Vergeten er bij te zetten maar ik loop nu ook bij de pijnpoli maar het werkt allemaal nietquote:Op zaterdag 12 september 2026 18:46 schreef LordofLeaves het volgende:
Wel, ik heb advies noch wijsheid te bieden maar ik kan alleen maar hopen voor je dat het tij nog kan worden gekeerd. Zijn er geen specialisten waar je terecht kunt?
Ik kan je geen ongelijk geven; dit is geen leven.
Zeker doen. Ze mogen je zo niet rond laten lopen.quote:Op zaterdag 12 september 2026 19:00 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Vergeten er bij te zetten maar ik loop nu ook bij de pijnpoli maar het werkt allemaal niet
Ik wil iig wel met mijn nefroloog om tafel volgende week voor meer onderzoeken omdat ik dit echt niet meer trek zo.
Heb je wel eens gevraagd aan je zorgverlener om je rapport naar een ander land op te sturen voor een second opinion?quote:Op zaterdag 12 september 2026 19:00 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Vergeten er bij te zetten maar ik loop nu ook bij de pijnpoli maar het werkt allemaal niet
Ik wil iig wel met mijn nefroloog om tafel volgende week voor meer onderzoeken omdat ik dit echt niet meer trek zo.
Goed zo.quote:Op zaterdag 12 september 2026 19:00 schreef LPFAN het volgende:
Ik wil iig wel met mijn nefroloog om tafel volgende week voor meer onderzoeken omdat ik dit echt niet meer trek zo.
Nee kan altijd aangeven bij mijn artsquote:Op zaterdag 12 september 2026 19:07 schreef Droopie het volgende:
[..]
Heb je wel eens gevraagd aan je zorgverlener om je rapport naar een ander land op te sturen voor een second opinion?
Er moet toch wel ergens op deze wereld een arts zijn die hier wat mee kan.
Die mogelijkheden zijn er wel, wie of waar weet ik ook niet.
Sterkte iig.
Super lief maar zou het op dit moment ook niet weten eigenlijk.quote:Op zaterdag 12 september 2026 19:07 schreef sigme het volgende:
Kan ik iets voor je doen, LPFAN? Wat enig verschil zou maken?
Kan iemand iets doen wat je lijden verzacht
Ja dat is zo inderdaadquote:Op zaterdag 12 september 2026 19:11 schreef marcb1974 het volgende:
[..]
Goed zo.
En zoek je weg, het is jouw gezondheid. Dus doe wat je denkt dat goed is om het te verbeteren. Dat kan ook een andere arts zijn.
Wel over nagedacht maar ik slik zware medicatie en durf het niet zo goedquote:Op zaterdag 12 september 2026 20:08 schreef YoopY het volgende:
Kan je wat met wiet op recept? Hoor ik goede dingen over. Je hoeft het niet te roken, kan ook in pil of poedervorm.
Sterke in ieder geval. Dit lijkt meer geen leven zo. Zorg goed voor jezelf, buddy. ❤️
Ja ik slik medicatie tegen zenuwpijn en ik heb 2 keer daags buprenorfinequote:Op zaterdag 12 september 2026 20:24 schreef Ole het volgende:
Krijg je pijnstillers? (Meer dan paracetamol of ibuprofen)
Collega van me was gebaat bij cbd olie. Maar overleg met een arts lijkt zinvol, zeker met je nieren.quote:Op zaterdag 12 september 2026 20:27 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Wel over nagedacht maar ik slik zware medicatie en durf het niet zo goed
Jaa, ik dacht laat ik dit eens proberen om te kijken of het helpt.quote:Op zaterdag 12 september 2026 20:31 schreef Ole het volgende:
Wel goed dat je het van je afschrijft hier.
Cbd doet helaas helemaal niks. Dat wel al geprobeerdquote:Op zaterdag 12 september 2026 20:43 schreef loveli het volgende:
[..]
Collega van me was gebaat bij cbd olie. Maar overleg met een arts lijkt zinvol, zeker met je nieren.
Ik heb dat gebruikt tegen pijn, het probleem is dat je er resistent tegen wordt en je steeds meer moet gebruiken.quote:Op zaterdag 12 september 2026 20:43 schreef loveli het volgende:
[..]
Collega van me was gebaat bij cbd olie. Maar overleg met een arts lijkt zinvol, zeker met je nieren.
Hielp het wel? Bij mij heeft het nooit wat gedaanquote:Op zaterdag 12 september 2026 22:31 schreef Managarm het volgende:
[..]
Ik heb dat gebruikt tegen pijn, het probleem is dat je er resistent tegen wordt en je steeds meer moet gebruiken.
Ik probeer het maar het is moeilijk. Vind het ook al heel wat dat ik toe geef dat het slecht gaat haha want ben daar ook een ster in om een masker op te zetten.quote:Op zaterdag 12 september 2026 22:53 schreef Koekoekmakto het volgende:
Wees niet te streng voor jezelf. Op de bank rotten en eenzaam voelen is logisch met zoveel fysieke pech. Sowieso is pijn invaliderend en separerend. Hopelijk voelt het 'op de bodem geraken' toch nog als een bodem onder je bestaan. Heel veel sterkte en hopelijk verschijnen er binnenkort lichtpuntjes aan de horizon.
Omdat dat heel erg infectie gevoelig is en een shunt niet.Ook is een hickman te zwak en moet via een andere katheter en die heb ik het verleden gehad omdat ik acuut moest beginnen maar dat is echt niet fijn. Bij een shunt worden er 2 naalden elke dialyse geprikt en die gaan er direct na dialyse weer uit. En dan kan je je arm ook weer gewoon gebruiken zeg maar, de prik gaatjes zijn dan dicht. Die pijn die ik nu heb is ook niet normaal voor een shunt en hoort niet. Als die pijn er niet is is dialyse ook prima te doen. En buikspoeling wil ik absoluut niet. Ik wil niks thuis hebben.quote:Op zaterdag 12 september 2026 23:16 schreef Lenny77 het volgende:
Mss overbodig he? Want je loopt al bij nefro natuurlijk.
Maar waarom geen dialyse over een specifieke Hickman katheter ipv je shunt? En is dialyse via je peritoneum niet mogelijk? Dat zou theoretisch zelfs thuis kunnen gedurende de nacht?
Kan het inderdaad altijd eens opgooienquote:Op zaterdag 12 september 2026 23:44 schreef YoopY het volgende:
Na alles wat ik tot nog toe gelezen heb denk ik nog steeds dat je moet proberen om wiet (medisch) voor elkaar te krijgen. Fuck angsten.
Doe dat. No gain no pain. ♥️quote:Op zaterdag 12 september 2026 23:46 schreef LPFAN het
volgende:
[..]
Kan het inderdaad altijd eens opgooien
Ja, ik heb gewrichtspijn, daar werkt het blijkbaar wel redelijk tegen.quote:Op zaterdag 12 september 2026 22:46 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Hielp het wel? Bij mij heeft het nooit wat gedaan
Fijn dat het helpt!quote:Op zondag 13 september 2026 08:48 schreef Managarm het volgende:
[..]
Ja, ik heb gewrichtspijn, daar werkt het blijkbaar wel redelijk tegen.
Ja precies, das wel naarquote:Op zondag 13 september 2026 12:41 schreef Managarm het volgende:
[..]
Ik neem het niet meer, het werkt maar je hebt steeds meer nodig omdat je lichaam eraan went.
Mijn moeder kreeg dat ook, werkte wel een beetje, maar ze werd er ook high van.quote:Op zaterdag 12 september 2026 20:27 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Wel over nagedacht maar ik slik zware medicatie en durf het niet zo goed
Ze durven die zenuw niet te blokkeren omdat en niet zeker weten dat het een zenuw betreft en omdat het mijn shunt is.quote:Op zondag 13 september 2026 14:49 schreef Droopie het volgende:
[..]
Mijn moeder kreeg dat ook, werkte wel een beetje, maar ze werd er ook high van.
Stomme vraag, kunnen ze bij jou die zenuw niet uitschakelen?
Mn moeder kon op een moment kiezen, alles "doorsnijden" en dan een rolstoel.. Dat wou ze dus echt niet, dan idd liever aan de morfine.
Morfine deed ook niet heel veel qua pijn.
Maar de ene zenuw en/ of stimulator is de andere niet.
En hopelijk, voor jou, is de techniek weer wat verder.
Heb je wel het idee dat de pijnpoli je goed helpt en/ of weten wat ze aan het doen zijn.
De pijnpoli heb ik ook weinig goede verhalen over gehoord, maar dat is mn onderbuik want helaas zijn er maar een x aantal medicijnen en kunnen ze niet altijd wonderen verrichten.quote:Op zondag 13 september 2026 15:02 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ze durven die zenuw niet te blokkeren omdat en niet zeker weten dat het een zenuw betreft en omdat het mijn shunt is.
Heel eerlijk nee, ik voel me niet heel serieus genomen. Ik heb medicatie gekregen en daar moet ik me mee redden. Ook vind ik het gek dat ik geen onderzoeken heb gekregen behalve een echo terwijl ik hier dus al sinds juni mee loop en de pijn alleen maar erger wordt.
En de shunt in de andere arm plaatsen?quote:Op zondag 13 september 2026 15:02 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ze durven die zenuw niet te blokkeren omdat en niet zeker weten dat het een zenuw betreft en omdat het mijn shunt is.
Heel eerlijk nee, ik voel me niet heel serieus genomen. Ik heb medicatie gekregen en daar moet ik me mee redden. Ook vind ik het gek dat ik geen onderzoeken heb gekregen behalve een echo terwijl ik hier dus al sinds juni mee loop en de pijn alleen maar erger wordt.
Een verse blik op een bestaand probleem betekent vaak een andere invalshoek.quote:Op zondag 13 september 2026 15:18 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
En de shunt in de andere arm plaatsen?![]()
Of lidicaïne pleisters in de buurt van de shunt kleven zoals ze bij gordelroos doen? Is soms even zoeken welke zenuw het is. Dat kan trouwens ook onderzocht worden.
Sorry dat ik mss teveel meedenk. Daar heb je mss helemaal geen nood aan?
Ik vind het altijd vreselijk als mensen met zoveel pijn zitten
Nee is ook echt zwaar waardeloos. Dit doet ook zoveel mentaal.quote:Op zondag 13 september 2026 15:09 schreef Droopie het volgende:
[..]
De pijnpoli heb ik ook weinig goede verhalen over gehoord, maar dat is mn onderbuik want helaas zijn er maar een x aantal medicijnen en kunnen ze niet altijd wonderen verrichten.
Ik hoop dat een nierstichting, een andere (buitenlandse) specialist je wel kan verlichten. Kan me er echt niets bij voorstellen dat je hele dagen continue met pijn rondloopt
Ik vind het alleen maar fijn dat je mee denkt hoor!quote:Op zondag 13 september 2026 15:18 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
En de shunt in de andere arm plaatsen?![]()
Of lidocaïne pleisters in de buurt van de shunt kleven zoals ze bij gordelroos doen? Is soms even zoeken welke zenuw het is. Dat kan trouwens ook onderzocht worden.
Sorry dat ik mss teveel meedenk. Daar heb je mss helemaal geen nood aan?
Ik vind het altijd vreselijk als mensen met zoveel pijn zitten
Nee klopt, ideaal is het niet. Maar ik denk dat ik 'rustig aan' zou kiezen ipv 'verrekken van de pijn'quote:Op zondag 13 september 2026 16:04 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik vind het alleen maar fijn dat je mee denkt hoor!
Is wel geopperd inderdaad om in andere arm te doen maar moet maar net kunnen en is eigelijk niet ideaal omdat hij dan links komt en ik links ben. Met een shuntarm moet je wel wat rustiger aan doen zeg maar. En is dan natuurlijk ook niet gezegd dat dan die pijn weg is.
Ik woon in Groningen dus verder weg kan haast niet haha 🤣quote:Op zondag 13 september 2026 16:24 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Nee klopt, ideaal is het niet. Maar ik denk dat ik 'rustig aan' zou kiezen ipv 'verrekken van de pijn'![]()
Ik hoop oprecht dat ze je verder kunnen helpen![]()
En mocht je niet te ver van de grens wonen, kom dan naar België (wij staan er wel bekend voor om verder te gaan dan NL)
Helemaal niet stom.quote:Op zondag 13 september 2026 16:46 schreef LPFAN het volgende:
Dit klinkt misschien ook ff heel stom maar moet het ff kwijt. Ik heb goeie vrienden en ik ben heel blij voor hun maar hun leven gaat duidelijk door en die van mij staat stil. Daar ben ik af en toe echt stikjaloers op en dan voel ik me daar weer slecht over.
Weet ik maar toch. Ben ergens ook altijd bang dat ik ze kwijt ga raken terwijl ik ook weet dat dat absoluut niet zo is. Leuk dat mentale pfffquote:Op zondag 13 september 2026 16:47 schreef maily het volgende:
[..]
Helemaal niet stom.
Jouw topic; jouw verhaal.
En die gevoelens mogen er ook zijn!
Nou, omdat sommige mensen kunnen denken, heb je hem weer met zijn moederquote:Op zondag 13 september 2026 16:46 schreef LPFAN het volgende:
Dit klinkt misschien ook ff heel stom maar moet het ff kwijt. Ik heb goeie vrienden en ik ben heel blij voor hun maar hun leven gaat duidelijk door en die van mij staat stil. Daar ben ik af en toe echt stikjaloers op en dan voel ik me daar weer slecht over.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ben bang dat je al zover in je ellende bent gezakt met alle dokters en pijn voordat je uberhaupt bent begonnen met nadenken over een eigen topic.
Dus voel je er zeker niet rot over.
Wist je trouwens dat rouwverwerking nu ook al een optie is, ook afscheid nemen van je gezondheid is iets waar je wat mee zou kunnen.
Met nadruk op kan, want kan me voorstellen dat je misschien daar al helemaal niet op zit te wachten 🙈
Dus klaag maar lekker hoor, zelfs als je beste vriendin een dubbele beenbreuk oploopt en je er "bijzondere" gedachten over hebt, kan er allemaal bij horen met jouw ziektebeeld
Hell To The Liars
quote:Op zondag 13 september 2026 17:01 schreef Droopie het volgende:
[..]
Nou, omdat sommige mensen kunnen denken, heb je hem weer met zijn moederDank je voor ditSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ben bang dat je al zover in je ellende bent gezakt met alle dokters en pijn voordat je uberhaupt bent begonnen met nadenken over een eigen topic.
Dus voel je er zeker niet rot over.
Wist je trouwens dat rouwverwerking nu ook al een optie is, ook afscheid nemen van je gezondheid is iets waar je wat mee zou kunnen.
Met nadruk op kan, want kan me voorstellen dat je misschien daar al helemaal niet op zit te wachten 🙈
Dus klaag maar lekker hoor, zelfs als je beste vriendin een dubbele beenbreuk oploopt en je er "bijzondere" gedachten over hebt, kan er allemaal bij horen met jouw ziektebeeld
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
quote:Op zondag 13 september 2026 16:44 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik woon in Groningen dus verder weg kan haast niet haha 🤣
Maar dank je wel voor het mee denken. Echtquote:
Ik heb ook geen idee hoe zulke dingen werken. Zal mijn medisch maatschappelijk werker eens vragenquote:Op zondag 13 september 2026 17:40 schreef DoubleDip het volgende:
Wat een ellende zeg, geen wonder dat je moedeloos wordt.
Las hier iets over second opinion. Ik heb gehoord dat er in Duitsland vaak meer wordt behandeld dan hier. Misschien kun je er iets mee, al ging het voor mij wel over iets totaal anders. Maar wie weet wat er nog mogelijk is.
Snap ook wel dat je het allemaal niet meer ziet zitten. Sterkte. Kan niet echt meer zeggen helaas nu.
Je hebt gewoon gelijk om stikjaloers te zijn! Je hoeft het hun niet te misgunnen, maar dat het afschuwelijk oneerlijk is dat de een getroffen wordt door ellende en de ander niet, is een feit.quote:Op zondag 13 september 2026 16:46 schreef LPFAN het volgende:
Dit klinkt misschien ook ff heel stom maar moet het ff kwijt. Ik heb goeie vrienden en ik ben heel blij voor hun maar hun leven gaat duidelijk door en die van mij staat stil. Daar ben ik af en toe echt stikjaloers op en dan voel ik me daar weer slecht over.
