[CUL SC] Piece of cake

Ik slikte dat spul al jaren hoor, geen wereldschokkende verandering hier. Alleen jammer dat het weer terug is in mijn leven.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 10:12 schreef Vanyel het volgende:
Ik slikte dat spul al jaren hoor, geen wereldschokkende verandering hier. Alleen jammer dat het weer terug is in mijn leven.

Interessant artikel @vlindertje89 opgeslagen om nog eens met meer aandacht te lezen.

Wij straks richting AVL voor kastanjebestraling 1/5
Ik ga zo eerst maar wandelen en als we terugkomen haar verven
Dan is mijn dag wel weer gevuld.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 10:12 schreef Vanyel het volgende:
Ik slikte dat spul al jaren hoor, geen wereldschokkende verandering hier. Alleen jammer dat het weer terug is in mijn leven.

Ik heb het ook geslikt. Deed wel iets maar niet veel. Behalve dat ik als bijwerkingen had dat ik mezelf net niet van kant wilde maken. De verschrikkelijkste maanden uit mijn leven.

Ik heb het artikel nog niet gelezen maar wel de website van die kliniek bekeken. Voor zover ik kan zien doen ze niets anders dan DC Klinieken waar ik liep en de hoofdpijnpoli in het Maasstad Ziekenhuis. Gewoon de protocollen in volgorde afwerken dus. Goed dat er aandacht is voor de mogelijkheden op dit gebied maar die kliniek is niet uniek ofzo.

Mag dit overal in de wereld in BOLD opgehangen worden? (uit dat AD stuk)

quote:

Als de man weg is – opgelucht, gerustgesteld en met een recept voor een preventief werkend medicijn op zak – zegt Carpay dat migrainepatiënten vaak aan het doe-het-zelven slaan vanuit schuldgevoelens. Ze betrekken de ziekte op zichzelf: ik maak me te druk, de migraine is een signaal van psychisch niet in orde zijn, ik eet niet gezond genoeg, ik beweeg te weinig en ga zo maar door. Het helpt daarbij niet dat Nederland niet alleen zestien miljoen bondscoaches en talkshowrecensenten telt, maar evenveel migraine-experts die kwistig tips op het gebied van levensstijl rondstrooien.

,,Hoe goedbedoeld ook, de boodschap is altijd dat de patiënt verkeerd bezig is. Daar moeten we vanaf. Je gaat ook niet tegen iemand met epilepsie of Parkinson zeggen: je maakt je te druk en je drinkt te weinig water. Migrainepatiënten kunnen over het algemeen niet zelf voorkomen dat ze aanvallen krijgen, of ze die nu vijf keer per jaar of dertien keer per maand hebben. Migraine is een ziekte, door genen bepaald. Als je het hebt is, dat genetische pech, niet je eigen schuld.

Ik moet bijna huilen als ik dit lees.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:27 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Ik heb het ook geslikt. Deed wel iets maar niet veel. Behalve dat ik als bijwerkingen had dat ik mezelf net niet van kant wilde maken. De verschrikkelijkste maanden uit mijn leven.

Ik heb het artikel nog niet gelezen maar wel de website van die kliniek bekeken. Voor zover ik kan zien doen ze niets anders dan DC Klinieken waar ik liep en de hoofdpijnpoli in het Maasstad Ziekenhuis. Gewoon de protocollen in volgorde afwerken dus. Goed dat er aandacht is voor de mogelijkheden op dit gebied maar die kliniek is niet uniek ofzo.

Oh, dat klinkt wel anders dan hoe het in het artikel leest. Is bij jou candesartan ook benoemd? Oprechte interesse, omdat hij zegt dat het heel weinig wordt voorgeschreven maar goed werkt en weinig bijwerkingen heeft. Benieuwd of dat dan vooral weinig voorgeschreven in algemeen is en wel bekend bij hoofdpijn klinieken, of ook daar nog onderbelicht.

Verder denk ik ook vooral een 'upgrade' als je nu nog bij de huisarts of een 'gewone' neuroloog zat, kan me voorstellen dat de (oa) op migraine gerichte klinieken inderdaad wel meer vergelijkbaar zijn.

@Blues

[ Bericht 7% gewijzigd door vlindertje89 op 20-02-2024 11:46:06 ]

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:39 schreef Blues het volgende:
Ik moet bijna huilen als ik dit lees.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:40 schreef vlindertje89 het volgende:

[..]
Oh, dat klinkt wel anders dan hoe het in het artikel leest. Is bij jou candesartan ook benoemd? Oprechte interesse, omdat hij zegt dat het heel weinig wordt voorgeschreven maar goed werkt en weinig bijwerkingen heeft. Benieuwd of dat dan vooral weinig voorgeschreven in algemeen is en wel bekend bij hoofdpijn klinieken, of ook daar nog onderbelicht.

Verder denk ik ook vooral een 'upgrade' als je nu nog bij de huisarts of een 'gewone' neuroloog zat, kan me voorstellen dat de (oa) op migraine gerichte klinieken inderdaad wel meer vergelijkbaar zijn.

@:Blues

Dat slik ik al bijna 2,5 jaar dagelijks. Vriend van me ook (naast botox). Is eigenlijk de normaalste zaak ter wereld in de migrainewereld. Die topiramaat slikte ik een jaar of 8 geleden. Daarvoor betablockers en amitryptiline.

Ik had hier er met een vriendin nog over zondag. Dat er eigenlijk nauwelijks mogelijkheden zijn om als patiënt op de hoogte te raken van nieuwe behandelmogelijkheden. Je gaat naar een specialist, wordt geholpen en dat is het dan vaak de rest van je leven.

23 Jaar geleden was de behandeling voor mijn whiplash rust houden. Dat heb ik dus 20 jaar gedaan en 20 jaar van mijn leven daarmee weggegooid uit angst te veel te belasten. Niemand die me vertelde dat tegenwoordig juist bewegen goed is. Ik ging zelf naar de huisarts om te vertellen dat mijn kwaliteit van leven te laag was.

8 Jaar geleden zei de neuroloog dat mijn enige optie topiramaat (antiepileptica, ook ingezet als antipsychotica) was als betablockers niets doen. Inmiddels is er de laatste jaren enorm veel vooruitgang geboekt. Maar niemand die me dat vertelt. En meer niet in dit topic begrijp ik. Toevallig kwam ik er achter omdat een van mijn beste vrienden in een traject bij een hoofdpijnkliniek terecht kwam. Ik toen ook en mijn migraine is zo veel minder en beter te behappen geworden. Van 3-4 keer per week hel naar 2 keer per week goed te doen.

Als je hier goed over nadenkt, hoeveel mensen zijn er dan nodeloos aan het lijden omdat een arts hen 25 jaar geleden heeft verteld dat er niets meer aan te doen is?

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:39 schreef Blues het volgende:
Ik moet bijna huilen als ik dit lees.

Wauw Blues, is dat echt hoe jij je migraine beleeft? Wat naar Ik heb dat totaal niet. Echt nooit meegemaakt dat iemand zich ermee bemoeit of mijzelf de schuld geeft ofzo op die manier.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:14 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Wauw Blues, is dat echt hoe jij je migraine beleeft? Wat naar Ik heb dat totaal niet. Echt nooit meegemaakt dat iemand zich ermee bemoeit of mijzelf de schuld geeft ofzo op die manier.

Van dit stukje.

quote:

Hoe goedbedoeld ook, de boodschap is altijd dat de patiënt verkeerd bezig is. Daar moeten we vanaf. Je gaat ook niet tegen iemand met epilepsie of Parkinson zeggen: je maakt je te druk en je drinkt te weinig water. Migrainepatiënten kunnen over het algemeen niet zelf voorkomen dat ze aanvallen krijgen, of ze die nu vijf keer per jaar of dertien keer per maand hebben. Migraine is een ziekte, door genen bepaald. Als je het hebt is, dat genetische pech, niet je eigen schuld.

Al 50 jaar weet iedereen wel hoe ik me voel, moet voelen, het kan voorkomen, wat ik moet gebruiken enz enz enz.
Erkenning ervaar ik hier wel en op werk ook 'wel' maar al 50 jaar voel ik me schuldig naar werk en privé omdat 'ik roet in het eten gooi wegens migraine'.
Kan ook zijn door hoe er vroeger mee omgegaan is in jeugd enzo, maar die erkenning en begrip zou echt veel meer en beter kunnen.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:12 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik had hier er met een vriendin nog over zondag. Dat er eigenlijk nauwelijks mogelijkheden zijn om als patiënt op de hoogte te raken van nieuwe behandelmogelijkheden. Je gaat naar een specialist, wordt geholpen en dat is het dan vaak de rest van je leven.

23 Jaar geleden was de behandeling voor mijn whiplash rust houden. Dat heb ik dus 20 jaar gedaan en 20 jaar van mijn leven daarmee weggegooid uit angst te veel te belasten. Niemand die me vertelde dat tegenwoordig juist bewegen goed is. Ik ging zelf naar de huisarts om te vertellen dat mijn kwaliteit van leven te laag was.

8 Jaar geleden zei de neuroloog dat mijn enige optie topiramaat (antiepileptica, ook ingezet als antipsychotica) was als betablockers niets doen. Inmiddels is er de laatste jaren enorm veel vooruitgang geboekt. Maar niemand die me dat vertelt. En meer niet in dit topic begrijp ik. Toevallig kwam ik er achter omdat een van mijn beste vrienden in een traject bij een hoofdpijnkliniek terecht kwam. Ik toen ook en mijn migraine is zo veel minder en beter te behappen geworden. Van 3-4 keer per week hel naar 2 keer per week goed te doen.

Als je hier goed over nadenkt, hoeveel mensen zijn er dan nodeloos aan het lijden omdat een arts hen 25 jaar geleden heeft verteld dat er niets meer aan te doen is?

En dit.
Veel gemiste kansen voor betere kwaliteit van leven.

Ik heb zo heerlijk gelopen, klein zonnetje, veel vogels een haas en een hertje gezien

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:12 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik had hier er met een vriendin nog over zondag. Dat er eigenlijk nauwelijks mogelijkheden zijn om als patiënt op de hoogte te raken van nieuwe behandelmogelijkheden. Je gaat naar een specialist, wordt geholpen en dat is het dan vaak de rest van je leven.

23 Jaar geleden was de behandeling voor mijn whiplash rust houden. Dat heb ik dus 20 jaar gedaan en 20 jaar van mijn leven daarmee weggegooid uit angst te veel te belasten. Niemand die me vertelde dat tegenwoordig juist bewegen goed is. Ik ging zelf naar de huisarts om te vertellen dat mijn kwaliteit van leven te laag was.

8 Jaar geleden zei de neuroloog dat mijn enige optie topiramaat (antiepileptica, ook ingezet als antipsychotica) was als betablockers niets doen. Inmiddels is er de laatste jaren enorm veel vooruitgang geboekt. Maar niemand die me dat vertelt. En meer niet in dit topic begrijp ik. Toevallig kwam ik er achter omdat een van mijn beste vrienden in een traject bij een hoofdpijnkliniek terecht kwam. Ik toen ook en mijn migraine is zo veel minder en beter te behappen geworden. Van 3-4 keer per week hel naar 2 keer per week goed te doen.

Als je hier goed over nadenkt, hoeveel mensen zijn er dan nodeloos aan het lijden omdat een arts hen 25 jaar geleden heeft verteld dat er niets meer aan te doen is?

Ik herken dat ook als het gaat over de overgang. Toevallig dat ik er via een vriendin meer info over kreeg, zelf verder ging zoeken en meer erover te weten kwam. Dat er ontzettend veel meer symptomen zijn dan alleen opvliegers. Dat veel symptomen niet eens worden herkend als zodanig. Dat het al veel vroeger kan beginnen. En dat hormoon substitutie therapie echt ontzettend kan helpen, dat zoveel vrouwen daarbij gebaat zijn. Toch zijn ook daar nog steeds niet alle artsen voldoende van op de hoogte, en ook niet dat de risico's zoals ze twintig jaar geleden werden opgeschreven alweer achterhaald zijn.

Ik heb gemist of het nog is teruggekomen in het vorige topic, maar hier is een artikel over dat Canadese gezin dat naar Rusland vertrok.

https://www.dailykos.com/(...)of-their-living-hell

Sowieso is er weinig inlevingsvermogen wanneer men er zelf geen last van heeft. Waar het ook om gaat. Werkloos "ach ik ken zoveel mensen die een baan hebben gevonden", overgang "nergens last van, stel je niet aan", pijnlijk lichaam "meer/minder bewegen, je doet dit of dat niet goed", slechte ogen "ik heb ook een bril/lenzen" En ja, in gedachten doe ik er zelf ook wel aan mee, vrienden die enorm hoesten en klagen dat ze daar 's nachts wakker van worden, maar een pakje per dag wegroken, dan heb ik ook zo mijn gedachten. Maar dan ga ik er wel vanuit dat ze dat zelf ook wel weten, dus hoef/mag ik ze er niet op wijzen.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:05 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Dat slik ik al bijna 2,5 jaar dagelijks. Vriend van me ook (naast botox). Is eigenlijk de normaalste zaak ter wereld in de migrainewereld. Die topiramaat slikte ik een jaar of 8 geleden. Daarvoor betablockers en amitryptiline.

Ahh, gelukkig dat het in de 'migraine kringen' dan wel gewoon bekend is! En wat fijn wel dat het je zo veel helpt.

Je volgende post is inderdaad wel echt raak. Het zou niet zo moeten zijn dat je zelf al die ontwikkelingen actief moet blijven opzoeken om ervan op de hoogte te zijn.. maar dat is inderdaad nu wel de realiteit. Ook waarom ik het artikel plaatste overigens - mijn migraine is gelukkig sinds ik de pil permanent door slik niet meer zo heftig en frequent dat ik er verder iets mee moet, maar ik had hier echt nog nooit van gehoord voor ik dit artikel tegenkwam. Dus dacht, er zijn vast ook anderen waarvoor dat ook geldt die er misschien wel iets aan hebben. Alleen maar fijn dat jij en Vanyel hierin wél al goede hulp hadden gekregen!!

Je zou eigenlijk willen dat iedereen een vaste huisarts heeft die ze goed kent en dat als die nieuwe ontwikkelingen hoort, die proactief patiënten van wie dat van toepassing is daarover kan informeren. Of zo. Ik besef me dat dat niet haalbaar is in het huidige zorglandschap hoor, waar huisartsen de ene na de andere extra taak toebedeeld krijgen zonder dat er dingen af gaan/voldoende geld bij komt en veel huisartsen ook niet meer fulltime werken/er überhaupt een krapte is aan huisartsen. Ik zou ook niet zo goed weten hoe je het anders goed kunt inrichten, maar het is wel echt niet oke dat het zo grote gevolgen kan hebben als jij ook ervaren hebt.

Want wat verdrietig dat het je zoveel jaren heeft gekost ik wist natuurlijk wel wat van hoe het met je ging eerder, maar de achtergrond met whiplash en het inmiddels achterhaalde advies niet helemaal.

Binnen de medische wereld zelfs ook al een beetje overigens. Toen ik bij huisarts kwam eerste keer ivm hersenschudding kreeg ik daar ook nog het advies vooral rustig aan te doen en veel te slapen, terwijl ze me bij hersenschuddingen polikliniek juist op het hart drukten om alles wat ging vooral te blijven doen, omdat je anders jezelf steeds sensitiever aan het maken bent voor allerlei prikkels.

[ Bericht 4% gewijzigd door vlindertje89 op 20-02-2024 13:25:07 ]

ik heb regelmatig de discussie met de chef dat hij misschien eens aan de adhd medicijnen zou moeten. en dan zegt ie dat ie dat 6 jaar geleden al gedaan heeft en dat het niet hielp.. ik zou hem zo graag willen vertellen dat er op dat gebied OOK zoveel ontwikkelingen zijn en dat hij het nog maar eens een keertje moet proberen..

