abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 22:02:19 #126
236264 crew  capricia
pi_222075703
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 21:59 schreef Ole het volgende:
was met heftige enkelbreuk in ziekenhuis. Hier in NL krijg je niks. Enkel gezet zonder verdoving. Later kreeg ik wel iets.
Maar dan zie ik bijvoorbeeld UK eerste hulp. Krijgen mensen in elk geval nog een pufje (lachgas?)
Yep. Lees dit:
capricia in R&P / Stelling: illegale medicatie. Rol van artsen?
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  Moderator / Miss SHO vrijdag 30 oktober 2026 @ 22:05:28 #127
22592 crew  Ole
pi_222075718
quote:
Oef :(
Maar dit is ook mijn insteek van dit topic ! Wat een hel! En ik weet zelf dat botpijn heel erg is!
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 22:11:56 #128
236264 crew  capricia
pi_222075758
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 22:05 schreef Ole het volgende:

[..]
Oef :(
Maar dit is ook mijn insteek van dit topic ! Wat een hel! En ik weet zelf dat botpijn heel erg is!
Het triggert me nog steeds. Merk ik. In jouw topic.
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
pi_222075847
benzo's zijn echt kut.

Een maat van mij aan een hoge dosis (2x) zopiclon, hij wil (moet) afbouwen maar neemt dat spul al een kleine 8 jaar.

Tapering is een keuze, maar alleen bij bepaalde apotheken en komen er hoge kosten bij kijken. Andere keuze is een detox kliniek van 2 weken. Andere keuzes hebben ze niet voor hem. Dus dokken of lijden. Heb het best met hem te doen.
pi_222075886
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 22:30 schreef blessed19 het volgende:
benzo's zijn echt kut.

Een maat van mij aan een hoge dosis (2x) zopiclon, hij wil (moet) afbouwen maar neemt dat spul al een kleine 8 jaar.

Tapering is een keuze, maar alleen bij bepaalde apotheken en komen er hoge kosten bij kijken. Andere keuze is een detox kliniek van 2 weken. Andere keuzes hebben ze niet voor hem. Dus dokken of lijden. Heb het best met hem te doen.
Zopiclon is technisch geen benzo, maar het is wel redelijk vergelijkbaar qua afkicken. Twee weken is afzien ja, maar de uitdaging komt daarna pas, als je uit je coconnetje bent. Meer nog dan met andere verslavende middelen ben je dan nog helemaal niet (fysiek) afgekickt. Sterkte voor die maat van je.
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:09:43 #131
441859 crew  Lenny77
pi_222076050
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 21:56 schreef capricia het volgende:
Want eten en drinken zijn niet de hoogste prioriteit.
Hoe wreed dit ook klinkt, daar is een reden voor :@
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
  Moderator / Miss SHO vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:12:40 #132
22592 crew  Ole
pi_222076074
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:09 schreef Lenny77 het volgende:

[..]
Hoe wreed dit ook klinkt, daar is een reden voor :@
Ja. En kan zijn dat de patiënt bewust of onbewust niet meer kan/ wil eten.
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:14:27 #133
236264 crew  capricia
pi_222076092
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:09 schreef Lenny77 het volgende:

[..]
Hoe wreed dit ook klinkt, daar is een reden voor :@
Mijn moeder had net (een week daarvoor) te horen gekregen in het ziekenhuis dat ze ALS had. En zij had graag bijvoeding gekregen.
Maar dat was niet mogelijk. In een hospice. Dus met de uitplaatsing.

En dat is heel lastig hoor.

(Ze kon niet meer slikken )
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  Moderator / Miss SHO vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:16:41 #134
22592 crew  Ole
pi_222076106
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:14 schreef capricia het volgende:

[..]
Mijn moeder had net (een week daarvoor) te horen gekregen in het ziekenhuis dat ze ALS had. En zij had graag bijvoeding gekregen.
Maar dat was niet mogelijk. In een hospice. Dus met de uitplaatsing.

En dat is heel lastig hoor.
Aww. Ook dat zal verschillen per locatie dan. Wij waren heel betrokken toen mijn vader in hospice lag. Als hij wilde eten dan kon dat.
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:18:50 #135
441859 crew  Lenny77
pi_222076120
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:14 schreef capricia het volgende:

[..]
Mijn moeder had net (een week daarvoor) te horen gekregen in het ziekenhuis dat ze ALS had. En zij had graag bijvoeding gekregen.
Maar dat was niet mogelijk. In een hospice. Dus met de uitplaatsing.

En dat is heel lastig hoor.

(Ze kon niet meer slikken )
Das inderdaad heel lastig ;(
En niet ok. De wens van de patiënt hoort ALTIJD voor te gaan.
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
  Moderator / Miss SHO vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:20:59 #136
22592 crew  Ole
pi_222076132
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:14 schreef capricia het volgende:

[..]

(Ze kon niet meer slikken )
Oh had deze even niet meegekregen. Weet wel dat toen mijn vader sterkere medicatie wilde (!) Op zaterdagochtend dat dat wel gedoe was. Verpleegkundigen mogen niet voorschrijven
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:32:19 #137
236264 crew  capricia
pi_222076192
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:16 schreef Ole het volgende:

[..]
Aww. Ook dat zal verschillen per locatie dan. Wij waren heel betrokken toen mijn vader in hospice lag. Als hij wilde eten dan kon dat.
Bijvoeding is iets anders dan iets willen eten. Eten mocht je daar alles.
Bijvoeding is in dit geval sondevoeding. Mijn moeder wilde alles eten en drinken. Maar kon niet meer goed slikken.
Ze woonde thuis, en ik vond haar wel heel erg afvallen, dus naar het ziekenhuis (na 20 keer de huisarts en diëtisten etc) was de diagnose dementie. Maar ze had zoveel honger. Kon alleen niet meer goed slikken. Dus weer terug naar huisarts , diëtist etc.
En toen was het ALS. Vanwege het niet meer kunnen slikken. En meteen hospice.

En bijvoeding dat was een no go voor ALS patiënten in een hospice.
En we wisten de diagnose nog maar zo kort.

Vanaf de diagnose tot haar dood was 4 weken. Ik vind het onvoorstelbaar. Zij was er ook niet klaar voor. Wilde juist sondevoeding.
(Daar zou ze overigens niet mee beter worden, maar had haar wel meer tijd gegeven) .


Medicijnen waren er genoeg. Voeding minder dus.
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:33:44 #138
236264 crew  capricia
pi_222076198
De dagen afgelopen zomer waren 40 graden. Ze kreeg een watje om op te sabbelen. Dat was al het vocht.
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  Moderator / Miss SHO vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:34:55 #139
22592 crew  Ole
pi_222076205
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:32 schreef capricia het volgende:

[..]
Bijvoeding is iets anders dan iets willen eten. Eten mocht je daar alles.
Bijvoeding is in dit geval sondevoeding. Mijn moeder wilde alles eten en drinken. Maar kon niet meer goed slikken.
Ze woonde thuis, en ik vond haar wel heel erg afvallen, dus naar het ziekenhuis (na 20 keer de huisarts en diëtisten etc) was de diagnose dementie. Maar ze had zoveel honger. Kon alleen niet meer goed slikken. Dus weer terug naar huisarts , diëtist etc.
En toen was het ALS. Vanwege het niet meer kunnen slikken. En meteen hospice.

En bijvoeding dat was een no go voor ALS patiënten in een hospice.
En we wisten de diagnose nog maar zo kort.

Vanaf de diagnose tot haar dood was 4 weken. Ik vind het onvoorstelbaar. Zij was er ook niet klaar voor. Wilde juist sondevoeding.
(Daar zou ze overigens niet mee beter worden, maar had haar wel meer tijd gegeven) .


Medicijnen waren er genoeg. Voeding minder dus.
Had mijn post ook al aangepast. Maar vreselijk
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:41:37 #140
236264 crew  capricia
pi_222076225
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:34 schreef Ole het volgende:

[..]
Had mijn post ook al aangepast. Maar vreselijk
Ja. Het is ook moeilijk.
Want de uitplaatsing vanuit het ziekenhuis was naar een hospice. En die gaan niet jouw leven verlengen met sondevoeding enzo.
Dus als jij niet kunt slikken, dan houdt het gewoon op.
Dus je krijgt alle medicijnen in de wereld. Alles wat je maar wenst. Maar geen sondevoeding. Dorst en honger en angst onderdrukkers.

En dan de tegenstelling met mijn vader. Die thuis verzorgd werd. Door mijn moeder +en thuiszorg.
Die kreeg alle eten. Maar weer niet alle pijnstilling en angst-medicatie die hij maar wilde.

Zo lastig dit.
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  Moderator / Miss SHO vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:41:58 #141
22592 crew  Ole
pi_222076228
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:33 schreef capricia het volgende:
De dagen afgelopen zomer waren 40 graden. Ze kreeg een watje om op te sabbelen. Dat was al het vocht.
En in geval van mij pa was het 'handig' dat mijn schoonzus HBO V verpleegkundige is. Die weet de weg.
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
  Vis een optie? vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:42:59 #142
70532 loveli
N
pi_222076234
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:32 schreef capricia het volgende:

[..]
Bijvoeding is iets anders dan iets willen eten. Eten mocht je daar alles.
Bijvoeding is in dit geval sondevoeding. Mijn moeder wilde alles eten en drinken. Maar kon niet meer goed slikken.
Ze woonde thuis, en ik vond haar wel heel erg afvallen, dus naar het ziekenhuis (na 20 keer de huisarts en diëtisten etc) was de diagnose dementie. Maar ze had zoveel honger. Kon alleen niet meer goed slikken. Dus weer terug naar huisarts , diëtist etc.
En toen was het ALS. Vanwege het niet meer kunnen slikken. En meteen hospice.

En bijvoeding dat was een no go voor ALS patiënten in een hospice.
En we wisten de diagnose nog maar zo kort.

Vanaf de diagnose tot haar dood was 4 weken. Ik vind het onvoorstelbaar. Zij was er ook niet klaar voor. Wilde juist sondevoeding.
(Daar zou ze overigens niet mee beter worden, maar had haar wel meer tijd gegeven) .


Medicijnen waren er genoeg. Voeding minder dus.
Wreed.
crap in = crap out
  Moderator vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:50:12 #143
236264 crew  capricia
pi_222076260
quote:
0s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:41 schreef Ole het volgende:

[..]
En in geval van mij pa was het 'handig' dat mijn schoonzus HBO V verpleegkundige is. Die weet de weg.
Als je alleen al 'de taal' spreekt, is zo'n voordeel. De juiste woorden en begrippen.

Mijn zus stelde wat gerichte vragen in leken-taal. Maar werd meteen als aanvallend en niet accepterend bejegend. Ze had zich echt ingelezen in de websites van de ALS vereniging. Maar had het in het gesprek ASL (ipv ALS) genoemd. Dus ze wist er niets van.
Afgeserveerd. Doei.

Hoofd neurologie van het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein.
De man heeft ook nooit meer contact met ons opgenomen. Gesprek van maximaal 5 minuten gehad ,wat dus een doodvonnis was.

Nee. Ik ben vaak niet zo blij met ons zorgsysteem. Het is misschien wel een goed systeem voor heel veel mensen. Maar hier te vaak niet.
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  Moderator / Miss SHO vrijdag 30 oktober 2026 @ 23:56:38 #144
22592 crew  Ole
pi_222076271
quote:
1s.gif Op vrijdag 30 oktober 2026 23:50 schreef capricia het volgende:

[..]
Als je alleen al 'de taal' spreekt, is zo'n voordeel. De juiste woorden en begrippen.

Mijn zus stelde wat gerichte vragen in leken-taal. Maar werd meteen als aanvallend en niet accepterend bejegend. Ze had zich echt ingelezen in de websites van de ALS vereniging. Maar had het in het gesprek ASL (ipv ALS) genoemd. Dus ze wist er niets van.
Afgeserveerd. Doei.

Hoofd neurologie van het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein.
De man heeft ook nooit meer contact met ons opgenomen. Gesprek van maximaal 5 minuten gehad ,wat dus een doodvonnis was.

Nee. Ik ben vaak niet zo blij met ons zorgsysteem. Het is misschien wel een goed systeem voor heel veel mensen. Maar hier te vaak niet.
Echt bizar wat zij wel voor elkaar kreeg! Mijn pa kon nauwelijks meer slikken maar kreeg mega grote pillen. Die ook niet meer zo zinvol waren in zijn laatste weken/ dagen.
Op woensdag 19 januari 2011 22:10 schreef JaneDoe het volgende:
dit is SHO, where you're guilty until proven innocent
  Moderator zaterdag 31 oktober 2026 @ 00:26:16 #145
236264 crew  capricia
pi_222076333
We gaan even door met de ellende. Uit mijn leven.

Mijn broer, Remco, had op 15 jarige leeftijd acute leukemie. Heftig traject. Inclusief beenmergtransplantatie. En dat een kind dan achter een plastic scherm moet leven voor een groot aantal weken. Dat was toen zo. Geen contact met de buitenwereld in verband met virussen etc. dat doet wel psychisch iets met een kind.
Dit heeft hij overleefd. Die datum van zijn beenmergtransplantatie, hebben wij vanaf toen gevierd als zijn tweede geboortedatum. Psychisch verschrikkelijk in een gezin. Voor ieder gezinslid.

Toen hij 26 werd, kwamen de klachten van vermoeidheid en rode spikkels op zijn benen weer terug. En blaasjes in zijn mond.
Weer leukemie. :{

Alleen was de diagnose van het type leukemie niet goed. Ze gingen uit van de oude leukemie. En dus sloeg de behandeling niet aan. En tegen de tijd dat dat getest werd, was het te laat.
Na de volgende beenmergtransplantatie (nu wel van een donor) (UMC Utrecht ) bleek hij Graft-versus-host-ziekte te hebben gekregen. Dat is dat de transplantatie van de beenmergcellen zijn eigen lichaam (huid in dit geval) aanvallen. Omdat de leukemie diagnose niet klopte. En dus de specifieke behandeling ook niet.

Reactie van het UMC.utrecht: wij zien geen kanker meer. Dus smeert u zich maar lekker in met een lekkere vette crème.

Een paar maanden later was hij dood.
Maar niet aan leukemie. En wel aan het afstoten van allerlei organen, waaronder zijn huid. En de hel van de jeuk en de pijn op je huid. Moet je voorstellen de ellende. Als je lichaam je huid als dusdanig afstoot. Als vreemd ziet. De pijn. De jeuk.
'een vette crème ' is het antwoord.


Remco is 27 geworden.
Door een foute diagnose van het UMC.
Maar zonder UMC had ie het ook niet overleefd.

Dit traject heeft zolang geduurd. Dat ik een dier al eerder in had laten slapen. Mijn zus heeft (eigenlijk wel hierdoor) Humanistiek gestudeerd. En we praten vaak over dit soort zaken en onze samenleving.
Wat hoort er bij, wat is normaal. Wie zijn wij? Hoelang moet je doorgaan.
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  zaterdag 31 oktober 2026 @ 00:28:00 #146
6941 APK
Factual, I think.
pi_222076339
Edit: Weggehaald, topic gaat een totaal andere kant op en dat respecteer ik ook natuurlijk.
Who the fuck can sleep with all this shit going on?
  Moderator zaterdag 31 oktober 2026 @ 00:32:30 #147
236264 crew  capricia
pi_222076346
quote:
0s.gif Op zaterdag 31 oktober 2026 00:28 schreef APK het volgende:
Edit: Weggehaald, topic gaat een totaal andere kant op en dat respecteer ik ook natuurlijk.
Ik lees je bijdragen graag.
Post het aub. Ook (juist) als het de andere kant laat zien. O+
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  zaterdag 31 oktober 2026 @ 00:49:25 #148
6941 APK
Factual, I think.
pi_222076383
quote:
1s.gif Op zaterdag 31 oktober 2026 00:32 schreef capricia het volgende:

Ik lees je bijdragen graag.
Post het aub. Ook (juist) als het de andere kant laat zien. O+
De letterlijke tekst heb ik niet meer, die kan jij als mod nog wel lezen denk ik ;-)

Afgelopen weekend stond een artikel in Volkskrant Magazine over dit onderwerp van de schrijfster Ine Boermans: https://www.headliner.nl/(...)en-volkskrant-538536

Volkskrant mag hier niet gequote worden, die vage site in de link geeft een samenvatting.
Zeer leesbaar artikel w.m.b.

Hier de link voor mensen die wel een DPG-inlog hebben: https://www.volkskrant.nl(...)zonder-kon~b6140355/
Who the fuck can sleep with all this shit going on?
  Moderator zaterdag 31 oktober 2026 @ 00:56:21 #149
236264 crew  capricia
pi_222076397
quote:
14s.gif Op zaterdag 31 oktober 2026 00:49 schreef APK het volgende:

[..]
De letterlijke tekst heb ik niet meer, die kan jij als mod nog wel lezen denk ik ;-)

Afgelopen weekend stond een artikel in Volkskrant Magazine over dit onderwerp van de schrijfster Ine Boermans: https://www.headliner.nl/(...)en-volkskrant-538536

Volkskrant mag hier niet gequote worden, die vage site in de link geeft een samenvatting.
Zeer leesbaar artikel w.m.b.

Hier de link voor mensen die wel een DPG-inlog hebben: https://www.volkskrant.nl(...)zonder-kon~b6140355/
"In haar essay voor de Volkskrant beschrijft schrijver Ine Boermans hoe zij na de diagnose multiple sclerose verslaafd raakte aan het opiaat tramadol en na jaren van isolement wist af te kicken. Ze schetst hoe artsen en apothekers weliswaar kritisch waren op haar groeiende medicijngebruik, maar desondanks herhalingsrecepten bleven uitschrijven in plaats van effectieve hulp aan te bieden. Lees het volledige verhaal bij de Volkskrant."
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
  Moderator zaterdag 31 oktober 2026 @ 01:07:29 #150
236264 crew  capricia
pi_222076407
Een goed lopend topic op Fok is die van de afslank medicatie.

Je komt pas officieel (zorgverzekeraars) in aanmerking als je (gechargeerd, dit is maar een voorbeeld ) 35 kilo te zwaar weegt. Dus weeg je 29 kilo te zwaar, dan geen programmas voor jou.
Nog even wat dikker worden joh.

En dan minimaal een jaar een soort life style interventie moet je ook hebben gevolgd. Van minstens een jaar. Iets met online open deuren intrappen.
I am not omniscient, but I know a lot.
- Goethe, “Faust”
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')