Herkenbaar.quote:Op woensdag 23 oktober 2024 16:38 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Jup... ziek zijn of tijdelijke toename van psychische klachten zorgen hier ook altijd voor een luidere piep.
Als ik jou was zou ik eens meten hoeveel db die machines genereren. Want als ze boven een specifiek db komen, zijn oordoppen verplicht.quote:Op zondag 27 oktober 2024 12:53 schreef BMW1993 het volgende:
[..]
Herkenbaar.
De voertaal op ons werk is Engels, omdat de leiding uit Syrië komt, en de ander uit Yemen. (ik werk met een wajong-uitkering in de post)
En ik spreek niet zo best Engels, en laatst werd hij geïrriteerd omdat ik niet begreep wat hij zei..
Ik heb toen een woede uitbarsting gehad, een groot drama, moest een dag later op kantoor komen.
En sinds dien is m'n hyperacusis heel erg geworden, kan nauwelijks geluiden verdragen, en mag daar ook geen oordopjes dragen, terwijl het geluid van die machines (post gaat de frankeermachine in wat herrie maakt) te luid is voor m'n oren.
Als ik in Polen ga wonen, kan ik ook niet boos worden op de plaatselijke bevolking als ze mij niet goed verstaan door de taalbarrière, ik vind dat zo omgekeerde wereld, en nu snap ik dat Nederland een internationaal land is, met een bevolking die voor 90% kennis heeft van de Engelse taal, maar dan nog vind ik dat ze wat meer respect kunnen hebben voor iemand die er werkt met autisme en een wajong.
Even gezocht op de beste man, maar lijkt de volgende teringlijer die van Tinnitus een verdienmodel heeft gemaakt.quote:Op dinsdag 29 oktober 2024 21:05 schreef Eilatan het volgende:
Iemand Liam Boehm wel eens bekeken op Instagram of Youtube? Onder de naam Liam stops Tinnitus. Hij had zelf jarenlang tinnitus en beweert er vanaf te zijn gekomen door een bepaald dieet en leefstijl. Ik ben benieuwd wat jullie van hem vinden.
Aan de andere kant, als doktoren blijven zeggen dat je er maar mee moet leven is iedereen wanhopig om alles maar aan te pakken. Dus eigenlijk roept de geneeskunde dit over zichzelf af.quote:Op woensdag 30 oktober 2024 16:53 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Even gezocht op de beste man, maar lijkt de volgende teringlijer die van Tinnitus een verdienmodel heeft gemaakt.
Dit was ook mijn gedachte. Maar toch zijn er best veel testimonials te vinden van mensen die echt iets aan zijn tips schijnen te hebben gehad. Koud douchen, geen koffie, geen alcohol, bepaald keto dieet, enzovoort. Ik heb zo iemand eens een bericht gestuurd om erachter te komen wat diegene heeft geholpen en hij gaf me wat tips en wenste me succes, meer niet. Terwijl ik dacht dat die mensen misschien betaald werden.quote:Op woensdag 30 oktober 2024 16:53 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Even gezocht op de beste man, maar lijkt de volgende teringlijer die van Tinnitus een verdienmodel heeft gemaakt.
Dit is ook precies de melding van die Liam en hoe hij het bij zichzelf heeft moeten oplossen.quote:Op donderdag 31 oktober 2024 18:50 schreef W00fer het volgende:
[..]
Aan de andere kant, als doktoren blijven zeggen dat je er maar mee moet leven is iedereen wanhopig om alles maar aan te pakken. Dus eigenlijk roept de geneeskunde dit over zichzelf af.
… dan is dat jammergenoeg waarschijnlijk ook zo.quote:Op donderdag 31 oktober 2024 18:50 schreef W00fer het volgende:
[..]
Aan de andere kant, als doktoren blijven zeggen dat je er maar mee moet leven
Ik begrijp artsen niet die zeggen dat er geen genezing is en dat je er maar mee moet leven. Ik begrijp natuurlijk dat je mensen geen valse hoop moet geven, maar ik vind het realistischer om te zeggen dat we er NOG geen genezing voor hebben gevonden en dat er onderzoek naar gedaan wordt. Als we kijken naar vroeger, dan waren er ook talloze ziektes waar we toen geen genezing voor hadden, maar die later wel werden gevonden. Wanneer een arts dus zegt dat er geen genezing is en dat je de rest van je leven er maar mee moet leven, dan geef je mensen misschien wel geen valse hoop, maar je kan er wel wanhoop mee creëren (wat kan leiden naar bijv. zelfmoord) wat onnodig is. Dit kan je naar mijn mening voorkomen door realistisch te blijven en te zeggen dat we ‘nog’ geen genezing hebben gevonden, maar dat dat nog kan komen en dat er onderzoek naar gedaan wordt. In mijn ogen geef je mensen hiermee geen valse hoop en drijft ze ook niet in wanhoop.quote:Op donderdag 31 oktober 2024 18:50 schreef W00fer het volgende:
[..]
Aan de andere kant, als doktoren blijven zeggen dat je er maar mee moet leven is iedereen wanhopig om alles maar aan te pakken. Dus eigenlijk roept de geneeskunde dit over zichzelf af.
Dat is het niet, want dan kunnen we de geneeskunde vandaag meteen opheffen.quote:Op vrijdag 8 november 2024 08:44 schreef Kopiko het volgende:
[..]
… dan is dat jammergenoeg waarschijnlijk ook zo.
Het ging van de week in het ziekenhuis waar ik was over neuromodulatie. Toen ik vertelde dat prof de Ridder ermee bezig is om het mogelijk te maken voor tinnitus werd het met grote argwaan en een soort afwijzende blik bekeken. Alsof het een soort alternatieve geneeswijze was. Toen ik uitlegde dat er bij de presentatie alleen al 100 man waren vanuit Tinnitustalk (zo'n beetje de grootste patiëntengroep ter wereld) en er ook samengewerkt is met het Universitair Medisch Centrum in Groningen (Susan Shore had daar een PhD kandidaat zitten) toen draaide men wat bij.quote:Op vrijdag 8 november 2024 17:42 schreef Waldko het volgende:
[..]
Ik begrijp artsen niet die zeggen dat er geen genezing is en dat je er maar mee moet leven. Ik begrijp natuurlijk dat je mensen geen valse hoop moet geven, maar ik vind het realistischer om te zeggen dat we er NOG geen genezing voor hebben gevonden en dat er onderzoek naar gedaan wordt. Als we kijken naar vroeger, dan waren er ook talloze ziektes waar we toen geen genezing voor hadden, maar die later wel werden gevonden. Wanneer een arts dus zegt dat er geen genezing is en dat je de rest van je leven er maar mee moet leven, dan geef je mensen misschien wel geen valse hoop, maar je kan er wel wanhoop mee creëren (wat kan leiden naar bijv. zelfmoord) wat onnodig is. Dit kan je naar mijn mening voorkomen door realistisch te blijven en te zeggen dat we ‘nog’ geen genezing hebben gevonden, maar dat dat nog kan komen en dat er onderzoek naar gedaan wordt. In mijn ogen geef je mensen hiermee geen valse hoop en drijft ze ook niet in wanhoop.
quote:Robbert (60) Lemmens uit Riethoven speelt elke dag tien minuten een game om minder last te hebben van de enorme piep in zijn oren. Een uitkomst, want al twintig jaar heeft hij last van oorsuizen, oftewel tinnitus. “Ik vergeet soms dat ik tinnitus heb, dat is voor mij het grootste succes”, zegt Robbert. De game Freequency komt uit Brabant en won vorige maand de voorronde van de Nationale Zorginnovatieprijs.
***Tot en met zondag is het de Week van het Oorsuizen.***
Naar schatting twee miljoen mensen in Nederland hebben last van oorsuizen. Ze horen een geluid dat er niet is. Dat kan heel verschillend zijn, zoals een piep-, ruis- of fluittoon. Sophie Asveld van gameontwikkelaar Hulan in Waalre legt uit hoe de game werkt. “Eerst moet je jouw tinnitustoon instellen in de toonmaker.” Die toon moet zoveel mogelijk op de tinnitustoon lijken die iemand hoort. “Je kunt kiezen hoe hoog de frequentie is. En welke soort toon je hebt, zoals een piep of een zaagtand. Als je de toon hebt gevonden, klik je op creëer.”
De speler zet een hoofdtelefoon op en hoort daar zijn eigen gecreëerde tinnitustoon terug. Met de camera van het mobieltje moet in de ruimte gezocht worden naar waar het geluid vandaan komt. Als dat lukt, komt er een kooitje met een vogeltje in beeld. Als je op het kooitje tikt, vliegt het vogeltje weg en de tinnitustoon verdwijnt op de koptelefoon.
“Je zegt daarmee tegen jouw hersenen dat jij de controle hebt over waar de toon naartoe gaat. Dat je dus ook kunt zorgen dat-ie weggaat. Je gaat dus via je telefoon zoeken en jouw tinnitustoon letterlijk wegspelen.”
De spelers moeten het tien minuten per dag spelen en dat minstens honderd dagen lang. "Dertig procent van de spelers ervaart na vier weken een aanzienlijke vermindering in de tinnitusklachten. Ze geven aan er in het dagelijks leven geen last meer van te hebben."
Robbert uit Liessel heeft het al vele uren gespeeld en zo al 5.989 vogels vrijgelaten. Het helpt hem. “Als ik dit spel vaak gedaan heb, is er meer rust en dan valt de toon minder op. De hersenen hebben niet meer het idee dat ze een alarmsignaal krijgen.”
Of de game zijn brein voor de gek houdt, betwijfelt hij. "Volgens mij houdt mijn brein mij altijd voor de gek. En hiermee word je er eigenlijk op gewezen dat je jezelf al voor de gek aan het houden bent. Ik denk dat het meer andersom is."
De hersenen worden volgens haar wel voor de gek gehouden. “Je vertelt je hersenen dat jij niet het slachtoffer bent hierin. Dat je de controle erover terug hebt." Volgens haar ben je je hersenen wel voor de gek aan het houden. “Je zegt tegen je hersens dat je controle hebt over het geluid en dat je het weg kunt filteren.”
Er zijn tijden dat hij het spel niet eens meer hoeft te spelen. “Ik probeer per keer honderd vogeltjes vrij te laten. Als ik dat een bepaalde periode heb gedaan, kan ik het laten verwateren. Dan is het minder erg en dan is het minder nodig. Ik ga weer spelen als de toon na een tijdje weer begint te vervelen.”
Het idee voor de app ontstond bij manueel therapeut Teun Loverbos uit Liessel. Hij behandelde veel mensen in zijn praktijk die met tinnitusklachten kwamen. Hij raakte gefrustreerd. "Patiënten moesten maanden wachten als ik ze na een behandeling doorverwees. Ik wilde weten wat er vanuit de wetenschap bekend was en of iemand daarmee in zijn eigen huiskamer kon gaan spelen. Daar is de app uit voortgekomen.”
"Tinnitus wordt ‘fantoomgeluid’ genoemd."
“Tinnitus is een geluid dat gecreëerd wordt in het brein. Er hoeft dus niets mis te zijn met je oren. Dat kan wel een trigger zijn tot het creëren van het geluid, maar dat kan ook een heel stressvolle situatie zijn. Tinnitus is iets wat het brein heeft bedacht om te gaan aanmaken. Je zou het een ‘breingeluid’ kunnen noemen. Het kan ook tijdelijk zijn, in een stressvolle periode.”
Volgens de therapeut is het oorsuizen bij iedereen uniek. "Bij iedereen klinkt het anders. Van een hoog geluid tot een bromtoon. Het kan bijvoorbeeld lijken op de wind of een storingsbeeld van de televisie.” Hij vergelijkt het met fantoompijn bij bijvoorbeeld een afgezette arm. “Dan wordt er toch pijn gevoeld. Tinnitus wordt ‘fantoomgeluid’ genoemd. Het gehoor heeft minder impulsen en gaat daarmee aan de haal. Het creëert zelf een geluid dat er feitelijk niet is: tinnitus.”
De app is inmiddels achthonderd keer gedownload. Het spel is nu alleen in het Nederlands, maar de makers hopen uiteindelijk het spel wereldwijd op de markt te brengen.
De game Freequency won vorige maand de Brainport Voorronde Nationale Zorginnovatieprijs 2025 die onder meer door het Máxima MC werd georganiseerd. Dankzij de Nationale Zorginnovatieprijs krijgen innovatieve ondernemingen de kans om hun bereik te vergroten. De uitreiking vindt plaats op 9 april.
De app is alleen te downloaden voor apparaten van Apple. Het spel werkt nog niet op een Androidapparaat.
Van medicatie etc. verwacht ik niet snel iets meer, misschien neuro modulatie en anders invasieve behandelingen.quote:Op dinsdag 11 februari 2025 22:59 schreef W00fer het volgende:
Het blijft eigenlijk maar verdacht stil rondom de trials die er gedaan worden. Eerder was nog het excuus dat het vanwege covid allemaal op zijn gat viel maar nu zoveel jaar later...
Gefelicteerd, kan er nu echt goed mee leven.. Maar ooit weer stilte ervaren zou echt mooi zijn.quote:Op vrijdag 7 februari 2025 15:23 schreef BlackLining het volgende:
Ik ben er volgens mij vanaf
Had de vorige week al vaak het gevoel dat het erg stil was. Nou had ik een behoorlijke chaotische en pittige week en had ik een lichte vorm van manflu dus ik was niet 100% bij bewustzijn. Weinig mee gedaan verder.
En nou was ik eergisteren 20 kilometer wandelen ver in de Limburgse heuvels. Daar is het dus echt stil en verdomd, het was écht stil
Paar keer stil gestaan, geluisterd, en geen geruis meer. Terwijl normaal gesproken in stressvolle perioden in mijn leven (en daar kan ik nu absoluut wel over spreken) wordt het erger.
Maar het is gewoon wégNiet alleen de gebruikelijke stress-boost, maar ook de baseline tinnitus die er altijd wel was en die ik altijd kon horen. Hopelijk blijft dat zo. Man wat een rust
Bijna vijf jaar last van gehad
Uit het niets ben je er vanafquote:Op vrijdag 7 februari 2025 15:23 schreef BlackLining het volgende:
Ik ben er volgens mij vanaf
Had de vorige week al vaak het gevoel dat het erg stil was. Nou had ik een behoorlijke chaotische en pittige week en had ik een lichte vorm van manflu dus ik was niet 100% bij bewustzijn. Weinig mee gedaan verder.
En nou was ik eergisteren 20 kilometer wandelen ver in de Limburgse heuvels. Daar is het dus echt stil en verdomd, het was écht stil![]()
Paar keer stil gestaan, geluisterd, en geen geruis meer. Terwijl normaal gesproken in stressvolle perioden in mijn leven (en daar kan ik nu absoluut wel over spreken) wordt het erger.
Maar het is gewoon wégNiet alleen de gebruikelijke stress-boost, maar ook de baseline tinnitus die er altijd wel was en die ik altijd kon horen. Hopelijk blijft dat zo. Man wat een rust
Bijna vijf jaar last van gehad
Apart. Ik dacht dat het zich kenmerkte door 24/7 aanwezig te zijn. Is het dan wel Tinnitus??quote:Op woensdag 12 februari 2025 14:00 schreef roos94 het volgende:
4
[..]
Ik heb ook periodes dat het weggaat en dan later komt het terug
Het is vijf jaar lang 24/7 aanwezig geweest. Op gegeven moment kun je dan toch wel spreken van tinnitusquote:Op woensdag 12 februari 2025 14:02 schreef onlogisch het volgende:
[..]
Apart. Ik dacht dat het zich kenmerkte door 24/7 aanwezig te zijn. Is het dan wel Tinnitus??
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |