volgende:
In het Ronald McDonald-huis is het vechten voor een paar minuutjes bij de computer, dus vandaar dat ik me nu pas kan melden.
Er is geen echt nieuws qua berichten van artsen of iets dergelijks. Wel besteden we nog steeds zoveel mogelijk tijd aan Danyel om hem zoveel mogelijk te verwennen met contactmomenten.
Wel hebben we vanochtend een echte mijlpaal bereikt:
We hebben Danyel in bad gedaan![]()
![]()
![]()
Heel voorzichtig zodat het armpje waar nog infuusjes aanhangen niet nat zou worden, en met een speciaal badsteuntje in zijn rug, hebben we kunnen proberen of hij badderen wel prettig vindt. Het antwoord is een volmondig JA. Wat heeft dat jongetje genoten![]()
![]()
Ook voor zijn spieren is het fijn, want verkrampigen voelen voor hem onprettig. In bad was hij erg ontspannen.
Morgen komt er een team fysiotherapeuten om te kijken naar zijn bewegingen (voornamelijk zijn verkrampingen) en om advies uit te brengen over toe te passen fysiotherapie (om hem te helpen ontspannen).
Vandaag gaan we proberen of hij weer via de sonde gevoed kan worden. Met zijn buikje gaat het nog niet helemaal goed, want ze halen via de sonde nog steeds gal uit zijn maagje. Dat wordt dus zijn (onze) strijd van vandaag: dat buikje op orde krijgen.
Ik heb net met bijlezen prachtige gedichten en teksten gelezen, ook adviezen en ervaringen. Nogmaals, mij ontbreekt het aan de tijd om te reageren, maar ik lees wel echt alles, en ik vergeet niets.
Dikkevan Danyel
![]()
Ik moest het gisteren ook vragen aan shmoopy op IRC, op meer dan 1200 posts is het goed mogelijk dat iemand iets mist, ik scan dit topic vooral door op updatesquote:Op zondag 19 september 2004 12:36 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Dat heb ik ook al een keer uitgelegd, als je in dit topic post is het wel zo netjse om even de rest ook te lezen
Jammer dat er nog geen update is, ik moet nu weg, ik hoop dat er vanavond als ik terug kom nieuws is
quote:Op zondag 19 september 2004 12:42 schreef phluphy het volgende:
Wel hebben we vanochtend een echte mijlpaal bereikt:
We hebben Danyel in bad gedaan![]()
![]()
![]()
Heel voorzichtig zodat het armpje waar nog infuusjes aanhangen niet nat zou worden, en met een speciaal badsteuntje in zijn rug, hebben we kunnen proberen of hij badderen wel prettig vindt. Het antwoord is een volmondig JA. Wat heeft dat jongetje genoten![]()
![]()
Ook voor zijn spieren is het fijn, want verkrampigen voelen voor hem onprettig. In bad was hij erg ontspannen.
Ik zat zo te dubben of ik dat wel kon zeggenquote:Op zondag 19 september 2004 14:11 schreef Merisse het volgende:
Ik vind dat paps op Nicholas Cage lijkt trouwens!
quote:Op zondag 19 september 2004 20:55 schreef Sylvana het volgende:
Phluphy, wat fijn dat jullie weer zo'n mooi mijlpaal hebben bereikt, door hem in bad te kunnen doen![]()
![]()
Wat heerlijk om te horen dat hij er zo van genoten heeft en dat hij lekker kon ontspannen
![]()
![]()
Weer een stapje!quote:Op maandag 20 september 2004 09:48 schreef phluphy het volgende:
Goedemorgen, ik heb net gebeld met de afdeling: hij heeft een rustige nacht gehad en tot nu toe de voeding binnengehouden (5 ml per 4 uur; terwijl ik al 185 ml per keer kolf ...). Maar goed, hij houdt het binnen, nu maar weer langzaam opbouwen.
Hartfilmpje was ook goed.
Ik heb net even lekkere olie gehaald voor zijn huidje. Op sommige plekken waar hij lang een infuus heeft gehad, is de huid erg droog. Dus dalijk na het bad ga ik hem insmeren met Kneipp Amandelolie, heb er nu al zin in.
Gisteren nog gesprek gehad met artsen, maar dit was van algemene aard, er is verder geen echt nieuws.
Dikkevan Danyel
idd, de term konijnen vind ik minder vaagquote:Op maandag 20 september 2004 13:56 schreef ChrisJX het volgende:
Wat lief, die fotoTis een mooi ventje hoor
Ik blijf de naam trouwens wat vaag vinden, wat heeft het met een kangoeroe te makenOf is het de bedoeling dat het kindje beweegt ofzo?
Mag ik nog een kleine uitleg geven?quote:Op maandag 20 september 2004 13:59 schreef Brighteyes het volgende:
Een kangoeroe draagt haar jong nog heel lang na de geboorte in de buidel op haar buik. Dus heel dicht bij haar. Dat is denk ik een beetje het idee achter de naam.
De rest van dit soort vragen gaarne op het speeltuinbankje oid.
Bedanktquote:Op maandag 20 september 2004 13:59 schreef Brighteyes het volgende:
Een kangoeroe draagt haar jong nog heel lang na de geboorte in de buidel op haar buik. Dus heel dicht bij haar. Dat is denk ik een beetje het idee achter de naam.
Ik heb er geen meerquote:De rest van dit soort vragen gaarne op het speeltuinbankje oid.
Danyel de sumoworstelaarquote:Op maandag 20 september 2004 12:28 schreef snoopy1 het volgende:
Vergeet niet een foto te maken van Danyel als oliemannetje
Olieworstelaar, sumo is zonder oliequote:Op maandag 20 september 2004 14:25 schreef anneja het volgende:
Danyel de sumoworstelaar![]()
quote:Op maandag 20 september 2004 14:26 schreef ChrisJX het volgende:
[..]
Olieworstelaar, sumo is zonder olie
Dat lijkt me nou het meest rare van een kind als Danyel hebben, ik bedoel, *nu* gedraagt hij zich nog niet heel anders dan andere babies (want wat doet een doorsnee pasgeborene nou helemaal...een beetje poepen en slapen en dat is het wel zo'n beetje..). En dat je dan nu helemaal niet weet wat hij later wel en niet zal gaan doen (lachen? zelf drinken? rollen?). En hoe dat is als het je eerste kind is en je geen referentie hebt....vreemd hoor...quote:Op maandag 20 september 2004 15:20 schreef phluphy het volgende:
Maar het blijft spannend, want veel van de ontwikkelingen zeggen alleen iets over zijn lichamelijke gesteldheid. Over zijn geestelijke vermogens is helaas nog weinig te zeggen.
Lieve Fluf,quote:Op maandag 20 september 2004 15:20 schreef phluphy het volgende:
@Tan: afgelopen vrijdag kon hij een paar keer zijn voeding niet binnenhouden en werd er ook bloed in de ontlasting aangetroffen. (Hij zat toen overigens op een schema van 6 x 60 ml per dag.)
Ze zijn toen overgegaan op voeding + calorieën via het infuus. Nu zijn buikje weer wat tot rust lijkt te zijn gekomen, gaan ze het heel langzaam weer beginnen op te bouwen: de eerste dag 6 x 5 ml, morgen weer een stapje verder. Tot nu toe gaat het goed. Natuurlijk blijf ik kolven om de productie op gang te houden. Het overschot bewaren we in de vriezer.
1. We kregen een grote verrassing te zien toen we bij Danyel aankwamen vanochtend: de ondersteunende zuurstof was afgekoppeld![]()
![]()
![]()
Sinds vanochtend 06.00 uur neemt hij dus voldoende zuurstof op (eerder ademde hij iets te oppervlakkig).
Vandaag hebben ze een hersenfilmpje gemaakt. Morgen is "grote team bespreking", dus ik verwacht morgen aan het einde van de dag weer te horen wat de ontwikkelingen / verwachtingen zijn.(Dit vind ik altijd vreselijk zenuwslopend)
2. Pappa had ook nog leuk nieuws: bij zijn kangaroosessie had Danyel zich op zijn armpjes omhooggedrukt vanaf pappa's borst, om even met zijn hoofdje te draaien en pappa eens heel goed te bekijken.![]()
![]()
![]()
Wij hebben zelf de indruk dat Danyel elke dag bewust wat nieuws laat zien om ons de moed erin te laten houden. Maar het blijft spannend, want veel van de ontwikkelingen zeggen alleen iets over zijn lichamelijke gesteldheid. Over zijn geestelijke vermogens is helaas nog weinig te zeggen.
Dikkevan Danyel.
quote:Op maandag 20 september 2004 09:48 schreef phluphy het volgende:
Goedemorgen, ik heb net gebeld met de afdeling: hij heeft een rustige nacht gehad en tot nu toe de voeding binnengehouden (5 ml per 4 uur; terwijl ik al 185 ml per keer kolf ...). Maar goed, hij houdt het binnen, nu maar weer langzaam opbouwen.
Hartfilmpje was ook goed.
Ik heb net even lekkere olie gehaald voor zijn huidje. Op sommige plekken waar hij lang een infuus heeft gehad, is de huid erg droog. Dus dalijk na het bad ga ik hem insmeren met Kneipp Amandelolie, heb er nu al zin in.
Gisteren nog gesprek gehad met artsen, maar dit was van algemene aard, er is verder geen echt nieuws.
Kijk eens aan, dit zijn de berichten. Danyel jongen, laat die artsten hun sombere berichten maar op een plaats stoppen waar het donker is . . .quote:Op maandag 20 september 2004 15:20 schreef phluphy het volgende:
We kregen een grote verrassing te zien toen we bij Danyel aankwamen vanochtend: de ondersteunende zuurstof was afgekoppeld![]()
![]()
![]()
Sinds vanochtend 06.00 uur neemt hij dus voldoende zuurstof op (eerder ademde hij iets te oppervlakkig).
Vandaag hebben ze een hersenfilmpje gemaakt. Morgen is "grote team bespreking", dus ik verwacht morgen aan het einde van de dag weer te horen wat de ontwikkelingen / verwachtingen zijn.(Dit vind ik altijd vreselijk zenuwslopend)
Pappa had ook nog leuk nieuws: bij zijn kangaroosessie had Danyel zich op zijn armpjes omhooggedrukt vanaf pappa's borst, om even met zijn hoofdje te draaien en pappa eens heel goed te bekijken.![]()
![]()
![]()
Wij hebben zelf de indruk dat Danyel elke dag bewust wat nieuws laat zien om ons de moed erin te laten houden. Maar het blijft spannend, want veel van de ontwikkelingen zeggen alleen iets over zijn lichamelijke gesteldheid. Over zijn geestelijke vermogens is helaas nog weinig te zeggen.
spreekt even voor haar beurtquote:Op dinsdag 21 september 2004 09:23 schreef MikeyMo het volgende:
maar wat is nou eigenlijk de huidige status: stel het gaat nu goed vanaf nu. Hoe is het dan met hem: is hij zwaar geestelijk danwel lichamelijk gehandicapt of kan hij gewoon opgroeien tot een normale jongen?
welke zekerheden zijn er?
Mikey, ik ben absoluut geen expert dus heb ik waarschijnlijk niet echt recht deze vraag voor je te beantwoorden, maar volgens mij is er gewoon vrijwel niets zeker. Het brein is maar een vreemd orgaan. Het kan zijn dat hij als schemerkind door het leven zal gaan, en heel soms komt het voor dat het enige merkbare aan een kind met waanzinnige hersenschade is dat ie wat trekt met zijn linkerbeen (echt waar- mijn moeder heeft er zo een op haar bureau, ze is CB-arts). Het hangt er maar net vanaf welke hersendelen beschadigd zijn ook. Aangezien dat bij elke baby met hersenschade anders is, is het ook heel erg moeilijk om te voorspellen wat de resteffecten zullen zijn.quote:Op dinsdag 21 september 2004 09:23 schreef MikeyMo het volgende:
maar wat is nou eigenlijk de huidige status: stel het gaat nu goed vanaf nu. Hoe is het dan met hem: is hij zwaar geestelijk danwel lichamelijk gehandicapt of kan hij gewoon opgroeien tot een normale jongen?
welke zekerheden zijn er?
Dat vertelde mijn vader dus ook, en zelfs al sluiten alle tests een normaal leven uit, er bestaan nog mogelijkheden tot bepaalde ontwikkelingen. Er schijnt laatst nog een verhaal te hebben gestaan in Readers Digest over een meisje dat door ernstige hersenbeschadiging dusdanig motorisch afweek dat ze niets tot nauwelijks kon bewegen, maar door middel van wilskracht en begeleiding van haar lievelingsschaatster heeft ze leren schaatsen tot de top.quote:Op dinsdag 21 september 2004 09:43 schreef anneja het volgende:
[..]
Mikey, ik ben absoluut geen expert dus heb ik waarschijnlijk niet echt recht deze vraag voor je te beantwoorden, maar volgens mij is er gewoon vrijwel niets zeker. Het brein is maar een vreemd orgaan. Het kan zijn dat hij als schemerkind door het leven zal gaan, en heel soms komt het voor dat het enige merkbare aan een kind met waanzinnige hersenschade is dat ie wat trekt met zijn linkerbeen (echt waar- mijn moeder heeft er zo een op haar bureau, ze is CB-arts). Het hangt er maar net vanaf welke hersendelen beschadigd zijn ook. Aangezien dat bij elke baby met hersenschade anders is, is het ook heel erg moeilijk om te voorspellen wat de resteffecten zullen zijn.
Heb je hier wat aan?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |