Verhaal kwijt

Geen idee wat ik wil met dit topic. Misschien gewoon even alles van mij af typen want ik zit er mentaal echt compleet doorheen op dit moment.

In 2014 heb ik acuut nierfalen gekregen en moest ik aan de dialyse, in 2016 kreeg ik een donornier maar helaas door een complicatie tijdens de operatie hebben ze een ader te laat kunnen aansluiten en is daardoor de nier voor de helft afgestorven. Hij deed ook totaal niks tot opeens 8 maand later na de operatie (want we hadden besloten hem eerst gewoon te laten zitten) en ik niet meer aan de dialyse hoefde.

Dit heeft 7 jaar geduurd tot maart 2024 toen ik door een hele heftige urineweginfectie weer acuut aan de dialyse moest en daar nu nog steeds aanzit. Dit 3 keer in de week 4 uur lang elke week tot ik weer een telefoontje krijg dat er een nieuwe nier is.

Nu heb ik op zich geen problemen verder met dialyse als alles goed gaat maar momenteel gaat dat het niet. Ik heb sinds juni een onverklaarbare hele heftige pijn in mijn shunt zitten. (Een shunt is een verbinding tussen slagader en ader in de arm waar gedialyseerd op kan worden) Niemand die weet waarom die pijn er is maar momenteel word ik er helemaal gek van en kan ik ook niks.

Alles doet zeer, zelfs gamen wat ik graag doe doet pijn. Ik wil graag sporten omdat ik wat moet afvallen maar het wil niet. De pijn is te heftig.

En dat is het niet alleen. In mijn linkervoet en dan vooral in mijn grote teen en middenvoet blijkt door jicht en artrose bot te zijn weggevreten en doet dat ook veel pijn en daar moet ik binnenkort aan geopereerd worden.

Het is gewoon keer op keer iets met mijn gezondheid en ik ben er zo klaar mee. Ik heb geen lol in het leven. Ik zit alleen maar op de bank weg te rotten, zo voelt het momenteel. Voel me ook heel eenzaam ook al heb ik daar geen reden voor om me zo te voelen. Het is gewoon echt teveel allemaal. Het spookt zelfs in mijn hoofd om te stoppen met dialyse. Wat mijn dood zou betekenen.

Ik heb gelukkig wel contact met mijn medisch maatschappelijk werker en dat helpt wel maar toch het is gewoon ff heel zwaar allemaal.

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 18:46 schreef LordofLeaves het volgende:
Wel, ik heb advies noch wijsheid te bieden maar ik kan alleen maar hopen voor je dat het tij nog kan worden gekeerd. Zijn er geen specialisten waar je terecht kunt?

Ik kan je geen ongelijk geven; dit is geen leven.

Vergeten er bij te zetten maar ik loop nu ook bij de pijnpoli maar het werkt allemaal niet

Ik wil iig wel met mijn nefroloog om tafel volgende week voor meer onderzoeken omdat ik dit echt niet meer trek zo.

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 19:07 schreef Droopie het volgende:

[..]
Heb je wel eens gevraagd aan je zorgverlener om je rapport naar een ander land op te sturen voor een second opinion?

Er moet toch wel ergens op deze wereld een arts zijn die hier wat mee kan.

Die mogelijkheden zijn er wel, wie of waar weet ik ook niet.

Sterkte iig.

Nee kan altijd aangeven bij mijn arts

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 19:07 schreef sigme het volgende:
Kan ik iets voor je doen, LPFAN? Wat enig verschil zou maken?
Kan iemand iets doen wat je lijden verzacht

Super lief maar zou het op dit moment ook niet weten eigenlijk.

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 19:11 schreef marcb1974 het volgende:

[..]
Goed zo.

En zoek je weg, het is jouw gezondheid. Dus doe wat je denkt dat goed is om het te verbeteren. Dat kan ook een andere arts zijn.

Ja dat is zo inderdaad

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 20:08 schreef YoopY het volgende:
Kan je wat met wiet op recept? Hoor ik goede dingen over. Je hoeft het niet te roken, kan ook in pil of poedervorm.

Sterke in ieder geval. Dit lijkt meer geen leven zo. Zorg goed voor jezelf, buddy. ❤️

Wel over nagedacht maar ik slik zware medicatie en durf het niet zo goed

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 20:24 schreef Ole het volgende:
Krijg je pijnstillers? (Meer dan paracetamol of ibuprofen)

Ja ik slik medicatie tegen zenuwpijn en ik heb 2 keer daags buprenorfine

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 20:31 schreef Ole het volgende:
Wel goed dat je het van je afschrijft hier.

Jaa, ik dacht laat ik dit eens proberen om te kijken of het helpt.

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 20:43 schreef loveli het volgende:

[..]
Collega van me was gebaat bij cbd olie. Maar overleg met een arts lijkt zinvol, zeker met je nieren.

Cbd doet helaas helemaal niks. Dat wel al geprobeerd

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 21:52 schreef Lienekien het volgende:
Wat rot.

Zeg dat.

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 22:31 schreef Managarm het volgende:

[..]
Ik heb dat gebruikt tegen pijn, het probleem is dat je er resistent tegen wordt en je steeds meer moet gebruiken.

Hielp het wel? Bij mij heeft het nooit wat gedaan

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 22:53 schreef Koekoekmakto het volgende:
Wees niet te streng voor jezelf. Op de bank rotten en eenzaam voelen is logisch met zoveel fysieke pech. Sowieso is pijn invaliderend en separerend. Hopelijk voelt het 'op de bodem geraken' toch nog als een bodem onder je bestaan. Heel veel sterkte en hopelijk verschijnen er binnenkort lichtpuntjes aan de horizon.

Ik probeer het maar het is moeilijk. Vind het ook al heel wat dat ik toe geef dat het slecht gaat haha want ben daar ook een ster in om een masker op te zetten.

Thanks trouwens iedereen. Dit helpt wel

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 23:16 schreef Lenny77 het volgende:
Mss overbodig he? Want je loopt al bij nefro natuurlijk.
Maar waarom geen dialyse over een specifieke Hickman katheter ipv je shunt? En is dialyse via je peritoneum niet mogelijk? Dat zou theoretisch zelfs thuis kunnen gedurende de nacht?

Omdat dat heel erg infectie gevoelig is en een shunt niet.Ook is een hickman te zwak en moet via een andere katheter en die heb ik het verleden gehad omdat ik acuut moest beginnen maar dat is echt niet fijn. Bij een shunt worden er 2 naalden elke dialyse geprikt en die gaan er direct na dialyse weer uit. En dan kan je je arm ook weer gewoon gebruiken zeg maar, de prik gaatjes zijn dan dicht. Die pijn die ik nu heb is ook niet normaal voor een shunt en hoort niet. Als die pijn er niet is is dialyse ook prima te doen. En buikspoeling wil ik absoluut niet. Ik wil niks thuis hebben.

Thuis ben ik mezelf en wil ik niet rekening moeten houden met voorraad en extra hygiene. En ik vind het ook niet erg om naar het ziekenhuis te moeten want heb dan ook wat sociale aanspraak. Klets graag met verpleging en andere patiënten.

quote:

Op zaterdag 12 september 2026 23:44 schreef YoopY het volgende:
Na alles wat ik tot nog toe gelezen heb denk ik nog steeds dat je moet proberen om wiet (medisch) voor elkaar te krijgen. Fuck angsten.

Kan het inderdaad altijd eens opgooien

quote:

Op zondag 13 september 2026 08:48 schreef Managarm het volgende:

[..]
Ja, ik heb gewrichtspijn, daar werkt het blijkbaar wel redelijk tegen.

Fijn dat het helpt!

quote:

Op zondag 13 september 2026 12:41 schreef Managarm het volgende:

[..]
Ik neem het niet meer, het werkt maar je hebt steeds meer nodig omdat je lichaam eraan went.

Ja precies, das wel naar

Pfff vandaag ook weer veel pijn. Morgen ook maar ff bellen weer met de pijnpoli dat ik het echt niet meer trek.

quote:

Op zondag 13 september 2026 14:49 schreef Droopie het volgende:

[..]
Mijn moeder kreeg dat ook, werkte wel een beetje, maar ze werd er ook high van.

Stomme vraag, kunnen ze bij jou die zenuw niet uitschakelen?

Mn moeder kon op een moment kiezen, alles "doorsnijden" en dan een rolstoel.. Dat wou ze dus echt niet, dan idd liever aan de morfine.
Morfine deed ook niet heel veel qua pijn.

Maar de ene zenuw en/ of stimulator is de andere niet.
En hopelijk, voor jou, is de techniek weer wat verder.

Heb je wel het idee dat de pijnpoli je goed helpt en/ of weten wat ze aan het doen zijn.

Ze durven die zenuw niet te blokkeren omdat en niet zeker weten dat het een zenuw betreft en omdat het mijn shunt is.

Heel eerlijk nee, ik voel me niet heel serieus genomen. Ik heb medicatie gekregen en daar moet ik me mee redden. Ook vind ik het gek dat ik geen onderzoeken heb gekregen behalve een echo terwijl ik hier dus al sinds juni mee loop en de pijn alleen maar erger wordt.

quote:

Op zondag 13 september 2026 15:09 schreef Droopie het volgende:

[..]
De pijnpoli heb ik ook weinig goede verhalen over gehoord, maar dat is mn onderbuik want helaas zijn er maar een x aantal medicijnen en kunnen ze niet altijd wonderen verrichten.

Ik hoop dat een nierstichting, een andere (buitenlandse) specialist je wel kan verlichten. Kan me er echt niets bij voorstellen dat je hele dagen continue met pijn rondloopt

Nee is ook echt zwaar waardeloos. Dit doet ook zoveel mentaal.

quote:

Op zondag 13 september 2026 15:18 schreef Lenny77 het volgende:

[..]
En de shunt in de andere arm plaatsen?
Of lidocaïne pleisters in de buurt van de shunt kleven zoals ze bij gordelroos doen? Is soms even zoeken welke zenuw het is. Dat kan trouwens ook onderzocht worden.

Sorry dat ik mss teveel meedenk. Daar heb je mss helemaal geen nood aan?
Ik vind het altijd vreselijk als mensen met zoveel pijn zitten

Ik vind het alleen maar fijn dat je mee denkt hoor!

Is wel geopperd inderdaad om in andere arm te doen maar moet maar net kunnen en is eigelijk niet ideaal omdat hij dan links komt en ik links ben. Met een shuntarm moet je wel wat rustiger aan doen zeg maar. En is dan natuurlijk ook niet gezegd dat dan die pijn weg is.

quote:

Op zondag 13 september 2026 16:24 schreef Lenny77 het volgende:

[..]
Nee klopt, ideaal is het niet. Maar ik denk dat ik 'rustig aan' zou kiezen ipv 'verrekken van de pijn'

Ik hoop oprecht dat ze je verder kunnen helpen
En mocht je niet te ver van de grens wonen, kom dan naar België (wij staan er wel bekend voor om verder te gaan dan NL)

Ik woon in Groningen dus verder weg kan haast niet haha 🤣