quote:Op dinsdag 14 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Ik reageer begrijpelijkerwijs niet op al jullie berichtjes apart, maar ik lees ze wel degelijk. Ik heb er geen woorden voor om te omschrijven hoe geweldig het is dat jullie zo meeleven.
Voor diegenen die zeggen dat ze mij (en Jeroen) zo sterk vinden: wanneer je ziet dat je kindje knokt en vecht en strijdt, dan ga je daar vanzelf in mee. Je kan natuurlijk niet zelf de moed opgeven zo lang hij nog zo zijn best doet. Zijn gevecht inspireert ons om mee te blijven knokken.
De uitslag van de ECG was onvoldoende duidelijk om conclusies aan te verbinden. Er waren nog te veel medicijnen in Danyel's bloed, die enige activiteit onderdrukten. Morgen wordt de ECG herhaald. De uitslag van de MRI is nog niet bekend.
De werking van de medicijnen op Danyels lichamelijke activiteiten heeft wel al erg afgenomen. Hij wordt dus steeds "wakkerder" zeg maar en begint weer wat spierkracht te laten zien in armen en benen. Verder kan hij prachtig gapen, nors kijken, en heerlijke frummelbekkies trekken.
Vanavond zijn we een dik uur bij hem geweest, en werden getrakteerd op een live-sessie poepen en een demonstratie bedplassen. Tot vandaag had hij een catheter dus plassen hadden we nog niet gezien. De ontlasting komt steeds beter op gang (meermaal daags). Inmiddels krijgt hij 100% borstvoeding, 6 maal daags 30 ml.
Hij heeft een half uurtje heerlijk bij pappa op schoot geslapen.
Het klinkt allemaal erg positief, maar dit is o zo bedrieglijk. Alle leuke dingen van vandaag zijn lichamelijke kenmerken en zeggen niets over zijn hersencapaciteit/activiteit. Het is dus nog steeds mogelijk dat de conclusie "onvoldoende levenskwaliteit" getrokken gaat worden. Maar dat zijn zorgen voor de dag van morgen, vandaag heb ik enorm genoten van enorm veel "quality time", en dat pakt niemand mij meer af.
Voor de zoveelste keer: heel erg veel dank voor jullie steun en medeleven. Het licht van alle kaarsjes samen stel ik me voor als een enorme energie-bal waar voldoende kracht in zit om hier met zijn 3-tjes goed doorheen te komen.
Daar zat ik nou ook al aan te denken, bewegingen worden ook vanuit de hersenen verzonden. Dit hoeft natuurlijk idd niet over de geestelijke capaciteiten te zeggen, maar nu vraag ik me af hoe je dat kan meten, omdat het net geboren is en nog zoveel moet leren. En dan vraag ik me af waar die dokters de grens leggen tussen wel en geen levenskwaliteit of hoe ze dat noemen...quote:in het vorige topic schreef thaDuck:
Sterkte ook vandaag weer!!
Wat ik me afvraag, het feit dat een baby de normale dingen doet (poepen, plassen, sabbelen, etc.) wijst dat niet per definitie op hersenactiviteit? Zover ik weet (ben geen bioloog) is alleen inademen een automatisme, het uitademen doe je zelf net als de andere normale dingen. Je hersens geven opdracht om iets te doen (bv. nu typen).
Ik wil geen valse hoop kweken, maar in mijn ogen is het allemaal zeer positief wat er nu gebeurd. Zeker met zulke lieve en krachtige ouders.
Het knapste vind ik nog het een beetje kunnen loslaten en tijd voor jezelf vinden. Phluphy doet dat door op het forum te posten hoe het gaat bijvoorbeeld. Even de tijd voor jezelf nemen, is ook in zo'n situatie heel heel erg belangrijk.
Het verschil zit 'm in de opbouw van de hersenen. Het deel (hersenschors, als ik het wel heb) waar ze zich zorgen om maken is niet het deel dat dergelijke dingen aanstuurt.quote:Op woensdag 15 september 2004 10:53 schreef daniman het volgende:
[..]
Daar zat ik nou ook al aan te denken, bewegingen worden ook vanuit de hersenen verzonden. Dit hoeft natuurlijk idd niet over de geestelijke capaciteiten te zeggen, maar nu vraag ik me af hoe je dat kan meten, omdat het net geboren is en nog zoveel moet leren. En dan vraag ik me af waar die dokters de grens leggen tussen wel en geen levenskwaliteit of hoe ze dat noemen...
ik blijf hier het beste hopen en denk nog steeds aan jullie, esther jeroen en danyel! My thoughts and prayers are with you!
heel fijn dat te horenquote:Op woensdag 15 september 2004 11:38 schreef phluphy het volgende:
Een spannende dag ... met een heel fijn begin. Allereerst het nieuws dat hij weer een rustige nacht heeft gehad zonder stuipjes. Daarna een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen.![]()
![]()
Ik kan jullie niet zeggen hoe geweldig dat was. Om 13.00 uur willen we dat weer doen, maar dan op pappa's blote borst.
Met mij gaat het steeds beter. Borstvoeding nu ca. 45 ml per keer (voeding gaat vandaag omhoog naar 6 x 40 ml). Geestelijk voelen we ons ondanks alles sterk en rustig al zijn we erg gespannen voor de uitslagen natuurlijk.
Dank jullie wel voor jullie niet nalatende steun![]()
Meid, wat moet dat heerlijk geweest zijn zeg!quote:Op woensdag 15 september 2004 11:38 schreef phluphy het volgende:
[...] een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen.![]()
![]()
Ik kan jullie niet zeggen hoe geweldig dat was. Om 13.00 uur willen we dat weer doen, maar dan op pappa's blote borst. [...]
Hier ook flink aan het draaien.quote:Op woensdag 15 september 2004 13:36 schreef miss_bleu het volgende:
Spannende dag vandaag maar met een heerlijk begin zo te lezen.
* Dreamgirl duimt met jullie mee voor positieve uitslagen!
Mooiquote:Op woensdag 15 september 2004 11:38 schreef phluphy het volgende:
Een spannende dag ... met een heel fijn begin. Allereerst het nieuws dat hij weer een rustige nacht heeft gehad zonder stuipjes. Daarna een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen.![]()
![]()
Ik kan jullie niet zeggen hoe geweldig dat was. Om 13.00 uur willen we dat weer doen, maar dan op pappa's blote borst.
Met mij gaat het steeds beter. Borstvoeding nu ca. 45 ml per keer (voeding gaat vandaag omhoog naar 6 x 40 ml). Geestelijk voelen we ons ondanks alles sterk en rustig al zijn we erg gespannen voor de uitslagen natuurlijk.
Dank jullie wel voor jullie niet nalatende steun![]()
Wat er ook gebeurd je zult altijd de mama van Danyel zijn. Als je eenmaal mama bent kun je het niet meer 'onworden'.quote:Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn, maar ik zal in de rest van mijn leven niet meer zoveel mooie momenten meemaken.
Wat er ook gebeurt, jij blijft voor altijd de mama van Danyelquote:Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn
quote:Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn, maar ik zal in de rest van mijn leven niet meer zoveel mooie momenten meemaken.
Bij zo'n realistische opmerking bloed het hart van elke ouder.quote:Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn
Ik weet zeker dat hij dat voelt. Hij is net zo sterk als zijn papa en mama!quote:Op donderdag 16 september 2004 15:36 schreef phluphy het volgende:
En daarbij ....
Hij had het op kunnen geven bij de geboorte
Hij had het op kunnen geven bij de reanimatie
Hij had het op kunnen geven door de zware medicatie
Hij had het op kunnen geven toen hij van de beademing werd gehaald
maar hij heeft het NIET opgegeven, dit kindje SCHREEUWT om een kans![]()
![]()
![]()
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
En zo is het!quote:Op donderdag 16 september 2004 16:13 schreef Merisse het volgende:
Precies! Hij heeft het niet opgegeven, Jullie hebben het niet opgegeven en Wij geven het ook niet op!
In gedachten vechten wij met je mee!quote:Op donderdag 16 september 2004 15:36 schreef phluphy het volgende:
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
quote:Op donderdag 16 september 2004 15:36 schreef phluphy het volgende:
Er zijn nog steeds geen nieuwe onderzoeken gedaan. Wel blijven ze ons vertellen dat de voorspellingen erg somber zijn. Inmiddels komt mijn gevoel hiertegen in opstand, want hij doet het zo goed !
En daarbij ....
Hij had het op kunnen geven bij de geboorte
Hij had het op kunnen geven bij de reanimatie
Hij had het op kunnen geven door de zware medicatie
Hij had het op kunnen geven toen hij van de beademing werd gehaald
maar hij heeft het NIET opgegeven, dit kindje SCHREEUWT om een kans![]()
![]()
![]()
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
Ooh mijn hart breekt als je dat zo zietquote:Op donderdag 16 september 2004 16:27 schreef Lois het volgende:
En dan eindelijk, een hartverscheurende foto van een heel hard vechtend mannetje![]()
[afbeelding]
Niet alleen van ouders Swets, niet alleen van ouders.quote:Op donderdag 16 september 2004 08:46 schreef Swetsenegger het volgende:
[..]
Bij zo'n realistische opmerking bloed het hart van elke ouder.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |