abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_222015971
Fijn dat er nieuwe afspraken liggen @Schanu Hopelijk geeft dat voor Jewel meer rust en duidelijkheid.

Hier nog vakantie maar voor de vakantie hebben we een mailtje gestuurd naar de mentor dat ouders uit de school niet gaat werken voor D1. En dat we, als we haar gewoon bij haar afdeling afzetten ipv een omslachtig overdraagmoment in de gang met een onderwijsassistent die het steeds net niet helemaal goed begrijpt, we maximaal 5 minuten binnen zijn.

Nou goed, dat begreep de mentor ook wel dus nu moet er een mdo ingepland worden om afbouwen te bespreken (D1 is echt nog niet toe aan afbouwen). Wij willen dus ook de ambulant begeleider daar bij hebben (niet dat die D1 kent maar voor ons wel fijn). Maar nu komen er weer onmogelijke tijdstippen voorbij waarbij ze er compleet aan voorbij gaat dat we nog een kind op die school hebben en die ook naar school gebracht moet worden. Dus ja, voordat dat mdo ingeplad is, zijn we ook weer een paar weken verder vrees ik.

Gedoe met psychiater ook nog steeds. We vallen dus nog steeds onder de oude psychiater. Mijn man heeft dat contact overgenomen want ik hoef haar echt niet meer te spreken. Vragen neergelegd en zij zou dat visueel maken. Nou, na 3 weken wachten hebben we 3 foto's van een koppoter met tekstjes erbij :') En dan ook weer niet de antwoorden op onze vragen en het is weer duidelijk dat ze geen idee heeft wie D1 is en ik vraag me af of ze überhaupt wel eens haar dossier heeft gelezen. Echt kansloos maar ondertussen zitten we er wel mee want er zijn dus blijkbaar geen psychiaters in deze regio.

Oh en de regie behandelaar van de oude organisatie, die we dus al 4 maanden niet gesproken hebben, is ook wakker geworden en wil ook ineens een afspraak maken omdat we formeel nog onder die puinhooporganisatie vallen. Echt hoor.....kom je nu mee. Ambulant begeleider zei al, die voelen nattigheid.

/einde frustratierant
pi_222017299
@Schanu, fijn dat de begeleider mee kon! Hopen dat het nieuwe plan gaat werken voor Jewel en voor jullie! :*

@Kyara, zucht... wat een gedoe met school. Over dat wegbrengen, ik snap school wel, maar jemig, voor een leerling een uitzondering maken omdat dat beter past... wat is het probleem... Ga met begeleiding daarheen, wellicht dat ze daar beter naar luisteren dan naar jullie (is helaas wel mijn ervaring).
En geen psychiater te vinden, het zit jullie echt niet mee he... :*

Ik lees net (ex heeft oudste gebracht en gehaald vandaag), dat het vandaag weer goed ging op de dagbesteding, ze is actief geweest. Moest natuurlijk nog even met de kittens spelen O+ , ik hoop dat deze trend zich voortzet.
Vorige week was de jongste meegeweest met ophalen en hebben ze de hele terugweg in de auto geprobeerd om mij te overtuigen dat we een kitten moesten :') . Gaat niet gebeuren, maar ze proberen maar ;) .
Ik vind ze echt heel schattig, maar ik ben geen kattenmens en ik wil gewoon niet nog een verantwoordelijkheid.
Fake it till you make it...
  zondag 25 oktober 2026 @ 00:16:49 #143
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_222038071
Ik ben me wat meer aan het inlezen op PDA (Pathological Demand Avoidance). Dat is echt D1. Voor meer mensen herkenbaar?

Ik vind het wel toch een beetje vreemd dat ik al lezende op allerlei termen kom die perfect onze situatie (en kind) omschrijven maar waar geen enkele hulpverlener mee is gekomen (dit is niet deze eerste keer). Terwijl het voor ons juist zo fijn is om te weten. Als er een term voor is, dan ben je dus niet de enige en zijn er wellicht meer handvatten.
pi_222038640
Ik ken wel veel Instagrammers die erover posten en (voor zover ik kan zien) kennis van zaken hebben. Bijv. @atpeaceparents en @lowdemandamanda
Het is ook een vrij nieuw concept, dat duurt altijd eindeloos voordat het in de reguliere zorg bekend is.
Carpe diem, quam minimum credula postero.
pi_222038656
quote:
0s.gif Op zondag 25 oktober 2026 00:16 schreef Kyara het volgende:
Ik ben me wat meer aan het inlezen op PDA (Pathological Demand Avoidance). Dat is echt D1. Voor meer mensen herkenbaar?

Ik vind het wel toch een beetje vreemd dat ik al lezende op allerlei termen kom die perfect onze situatie (en kind) omschrijven maar waar geen enkele hulpverlener mee is gekomen (dit is niet deze eerste keer). Terwijl het voor ons juist zo fijn is om te weten. Als er een term voor is, dan ben je dus niet de enige en zijn er wellicht meer handvatten.
Volgens mij wordt het in Nederland niet als zodanig gediagnosticeerd en brengen hulpverleners het daarom zelf niet ter sprake.

Maar elke hulpverlener die onze kinderen een beetje kent en bij wie wij zelf de term PDA hebben laten vallen zei "Ja, ik kan het in het dossier niet zo benoemen, maar ik zie duidelijk dat jullie kind dat heeft".

En het verklaart inderdaad zooooveel.
pi_222038670
quote:
0s.gif Op zondag 25 oktober 2026 07:39 schreef SaskiaR het volgende:
Ik ken wel veel Instagrammers die erover posten en (voor zover ik kan zien) kennis van zaken hebben. Bijv. @:atpeaceparents en @:lowdemandamanda

Ik vind dat die dan soms wel weer wat doorslaan qua low demands.

Het is een voortdurende zoektocht. Aan de ene kant wil je je kind niet overvragen omdat dat averechts werkt en omdat je thuis een veilige en ontspannen omgeving wilt bieden. Aan de andere kant is het ook je taak als ouder om je kind te leren hoe het zich staande houdt in een wereld die wél vol demands is en waar mensen van de buitenkant niet aan hen zien dat hun brein anders werkt. Die balans vind ik heel ingewikkeld.
  zondag 25 oktober 2026 @ 10:01:19 #147
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_222039424
Die zoektocht vind ik ook lastig. Hier dus ook in combinatie met hechtingsproblematiek waardoor wij ons echt afvragen of ze ooit op eigen benen kan staan.

Ik hoop dat ik de tools kan vinden om haar zelf wat meer te kunne vertellen over pda en wat er in haar brein gebeurt (anders dan de standaard brainblocks psycho-educatie die voor beide meiden hetzelfde was, terwijl ze tegen compleet andere dingen aanlopen).

Ze weet zelf ook niet goed wat er in haar hoofd om gaat en hoe ze dat moet omschrijven. En dan komt school aan met "kun je het monster in je hoofd een keer tekenen". Nee, dat helpt.
pi_222043593
Om het dan ook een monster te noemen :X
pi_222047375
PDA is heel herkenbaar, mijn vrouw heeft zich voordat we überhaupt de autisme diagnose van Jewel kregen al vaker hardop afgevraagd of er geen sprake was van PDA.

Hopelijk vindt je de tools om D te helpen Kyara :*

Jewel heeft de gedachten in haar hoofd zelf een tijd lang monstertjes genoemd, maar dat was naar aanleiding van een podcast over monsters in de bus die ik samen met haar had geluisterd.
pi_222049931
Het is ook niet per se erg om over monsters te praten, wij hebben het ook over een dwang-monstertje gehad toen dat speelde. Maar dan heb je wel eerst samen besproken wat zo'n monster is en vat je kind het op als iets dat te verslaan is en dat ze uiteindelijk de baas kunnen.

Als iemand zonder verdere context opeens stelt dat jij een monster in je hoofd hebt, lijkt me dat dat nogal hard kan binnenkomen, alsof er iets flink mis met je is. Zo zouden mijn kinderen het in ieder geval opvatten schat ik zo in :')
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')