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:12 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik had hier er met een vriendin nog over zondag. Dat er eigenlijk nauwelijks mogelijkheden zijn om als patiënt op de hoogte te raken van nieuwe behandelmogelijkheden. Je gaat naar een specialist, wordt geholpen en dat is het dan vaak de rest van je leven.

23 Jaar geleden was de behandeling voor mijn whiplash rust houden. Dat heb ik dus 20 jaar gedaan en 20 jaar van mijn leven daarmee weggegooid uit angst te veel te belasten. Niemand die me vertelde dat tegenwoordig juist bewegen goed is. Ik ging zelf naar de huisarts om te vertellen dat mijn kwaliteit van leven te laag was.

8 Jaar geleden zei de neuroloog dat mijn enige optie topiramaat (antiepileptica, ook ingezet als antipsychotica) was als betablockers niets doen. Inmiddels is er de laatste jaren enorm veel vooruitgang geboekt. Maar niemand die me dat vertelt. En meer niet in dit topic begrijp ik. Toevallig kwam ik er achter omdat een van mijn beste vrienden in een traject bij een hoofdpijnkliniek terecht kwam. Ik toen ook en mijn migraine is zo veel minder en beter te behappen geworden. Van 3-4 keer per week hel naar 2 keer per week goed te doen.

Als je hier goed over nadenkt, hoeveel mensen zijn er dan nodeloos aan het lijden omdat een arts hen 25 jaar geleden heeft verteld dat er niets meer aan te doen is?

En vooral ook dat dokters denken dat als ZIJ niets meer kunnen doen, dat niemand dan kan helpen. Dan zeggen ze 'leer er maar mee leven' en dat is het dan. Terwijl er genoeg mensen zijn die je kunnen helpen om 'ermee te leren leven' maar er zijn toch een hoop dokters die dat niet voorstellen. Zo zonde. Er zijn ook dokters die dat te snel voorstellen, zo is het ook wel weer

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:27 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Ik heb het ook geslikt. Deed wel iets maar niet veel. Behalve dat ik als bijwerkingen had dat ik mezelf net niet van kant wilde maken. De verschrikkelijkste maanden uit mijn leven.

Ik heb het artikel nog niet gelezen maar wel de website van die kliniek bekeken. Voor zover ik kan zien doen ze niets anders dan DC Klinieken waar ik liep en de hoofdpijnpoli in het Maasstad Ziekenhuis. Gewoon de protocollen in volgorde afwerken dus. Goed dat er aandacht is voor de mogelijkheden op dit gebied maar die kliniek is niet uniek ofzo.

Fijn om te ontdekken dat er ook dingen zijn waar ik niet de ergste bijwerkingen van heb
Ik merk er eerlijk niks anders van dan minder pijn.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 11:39 schreef Blues het volgende:
Ik moet bijna huilen als ik dit lees.

Tegen mij heeft nog nooit iemand zoiets stompzinnigs gezegd over migraine. Gelukkig.

Behalve ikzelf dan, als ik het krijg van alcohol op punt x in cyclus. Dat weet ik inmiddels gewoon. Al is dat ook ongelijk

quote:

Op dinsdag 20 februari 2024 12:05 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Dat slik ik al bijna 2,5 jaar dagelijks. Vriend van me ook (naast botox). Is eigenlijk de normaalste zaak ter wereld in de migrainewereld. Die topiramaat slikte ik een jaar of 8 geleden. Daarvoor betablockers en amitryptiline.

voor mij is dat dus geheel onbekend, omdat de topiramaat in 1x raak en mijn hemel was.
Is dat in het algemeen aardiger voor je lijf? Dan wil ik op zich nog wel uitzoeken agz ik op het moment genoeg gif binnen krijg (en de topiramaat niet meer voldoet, al gaat dat meer om 'gewone hoofdpijn' dan migraine, dat was het heerlijke eraan, dat het allebei wegnam).

Novasure! Ook zoiets.
Hoeveel vrouwen ik spreek die niet wisten dat er iets aan je menstruatie te doen is als je er klaar mee bent.
Dank FOK (jij toch, @miss_sly?)

Quintet!
Welterusten