de ziekte van crohn is eigenlijk een beetje iets vaags. maar kort uitgelegd is het dit. je lichaam heeft een afweersysteem voor ziektes. mensen met de ziekte van crohn hebben deze afweer een stukje hoger dan normale mensen, hierdoor ziet worden gezonde organen in het lichaam aan gezien als vijandelijk en het lichaam probeert dit uit te schakelijken. meestal is dit de dunne darm maar het kan overal in je lichaam voorkomen. gevolg een fikse infectie, fistel of absess
links
http://www.crohn-colitis.nl/
http://www.crohnsite.be
http://crohn.2link.be
http://crohn.startkabel.nl/
Vorige deel
http://forum.fok.nl/topic/551817
en we gaan weer verder...
quote:NB_TD,Nog iets: ik was gister even helemaal klacht vrij, geen moeheid of kramp. Maar vandaag moest ik een presentatie houden voor onze werkgroep en daar word je soms nogal zenuwachtig van
mag ik vragen hoe lang jij al met klachten loopt??
quote:NouOp zaterdag 12 juni 2004 10:51 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
NB_TD,
mag ik vragen hoe lang jij al met klachten loopt??
..................ik denk zelf al heel lang, alhoewel ik eerst helemaal niet wist dat het Crohn was! Het begon eigenlijk toen ik pijn kreeg tijdens het eten (vaak ook kippevel en gelijk helemaal koud worden), ik dacht aan maagpijn dus heb ik een tijdje Losec gebruikt. Vervolgens was de pijn een tijdje weer weg. Maar na een paar maanden kwam dit weer terug; ik dacht weer aan mn maag natuurlijk 
Zo is het ongeveer het hele jaar gegaan. Totdat ik echter niet meer rechtop kon zitten tijdens het eten en ik liep constant met diarree. Toen heb ik mn huisarts gebeld dat er iets niet helemaal klopte. Naja onderzoekje echo gaf de verdikking aan in mn darm en de colonscopie bevestigde dat ik Crohn had................................................Nu heb ik weer buikpijn in mijn onderbuik. al een paar dagen, maar het wordt steeds wat erger (het is nu al constant). Diaree heb ik geen last van, maar ik moet wel 2 keer per dag naar de wc (normaal maar 1 keer). Het grootste probleem is dat ik zometeen op reunie moet, en eigenlijk geen zin heb om daar rond te lopen met buikpijn
quote:Ja dat begrijp ik. Bij mij dachten ze ook in eerste instantie aan appendicits, dus onstoken blinde darm. Maar die pijn is veel heviger dan wat ik nu meemaak.Op zaterdag 12 juni 2004 13:03 schreef ConQuestador het volgende:
crohn heb ik niet geloof ik. Maar ik heb paar jaar geleden wel week lang enorme pijn in mijn buik gehad. Naar ziekenhuis geweest voor blinde darm controle, dit bleek niet de oorzaak. Ik werd naar huis gestuurd met de opmerking dat het wel een opstandige darm zou zijn. Na een paar dagen ging het langzaam aan over.
Nu heb ik weer buikpijn in mijn onderbuik. al een paar dagen, maar het wordt steeds wat erger (het is nu al constant). Diaree heb ik geen last van, maar ik moet wel 2 keer per dag naar de wc (normaal maar 1 keer). Het grootste probleem is dat ik zometeen op reunie moet, en eigenlijk geen zin heb om daar rond te lopen met buikpijn
Ik had in het begin ook helemaal geen last van diarree. Gewone ontlasting alleen die pijnscheuten iedere keer. Een paarweken gaat het weer over en vervolgens komt het weer de kop op steken. Naja toen die diarree drbij kwam voor 3 weken was het echt ernstig geworden. Eigenlijk ben ik veel te laat naar de huisarts gegaan
Maar ja ik was ook al bang voor een endoscopie, dus daarom bleef ik de tijd maar rekken...Maar heeft iemand hier ook altijd zo last van kippenvel als die pijn in de buik op komt zetten? De haren op mn arm gaan echt recht overeind staan
ook al is het nog zo warm. Zelfs op vakantie had ik er vaak last van met 30 graden 
quote:zo is het bij mij ook begonnen .. 4 jaar geleden .. paar keer bloed bij ontlasting.. (ging vanzelf over) 2 jaar geleden heb ik een absess gehad... en nu verschrikkelijke buikpijn...crohn heb ik niet geloof ik.
quote:gelukkig niet.. keb alleen aan de pijn al genoeg...Maar heeft iemand hier ook altijd zo last van kippenvel als die pijn in de buik op komt zetten?
quote:maar je had dus elke dag pijn... ik loop nu ook al een half jaar met pijn.. en dan ook elke dag... kan zowat nix aktiefs gaan doen.. want dan krijg ik weer pijn..Zo is het ongeveer het hele jaar gegaan.
wordt zo zat van die pijn.. bah...
Het staat zo raar en de meesten begrijpen dan niet echt waarom je zo naar voren gebukt zit. Ze denken gelijk aan iets ernstigs: ' moeten we de ambulance bellen? ' Ik wil niet dat iedereen zo;n zielig beeld van mij krijgt, dus blijf ik rechtop zitten en doen alsof er niks aan de hand is, terwijl ik verga van de pijn
quote:pff een jaar zeg je dat je er al last van had... ik heb er nu meer dan een half jaar last van .. en en het meer dan zat.. keb echt van die dagen er tussen zitten dat ik helemaal het bed niet meer uit kom.. zo'n last heb ik.. kan al slecht tegen buikpijn...Op zaterdag 12 juni 2004 14:07 schreef NB_TD het volgende:
Ik wil niet dat iedereen zo;n zielig beeld van mij krijgt, dus blijf ik rechtop zitten en doen alsof er niks aan de hand is, terwijl ik verga van de pijn
Voor mezelf heb ik achteraf wel het idee dat dit voor mij het geval was.
quote:Vooral stress dus bij mij.Op zaterdag 12 juni 2004 19:09 schreef sol1tair het volgende:
Hebben jullie zelf het idee dat je klachten hebt gekregen als gevolg van een stressvolle levensgebeurtenis? Zowel Crohn en Colitis worden gezien als min of meer psychosomatische ziekten.
Voor mezelf heb ik achteraf wel het idee dat dit voor mij het geval was.
Ik ben een binnenvetter, en dat triggered Crohn.
Op zich logisch, een ander krijgt hoofdpijn of verkrampte spieren, pijn in de maag, bij mij slaat het op mijn zwakke plek, i.e. de darmen.
Bij (liefdes)verdriet, 11 september destijds, emotionele zaken dus vooral, dan kan ik er op rekenen
Zelden last door hetgeen ik eet of drink (of ik moet melk drinken of vanalles door elkaar of veel junkfood, maar dat doe ik dus niet)
quote:same here....Vooral stress dus bij mij.
Ik ben een binnenvetter, en dat triggered Crohn.
Op zich logisch, een ander krijgt hoofdpijn of verkrampte spieren, pijn in de maag, bij mij slaat het op mijn zwakke plek, i.e. de darmen.
Bij (liefdes)verdriet, 11 september destijds, emotionele zaken dus vooral, dan kan ik er op rekenen
Zelden last door hetgeen ik eet of drink (of ik moet melk drinken of vanalles door elkaar of veel junkfood, maar dat doe ik dus niet)
denk dat ik crohn alleen maar krijg door stress...
ik kan mezelf echt helemaal binnen opvreten.. terwijl je aan de buitenkant nix ziet.. dan ben ik net zo vrolijk als altijd. maar binnen in mijzelf is het dan 1 grote bende... ik maak me om de kleinste dingen te druk.
eten heb ik ook geen last van... de slechte dingen (waar sommige mensen zonder crohn last van hebben) krijg ik geen last van .. heel appart...
quote:Dat heb ik dus ook. Ik ben ook een binnenvetter en de laatste jaren zijn er genoeg stressvolle gebeurtenissen geweest zoals een scheiding, ontslag en nu al weer dreigend ontslag.Op zaterdag 12 juni 2004 19:14 schreef milagro het volgende:
[..]
Vooral stress dus bij mij.
Ik ben een binnenvetter, en dat triggered Crohn.
Op zich logisch, een ander krijgt hoofdpijn of verkrampte spieren, pijn in de maag, bij mij slaat het op mijn zwakke plek, i.e. de darmen.
Bij (liefdes)verdriet, 11 september destijds, emotionele zaken dus vooral, dan kan ik er op rekenen
Zelden last door hetgeen ik eet of drink (of ik moet melk drinken of vanalles door elkaar of veel junkfood, maar dat doe ik dus niet)
Met eten ben ik niet veel verder gekomen dan melk en rood vlees. Als ik rood vlees heb gegeten betaal ik een dag daarna de prijs hiervoor. Soms gaat het dan dus echt de hele dag door.
Verder heb ik ook een tijdje gehad dat ik niet lang kon blijven staan, dan kreeg ik echt last van m'n darmen. Ik heb ook een tijdje geprobeerd hard te lopen, maar dat gaat dus echt niet ... meestal moest ik na een kilometer naar de wc en dan was ik dus te laat
Verder ben ik ook maar constant moe ... gek wordt ik ervan.
net zoals de rugpijn (Bechterew) ik weet niet beter meer
Ze hebben wel eens eerder rectaal wat ingebracht bij mij
maar toen begon het na 10 centimeter al te steken! Echt felle steken. Ik heb nooit last als ik op de wc zit ofzo. En ik heb ook nooit bloed bij de ontlasting. Als ze het buisje dan wegtrekt houdt het ook op met steken...Is dat normaal dat het begon te steken, welke kant ze ook opdrukten
Ik kijk hier door alleen al tegen het onderzoek van de dikke darm op....
Beetje rare vraag, maar weet iemand dit?
ms een kleinere slang laten gebruiken, ze hebben ze in verschillende maten
ms had je wel aanmbeien toen.
ms waren het zenuwen
ms heeft de een last van steken en de ander niet, zonder aanwijsbare reden.
Daardoor zag ik ook op tegen het dikke darm onderzoek, in het begin deed dit echter nauwelijks zeer. Ik zou zeggen neem een roesje en dan valt het vast en zeker mee.
Het is daar gewoon heel gevoelig, dat weet ik uit ervaring met dit soort onderzoeken.
Na zo'n onderzoek blijf je het ook een paar uurtjes voelen (geen pijn ofzo)
Het voelt net of er iets scheurt als ze daar drukken tijdens zo'n onderzoek........
............
Het gaat deze keer trouwens om rontgenfoto's, dus dan spuiten ze bariumpap in.
Ik neem aan dat ze dan ook niet zo diep hoeven, ik neem ook aan dat ze zoiets voorzichtig inbrengen
Dan kun je echt niet verder
quote:zoals ik al eerder zei, al sje nu geen erge buikpijnen hebt, geeft bariumpap je vooral een onprettig vol gevoel.Op zondag 13 juni 2004 14:29 schreef vdo28 het volgende:
Jullie hebben daar dus geen last van
Het gaat deze keer trouwens om rontgenfoto's, dus dan spuiten ze bariumpap in.
Ik neem aan dat ze dan ook niet zo diep hoeven, ik neem ook aan dat ze zoiets voorzichtig inbrengen
lucht inbrengen is pijnlijker omdat de darm zich dan steeds strekt, zoals een lege fietsband waar je lucht inpomt.
al doen ze het natuurlijk met beleid.
maar de pijn is vooral daar wanneer je darmen erg ontstoken zijn, anders is het 'gewoon' onaangenaam, zeg maar .
quote:aambeien hebben niets met leeftijd te maken.Op zondag 13 juni 2004 14:28 schreef vdo28 het volgende:
Ik ben nog maar 21, komen aambeien dan al echt voor?
Het is daar gewoon heel gevoelig, dat weet ik uit ervaring met dit soort onderzoeken.
Na zo'n onderzoek blijf je het ook een paar uurtjes voelen (geen pijn ofzo)
Het voelt net of er iets scheurt als ze daar drukken tijdens zo'n onderzoek........
............
je krijgt ze o.a. door een teveel zittend bestaan, te veel persen bij het poepen.
quote:Dit heet ook wel een 'auto-immuunsysteem', en is kenbaar aan een gigantische hoeveelheid eosinen in het bloed. In de medische wereld heet dat 'Eosinofile enteritis'.Op zaterdag 12 juni 2004 10:46 schreef Ericjuh het volgende:
mensen met de ziekte van crohn hebben deze afweer een stukje hoger dan normale mensen, hierdoor ziet worden gezonde organen in het lichaam aan gezien als vijandelijk en het lichaam probeert dit uit te schakelijken.
Eerder had ik een cyste die later verwijderd was. Maar helaas maakte m'n lichaam een auto-immuunsysteem tegen die cyste aan. Mijn ziekte, Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC), is met grote zekerheid door die auto-immuunsysteem aangewakkert. Dubbel pech dus.
quote:pijn.Op zondag 13 juni 2004 14:35 schreef vdo28 het volgende:
Maar als mijn darmen daar (na die 10cm) onstoken is, wat voor symptomen geeft dat dan?
maar pijn is subjectief natuurlijk.
als mijn darmen ontstoken zijn, is het dus altijd heel erg ontstoken, veel bloedverlies etc. en dus de pijn van een onderzoek heel erg en ik kreeg geen roesje, vandaar.
de 2 keren dat mijn darmen rustig waren en ik een onderzoek kreeg, viel de pijn mee, het was gewoon onprettig maar niet echt pijnlijk.
Dikker dan een potlood
Vast wel...quote:dat is hier al gezegd en je kan het toch opzoekenOp zondag 13 juni 2004 14:41 schreef vdo28 het volgende:
Wat voor symptomen geeft de ziekte van Crohn meestal?
tik Crohn in op google en je weet het.
en het gaat om het inbrengstuk, niet om de slang.
en die hebben ze dus in verschillende diktes.
het inbrengen is niet pijnlijk, er wordt gel gebruikt en als je je ontspant is het zo gebeurd.
en nogmaals , lucht is pijnlijker dan de pap
nu het mooie weer er weer aankomt willen we natuurlijk weer barbequeen.. maar is het wel verstandig.. want ik ben altijd zo'n persoon die half gaar vlees gaat eten!
iemand problemen mee?
quote:veel dikker.. maar maak je daar maar niet druk over.. daar voel je zowat nix van .. enigste waar je wat van merkt is dat ze er lucht in spuiten.. (dat is bij ontstoken plekjes idd niet prettig..) voor de rest is het met die slang alleen "naar" als hij door een bochtje moet.. (naar tussen haakjes omdat sommige mensen het helemaal niet erg vinden...)Dikker dan een potlood Vast wel...
quote:bariumpap is toch zelfde als contrastvloeistof of niet?geeft bariumpap je vooral een onprettig vol gevoel.
als dat zo is dan kan ik je hiermee ook wel gerust stellen.. ik had alleen het gevoel dat ik moest schijten (beetje drukkent gevoel, vond het niet onprettig of zo)
quote:tis bij crohn niet zo dat je een checklijstje naast je moet houden en alle symptomen moet afstrepen die jehebt...maar ik zie wel dat crohn in een begin stadium anders symptomen geeft dan in een verder stadium....
ik b.v. heb alleen buikpijn.. terwijl de andere personen b.v. diarree hebben... of bloed verlies.. tis zo verschillend die symptomen..
quote:Ik vermijd rood vlees, niet alleen met de barbeque. Zodra ik rood vlees eet laten m'n darmen een dag daarna weten dat ze dat geen goed idee vonden.Op zondag 13 juni 2004 23:27 schreef Ericjuh het volgende:
hoe doen jullie dat nu eigenlijk met barbequeen of gourmetten?
nu het mooie weer er weer aankomt willen we natuurlijk weer barbequeen.. maar is het wel verstandig.. want ik ben altijd zo'n persoon die half gaar vlees gaat eten!
iemand problemen mee?
Rood vlees is moeilijker te verteren voor de darmen, die hebben het al moeilijk genoeg met Crohn of CU.
quote:Thanx!Op zondag 13 juni 2004 23:27 schreef Ericjuh het volgende:
hoe doen jullie dat nu eigenlijk met barbequeen of gourmetten?
nu het mooie weer er weer aankomt willen we natuurlijk weer barbequeen.. maar is het wel verstandig.. want ik ben altijd zo'n persoon die half gaar vlees gaat eten!
iemand problemen mee?
[..]
veel dikker.. maar maak je daar maar niet druk over.. daar voel je zowat nix van .. enigste waar je wat van merkt is dat ze er lucht in spuiten.. (dat is bij ontstoken plekjes idd niet prettig..) voor de rest is het met die slang alleen "naar" als hij door een bochtje moet.. (naar tussen haakjes omdat sommige mensen het helemaal niet erg vinden...)
[..]
bariumpap is toch zelfde als contrastvloeistof of niet?
als dat zo is dan kan ik je hiermee ook wel gerust stellen.. ik had alleen het gevoel dat ik moest schijten (beetje drukkent gevoel, vond het niet onprettig of zo)
[..]
tis bij crohn niet zo dat je een checklijstje naast je moet houden en alle symptomen moet afstrepen die jehebt...
ik b.v. heb alleen buikpijn.. terwijl de andere personen b.v. diarree hebben... of bloed verlies.. tis zo verschillend die symptomen..
quote:maar hoe doe jij dat dan met een barbeque? eet je dan wat anders.. kom je gewoon niet...Op maandag 14 juni 2004 07:25 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik vermijd rood vlees, niet alleen met de barbeque.
quote:je kunt ook overal een probleem van maken , hèOp maandag 14 juni 2004 10:48 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
maar hoe doe jij dat dan met een barbeque? eet je dan wat anders.. kom je gewoon niet...
quote:Op maandag 14 juni 2004 10:54 schreef milagro het volgende:
[..]
je kunt ook overal een probleem van maken , hè
nee.. maar tis dat ik donderdag een barbeque heb.. en ben als de dood dat ik last krijg.. want het gaat de laatste paar dagen zo verschrikkelijk goed met mij...
bbq-en moet je sowieso mee oppassen, vooral met kip, ook als je nergens last van hebt
quote:Als je weet dat je last hebt van je darmen, dan pas je jezelf een beetje aan. Eet minder vlees en meer groenten e.d.. Meestal weet je zelf wel een beetje waar je wel en niet last van krijgt.Op maandag 14 juni 2004 13:26 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
nee.. maar tis dat ik donderdag een barbeque heb.. en ben als de dood dat ik last krijg.. want het gaat de laatste paar dagen zo verschrikkelijk goed met mij...
smorgens als ik uit bed kom voel ik me goed, weinig pijn en de pijn die ik heb kan ik gewoon goed hebben... maar de pijn stapelt zich in de loop van de dag op.. om 5 a 6 uur is het echt erg. dan wil ik ook graag gaan liggen.. maar als het later wordt (dus tegen 11 uur savonds) dan voel ik me opeens weer heel fit...
ik dacht eerst dat het kwam doordat ik smiddags actiever was.. maar dat is nu ook niet zo.. zit namelijk zowat hele dag thuis...
herkent iemand dit?
maar het is niet zo vreemd dat je gedurende dag, omdat je meer energie verbruikt even een inzinkinkje hebt, om je rondom etenstijd weer op te laden zodat je je later die avond weer fitter voelt.
ik voel me
voor ik mijn dagelijkse dosis zooi inneem en hyper erna.. maar da's logisch 
* Nuek confused
[ Bericht 5% gewijzigd door Nuek op 15-06-2004 23:30:41 ]
quote:ene kant kut voor je.. (want je weet nog steeds niet wat je hebt) en aan de andere kant ben ik wel blij voor je (er is nix ernstigs te zien)...Op dinsdag 15 juni 2004 23:25 schreef Nuek het volgende:
Mijn bloedtest heeft niets opgeleverd behalve dat ik een laag HB gehalte heb en nu staaltabletten mag slikken. Bloedarmoede dus...
* Ericjuh confused
lijkt me idd zo verschrikkelijk naar dat je niet weet waar je aan toe bent...
sterkte...
quote:Ik weet niet precies je geschiedenis van je klachten...Op dinsdag 15 juni 2004 23:25 schreef Nuek het volgende:
Mijn bloedtest heeft niets opgeleverd behalve dat ik een laag HB gehalte heb en nu staaltabletten mag slikken. Bloedarmoede dus...
* vdo28 confused
Wat zijn je klachten?
Hebben ze al een diagnose gesteld? (is het geen coeliakie?)
Hoe weet ik dat ik kan stoppen met dit spul?
Als de ontlasting doorzichtig is?
Ik ben blij als het morgenmiddag om deze tijd is.....
quote:Succes, jij liever dan ikOp woensdag 16 juni 2004 16:33 schreef vdo28 het volgende:
Nou, ik ben aan de klean prep....
Hoe weet ik dat ik kan stoppen met dit spul?
Als de ontlasting doorzichtig is?
Heb het twee keer gehad, nooit weer. Dan zoeken ze maar een andere manier. Dat spul drink ik niet meer.
Heb je er trouwens limonadesiroop en ijsklontjes door gegooid? Dan is het wat beter te harden.
Ik heb trouwens last van mijn kaak sinds een uur (2 uur geleden ben ik begonnen met drinken).
Ik heb het niet tijdens het drinken van het spul, maar gewoon een zeurende pijn in mijn kaak.
Misschien een bijwerking, misschien gewoon toeval...
quote:Ik kan dit in mijn geval niet echt zeggen. Geen idee wat het bij mij echt getriggered heeft.Op zaterdag 12 juni 2004 19:09 schreef sol1tair het volgende:
Hebben jullie zelf het idee dat je klachten hebt gekregen als gevolg van een stressvolle levensgebeurtenis? Zowel Crohn en Colitis worden gezien als min of meer psychosomatische ziekten.
Voor mezelf heb ik achteraf wel het idee dat dit voor mij het geval was.
Misschien is het wel handig even te benadrukken dat stress niet de oorzaak is van Crohn en Colitis, maar wel een aanval aan kan wakkeren of verhevigen. Tot op heden is nog steeds niet duidelijk waardoor de ziekten worden veroorzaakt. Zoals mijn arts destijds zei: "degene die dat uitvindt wint de nobelprijs".
quote:Denk gewoon toeval, heb ik iig geen last van gehad.Op woensdag 16 juni 2004 16:45 schreef vdo28 het volgende:
Het is wel te drinken, heb er wel een klein beetje siroop door heen gedaan.
Ik heb trouwens last van mijn kaak sinds een uur (2 uur geleden ben ik begonnen met drinken).
Ik heb het niet tijdens het drinken van het spul, maar gewoon een zeurende pijn in mijn kaak.
Misschien een bijwerking, misschien gewoon toeval...
Dus waarom nu zo'n zeurende pijn
quote:Sterkte nu en morgenOp woensdag 16 juni 2004 16:39 schreef vdo28 het volgende:
......
Ik ben blij als het morgenmiddag om deze tijd is.....
quote:idd. Ik had mijn complete dikke darm ontstoken (colitis) en heb nooit een centje pijn gehad, tot het onderzoek. Toen gaf ik zelfs met roesje erg veel pijn aan.Op zondag 13 juni 2004 14:38 schreef milagro het volgende:
[..]
pijn.
maar pijn is subjectief natuurlijk.
quote:Lees de bijsluiter eens, kun je zien of het een bekende bijwerking is.Op woensdag 16 juni 2004 16:49 schreef vdo28 het volgende:
Ik heb anders nooit last van mijn kaak...
Dus waarom nu zo'n zeurende pijn
quote:Bedankt!!Op woensdag 16 juni 2004 16:49 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Sterkte nu en morgen
quote:Geen idee, lijkt me niks met die troep te maken te hebben. Succes morgen.Op woensdag 16 juni 2004 16:49 schreef vdo28 het volgende:
Ik heb anders nooit last van mijn kaak...
Dus waarom nu zo'n zeurende pijn
quote:Dit ken ik. Ik heb ook nooit pijn, behalve als ze met dat ding in m'n darmen roeren. Gelukkig hielp een roesje bij mij heel goed.Op woensdag 16 juni 2004 16:49 schreef DrMarten het volgende:
[..]
idd. Ik had mijn complete dikke darm ontstoken (colitis) en heb nooit een centje pijn gehad, tot het onderzoek. Toen gaf ik zelfs met roesje erg veel pijn aan.
quote:Mijn koorts wijst duidelijk uit dat er een onsteking moet zitten maar bijna nooit vinden ze wat in mijn bloed :/ Ze gaan over twee weken weer verder kijken.Op woensdag 16 juni 2004 12:15 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
ene kant kut voor je.. (want je weet nog steeds niet wat je hebt) en aan de andere kant ben ik wel blij voor je (er is nix ernstigs te zien)...
lijkt me idd zo verschrikkelijk naar dat je niet weet waar je aan toe bent...
sterkte...
quote:de ontlasting moet zelfde zijn als je plas zeg maar... gewoon helemaal geel...Op woensdag 16 juni 2004 16:33 schreef vdo28 het volgende:
Nou, ik ben aan de klean prep....
Hoe weet ik dat ik kan stoppen met dit spul?
Als de ontlasting doorzichtig is?
sterkte...
quote:met roesje wel... stelt geen hol voor dan... behalve kleanprepOp woensdag 16 juni 2004 17:01 schreef vdo28 het volgende:
Gelukkig ga ik alleen maar heen voor colonfoto's....
Okaj
Bedankt!!!
quote:RoesjeOp woensdag 16 juni 2004 17:30 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
met roesje wel... stelt geen hol voor dan... behalve kleanprep
Waarom?
quote:vorige colonscopie die ik had stelde geen hol voor met roesje.. die kreeg ik toen... ze stoppen dat ding best wel ver in je reet hoor..Op woensdag 16 juni 2004 17:31 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Roesje
Waarom?
Ze maken colonfoto's!
quote:en als het na 1 liter al geel is gelijk stoppen... zeker niet doorgaan voor de 4 liter...Op woensdag 16 juni 2004 17:30 schreef vdo28 het volgende:
geel?
Okaj
Bedankt!!!
bij mij was het toen na 1 1/2 liter helemaal geel... keb zelf het laatste slokje van het glas nog weggegooid
quote:owhhOp woensdag 16 juni 2004 17:34 schreef vdo28 het volgende:
Ik krijg geen colonscopie!
Ze maken colonfoto's!
dacht dat het zelfde was....En dan spuiten ze je dikke darm vol met bariumpap en lucht en nemen ze foto's!
quote:aggh tuurlijk daar hadden we het een pagina terug over gehad...Op woensdag 16 juni 2004 17:39 schreef vdo28 het volgende:
Bij rontgen van de dikke darm gaan ze met een buisje in je hol
En dan spuiten ze je dikke darm vol met bariumpap en lucht en nemen ze foto's!
* Ericjuh schaamt zich...
Ik zal morgen wel laten weten hoe het ging, en of het naar was of niet!
Ik denk niet dat ik de ziekte van Crohn of zoiets heb maar je weet nooit.
Maar als er geen ontsteking zit zou je denken dat het onderzoek niet zo naar is....
quote:laten we het hopen...Op woensdag 16 juni 2004 17:46 schreef vdo28 het volgende:
Ik denk niet dat ik de ziekte van Crohn of zoiets heb maar je weet nooit.
maar hoe staat het met je kleanprep?... (ff steun geven)
Ben er wel een beetje zat van nu.
En ik heb zin in een patatje mayo
Maar k weet niet waarom, begon iig een uur na het innemen van de eerste liter klean prep...
En de smaak van dat klean prep valt me ook mee.
Dus ik kan me niet voorstellen dat dat stress is....
quote:zow.. dus het gaat wel goed daar... geen problemen mee??Op woensdag 16 juni 2004 17:55 schreef vdo28 het volgende:
En ik heb last van mijn rechterkaak (die is aan het zeuren)
Maar k weet niet waarom, begon iig een uur na het innemen van de eerste liter klean prep...
weet niet wat er aan de hand is met je rechterkaak.. maar als ik het zo lees dan ben je ook zo schoon en dan kun je stoppen en dan zal die pijn wel weg gaan..
quote:je bent er wel heeeel erg mee bezig (en logisch)Op woensdag 16 juni 2004 17:57 schreef vdo28 het volgende:
Ik ben er anders zo relaxed onder als het maar kan, en ik ben totaal niet nerveus.
En de smaak van dat klean prep valt me ook mee.
Dus ik kan me niet voorstellen dat dat stress is....
en stress ben je je niet altijd bewust van natuurlijk..
[ Bericht 100% gewijzigd door vdo28 op 16-06-2004 19:15:56 ]
Maar hoe lang duurt het eigenlijk nadat je klaar bent dat het ophoudt....
Ook al is dit laatste stuk een saai en soms niet prettig stuk postings, het is wel leerzaam voor anderen die nog moeten.
Ik zal morgen ook wel even laten weten hoe het onderzoek ging.
Even weer over die kaak van me, het lijkt er op (in de spiegel) dat hij wat op gezet is....(tis dus gewoon zo)
Mijn vriendin komt zo thuis dus die laat ik er zo nog wel even na kijken.
Hij doet wel pijn.
Wat betreft combi klean prep en de kaak (bijwerking dus) is natuurlijk onduidelijk.
Misschien is er per toeval wel iets anders mee aan de hand.....
Stomme is dat ik er nu geen paracetamolletje tegen kan nemen (neem ik aan iig)
quote:Ook een bekend verhaal. Bij mij zagen ze ook nooit wat in mijn bloed. Pas toen ze na een darmonderzoek wisten dat er zo'n grote ontsteking zat, konden ze aan het eiwitgehalte (geloof ik) in het bloed zien dat er idd een ontsteking zat.Op woensdag 16 juni 2004 17:23 schreef Nuek het volgende:
[..]
Mijn koorts wijst duidelijk uit dat er een onsteking moet zitten maar bijna nooit vinden ze wat in mijn bloed :/ Ze gaan over twee weken weer verder kijken.
quote:Gewoon paracetamolletje oplossen in water, lijkt me sterk dat ze daar last van hebben aangezien die dingen compleet oplossen.Op woensdag 16 juni 2004 20:46 schreef vdo28 het volgende:
Nou leeg ben ik wel....
Even weer over die kaak van me, het lijkt er op (in de spiegel) dat hij wat op gezet is....(tis dus gewoon zo)
Mijn vriendin komt zo thuis dus die laat ik er zo nog wel even na kijken.
Hij doet wel pijn.
Wat betreft combi klean prep en de kaak (bijwerking dus) is natuurlijk onduidelijk.
Misschien is er per toeval wel iets anders mee aan de hand.....
Stomme is dat ik er nu geen paracetamolletje tegen kan nemen (neem ik aan iig)
Mocht de pijn niet uit te houden zijn dan mocht het, alleen dan met zo min mogelijk water. En moest ik het melden.
Ik mag nu btw toch wel gewoon water drinken?
quote:Als je een paracetamol al niet met teveel water in mag nemen, dan lijkt het me niet dat je water mag drinken. Staan dit soort dingen niet gewoon in de bijsluiter?Op woensdag 16 juni 2004 21:07 schreef vdo28 het volgende:
Ik heb even met de rontgenafdeling van het ziekenhuis gebeld, en hun hadden het liefste niet dat ik een paracetamol nam.....
Mocht de pijn niet uit te houden zijn dan mocht het, alleen dan met zo min mogelijk water. En moest ik het melden.
Ik mag nu btw toch wel gewoon water drinken?
quote:Dat heb ik dus ook al eerder gehad. Ik val ook wel eens flauw van de pijn en heb koortsaanvallen. De dok vindt dat ogenschijnlijk normaal... Heel vervelend allemaal maar dit keer zet ik door.Op woensdag 16 juni 2004 20:50 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ook een bekend verhaal. Bij mij zagen ze ook nooit wat in mijn bloed. Pas toen ze na een darmonderzoek wisten dat er zo'n grote ontsteking zat, konden ze aan het eiwitgehalte (geloof ik) in het bloed zien dat er idd een ontsteking zat.
quote:Het onderzoek zelf was binnen een kwartier-twintig minuten gepiept!!Op donderdag 17 juni 2004 12:04 schreef Ericjuh het volgende:
vdo28... hoe ging die...??
Het viel 100% mee en deed totaal geen pijn.
Eigenlijk stelde het weinig voor (maar goed, dat moet je maar weten van te voren)...
Ik voel me nu wel erg brak!! Dat komt doordat ik slecht geslapen heb, vooral door die pijn in mijn kaken.
Maar die pijn is nu minimaal. Die was voor het onderzoek al zo goed als over. Nu doet het alleen pijn bij het eten...
Conclusie van alles:
De voorbereiding (klean-prep) is vreselijk, maar het onderzoek zelf is prima te doen.
Beetje offtopic:
Die kramp in je kaak kan ook te maken hebben met je lymfeklieren in je hals/ bij je oren.
Als deze wat opgezet/geirriteerd & pijnlijk zijn door bv verstandkiezen die opspelen ( verstandkiezen zelf kunnen ook pijn geven) dan trekt dat gevoel door de hele kaak.
Heb het nml ook gehad, zelfs zo erg dat ik nauwelijks mijn kaken van mekaar kreeg.
Dit kwam waarschijnlijk door het doorkomen van de verstandkies.
quote:Er is misschien wel een verstandskies wat er door lijkt te komen...Op donderdag 17 juni 2004 17:02 schreef Brennie het volgende:
@ vdo
Beetje offtopic:
Die kramp in je kaak kan ook te maken hebben met je lymfeklieren in je hals/ bij je oren.
Als deze wat opgezet/geirriteerd & pijnlijk zijn door bv verstandkiezen die opspelen ( verstandkiezen zelf kunnen ook pijn geven) dan trekt dat gevoel door de hele kaak.
Heb het nml ook gehad, zelfs zo erg dat ik nauwelijks mijn kaken van mekaar kreeg.
Dit kwam waarschijnlijk door het doorkomen van de verstandkies.
Er is ook een lymfeklier opgezet in mijn nek (maar dat is sinds 3 maand nu zo)...
Het eten is nu nog ietwat moeilijk maar prima te doen, vannacht was het echt rottig. (toen at ik niet natuurlijk! zin is dubbel op te vatten )
Ik werd er wakker van....
quote:Nee ik weet helemaal niets...Op donderdag 17 juni 2004 16:26 schreef Ericjuh het volgende:
weet je (stiekem) al iets over de uitslag??? (meestal mogen ze dat niet zeggen.. maar als je heel lief vraagt dan laten ze soms wel eens wat los)
Om eerlijk te zijn verwacht ik niet dat hier wat uit komt...
Ik heb btw a.s dinsdag nog een oesophagoscopie/gastroscopie/duodenumscopie... (ik doe het uit me hoofd nu, dus het kan fout zijn).
M.a.w Buisje door keel om de slokdarm, maag en dunne darm te bekijken c.q stukje uit de dunne darm halen.
Hoe lang zou het duren voordat ik hier iets van te horen krijg?
Als het iets "ernstigs" is, snel, neem ik aan?
Aangezien ik over 2 week op vakantie ga (dat weten ze niet).
quote:Ze kunnen direct zien of er ontstekingen of zweren of iets dergelijks zitten. Als er iets zit waar ze hapjes uit nemen, dan moet je wat langer wachten tot de uitslagen binnen zijn. Meestal zo'n 1 á 2 weken.Op donderdag 17 juni 2004 19:46 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Nee ik weet helemaal niets...
Om eerlijk te zijn verwacht ik niet dat hier wat uit komt...
Ik heb btw a.s dinsdag nog een oesophagoscopie/gastroscopie/duodenumscopie... (ik doe het uit me hoofd nu, dus het kan fout zijn).
M.a.w Buisje door keel om de slokdarm, maag en dunne darm te bekijken c.q stukje uit de dunne darm halen.
Hoe lang zou het duren voordat ik hier iets van te horen krijg?
Als het iets "ernstigs" is, snel, neem ik aan?
Aangezien ik over 2 week op vakantie ga (dat weten ze niet).
quote:dan zetten ze dingen op kweek of niet?Op vrijdag 18 juni 2004 01:12 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ze kunnen direct zien of er ontstekingen of zweren of iets dergelijks zitten. Als er iets zit waar ze hapjes uit nemen, dan moet je wat langer wachten tot de uitslagen binnen zijn. Meestal zo'n 1 á 2 weken.
bij mij hadden ze al gezegt dat ik crohn had zonder dat de resultaten van de kweek binnen waren...
quote:Crohn en Colitis kunnen ze meestal behoorlijk goed zien tijdens een darmonderzoek. Ze nemen dan alleen monsters om meer zekerheid te krijgen.Op vrijdag 18 juni 2004 11:12 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
dan zetten ze dingen op kweek of niet?
bij mij hadden ze al gezegt dat ik crohn had zonder dat de resultaten van de kweek binnen waren...
quote:Ja omdat het verschil niet altijd duidelijk is.Op vrijdag 18 juni 2004 11:28 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Crohn en Colitis kunnen ze meestal behoorlijk goed zien tijdens een darmonderzoek. Ze nemen dan alleen monsters om meer zekerheid te krijgen.
quote:Dat kunnen ze volgens mij ook vaak gelijk zeggen. CU is een aaneengesloten ontsteking in endeldarm/dikke darm, Crohn kan in het hele spijsverteringskanaal voorkomen.Op vrijdag 18 juni 2004 11:12 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
dan zetten ze dingen op kweek of niet?
bij mij hadden ze al gezegt dat ik crohn had zonder dat de resultaten van de kweek binnen waren...
Overigens gaan er ook veel geluiden op dat Crohn en CU weleens een andere verschijningsvorm van eenzelfde ziekte zou kunnen zijn.
Dat zat dus sowieso al beetje fout. Dus ik kon na 5 min. weer vertrekken i.p.v. de 3 uur die er voor uitgetrokken was. Aanstaande dinsdag heb ik overigens een coloscopie. Hopelijk geeft dat meer duidelijkheid.
[ Bericht 2% gewijzigd door sol1tair op 18-06-2004 12:22:44 (Typo) ]
quote:Het checkt of suikers wel goed verteerd worden. Als dat namelijk niet zo is dan wordt er waterstof aangemaakt o.i.d. Dus je krijgt zo'n lactosedrankje te drinken en die H2-waarde moet dan stabiel blijven en niet omhoog gaan. Ik zat dus standaard al veel te hoog.Op vrijdag 18 juni 2004 12:22 schreef sol1tair het volgende:
Waar was die H2-ademtest voor dan?
quote:En zoals bij mij dat de darm dusdanig dicht zit met ontsteking dat ze maar een klein stukje kunnen zien. Dan nemen ze ook even hapjes om meer zekerheid te krijgen.Op vrijdag 18 juni 2004 11:35 schreef milagro het volgende:
en als Crohn op het moment van onderzoek zich beperkt tot de dikke darm willen ze zich nog wel eens vergissen.
De uiteindelijke 100% zekerheid heb ik trouwens pas gekregen toen m´n dikke darm eruit was gehaald en door de patholoog anatoom onderzocht was.
quote:Ze hebben zowiezo geen hapjes genomen van de dikke darm...Op vrijdag 18 juni 2004 01:12 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ze kunnen direct zien of er ontstekingen of zweren of iets dergelijks zitten. Als er iets zit waar ze hapjes uit nemen, dan moet je wat langer wachten tot de uitslagen binnen zijn. Meestal zo'n 1 á 2 weken.
Eigenlijk ging het onderzoek ook ontzettend snel. (er stond dat het zo'n half uur, 3 kwartier zou duren. Ik was echter na een kwartier al klaar.
Ook zij de verpleegster voor die tijd dat er staand ook foto's genomen moesten worden.
Dit is echter nooit gebeurd. Dus ik neem aan dat mijn dikke darm er goed uit zag....
quote:Bij mij was de diagnose eerst tussen de oren, ga maar sporten maak je niet druk (dat 5 jaar lang) toen Crohn , toen Colitis, toen Crohn, toen Colitis en nu weer CrohnOp vrijdag 18 juni 2004 12:41 schreef DrMarten het volgende:
[..]
En zoals bij mij dat de darm dusdanig dicht zit met ontsteking dat ze maar een klein stukje kunnen zien. Dan nemen ze ook even hapjes om meer zekerheid te krijgen.
De uiteindelijke 100% zekerheid heb ik trouwens pas gekregen toen m´n dikke darm eruit was gehaald en door de patholoog anatoom onderzocht was.
Voor mij was het altijd Crohn, maar goed, wat weet ik nu, hè, het is tenslotte maar mijn lichaam, ik heb pas 26 jaar klachten, maar ben geen arts, dus heb geen gelijk
Zelfs in het ziekenhuis laatst dus nog, twijfelde ze, ondanks de hapjesuitslag en een eerdere opname waarbij dikke én dunne darm van begin tot eind een en al ellende was, maar na die 'radioactieve scan' een paar maanden terug, zagen ze activiteit op meerdere plaatsen in de dunne darm.
quote:maar wat houd dat precies in dan dat je zo'n hoog getal hebt? wat heb je dan?Op vrijdag 18 juni 2004 11:38 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Punt bij mij was alleen dat dat ding na de eerste keer blazen al 31 aangaf terwijl die waarde rond de 2/3 hoort te liggen.
quote:Dat zou ik dus ook niet weten. Heb echt geen idee. Daar werd niks over gezegd. Ik weet alleen wel dat het dus niet zo hoort en ik weet ook dat er ergens een onsteking in m'n darmen zit. Althans, dat kwam uit bloedonderzoek al en CT-scan beweert het ook.Op vrijdag 18 juni 2004 14:48 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
maar wat houd dat precies in dan dat je zo'n hoog getal hebt? wat heb je dan?
Voor ons is het lastig qua pijn en stoelgang. Pijn accepteer je op een gegeven moment wel, maar je stoelgang kan soms erg moeilijk zijn. Zit je net op sollicitatie beginnen je darmen te gorgelen en kan je je winden nauwelijks ophouden. Hetzelfde bij de trein, moet je flink tekeergaan zit een een gvd klote zwartrijder die zich heeft opgesloten op de wc. Blijf maar eens rechtop staan tijdens een belangrijk gesprek of wat dan ook als een pijn aanval zich voordoet. Soms voel je je na het toiletteren afgepeigerd, alsof je een bus vol dikke biggen hebt getrokken met een touw.
Zodra Chron of Collitis toeslaat, eist dit een geweldige tol van je lichaam. Ik neem dan altijd eiwitshakes en veel brinta als toevoeging, zodat ik beter bestendig blijf tegen de ziekte.
Ik heb ook nog een ontzettend groot document over Crohn en voeding. Ik zal dat even scannen dit weekend en een linkje hier plaatsen.
Volgens mij als jij al direct 31 hebt is het wel duidelijk dat je geen lactose verdraagt.
Ik kan het mis hebben hoor..
quote:Daar lijkt het dus wel op, maar beetje vaag is het wel.Op vrijdag 18 juni 2004 16:00 schreef vdo28 het volgende:
Die H2 test is gewoon om te meten of je tegen lactose (melksuiker) kan, ja of nee...
Volgens mij als jij al direct 31 hebt is het wel duidelijk dat je geen lactose verdraagt.
Ik kan het mis hebben hoor..
quote:bron: ergens op internetH2-ademtest
In overleg met de behandelend arts heeft u besloten een H2-ademtest bij uw kind te laten verrichten. Deze test vindt plaats op de polikliniek Kinderen en jeugdigen van het Universitair Medisch Centrum St Radboud. Een H2-ademtest wijst uit of uw kind het eten, met name de suikers, goed verteert.
Misschien kijken ze wel of je een sucrase-isomaltase deficiëntie hebt.
M.a.w of je de suikers kunt verteren in voedsels.
Kan aangeboren zijn maar komt ook voor bij crohn, coeliakie etc...
Dat Klean-prep is goor spul idd...
In het begin was het nog wel te drinken maar op een bepaald moment is het zo goor.....
quote:Als je een litertje op hebt dan krijg je het nauwelijks meer weg. Ik kreeg gelukig wel de tip om er ijsklontjes in te gooien (of in de koelkast zetten) en er ranja doorheen te gooien. Dan is het iets beter te harden.Op vrijdag 18 juni 2004 16:08 schreef vdo28 het volgende:
@DrMarten:
Dat Klean-prep is goor spul idd...
In het begin was het nog wel te drinken maar op een bepaald moment is het zo goor.....
quote:Dat zou goed kunnen, maar dat onderzoek was dus snel afgelopen.Op vrijdag 18 juni 2004 16:07 schreef vdo28 het volgende:
@pizza-sjoeter:
Misschien kijken ze wel of je een sucrase-isomaltase deficiëntie hebt.
M.a.w of je de suikers kunt verteren in voedsels.
Kan aangeboren zijn maar komt ook voor bij crohn, coeliakie etc...
Lijkt me sterk dat het aangeboren is, want ik heb er nog nooit eerder last van gehad. Crohn of CU zou dan waarschijnlijker zijn, ook vanwege die ontsteking. Maar dat gaan ze dus dinsdag onderzoeken. quote:Maar ik neem aan dat als ze dat zien op die foto's dat ik dat direct hoorde en een vervolg onderzoek word gepland...Op vrijdag 18 juni 2004 01:12 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ze kunnen direct zien of er ontstekingen of zweren of iets dergelijks zitten. Als er iets zit waar ze hapjes uit nemen, dan moet je wat langer wachten tot de uitslagen binnen zijn. Meestal zo'n 1 á 2 weken.
quote:Ik weet niet of het met foto's ook zo gaat. Meestal krijg je dan alleen te horen of de foto gelukt is en krijg je de uitslag later op spreekuur. Ik heb met deze dingen alleen ervaring met darmonderzoeken en maagonderzoeken. Bij die maagonderzoeken kreeg ik direct te horen hoe het eruit zag en dat later tijdens spreekuur nog wat uitgebreider.Op vrijdag 18 juni 2004 16:12 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Maar ik neem aan dat als ze dat zien op die foto's dat ik dat direct hoorde en een vervolg onderzoek word gepland...
Met de darmonderzoeken lag ik in het ziekenhuis en kwam de arts na het onderzoek langs als ik weer helemaal aanspreekbaar was na de uitwerking van het roesje.
quote:Ik heb het niet goed gevolgdOp vrijdag 18 juni 2004 16:16 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ik weet niet of het met foto's ook zo gaat. Meestal krijg je dan alleen te horen of de foto gelukt is en krijg je de uitslag later op spreekuur. Ik heb met deze dingen alleen ervaring met darmonderzoeken en maagonderzoeken. Bij die maagonderzoeken kreeg ik direct te horen hoe het eruit zag en dat later tijdens spreekuur nog wat uitgebreider.
Met de darmonderzoeken lag ik in het ziekenhuis en kwam de arts na het onderzoek langs als ik weer helemaal aanspreekbaar was na de uitwerking van het roesje.
Weten ze al wat jij hebt?
quote:Heb het in het vorige deeltje al eens beschreven, maar ik heb/had colitis ulcerosa. Bij mij was het toen ze het ontdekten in een dusdanig vergevorderd stadium dat 4 weken de maxiamle dosis prednisolon en klysma's met medicijnencocktails niets uithaalden. Toen hebben ze dus m'n complete dikke darm eruit gehaald. Dit speelde allemaal in de zomer van '99.Op vrijdag 18 juni 2004 16:17 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Ik heb het niet goed gevolgd
Weten ze al wat jij hebt?
En hoe gaat het nu met je?
quote:Prima. Half jaar stoma gehad. In maart 2000 herstel operatie gehad. Dan maken ze een pouch (resevoir) van het laatste stuk van de dunne darm en sluiten ze de boel weer aan. Heb nu een behoorlijk normaal leven. Behalve dat ik altijd wel in de gaten moet houden of ik gedurende de dag voldoende de mogelijk heb om ergens een toilet op te zoeken. Door het feit dat ik vaker naar het toilet moet en het niet altijd even goed te plannen is, kan/durf ik een aantal dingen niet. Dat is jammer, maar het is niet anders.Op vrijdag 18 juni 2004 16:23 schreef vdo28 het volgende:
Complete dikke darm
En hoe gaat het nu met je?
Maar wat waren je klachten wel niet dat het al zo ernstig was?
En zit het in je familie...
quote:Even gecopy-paste uit het topic over colitis ulcerosaOp vrijdag 18 juni 2004 16:31 schreef vdo28 het volgende:
Dat is inderdaad jammer ja! Sterkte...
Maar wat waren je klachten wel niet dat het al zo ernstig was?
En zit het in je familie...
Bij mij begon de ellende eind mei 1999. Ik kreeg diarree wat absoluut niet meer ophield. Ik liep toen al een jaar bij de internist vanwege allerlei vage klachten maar die kon niets anders vinden dan een klein ontstekinkje in de maag wat verder niet ernstig was. Ik heb allerlei dingen geprobeerd om die diarree op te laten houden maar niets hielp. Toen weer naar de internnist, die constateerde dat ik een salmonellainfectie had opgelopen, daar kreeg ik antibiotica tegen waar ik alleen maar zieker van werd. Begin juli ben ik uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis omdat de situatie alleen nog maar erger werd. Daar constateerden ze dat de salmonella weg was. Toen zijn ze verder gaan kijken en bleek dat ik colitis had. Dat hebben ze geprobeerd te bestrijden met de hoogste dosis Prednison die ze kunnen geven en met andere medicijnen. Dit hielp niets en uiteindelijk hebben ze dus mijn dikke darm moeten verwijderen. Vervolgens een half jaar met een stoma rondgelopen en daarna weer een operatie gehad om een pouch (of hoe je dat ook schrijft) aan te laten leggen (zeg maar een resevoir aan het eind van de dunne darm). Dus nu geen stoma meer. Ik ga nu al weer twee jaar zo door het leven. Het is natuurlijk niet idiaal, maar ja je moet toch wat.
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidelijke symptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
Tot zover mijn verhaal.
En nee, het zit niet in de familie. Het is ook niet erfelijk (al is de kans dat een van de kinderen het krijgt iets hoger dan normaal).
quote:Nee hoorOp vrijdag 18 juni 2004 16:39 schreef vdo28 het volgende:
Ik hoop niet dat ik te nieuwsgierig ben
Ik ben iemand die wel redelijk makkelijk over zulke dingen kan praten.quote:Tjonge wat rottig zeg...Op vrijdag 18 juni 2004 17:03 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Even gecopy-paste uit het topic over colitis ulcerosa
Bij mij begon de ellende eind mei 1999. Ik kreeg diarree wat absoluut niet meer ophield. Ik liep toen al een jaar bij de internist vanwege allerlei vage klachten maar die kon niets anders vinden dan een klein ontstekinkje in de maag wat verder niet ernstig was. Ik heb allerlei dingen geprobeerd om die diarree op te laten houden maar niets hielp. Toen weer naar de internnist, die constateerde dat ik een salmonellainfectie had opgelopen, daar kreeg ik antibiotica tegen waar ik alleen maar zieker van werd. Begin juli ben ik uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis omdat de situatie alleen nog maar erger werd. Daar constateerden ze dat de salmonella weg was. Toen zijn ze verder gaan kijken en bleek dat ik colitis had. Dat hebben ze geprobeerd te bestrijden met de hoogste dosis Prednison die ze kunnen geven en met andere medicijnen. Dit hielp niets en uiteindelijk hebben ze dus mijn dikke darm moeten verwijderen. Vervolgens een half jaar met een stoma rondgelopen en daarna weer een operatie gehad om een pouch (of hoe je dat ook schrijft) aan te laten leggen (zeg maar een resevoir aan het eind van de dunne darm). Dus nu geen stoma meer. Ik ga nu al weer twee jaar zo door het leven. Het is natuurlijk niet idiaal, maar ja je moet toch wat.
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidelijke symptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
Tot zover mijn verhaal.
En nee, het zit niet in de familie. Het is ook niet erfelijk (al is de kans dat een van de kinderen het krijgt iets hoger dan normaal).
Zo zie je maar, niets in het bloed te zien ook nog.....
Hoe oud ben je eigenlijk?
Misschien een domme vraag hoor, maar is die colitis ulcerosa nu helemaal weg....?
quote:Ik heb ook CU, of eigenlijk Proctitis, sinds een jaar of 6 (dat ik het weet dan). Het begon met af en toe bloed in de ontlasting. Vanaf januari 2002 is het een ramp. Ik heb eigenlijk bijna continue diarree en ben bijna de hele dag door moe. Prednison, Imuran e.d. helpen allemaal niet veel. Het enige medicijn wat wel iets doet zijn Salofalk zetpillen, echter het nadeel van zetpillen is dan wel weer dat de ontlasting gestimuleerd wordt.Op vrijdag 18 juni 2004 17:03 schreef DrMarten het volgende:
[Verhaal]
Tot zover mijn verhaal.
Ik heb drie keer een colonscopie gehad en een keer een endoscopie. Vorige week zei de vervanger van m'n internist dat het tijd wordt voor een nieuwe scopie
omdat de medicatie niet aanslaat. Ik zit niet op weer een scopie te wachten, ik weet al dat er nog niets veranderd is. Ik heb vooral gemerkt dat bij mij stress een fikse impact heeft op de opvlammingen die bij CU horen.Tot zover mijn verhaal
quote:Als ik het zo van jou hoor betekent het dat je wel weet wat er aan de hand is, maar nog niet precies weet hoe dit te behandelen.Op vrijdag 18 juni 2004 17:39 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik heb ook CU, of eigenlijk Proctitis, sinds een jaar of 6 (dat ik het weet dan). Het begon met af en toe bloed in de ontlasting. Vanaf januari 2002 is het een ramp. Ik heb eigenlijk bijna continue diarree en ben bijna de hele dag door moe. Prednison, Imuran e.d. helpen allemaal niet veel. Het enige medicijn wat wel iets doet zijn Salofalk zetpillen, echter het nadeel van zetpillen is dan wel weer dat de ontlasting gestimuleerd wordt.
Ik heb drie keer een colonscopie gehad en een keer een endoscopie. Vorige week zei de vervanger van m'n internist dat het tijd wordt voor een nieuwe scopie
Tot zover mijn verhaal
Ik kan me goed voorstellen dat je niet zit te wachten op nog een scopie maar er zal toch iets moeten gebeuren, of niet?
Maar ik vond dit stukje:
quote:Dat is bij jou wel het geval, hoe zit dat nu? (als k zo nieuwsgierig mag zijn)
De patiënten hebben meestal geen last van diarree.
quote:Ik weet dus niet wat er nog meer voor mogelijkheden zijn m.b.t. medicatie, dit moet ik de volgende keer met m'n internist maar bespreken. Wat ik wel weet is dat een scopie weinig zin heeft, er is niets veranderd ... dus wat is het nut. Zo'n scopie is toch weer een aanslag op m'n fysiek.Op vrijdag 18 juni 2004 18:16 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Als ik het zo van jou hoor betekent het dat je wel weet wat er aan de hand is, maar nog niet precies weet hoe dit te behandelen.
Ik kan me goed voorstellen dat je niet zit te wachten op nog een scopie maar er zal toch iets moeten gebeuren, of niet?
quote:je mag weigeren, dus..Op vrijdag 18 juni 2004 18:21 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik weet dus niet wat er nog meer voor mogelijkheden zijn m.b.t. medicatie, dit moet ik de volgende keer met m'n internist maar bespreken. Wat ik wel weet is dat een scopie weinig zin heeft, er is niets veranderd ... dus wat is het nut. Zo'n scopie is toch weer een aanslag op m'n fysiek.
quote:Dat heb ik ook al gevraagd aan m'n internist. Z'n antwoord was ... dat weten we niet. Ook al ziet de rest van de colon er op het eerste gezicht goed uit, dat wil nog niet zeggen dat ie ook goed functioneert. Ik slik momenteel zelfs een handje diarree-remmers (Arestal) per dag, maar ook dat helpt nada, nakkes, niets.Op vrijdag 18 juni 2004 18:19 schreef vdo28 het volgende:
Ik heb al direct even opgezocht wat procitis precies is (vind het interessant)
Maar ik vond dit stukje:
[..]
Dat is bij jou wel het geval, hoe zit dat nu? (als k zo nieuwsgierig mag zijn)
quote:Ik heb ook tegen die vervangster gezegd dat ik het nut er niet van in zag. Zij vond wel dat het nodig was, maar dat moest ik maar met m'n internist bespreken. Zij brabbelde iets over scopie om te beoordelen welke medicatie.Op vrijdag 18 juni 2004 18:25 schreef milagro het volgende:
[..]
je mag weigeren, dus..
Ik moet er nog eens heel goed over nadenken, nu zie ik een scopie i.i.g. niet zitten.
quote:Ligt het probleem niet in de dunne darm?Op vrijdag 18 juni 2004 18:38 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Dat heb ik ook al gevraagd aan m'n internist. Z'n antwoord was ... dat weten we niet. Ook al ziet de rest van de colon er op het eerste gezicht goed uit, dat wil nog niet zeggen dat ie ook goed functioneert. Ik slik momenteel zelfs een handje diarree-remmers (Arestal) per dag, maar ook dat helpt nada, nakkes, niets.
Krijg je zo geen tekorten in je bloed?
quote:M'n bloed is destijds regelmatig nagekeken ... niets bijzonders gevonden. Volgens de uitslag zou m'n dunne darm z'n werk goed moeten doen. Bij de eerste opvlamming begin 2002, viel ik in twee weken bijna 15 kilo af ... geen idee hoe dat ook gekomen is. Ik ging toen wel meer als 30 keer per dag naar de wc, nu ga ik maar iets van 10 a 15 keer.Op vrijdag 18 juni 2004 20:19 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Ligt het probleem niet in de dunne darm?
Krijg je zo geen tekorten in je bloed?
quote:crohn is (zoals ik begrepen heb) heeeeeel moeilijk vast te stellen.....Op maandag 21 juni 2004 18:39 schreef NB_TD het volgende:
Het kan niet met zekerheid gezegd worden ook al hebben ze hapjes genomen.
ik heb sinds vandaag weer verschrikkelijk buikpijn.. dat is niet goed.. met deze buikpijn ben ik een paar weken geleden ook opgenomen in het ziekenhuis.. hopen dat het nu niet zo ver gaat...
bah.. gezeur met mijn buik....
ga ff topic maken in Vraag & Aanbod... [tk] 1 dunne darm...
quote:wat ik jou kan aanraden is morgen gewoon ff naar het ziekenhuis bellen... doe ik ook altijd als ik denk dat er iets niet goed is... daar kunnen ze heel wat doen hoor...Op maandag 21 juni 2004 18:50 schreef NB_TD het volgende:
een vraag: ik heb de laatste paar dagen nogal veel onstekingspijn; van die zeurscheutpijnen. Echt niet te harden en daarom moet ik wel naar voren klappen. Maar weet iemand hier of dat ook met de werking van het medicijn te maken kan hebben? Of duidt dat meer erop dat het medicijn helemaal niet werkt? Het gaat hier om entocort.
Mooie boel is dat.denk maar zo dat ze het wel beter weten... moest laatst ook een onderzoek hebben waar de zuster zeker van wist dat je een dag nuchter moest blijven.. maar een paar uur voor het onderzoek moest ik pas stoppen met eten... (volgens de dokter) dus ga er maar van uit dat het wel goed is..
Nou heb ik alweer een dosis gemist. Iets te haastig ben ik bang.Punt is overigens dat ik die movicolon zelf heb geregeld, standaard wordt kleanprep voorgeschreven maar ik heb voor movicolon gezeurd.
quote:bedankt voor de tip ericjuh. Ik ga dit ook zeker doen morgen!Op maandag 21 juni 2004 18:52 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
wat ik jou kan aanraden is morgen gewoon ff naar het ziekenhuis bellen... doe ik ook altijd als ik denk dat er iets niet goed is... daar kunnen ze heel wat doen hoor...
quote:leeg = leeg.. sommige mensen moet idd alle 8 zakjes opmaken.. sommige mensen doe het met een paar zakjes... ligt er aan hoe snel je schoon van binnen bent...Op maandag 21 juni 2004 20:04 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Zou het kwaad kunnen dat ik 3 van de 8 zakjes mis?
meestal (mijn ervaring) is dat je wel wat kan missen... bij kleanprep heb ik maar 2 liter hoeven drinken voordat ik schoon was...
daarna voor een ander onderzoek ook laxeer middel gehad, en ik moest laatste beker drinken maar voor dit tijd was ik al helemaal schoon...
quote:owhh nog wat... probleer zo duidelijk je klachten te vermelden... niet overdrijven en ook nix achter laten...Op maandag 21 juni 2004 20:07 schreef NB_TD het volgende:
[..]
bedankt voor de tip ericjuh. Ik ga dit ook zeker doen morgen!
laaste keer dat ik belde overdreef ik de bende (kon geen 5 meter meer lopen enz) toen mocht ik gelijk naar de eerste hulp... paar keer daar voor had ik ook x gebelt en toen had ik te weinig vertelt, waardoor ik een te licht medicijn kreeg waardoor ik nog dagen last had...
quote:Entocort klysma's neem ik aan? Vooral bij de ontlasting heb ik ook last gehad van krampen toen ik nog deze klysma's gebruikte, net of je darmen eruit geperst worden.Op maandag 21 juni 2004 18:50 schreef NB_TD het volgende:
een vraag: ik heb de laatste paar dagen nogal veel onstekingspijn; van die zeurscheutpijnen. Echt niet te harden en daarom moet ik wel naar voren klappen. Maar weet iemand hier of dat ook met de werking van het medicijn te maken kan hebben? Of duidt dat meer erop dat het medicijn helemaal niet werkt? Het gaat hier om entocort.
Dit is m.i. het nadeel van die klysma's, ze helpen wel goed tegen de ontsteking, maar werken verschrikkelijk op je darmen.
Zoals Eric zegt is het natuurlijk het best om te rade te gaan bij je arts en een beetje overdrijven kan geen kwaad. Voor artsen is het vaak een probleem dat mensen hun eigen klachten baggetaliseren, dus duidelijkheid voor alles.
Sterkte ermee
quote:Waarom wilde je eigenlijk movicolon, ben je daar bekend mee?Op maandag 21 juni 2004 19:45 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Verdomme. Door je neus overgeven is niet okay.
Punt is overigens dat ik die movicolon zelf heb geregeld, standaard wordt kleanprep voorgeschreven maar ik heb voor movicolon gezeurd.
quote:Nee, helemaal niet. Ik heb gezeurd om Phosforal en nog wat, toen heeft mijn internist een ander opgebeld en die schreef movicolon voor, i.p.v. Klean-prep. Nouja, dat zal dan wel. Ik heb nu wel alle acht op, alleen zijn er 2 tot 3 zakjes ongeveer weer teruggekomen.Op maandag 21 juni 2004 20:35 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Waarom wilde je eigenlijk movicolon, ben je daar bekend mee?
quote:Hmmm ja, die phosforal ken ik ... dat is beter spul dan die cleanprep. Als ik me goed herinneren hoef je dan veel minder te drinken. Acht zakjes klinkt in ieder geval als behoorlijk wat, lijkt me wel dat je wat kunt missen. Succes morgen met het onderzoek, gaat het om een scopie?Op maandag 21 juni 2004 21:00 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Nee, helemaal niet. Ik heb gezeurd om Phosforal en nog wat, toen heeft mijn internist een ander opgebeld en die schreef movicolon voor, i.p.v. Klean-prep. Nouja, dat zal dan wel. Ik heb nu wel alle acht op, alleen zijn er 2 tot 3 zakjes ongeveer weer teruggekomen.
quote:8 zakjes in één liter, maar daar zit net zoveel werkzame stof in als in 5 liter klean-prep. Het is in principe hetzelfde spul geloof ik alleen dan met een veel hogere dosis per hoeveelheid zeg maar en een stuk minder smerig, schijnt. Al kon ik het dus niet helemaal binnen houden.Op maandag 21 juni 2004 21:03 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hmmm ja, die phosforal ken ik ... dat is beter spul dan die cleanprep. Als ik me goed herinneren hoef je dan veel minder te drinken. Acht zakjes klinkt in ieder geval als behoorlijk wat, lijkt me wel dat je wat kunt missen. Succes morgen met het onderzoek, gaat het om een scopie?
Hopelijk helpt het wel genoeg, coloscopie morgen.
Artsen die geen ervaring met Phosphoral hebben, menen dat dit niet zo goed "leeg maakt". Ongelofelijke onzin dus. Je moet 2 glazen innemen, het is wel super goor (het is gewoon BITTER ZOUT
), maar 2 glazen is beter dan een paar liter klean prep. Na een half uur begint de diarree al en je bent na 2 glazen kei schoon; water als ontlasting. Werkt prima.quote:De cleanprep was m.i. alleen smerig omdat je er zoveel van moest zuipen, bij de eerste paar bekers d8 ik dat valt best mee. Na een paar liter moest ik inderdaad kokhalzen.Op maandag 21 juni 2004 21:15 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
8 zakjes in één liter, maar daar zit net zoveel werkzame stof in als in 5 liter klean-prep. Het is in principe hetzelfde spul geloof ik alleen dan met een veel hogere dosis per hoeveelheid zeg maar en een stuk minder smerig, schijnt. Al kon ik het dus niet helemaal binnen houden.
Hopelijk helpt het wel genoeg, coloscopie morgen.
Nog een tip voor morgen, neem het roesje ...
quote:met movicolon worden je darmen niet echt leeg. Kleanprep zorgt ervoor dat je een betrouwbare coloscopie kan verrichten. Als er straks nog shit in je darm zit en de coloscopie mislukt, kan je er alsnog aan.Op maandag 21 juni 2004 19:45 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Verdomme. Door je neus overgeven is niet okay.
Punt is overigens dat ik die movicolon zelf heb geregeld, standaard wordt kleanprep voorgeschreven maar ik heb voor movicolon gezeurd.
quote:Bij mij werken die Entocord klysma's niet op mij darmen, ik neem ze voor het slapen gaan en nergens last vanOp maandag 21 juni 2004 20:34 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Entocort klysma's neem ik aan? Vooral bij de ontlasting heb ik ook last gehad van krampen toen ik nog deze klysma's gebruikte, net of je darmen eruit geperst worden.
Dit is m.i. het nadeel van die klysma's, ze helpen wel goed tegen de ontsteking, maar werken verschrikkelijk op je darmen.
Zoals Eric zegt is het natuurlijk het best om te rade te gaan bij je arts en een beetje overdrijven kan geen kwaad. Voor artsen is het vaak een probleem dat mensen hun eigen klachten baggetaliseren, dus duidelijkheid voor alles.
Sterkte ermee
Salofalk neem ik in de loop vd ochtend, lekker blijven liggen een half uur/uur en ook prima.
quote:'s Avonds had ik de eerste twee-drie weken geen last, maar 's ochtends vanaf een uur of negen was het meestal raak ... dan liep ik in een paar uur compleet leeg en was het meestal net of m'n darmen mee naar buiten kwamen. Gebruik jij ook Salofalk zetpillen?Op maandag 21 juni 2004 21:27 schreef milagro het volgende:
[..]
Bij mij werken die Entocord klysma's niet op mij darmen, ik neem ze voor het slapen gaan en nergens last van
Salofalk neem ik in de loop vd ochtend, lekker blijven liggen een half uur/uur en ook prima.
quote:5-ASA preparatenOp maandag 21 juni 2004 21:34 schreef KonnieKipke het volgende:
wat was de generieke naam van Salofalk ook al weer? 8-blah blah blah?
quote:Wel dat is niet te hopen. In principe zitten er precies hetzelfde in als in klean-prep hoor. Dus ik heb wel goede hoop.Op maandag 21 juni 2004 21:19 schreef KonnieKipke het volgende:
[..]
met movicolon worden je darmen niet echt leeg. Kleanprep zorgt ervoor dat je een betrouwbare coloscopie kan verrichten. Als er straks nog shit in je darm zit en de coloscopie mislukt, kan je er alsnog aan.
quote:Nee klysma's .Op maandag 21 juni 2004 21:37 schreef sol1tair het volgende:
[..]
's Avonds had ik de eerste twee-drie weken geen last, maar 's ochtends vanaf een uur of negen was het meestal raak ... dan liep ik in een paar uur compleet leeg en was het meestal net of m'n darmen mee naar buiten kwamen. Gebruik jij ook Salofalk zetpillen?
Die flesjes zijn echt zo handig, daar mag de fabrikant van Entocord een voorbeeld aan nemen
Harmonica flesjes dus, heel makkelijk in gebruik
quote:Ik krijg van die capsules met korrels drin. Zijn dat klysma's?Dat woord valt wel vaker, maar ik weet nog steeds niet echt wat het betekentOp maandag 21 juni 2004 20:34 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Entocort klysma's neem ik aan? Vooral bij de ontlasting heb ik ook last gehad van krampen toen ik nog deze klysma's gebruikte, net of je darmen eruit geperst worden.
Dit is m.i. het nadeel van die klysma's, ze helpen wel goed tegen de ontsteking, maar werken verschrikkelijk op je darmen.
Zoals Eric zegt is het natuurlijk het best om te rade te gaan bij je arts en een beetje overdrijven kan geen kwaad. Voor artsen is het vaak een probleem dat mensen hun eigen klachten baggetaliseren, dus duidelijkheid voor alles.
Sterkte ermee
Ow ja en Ericjuh ik zal zeker niet teveel overdrijven!
Als die zo opgezet is, dan heb ik er ook liever niks straks tegenaan zitten; wordt echt irritant. Sowieso vind ik strakkere broeken gauw irritant zitten, omdat ik daar sneller buikkrampen van krijg..............
Herkennen jullie dit?
Mijn onderbuik zet trouwens niet alleen maar op naar het eten, maar ook op spontane momenten.
doet geen zeer, maar ben dan drie maanden zwanger lijkt wel
Gas!
quote:Ow ja, die heb ik ook gehad ... alleen ff op temp laten komen voor je die harmonica bespeeltOp maandag 21 juni 2004 21:53 schreef milagro het volgende:
[..]
Nee klysma's .
Die flesjes zijn echt zo handig, daar mag de fabrikant van Entocord een voorbeeld aan nemen
Harmonica flesjes dus, heel makkelijk in gebruik
quote:Welnee, gewoon erin rammenOp maandag 21 juni 2004 22:10 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ow ja, die heb ik ook gehad ... alleen ff op temp laten komen voor je die harmonica bespeelt
quote:Ik herken het wel een beetje, ik loop altijd met m'n bovenste broeksknoop los ... helemaal gek wordt ik anders van die spanning op m'n buik, vooral als ik zit.Op maandag 21 juni 2004 22:05 schreef NB_TD het volgende:
Weet je wat ik ook vaak merk? mn buik zet soms helemaal op! Dan lijk ik een stuk dikker en zit mn broek ook strakker gespannen
Als die zo opgezet is, dan heb ik er ook liever niks straks tegenaan zitten; wordt echt irritant. Sowieso vind ik strakkere broeken gauw irritant zitten, omdat ik daar sneller buikkrampen van krijg..............
Herkennen jullie dit?
Mijn onderbuik zet trouwens niet alleen maar op naar het eten, maar ook op spontane momenten.
En inderdaad rood vlees zorgt er vaak voor dat het helemaal ellende wordt ... veel gas en dunne ontlasting. Volgens de boekwerken die ik gelezen heb komt dit doordat de dunne darm het rode vlees lastig kan verteren waardoor er onverteerde resten in de dikke darm terecht komen. Gevolg is gasontwikkeling door vertering door 'verkeerde' bacterien en dunne ontlasting door osmose.
Met een beetje experimenteren kom je er misschien wel achter waar je wat minder goed op reageert. Melk is ook vaak een gas opwekker (te weinig lactase).
quote:hehe, in de winter was m'n endeltje het hier echt niet mee eensOp maandag 21 juni 2004 22:11 schreef milagro het volgende:
[..]
Welnee, gewoon erin rammen
quote:ik bewaar ze niet in de koelkastOp maandag 21 juni 2004 22:16 schreef sol1tair het volgende:
[..]
hehe, in de winter was m'n endeltje het hier echt niet mee eens
quote:Op maandag 21 juni 2004 22:15 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik herken het wel een beetje, ik loop altijd met m'n bovenste broeksknoop los ... helemaal gek wordt ik anders van die spanning op m'n buik,
* Ericjuh herkent het, en zwaait daarom ff mee quote:Ik ook niet, maar ze lagen wel op een koele plaats. In de winter was de inhoud van die harmonica zeker niet warmer dan 10 graden. Daar willen de darmen wel eens op reagerenOp maandag 21 juni 2004 22:27 schreef milagro het volgende:
[..]
ik bewaar ze niet in de koelkast
quote:Capsules met korrels? Geen idee, heb ik nog nooit gehad ... waar stop je die in?Op maandag 21 juni 2004 21:56 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Ik krijg van die capsules met korrels drin. Zijn dat klysma's?Dat woord valt wel vaker, maar ik weet nog steeds niet echt wat het betekent
Ow ja en Ericjuh ik zal zeker niet teveel overdrijven!
Klysma's zijn i.i.g. flesjes met vloeistof die je als het ware in de endeldarm spuit.
Oh, ik baal nogal dus.
[ Bericht 4% gewijzigd door Pizza_Shooter op 22-06-2004 07:57:09 ]
quote:Ow ok, dan weet ik dat ook weerOp dinsdag 22 juni 2004 07:33 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Capsules met korrels? Geen idee, heb ik nog nooit gehad ... waar stop je die in?
Klysma's zijn i.i.g. flesjes met vloeistof die je als het ware in de endeldarm spuit.
Nee ik krijg gewoon capsules die ik drie maal daags moet slikken en niet via de achterkant dus
quote:Ja, iedere dagOp maandag 21 juni 2004 22:05 schreef NB_TD het volgende:
Weet je wat ik ook vaak merk? mn buik zet soms helemaal op! Dan lijk ik een stuk dikker en zit mn broek ook strakker gespannen
Herkennen jullie dit?
Net alsof ik modder vet ben
Na brood en avondeten wat erger geloof ik, maar dat weet ik niet zeker. Ik zal er eens op letten.
quote:Sterkte kerel!!Op dinsdag 22 juni 2004 07:47 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Movicolon van gisteren heeft niks uitgehaald. Ben bang dat ik vrijwel alles bij het overgeven weer kwijt geraakt was, vandaar dat het niet zo effectief was. Zometeen ziekenhuis maar bellen waar ik nu aan moet beginnen, moet wel voor 2 uur leeg zijn eigenlijk.
Oh, ik baal nogal dus.
Ik hoop dat het goed gegaan is!
Die Entocort is blijkbaar niet sterk genoeg voor mij, vandaar de pijnen.
Hij zegt 1 maand hoge dosis en daarna gelijk afbouwen. Wat vinden jullie? Is dit te doen? Vooral qua bijwerkingen?
quote:Heb ik ook een tijdje gebruikt. Bij mij deed het helemaal niets, geen bijwerkingen ook. Ik denk dat het heel moeilijk is om te voorspellen of je last krijgt van bijwerkingen en welke. Een maand is niet zo heel lang, het grootste probleem wat ik met prednison had was dat het bij lang gebruik ook de botten aantast en je daar dan ook weer medicijnen voor moet slikken.Op dinsdag 22 juni 2004 17:09 schreef NB_TD het volgende:
Ik heb net mn arts aan de telefoon gehad, en ik moet nu toch prednison gaan gebruiken :'(
Die Entocort is blijkbaar niet sterk genoeg voor mij, vandaar de pijnen.
Hij zegt 1 maand hoge dosis en daarna gelijk afbouwen. Wat vinden jullie? Is dit te doen? Vooral qua bijwerkingen?
Pijn is ook niks lijkt me, wie weet helpt de prednison om de opvlamming in te dammen ... sterkte.
quote:En hoe is het gegaan?Op dinsdag 22 juni 2004 07:47 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Movicolon van gisteren heeft niks uitgehaald. Ben bang dat ik vrijwel alles bij het overgeven weer kwijt geraakt was, vandaar dat het niet zo effectief was. Zometeen ziekenhuis maar bellen waar ik nu aan moet beginnen, moet wel voor 2 uur leeg zijn eigenlijk.
Oh, ik baal nogal dus.
quote:Helemaal verkeerd.Op dinsdag 22 juni 2004 17:14 schreef sol1tair het volgende:
[..]
En hoe is het gegaan?
Ten eerste was ik dus echt niet goed leeg, omdat ik na het 7e zakje movicolon m'n maaginhoud kwijt ben geraakt bij het overgeven. Kon het toen echt niet meer binnenhouden dus er is veel verloren gegaan, daardoor was het niet effectief. Toen ziekenhuis gebeld en ik mocht een hoogopgaand klysma o.i.d.
In het ziekenhuis dat dus inderdaad gehad. Ook niet echt fijn overigens, maar na veel buikkrampen en een tijd op de wc was er wel aardig wat uitgekomen. Toen had ik nog wel hoop. Alleen halverwege het onderzoek zijn ze gestopt en hebben de slang teruggetrokken omdat m'n darmen toch nog te vol zaten.
Verder had ik dus voor een roesje gekozen en ze hebben blijkbaar een lage dosis gegeven. Ik was er gewoon nog wel redelijk bij. Het deed ook heel zeer en ik bleef maar zeggen dat ze moesten stoppen en dat het echt niet ging. Heel naar.
Daarna kon ik overigens al vrij snel weer weggelopen terwijl de rest allemaal nog vrolijk lag te slapen. Dus wel duidelijk dat ik echt te weinig had gekregen. Voelde me daarna nog wel behoorlijk beroerd en nog steeds wel. Bovendien vind ik het ergste nog dat het allemaal voor niets was en ik dus volgende week dinsdag weer moet.
Dan ben je verdomme 15 en krijg je dit soort ongein. Echt helemaal geen zin meer in.
quote:Zo, dat zuigt i.d.d.. Nu weet je i.i.g. wel dat je die phosporal het best kan nemen voor het laxeren en dat je van te voren hun nog even helpt herinneren aan het feit dat het roesje vorige keer niet voldoende werkte. Een idee is om de tegen de internist te zeggen dat die slang er pas in mag als jij in dromenland bent.Op dinsdag 22 juni 2004 17:58 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Helemaal verkeerd.
Ten eerste was ik dus echt niet goed leeg, omdat ik na het 7e zakje movicolon m'n maaginhoud kwijt ben geraakt bij het overgeven. Kon het toen echt niet meer binnenhouden dus er is veel verloren gegaan, daardoor was het niet effectief. Toen ziekenhuis gebeld en ik mocht een hoogopgaand klysma o.i.d.
In het ziekenhuis dat dus inderdaad gehad. Ook niet echt fijn overigens, maar na veel buikkrampen en een tijd op de wc was er wel aardig wat uitgekomen. Toen had ik nog wel hoop. Alleen halverwege het onderzoek zijn ze gestopt en hebben de slang teruggetrokken omdat m'n darmen toch nog te vol zaten.
Verder had ik dus voor een roesje gekozen en ze hebben blijkbaar een lage dosis gegeven. Ik was er gewoon nog wel redelijk bij. Het deed ook heel zeer en ik bleef maar zeggen dat ze moest stoppen en dat het echt niet ging. Heel naar.
Daarna kon ik overigens al vrij snel weer weggelopen terwijl de rest allemaal nog vrolijk lag te slapen. Dus wel duidelijk dat ik echt te weinig had gekregen. Voelde me daarna nog wel behoorlijk beroerd en nog steeds wel. Bovendien vind ik het ergste nog dat het allemaal voor niets was en ik dus volgende week dinsdag weer moet.
Wel echt kl*te dat je nu nog een keer moet.
quote:Phosforal mocht niet omdat dat volgens hem niet genoeg leeg maakte, dus kreeg ik movicolon. Nu heeft ie me dubbele dosis movicolon gegeven en hopelijk kan ik het nu wel binnen houden. Ben bang van niet.Op dinsdag 22 juni 2004 18:03 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Zo, dat zuigt i.d.d.. Nu weet je i.i.g. wel dat je die phosporal het best kan nemen voor het laxeren en dat je van te voren hun nog even helpt herinneren aan het feit dat het roesje vorige keer niet voldoende werkte. Een idee is om de tegen de internist te zeggen dat die slang er pas in mag als jij in dromenland bent.
Wel echt kl*te dat je nu nog een keer moet.
Overigens zei de internist nog wel: "volgende keer spuit ik je helemaal plat". Ik hoop ook dat dat helpt tegen de pijn want dit was verschrikkelijk.
quote:eigenlijk heeft niemand zin aan die onderzoeken.. maar het moet... kan niet anders... meeste van ons hebben het ook gehad, en wij waren net zo hard haar het klagen...Dan ben je verdomme 15 en krijg je dit soort ongein. Echt helemaal geen zin meer in.
tis idd kut voor je dat dit onderzoek niet goed ging... keb ook al 100x tegen me gezegt dat ik het niet snap waarom ik dit op jonge leeftijd heb... maar ja.. ik verander er nix aan...
natuurlijk gaan we er voor dat het de volgende keer goed gaat...
trouwens morgen is het voor mij een spannende dag... het is de eerste keer dat ik na mijn opname weer terug moet naar de dokter.. ik krijg als het goed is weer een afspraak voor dat nieuwe medicijn (infeximab).. en daar kijk ik eigenlijk wel bij uit...
laatste paar dagen gaat wat minder met mij..... maar goed..
quote:Dat is wel zo, maar zo heb ik er echt helemaal geen zin meer in. Zie er heel erg tegenop, zeker als het weer zo pijnlijk gaat worden. Maar het moet helaas wel.Op dinsdag 22 juni 2004 18:19 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
eigenlijk heeft niemand zin aan die onderzoeken.. maar het moet... kan niet anders... meeste van ons hebben het ook gehad, en wij waren net zo hard haar het klagen...
tis idd kut voor je dat dit onderzoek niet goed ging... keb ook al 100x tegen me gezegt dat ik het niet snap waarom ik dit op jonge leeftijd heb... maar ja.. ik verander er nix aan...
natuurlijk gaan we er voor dat het de volgende keer goed gaat...
quote:Sterkte in ieder geval.trouwens morgen is het voor mij een spannende dag... het is de eerste keer dat ik na mijn opname weer terug moet naar de dokter.. ik krijg als het goed is weer een afspraak voor dat nieuwe medicijn (infeximab).. en daar kijk ik eigenlijk wel bij uit...
laatste paar dagen gaat wat minder met mij..... maar goed..
quote:1 maand is goed te doen. pas na 2 maanden krijg je een opgezwollen hoofd.Op dinsdag 22 juni 2004 17:09 schreef NB_TD het volgende:
Ik heb net mn arts aan de telefoon gehad, en ik moet nu toch prednison gaan gebruiken
Die Entocort is blijkbaar niet sterk genoeg voor mij, vandaar de pijnen.
Hij zegt 1 maand hoge dosis en daarna gelijk afbouwen. Wat vinden jullie? Is dit te doen? Vooral qua bijwerkingen?
ik heb zowat een half jaar op hoge docering gezeten, en dat heeft meer kapot gemaakt dan goed gedaan.
quote:wat een bullshit, lees mijn bovenstaande bericht nog ff over phosphoralOp dinsdag 22 juni 2004 18:12 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Phosforal mocht niet omdat dat volgens hem niet genoeg leeg maakte, dus kreeg ik movicolon. Nu heeft ie me dubbele dosis movicolon gegeven en hopelijk kan ik het nu wel binnen houden. Ben bang van niet.
Overigens zei de internist nog wel: "volgende keer spuit ik je helemaal plat". Ik hoop ook dat dat helpt tegen de pijn want dit was verschrikkelijk.
en echt platspuiten kunnen ze je niet, want dan moet je aan de beademing (narcose), maar een hoge docering van een roesje helpt soms wel bij mensen
quote:Ik vind het echt jammer voor je dat het niet gegaan is zoals het hoort.Op dinsdag 22 juni 2004 17:58 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Helemaal verkeerd.
Ten eerste was ik dus echt niet goed leeg, omdat ik na het 7e zakje movicolon m'n maaginhoud kwijt ben geraakt bij het overgeven. Kon het toen echt niet meer binnenhouden dus er is veel verloren gegaan, daardoor was het niet effectief. Toen ziekenhuis gebeld en ik mocht een hoogopgaand klysma o.i.d.
In het ziekenhuis dat dus inderdaad gehad. Ook niet echt fijn overigens, maar na veel buikkrampen en een tijd op de wc was er wel aardig wat uitgekomen. Toen had ik nog wel hoop. Alleen halverwege het onderzoek zijn ze gestopt en hebben de slang teruggetrokken omdat m'n darmen toch nog te vol zaten.
Verder had ik dus voor een roesje gekozen en ze hebben blijkbaar een lage dosis gegeven. Ik was er gewoon nog wel redelijk bij. Het deed ook heel zeer en ik bleef maar zeggen dat ze moesten stoppen en dat het echt niet ging. Heel naar.
Daarna kon ik overigens al vrij snel weer weggelopen terwijl de rest allemaal nog vrolijk lag te slapen. Dus wel duidelijk dat ik echt te weinig had gekregen. Voelde me daarna nog wel behoorlijk beroerd en nog steeds wel. Bovendien vind ik het ergste nog dat het allemaal voor niets was en ik dus volgende week dinsdag weer moet.
Dan ben je verdomme 15 en krijg je dit soort ongein. Echt helemaal geen zin meer in.
Het vreemde vind ik ook dat zo'n klisma je niet genoeg gereinigd heeft...
De volgende keer moet je gewoon een "sterker" roesje vragen!
Ik zal voor je duimen/hopen/bidden dat het volgende week wat beter gaat, want dit is absoluut niet tof!!!
quote:Ook sterkte met jou!!Op dinsdag 22 juni 2004 18:19 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
eigenlijk heeft niemand zin aan die onderzoeken.. maar het moet... kan niet anders... meeste van ons hebben het ook gehad, en wij waren net zo hard haar het klagen...
tis idd kut voor je dat dit onderzoek niet goed ging... keb ook al 100x tegen me gezegt dat ik het niet snap waarom ik dit op jonge leeftijd heb... maar ja.. ik verander er nix aan...
natuurlijk gaan we er voor dat het de volgende keer goed gaat...
trouwens morgen is het voor mij een spannende dag... het is de eerste keer dat ik na mijn opname weer terug moet naar de dokter.. ik krijg als het goed is weer een afspraak voor dat nieuwe medicijn (infeximab).. en daar kijk ik eigenlijk wel bij uit...
laatste paar dagen gaat wat minder met mij..... maar goed..
Ik ben blij dat ik (waarschijnlijk) de onderzoeken gehad heb...
Vandaag een gastroscopie (en biopt dunne darm) gehad, en nu maar afwachten op de uitslagen.
Het bloed zag er helemaal okaj uit.
Wat betreft de dikke darm weet ik nog niets van.
Maar als daar wat mee was wist ik het vast al hoop ik...
quote:bofkontje... kon ik dat maar zeggenOp dinsdag 22 juni 2004 18:49 schreef vdo28 het volgende:
Het bloed zag er helemaal okaj uit.
quote:Wat is er bij jou niet goed aan het bloed dan?Op dinsdag 22 juni 2004 20:21 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
bofkontje... kon ik dat maar zeggen
Wil dat zeggen dat ik zowiezo geen crohn/cu heb?
quote:crp is niet goed bij mij... schommelt altijd tussen de 40 en de 90..Op dinsdag 22 juni 2004 20:23 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Wat is er bij jou niet goed aan het bloed dan?
Wil dat zeggen dat ik zowiezo geen crohn/cu heb?
terwijl het tussen de 0 en 5 moet zijn..
quote:Volgens mij is dat niet met zekerheid te zeggen. Mijn bloed is namelijk altijd goed en ik weet toch wel heel zeker dat ik een ontsteking heb.Op dinsdag 22 juni 2004 20:23 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Wat is er bij jou niet goed aan het bloed dan?
Wil dat zeggen dat ik zowiezo geen crohn/cu heb?
als ik van de dokter weer kom weet ik nooit meer! dat vind ik altijd zo kut... hebben jullie dat ook?
trouwens.. ik mag wel stoppen met de pentasa, hij zag het nut er niet meer van omdat ik nu zware medicijnen gebruik...
21 juli mag ik weer een infuus hebben met dat inlfeximab.. (dus dat nog ff afwachten)
quote:Dat herken ik wel ja. Eigenlijk zou je heel gericht vragen moeten stellen, mja dat komt er eigenlijk nooit van. Wat is dat eigenlijk voor spul wat uit dat infuus komt?Op donderdag 24 juni 2004 13:45 schreef Ericjuh het volgende:
ben gisteren voor controle naar de dokter geweest... wat mij altijd opvalt is dat de dokter nooit wat zinnigs te vertellen heeft..
als ik van de dokter weer kom weet ik nooit meer! dat vind ik altijd zo kut... hebben jullie dat ook?
trouwens.. ik mag wel stoppen met de pentasa, hij zag het nut er niet meer van omdat ik nu zware medicijnen gebruik...
21 juli mag ik weer een infuus hebben met dat inlfeximab.. (dus dat nog ff afwachten)
quote:ik heb ook heel vaak dat ik een vraag stel en dat de dokter dan zegt... "ja sorry, dat kan ik niet zeggen.. elke patient is anders"... heb je nog geen antwoordOp donderdag 24 juni 2004 16:56 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Dat herken ik wel ja. Eigenlijk zou je heel gericht vragen moeten stellen, mja dat komt er eigenlijk nooit van.
quote:nieuw medicijn is dat... (eerste topic heb ik er wat meer over verteld.. kort gezegt, het zorgt er voor dat de infectie niet meer actief is waardoor het lichaam de infectie kan afbreken... laat het woord maar eens een x vallen bij de dokter.. kan je er genoeg over vertellen...Wat is dat eigenlijk voor spul wat uit dat infuus komt?
klein linkje...
http://www.remicade.nl
quote:dat is internist eigen.Op donderdag 24 juni 2004 13:45 schreef Ericjuh het volgende:
ben gisteren voor controle naar de dokter geweest... wat mij altijd opvalt is dat de dokter nooit wat zinnigs te vertellen heeft..
als ik van de dokter weer kom weet ik nooit meer! dat vind ik altijd zo kut... hebben jullie dat ook?
trouwens.. ik mag wel stoppen met de pentasa, hij zag het nut er niet meer van omdat ik nu zware medicijnen gebruik...
21 juli mag ik weer een infuus hebben met dat inlfeximab.. (dus dat nog ff afwachten)
en man eigen.
ik heb nu een vrouwelijke internist en zij is echt fantastisch, zij leeft mee, geeft veel info, laat jou praten, schrijft echt alles op wat je meldt, én kijkt je aan
quote:keb idd een man.. maar hij leeft ook wel met me mee enz. schrijf ook alles op en kijkt me ook aan.. maar volgens mij kunnen dokters niet zo veel zeggen.. volgens mij weet jij het beste hoe JIJ er voor staat...Op donderdag 24 juni 2004 18:01 schreef milagro het volgende:
ik heb nu een vrouwelijke internist en zij is echt fantastisch, zij leeft mee, geeft veel info, laat jou praten, schrijft echt alles op wat je meldt, én kijkt je aan
quote:Haha ... man eigen. Dat valt wel mee, er zijn heus ook goeie mannelijke internisten die luisteren.Op donderdag 24 juni 2004 18:01 schreef milagro het volgende:
[..]
dat is internist eigen.
en man eigen.
ik heb nu een vrouwelijke internist en zij is echt fantastisch, zij leeft mee, geeft veel info, laat jou praten, schrijft echt alles op wat je meldt, én kijkt je aan
quote:Ieks, d'r zitten ratten en muizen in.Op donderdag 24 juni 2004 17:58 schreef Ericjuh het volgende:
nieuw medicijn is dat... (eerste topic heb ik er wat meer over verteld.. kort gezegt, het zorgt er voor dat de infectie niet meer actief is waardoor het lichaam de infectie kan afbreken... laat het woord maar eens een x vallen bij de dokter.. kan je er genoeg over vertellen...
klein linkje...
http://www.remicade.nl
quote:zijn die beesten ook nog ergens goed voorOp donderdag 24 juni 2004 19:00 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ieks, d'r zitten ratten en muizen in.
Wat doen jullie als je last van maagzuur hebt in dit geval? Ik heb zelf Losec thuis staan, maar ik weet niet of ik dat mag gebruiken
quote:Ik had zelf geen last van m'n maag, maar voelde wel de eerste twee weken 's ochtends hoe dat gif zich verspreide. Als ik jou was zou ik even contact opnemen met het ziekenhuis, zij kunnen je iets voorschrijven wat je zeker mag gebruiken.Op vrijdag 25 juni 2004 10:56 schreef NB_TD het volgende:
Ik ben nu sinds eergisteren begonnen met prednison 40mg, alleen merk ik dat ik heel veel maagzuur heb en daardoor ook pijn aan mijn maag. Lekker is dat: aan de ene kant wil je je darm genezen en vervolgens krijg je er weer iets anders voor terug
Wat doen jullie als je last van maagzuur hebt in dit geval? Ik heb zelf Losec thuis staan, maar ik weet niet of ik dat mag gebruiken
quote:wanneer slik je het?? na dat je gegeten hebt?? als je dat niet doet moet je dat ff proberen..Op vrijdag 25 juni 2004 10:56 schreef NB_TD het volgende:
Ik ben nu sinds eergisteren begonnen met prednison 40mg, alleen merk ik dat ik heel veel maagzuur heb en daardoor ook pijn aan mijn maag. Lekker is dat: aan de ene kant wil je je darm genezen en vervolgens krijg je er weer iets anders voor terug
Wat doen jullie als je last van maagzuur hebt in dit geval? Ik heb zelf Losec thuis staan, maar ik weet niet of ik dat mag gebruiken
zo niet dan moet je ff naar de dokter bellen.. hij kan je wel een paar tabletten voor maagzuur voorschrijven (nix is ververlender dan maagzuur)..
quote:Tja, ik nam de pred ook altijd tussen twee boterhammen in ... nooit last gehad van een branderig gevoel. Jij bent er kennelijk wel gevoelig voor en dus lijkt het me verstandig om even met je arts contact op te nemen. Merk je verder al iets van de pred?Op vrijdag 25 juni 2004 14:46 schreef NB_TD het volgende:
Ik slik het bij het ontbijt. Na de eerste boterham neem ik twee tabletten zodat het niet op mn nuchtere maag valt. Maar toch heb ik de hele dag last van een branderig gevoel in mn maag
quote:Vraag dan maagtabletjes aan je arts.Op vrijdag 25 juni 2004 10:56 schreef NB_TD het volgende:
Ik ben nu sinds eergisteren begonnen met prednison 40mg, alleen merk ik dat ik heel veel maagzuur heb en daardoor ook pijn aan mijn maag. Lekker is dat: aan de ene kant wil je je darm genezen en vervolgens krijg je er weer iets anders voor terug
Wat doen jullie als je last van maagzuur hebt in dit geval? Ik heb zelf Losec thuis staan, maar ik weet niet of ik dat mag gebruiken
Misschien is het beter als ik prednison slik tijdens het avondeten, want dan zit er meer in mn maag dan als ik net opsta.
quote:Ja! ik had dus altijd zo;n drukpijn in mijn rechteronderbuik; mn darm was daar namelijk verdikt. Het zal nog steeds wel verdikt zijn, maar ik heb in iedergeval geen drukpijn meer en ook niet meer het gevoel alsof iets met scherpe tanden in mn darm zit te bijten, want dat is nog het ergste!Op vrijdag 25 juni 2004 15:56 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Tja, ik nam de pred ook altijd tussen twee boterhammen in ... nooit last gehad van een branderig gevoel. Jij bent er kennelijk wel gevoelig voor en dus lijkt het me verstandig om even met je arts contact op te nemen. Merk je verder al iets van de pred?
Ik heb vandaag ook gewoon patat gegeten en geen problemen gehad. Wel had ik gister een kroket naar binnen gewerkt om te testen of het echt redelijk weg was, maar dat had ik dus beter niet kunnen doen
want dat heb ik geweten ook Wat zit daar eigenlijk
Maag? Dunne darm?
Dikke darm zit toch lager
quote:Hehe, dat heb ik ook wel eens. Af en toe neem ik eens een stuk roodvlees of iets dergelijks en dan moet ik dat twee dagen bezuren. Top in ieder geval dat de pijn minder wordtOp vrijdag 25 juni 2004 20:21 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Ja! ik had dus altijd zo;n drukpijn in mijn rechteronderbuik; mn darm was daar namelijk verdikt. Het zal nog steeds wel verdikt zijn, maar ik heb in iedergeval geen drukpijn meer en ook niet meer het gevoel alsof iets met scherpe tanden in mn darm zit te bijten, want dat is nog het ergste!
Ik heb vandaag ook gewoon patat gegeten en geen problemen gehad. Wel had ik gister een kroket naar binnen gewerkt om te testen of het echt redelijk weg was, maar dat had ik dus beter niet kunnen doen
quote:Je dikke darm ligt helemaal om je navel heen, het kan inderdaad ook een stukje dunne darm zijn. Maar je maag zeker niet. Ik dacht ook altijd dat die pijn bij mijn maag vandaan kwam en ben ookdaarom nooit naar mn huisarts gegaan om het te controleren. Daarnaast was ik bang voor een een of ander inwendig onderzoek; dus eigenlijk loop ik al een jaar met die ontsteking zonder dat ik wist dat het mn darmen waren. Echt dom van mij, als ik eerder was gegaan was de ontsteking nooit zo ernstig geweestOp vrijdag 25 juni 2004 20:29 schreef vdo28 het volgende:
Ik heb vaak drukpijn (daarmee bedoel je toch als je er op drukt?) links naast mijn navel!
Wat zit daar eigenlijk
Maag? Dunne darm?
Dikke darm zit toch lager
quote:Volgens mij is dat de dikke darm en dan wel de Splenic Flexure, of wel de scherpe bocht naar het dalende deel van de dikke darm. De dikke darm loopt pcies onder de maag langs.Op vrijdag 25 juni 2004 20:29 schreef vdo28 het volgende:
Ik heb vaak drukpijn (daarmee bedoel je toch als je er op drukt?) links naast mijn navel!
Wat zit daar eigenlijk
Maag? Dunne darm?
Dikke darm zit toch lager
quote:Tja dat zal het dan wel zijn..Op vrijdag 25 juni 2004 20:36 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Volgens mij is dat de dikke darm en dan wel de Splenic Flexure, of wel de scherpe bocht naar het dalende deel van de dikke darm. De dikke darm loopt pcies onder de maag langs.
Ik ga niet van ontstekingen uit omdat ik nergens last van heb kwa buikklachten (alleen soms vreemde ontlasting), maar ben toch benieuwd naar de uitslag van de onderzoeken...
quote:Het kan beide, en je hebt gelijk Sol1tair, dat dalende deel zit daar ook ergens....Dunne-darmpijn; rond de navel gelokaliseerd, Appendixpijn en laatste iluemlis; pijn in rechter onderbuik
Colonpijn; niet scherp gelokaliseerd in midden van de buik of in de onderbuik
De dunne darm gaat trouwens naar rechtsonder, waar die in de dikke darm uitmond.
Ach voor het zelfde geldt, heb ik toch geen darmaandoening
quote:Wat zit daar eigenlijk
of deze is ook wel duidelijk
btw in het ziekenhuis hadden ze zo'n helle mooi poster met alle ziektes die je in de darm en maag kunt krijgen... zag er natuurlijk niet mooi uit die ziektes maar wel interrestant..
quote:ze zeggen altijd dat smorgens het beste is... maar ik slik ook prednisolon na het eten (savonds).. kreeg tenminste in het ziekenhuis prednisolon altijd smorgens.. na zeuren gaven ze me het savonds (omdat ik thuis altijd savonds doe)Misschien is het beter als ik prednison slik tijdens het avondeten, want dan zit er meer in mn maag dan als ik net opsta.
quote:dat heb ik dus ook.. vraag af of het van de crohn komt.. volgens mij ligt het aan de medicijnen... welke slik jij?Ik heb btw ook wel eens drukpijn boven de navel..
[edit]
moet je trouwens eens gaan zoeken op google naar afbeeldingen.. met als trefwoord crohn... (leuke plaatjes.. NOT!!)
http://images.google.nl/i(...)e=UTF-8&start=0&sa=N
quote:Geen!dat heb ik dus ook.. vraag af of het van de crohn komt.. volgens mij ligt het aan de medicijnen... welke slik jij?
Sterker nog, ik weet nog niet eens of ik een darmaandoening heb.
En dan denk ik ook niet dat het een dikke darm aandoening is aangezien ik vaak direct (binnen een uurtje) op sommig voedsel reageer.
quote:In principe kan je niet binnen een uur op voedsel reageren, dan zit het nog in je maag.Op zaterdag 26 juni 2004 10:34 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Geen!
Sterker nog, ik weet nog niet eens of ik een darmaandoening heb.
En dan denk ik ook niet dat het een dikke darm aandoening is aangezien ik vaak direct (binnen een uurtje) op sommig voedsel reageer.
Crohn en CU hebben niet echt iets te maken met wat je eet, dat is in ieder geval (nog) niet bewezen. Hooguit dat je door bepaalde soorten voedsel meer last hebt van je klachten, zoals moeilijker verteerbaar voedsel.
Ik reageer ook snel op lactose (duurt meestal 2 uurtjes), flinke buikpijn, maar soms ook sneller hoor.
Dus ik heb mijn eten echt net een kwartiertje op en krijg toch last van mijn darmen, buikpijn, winderigheid etc.
Dus ik vraag aan haar, er zit toch geen melk of zo iets in het eten....
Ja hoor, wel dus!
Toen ik nog als chauffeur werkte kwam ik ook heel veel op zuivelfabrieken, en daar is de melk standaard gratis.
Dus altijd wel 1 of 2 bekertjes melk als ik daar was.
Haast elke keer kwam ik thuis met buikpijn, of ik had al buikpijn onderweg.
Ik had geen idee waar dat van kwam, want ik was nooit intolerant voor melk geweest, totdat ik op vakantie ging.
Een week geen vakantie, een week geen buikpijn....
Toen kwam ik er achter wat het werkelijk was...
Heb net binnen 2 uur 6 van de 8 pakjes movicolon naar binnen gekregen én binnen gehouden. Dat laatste ging de vorige keer mis, na 7 zakjes kwam het er allemaal weer uit.
Onderzoek mislukt. Bovendien hadden ze me toen slechts de halve dosis slaapspul gegeven omdat ik er verkeerd op reageerde. Daardoor werd ik tijdens het onderzoek 'wakker' zeg maar en deed het echt verschrikkelijk zeer. Ook daarna kon ik meteen weglopen, terwijl de rest op die zaal nog voor pampus lag. Nu moet ik overigens morgenochtend eigenlijk nog 8 van die dingen en dan hopen dat het wel helemaal leeg is, 's middags de coloscopie zelf. Ik vertrouw er nou wel op dat ie me helemaal plat spuit, anders zou ik niet eens heen durven.
quote:Lactose intolerantie heb ik dus ook, althans ik begon op 32 met zo'n H2-ademtest waarbij je normaal gesproken op 2 of 3 begint. Ik heb alleen volgens mij niet speciaal meer last als ik karnemelk heb gedronken.Op zaterdag 26 juni 2004 11:14 schreef vdo28 het volgende:
Ja precies, nou dat heb ik dus ook niet..
Ik reageer ook snel op lactose (duurt meestal 2 uurtjes), flinke buikpijn, maar soms ook sneller hoor.
De Aziaten e.d hebben dat veel meer.
In welk ziekenhuis moet je morgen P_S?
Sterkte in elk geval, ik zal voor je duimen!!!!
quote:Sterkte morgen. Help ze nog maar even herinneren dat je een extra shot wilOp maandag 28 juni 2004 19:48 schreef Pizza_Shooter het volgende:
* Trots is
Nu moet ik overigens morgenochtend eigenlijk nog 8 van die dingen en dan hopen dat het wel helemaal leeg is, 's middags de coloscopie zelf. Ik vertrouw er nou wel op dat ie me helemaal plat spuit, anders zou ik niet eens heen durven.
quote:Gemini Ziekenhuis te Den Helder.Op maandag 28 juni 2004 20:26 schreef vdo28 het volgende:
Zowiezo hebben zoveel procent van de noord-europeaanse bevolking (uit mijn hoofd 5%) een lactose intolerantie.
De Aziaten e.d hebben dat veel meer.
In welk ziekenhuis moet je morgen P_S?
Sterkte in elk geval, ik zal voor je duimen!!!!
Als de diagnose gesteld is wil ik graag naar het AMC.
quote:Dank.Op maandag 28 juni 2004 20:33 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Sterkte morgen. Help ze nog maar even herinneren dat je een extra shot wil
De internist heeft toen een heel verhaal opgeschreven en ik zal nu dus wel een ander middel krijgen.
gewoon denken dat het uiteindelijk allemaal goed komt
Bijna klaar.
.Het lijkt ook wel te werken overigens, al gaat het niet echt hard.
Sterkte vandaag!!!
quote:komt vanzelf wel... op geven moment gaat het wel lopen...Op dinsdag 29 juni 2004 10:04 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Het lijkt ook wel te werken overigens, al gaat het niet echt hard.
Ik had 2 liter movicolon keurig opgedronken, en binnengehouden, dus dat ging wel goed. Was goed leeg, in tegenstelling tot de vorige keer.
Heb nu de dubbele , gelijk ook de maximale, dosis slaapmiddel gehad. Dus was wel meteen weg, schijn nog wel even geprotesteerd te hebben later, dus helemaal pijnloos zal het wel niet geweest zijn. Alleen daar heb ik dus geen weet van.
Het minder goede nieuws is wel dat de internist nu wel zeker van z'n zaak is. Het is duidelijk Crohn. Er bevinden zich zweertjes o.i.d. bij de overgang van de dikke naar de dunne darm. Voornamelijk aan het einde van de dunne darm. Dat was ook goed duidelijk te zijn. Bovendien schijnt er een klep tussen de dunne en dikke darm niet goed te sluiten. Nog maar eens wat over vragen aan de internist.
Hopelijk volgende week dinsdag voor het laatst in het Gemini in Den Helder. Ik wil eigenlijk doorverwezen worden naar het VU of AMC. Even kijken wat het beste is. Anders valt dat overigens altijd nog wel met de huisarts te regelen.
quote:Vervelend dat het Crohn blijkt te zijn, maar goed je hebt in ieder geval zekerheid. Heb je al medicijnen gekregen of hoor je dat pas volgende week dinsdag? Dat van die klep is inderdaad vaag, ik wist niet eens dat daar een klep zat.Op dinsdag 29 juni 2004 19:43 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Het minder goede nieuws is wel dat de internist nu wel zeker van z'n zaak is. Het is duidelijk Crohn. Er bevinden zich zweertjes o.i.d. bij de overgang van de dikke naar de dunne darm. Voornamelijk aan het einde van de dunne darm. Dat was ook goed duidelijk te zijn. Bovendien schijnt er een klep tussen de dunne en dikke darm niet goed te sluiten. Nog maar eens wat over vragen aan de internist.
Van het laxeren ben je in ieder geval voorlopig af.
quote:Nou goed, je hebt idd nu tenminste zekerheid!!Op dinsdag 29 juni 2004 19:43 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Zow, duurde even maar ik ben er weer.
Ik had 2 liter movicolon keurig opgedronken, en binnengehouden, dus dat ging wel goed. Was goed leeg, in tegenstelling tot de vorige keer.
Heb nu de dubbele , gelijk ook de maximale, dosis slaapmiddel gehad. Dus was wel meteen weg, schijn nog wel even geprotesteerd te hebben later, dus helemaal pijnloos zal het wel niet geweest zijn. Alleen daar heb ik dus geen weet van.
Het minder goede nieuws is wel dat de internist nu wel zeker van z'n zaak is. Het is duidelijk Crohn. Er bevinden zich zweertjes o.i.d. bij de overgang van de dikke naar de dunne darm. Voornamelijk aan het einde van de dunne darm. Dat was ook goed duidelijk te zijn. Bovendien schijnt er een klep tussen de dunne en dikke darm niet goed te sluiten. Nog maar eens wat over vragen aan de internist.
Hopelijk volgende week dinsdag voor het laatst in het Gemini in Den Helder. Ik wil eigenlijk doorverwezen worden naar het VU of AMC. Even kijken wat het beste is. Anders valt dat overigens altijd nog wel met de huisarts te regelen.
Ben blij dat het je nog zo redelijk is vergaan (zo te lezen)!!
Kun je trouwens ook last van je hele darm krijgen door het gebruik van prednison? Want ik voel nu dat mijn hele darm licht geirriteerd is.
quote:er zit idd een klep tussen de dunne darm en de dikke darm.. bij mij was die ook ontstoken en sloot volgens mij ook niet goed... keb er zelf weinig last van.Dat van die klep is inderdaad vaag, ik wist niet eens dat daar een klep zat.
quote:vraag volgende keer ff aan de internist of je de foto mag zien die er gemaakt zijn.. heb ik ook gedaan en vond het best interressant.. nu weet ik tenminste waar ik over praat....Bovendien schijnt er een klep tussen de dunne en dikke darm niet goed te sluiten
quote:prednison is idd rot spul.. maar zonder dat spul was het veel erger geweest... en hoe langer je dat spul slikt hoe minder last je krijgt...Die Prednison vind ik dus helemaal niks.
trouwens dat had ik ook.. een paar uur na het slikken kreeg ik het helemaal warm.. zweten enz, soms werdt ik snachts echt nat wakker van de zweet.
quote:nahh regelmatig.. het kan gebeuren... wil niet zeggen dat als jij nu crohn hebt dat je kinderen het ook krijgen... bij mij in de familie heeft niemand crohn.. ook niemand heeft ooit last gehad van de darmen enz...Op dinsdag 29 juni 2004 23:18 schreef Nuek het volgende:
Is het echt zo dat Crohn regelmatig ook bij andere familieleden vastgesteld wordt? Kun je dat dus makkelijk meegeven aan je kind?
dus dat wil allemaal nix zeggen...
het is wel zo dat je kinderen iets meer kans hebben op de ziekte dan andere mensen
quote:Hehe ja, dat heb ik ook gehad. Ik ben een paar keer midden in de nacht wezen douchen, zo erg zweette ik ... echt smerig gewoon.Op dinsdag 29 juni 2004 23:14 schreef Ericjuh het volgende:
prednison is idd rot spul.. maar zonder dat spul was het veel erger geweest... en hoe langer je dat spul slikt hoe minder last je krijgt...
trouwens dat had ik ook.. een paar uur na het slikken kreeg ik het helemaal warm.. zweten enz, soms werdt ik snachts echt nat wakker van de zweet.
quote:Wat betreft die medicijnen, de internist zei meteen: "Oh, schrijf wel even prednison voor, dan heb je zo'n kop maar je knapt er ook een stuk van op"Op dinsdag 29 juni 2004 21:28 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Vervelend dat het Crohn blijkt te zijn, maar goed je hebt in ieder geval zekerheid. Heb je al medicijnen gekregen of hoor je dat pas volgende week dinsdag? Dat van die klep is inderdaad vaag, ik wist niet eens dat daar een klep zat.
Van het laxeren ben je in ieder geval voorlopig af.
Ik begin liever niet met een wat lichter medicijn zeg maar, niet meteen prednison. Lijkt me wat overdreven. Vandaar ook dat ik naar de VU of het AMC wil, omdat ze er daar gewoon meer verstand van hebben. Dan wacht ik gewoon nog wel even met medicijnen.
Het schijnt overigens met zo'n lactosie-intolerantie dat het al een heel stuk kan helpen om een beetje te letten op wat je eet. Niet teveel zuivel, etc geloof ik, maar dat ga ik nog even uitzoeken.
[ Bericht 0% gewijzigd door Pizza_Shooter op 30-06-2004 11:45:41 ]
vond je het echt schokkend toen de internist zei dat je crohn had... ik was eigenlijk wel blij dat ze wisten wat het bij me was...
hoeveel mg krijg je van prednison?
quote:Je erft de aanleg eventueel misschien.Op dinsdag 29 juni 2004 23:18 schreef Nuek het volgende:
Is het echt zo dat Crohn regelmatig ook bij andere familieleden vastgesteld wordt? Kun je dat dus makkelijk meegeven aan je kind?
Mijn moeder had colitis en heeft Bechterew.
Ik heb Crohn en Bechterew.
Bechterew (reuma) is aantoonbaar in je bloed (B51 dacht ik) maar dat betekent niet dat je het krijgt, de aanleg is er.
Met Crohn is het ws idem.
Ze vroegen er bij mij wel naar, of iemand in de familie dergelijke klachten had.
quote:Het is een beetje dubbel, aan de ene kant ben je blij dat ze nu eindelijk wat gevonden hebben. Dat het ook echt erkend wordt zeg maar. Aan de andere kant is het toch ook wel heel wat, omdat ik hier voorlopig nog wel even aan vastzit. Maar Crohn kwam niet geheel onverwacht, ook al eerder genoemd door de huisarts/internist. Dus tja.Op woensdag 30 juni 2004 10:42 schreef Ericjuh het volgende:
Pizza_Shooter,
vond je het echt schokkend toen de internist zei dat je crohn had... ik was eigenlijk wel blij dat ze wisten wat het bij me was...
quote:Daar is nog niks over gezegd. De internist die dat onderzoek deed zei dat alleen even, dat ik dat zo kon krijgen en daar flink van op zou knappen.hoeveel mg krijg je van prednison?
quote:ben ik het niet mee eens. in mijn situatie was alles beter geweest als ik geen prednison had gehad. anti-biotica was beter geweest. daar hebben ze nieteens over nagedacht. door de prednison is er veel kapot gemaakt in mijn lichaam. maar ik heb dan ook een zeer hoge docering voor máánden gehad, en dat mag absoluut niet! jammer dat ik de arts niet kan aanklagenOp dinsdag 29 juni 2004 23:14 schreef Ericjuh het volgende:
prednison is idd rot spul.. maar zonder dat spul was het veel erger geweest... en hoe langer je dat spul slikt hoe minder last je krijgt...
bovendien werd ik als het ware gedwongen prednison in te nemen, want anders "werd ik niet beter" zei de arts. ik ben er alleen maar op achteruitgegaan!!!!
tja, ik zal wel een uitzonderingsgeval zijn.......
quote:eingelijk vind ik dit wat anders... hier heeft de dokter je een vekeerd medicijn voorgeschreven.. en het is altijd slecht om sterke medicijnen te nemen terwijl het niet nodig is. ik slik ook al een tijd prednisolon.. maar ik voel me er een stuk beter bij, en toch vind ik het rotspul...Op woensdag 30 juni 2004 12:17 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
ben ik het niet mee eens. in mijn situatie was alles beter geweest als ik geen prednison had gehad. anti-biotica was beter geweest. daar hebben ze nieteens over nagedacht.tja, ik zal wel een uitzonderingsgeval zijn.......
ik slik al vanaf februari prednisolon.. slik nu wel een hele lage dosis.. (5 mg) maar ik had niet willen weten hoe ik deze maanden door heb gebracht zonder dat spul...
quote:andere medicijnen zoals mesalazine en entrocord hielpen niet goed genoeg, dus moest aan de prednison op zeer hoge docering voor een veel te lange tijd. die arts heeft niet verder gekeken naar andere oplossingen zoals anti-bioticaOp woensdag 30 juni 2004 13:23 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
eingelijk vind ik dit wat anders... hier heeft de dokter je een vekeerd medicijn voorgeschreven.. en het is altijd slecht om sterke medicijnen te nemen terwijl het niet nodig is. ik slik ook al een tijd prednisolon.. maar ik voel me er een stuk beter bij, en toch vind ik het rotspul...
ik slik al vanaf februari prednisolon.. slik nu wel een hele lage dosis.. (5 mg) maar ik had niet willen weten hoe ik deze maanden door heb gebracht zonder dat spul...
5 mg is goed te doen idd, daar lijd je lichaam niet extreem van (botontkalkind e.d)
quote:Waar kreeg je die medicijnen voor dan als ik vragen mag?Op woensdag 30 juni 2004 14:33 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
andere medicijnen zoals mesalazine en entrocord hielpen niet goed genoeg, dus moest aan de prednison op zeer hoge docering voor een veel te lange tijd. die arts heeft niet verder gekeken naar andere oplossingen zoals anti-biotica
quote:voor crohnOp woensdag 30 juni 2004 14:34 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Waar kreeg je die medicijnen voor dan als ik vragen mag?
daar gaat dit topic toch over
quote:OhhhOp woensdag 30 juni 2004 14:34 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
voor crohn natuurlijk
Want de vorige keer toen ik met jou gesproken had (msn, inmiddels een tijd geleden) had je dat niet gezegd...
quote:Ik heb meerdere lichamelijke aandoeningen...Op woensdag 30 juni 2004 14:36 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Ohhh
Want de vorige keer toen ik met jou gesproken had (msn, inmiddels een tijd geleden) had je dat niet gezegd...
en die ga ik echt niet allemaal hier neerzetten in details, want dit is maar internet.... en ik wil ook geen zielig geval spelen, want dat ben ik niet
quote:Zo lekker offtopicOp woensdag 30 juni 2004 14:37 schreef vdo28 het volgende:
Okaj sorry, ik wil niet te nieuwsgierig zijn
Ik weet niet meer precies waar wij het over heben gehad op msn, maar ik weet nog wel dat er veel speelt bij jou
Is er al wat meer duidelijkheid gekomen inmiddels?ik wacht nu op foto's van de dikke darm, en op uitslagen gastroscopie van maag en dunne darm....
Maar je hebt er wel antwoorden van gekregen...
Ik nog nooit...
Maar ik heb ook niet typische buikklachten, ik heb meer last van malaise/misselijkheid en voedselintoleranties...
Terwijl ik voor 3 jaar geleden nooit een allergie had en niks, sinds de ziekte van Pfeiffer is mijn lichaam steeds gekker aan het doen.
Zo word ik de afgelopen 3 jaar ook elke dag weer duizelig wakker, niet zo duizelig dat ik kan lopen maar toch...
als het maar geen ibs (spastische darm) is want daar kan ik geen reet mee
Ik wil weer normaal functioneren Ze kunnen niets voor mij doen op regulier vlakIk hoop dat ze toch iets vinden in die uitslagen. Het is zo dubbel natuurlijk, van de ene kant hoop je dat ze niets vinden omdat je toch hoopt dat je gezonde organen hebt, ondanks alles, en van de andere kant hoop je dat ze wel wat vinden, want dat geeft duidelijkheid en daar kun je dan weer meer verder ...
Wat ik me afvroeg, niet dat het echt belangrijk is voor de het totaal ofzo, maar in hoe verre zijn je klachten functieperkend?
Het is ook zo dat het aan de ene kant een opluchting is dat je gezonde organen hebt.
Maar als je al 3 jaar rond loopt met een malaise word je er wel erg zat van...........
quote:Kijk en dat is nu precies het probleem...Op woensdag 30 juni 2004 14:47 schreef Hanneke1983 het volgende:
Wat ik me afvroeg, niet dat het echt belangrijk is voor de het totaal ofzo, maar in hoe verre zijn je klachten functieperkend?
Ik kan nooit voorspellen wanneer ik een slecht(e) moment/dag/week heb.
Dat is dus precies het probleem.
Toen ik nog als chauffeur werkte, werkte ik de ene week 50/60 uur (wel met een beetje moeite)
En de andere week werkte ik 30 uur en dan was ik ook compleet kapot...
Ik kan eerlijk vertellen hoe het is om compleet kapot te zijn, ongelovelijk. (the system broke down
)Soms heb ik redelijk goede dagen (k ben nooit compleet fit) en soms heb ik echt de hondsberoerdste dagen.
Ik kan niet zeggen:"Als ik 20 uur werk is er niets aan de hand".
Was dat maar waar...
(Als er vragen zijn stel ze maar)
Alhoewel ik ook wel dagen heb dat ik veel inspanning lever en dan is er weinig aan de hand.
Tijdens een 6 weeks candida dieet (minimaal gluten, geen fruit, suiker, melk etc) ben ik ook ontzettend opgeknapt.
Maar toen het dieet ten einde was kwamen a'la minute alle klachten terug.
Kun je van antibiotica ook genezen dan?
Want ik heb dus ook entocort gehad, hielp bijna niet. En toen zei die arts, tja dan maar prednison want er is niks anders.
Ik baal dus nu steeds meer van die prednison, want sinds vandaag heb ik ook nog eens uitslag op mn armen; rode vlekjes
quote:antibiotica genees je toch niet van.. het is toch ontstekingsremment. je lichaam moet het dan toch genezen... (meer ik kan het ook fout hebben)Kun je van antibiotica ook genezen dan?
quote:zelf zit ik nu in een hele nare periode (met veel pijn) en het beinvloed mijn leven wel heel erg... maar ik onderneem toch echt geen grote dingen.. ik zit maar een beetje de hele dag op de kamer nix te doen... misschien dat het ook wel een beetje komt doordat ik vakantie heb en mijn kameraden allemaal werken... maar ik denk dat het ook een groot deel te maken heeft met dat ik bang ben om weer wat te gaan doen.. want als je je een dag goed voelt dan ben ik ban dat als ik wat ga doen dat ik weer pijn krijg... (misschien dom van me)Wat ik me afvroeg, niet dat het echt belangrijk is voor de het totaal ofzo, maar in hoe verre zijn je klachten functieperkend?
quote:ik heb niet echt rode vlekjes.. ik heb meer een rode streep (lijkt op een lidteken).. volgens de dokter kwam het door prednisolon en was het normaal.. en ging vanzelf weer weg... (nahh ja we zien wel)Ik baal dus nu steeds meer van die prednison, want sinds vandaag heb ik ook nog eens uitslag op mn armen; rode vlekjes
Denk aan een blaasontsteking..
Wanneer de bacterieen weg zijn, knap je vaak weer op.
quote:Ja dat klopt. Maar ik heb er gewoon nooit een arts over gehoord. Antibiotica werken alleen op bacteriele infecties; in het geval van crohn is het niet altijd duidelijk of het om een bacterie gaat. Ze hebben het ook vaak over een verhoogde afgifte van een bepaalde cytokine TNF alfa; bij crohn patienten zou deze afgifte verhoogd zijn waardoor er van die hevige ontstekingen optreden. Dat is de reden waarom ik het zo vreemd vind dat een antibioticum nuttig zou zijn.Op woensdag 30 juni 2004 20:08 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
antibiotica genees je toch niet van.. het is toch ontstekingsremment. je lichaam moet het dan toch genezen... (meer ik kan het ook fout hebben)
[..]
quote:Pcies, Crohn en CU worden toch meer gezien als autoimmuun ziekten. Volgens mij worden medicijnen als Prednison en Imuran vooral gebruikt voor het remmen van de overactiviteit van het immuunsysteem.Op woensdag 30 juni 2004 20:20 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Ja dat klopt. Maar ik heb er gewoon nooit een arts over gehoord. Antibiotica werken alleen op bacteriele infecties; in het geval van crohn is het niet altijd duidelijk of het om een bacterie gaat. Ze hebben het ook vaak over een verhoogde afgifte van een bepaalde cytokine TNF alfa; bij crohn patienten zou deze afgifte verhoogd zijn waardoor er van die hevige ontstekingen optreden. Dat is de reden waarom ik het zo vreemd vind dat een antibioticum nuttig zou zijn.
Geen afwijkingen te zien.
Ook geen zichtbare afwijkingen de dunne darm of de maag.
Het is alleen nog afwachten wat er uit het biopt komt van de dunne darm, en uit de kweek van de maag.
quote:kijk .. dat is nu leuk om te horen...Op donderdag 1 juli 2004 11:47 schreef vdo28 het volgende:
Geen afwijkingen te zien.
ben net ff naar apotheek geweest.. kom daar weg met een gigantische tas vol met medicijnen.. maar goed.. je moet er beter van worden..
quote:is er eigenlijk een specifieke bloedgroep bij Crohn patienten?Op donderdag 1 juli 2004 07:29 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Pcies, Crohn en CU worden toch meer gezien als autoimmuun ziekten. Volgens mij worden medicijnen als Prednison en Imuran vooral gebruikt voor het remmen van de overactiviteit van het immuunsysteem.
zo'n subbloedgroep als B51 (of 27
) zoals aantoonbaar bij Bechterew, ik neem aan dat die gerelateerd is aan bloedgroep B.dat zou betekenen dat Bechterew alleen voorkomt (of de aanleg) bij hen die B+/- hebben.
Ik heb ook begrepen dat Bechterew nog al eens samengaat met Crohn (het zogenaamde Auto immuun pluspakket
) zoals dat bij mij het geval is, ik vraag me af of dan die bloedgroep ook te verbinden is met Crohn Ik snap duidelijk geen hol van bloedgroepen en subbloedgroepen (heten ze zo eigenlijk
) quote:Ik heb er nog nooit wat over gelezen, dus ik dacht van niet. Ik wist eigenlijk niet eens dat er subbloedgroepen waren. Ik heb in ieder geval O (+/- weet ik niet meer).Op donderdag 1 juli 2004 16:26 schreef milagro het volgende:
[..]
is er eigenlijk een specifieke bloedgroep bij Crohn patienten?
zo'n subbloedgroep als B51 (of 27
dat zou betekenen dat Bechterew alleen voorkomt (of de aanleg) bij hen die B+/- hebben.
Ik heb ook begrepen dat Bechterew nog al eens samengaat met Crohn (het zogenaamde Auto immuun pluspakket
Ik snap duidelijk geen hol van bloedgroepen en subbloedgroepen (heten ze zo eigenlijk
Ik heb inderdaad wel eens gelezen dat verschillende auto immuun ziekten met elkaar samengaan.
quote:Ja dat is ook niet alles...Op donderdag 1 juli 2004 16:07 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
kijk .. dat is nu leuk om te horen...
ben net ff naar apotheek geweest.. kom daar weg met een gigantische tas vol met medicijnen.. maar goed.. je moet er beter van worden..
Ik hoop dan ook dat je er beter van word!!
Oh ja, 1 conclusie konden ze inmiddels wel trekken en dat is dat ik het syndroom van Gilbert heb.
Maar daar kan ik vrij weinig mee...
quote:Soms klagen patiënten over vage buikpijn, vermoeidheid en een gevoel van algehele malaise.Op donderdag 1 juli 2004 17:52 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Ja dat is ook niet alles...
Ik hoop dan ook dat je er beter van word!!
Oh ja, 1 conclusie konden ze inmiddels wel trekken en dat is dat ik het syndroom van Gilbert heb.
Maar daar kan ik vrij weinig mee...
Dat klopt toch wel met jou
Zou zomaar kunnen dat jouw klachten daar vandaan komen dus, toch?
quote:Mijn bilirubine gehalte is niet (meer) zo hoog...Op donderdag 1 juli 2004 17:57 schreef milagro het volgende:
[..]
Soms klagen patiënten over vage buikpijn, vermoeidheid en een gevoel van algehele malaise.
Dat klopt toch wel met jou
Zou zomaar kunnen dat jouw klachten daar vandaan komen dus, toch?
Dus kan eigenlijk ook niet de "zware" klachten veroorzaken die ik nu heb.....
Het syndroom van Gilbert veroorzaakt eigenlijk nooit klachten en anders in heeele lichte mate!
Ik heb btw ook last van voedselintoleranties en die horen daar ook niet bij....
Maar wat veroorzaakt wat?
je word er moedeloos van
jij had toch ook al eens candida gehad of verwar ik je nu weer met een ander
En ik hoop nog steeds op coeliakie, aangezien ik daar dus nog uitslag van moet krijgen...
quote:Weet je dat zeker, dat je op coeliakie hooptOp donderdag 1 juli 2004 20:12 schreef vdo28 het volgende:
Ik had al eens candida gehad idd...
En ik hoop nog steeds op coeliakie, aangezien ik daar dus nog uitslag van moet krijgen...
quote:zeer zekerOp vrijdag 2 juli 2004 08:44 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Weet je dat zeker, dat je op coeliakie hoopt
quote:Maar waarom. Het bijbehorende de dieet, weliswaar leefbaar, lijkt me geen pretje. Vind je coeliakie minder erg dan Crohn?Op vrijdag 2 juli 2004 09:43 schreef vdo28 het volgende:
zeer zeker
Wie van jullie zei dat ie die nutridrinks voorgeschreven kreeg ? Ik heb het namelijk nu bij de huisarts ook voor elkaar. Het is niet echt lekker om te drinken, maar het biedt wel een goede aanvulling, vooral voor je darmen. Alleen ligt het bij mij nogal zwaar op de maag quote:Ik heb het idee van wel ja....Op vrijdag 2 juli 2004 10:00 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Maar waarom. Het bijbehorende de dieet, weliswaar leefbaar, lijkt me geen pretje. Vind je coeliakie minder erg dan Crohn?
Ik ga morgen btw op vakantie dus ben hier de eerste 2 weken zowiezo niet te zien tenzij ik een internetcafe vind, daarom reageer ik mogelijk niet meer op berichten
quote:Wat zijn dat, die nutridrinks ... en wat zit er in. Tell me more, tell me more.Op vrijdag 2 juli 2004 20:35 schreef NB_TD het volgende:
Maar ja het kan ook te maken hebben met die nutridrinks die ik telkens uit de koelkast in het ziekenhuis heb gepakt
quote:Op vrijdag 2 juli 2004 22:14 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Wat zijn dat, die nutridrinks ... en wat zit er in. Tell me more, tell me more.
In het ziekenhuis gebruiken ze altijd van die drinkpakjes om op kracht te komen. Daar zit een complete aanvulling in aan vitamines en mineralen. Ik heb in hetziekenhuis een paar gedronken en ik merkte dat zij wel een positieve bijdrage leverden aan mijn darm toestand. Ik heb ze nu via mn huisarts voorgeschreven gekregen en uiteindelijk worden ze vergoed door mn verzekering. Das maar goed ook, want zo'n pakkie is 5 euro perstuk. Het is overigens van Nutricia.Wie had hier nou nog meer van die nutridrinks voorgeschreven gekregen?
quote:Enne wat is dan de positieve bijdrage, wat merk je ervan?Op vrijdag 2 juli 2004 23:05 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Wie had hier nou nog meer van die nutridrinks voorgeschreven gekregen?
Het beste is om die pakjes nutridrink te vragen met multifibre; extra vezelrijk.keb ze toen in het ziekenhuis ook moeten drinken, maar ik vind het smerig troep.. alleen de bannaan is lekker, maar daar zit zo'n rare nasmaak aan...
die pakjes zijn ook voor overtollig speeksel, dus je kunt wel begrijpen dat sommige pakjes echt de hele mond droog trekken...
6 pakjes vervangen 3 maaltijden.. dus je kunt eingelijk op die pakjes leven...
[edit]
keb ff gekeken... en hier is de link van dat drinken
http://www.nutricia.nl/pa(...)id=3258&status_id=40
Ziekte van Crohn Deel 3