Ja je hebt ook zeker gelijk. Het is gewoon lastig. Ik heb het in het verleden wel eens gezegd ook tegen een vriendin en die begreep me inderdaad wel heel erg.quote:Op zondag 13 september 2026 19:37 schreef sigme het volgende:
[..]
Je hebt gewoon gelijk om stikjaloers te zijn! Je hoeft het hun niet te misgunnen, maar dat het afschuwelijk oneerlijk is dat de een getroffen wordt door ellende en de ander niet, is een feit.
Zij zullen ook niet met jou willen ruilen - en terecht.
Zij hoeven zich daar niet voor te schamen, en jij hoeft je niet te schamen dat jij wél best zou willen ruilen. Voel je daar niet slecht over; misschien kan je het zelfs wel een beetje uitspreken naar een van je vrienden. Ik denk dat ze daar best wat van begrijpen en misschien geeft het nieuwe interessante gespreksstof of invalshoeken.
Ja ik kan altijd mijn medisch maatschappelijk werker aanschieten das wel echt heel fijn.quote:Op maandag 14 september 2026 13:37 schreef DoubleDip het volgende:
Sterkte vanmiddag.
Heb je iemand die eventueel met praktische zaken kan helpen, mocht je daar thuis geen energie meer voor hebben?
Wat een ellendequote:Op dinsdag 15 september 2026 19:11 schreef LPFAN het volgende:
Zit nu in de trein want ben even naar een vriendin toe geweest maar de pijn is niet te harden nu![]()
Maar wel blij dat ik er even uit ben geweest. Zondag ook lekker dagje op visite.
Probeer mezelf van die bank af te krijgen.
Mijn nefroloog heeft een mail gestuurd naar pijn arts of er toch niet iets van een zenuw blokkade mogelijk is. 24e gesprek dus ben benieuwd.quote:Op dinsdag 15 september 2026 21:18 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Wat een ellende
Daar moet toch iets aan te doen zijn???
Das nog een tijdje... Maar ok, is toch al ietsquote:Op dinsdag 15 september 2026 22:45 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Mijn nefroloog heeft een mail gestuurd naar pijn arts of er toch niet iets van een zenuw blokkade mogelijk is. 24e gesprek dus ben benieuwd.
Ik voel me er ook niet schuldig over, ik wil gewoon mijn eigen geld kunnen verdienen. Wat meer geld hebben om dingen te kunnen doen / kopen. En het gaat ook om meedoen met de maatschappij, me nuttig voelen. Dat voel ik me op dit moment totaal niet. Ik heb geen leven.quote:Op dinsdag 15 september 2026 23:37 schreef Masberum het volgende:
Als ik er doorheen zit denk ik altijd aan die mensen in Noord Korea die in strafkampen zitten vanwege een 'misdaad' van 1 van de familieleden. Of dat ik net zo goed geboren had kunnen worden als een slachtvarken of kip.
Niet om jouw pijn te bagatelliseren, want die is echt. Ik wil alleen maar aangeven hoe ik het rationaliseer soms als ik het geestelijk wat moeilijk heb. Maakt de situatie niet beter, maar soms wel verdraagzamer om het zo maar te zeggen
En ja niet je handje willen ophouden is een logisch gevoel.. maar voor sommige mensen niet realistisch. Ik verplaats me hierbij niet in jouw situatie, maar als ik zelf lichamelijk of geestelijk niet zou kunnen werken dan zou ik er zelf geen moeite mee hebben om te kunnen blijven leven via bijstand en toeslagen bijvoorbeeld. Ik zou me dan niet schuldig voelen op welke manier dan ook, het systeem is er om die mensen te helpen en ik heb zelf dan al genoeg problemen om me daar dan niet druk over te hoeven maken. Ik zou alles (legaal) aangrijpen om mijn leven beter te maken en me er nooit op welke manier dan ook schuldig over voelen
En stay strong
[ afbeelding ]
Ja hebben helaas geen andere plek. Sta wel op de lijst mocht er iemand afbellen dus wie weet kan ik eerder terechtquote:Op dinsdag 15 september 2026 22:46 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Das nog een tijdje... Maar ok, is toch al iets
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |