[CUL SC] Piece of cake

Ik slikte dat spul al jaren hoor, geen wereldschokkende verandering hier. Alleen jammer dat het weer terug is in mijn leven.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 10:12 schreef Vanyel het volgende:
Ik slikte dat spul al jaren hoor, geen wereldschokkende verandering hier. Alleen jammer dat het weer terug is in mijn leven.

Interessant artikel @vlindertje89 opgeslagen om nog eens met meer aandacht te lezen.

Wij straks richting AVL voor kastanjebestraling 1/5
Ik ga zo eerst maar wandelen en als we terugkomen haar verven
Dan is mijn dag wel weer gevuld.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 10:12 schreef Vanyel het volgende:
Ik slikte dat spul al jaren hoor, geen wereldschokkende verandering hier. Alleen jammer dat het weer terug is in mijn leven.

Ik heb het ook geslikt. Deed wel iets maar niet veel. Behalve dat ik als bijwerkingen had dat ik mezelf net niet van kant wilde maken. De verschrikkelijkste maanden uit mijn leven.

Ik heb het artikel nog niet gelezen maar wel de website van die kliniek bekeken. Voor zover ik kan zien doen ze niets anders dan DC Klinieken waar ik liep en de hoofdpijnpoli in het Maasstad Ziekenhuis. Gewoon de protocollen in volgorde afwerken dus. Goed dat er aandacht is voor de mogelijkheden op dit gebied maar die kliniek is niet uniek ofzo.

Mag dit overal in de wereld in BOLD opgehangen worden? (uit dat AD stuk)

quote:

Als de man weg is – opgelucht, gerustgesteld en met een recept voor een preventief werkend medicijn op zak – zegt Carpay dat migrainepatiënten vaak aan het doe-het-zelven slaan vanuit schuldgevoelens. Ze betrekken de ziekte op zichzelf: ik maak me te druk, de migraine is een signaal van psychisch niet in orde zijn, ik eet niet gezond genoeg, ik beweeg te weinig en ga zo maar door. Het helpt daarbij niet dat Nederland niet alleen zestien miljoen bondscoaches en talkshowrecensenten telt, maar evenveel migraine-experts die kwistig tips op het gebied van levensstijl rondstrooien.

,,Hoe goedbedoeld ook, de boodschap is altijd dat de patiënt verkeerd bezig is. Daar moeten we vanaf. Je gaat ook niet tegen iemand met epilepsie of Parkinson zeggen: je maakt je te druk en je drinkt te weinig water. Migrainepatiënten kunnen over het algemeen niet zelf voorkomen dat ze aanvallen krijgen, of ze die nu vijf keer per jaar of dertien keer per maand hebben. Migraine is een ziekte, door genen bepaald. Als je het hebt is, dat genetische pech, niet je eigen schuld.

Ik moet bijna huilen als ik dit lees.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:27 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Ik heb het ook geslikt. Deed wel iets maar niet veel. Behalve dat ik als bijwerkingen had dat ik mezelf net niet van kant wilde maken. De verschrikkelijkste maanden uit mijn leven.

Ik heb het artikel nog niet gelezen maar wel de website van die kliniek bekeken. Voor zover ik kan zien doen ze niets anders dan DC Klinieken waar ik liep en de hoofdpijnpoli in het Maasstad Ziekenhuis. Gewoon de protocollen in volgorde afwerken dus. Goed dat er aandacht is voor de mogelijkheden op dit gebied maar die kliniek is niet uniek ofzo.

Oh, dat klinkt wel anders dan hoe het in het artikel leest. Is bij jou candesartan ook benoemd? Oprechte interesse, omdat hij zegt dat het heel weinig wordt voorgeschreven maar goed werkt en weinig bijwerkingen heeft. Benieuwd of dat dan vooral weinig voorgeschreven in algemeen is en wel bekend bij hoofdpijn klinieken, of ook daar nog onderbelicht.

Verder denk ik ook vooral een 'upgrade' als je nu nog bij de huisarts of een 'gewone' neuroloog zat, kan me voorstellen dat de (oa) op migraine gerichte klinieken inderdaad wel meer vergelijkbaar zijn.

@Blues

[ Bericht 7% gewijzigd door vlindertje89 op 20-02-2024 11:46:06 ]

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:39 schreef Blues het volgende:
Ik moet bijna huilen als ik dit lees.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:40 schreef vlindertje89 het volgende:

[..]
Oh, dat klinkt wel anders dan hoe het in het artikel leest. Is bij jou candesartan ook benoemd? Oprechte interesse, omdat hij zegt dat het heel weinig wordt voorgeschreven maar goed werkt en weinig bijwerkingen heeft. Benieuwd of dat dan vooral weinig voorgeschreven in algemeen is en wel bekend bij hoofdpijn klinieken, of ook daar nog onderbelicht.

Verder denk ik ook vooral een 'upgrade' als je nu nog bij de huisarts of een 'gewone' neuroloog zat, kan me voorstellen dat de (oa) op migraine gerichte klinieken inderdaad wel meer vergelijkbaar zijn.

@:Blues

Dat slik ik al bijna 2,5 jaar dagelijks. Vriend van me ook (naast botox). Is eigenlijk de normaalste zaak ter wereld in de migrainewereld. Die topiramaat slikte ik een jaar of 8 geleden. Daarvoor betablockers en amitryptiline.

Ik had hier er met een vriendin nog over zondag. Dat er eigenlijk nauwelijks mogelijkheden zijn om als patiënt op de hoogte te raken van nieuwe behandelmogelijkheden. Je gaat naar een specialist, wordt geholpen en dat is het dan vaak de rest van je leven.

23 Jaar geleden was de behandeling voor mijn whiplash rust houden. Dat heb ik dus 20 jaar gedaan en 20 jaar van mijn leven daarmee weggegooid uit angst te veel te belasten. Niemand die me vertelde dat tegenwoordig juist bewegen goed is. Ik ging zelf naar de huisarts om te vertellen dat mijn kwaliteit van leven te laag was.

8 Jaar geleden zei de neuroloog dat mijn enige optie topiramaat (antiepileptica, ook ingezet als antipsychotica) was als betablockers niets doen. Inmiddels is er de laatste jaren enorm veel vooruitgang geboekt. Maar niemand die me dat vertelt. En meer niet in dit topic begrijp ik. Toevallig kwam ik er achter omdat een van mijn beste vrienden in een traject bij een hoofdpijnkliniek terecht kwam. Ik toen ook en mijn migraine is zo veel minder en beter te behappen geworden. Van 3-4 keer per week hel naar 2 keer per week goed te doen.

Als je hier goed over nadenkt, hoeveel mensen zijn er dan nodeloos aan het lijden omdat een arts hen 25 jaar geleden heeft verteld dat er niets meer aan te doen is?

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:39 schreef Blues het volgende:
Ik moet bijna huilen als ik dit lees.

Wauw Blues, is dat echt hoe jij je migraine beleeft? Wat naar Ik heb dat totaal niet. Echt nooit meegemaakt dat iemand zich ermee bemoeit of mijzelf de schuld geeft ofzo op die manier.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:14 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Wauw Blues, is dat echt hoe jij je migraine beleeft? Wat naar Ik heb dat totaal niet. Echt nooit meegemaakt dat iemand zich ermee bemoeit of mijzelf de schuld geeft ofzo op die manier.

Van dit stukje.

quote:

Hoe goedbedoeld ook, de boodschap is altijd dat de patiënt verkeerd bezig is. Daar moeten we vanaf. Je gaat ook niet tegen iemand met epilepsie of Parkinson zeggen: je maakt je te druk en je drinkt te weinig water. Migrainepatiënten kunnen over het algemeen niet zelf voorkomen dat ze aanvallen krijgen, of ze die nu vijf keer per jaar of dertien keer per maand hebben. Migraine is een ziekte, door genen bepaald. Als je het hebt is, dat genetische pech, niet je eigen schuld.

Al 50 jaar weet iedereen wel hoe ik me voel, moet voelen, het kan voorkomen, wat ik moet gebruiken enz enz enz.
Erkenning ervaar ik hier wel en op werk ook 'wel' maar al 50 jaar voel ik me schuldig naar werk en privé omdat 'ik roet in het eten gooi wegens migraine'.
Kan ook zijn door hoe er vroeger mee omgegaan is in jeugd enzo, maar die erkenning en begrip zou echt veel meer en beter kunnen.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:12 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik had hier er met een vriendin nog over zondag. Dat er eigenlijk nauwelijks mogelijkheden zijn om als patiënt op de hoogte te raken van nieuwe behandelmogelijkheden. Je gaat naar een specialist, wordt geholpen en dat is het dan vaak de rest van je leven.

23 Jaar geleden was de behandeling voor mijn whiplash rust houden. Dat heb ik dus 20 jaar gedaan en 20 jaar van mijn leven daarmee weggegooid uit angst te veel te belasten. Niemand die me vertelde dat tegenwoordig juist bewegen goed is. Ik ging zelf naar de huisarts om te vertellen dat mijn kwaliteit van leven te laag was.

8 Jaar geleden zei de neuroloog dat mijn enige optie topiramaat (antiepileptica, ook ingezet als antipsychotica) was als betablockers niets doen. Inmiddels is er de laatste jaren enorm veel vooruitgang geboekt. Maar niemand die me dat vertelt. En meer niet in dit topic begrijp ik. Toevallig kwam ik er achter omdat een van mijn beste vrienden in een traject bij een hoofdpijnkliniek terecht kwam. Ik toen ook en mijn migraine is zo veel minder en beter te behappen geworden. Van 3-4 keer per week hel naar 2 keer per week goed te doen.

Als je hier goed over nadenkt, hoeveel mensen zijn er dan nodeloos aan het lijden omdat een arts hen 25 jaar geleden heeft verteld dat er niets meer aan te doen is?

En dit.
Veel gemiste kansen voor betere kwaliteit van leven.

Ik heb zo heerlijk gelopen, klein zonnetje, veel vogels een haas en een hertje gezien

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:12 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik had hier er met een vriendin nog over zondag. Dat er eigenlijk nauwelijks mogelijkheden zijn om als patiënt op de hoogte te raken van nieuwe behandelmogelijkheden. Je gaat naar een specialist, wordt geholpen en dat is het dan vaak de rest van je leven.

23 Jaar geleden was de behandeling voor mijn whiplash rust houden. Dat heb ik dus 20 jaar gedaan en 20 jaar van mijn leven daarmee weggegooid uit angst te veel te belasten. Niemand die me vertelde dat tegenwoordig juist bewegen goed is. Ik ging zelf naar de huisarts om te vertellen dat mijn kwaliteit van leven te laag was.

8 Jaar geleden zei de neuroloog dat mijn enige optie topiramaat (antiepileptica, ook ingezet als antipsychotica) was als betablockers niets doen. Inmiddels is er de laatste jaren enorm veel vooruitgang geboekt. Maar niemand die me dat vertelt. En meer niet in dit topic begrijp ik. Toevallig kwam ik er achter omdat een van mijn beste vrienden in een traject bij een hoofdpijnkliniek terecht kwam. Ik toen ook en mijn migraine is zo veel minder en beter te behappen geworden. Van 3-4 keer per week hel naar 2 keer per week goed te doen.

Als je hier goed over nadenkt, hoeveel mensen zijn er dan nodeloos aan het lijden omdat een arts hen 25 jaar geleden heeft verteld dat er niets meer aan te doen is?

Ik herken dat ook als het gaat over de overgang. Toevallig dat ik er via een vriendin meer info over kreeg, zelf verder ging zoeken en meer erover te weten kwam. Dat er ontzettend veel meer symptomen zijn dan alleen opvliegers. Dat veel symptomen niet eens worden herkend als zodanig. Dat het al veel vroeger kan beginnen. En dat hormoon substitutie therapie echt ontzettend kan helpen, dat zoveel vrouwen daarbij gebaat zijn. Toch zijn ook daar nog steeds niet alle artsen voldoende van op de hoogte, en ook niet dat de risico's zoals ze twintig jaar geleden werden opgeschreven alweer achterhaald zijn.

Ik heb gemist of het nog is teruggekomen in het vorige topic, maar hier is een artikel over dat Canadese gezin dat naar Rusland vertrok.

https://www.dailykos.com/(...)of-their-living-hell

Sowieso is er weinig inlevingsvermogen wanneer men er zelf geen last van heeft. Waar het ook om gaat. Werkloos "ach ik ken zoveel mensen die een baan hebben gevonden", overgang "nergens last van, stel je niet aan", pijnlijk lichaam "meer/minder bewegen, je doet dit of dat niet goed", slechte ogen "ik heb ook een bril/lenzen" En ja, in gedachten doe ik er zelf ook wel aan mee, vrienden die enorm hoesten en klagen dat ze daar 's nachts wakker van worden, maar een pakje per dag wegroken, dan heb ik ook zo mijn gedachten. Maar dan ga ik er wel vanuit dat ze dat zelf ook wel weten, dus hoef/mag ik ze er niet op wijzen.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:05 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Dat slik ik al bijna 2,5 jaar dagelijks. Vriend van me ook (naast botox). Is eigenlijk de normaalste zaak ter wereld in de migrainewereld. Die topiramaat slikte ik een jaar of 8 geleden. Daarvoor betablockers en amitryptiline.

Ahh, gelukkig dat het in de 'migraine kringen' dan wel gewoon bekend is! En wat fijn wel dat het je zo veel helpt.

Je volgende post is inderdaad wel echt raak. Het zou niet zo moeten zijn dat je zelf al die ontwikkelingen actief moet blijven opzoeken om ervan op de hoogte te zijn.. maar dat is inderdaad nu wel de realiteit. Ook waarom ik het artikel plaatste overigens - mijn migraine is gelukkig sinds ik de pil permanent door slik niet meer zo heftig en frequent dat ik er verder iets mee moet, maar ik had hier echt nog nooit van gehoord voor ik dit artikel tegenkwam. Dus dacht, er zijn vast ook anderen waarvoor dat ook geldt die er misschien wel iets aan hebben. Alleen maar fijn dat jij en Vanyel hierin wél al goede hulp hadden gekregen!!

Je zou eigenlijk willen dat iedereen een vaste huisarts heeft die ze goed kent en dat als die nieuwe ontwikkelingen hoort, die proactief patiënten van wie dat van toepassing is daarover kan informeren. Of zo. Ik besef me dat dat niet haalbaar is in het huidige zorglandschap hoor, waar huisartsen de ene na de andere extra taak toebedeeld krijgen zonder dat er dingen af gaan/voldoende geld bij komt en veel huisartsen ook niet meer fulltime werken/er überhaupt een krapte is aan huisartsen. Ik zou ook niet zo goed weten hoe je het anders goed kunt inrichten, maar het is wel echt niet oke dat het zo grote gevolgen kan hebben als jij ook ervaren hebt.

Want wat verdrietig dat het je zoveel jaren heeft gekost ik wist natuurlijk wel wat van hoe het met je ging eerder, maar de achtergrond met whiplash en het inmiddels achterhaalde advies niet helemaal.

Binnen de medische wereld zelfs ook al een beetje overigens. Toen ik bij huisarts kwam eerste keer ivm hersenschudding kreeg ik daar ook nog het advies vooral rustig aan te doen en veel te slapen, terwijl ze me bij hersenschuddingen polikliniek juist op het hart drukten om alles wat ging vooral te blijven doen, omdat je anders jezelf steeds sensitiever aan het maken bent voor allerlei prikkels.

[ Bericht 4% gewijzigd door vlindertje89 op 20-02-2024 13:25:07 ]

ik heb regelmatig de discussie met de chef dat hij misschien eens aan de adhd medicijnen zou moeten. en dan zegt ie dat ie dat 6 jaar geleden al gedaan heeft en dat het niet hielp.. ik zou hem zo graag willen vertellen dat er op dat gebied OOK zoveel ontwikkelingen zijn en dat hij het nog maar eens een keertje moet proberen..

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:12 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik had hier er met een vriendin nog over zondag. Dat er eigenlijk nauwelijks mogelijkheden zijn om als patiënt op de hoogte te raken van nieuwe behandelmogelijkheden. Je gaat naar een specialist, wordt geholpen en dat is het dan vaak de rest van je leven.

23 Jaar geleden was de behandeling voor mijn whiplash rust houden. Dat heb ik dus 20 jaar gedaan en 20 jaar van mijn leven daarmee weggegooid uit angst te veel te belasten. Niemand die me vertelde dat tegenwoordig juist bewegen goed is. Ik ging zelf naar de huisarts om te vertellen dat mijn kwaliteit van leven te laag was.

8 Jaar geleden zei de neuroloog dat mijn enige optie topiramaat (antiepileptica, ook ingezet als antipsychotica) was als betablockers niets doen. Inmiddels is er de laatste jaren enorm veel vooruitgang geboekt. Maar niemand die me dat vertelt. En meer niet in dit topic begrijp ik. Toevallig kwam ik er achter omdat een van mijn beste vrienden in een traject bij een hoofdpijnkliniek terecht kwam. Ik toen ook en mijn migraine is zo veel minder en beter te behappen geworden. Van 3-4 keer per week hel naar 2 keer per week goed te doen.

Als je hier goed over nadenkt, hoeveel mensen zijn er dan nodeloos aan het lijden omdat een arts hen 25 jaar geleden heeft verteld dat er niets meer aan te doen is?

En vooral ook dat dokters denken dat als ZIJ niets meer kunnen doen, dat niemand dan kan helpen. Dan zeggen ze 'leer er maar mee leven' en dat is het dan. Terwijl er genoeg mensen zijn die je kunnen helpen om 'ermee te leren leven' maar er zijn toch een hoop dokters die dat niet voorstellen. Zo zonde. Er zijn ook dokters die dat te snel voorstellen, zo is het ook wel weer

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:27 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Ik heb het ook geslikt. Deed wel iets maar niet veel. Behalve dat ik als bijwerkingen had dat ik mezelf net niet van kant wilde maken. De verschrikkelijkste maanden uit mijn leven.

Ik heb het artikel nog niet gelezen maar wel de website van die kliniek bekeken. Voor zover ik kan zien doen ze niets anders dan DC Klinieken waar ik liep en de hoofdpijnpoli in het Maasstad Ziekenhuis. Gewoon de protocollen in volgorde afwerken dus. Goed dat er aandacht is voor de mogelijkheden op dit gebied maar die kliniek is niet uniek ofzo.

Fijn om te ontdekken dat er ook dingen zijn waar ik niet de ergste bijwerkingen van heb
Ik merk er eerlijk niks anders van dan minder pijn.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:39 schreef Blues het volgende:
Ik moet bijna huilen als ik dit lees.

Tegen mij heeft nog nooit iemand zoiets stompzinnigs gezegd over migraine. Gelukkig.

Behalve ikzelf dan, als ik het krijg van alcohol op punt x in cyclus. Dat weet ik inmiddels gewoon. Al is dat ook ongelijk

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:05 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Dat slik ik al bijna 2,5 jaar dagelijks. Vriend van me ook (naast botox). Is eigenlijk de normaalste zaak ter wereld in de migrainewereld. Die topiramaat slikte ik een jaar of 8 geleden. Daarvoor betablockers en amitryptiline.

voor mij is dat dus geheel onbekend, omdat de topiramaat in 1x raak en mijn hemel was.
Is dat in het algemeen aardiger voor je lijf? Dan wil ik op zich nog wel uitzoeken agz ik op het moment genoeg gif binnen krijg (en de topiramaat niet meer voldoet, al gaat dat meer om 'gewone hoofdpijn' dan migraine, dat was het heerlijke eraan, dat het allebei wegnam).

Novasure! Ook zoiets.
Hoeveel vrouwen ik spreek die niet wisten dat er iets aan je menstruatie te doen is als je er klaar mee bent.
Dank FOK (jij toch, @miss_sly?)

Quintet!
Welterusten

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:17 schreef Vanyel het volgende:
Novasure! Ook zoiets.
Hoeveel vrouwen ik spreek die niet wisten dat er iets aan je menstruatie te doen is als je er klaar mee bent.
Dank FOK (jij toch, @:miss_sly?)

Ja klopt. Ik ben daar vooral heel open over, omdat het mij ook zoveel heeft gebracht. Betekent niet dat iedereen ervoor moet kiezen, maar het is wel fijn om te weten dat het een optie is.

Zo ben ik nu ook erg open over de hormoonpleisters die ik gebruik en die me zoveel goeds hebben gebracht. Ongekend wat dat heeft gedaan. En daar is ook heel weinig over bekend.

Ik gooi het ook waar ik maar kan op tafel. Werk, kroeg, familie, school, kom maar door. Overal wel iemand die blij is met de kennis of iemand kent die..

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:20 schreef Vanyel het volgende:
Ik gooi het ook waar ik maar kan op tafel. Werk, kroeg, familie, school, kom maar door. Overal wel iemand die blij is met de kennis of iemand kent die..

O, hahaha, jij bent er ook zo eentje

Ik vind dat dergelijke taboes eraf moeten, dus dan moet ik daar zelf mee beginnen.

Ik vond het wel tof in Kamp van Koningsbruggen waarin Daphne Koster van Ajax op een bepaald moment ook zei: "ja, het is zwaar, ben wel kapot, en dan ben je als vrouw ook nog ongesteld, dat heb ik nou ook nog". Gewoon, op tv, met allemaal macho's eromheen.

Het is absurd dat jezelf moet uitzoeken of toevallig ertegenaan lopen, dat er nieuwe opties zijn voor lastige kwalen.
Huisarts weet ook niet alles.
Na 15 jaar ellende en jeuk in de schaamstreek, kwam ik weer eens bij niét de eerste dermatoloog terecht. Die gaf een zalfje en smeerschema voor 2 weken. Foetsie
Plus gaf zij de waarschuwing, dat het niet voor eeuwig is opgelost. Dan gewoon weer smeren.

Zijn patiënten verenigingen dan een goede zaak?
Die blijven toch wel op de hoogte. 😇Dat is hun core business.

Voor alle mensen met jarenlang tobben 😘

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:48 schreef miss_sly het volgende:

[..]
Ik herken dat ook als het gaat over de overgang. Toevallig dat ik er via een vriendin meer info over kreeg, zelf verder ging zoeken en meer erover te weten kwam. Dat er ontzettend veel meer symptomen zijn dan alleen opvliegers. Dat veel symptomen niet eens worden herkend als zodanig. Dat het al veel vroeger kan beginnen. En dat hormoon substitutie therapie echt ontzettend kan helpen, dat zoveel vrouwen daarbij gebaat zijn. Toch zijn ook daar nog steeds niet alle artsen voldoende van op de hoogte, en ook niet dat de risico's zoals ze twintig jaar geleden werden opgeschreven alweer achterhaald zijn.

Ook zoiets inderdaad. Het is echt raar als je er bij nadenkt.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 13:19 schreef vlindertje89 het volgende:

[..]
Ahh, gelukkig dat het in de 'migraine kringen' dan wel gewoon bekend is! En wat fijn wel dat het je zo veel helpt.

Je volgende post is inderdaad wel echt raak. Het zou niet zo moeten zijn dat je zelf al die ontwikkelingen actief moet blijven opzoeken om ervan op de hoogte te zijn.. maar dat is inderdaad nu wel de realiteit. Ook waarom ik het artikel plaatste overigens - mijn migraine is gelukkig sinds ik de pil permanent door slik niet meer zo heftig en frequent dat ik er verder iets mee moet, maar ik had hier echt nog nooit van gehoord voor ik dit artikel tegenkwam. Dus dacht, er zijn vast ook anderen waarvoor dat ook geldt die er misschien wel iets aan hebben. Alleen maar fijn dat jij en Vanyel hierin wél al goede hulp hadden gekregen!!

quote:

Als ik niet toevallig al op de hoogte was, was ik in vliegende vaart naar die kliniek gerend

Ik heb al een jaar doorbraakbloedingen. Als er niets uit mijn uitstrijkje komt, moet ik binnenkort ook een stopweek Ik zie er nu al enorm tegenop. Heb ook helemaal geen tijd voor 10 dagen migraine. Misschien valt het mee maar misschien ook niet.

Want wat verdrietig dat het je zoveel jaren heeft gekost ik wist natuurlijk wel wat van hoe het met je ging eerder, maar de achtergrond met whiplash en het inmiddels achterhaalde advies niet helemaal.

quote:

Het was voor mij allemaal normaal. Ik snap nu pas hoeveel ik niet heb gedaan, hoe extreem ik elke dag bezig was met het vermijden van van alles. Ik heb 4 chronische ziektes die per stuk niet enorm wereldschokkend zijn, maar de boel hield elkaar behoorlijk in stand.

Binnen de medische wereld zelfs ook al een beetje overigens. Toen ik bij huisarts kwam eerste keer ivm hersenschudding kreeg ik daar ook nog het advies vooral rustig aan te doen en veel te slapen, terwijl ze me bij hersenschuddingen polikliniek juist op het hart drukten om alles wat ging vooral te blijven doen, omdat je anders jezelf steeds sensitiever aan het maken bent voor allerlei prikkels.

Ook zoiets inderdaad. De huisarts kan moeilijk alles weten. Maar als zij al weten wat ze niet weten, zouden we al een heel eind zijn.

Hier schrijf ik vooral geen rant over hoe weinig mijn vorige huisarts wist over schildklierproblematiek

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 13:48 schreef Barreltje het volgende:
ik heb regelmatig de discussie met de chef dat hij misschien eens aan de adhd medicijnen zou moeten. en dan zegt ie dat ie dat 6 jaar geleden al gedaan heeft en dat het niet hielp.. ik zou hem zo graag willen vertellen dat er op dat gebied OOK zoveel ontwikkelingen zijn en dat hij het nog maar eens een keertje moet proberen..

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Oef, dat is ingewikkeld voor jullie allebei. Op zich goed dat hij voorzichtig is, dat wel.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:05 schreef Clubsoda het volgende:

[..]
En vooral ook dat dokters denken dat als ZIJ niets meer kunnen doen, dat niemand dan kan helpen. Dan zeggen ze 'leer er maar mee leven' en dat is het dan. Terwijl er genoeg mensen zijn die je kunnen helpen om 'ermee te leren leven' maar er zijn toch een hoop dokters die dat niet voorstellen. Zo zonde. Er zijn ook dokters die dat te snel voorstellen, zo is het ook wel weer

Ook zoiets inderdaad. Tot ik jou leerde kennen, wist ik niet dat jouw beroep bestaat. En al helemaal niet dat dat niet alleen voor mensen met zeer ernstige problematiek is.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:12 schreef Vanyel het volgende:

[..]
voor mij is dat dus geheel onbekend, omdat de topiramaat in 1x raak en mijn hemel was.
Is dat in het algemeen aardiger voor je lijf? Dan wil ik op zich nog wel uitzoeken agz ik op het moment genoeg gif binnen krijg (en de topiramaat niet meer voldoet, al gaat dat meer om 'gewone hoofdpijn' dan migraine, dat was het heerlijke eraan, dat het allebei wegnam).

Is echt veel aardiger voor je lijf. Het is niet voor niets stap 1 in het migraine-protocol. Mijn gewone hoofdpijn is weggegaan door oefeningen van de cesartherapeut. Of misschien ook door de candesartan, weet ik niet. Dat begon tegelijk.

@Barreltje wat een moeilijke situatie. Zijn er ook ervaringsgroepen bij jullie zodat hij met die mensen kan praten?

En raar inderdaad, dat men vaak zo moeilijk doet over niet moeilijke zaken (ook al zijn het natuurlijk wel lastige zaken voor degene die het heeft).
Oud collega was ook altijd zo enorm ziek van menstruatie en probeerde ook van alles. En ja, een paar dagen per maand was ze niet op kantoor, so be it. Was echt niet haar eigen keuze.

Even een wat blijer bericht, ik had zomaar honger en heb een boterham gegeten en (nog) niet misselijk. Het rommelt momenteel als onweer van binnen, dat dan weer wel

Oh ja, ik moet weer lid worden van de patientenvereniging. Die had ik een paar jaar geleden wegbezuinigd.

-ik moet dit weghalen, wegens grote lap tekst, zonder bronvermelding en indien wel bronvermelding een bron die het niet toestaat dat dit integraal wordt gedeeld-

[ Bericht 49% gewijzigd door miss_sly op 20-02-2024 15:35:12 ]

@Lucky_Strike bij mij was de topiramaat stap 1. Dat is pas een jaar of .. 3? 4? 5 geleden

AA bestaat hier ook. maar daar gaat hij niet heen.. hij heeft een erg fragiel systeem en zolang alles goed gaat , gaat alles goed. maar als er 1 puzzelstukje op een dag niet past, dan is het een laaaange dag. ik heb geleerd dat het zijn probleem is, dat ik hem kan ondersteunen op die dag, maar dat ik het probleem niet op kan lossen.( en dat het ook niet mijn schuld is)

soms is het wel lastig want ik denk dan heel pragmatisch : "als er iets stuk is , dan fix je het toch", maar dat is blijkbaar ook erg lastig.. geen idee of het de adhd is of een cultuur dingetje of een man/vrouw dingetje..

Booh wat een heerlijk weer Net weer even een stukje gelopen, bij elkaar al ruim 5 km buiten geweest vandaag

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:45 schreef Barreltje het volgende:
AA bestaat hier ook. maar daar gaat hij niet heen.. hij heeft een erg fragiel systeem en zolang alles goed gaat , gaat alles goed. maar als er 1 puzzelstukje op een dag niet past, dan is het een laaaange dag. ik heb geleerd dat het zijn probleem is, dat ik hem kan ondersteunen op die dag, maar dat ik het probleem niet op kan lossen.( en dat het ook niet mijn schuld is)

soms is het wel lastig want ik denk dan heel pragmatisch : "als er iets stuk is , dan fix je het toch", maar dat is blijkbaar ook erg lastig.. geen idee of het de adhd is of een cultuur dingetje of een man/vrouw dingetje..

AA bedoelde ik eigenlijk niet, maar meer een één op één ervaringsdeskundige. Hij zal niet de enige ADHD'er zijn met een verslavingsachtergrond die niet meer gebruikt.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:48 schreef Kaatje1 het volgende:

[..]
AA bedoelde ik eigenlijk niet, maar meer een één op één ervaringsdeskundige. Hij zal niet de enige ADHD'er zijn met een verslavingsachtergrond die niet meer gebruikt.

ik vermoed dat er een heleboel adhders zijn die verslaafd zijn en een heleboel verslaafden die adhdh hebben.. maar dat is mijn totaal ongefundeerde mening.. als ik hoor hoe drugs hem "helpen" om z'n hersenen managable te houden.. het is zo jammer dat het verslavend is en allerlei negatieve bijverschijnselen heeft.

wij wonen dan weer in een kleine stad ( 80.000) inwoners en zo iemand hier in de buurt vinden is vast niet makkelijk.. en het is ZIJN pad, hij moet er stappen in willen zetten.. ik ga er niet tegen aan duwen.. dat werkt bij hem ZEKER averechts

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:55 schreef Barreltje het volgende:

[..]
ik vermoed dat er een heleboel adhders zijn die verslaafd zijn en een heleboel verslaafden die adhdh hebben.. maar dat is mijn totaal ongefundeerde mening.. als ik hoor hoe drugs hem "helpen" om z'n hersenen managable te houden.. het is zo jammer dat het verslavend is en allerlei negatieve bijverschijnselen heeft.

wij wonen dan weer in een kleine stad ( 80.000) inwoners en zo iemand hier in de buurt vinden is vast niet makkelijk.. en het is ZIJN pad, hij moet er stappen in willen zetten.. ik ga er niet tegen aan duwen.. dat werkt bij hem ZEKER averechts

Daar heb je groot gelijk in. Er zijn wanneer het nodig is en hem zijn eigen pad laten volgen.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:27 schreef AnneX het volgende:
Het is absurd dat jezelf moet uitzoeken of toevallig ertegenaan lopen, dat er nieuwe opties zijn voor lastige kwalen.
Huisarts weet ook niet alles.
Na 15 jaar ellende en jeuk in de schaamstreek, kwam ik weer eens bij niét de eerste dermatoloog terecht. Die gaf een zalfje en smeerschema voor 2 weken. Foetsie
Plus gaf zij de waarschuwing, dat het niet voor eeuwig is opgelost. Dan gewoon weer smeren.

Zijn patiënten verenigingen dan een goede zaak?
Die blijven toch wel op de hoogte. 😇Dat is hun core business.

Voor alle mensen met jarenlang tobben 😘

Dit lijkt op wat mijn moeder ervaarde. Had continu jeuk, over haar hele lichaam. Een jaar lang zat de ha te prutsen met steeds weer een ander zalfje. Ik heb een paar keer om een dermatoloog gevraagd, vond hij niet nodig. Mijn moeder kon er niet van slapen, van de jeuk. Voor een wond aan haar been kwam er ineens een wondverpleegkundige. Mijn moeder klaagde tegen ie-de-reen over de jeuk (was ook nogal aanwezig, die jeuk) en gelukkig ook tegen de wondverpleegkundige. Die regelde direct een afspraak met de dermatoloog. Kreeg van dermatoloog een creme. Probleem na 4 dagen verdwenen. Weg. Geen jeuk meer. Niks. VIER Dagen. Na meer dan een jaar met de hele dag jeuk en niet kunnen slapen. Ik heb het die ha nog steeds niet vergeven.

En eens dat er soms gewoon een check up moet zijn wbt bestaande problemen. Waar misschien een paar jaar geleden geen enkele goede behandeling voor was, kan dat nu natuurlijk al heel anders zijn. En als niemand je dat vertelt en je bent niet heel erg internet-geletterd, dan blijf je dus rondlopen met je probleem/ellende. Zag gisteren nog een filmpje over idioot grondige medische check ups in Zuid Korea Dat is gewoon een hele business. Een soort lopende-bandwerk waar je onderzoek na onderzoek doet op 1 dag en dat 1x per jaar.

Nou, over mijn hee waarom heb ik niet eerste keus lijkt al uitsluitsel. Fijn hoor, dat mijn Mrs alles weet (behalve over koken). Zou te maken hebben met mijn lage bloeddruk. Als ik dan kijk dat LS spul eigenlijk bloeddrukverlager is, is dat plots vrij logisch ook.
Hebben we dat ook weer even gecovered.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:55 schreef Barreltje het volgende:

[..]
ik vermoed dat er een heleboel adhders zijn die verslaafd zijn en een heleboel verslaafden die adhdh hebben.. maar dat is mijn totaal ongefundeerde mening.. als ik hoor hoe drugs hem "helpen" om z'n hersenen managable te houden.. het is zo jammer dat het verslavend is en allerlei negatieve bijverschijnselen heeft.

wij wonen dan weer in een kleine stad ( 80.000) inwoners en zo iemand hier in de buurt vinden is vast niet makkelijk.. en het is ZIJN pad, hij moet er stappen in willen zetten.. ik ga er niet tegen aan duwen.. dat werkt bij hem ZEKER averechts

Dat is ook helemaal niet gek, want de werking van de meest voorgeschreven adhd medicatie (methylfenidaat) is vergelijkbaar met die van amfetamine (alleen dan minder sterk). Gebruik van amfetamine kan dus ook een soort zelfmedicatie zijn. Nou weet ik natuurlijk niet wat hij gebruikte, maar mogelijk verklaart dat iets.

Het is overigens ook bekend dat kinderen met ADHD een grotere kans hebben om later verslaafd te raken dan kinderen zonder ADHD. Bij kinderen met ADHD die daarvoor behandeld worden, neemt de kans op latere verslaving weer af.
Bron

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 15:43 schreef Vanyel het volgende:
Nou, over mijn hee waarom heb ik niet eerste keus lijkt al uitsluitsel. Fijn hoor, dat mijn Mrs alles weet (behalve over koken). Zou te maken hebben met mijn lage bloeddruk. Als ik dan kijk dat LS spul eigenlijk bloeddrukverlager is, is dat plots vrij logisch ook.
Hebben we dat ook weer even gecovered.

Wordt bij migraine wel in half zo hoge dosis voorgeschreven, dus je zou t nog kunnen navragen of het dan nog steeds geen goed idee is. Maar klinkt idd redelijk logisch

Hoewel ik niet zoveel meepost hier, lurk ik wel veel. Mag ik gewoon even zeggen dat ik dit een hele fijne SC vind? Die bij lange na niet alleen over CUL gaat

Goed, dan gelijk maar even een update van mij: bulten zijn een stuk minder, geen nieuwe, jeuken ook (bijna) niet meer. Maar ziet er nog steeds niet uit hehe. Laatste nachten erg goed geslapen, ondanks hard matras, ik was kennelijk toe aan "vakantie". Vandaag al een drukke dag achter de rug en het is pas 12:00. Vanavond eten met klanten, morgenavond ook weer en dan direct door naar het vliegveld, dan vlieg ik weer terug naar huis. Vrouwlief ook blij, want die is een beetje overwerkt heb ik het idee. Naja, nog even doorzetten, over 3 weken gaan we (met de auto en 2 van de 4 honden) 1,5 week naar Mendoza en nog een kleine week Bariloche. Zin an!

Telefoon op de zaak, neem op met bedrijfsnaam+voornaam

"Ja goeiedag met deurwaarder.com, ik bel over het loonbeslag van *naam collega*"

Hmm, je mag wel iets meer discretie/zorgvuldigheid van die lui verwachten

Bestraling 1/5 zit erop.
Door de rugpijn (het schoot er in afgelopen week met bank verschuiven, oude blessure ) was het wel een ding met omkleden en op en af de MRI tafel, maar het is volbracht.
Als troostvoer had g zininin verse sushi (special year of the dragon) van Daily sushichef.

Oh en ik mocht meekijken op de schermen tijdens de RT. Die nieuwe MRLinac techniek

[ Bericht 3% gewijzigd door Blues op 20-02-2024 16:13:32 ]

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 14:55 schreef Barreltje het volgende:

[..]
ik vermoed dat er een heleboel adhders zijn die verslaafd zijn en een heleboel verslaafden die adhdh hebben.. maar dat is mijn totaal ongefundeerde mening.. als ik hoor hoe drugs hem "helpen" om z'n hersenen managable te houden.. het is zo jammer dat het verslavend is en allerlei negatieve bijverschijnselen heeft.

wij wonen dan weer in een kleine stad ( 80.000) inwoners en zo iemand hier in de buurt vinden is vast niet makkelijk.. en het is ZIJN pad, hij moet er stappen in willen zetten.. ik ga er niet tegen aan duwen.. dat werkt bij hem ZEKER averechts

Nee hoor, dat is een heel gefundeerde mening. Het is bekend dat mensen met aandachtsproblemen aan zelfmedicatie kunnen doen (vaak blowen) om rust in hun hoofd te krijgen. En ook dat mensen die aandachtsproblemen hebben sneller problematisch middelen gaan gebruik omdat ze kort gezegd impulsieve reageren.

Klopt @flipsen Ik leer hier ook zoveel. Of ik er persoonlijk iets aan heb doet er ook niet toe, maar het maakt mijn blik wel breder.

@derLudolf Da's ook erg, denk dat een mailtje/telefoontje niet overbodig is. Ga er vanuit dat jij het niet rondbazuint maar zo is niet iedereen.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 15:55 schreef vlindertje89 het volgende:

[..]
Dat is ook helemaal niet gek, want de werking van de meest voorgeschreven adhd medicatie (methylfenidaat) is vergelijkbaar met die van amfetamine (alleen dan minder sterk). Gebruik van amfetamine kan dus ook een soort zelfmedicatie zijn. Nou weet ik natuurlijk niet wat hij gebruikte, maar mogelijk verklaart dat iets.

Het is overigens ook bekend dat kinderen met ADHD een grotere kans hebben om later verslaafd te raken dan kinderen zonder ADHD. Bij kinderen met ADHD die daarvoor behandeld worden, neemt de kans op latere verslaving weer af.
Bron

Oh, dat zei jij ook al

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 16:09 schreef Kaatje1 het volgende:

@:derLudolf Da's ook erg, denk dat een mailtje/telefoontje niet overbodig is. Ga er vanuit dat jij het niet rondbazuint maar zo is niet iedereen.

Nee hoor, maar ik hoor het niet te weten. Mijn naam lijkt wel op degene die daar over gaat, maar dat hoort die naam te weten, hij had vanochtend ook al gebeld en heb toen gezegd "X is er vanmiddag weer"
Maar dan nog...