abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_218255112
Ben ik gek?

Na twee mislukte kaakoperaties, eindeloos veel pijn en kaakchirurgen die elkaar constant indekken omdat het wereldje zo klein is en niemand wil toegeven dat er fouten zijn gemaakt… heb ik eindelijk een Belgische chirurg gevonden die wel eerlijk is en met een plan komt.

Er staan vier grote operaties op de planning:

- Opnieuw mijn kaken breken en in de juiste positie plaatsen (vorig team heeft dit verkloot).

- Spieren in mijn kaak permanent verslappen om de constante spanning en pijn aan te pakken.

- Vervanging van mijn kaakkopjes met protheses (alles is beschadigd).

- En als laatste: correctie van mijn scheef gegroeide neus die door alles misvormd is geraakt. (Veel mensen beseffen niet dat een ver naar achteren staande bovenkaak , zoals in mijn geval , ook ernstige gevolgen kan hebben voor de vorm en functie van je neus.

T klinkt als waanzin. Vier operaties, nog een keer door de hel maar misschien eindelijk hoop.

Ben ik gek ? Of is dit juist wat ik had moeten doen vanaf het begin?

Ik ben benieuwd of iemand hetzelfde medische doolhof heeft doorgemaakt.
Mijn doel is om weer een normaal, natuurlijk ogend gezicht te krijgen zoals mijn genen dat bedoeld hadden, vóór de groeistoornissen begonnen.

[ Bericht 0% gewijzigd door -Deluzion- op 18-07-2025 23:37:55 ]
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
  Spellchecker vrijdag 18 juli 2025 @ 23:22:08 #2
197773 crew  maily
Mevrouwtje oeps/B.U.2022 :P
pi_218255137
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 juli 2025 23:18 schreef -Deluzion- het volgende:
Ben ik gek?

Na twee mislukte kaakoperaties, eindeloos veel pijn en kaakchirurgen die elkaar constant indekken omdat het wereldje zo klein is en niemand wil toegeven dat er fouten zijn gemaakt… heb ik eindelijk een Belgische chirurg gevonden die wel eerlijk is en met een plan komt.

Er staan vier grote operaties op de planning:

Opnieuw mijn kaken breken en in de juiste positie plaatsen (vorig team heeft dit verkloot).

Spieren in mijn kaak permanent verslappen om de constante spanning en pijn aan te pakken.

Vervanging van mijn kaakkopjes met protheses (alles is beschadigd).

En als laatste: correctie van mijn scheef gegroeide neus die door alles misvormd is geraakt. (Veel mensen beseffen niet dat een ver naar achteren staande bovenkaak , zoals in mijn geval , ook ernstige gevolgen kan hebben voor de vorm en functie van je neus.

T klinkt als waanzin. Vier operaties, nog een keer door de hel maar misschien eindelijk hoop.

Ben ik gek ? Of is dit juist wat ik had moeten doen vanaf het begin?


Ik ben benieuwd iemand hetzelfde medische doolhof heeft doorgemaakt.
Mijn doel is om weer een normaal, natuurlijk ogend gezicht te krijgen zoals mijn genen dat bedoeld hadden, vóór de groeistoornissen begonnen.
Of het is wat je vanaf het begin moest doen weet niemand.
Je bent al een paar keer geopereerd en de resultaten vielen vies tegen.
Maar de bedoelingen waren goed.

Dus heb je het ervoor over?

Je hebt geen 100% garantie dat het resultaat is wat je wil .....
pi_218255180
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 juli 2025 23:22 schreef maily het volgende:
Of het is wat je vanaf het begin moest doen weet niemand.
Je bent al een paar keer geopereerd en de resultaten vielen vies tegen.
Maar de bedoelingen waren goed.

Dus heb je het ervoor over?

Je hebt geen 100% garantie dat het resultaat is wat je wil .
Klopt idd.
Ik heb alles destijds ook opgenomen en zelfs de kaakchirurgen waren zichtbaar “rot geschrokken” van het resultaat. Maar eerlijk gezegd had ik altijd al het gevoel dat er iets niet klopte, dat het bij mij niet om een simpele over of onderbeet ging.

" ze zijn zich rot geschrokken"

<Geen vocaroo-opname plaatsen ajb, het is voor mij niet te verifiëren of dat met toestemming gebeurt-Jippie>

Ik geef niemand de schuld, ook de chirurgen niet. Mijn situatie is nu eenmaal uitzonderlijk complex.
Ik heb een ernstige anatomische afwijking die niet op te lossen is met enkel het verplaatsen van de kaken. De kaakkopjes zelf staan in een onnatuurlijke positie en daarom moeten die vervangen worden.

Het is een zware en technisch ingewikkelde ingreep. Maar ik ga het toch proberen. Want als er een kans is op verbetering dan pak ik die, ik geef nooit op zo lang ik in leven ben.
Waarom? Omdat ik al 30 jaar bezig ben om mijn gezicht te herstellen en ik geef pas op als ik in mijn kist lig.

[ Bericht 5% gewijzigd door Jippie op 18-07-2025 23:59:51 ]
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
pi_218255199
Jowwww balen zeg, hoop dat het goed gaat komen op een dag!
pi_218255225
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 juli 2025 23:35 schreef marretak het volgende:
Jowwww balen zeg, hoop dat het goed gaat komen op een dag!
Thanks, Ik geef het eerlijk gezegd niet veel kans maar ik blijf hopen op verbetering, dat ik er op z'n minst normaal uit ga zien en dat mijn kaken eindelijk normaal functioneren.
Waar anderen allang zouden afhaken, blijf ik doorgaan. Mijn doorzettingsvermogen is bijna onmenselijk.
Ik ben hier al 30 jaar mee bezig en wat mij betreft worden dat er desnoods 60. Ik geef niet op.
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
pi_218255259
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 juli 2025 23:41 schreef -Deluzion- het volgende:

Waar anderen allang zouden afhaken, blijf ik doorgaan. Mijn doorzettingsvermogen is bijna onmenselijk.
Nee, je obsessie is bijna onmenselijk. Je zag er uit als een hele doorsnee jongen, en bent toch een eindeloos medisch traject in gegaan. Omdat je een verwrongen beeld van jezelf had en van de regen in de drup bent beland.

Ik wens je alle succes van de wereld met deze 4 nieuwe operaties, maar laten we niet de illusie hebben dat je ooit tevreden met jezelf zal zijn. Daar is psychologische hulp voor nodig, geen chirurgische hulp.
pi_218255323
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 juli 2025 23:52 schreef Lichtloper het volgende:
Nee, je obsessie is bijna onmenselijk. Je zag er uit als een hele doorsnee jongen, en bent toch een eindeloos medisch traject in gegaan. Omdat je een verwrongen beeld van jezelf had en van de regen in de drup bent beland.

Ik wens je alle succes van de wereld met deze 4 nieuwe operaties, maar laten we niet de illusie hebben dat je ooit tevreden met jezelf zal zijn. Daar is psychologische hulp voor nodig, geen chirurgische hulp.
Je hebt gelijk dat mijn obsessie bijna onmenselijk is, dat besef ik zelf ook.
Maar die obsessie is niet uit het niets ontstaan. Als kind en puber zag ik er anatomisch volledig normaal uit. Geen afwijkingen, geen scheefstand, niks.

Ik weet dus hoe het voelt om er "gewoon normaal"uit te zien.
En als je dan ziet hoe je lichaam, puur door genetische pech langzaam verandert… hoe je gezicht letterlijk vervormt door een groeistoornis die je niet kunt stoppen dan is dat bijna niet te verdragen.
Het voelt alsof je wordt afgepakt van jezelf.

Daarom ben ik het ook niet eens dat ik eruitzag als een “doorsnee kerel”. Ik zag eruit als iemand met een structureel verstoorde anatomie en dat is niet subjectief, dat is medisch vastgesteld.

Maar toch bedankt voor je succeswens.
En ja, ik denk echt dat ik ooit tevreden ga zijn.
Niet omdat ik streef naar perfectie maar omdat ik geloof dat ik pas rust vind als mijn gezicht weer anatomisch klopt.
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
  FrontpagER /Mod / Grootste Vredestichter zaterdag 19 juli 2025 @ 01:18:21 #8
485843 crew  Jippie
pi_218255568
Als je niets te melden hebt scroll dan voorbij dit topic
pi_218255737
Ben bekend met het idee van 'terug naar normaal' te willen.
Het is niets anders Dan begrijpelijk dat je oneindige doorzettingsvermogen hebt. Daar zit heel veel achter. Dingen die mensen niet begrijpen tot ze het zelf meemaken.
Is het wel al gestopt met vergroeien?

Heel veel succes daar in belgie! Op hoop van zegen..
In turkije schijnen er ook onwijs kundige chirurgen te zijn. Als het na belgie Niet goed gaat.
pi_218256583
Ik zou de deskundigheid van die chirurgen toch ernstig aan de kaak stellen.
pindazakje
pi_218256632
quote:
9s.gif Op zaterdag 19 juli 2025 08:20 schreef Hyaenidae het volgende:
Ik zou de deskundigheid van die chirurgen toch ernstig aan de kaak stellen.
Nou ik denk dat het belangrijk is om ze goed aan de tand te voelen bij elk consult.
Om aan te geven hoe hoog Erdogan het moederschap acht, gaf hij een voorbeeld uit de praktijk. ''Ik kuste wel eens de voeten van mijn moeder omdat ze naar het paradijs roken. Zij wierp me dan een zedige blik toe en huilde soms.''
pi_218257203
Moet je die operaties in België zelf betalen of krijg je dat vergoed?
Twiddel
pi_218257642
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 juli 2025 10:03 schreef summer2bird het volgende:
Moet je die operaties in België zelf betalen of krijg je dat vergoed?
In België werkt het net wat anders dan in Nederland.
Daar kun je soms nog afspraken of deals maken met de arts of kliniek.
Kort gezegd, ik betaal het zelf maar het gaat om een symbolisch bedrag.
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
pi_218257907
Ook ik ben behept met een genetisch probleempje waardoor mijn handen niet helemaal werken zoals ik zou willen. In de loop der jaren al vijf operaties gehad die dan weer zorgen dat een en ander weer functioneel genoeg is.

Mijn advies is ga voor functie en niet voor uiterlijk. Over het algemeen kan door opereren je klachten verminderen maar er komt altijd wel een ander ongemak voor terug. Dus afwegen of het het waard is. En wat inschattingen van de chirurgen betreft, die zijn over het algemeen (veel) te optimistisch. Het verbeterd maar het verwacht geen wonderen.
Verstand is eerlijk verdeeld, iedereen heeft er zat van.
pi_218263141
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 juli 2025 02:23 schreef Helenattenek het volgende:
Ben bekend met het idee van 'terug naar normaal' te willen.
Het is niets anders Dan begrijpelijk dat je oneindige doorzettingsvermogen hebt. Daar zit heel veel achter. Dingen die mensen niet begrijpen tot ze het zelf meemaken.
Is het wel al gestopt met vergroeien?

Heel veel succes daar in belgie! Op hoop van zegen..
In turkije schijnen er ook onwijs kundige chirurgen te zijn. Als het na belgie Niet goed gaat.
Het is echt ongelooflijk kut omdat het je gezicht betreft, iets waar je dagelijks mee wordt geconfronteerd.
Het was ook bizar om te zien hoe mijn neus en zelfs mijn oren van positie veranderden.
Doordat mijn bovenkaak nauwelijks groeide terwijl mijn onderkaak bleef doorgroeien is letterlijk alles gaan verschuiven. Mijn oren zijn naar achteren gedrukt door de veranderde kaakstructuur.
Veel mensen beseffen nog steeds niet hoe groot de impact is van een verkeerde kaakstand, niet alleen op de functie maar ook op het uiterlijk van je neus, oogvorm en zelfs je oren.

Maar goed, ik ga niet zitten janken over waarom dit mij moest overkomen.
Er bestaan zoveel zeldzame afwijkingen en anderen hebben het nog veel erger. Sommigen worden al op jonge leeftijd getroffen door terminale ziekten. Mijn lichaam is op zich sterk en dat geeft me tenminste de mogelijkheid om iets te proberen. Ookal is de kans klein en wil geen enkele chirurg in Nederland het nog aandurven,
ik ga door tot ik in mijn kist lig.

Het is inderdaad gestopt met vergroeien. Dat proces heeft ongeveer tot mijn 36e geduurd, toen konden artsen eindelijk met zekerheid vaststellen dat er geen actieve groei meer aanwezig was.

En ja, mocht het in België uiteindelijk niet het gewenste resultaat opleveren dan sluit ik Turkije zeker niet uit.
Daar zitten ook kundige chirurgen en als het echt moet dan ga ik desnoods naar Zuid Korea. Daar werken ook een paar zeer ervaren specialisten op dit gebied.
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
pi_218269809
quote:
0s.gif Op zaterdag 19 juli 2025 20:46 schreef -Deluzion- het volgende:
En ja, mocht het in België uiteindelijk niet het gewenste resultaat opleveren dan sluit ik Turkije zeker niet uit.
Daar zitten ook kundige chirurgen en als het echt moet dan ga ik desnoods naar Zuid Korea. Daar werken ook een paar zeer ervaren specialisten op dit gebied.
Tja, beloftes zat van chirurgen. Advies: sla Turkije maar over voor de zekerheid.
Verstand is eerlijk verdeeld, iedereen heeft er zat van.
pi_218276739
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 juli 2025 23:18 schreef -Deluzion- het volgende:
Er staan vier grote operaties op de planning:

- Opnieuw mijn kaken breken en in de juiste positie plaatsen (vorig team heeft dit verkloot).

- Spieren in mijn kaak permanent verslappen om de constante spanning en pijn aan te pakken.

- Vervanging van mijn kaakkopjes met protheses (alles is beschadigd).

- En als laatste: correctie van mijn scheef gegroeide neus die door alles misvormd is geraakt. (Veel mensen beseffen niet dat een ver naar achteren staande bovenkaak , zoals in mijn geval , ook ernstige gevolgen kan hebben voor de vorm en functie van je neus.
En hoelang gaat dit duren? Moet je tussen elke operatie maanden/jaren (?) herstellen of gaan ze deze operaties in een keer achter elkaar uitvoeren?
pi_218280189
Wij hoeven uiteraard niks persoonlijks van jou te weten, maar kan je ons de diagnose zeggen die jij hebt ?
Dat kan ons iets meer inzicht geven in je probleem.
pi_218280932
quote:
0s.gif Op maandag 21 juli 2025 20:21 schreef Tracksmith het volgende:
Wij hoeven uiteraard niks persoonlijks van jou te weten, maar kan je ons de diagnose zeggen die jij hebt ?
Dat kan ons iets meer inzicht geven in je probleem.
Gaan we dit weer herhalen?
Hebben we de google-deskundige hier nodig? Of de vermakers
  Spellchecker maandag 21 juli 2025 @ 22:06:59 #20
197773 crew  maily
Mevrouwtje oeps/B.U.2022 :P
pi_218281202
quote:
0s.gif Op maandag 21 juli 2025 20:21 schreef Tracksmith het volgende:
Wij hoeven uiteraard niks persoonlijks van jou te weten, maar kan je ons de diagnose zeggen die jij hebt ?
Dat kan ons iets meer inzicht geven in je probleem.
Je kunt ook de topics van TS doorlezen :lijstje:
pi_218312888
Vandaag ben ik op eigen initiatief naar een spierspecialist geweest. Ik ben inmiddels zo wanhopig dat ik werkelijk alles probeer. Het was een aardige vrouw van een jaar of 27 en het voelde serieus alsof er een soort klik was. Normaal gesproken zijn vrouwen altijd heel afstandelijk tegenover mij, ik word dan wel opgemerkt, maar daarna genegeerd( soms ook belachelijk gemaakt) Maar zij behandelde me echt als een mens.

Ze praatte tegen me alsof ze me al jaren kende, vrij spontaan en zonder terughoudendheid. Ik zag ook hoe ze me aankeek en mijn gezicht analyseerde. Ik had het gevoel dat ze me er normaal uit vond zien want dat soort dingen voel ik haarfijn aan, hoe iemand over mij denkt.

Hoe dan ook, ze was een erg prettig persoon. Ik verwacht natuurlijk geen wonderen maar ik hebn veel oefeningen meegekregen om de chronische spierpijn te verlichten.
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
pi_218313018
quote:
0s.gif Op maandag 21 juli 2025 13:32 schreef ejtleeditnA het volgende:
En hoelang gaat dit duren? Moet je tussen elke operatie maanden/jaren (?) herstellen of gaan ze deze operaties in een keer achter elkaar uitvoeren?
De operaties worden allemaal kort na elkaar uitgevoerd. In Nederland mag dat sowieso niet maar daar in België is dat dus wel mogelijk. Ik heb niets te verliezen dus ik ben bereid om de nodige risicos te nemen.
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
pi_218313108
Wat hoop je nou met dit topic te bereiken? Is alles inmiddels niet al een keer gezegd in een van die 743 voorgaande topics over dit thema? Je luistert toch nooit
pi_218383598
quote:
0s.gif Op maandag 21 juli 2025 20:21 schreef Tracksmith het volgende:
Wij hoeven uiteraard niks persoonlijks van jou te weten, maar kan je ons de diagnose zeggen die jij hebt ?
Dat kan ons iets meer inzicht geven in je probleem.
Ik heb soms het idee dat ik vervloekt ben, ik kan er af en nog steeds niet met mijn verstand bij dat dit allemaal echt gebeurd is aangezien ik juist een heel symmetrisch hoofd had en kaken die in een perfecte positie stonden tot mijn zeventiende, vanaf die leeftijd werd ik behekst of zo, ik kan het niet anders verklaren.

Ik Mag het niet laten horen hier maar mijn kaakchirurg zei ook: "als je ziet hoeveel we moesten corrigeren", helaas konden mijn spieren zich niet aanpassen, ik vermoed nog steeds dat de verandering te groot was voor mijn spieren, die waren te krachtig en hebben de boel in de oude stand geduwd, waardoor het er nu nog vreemder uitziet dan vóór de operaties.

wat is wel gelukt?

- Bovenkaak staat in een goede positie, die is zeer ver naar voren geplaatst, waardoor ook mijn (scheve neus) naar voren kwam en ook mijn ogen alerter werden.

- Doordat de bovenkaak naar voren is geplaatst oogt mijn hoofd niet meer plat of 2d of hoe je het ook wil noemen.

- Ademhaling is aanzienlijk verbeterd, vóór de operatie stond mijn bovenkaak extreem ver naar achteren waardoor ik nog amper kon ademen.

- Bovenkaak is tevens omlaag geplaatst omdat mijn neus bijna mijn bovenlip raakte.

- doordat mijn bovenkaak naar voren is geplaatst en ontzettend veel is verwijderd van mijn onderaak is mijn hoofd niet meer superlang qua lengte.

-Onderkaak stond heel scheef, dat staat nu symmetrisch (maar in onnatuurlijke positie) al is het lastig, omdat mijn kaak zo scheef stond zijn mijn spieren ook asymmetrisch gegroeid, en krachtiger aan 1 zijde, dat geeft ook allerlei problemen.

Anyway, de kaken passen dus helaas niet op elkaar, waarschijnlijk dus vanwege de spieren die zich niet konden aanpassen omdat er teveel gecorrigeerd moest worden.

- Onderkaak is hoogstwaarschijnlijk te veel ingekort

Opmerkelijk: zelfs na al die jaren ná de operatie, probeert de zwaartekracht nog steeds de boel te corrigeren.

[ Bericht 13% gewijzigd door -Deluzion- op 31-07-2025 23:22:16 ]
ik word gedreven door krachten die voor de meesten onbekend zijn.
I have not come to unite, but to divide." ~Jesus Christ
pi_218384036
Het enige wat ik weet is dat je adviezen onafhankelijk moet verkrijgen en niet via artsen van de verzekeraar oid, en als je een behandeling doet het via een academisch ziekenhuis moet zoals radboud in Nijmegen.
Hee. Zeg nou zelf, ik ben toch gewoon een hartstikke lekker ding? TOch?
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')