Een paar jaar geleden heb ik al eens geprobeerd zwanger te worden, is toen niet gelukt. Ik dacht zelf omdat mijn ex teveel zoop, en voorlopig blijf ik dat nog even denken.
Behalve de naam DES en dat het iets met een hormoon is, weet ik er weinig van. Heb net wat rondgezocht, en het een en ander gelezen. En ben er niet echt blij mee.
Het typische is dat ik lees dat DES-zonen cystes kunnen krijgen, maar ik loop dus zelf al een paar jaar met cystes te vechten. En ben er begin dit jaar ook aan geopereerd. Nu ben ik wel geen zoon, maar ik zal dit toch even onthouden en vertellen bij een eventueel onderzoek.
Wie weet er meer van (misschien uit eigen ervaring) en wil mij er het een en ander over vertellen ? Hoeveel zorgen moet ik me maken ? Wat moet ik nu als eerste ondernemen ?
Ik lees bijvoorbeeld dat ik jaarlijks een DES onderzoek moet laten doen.
Dus wie kan mij meer vertellen ?
Alvast heel erg bedankt voor reacties.
[Dit bericht is gewijzigd door lily op 28-04-2003 20:35]
quote:Nee, ze hoeven het tegenwoordig nog maar 10 jaar te bewaren, daarna mogen ze het vernietigen (wat hun soms bijzonder goed uitkomt btw)
Op maandag 28 april 2003 20:27 schreef defender het volgende:
Het medisch dossier daarvan is inmiddels vernietigd door de huisarts. (is dit niet strafbaar eigenlijk ?)
Je huisarts zal je dan waarschijnljk doorsturen naar een gynacoloog...
Een collegaatje van mij heeft hetzelfde probllem en gaat in ieder geval ieder jaar voor een uitstrijkje
quote:Dat wist ik dus niet, bedankt. Maar ik denk dat de fabrikant in dit geval toch schuldiger is dan een dokter ? Hoewel dat niet eens belangrijk is voor me. Ben meer benieuwd welke en hoe grote risico's hier aan vastzitten.
Op maandag 28 april 2003 20:39 schreef Rica het volgende:[..]
Nee, ze hoeven het tegenwoordig nog maar 10 jaar te bewaren, daarna mogen ze het vernietigen (wat hun soms bijzonder goed uitkomt btw)
quote:Dat wil ik in elk geval gaan doen. Ik heb vorig jaar voor het eerst een uitstrijkje gehad (krijg ik om de zoveel jaar zoals elke vrouw) en dat was allemaal prima. Dus dat ben ik van plan zo te houden.
Op maandag 28 april 2003 20:43 schreef Troel het volgende:
Als ik jou was zou ik naar je huisarts gaan en dat vertellen.Je huisarts zal je dan waarschijnljk doorsturen naar een gynacoloog...
Een collegaatje van mij heeft hetzelfde probllem en gaat in ieder geval ieder jaar voor een uitstrijkje
quote:Ik zie nu inderdaad pas dat het daar wel goed zou passen. Misschien dat een modje het wil verplaatsen ?
Op maandag 28 april 2003 20:35 schreef lily het volgende:
offtopic - plaats dit topic in Ouders - offtopic
quote:In het geval van DES wel. Er zijn ook wel rechtzaken over gevoerd en schadevergoedingen uitgekeerd (verder weet ik er niet zoveel van af).
Op maandag 28 april 2003 20:51 schreef defender het volgende:[..]
Dat wist ik dus niet, bedankt. Maar ik denk dat de fabrikant in dit geval toch schuldiger is dan een dokter ? Hoewel dat niet eens belangrijk is voor me. Ben meer benieuwd welke en hoe grote risico's hier aan vastzitten.
Maar idd, zoals Troel al zei, via de huisarts je naar de specialist laten verwijzen en het met hem/haar bespreken en eventueel laten onderzoeken. En van tevoren je moeder vragen wanneer ze het heeft gebruikt (welke periode zwangerschap) en hoeveel, hoelang en zo.
bel/mail anders eens met het DES-centrum -> http://www.descentrum.nl/
succes!
Laat in elk geval de jaarlijkse check-up doen!!!!! En laat ze alles controleren en niet alleen de baarmoederhals, maar ook de baarmoeder zelf en de eierstokken.
Het eerste geval dat ik meemaakte was een ex-schoonzusje. Inderdaad maar niet zwanger willen worden.. Toen dit uiteindelijk wel gebeurde, begonnen in de 18e week ongeveer van de zwangerschap de weeen. In het ziekenhuisaan de weeenremmers dus. Uiteindelijk hebben ze dit in het AMC kunnen rekken tot de 26e week en is het meisje geboren. (ze woog nog geen kilo) Nu een gezonde meid van 14.. maar wel met de nodige (bij prematuurtjes) behorende kwalen.
Bij de tweede zwangerschap, de hele achtergrond was toen natuurlijk bekend, is ze onder strikte controle komen te staan en hebben ze de zwangerschap kunnen rekken naar 34 weken.
Een jaar of zes later ging het allemaal niet zo goed. Ze bleef vloeien (en in hoeveelheden die je echt niet mee wilt maken).. Een half jaar daarvoor had ze haar jaarlijkse check gehad en was er niets aan de hand. Nu bleek het dus wel foute boel te zijn. D'r baarmoeder, eierstokken zijn weggehaald (waren helemaal aangetast door de kankersoort welke door DES veroorzaakt wordt) en ze leek 'schoon'. Echter, drie jaar later kwam het in alle hevigheid terug en zat 't overal. Ze heeft vreselijk gevochten voor haar dochters (die toen 6 en 9 waren), maar helaas was 't een ongelijke strijd..
Via een stichting die voor de belangen van DES-dochters opkomt en met succes de fabrikanten hebben aangeklaagd, heeft ze via een fonds een soort 'smartegeld' ontvangen waarvan ze nog met z'n vieren lekker op vakantie geweest zijn..
Het tweede geval is (gelukkig) een stuk minder schrijnend.. Een oud kennisje van me.. Het zwanger worden duurde wat langer, maar gelukkig is de zwangerschap zonder noemenswaardige problemen verlopen. Alleen kon ze de 40 weken niet volmaken en is met 35 weken Emma geboren.
Lieve defender, ik weet dat 't niet het gezelligste verhaal is om te horen. Helaas wel de harde waarheid. Ik had er omheen kunnen draaien, maar daar schiet je uiteindelijk weinig mee op.
Ga alsjeblieft op zoek naar die stichting! Zij hebben ondertussen zo veel informatie gewonnen over wat het spul kan doen bij des-dochters. En laat je alsjeblieft elk jaar grondig nakijken.
Goed voorbereid zijn, er op tijd bij zijn.. weten wat er aan de hand is.. het is zo mega-belangrijk!
Er zijn gyneacologen die zich hebben gespecialiseerd in des-dochters. Misschien iets om eens met zo iemand te gaan praten en al je vragen voor te leggen?
Nogmaals, ik hoop echt dat ik je niet bang heb gemaakt (mijn ex-schoonzusje was echt een uitzonderingsgeval)..
quote:Dankjewel. Ik ga morgen even de huisarts bellen, en evt dat centrum.
Op maandag 28 april 2003 21:39 schreef Rica het volgende:[..]
In het geval van DES wel. Er zijn ook wel rechtzaken over gevoerd en schadevergoedingen uitgekeerd (verder weet ik er niet zoveel van af).
Maar idd, zoals Troel al zei, via de huisarts je naar de specialist laten verwijzen en het met hem/haar bespreken en eventueel laten onderzoeken. En van tevoren je moeder vragen wanneer ze het heeft gebruikt (welke periode zwangerschap) en hoeveel, hoelang en zo.
bel/mail anders eens met het DES-centrum -> http://www.descentrum.nl/
succes!
quote:Lieve ET, bedankt voor je verhaal, ook al was een deel heel triest om te lezen. Ik begrijp inmiddels dat het dus goed of fout kan gaan. En dat de beslissing om aan kinderen (proberen) te beginnen een zwaardere zal worden dan het anders zou zijn geweest.
Op maandag 28 april 2003 21:46 schreef E.T. het volgende:
Heel verhaal
Ik ben niet bang dat het perse bij mij mis zal gaan, maar ik wil wel heel goed weten hoe of wat. Wat de risico's zullen zijn. En of die het waard zijn.
Ook heb ik diverse klachten de afgelopen jaren gehad, die ik min of meer herken in artikelen die ik zojuist over DES-kinderen gelezen heb. Het zou een hoop duidelijker maken.
Ik ben er niet blij mee, en ik voel me ook best even kut na dit nieuws vanavond, maar ik ga er zeker alles aan doen om me hier gewoon doorheen te slaan. En zorgen dat ik genoeg informatie heb om er mee om te gaan.
Je advies over de onderzoeken zal ik ook zeker mee nemen !
Ik zal op zoek gaan naar de stichting, en heb zojuist ook op een site informatie folders aangevraagd over DES-kinderen.
Het is niet terug te draaien, en vroeger deed men wat men dacht dat goed was. Dus nu is het een kwestie van wennen aan het idee, en kijken hoe ik (en Rob) er goed mee om kan gaan. En dus als eerste op naar de dokter.
Bedankt
Dikke kus vanuit hier
quote:Ik ben blij dat je het toch gedaan hebt. Ten eerste kunnen dan ook anderen het lezen en er iets aan hebben. En ten tweede besef ik best dat ik helemaal niet zo een slecht geval hoef te zijn. Ik kan ook juist die moeder zijn met een gezonde baby.
Op maandag 28 april 2003 22:12 schreef E.T. het volgende:
Ik heb heel erg zitten twijfelen of ik 't wel of niet moest posten, of een mailtje misschien beter was geweest..
Vond 't erg moeilijk om op 'invoeren' te klikken..
Maar bedacht me dat je meer aan de waarheid (hoe akelig die ook is) zou hebben dan aan een halfzacht verhaal.Dikke kus vanuit hier
Nogmaals bedankt, ik heb erg veel aan je post
Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd, er zullen wel een hoop vragen in je opborrelen en ik hoop dat je snel alle antwoorden vind.
Ik heb zojuist de dokter gebeld, en moet vrijdag langskomen om de boel te bespreken. Spannend hoor, maar ik probeer inderdaad van al het goeie uitgaan de komende tijd.
Ik besef goed wat er allemaal mis kan gaan, maar daar wil ik me pas zorgen over maken als het ook zo zou zijn.
Mijn eerste doel is nu bevestigd krijgen dat er inderdaad DES in mijn cellen zit (dit gaan ze eerst testen), en daarna zo snel mogelijk het jaarlijkse onderzoek (wat niet leuk is zoals ik overal las). Die eerste keer is het spannendst. Dan wil ik horen dat ik gezond ben, en vanaf dan vertrouw ik op de herhaal onderzoeken elk jaar. En op de kundigheid van de arts.
Het wel of niet kunnen krijgen/dragen van kinderen houdt me best bezig, maar wil ik toch op de achtergrond gaan schuiven tot het werkelijk van belang is. Eerst zeker weten dat ik nu gezond ben.
Misschien makkelijker gezegd dan gedaan, want ik merk wel dat het me best aangrijpt allemaal. Vannacht niet geslapen, en (zoals vrouwen zo goed kunnen) de gekste dingen verzonnen heel de nacht.
Het is een beetje gemengd allemaal, misschien ook omdat het zo onbekend terrein is nog voor mij.
Maar we gaan ervoor, dus vrijdag op naar de doc, en kijken wat me te wachten staat.
Sterkte in ieder geval, het zal niet makkelijk zijn om dit te horen te hebben gekregen en het nu uit te zoeken en een plekje te geven.!
quote:Hee wijffie, sterkte!
Op dinsdag 29 april 2003 09:44 schreef defender het volgende:
Er zijn inderdaad ook genoeg goeie verhalen. Ik heb gisteren wat rond gezocht op diverse sites waar DES dochters posten. En daar lees je van dikke ellende en verdriet tot gezonde kindjes die geboren worden.Ik heb zojuist de dokter gebeld, en moet vrijdag langskomen om de boel te bespreken. Spannend hoor, maar ik probeer inderdaad van al het goeie uitgaan de komende tijd.
Ik besef goed wat er allemaal mis kan gaan, maar daar wil ik me pas zorgen over maken als het ook zo zou zijn.Mijn eerste doel is nu bevestigd krijgen dat er inderdaad DES in mijn cellen zit (dit gaan ze eerst testen), en daarna zo snel mogelijk het jaarlijkse onderzoek (wat niet leuk is zoals ik overal las). Die eerste keer is het spannendst. Dan wil ik horen dat ik gezond ben, en vanaf dan vertrouw ik op de herhaal onderzoeken elk jaar. En op de kundigheid van de arts.
Het wel of niet kunnen krijgen/dragen van kinderen houdt me best bezig, maar wil ik toch op de achtergrond gaan schuiven tot het werkelijk van belang is. Eerst zeker weten dat ik nu gezond ben.
Misschien makkelijker gezegd dan gedaan, want ik merk wel dat het me best aangrijpt allemaal. Vannacht niet geslapen, en (zoals vrouwen zo goed kunnen) de gekste dingen verzonnen heel de nacht.
Het is een beetje gemengd allemaal, misschien ook omdat het zo onbekend terrein is nog voor mij.Maar we gaan ervoor, dus vrijdag op naar de doc, en kijken wat me te wachten staat.
Ik ben een DES dochter, met inmiddels een gezonde zoon van 11 maanden.
Wat wil je weten?
Via het descentrum kan je in ieder geval een lijst krijgen van gyneacologen die bekend zijn met DES. Kan ik je aanraden, een "gewone" gyn weet er vaak niet genoeg van.
Overigens zijn mijn uitstrijkjes en zwangerschap niet over rozen gegaan maar zeker niet zo slecht afgelopen als bij de ex-schoonzus van ET.
Ik zal ze maandag bellen voor die lijst, ze zijn helaas alleen aan het begin van de week bereikbaar.
Ik neem aan dat er dan eerst een onderzoek komt of de DES inderdaad aanwezig is. Weet jij of ze dat meteen kunnen zien, of gaat daar een bepaalde tijd overheen ?
En krijg jij nog steeds jaarlijks een onderzoek?
quote:Ik krijg inmiddels jaarlijks een onderzoek, in het verleden was dat halfjaarlijks of iedere 3 maanden.
Op donderdag 1 mei 2003 20:06 schreef defender het volgende:
Te gek dat jij in elk geval een gezond kind hebt gekregen ! Gelukkig zijn er inderdaad ook genoeg positieve verhalenIk zal ze maandag bellen voor die lijst, ze zijn helaas alleen aan het begin van de week bereikbaar.
Ik neem aan dat er dan eerst een onderzoek komt of de DES inderdaad aanwezig is. Weet jij of ze dat meteen kunnen zien, of gaat daar een bepaalde tijd overheen ?
En krijg jij nog steeds jaarlijks een onderzoek?
Overigens is mijn zoon wel 5 weken te vroeg geboren maar het is niet duidelijk of DES hier een oorzaak van was.
Twee vroegtijdige bevallingen gehad, eerste onverwacht, met 31 weken en de tweede (dmv ziekenhuisopname en infuus) tot 34 weken weten te rekken.
Afwijkende baarmoedervorm is geconstateerd tijdens eerste zwangerschap, wat ws die premature bevallingen heeft veroorzaakt en troubles met de baarmoedermond (pap 3b) gehad.
Toevallig deze week het registratieformulier opgestuurd naar het DES Centrum.
Kis, beide jongens, helemaal gezond gelukkig
quote:Een cryodingus en dat deed zeer
Op vrijdag 2 mei 2003 16:56 schreef Leah het volgende:
Ik heb ook een pap 3b gehad, vervolgens conisatie, jij ook?
Maar ben blij ook veel goede verhalen te horen, dat stelt me gerust. Ik schrok in eerste instantie toch best, vooral door onwetendheid enzo. Maar ik zal gewoon even af moeten wachten hoe alles loopt, en ervan uitgaan dat ook ik een goed verhaal wordt
Bedankt in elk geval allemaal.
quote:Daar word ik dan altijd wel weer vrolijk van.
Op donderdag 1 mei 2003 23:41 schreef milagro het volgende:
Kis, beide jongens, helemaal gezond gelukkig
Ik weet dit pas sinds kort en heb een vrolijke gezonde knul van twaalf. ongeplanned, maar zeer welkom!
De zwangerschap verliep normaal, duurde zelfs iets langer dan normaal.
Maar nu ik weet dat ik eventueel een DES dochter ben, ga ik me toch maar eens wat meer inlezen in de materie.
Ik ben nu wel vrij rustig onder deze wetenschap.
Het zij zo. En er is nu niets of niemand die iets aan de situatie kan veranderen. Wat evt gevolgen kunnen zijn, heb ik allemaal wel gelezen, maar da's toch afwachten hoe eea zich ontwikkelt.
Regelmatig op controle is dus het devies.
Ik ken iemand die het ook heeft en heeft 2 gezonde knullen op de wereld gezet. Van de eerste zou ze net een kijkoperatie krijgen om te kijken waarom ze niet zwanger werd. En de dag voor de operatie werd ze gebeld dat ze zwanger was (dat hadden ze nog even getest want anders mag je die operatie niet). Dat was al een compleet wonder. Bij de tweede kwamen ze erachter in het vooronderzoek voor een operatie aan haar baarmoederhals. Er zou een deel weggehaald worden en dan zou het helemaal moeilijk worden om daarna een kind te krijgen. En toen bleek ze dus weer zwanger. De operatie is uitgesteld tot na de bevalling (door de hormonen breidde de slechte cellen zich niet uit).
quote:Dank voor je medeleven, Karin.
Op vrijdag 6 juni 2003 21:17 schreef Karin het volgende:
Moonah (en alle anderen) lijkt me vreselijk om zoiets te horen te krijgen. Al die akelige dingen die ervan kunnen komen. Al die nare controles.
quote:Ze MOETEN het zelfs vernietigen na 10 jaar.
Op maandag 28 april 2003 20:39 schreef Rica het volgende:[..]
Nee, ze hoeven het tegenwoordig nog maar 10 jaar te bewaren, daarna mogen ze het vernietigen (wat hun soms bijzonder goed uitkomt btw)
quote:Ik ben nu al berustender dan toen ik het net hoorde. Was gewoon even schrikken door de onwetenheid vooral.
Op vrijdag 6 juni 2003 19:44 schreef Moonah het volgende:
Ik heb gisteren weer contact gehad met mijn gyneacoloog.
Ik krijg binnenkort een inwendige echo, om mijn eierstokken en baarmoeder te bekijken.
Mijn baarmoedermond is iig afwijkend.Ik ben nu wel vrij rustig onder deze wetenschap.
Het zij zo. En er is nu niets of niemand die iets aan de situatie kan veranderen. Wat evt gevolgen kunnen zijn, heb ik allemaal wel gelezen, maar da's toch afwachten hoe eea zich ontwikkelt.Regelmatig op controle is dus het devies.
Hoe vaak moet je nu op onderzoek ? En kun je met die afwijking, bijv. onder goede begeleiding, wel evt kinderen krijgen ?
Sorry voor de misschien domme vragen hoor, is puur interesse, en als je het liever niet verteld no problem.
quote:Sorry, had mijn vorige reply al gedaan voor ik verder las.
Op zaterdag 7 juni 2003 12:44 schreef Moonah het volgende:[..]
Dank voor je medeleven, Karin.
De eerste dagen heb ik echt paniek gevoeld. Heel veel gelezen.
Nu laat ik het rusten. Kinderwens is momenteel niet actueel. En zoals ik zei, er valt niets aan te veranderen. Alleen goed in de gaten laten houden. Mocht eea zich dan negatief ontwikkelen, dan kan er op tijd worden ingegrepen.
Wat ik overigens uitermate interessant vond, was dat ik mijzelf op een TV'tje van binnen kon zien.
Verder merk ik dat ik me afsluit voor negatieve verhalen. Onnodig ongerust maken helpt al helemaal niet.
Ik denk, ja heb er inmiddels veel over gedacht, dat er misschien heel veel meiden inmiddels kinderen hebben, zonder dat ze weten een des dochter te zijn.
quote:Nou, da's wel een heel raar verhaal.
Op zaterdag 7 juni 2003 21:54 schreef defender het volgende:
Overigens hoorde ik later dat mijn moeders huisarts het al een tijdje wist. Mijn moeder had het met hem besproken, hij had gezegd het in de gaten houden mocht hij merken dat ik zwanger wilde worden (toendertijd had ik dezelfde huisarts).
Dat vind ik toch wel een beetje vreemd. Hij had haar volgens mij moeten vertellen het aan mij te zeggen ?!
quote:Zijn geen domme vragen hoor.
Op zaterdag 7 juni 2003 21:49 schreef defender het volgende:
Hoe vaak moet je nu op onderzoek ? En kun je met die afwijking, bijv. onder goede begeleiding, wel evt kinderen krijgen ?
Sorry voor de misschien domme vragen hoor, is puur interesse, en als je het liever niet verteld no problem.
quote:Heb jij ook zo'n gyneacoloog die daarin is gespecialiseerd?
Op vrijdag 6 juni 2003 02:01 schreef defender het volgende:
Ik krijg 18 juni een aantal onderzoeken door een DES dokter, dus even afwachten maar.
Jessie, ik lees deze opmerking van jou in dit topic. Zou jij hier eens willen vertellen wat een inwendige echo inhoudt? Hoe dat gaat? Ik geloof dat ik een beetje een verkeerd beeld ervan heb.
Dank je.
--------------------------------------------------------------------------------
Een inwendige echo betekent dat ze met een soort dildo (neee, niet zo fijn, maar effe om het een beeld te kunnen geven) zia de vagina naar binnen. Dit om een goed beeld te kunnen krijgen van eierstokken en baarmoeder. Die dildo maakt dezelfde beelden als een 'gewone' echo, alleen heb je het voordeel dat ze wat eeehhmmm rechtstreekser kunnen kijken: er zit geen vet of ander weefsel in de weg...
veel sterkte & succes, DES-meiden! (van DES-dochters uit mijn omgeving weet ik dat de gevolgen van het DES-dochter zijn ontzettend uiteen kunnen lopen: de één zet zonder moeite een paar gezonde kinderen op de werreld, de ander weet zeker - deels uit ervaring - dat ze nooit een volledige zwangerschap zal kunnen voldragen, en vele varianten daartussenin.)
quote:het enige dat ik weet is dat deze zonen meer kans hebben op een ietwat scheefgegroeide plasbuis, dus dat die niet precies bij 't topje van de penis uitkomt.
Op dinsdag 10 juni 2003 14:13 schreef Thomas B. het volgende:
Mijn moeder is een DES-dochter.
Ze zit ook bij zo'n club voor des-dochters geloof ik...
Ik heb ook wel is gehoord dat de zonen van des-dochter iets kunnen mankeren...
is dat waarzoja, wat??
quote:Dat heet Hypospadie (voor het geval iemand daar iets over op wil zoeken)
Op dinsdag 10 juni 2003 15:30 schreef bixister het volgende:[..]
het enige dat ik weet is dat deze zonen meer kans hebben op een ietwat scheefgegroeide plasbuis, dus dat die niet precies bij 't topje van de penis uitkomt.
quote:Ik heb via de DES stichting in DES gespecialiseerde gyneacologen in de buurt opgevraagd. Bij eentje in mijn woonplaats was een extreme wachttijd, die had overigens wel een speciaal DES spreekuur, maar dat was tot volgende maand volgeboekt.
Op zondag 8 juni 2003 18:19 schreef Moonah het volgende:[..]
Ik moet nog een afspraak maken voor die inwendige echo. Ik stel het maar uit.
En voor de rest wacht ik het allemaal wel af.
Ik merk dat ik mijn kop in het zand steek. Zeker voor wat betreft evt zwanger kunnen raken. Is toch eng.
Wellicht niet de slimste manier om ermee om te gaan, maar voor mij op dit moment wel de beste.
Mijn paniek is weg, en zoals ik zei, er is toch niets aan te doen.
[..]Heb jij ook zo'n gyneacoloog die daarin is gespecialiseerd?
Die van mij is dat iig wel. Daarom is het nu 'ontdekt'.
Ben een jaar of 8 geleden bij een gyn geweest, met klachten die ws hiermee verband houden, en die heeft dus niets bijzonders gezien.
Gelukkig heb ik nu een heel goede en erg geduldige gyneacoloog. Ze neemt alle tijd om alles te beantwoorden, ook al stel ik drie keer dezelfde vraag.
Overigens gaat deze de eerste keer meteen diverse onderzoekjes doen, terwijl die in mijn woonplaats eerst een gesprek wilde, en maar 1 onderzoekje. Dus ben toch wel blij dat ik naar die andere ga.
Liever gelijk zekerheid, en ik heb vast 101 vragen.
Ik vind het wel heel gaaf hoeveel mensen hier reageren, en ook vragen van andere DES-dames beantwoorden. Denk dat er zo voor velen een hoop vragen vantevoren beantwoord worden, en ervaringen van anderen zijn vaak eerder een geruststelling dan als een dokter je iets verteld.
Als ik alles goed gelezen heb krijg ik dus een paar uitstrijkjes, en een onderzoekje met een camera van de baarmoeder. En ik zie er steeds minder tegenop, hoewel ik als het moment daar is best nerveus zal zijn, want het blijft gewoon even spannend.
Wat je zegt over paniek die weg is, dat heb ik nu al. Ik schrok vooral in het begin door een berg onwetendheid, en onmacht dat de keuze wel/geen kinderen misschien wel eens voor mij genomen wordt.
Ook ik heb nog geen heftige kinderwens, maar ik weet wel dat die stiekem aan het komen is. Maar ook al kan ik zelf geen kindje op de wereld zetten (wat overigens buiten DES ook nog door andere oorzaken zou kunnen) dan zal ik alles op alles zetten om deze wens op een andere manier te vervullen.
Ik hoop dat jullie allemaal je ervaringen of vragen hier blijft posten. En mocht ik zelf nog vragen hebben, dan hoop ik dat ik die wederom kan stellen.
Dikke kus voor alle posters hier
En als iemand het wil, zou ik graag een foto van een van de gezonde DES-dochter-babietjes zien
quote:Net met mijn zussie gelunched.
Op woensdag 11 juni 2003 21:46 schreef defender het volgende:
Ook ik heb nog geen heftige kinderwens, maar ik weet wel dat die stiekem aan het komen is. Maar ook al kan ik zelf geen kindje op de wereld zetten (wat overigens buiten DES ook nog door andere oorzaken zou kunnen) dan zal ik alles op alles zetten om deze wens op een andere manier te vervullen.
quote:oe, get....dat is veel zwaarder dan je denkt. Het valt mij iig hartstikek tegen! Wees maar heel lief voor haar!
Op vrijdag 13 juni 2003 15:12 schreef Moonah het volgende:[..]
Net met mijn zussie gelunched.
Zij probeert al drie jaar zwanger te raken. Gisteren bleek uit de uitslag van een onderzoek, dat het sperma van haar man prima in orde is. Nu moet zij de hele molen van vruchtbaarheidsonderzoeken in.
Is toch wel confronterend (en zielig...)
quote:Ik hoop dat ze zo kort mogelijk de mangel in hoeft, en dat het snel een gezond resultaat geeft !
Op vrijdag 13 juni 2003 15:12 schreef Moonah het volgende:[..]
Net met mijn zussie gelunched.
Zij probeert al drie jaar zwanger te raken. Gisteren bleek uit de uitslag van een onderzoek, dat het sperma van haar man prima in orde is. Nu moet zij de hele molen van vruchtbaarheidsonderzoeken in.
Is toch wel confronterend (en zielig...)
quote:
Op vrijdag 13 juni 2003 15:25 schreef Catootje het volgende:
Wees maar heel lief voor haar!
quote:Lief van jullie.
Op vrijdag 13 juni 2003 20:24 schreef defender het volgende:
Sterkte voor haar !
Weet iemand of DES geslikt tijdens een zwangerschap, dóór kan werken in een volgende zwangerschap (m.a.w. als mijn moeder het geslikt heeft toen zij van mij zwanger was, of dat ook effect kan hebben op mijn zus)?
Ik zal het ook wel aan mijn gyneacoloog vragen.
quote:Yuk.
Op woensdag 18 juni 2003 18:20 schreef defender het volgende:
Het was in het begin niet pijnlijk (meer een raar gevoel), maar omdat hij de vloeistof uitslag niet begreep ging hij wat langer wroeten en rommelen wat op een gegeven moment best pijn ging doen.
quote:Spannend hoor. Wat duurt die uitslag lang.
Ongeacht de uitslag moet ik in elk geval elk jaar dit onderzoek ondergaan, omdat hij geen risico wil lopen ivm de kenmerken die ik heb.
Dus nog even geduld opbrengen voor ik meer weet.
Ik ben dus ook een DES-dochter waar ik eigenlijk toevallig achter gekomen ben tijdens vruchtbaarheidsonderzoeken.
Ik ben zelf geboren in 1969 en dacht eigenlijk dat die rottige hormonen toen al niet meer voorgeschreven werden. Dat had ik dus fout want ze zijn minimaal tot 1975 voorgeschreven.
Toen mijn man en ik kinderen wilde zijn we zoals iedereen gaan oefenen. Na 8 maanden oefenen was ik zwanger maar datr heeft niet lang mogen duren helaas. Het eindigde in een miskraam door een cyste op mijn eierstok (inderdaad die verotte cystes). De cyste is operatief weggehaalt en ik ben gelijk gecureteert. Dus op de dag dat ik mijn miskraam kreeg lag ik 's middags op de operatietafel. Daarna nog 3 jaar doorgeoefend, 2 miskramen gehad en toen maar besloten om naar een gyn te gaan.
Daar bleek tijdens een baarmoederfoto dus dat ik een sterk afwijkende baarmoeder had. Doorgestuurd naar de DES-gyn waar er dus met een camera gekeken werd in de baarmoeder en het bekende uitstrijkje. Diagnose; DES!
Het bleek dat, omdat ik een helft ben van een 2-ling waarvan de een met 4,5 maand het voor gezien heeft gehouden, mijn moeder DES heeft gehad om het vloeien te stoppen en mij te laten zitten. Ook in mijn geval waren de dossiers bij de huisarts vernietigd waardoor ik daar niets meer kon natrekken.
Om een lang verhaal kort te maken; afgelopen december ben ik geopereerd en is mijn baarmoeder verwijderd omdat ik allemaal vage klachten had en omdat baarmoederkanker al in mijn familie voor kwam zonder DES dus ik een dubbel risico zou lopen. Daarbij was mijn rechter eierstok aangetast door cystes en gezwellen. We zijn helaas kinderloos gebleven.
Buiten deze ellende is er ook sprake van vage allergiën die ook van de DES af schijnen te komen. In principe worden er dagelijks nog dingen ontdekt die later van de DES afkomstig blijken te zijn.
Ik kan je dus geen succestory vertellen over DES maar ik hoop zeker dat het in jouw geval anders zal gaan verlopen.
Ik zie je praten over cystes in je baarmoeder, bij mij zagen ze witte vlekjes, heeft iemand dat ook ?
Verder heb ik al jaren last van cystes in mijn schaamstreek, liezen en billen. Ze komen regelmatig terug, en soms heel pijnlijk.
Eentje kwam zo vaak terug, dat deze pas is geopereerd.
Zou dit ook van DES kunnen komen ? Las wel ergens dat dit bij DES zonen voorkwam.
Zijn er trouwens mensen die een schadeclaim formulier hebben ingevuld ? Ik kreeg er van de DES stichting een toegestuurd, volgend jaar gaan de fabrikanten waarschijnlijk uit een gezamenlijk fonds geld uitkeren aan mensen die DES moeder of kind zijn.
quote:Alvast succes!
Op woensdag 9 juli 2003 21:15 schreef defender het volgende:
Volgende week de uitslag, ben nu wel een beetje heel veel benieuwd hoor.Zijn er trouwens mensen die een schadeclaim formulier hebben ingevuld ? Ik kreeg er van de DES stichting een toegestuurd, volgend jaar gaan de fabrikanten waarschijnlijk uit een gezamenlijk fonds geld uitkeren aan mensen die DES moeder of kind zijn.
quote:Van de site http://www.descentrum.nl/ :
Op woensdag 9 juli 2003 21:49 schreef IJzercookie het volgende:
weet iemand in welke periode DES veel werd voorgeschreven? Ik las al dat het minimaal tot 1975 moest zijn geweest? Heeft iemand zich hier al in verdiept?
Zwanger geweest of geboren tussen 1947 en 1975?
Tussen 1947 en 1975 is aan meer dan tweehonderdduizend zwangere
vrouwen het middel DES voorgeschreven. Later bleek DES schadelijk te
kunnen zijn voor de gezondheid van kinderen die uit DES-
zwangerschappen zijn geboren. Ook de vrouwen die het middel
gebruikten, kunnen er schadelijke gevolgen ondervinden. Vrouwen die
DES toegediend hebben gekregen, zijn hierover meestal niet door hun
arts geïnformeerd. U moet dus zelf nagaan of u mogelijk met DES te
maken hebt gehad.
Nog even dit :
Overigens zijn de meeste medische dossiers uit die tijd vernietigd, als je moeder dus iets geslikt heeft tegen miskramen is het altijd nuttig een onderzoek te laten doen. Dit kan de huisarts niet, maar moet een des gespecialiseerde gyneacoloog doen
Heeeeeeeel veel sterkte met het wachten op de uitslag, ik hoop dat het gunstig voor je uitpakt! *knuf*
De medicijnen die overigens voor DES zorgden bleken later niet eens tegen miskramen te helpen, dus slikte men het nog voor niks ook.
Nog even over het fonds, de bedrijven die het DES hormoon maakten hebben afgesproken 76 miljoen in een fonds te storten voor de slachtoffers. Daar zal per persoon weinig van over blijven, maar is een schrale troost voor mensen die er echt slechte gevolgen aan over hebben gehouden. Ze denken dat dit geld in 2004 vrij komt.
quote:Ze waren er al veel eerder achter hoor!!!
Op woensdag 9 juli 2003 21:55 schreef IJzercookie het volgende:
Dat ze daar niet veel eerder achter zijn gekomen!
Ik zal van de week eens kijken of ik de boekjes hier nog ergens kan vinden.
Waar ik trouwens wel van schrok is de lijst met namen waaronder DES voorgeschreven is geweest. (waarschijnlijk ook om het lekker ondoorzichtig te maken)
Defender heb jij die boekjes ook al aangevraagt bij de DES stichting? Anders wil ik ze wel kopieren voor je als je wilt (en ik ze nog kan vinden )
quote:Oeh, vandaag.
Op woensdag 16 juli 2003 14:26 schreef Kleintje het volgende:
Vandaag zou je de uitslag krijgen.
Ben zeer benieuwd of je al wat weet.
Ik duim voor je!
Wel moeten er 2 uitstrijkjes over, er zat op een of andere manier heel veel bloed in (terwijl ik absoluut niet ongesteld was of net was geweest). Maar dat heeft geen haast zei de gyneacoloog. Dus dat zal wel positief zijn.
Alles ziet er goed uit, en ondanks dat hij diverse inwendige afwijkingen heeft gezien tijdens het onderzoek zijn er geen DES of kanker sporen ontdekt in de kweekjes.
Ik ben zo super blij ! En we hebben (ja misschien vinden anderen dat overdreven) zelfs champagne gehaald ! Het duurde allemaal gewoon zo lang, en al die onzekerheid. Hoe positief we er ook op een gegeven moment tegen aan probeerden te kijken, we gingen hem toch knijpen.
Naast het heronderzoek blijft hij me wel jaarlijks onderzoeken, puur omdat ik wel die afwijkingen had. Maarja, het is alleen maar fijn als ze je onder controle houden en mocht het ooit nodig zijn iets op tijd ontdekken.
Ik wil iedereen in dit topic heel erg bedanken, want heb veel steun hieraan gehad. En ik hoop dat DES dochters hier nog steeds blijven reageren, en ik zal zeker alles blijven volgen.
Dikke kus voor iedereen van Louise (Defender) !
quote:Super!
Op woensdag 16 juli 2003 18:33 schreef defender het volgende:
En spannend was het, ik had ook niet geslapen. Maar................er is niks komma nul niksie gevonden dat niet goed is ! Geen vage enge ziektecellen en geen sporen van DES !
Ik ben zo blij ! En met mij mijn mannetje. We hebben samen even een flink potje gehuild.
Wel bijzonder typisch dat je tóch al die symptomen hebt...
Eerlijk gezegd put ik nu ook een beetje hoop uit je verhaal.
Ik ben erg blij voor je en geniet van je champagne!
Niks overdreven hoor, dit moet gevierd worden! Proost!
Dus nu hoeven we alleen nog maar te wachten tot je aankondigt dat je zwanger bent
quote:Heel fout, dom en stom grapje.
Op woensdag 16 juli 2003 18:50 schreef _The_General_ het volgende:
blaat
Mijn email staat in mijn profiel
quote:humor is niet universeel, dat blijkt maar weer. wij mogen dit grapje bij ons op school dan ook niet maken.
Op woensdag 16 juli 2003 18:54 schreef Moonah het volgende:[..]
Heel fout, dom en stom grapje.
maarja, sorry dan.. . . .
quote:Da's lief van je.
Op woensdag 16 juli 2003 18:55 schreef defender het volgende:
Moonah, als je wilt kun jij of je zus me altijd even mailen hoor. Ik heb er de laatste maanden veel over bijgeleerd en kan jullie misschien helpen of een luisterend oor biedenMijn email staat in mijn profiel
Mocht ik de behoefte voelen, dan mail ik je.
quote:Ik merk het vanzelf wel. Maar hou ons ook hier op de hoogte tegen die tijd, of in een ander topic. Ik volg je zeker !
Op woensdag 16 juli 2003 19:06 schreef Moonah het volgende:[..]
Da's lief van je.
Momenteel ben ik er eerlijk gezegd niet zo mee bezig. Ik blijf gewoon mijn kop in het zand steken. Ik heb nl totaal geen invloed op wat er op dat vlak in mijn lijf gebeurt. Dus dan is 'er- niet-over-nadenken-dan-is-het-er-ook-niet' voor mij een goede tactiek.
Anders maak ik mezelf gek.
In september (vakantie...) krijg ik een inwendige echo. Tegen die tijd ga ik het vast wel weer spannend vinden.Mocht ik de behoefte voelen, dan mail ik je.
quote:Deze humor kan ook nooit universeel zijn omdat het gewoonweg geen humor is. Verdiep je er eens in en schrik van alle soorten kanker, ziektes en aanverwante dingen die DES veroorzaakt. Buiten nog de ongewenste kinderloosheid.
Op woensdag 16 juli 2003 18:56 schreef _The_General_ het volgende:[..]
humor is niet universeel, dat blijkt maar weer. wij mogen dit grapje bij ons op school dan ook niet maken.
maarja, sorry dan.. . . .
Kijk of je het dan nog humor vind
quote:Zo. Net inwendige echo gehad.
Op woensdag 16 juli 2003 19:48 schreef defender het volgende:
Ik merk het vanzelf wel. Maar hou ons ook hier op de hoogte tegen die tijd, of in een ander topic. Ik volg je zeker !
Maar ze zei: "Laat het los". En dat was ik eigenlijk al aan het doen. Er valt toch niets aan te veranderen. Ik heb een hanekambaarmoedermond, en vage klachten. Als ik een kinderwens zou krijgen en het zou niet lukken, dan zou er verder onderzoek gedaan kunnen worden naar een evt tussenschot in de baarmoeder. Nu moet ik over een half jaar terug voor een uitstrijkje, kijken of het beter is geworden. En elk jaar controle ivm de geconstateerde afwijkingen.
Trouwens, ze gaat mijn huisarts bellen omdat hij eea suste. Hij had gezegd tegen mij: "Nou, ik zag niets bijzonders aan uw baarmoedermond. En DES zie je meestal juist aan de vaginawand." Daar was mijn gyn gepikeerd over (en ik indertijd ook, is verwarrend). Ze zei dat je dat met het blote oog niet eens kunt zien, en dat een afwijkende baarmoedermond hét symptoom is van een DESdochter.
Ik ga dit (toch wel heftige en veel-losmakende) hoofdstuk nu afsluiten.
Ik heb nog even je eerdere berichten gelezen (van die pagina). Heel herkenbaar voor mij hoe jij er mee om gaat. Voor mij was het altijd ver van mijn bed show. Wel ging ik elk jaar op controle, maar verder negeerde ik het helemaal. Tot ik 28 werd en 10 jaar de pil slikte. Opeens was er een knop om en was daar was ineens de kinderwens......Maargoed ik heb de tijd dacht ik toen, rustig aan. Ben nu 32......Anyway, dankje voor je attente berichtje
Veel sterkte met de hele mallemolen...
Zijn er overigens mensen die meer van dat "vouwtje" in de baarmoeder kunnen vertellen, of dat echt invloed heeft als je zwanger probeert te raken. Het maffe is dat mijn gyn. er verder niks over zei tegen me, niet dat dat een probleem zou kunnen zijn.
Nu moet ik nog naar hem terug binnenkort, en zal hem dit wel even voorleggen. Weet liever nu al de evt gevolgen en wat er gedaan zou kunnen worden.
quote:Gevolgen weet ik niet precies. Wél dat het invloed kan hebben op een zwangerschap.
Op donderdag 4 september 2003 05:28 schreef defender het volgende:
Zijn er overigens mensen die meer van dat "vouwtje" in de baarmoeder kunnen vertellen, of dat echt invloed heeft als je zwanger probeert te raken.
Ik heb zelf een HSG (rontgenfoto baarmoeder met contrasvloeistof), een Hysteroscopie (met een heel klein cameraatje kijken in baarmoeder) en een Laporascopie (kijkoperatie) gehad.
De HSG vond ik erg onplezierig, het leek tijdens het plaatsen van de klem op de baarmoedermond (om de contrasvloeistof in te kunnen brengen) op een flinke menstruatiepijn, maar het was erna ook direct weer weg. Omdat dit het eerste serieuze onderzoek was, heeft dit ook wel enige impact gehad moet ik zeggen. Maarja het leven gaat door en je stapt echt zo in het volgende onderzoek om erachter te komen wat er mis is.
Hysteroscopie was eigenlijk heel mooi, in kleur de binnenkant van je baarmoeder bekijken! Dat vond ik eigenlijk wel heel gaaf en ik werd er ook heel emotioneel van. Vooral toen de afwijking in beeld kwamen (de camera kon bij mij links en rechtsaf; ik heb een hartvormige baarmoeder - daar schrok ik flink van) Het was niet echt fijn, ik kan het het beste vergelijken met flinke menstruatiepijn (tijdens het kijken). En ik voelde me erg opgelaten omdat er toch een cluppie mensen bij is die je niet kent en jij ligt daar met je benen wijd. Maar ze waren heel lief voor me, toen ik zo emotioneel werd.
Laporascopie; hier werd bij mij via een klein sneetje in mijn navel een cameraatje in de buikholte gebracht, waardoor ze eierstokken enzo van buiten konden bekijken. Door een klein sneetje in m'n schaamhaar (oeps, wat een details;)) kon de gyn. een cyste aanprikken en leegzuigen. Dit laatste was trouwens onder volledige narcose en was dus niet pijnlijk. Wel een beetje last van narcose gehad.
Ai wat een waslijst nu ik het zo onder elkaar zet. Ik hoop niet dat ik nu iemand vreselijk bang heb gemaakt. Het is me allemaal wel meegevallen hoor. Het wachten en de enorme hoeveelheid tijd die dit kost vond ik het allerergst.
Ik vond deze info trouwens op: http://www.nvog.nl/files/habit_abort.pdf misschien hebben jullie hier iets aan. Daarnaast staat hier ook veel info: http://www.freya.nl/nvog/therahystero.htm
Ik had nog een stuk wat interessant was gekopieerd, maar dat werd wel erg lang. Dus als iemand dat nog wil hebben, plak ik het wel in een volgend berichtje.
Verder moeten er nog 2 uitstrijkjes opnieuw gedaan worden. Dusse benen wijd maar weer Vervelend onderzoek, maarja, het moet gebeuren
Wel benadrukte hij nog eens dat ik voortaan elk jaar het onderzoek moet laten doen.
Maar ik vond het een positief bezoekje vanochtend, dus ben zeker weten blij. De gyn was vorige keer erg stug, en nu was hij erg spraakzaam en aardig, dat scheelde al een heleboel. Nu kreeg ik meer duidelijkheid over dingen.
Katinka, ik heb niet op je heftige verhaal gereageerd. Ik wil nl het DES-gedoe voor mezelf afsluiten. Was niet lullig naar jou bedoeld. Sorry als het zo overkwam!
Geeft niks hoor, ik had al begrepen dat je het wilde afsluiten. Ik vond zelf dat ik een beetje te ver gegaan was met mijn verhaal. Het zat me enorm hoog allemaal en door alle hormonen ben ik niet zo tactisch meer. Het luchte wel op om mijn verhaal eens te ventileren....
Maargoed, ik heb inmiddels een ander forum gevonden, waar ik wat meer lotgenoten ben tegengekomen, dus da's wel lekker. Het helpt me echt. Af en toe spiek ik nog eens hier........beetje meer ontspannen
xxxxxxxxxx
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |