Psoriasis; genezing of plastische chirurgie mogelijk?

quote:

Op maandag 12 maart 2007 01:59 schreef Xennia het volgende:
Nog steeds geen enkele verbetering sinds ik met dat dode zee spul smeer.
Ik heb wel iets fijns gevonden bij the body shop. Het is ''hemp body butter'', hiermee raak ik de schilfers kwijt en voelt mijn huid niet meer trekkerig en droog aan. Het geneest de plekken echter natuurlijk niet.
Over 2 weken heb ik weer een afspraak bij de huidarts. Ik hoop dat hij met iets nieuws komt, want mijn onderbenen zien er niet uit en de lente nadert.

Dit onderbouwt ook wel een beetje mijn eigen gevoel over 'middeltjes en smeerseltjes bij psoriasis'. Voor iedereen werkt iets anders, hoe onbevredigend dat idee ook is. Voor de een werkt dat dode zee spul geweldig en voor de ander body butter. Je moet gewoon van alles proberen, wat bij de een werkt kan voor jou ook werken. Of helaas niet.

Ben inmiddels bij de huidarts geweest. Ik krijg weer lichttherapie, maar dit keer krijg ik een kabine bij mij thuis te leen. Scheelt een hoop heen en weer gereis naar het ziekenhuis en te laat komen op mijn werk. Als ik klaar ben met de lichttherapie gaan we de zomer in, dus tot ongeveer oktober ziet mijn huid er waarschijnlijk redelijk uit. Daarna maar weer verder zien.
Inwendige medicatie wil hij pas doen als lichttherapie geen verbetering geeft, wegens mogelijke schade aan de organen.
De injecties werken goed bij de patienten van mijn huidarts, maar wordt pas voorgeschreven wanneer niets ander meer werkt in verband met de hoge kosten.

Ik heb psoriasis op mijn hoofdhuid, tot nu toe (gelukkig).

Topicorte is voor mij een groot wondermiddel op gebied van psoriasis. Een magistrale zalf heb ik ook, maar die ziet er vies en vet uit dus die gebruik ik weinig.
Heeft er iemand ervaring met DenorexRX shampoo? Deze gebruik ik, maar ik heb zo het idee dat mijn huid er niet bepaald op vooruit gaat.

Bij mij is de psoriasis nog steeds niet onder controle, maar dat komt onder andere ook door stress.

quote:

Op vrijdag 23 maart 2007 21:18 schreef TheeUndCandy het volgende:
Ik heb psoriasis op mijn hoofdhuid, tot nu toe (gelukkig).

Topicorte is voor mij een groot wondermiddel op gebied van psoriasis. Een magistrale zalf heb ik ook, maar die ziet er vies en vet uit dus die gebruik ik weinig.
Heeft er iemand ervaring met DenorexRX shampoo? Deze gebruik ik, maar ik heb zo het idee dat mijn huid er niet bepaald op vooruit gaat.

Ja die heb ik ook, maar de psoriasis blijft alleen voelt mijn huid nog droger en strakker aan en zitten er allemaal klitten in mijn haar. De plekken op mijn hoofdhuid zijn het moeilijkst onder controle te krijgen

quote:

Op zaterdag 24 maart 2007 00:29 schreef kastanova het volgende:

[..]

Héhé, EINDELIJK heb je het voor elkaar .

Euuuh, gefeliciteerd dan maar meis! . .

Dank je, ik krijg overigens slechts 75% vergoed met een maximum van 450 euro per jaar en ik weet nog niet hoe veel die kuur gaat kosten. Dat moet ik nog even uitzoeken. Ik kan de gemaakte kosten wel weer opvoeren bij de belasting aan het eind van het jaar.

De kabine is inklapbaar maar weet niet hoe groot dat ding is, ben bang dat ik hem op mijn dakterras moet zetten want je moet er ook nog eens 2 meter vanaf staan

quote:

Op zaterdag 24 maart 2007 00:53 schreef kastanova het volgende:

[..]

Wtf, dat ga je dan toch nooit redden met die 450 per jaar joh .

Ik mag hem maar maximaal 2 maanden per jaar gebruiken ivm risico op huidkanker. Weet niet hoe duur 2 maanden zijn.

quote:

En hé, anders sloop je de slaapkamkerzolder eruit en hang je hem aan het plafond, dan past het perfect! .

Het is een kabine, geen zonnebank. Ik moet ervoor staan

Ik las hier iets over deukjes in nagels. Heeft dat ook iets met psoriasis te maken?

Ik heb sinds een paar weken een plek van ongeveer 1,5 cm op mijn duim (bij de knokkel zeg maar), met regelmatig jeuk. In het begin leken het allemaal blaasjes, en het schilfert ook.
En ongeveer een maandje geleden is mijn hoofdhuid ineens begonnen met jeuken. Ik dacht toen dat het van de haarverf was. Zou dit kunnen duiden op een lichte vorm van psoriasis?

De diagnose psoriasis kan je niet stellen als iemand ergens op een internetforum schrijft dat hij jeuk heeft en wat blaasjes. Dat is alleen te bepalen als je het ziet, dus hup naar je huisarts als je het echt wilt weten.

Dat snap ik, maar ik vind het ook weer zo raar om voor zoiets kleins naar de huisarts te gaan...

Pff lichttherapie thuis krijg ik niet vergoed (hoewel ik 114 euro premie per maand betaal en verder nooit iets mankeer ).

Na veel rondbellen ben ik er achter gekomen dat ik wel in aanmerking kom voor een psoriasis behandelcentrum. Daarvan krijg ik 75% vergoed met een maximum van 450 euro per jaar. 25 april ga ik voor het eerst naar de dermatoloog die aan dat centrum verbonden is en zal ik waarschijnlijk starten met een therapie bestaande uit de combinatie van zoutwater-baden en licht-therapie (dan krijg ik de lichttherapie wel vergoed, maar niet wanneer ik het in het ziekenhuis of thuis onderga).

ik heb weer wat meer stress en hup mijn hele hoofdhuid en oren en 1 wenkbrauw zit weer onder flink zalven en lotion er op doen vanavond.

quote:

Op donderdag 29 maart 2007 12:28 schreef _Hakkie_ het volgende:
Dat snap ik, maar ik vind het ook weer zo raar om voor zoiets kleins naar de huisarts te gaan...

het kan uitbreiden, als ik er zelf op tijd bij ben met een zalfje, blijft het bij mij weg!

Pagano dieet:

www.psoriasis-healing.com/

www.psoriasis-fn.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=110

Ik heb ook al vrij lang psoriasis inversa. Begon rond mijn pfff 11de oid en ben nu 23. In al die jaren weinig verandering in de plaatsen waar het zich ontwikkelde. Voornamelijk tussen mijn zak en anus. Moet eigenlijk weer eens een keertje naar de huidarts aangezien ik daar ook al jaren niet meer ben geweest. Weet nog steeds niet precies wat het bij mij doet qua verergering/vermindering van de klachten. Smeer alleen wat wanneer het jeuk aangezien de hele tijd aan je zak krabben ook een beetje een verkeerd signaal verstuurd . Dus wanneer het kriebelt (wat het bijna nooit doet) smeer ik emovate creme wat bij mij enorm goed werkt. Smeer het en 2 dagen later is het helemaal weg.

Ik smeer op zijn meest maar 1x in de maand, omdat ik een niet zo happig ben op die hormoon rommel in de creme. Tref het dat de plekken bij mij op plekken zitten wat gewoon onder kleding zit.

Whoei ik heb vanDaag dermovaat (weet niet of ik het goed geschreven heb) van de dokter gekregen ik moest het eerst altijd gebruiken van mijn moeder. Ik kreeg het nooit. En nu wel

Ben nu sinds zondag in Dubai en het wordt zienderogen minder door de extreme zon.

quote:

Op vrijdag 31 augustus 2007 16:10 schreef static het volgende:
Ben nu sinds zondag in Dubai en het wordt zienderogen minder door de extreme zon.

heeft het niet ook te maken met het niet drinken van alcohol?

Dat gebeurt hier gewoon hoor.

quote:

Op vrijdag 31 augustus 2007 16:52 schreef static het volgende:
Dat gebeurt hier gewoon hoor.

drink je net zoveel als in nderland?

Static, hoe gaat het met jouw huid?

Ik heb vorig jaar een maand of 3 lichttherapie thuis gehad, dit is gestopt in augustus 2007 en toen was ik helemaal schoon. Zo langzamerhand komt het pas geleidelijk terug, maar stelt weinig voor in vergelijking tot hoe het was. Alleen die ellendige hoofdhuid krijg ik maar niet onder controle. Morgen naar de homeopaat

Oh en kasta, ik heb nog steeds geen whiskey ontvangen!!

quote:

Op woensdag 4 juni 2008 00:27 schreef Xennia het volgende:
Static, hoe gaat het met jouw huid?

Ik heb vorig jaar een maand of 3 lichttherapie thuis gehad, dit is gestopt in augustus 2007 en toen was ik helemaal schoon. Zo langzamerhand komt het pas geleidelijk terug, maar stelt weinig voor in vergelijking tot hoe het was. Alleen die ellendige hoofdhuid krijg ik maar niet onder controle. Morgen naar de homeopaat

Oh en kasta, ik heb nog steeds geen whiskey ontvangen!!

je hebt tegenwoordig van die chinese kruidenwinkeltjes/apotheek/annex doktors. misschien iets voor u?

quote:

Op woensdag 4 juni 2008 00:38 schreef zoalshetis het volgende:

[..]

je hebt tegenwoordig van die chinese kruidenwinkeltjes/apotheek/annex doktors. misschien iets voor u?

misschien, waar vind je die? Ik heb al zo veel geprobeerd. Zelfs paardenmelk. Als je psoriasis hebt, krijg je continu tips van iedereen.

quote:

Op woensdag 4 juni 2008 00:27 schreef Xennia het volgende:
Static, hoe gaat het met jouw huid?

Ik heb vorig jaar een maand of 3 lichttherapie thuis gehad, dit is gestopt in augustus 2007 en toen was ik helemaal schoon. Zo langzamerhand komt het pas geleidelijk terug, maar stelt weinig voor in vergelijking tot hoe het was. Alleen die ellendige hoofdhuid krijg ik maar niet onder controle. Morgen naar de homeopaat

Oh en kasta, ik heb nog steeds geen whiskey ontvangen!!

Niet zo goed als ik verwacht had, loop nu bijna zeven maanden in de brandende zon rond en heb het nog steeds op mijn knokkels (iets minder), hoofd en een schouder. Maar mijn ellebogen zijn het ergst gebleven. Als ik in Nederland ben maar weer eens naar een dokter, het ziet er niet appetijtelijk uit zo af en toe.

quote:

Op woensdag 4 juni 2008 01:20 schreef static het volgende:

[..]

Niet zo goed als ik verwacht had, loop nu bijna zeven maanden in de brandende zon rond en heb het nog steeds op mijn knokkels (iets minder), hoofd en een schouder. Maar mijn ellebogen zijn het ergst gebleven. Als ik in Nederland ben maar weer eens naar een dokter, het ziet er niet appetijtelijk uit zo af en toe.

Wel eens lichttherapie geprobeerd? Daar krijg je heel geconcentreerd UV-A. Of was het juist B?

Dermovate, Ibaril

Hoi,

Ik heb een dochter met zware exzeem, al jaren lopen we tobben met dit probleem.
Na tig middeltjes en zalven van huisarts en huidartsen, hebben we nu iets gevonden wat echt helpt !!
Het heet Emu olie.......wij zijn nu twee weken aan het smeren, en het is wel al 60 % beter geworden....
zoek maar eens informatie op het net....je komt veel info tegen.............

Het zou geweldig zijn als dit je vriendin ook zou helpen...

.

Hmm ff een rotschop.. aangezien we toch alweer naar het kloterige natte seizoen gaan en voor iedereen met deze klachten het weer een ernstig drama gaat worden .

Iemand bekend met het gebruik van Humira??
Werkte het goed?? veel bijwerkingen?? was je sneller weer mobiel?? vertel vertel?
Ben reuze benieuwd mag ook evt. per pm dus schroom je niet

thanks

Geen idee, heb het opgegeven. Zie het wel weer als ik in Nederland ben.

Tvp

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 08:30 schreef MissHobje het volgende:
Hmm ff een rotschop.. aangezien we toch alweer naar het kloterige natte seizoen gaan en voor iedereen met deze klachten het weer een ernstig drama gaat worden .

Iemand bekend met het gebruik van Humira??

Ik gebruik Humira tegen Bechterew en Crohn. Hoe het zit met psoriasis weet ik niet maar ik kan je wel wat algemene info en gebruikerservaring geven.

quote:

Werkte het goed??

Het heeft onder patiënten wel een beetje de reputatie als wondermiddel. Ik ken mensen die totaal afhankelijk waren van hulpmiddelen en heel erg veel medicatie die nu de trippelstoel, rolstoel en krukken in de schuur hebben staan en zonder problemen hun training voor de marathon weer hebben opgepakt.
Daar staat tegenover de groep voor wie deze medicijnen niks doen of die er allergisch voor zijn, en dat laatste kan wel echt naar aflopen. Gelukkig is die groep maar heel erg klein.
Voor mij doet het niet enorm veel, dat wil zeggen dat ik steeds op het randje van ontstekingen balanceer. Een keer overbelasten en het is raak. Mijn reumatoloog twijfelt er nu over om de dosis te verhogen van eens in de twee weken spuiten (standaard) naar iedere week maar daar zitten toch wel wat risico's aan verbonden waardoor ik ook weer strenger onder controle moet staan.

quote:

veel bijwerkingen??

Op zich valt me dat reuze mee. Hiervoor heb ik Enbrel gehad en daar had ik wel een vrij heftige reactie op. Het grootste nadeel is je verminderde immuunsysteem. Daardoor steken kleine kwaaltjes zoals aften, hooikoorst, blaasontsteking en andere kleine infecties sneller de kop op. Als ik verkouden word krijg ik gelijk een lekkere bronchitis, dat soort dingen.
Daarnaast heb ik een dag of twee jeuk op de plek waar ik gespoten heb, veel jeuk op een klein plekje en soms doet de vorige plek ook nog even mee. Maar daar is prima mee te leven.

quote:

was je sneller weer mobiel??

Bij mij viel dat wel tegen. Ik kon pas na een maand of drie-vier merken dat het iets deed en zoals je boven al kon lezen doet het nog niet heel erg veel. Ik ben wel mobieler dan voorheen maar ik moet wel heel erg oppassen met mijn belasting om niet aan de verkeerde kant van de streep uit te komen. En ik kan de week na een spuit meer dan die tweede week, ik kan echt heel goed merken dat de werking gedurende die twee weken verminderd.

quote:

vertel vertel?

Je moet ruimte maken in je koelkast. Voor Humira gelukkig wel minder dan voor Enbrel (moet twee keer in de week gespoten worden) maar die pakketten met spuiten nemen toch nog aardig wat ruimte in.
En het vervoer is shit. Zo'n gedoe vind ik dat als je op vakantie gaat of als je weekendje ergens gaat logeren. Moet je klooien met koeltasjes en koelelementjes. (Die krijg je overigens meegeleverd in het welkomspakket.)

Wij houden van primitief kamperen zonder stroom e.d. maar dat is nu dus niet echt een optie meer. We hebben nu een koelkastje gekocht die op 12 volt, 220 volt en op gas kan zodat ik altijd en overal beschikking heb over een koelbox zodat mijn spuit koud genoeg blijft. Maar ik blijf me er zorgen over maken. Op 12 volt koelt hij niet zo heel erg goed dus onderweg vraag ik me af of mijn spuit wel koud genoeg ligt. En op het stroomnet heeft hij maar een stand en dat is standje hard dus dan ligt hij al snel té koud.

Bij reizen naar het buitenland wil een spuit in je koffer nog wel eens rare blikken opleveren bij controle bij de douane. Maar als je een medisch paspoort aanvraagt (printje van je apotheek dat jij die en die medicijnen gebruikt ) zou dat geen probleem moeten zijn. En als je in het vliegtuig even aangeeft dat je medicijnen hebt die gekoeld moeten blijven doen ze er vaak ook niet moeilijk over om spuit + elementje daar in de koelkast te leggen.

Ik heb nog de ouderwetse spuiten maar tegenwoordig geven ze iedereen een injectiepen zoals ze ook gebruiken voor insuline. Voordeel is dat het minder 'eng' is om zelf te doen, nadeel vind ik dat je geen controle hebt over hoe en hoe snel je injecteert. Het is dus even kijken wat je het fijnst vindt maar als je die injectiepen niks vindt weet je nu in ieder geval dat er een alternatief is.

Ander voordeel: Je hebt zelf geen gezeik met het in huis krijgen van Humira. Het wordt door een landelijke apotheek bij je thuis bezorgt op een tijdstip dat jou uitkomt. Je kunt kiezen uit verschillende dagdelen, incl. avonden, dat ze mogen komen bezorgen en ze doen dat ook heel erg netjes binnen die tijd. Ik was laatst niet thuis omdat ik het vergeten was maar toen belde de bezorger me mobiel om te vragen of ik aan het eind van die dag wel thuis zou zijn want dan kwam hij onderweg naar huis na zijn dienst die spuiten nog wel even langs brengen.

quote:

Ben reuze benieuwd mag ook evt. per pm dus schroom je niet

thanks

Meer weet ik zo niet. Als je nog vragen hebt dat hoor ik het wel.

[ Bericht 0% gewijzigd door MinderMutsig op 01-10-2008 12:06:57 (spelling) ]

*bibber*

We hebben het toch over Psoriasis he?

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 12:12 schreef static het volgende:
*bibber*

We hebben het toch over Psoriasis he?

Bibber? Wat is er zo eng aan mijn verhaal dan?

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 12:55 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Bibber? Wat is er zo eng aan mijn verhaal dan?

De spuiten.

Mijn psoriasis zit nu vooral in mijn vingernagels en mijn hoofdhuid. Lekker lastig onder controle te krijgen. Loop bij een homeopaat maar dat haalt niets uit. De overige plekken zijn rustig

wat is de oorzaak van deze ziekte eigenlijk? kan je het ergens naar herleiden? bijvoorbeeld een slecht werkende lever? een nier die niet doet wat ie moet doen? niet dat je daarmee meteen een oplossing kan aandragen maar ik ben wel benieuwd.

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 14:54 schreef zoalshetis het volgende:
wat is de oorzaak van deze ziekte eigenlijk? kan je het ergens naar herleiden? bijvoorbeeld een slecht werkende lever? een nier die niet doet wat ie moet doen? niet dat je daarmee meteen een oplossing kan aandragen maar ik ben wel benieuwd.

een veel te snelle celdeling aan de oppervlakte van de huid. Verder is er nog helemaal niet zo veel bekend over de oorzaak en kan er dus alleen aan symptoombestrijding worden gedaan.

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 14:54 schreef zoalshetis het volgende:
wat is de oorzaak van deze ziekte eigenlijk? kan je het ergens naar herleiden? bijvoorbeeld een slecht werkende lever? een nier die niet doet wat ie moet doen? niet dat je daarmee meteen een oplossing kan aandragen maar ik ben wel benieuwd.

Volgens mij is dat ongeveer hetzelfde als met reuma en crohn toch? Simpel gezegd heeft 'iets', een infectie o.i.d. dan vermoedelijk het immuunsysteem getriggerd dat een afweerreactie in gang heeft gezet die zich ook op het eigen lichaam is gaan richten.
En medicatie als Humira zorgt ervoor dat je afweersysteem zich niet meer richt op dat stofje met als bijwerking dus dat je afweersysteem over de hele linie wat minder actief is.

Maar ik ben ook maar een leek.

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 14:58 schreef Xennia het volgende:

[..]

een veel te snelle celdeling aan de oppervlakte van de huid. Verder is er nog helemaal niet zo veel bekend over de oorzaak en kan er dus alleen aan symptoombestrijding worden gedaan.

best vreemd eigenlijk. want als ik alleen al dit topic lees zijn er redelijk veel mensen die er last van hebben. wordt tijd dat de wetenschap zich hier eens wat meer in gaat verdiepen, want het lijkt rendabel om hier een medicijn voor te vinden.

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 15:04 schreef zoalshetis het volgende:

[..]

best vreemd eigenlijk. want als ik alleen al dit topic lees zijn er redelijk veel mensen die er last van hebben. wordt tijd dat de wetenschap zich hier eens wat meer in gaat verdiepen, want het lijkt rendabel om hier een medicijn voor te vinden.

de statistieken zeggen dat 1% van de wereldbevolking eraan lijdt en dat is inderdaad veel. Er zijn tegenwoordig biochemische injecties op de markt die vrij goed schijnen te werken maar die zijn loeiduur en worden alleen aan hele extreme gevallen gegeven. Bij mij werkt lichttherapie goed, maar dat mag maar 1 keer per jaar ook ivm risico huidkanker en ik denk ook niet dat dat nu mijn vingernagels en hoofdhuid aan zal pakken. Dan zijn er ook nog tabletten die goed kunnen werken, maar die kunnen heel schadelijk zijn voor je lever dacht ik en je moet dan onder controle blijven en ook dat wordt alleen gegeven bij extreme gevallen.

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 15:13 schreef Xennia het volgende:

[..]

de statistieken zeggen dat 1% van de wereldbevolking eraan lijdt en dat is inderdaad veel. Er zijn tegenwoordig biochemische injecties op de markt die vrij goed schijnen te werken maar die zijn loeiduur en worden alleen aan hele extreme gevallen gegeven.

Daar valt Humira ook onder.

Stress en erfelijkheid zijn ook oorzaken of katalysoren.

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 15:40 schreef static het volgende:
Stress en erfelijkheid zijn ook oorzaken of katalysoren.

tsja, die vind ik altijd een beetje makkelijk. Het wordt altijd op stress gegooid, wanneer ze het niet weten. Ik heb mezelf de laatste jaren goed geobserveerd en kan niet zeggen dat ik in tijden van stress er meer last van had, of in rustiger tijden minder.
En erfelijkheid, tsja, het komt bij 1 op de 100 mensen voor dus vast ook wel bij iemand in je familie. Bij mij bij een broer van mijn moeder in hele lichte mate. Wel zit er veel exceem in de familie.
Hoe is dat bij de anderen hier?

kan het geen allergische reactie zijn op de luchtkwaliteit, een anti-conceptiepil, drankgebruik/roken tijdens de zwangerschap?

quote:

Op woensdag 1 oktober 2008 08:30 schreef MissHobje het volgende:
Hmm ff een rotschop.. aangezien we toch alweer naar het kloterige natte seizoen gaan en voor iedereen met deze klachten het weer een ernstig drama gaat worden .

Iemand bekend met het gebruik van Humira??
Werkte het goed?? veel bijwerkingen?? was je sneller weer mobiel?? vertel vertel?
Ben reuze benieuwd mag ook evt. per pm dus schroom je niet

thanks

Hebben wij dezelfde aandoening?

MinderMutsig
Wow thanks voor de mega reactie!!! super! Spul komt morgen dus ben ernstig benieuwd!
Heb je even een pm gestuurd hierover

quote:

Op donderdag 2 oktober 2008 18:29 schreef MissHobje het volgende:
MinderMutsig
Wow thanks voor de mega reactie!!! super! Spul komt morgen dus ben ernstig benieuwd!
Heb je even een pm gestuurd hierover

Graag gedaan. Hopelijk werkt het snel en goed.

echt niet normaal hoeveel fok!kers last hebben van extreme schilfers! succes.

quote:

Op donderdag 2 oktober 2008 19:34 schreef zoalshetis het volgende:
echt niet normaal hoeveel fok!kers last hebben van extreme schilfers! succes.

Ik niet hoor.