begin april naar de huisarts omdat mijn vrouw zich niet zo top voelde.
bloedtest gedaan niks aan de hand. ( bloedarmoede over het hoofd gezien ! )
paar weken later had ze een virusje en voelde ze zich niet zo lekker, veel slijm ophoesten etc
huisarts: gaat wel weer over
paar weken later spierkrampen in de rug en ze zat te janken van de pijn, huisarts: ah ga maar tramadol gebruiken.en natuurlijk obstipatie, daar iets voor gekregen, mega pijn in haar maag en darmen ....
en daarna ging het alleen maar bergafwaards, de halve dag sijm ophoesten wat ze amper meer kon, ze viel alleen maar meer af, we liepen continu bij de huisarts.
ZELF onderzoek moeten doen naar de spierkrampen en dat bepaalde medicatie daarvoor eventueel zou helpen, huisarts had er te weinig kennis van en wilde het niet voorschrijven, na aandringen uiteindelijk gekregen en de spierkrampen zakten ( alleen wel nog heel veel spierpijn )
2 keer eerste hulp ( bloedwaarden nog steeds goed dus weer naar huis gestuurd )
nog bij een aantal artsen geweest maar niemand kon iets betekenen of wilde iets doen.
tevens kon ze amper meer slapen....
2 keer de ambulance gebeld en uiteindelijk na de DERDE keer de ambulance is ze uitgedroogd en zwaar ondervoed en psychisch ook helemaal in paniek opgenomen in het ziekenhuis.
in het ziekenhuis is er een sonde geplaatst voor de voeding en ze krijgt matige pijnstilling, er is totaal geen onderzoek gedaan en ze wilden haar na 1 week alweer naar huis sturen in de hoop dat de sondevoeding alles zou oplossen. ( en dan vergeet ik nog een aantal dingen die er gebeurd zijn )
we hebben dat kunnen voorkomen maar na 2 weken moest ze toch echt naar huis.
tot zover de "uitstekende" zorg in nederland.
ik zit nu dus nog steeds met een zieke, zwakke vrouw thuis, die soms uren slijm ophoest en veel pijn heeft.
we maken ( soms ) hele kleine stapjes voorwaards door eigen inzet maar ik weet soms echt niet wat te doen en hoe dit in hemelsnaam vol te houden.
Revalidatie/Fysio/Ergo therapie is opgestart en begint pas over 3 weken.
Waarom hebben jullie geen thuiszorg?
Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?
Voor thuiszorg moet er een hele specifieke vraag zijn, helpen bij aankleden/wassen, steunkousen aantrekken, etc. En nadat ze die taak hebben volbracht is het ook weer snel door naar de volgende helaas.quote:Op dinsdag 2 augustus 2022 09:32 schreef maily het volgende:
Waarom hebben jullie geen thuiszorg?
Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?
Het klinkt alsof dat geen oplossing is in deze situatie. Er is gewoon een overbelaste en bezorgde mantelzorger. Dat los je niet op met een half uurtje hulp in de ochtend. Daarnaast zijn alle thuiszorgorganisaties ook ontzettend overvraagd, zéker nu in de zomervakantie.
Ik snap dat het lijkt alsof het ziekenhuis het allemaal niet zo veel boeit, maar ze proberen je vrouw te beschermen. Hoe goed we het ook schoonmaken, het ziekenhuis is een vieze plek waar ontzettend ellendige bacteriën rondgaan. Het ziekenhuis is geen plek voor zwakke mensen om aan te sterken, want voor je het weet heb je een hele nare longontsteking te pakken en hangt je leven weer aan een zijden draadje. Het voelt misschien anders, maar haar naar huis sturen is de beste zorg die ze konden leveren.
Fijn dat er revalidatie wordt opgestart, ik denk dat ze daar veel baat van gaat hebben. Blijf contact houden met jullie huisarts, je hebt misschien het gevoel dat hij gefaald heeft, maar je gaat hem in te toekomst nodig hebben als je iets geregeld wil hebben, dus houd hem op de hoogte, dan komt het straks niet zomaar uit de lucht vallen.
Het heeft alleen niet zoveel zin om gigantisch boos te worden op "de medische wereld" op deze manier. Wat denk jij dat zij kunnen doen? Je vrouw heeft blijkbaar een ernstige ziekte die ze niet kunnen verhelpen, dus wat ze kunnen doen is symptoombestrijding en klachten verlichten en andere problematiek proberen te verhelpen, dat gaat haar sowieso niet volledig gezond maken.
Daarnaast, niet elke klacht heeft een duidelijke oorzaak en/of een duidelijke behandeling.
Als het de 24/7 zorg voor je vrouw is die je nekt, zou ik vooral naar oplossingen daarvoor zoeken. En ook daar geldt zeker, dat is niet zomaar geregeld en je kan niet van alles eventjes uit handen geven (los van of je dat zou willen), kan je ook boos over worden op de maatschappij, maar je kan mensen niet dwingen om in te zorg te werken etc.
Die werken heel anders dan de streek ziekenhuizen. Het is meestal wat verder weg dan het streek ziekenhuis bij je in de buurt, maar dat moet je dan maar voor lief nemen.
Het is de beste beslissing die ik een aantal jaren geleden zelf ook heb genomen.
Een andere mogelijkheid is om via je verzekeraar een 2nd opinion aan te vragen. Dan wordt het dossier bestudeerd en a.d.h. daarvan een lijst van aanbevelingen opgesteld.
Sterkte gewenst en het liefst een passende oplossing via de bovenstaande tips.
we zquote:
Waarom hebben jullie geen thuiszorg?
Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?
we zitten nu voor alles bij het Erasmus MC in Rotterdam, 20 minuutjes rijden voor ons.quote:Op woensdag 3 augustus 2022 16:08 schreef oldford het volgende:
Als je nog niet bij een Universitair ziekenhuis bent geweest, dan zou ik aandringen op een 2nd opinion bij een UMC.
Die werken heel anders dan de streek ziekenhuizen. Het is meestal wat verder weg dan het streek ziekenhuis bij je in de buurt, maar dat moet je dan maar voor lief nemen.
Het is de beste beslissing die ik een aantal jaren geleden zelf ook heb genomen.
Een andere mogelijkheid is om via je verzekeraar een 2nd opinion aan te vragen. Dan wordt het dossier bestudeerd en a.d.h. daarvan een lijst van aanbevelingen opgesteld.
Sterkte gewenst en het liefst een passende oplossing via de bovenstaande tips.
daar laten we ook alles lopen vanaf nu
Heel veel succes en sterkte!!!quote:
[..]
we z
[..]
we zitten nu voor alles bij het Erasmus MC in Rotterdam, 20 minuutjes rijden voor ons.
daar laten we ook alles lopen vanaf nu
dat scheelt gewoon al een boel ( en tevens moet ik het altijd perfect doen terwijl de thuiszorg het WEL op hun manier mogen doen bij haar zonder "klagen" )
voor de rest hebben we inmiddels een afspraak bij de klinisch psycholoog in het Erasmus die we al een aantal keer hebben gezien en een goede klik mee hebben, ze doet ook aan cognitieve gedragstherapie.
en gaat revalidatie/fysio 23 augustus opgestart worden in het Erasmus MC.
Dat geeft jou al lucht!quote:
we hebben inmiddels thuiszorg voor in de ochtend, aankleden wassen, haren kammen, tanden poetsen.
dat scheelt gewoon al een boel ( en tevens moet ik het altijd perfect doen terwijl de thuiszorg het WEL op hun manier mogen doen bij haar zonder "klagen" )
voor de rest hebben we inmiddels een afspraak bij de klinisch psycholoog in het Erasmus die we al een aantal keer hebben gezien en een goede klik mee hebben, ze doet ook aan cognitieve gedragstherapie.
en gaat revalidatie/fysio 23 augustus opgestart worden in het Erasmus MC.
uren lang slijm ophoesten, waarbij ik moet helpen en afzuigen etc etc
vanochtend wilde ze wel uit bed, thuiszorg is langs geweest heb haar overgehaald om een rondje park te doen wat ze eigenlijk niet wilde ( want eng en stel je eens voor wat ze van haar sonde slangetje vonden pfff )
maar ze heeft er toch van genoten en zelfs met wat buurtjes gepraat.
maar continu jezelf opsluiten is ook geen optie want dan word je helemaal depressief.
nouja boos ? teleurgesteldquote:
Laat ik voorop stellen dat je situatie vervelend en zwaar is.
Het heeft alleen niet zoveel zin om gigantisch boos te worden op "de medische wereld" op deze manier. Wat denk jij dat zij kunnen doen? Je vrouw heeft blijkbaar een ernstige ziekte die ze niet kunnen verhelpen, dus wat ze kunnen doen is symptoombestrijding en klachten verlichten en andere problematiek proberen te verhelpen, dat gaat haar sowieso niet volledig gezond maken.
Daarnaast, niet elke klacht heeft een duidelijke oorzaak en/of een duidelijke behandeling.
Als het de 24/7 zorg voor je vrouw is die je nekt, zou ik vooral naar oplossingen daarvoor zoeken. En ook daar geldt zeker, dat is niet zomaar geregeld en je kan niet van alles eventjes uit handen geven (los van of je dat zou willen), kan je ook boos over worden op de maatschappij, maar je kan mensen niet dwingen om in te zorg te werken etc.
je kan niet ontkennen dat het gewoon een grote medische shitshow is geweest voordat ze werd opgenomen of hulp heeft gekregen, wat ik dus nu zelf moet oplossen thuis.
De zorg in nederland is aardig stuk ( misschien wel in de hele wereld )
Familie wel geprobeerd maar die kunnen het gewoon niet en snappen er niet heel veel van.quote:
Waarom hebben jullie geen thuiszorg?
Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?
en ze hebben er tevens te weinig tijd/kracht voor.
ik heb heel veel steun en hulp aan onze buren, willen boodschappen doen, eten maken etc etc.
een paar vrienden om de hoek willen dat ook wel doen.
maar hulp bij specifieke maatwerk mantelzorg is moeilijk te vinden.
ik ga deze week de gemeente eens bellen wat hun kunnen betekenen wat betreft huishoudelijke hulp
Dat zal ook wel lukken via de WMO, maar het blijft een minder vrije dag waarop iemand in jouw huis iets komt doen op een andere manier dan je het zelf zou aanpakken. Je moet niet onderschatten wat de impact is van al die mensen (incl thuiszorg) die over de vloer komen en 'ingewerkt' moeten worden. En je moet weer door een paar hoepels springen (ze kijken eerst of er geen mantelzorgers zijn die het allemaal kunnen doen, voor ze het maximale aantal uren geven. Kan de echtgenoot van 90 kopjes in de vaatwasser zetten of stofzuigen?).quote:
Je kan ook thuiszorg voor huishoudelijke hulp aanvragen bij de gemeente. Dan moet je wel een goede reden hebben maar die heb je naar mijn idee wel. Geeft ook vaak wat lucht. Voor de rest; sterkte.
Dus tip: als je 3 uur hulp wilt (maximale geloof ik van de WMO), maak dan duidelijk dat je als je de was doet of de wc schoonmaakt, dit ten koste van belangrijke zorg voor je vrouw of jezelf gaat.
[ Bericht 8% gewijzigd door loveli op 03-08-2022 18:40:09 ]
het is allemaal niet zo heel makkelijk zoals het allemaal lijkt......quote:
[..]
Dat zal ook wel lukken via de WMO, maar het blijft een minder vrije dag waarop iemand in jouw huis iets komt doen op een andere manier dan je het zelf zou aanpakken. Je moet niet onderschatten wat de impact is van al die mensen (incl thuiszorg) die over de vloer komen en 'ingewerkt' moeten worden. En je moet weer door een paar hoepels springen (ze kijken eerst of er geen mantelzorgers zijn die het allemaal kunnen doen, voor ze het maximale aantal uren geven. Kan de echtgenoot van 90 kopjes in de vaatwasser zetten of stofzuigen?).
Dus tip: als je 3 uur hulp wilt (maximale geloof ik van de WMO), maak dan duidelijk dat je als je de was doet of de wc schoonmaakt, dit ten koste van belangrijke zorg voor je vrouw of jezelf gaat.
Ik merk het al met de thuiszorg dat ik alles eerst moet voordoen hoe ze behandeld moet worden, en dat is alleen maar bij het aankleden, wassen etc.
de transfers doe ik nog zelf ook.
laat staan als ik externe mantelzorgers moet laten komen, en die mogen alleen met een tillift transfers maken.
dagopvang precies hetzelfde
dagbesteding kan nu niet ivm ziekte en teveel prikkels en tevens weer de maatwerk zorg die ze nodig heeft.
en inderdaad de WMO .....man man wat een kansloze zooi is het bij de gemeentes:
heb je geen vrienden/buren/familie die kunnen helpen.....
heb je geen man die naast de 16 uur nog even het huishouden kan doen ?
Nee, dat lijkt me niet. Er moet dan 24 uur per dag permanente zorg zijn, ze kan niet even alleen zijn. En het moet voor altijd/levenslang zijn. En aangezien hier volgens mij nog niet eens een diagnose is, weten we dat helemaal niet.quote:
Als ik lees over tilliften vraag ik me af of je vrouw niet in aanmerking komt voor zorg via de WLZ.
Dit. Ook met een familielid van het kastje naar de muur gestuurd in zo'n waardeloos streekziekenhuis. Konden niks vinden blabla, heeft echt een jaar geduurd wel. Toen kwam diegene per toeval in het UMCG terecht met dezelfde klachten en problematiek. Twee daagjes daar gelegen, onderzoeken en pats boem diagnose. Nu onder controle en de beste en meest vriendelijke zorg die je maar kan hebben. Super slimme artsen. Vind de sfeer sowieso veel beter bij een UMC. Hij gaat zelfs met 'plezier' daarheen als ie voor controle moet.quote:
Als je nog niet bij een Universitair ziekenhuis bent geweest, dan zou ik aandringen op een 2nd opinion bij een UMC.
Die werken heel anders dan de streek ziekenhuizen. Het is meestal wat verder weg dan het streek ziekenhuis bij je in de buurt, maar dat moet je dan maar voor lief nemen.
Het is de beste beslissing die ik een aantal jaren geleden zelf ook heb genomen.
Een andere mogelijkheid is om via je verzekeraar een 2nd opinion aan te vragen. Dan wordt het dossier bestudeerd en a.d.h. daarvan een lijst van aanbevelingen opgesteld.
Sterkte gewenst en het liefst een passende oplossing via de bovenstaande tips.
heet ze al, die doe ik onder de PGB.quote:
Als ik lees over tilliften vraag ik me af of je vrouw niet in aanmerking komt voor zorg via de WLZ.
ze heeft al een spierziekte en kan niet meer lopen, we hebben al een WLZ/PGBquote:
[..]
Nee, dat lijkt me niet. Er moet dan 24 uur per dag permanente zorg zijn, ze kan niet even alleen zijn. En het moet voor altijd/levenslang zijn. En aangezien hier volgens mij nog niet eens een diagnose is, weten we dat helemaal niet.
Dan komt huishoudelijke hulp ook uit de WLZ, niet uit de WMO.quote:
[..]
ze heeft al een spierziekte en kan niet meer lopen, we hebben al een WLZ/PGB
https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/wlz/samenloop-met-wmo
Gelukkig had je nog niet genoeg uit te zoeken.
wij lopen nu bij het Erasmus MC ( toch ook gewoon een UMC ? )quote:
[..]
Dit. Ook met een familielid van het kastje naar de muur gestuurd in zo'n waardeloos streekziekenhuis. Konden niks vinden blabla, heeft echt een jaar geduurd wel. Toen kwam diegene per toeval in het UMCG terecht met dezelfde klachten en problematiek. Twee daagjes daar gelegen, onderzoeken en pats boem diagnose. Nu onder controle en de beste en meest vriendelijke zorg die je maar kan hebben. Super slimme artsen. Vind de sfeer sowieso veel beter bij een UMC. Hij gaat zelfs met 'plezier' daarheen als ie voor controle moet.
zeker een fijne sfeer en veel specialisten, super lieve en goed verplgers
en echt veel beter als zo'n 2 hands streek ziekenhuis,
maar zelfs daar worden er ook nog genoeg grove fouten gemaakt dat je denkt WTF?
mede ook door zware personeels tekorten.
een dubbele dosis medicatie bijvoorbeeld en geen paracetamol maar spierverslappers waarvan je in coma kan raken, het is dat ik erbij was.
20x gevraagd wat we aan dat slijm ophoesten konden doen 2 weken lang......vandaag pas goedkeuring/advies gekregen over fluimicil tja
en zo kan ik nog wel een aantal zaken opnoemen.
maar ik ben wel blij dat we nu alles in het Erasmus MC hebben lopen.
hebben we ook al een indicatie voor, ik zal van de week gewoon eens een huishoudster gaan opzoeken.quote:
[..]
Dan komt huishoudelijke hulp ook uit de WLZ, niet uit de WMO.
https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/wlz/samenloop-met-wmo
Gelukkig had je nog niet genoeg uit te zoeken.
TS heeft al aangegeven dat ze al onder de WLZ valt.quote:
[..]
Nee, dat lijkt me niet. Er moet dan 24 uur per dag permanente zorg zijn, ze kan niet even alleen zijn. En het moet voor altijd/levenslang zijn. En aangezien hier volgens mij nog niet eens een diagnose is, weten we dat helemaal niet.
Wat ik nog weet was de overgang tussen maximaal 5x per dag thuiszorg naar 24-uurszorg. En een van de indicaties voor de 24-uurszorg was niet meer zelfstandig het toilet kunnen bezoeken.
Wel opmerkelijk dat je huishoudelijke hulp via WLZ mag regelen, want dat doen ze eigenlijk niet als de partner het huishouden nog zelf kan doen.
Helemaal mee eens. Alleen zal niet iedereen al na 2 dagen de juiste diagnose krijgen. Dat kan ook wel eens langer duren. In mijn geval was dat pas na 5 maanden.quote:
Dit. Ook met een familielid van het kastje naar de muur gestuurd in zo'n waardeloos streekziekenhuis. Konden niks vinden blabla, heeft echt een jaar geduurd wel. Toen kwam diegene per toeval in het UMCG terecht met dezelfde klachten en problematiek. Twee daagjes daar gelegen, onderzoeken en pats boem diagnose. Nu onder controle en de beste en meest vriendelijke zorg die je maar kan hebben. Super slimme artsen. Vind de sfeer sowieso veel beter bij een UMC. Hij gaat zelfs met 'plezier' daarheen als ie voor controle moet.
Het is niet alleen zo dat de artsen in zo'n UMC een zeer gedegen opleiding krijgen, ze werken ook samen. Moeilijke gevallen komen in het wekelijks overleg, waarbij alle artsen in bijdragen. En als het moet, schromen ze ook niet om hulp van buiten het UMC/Universiteit te vragen. Ik weet dat in mijn geval het plan van aanpak een dag voor de operatie nog is besproken in een landelijk team. Voor de operatie had men als 2e chirurg een professor van de Universiteit Leuven gevraagd en die kwam ook. Deze arts hoort bij de top 5 experts op litteken weefsel gebied en heeft een andere manier van hechten ontwikkeld om zo litteken weefsel vorming zo veel mogelijk te vermijden (en dan bedoel ik litteken weefsel aan de binnenkant van het lichaam). Het voordeel daarvan is dat er niet gelijk gesneden moet worden als je ooit nog een 2e buikoperatie nodig hebt. En passant bespaarde de Belg ook nog eens 2 uur op de operatie duur, die inclusief besparing al op 14 uur uitkwam.
Geen medische hulp toen zijn vrouw achteruit ging. Opname toen het echt mis ging met ondervoeding, hoesten niet opgelost (dat put uit!). Als vroeg het medische probleem was aangepakt, zou ze niet of minder intensief hoeven revalideren. Alle externe hulp die nu nodig is, is nodig omdat ze zo sterk achteruit is gegaan. Het ging vrij aardig tot een paar maanden geleden.quote:
Maar hoezo geen hulp dan? Want ze heeft specialisten in het Erasmus, er is blijkbaar een WLZ indicatie met PGB. Wat is dan het probleem? Dat het allemaal traag opstart is wel bekend, maar de hulp is er dan toch of komt er aan? Je moet dat wel zelf regelen,; daar is het PGB voor en daar heb je zelf voor gekozen.
Wel opmerkelijk dat je huishoudelijke hulp via WLZ mag regelen, want dat doen ze eigenlijk niet als de partner het huishouden nog zelf kan doen.
Dat is nogal een aanname van jouw kantquote:
[..]
Geen medische hulp toen zijn vrouw achteruit ging. Opname toen het echt mis ging met ondervoeding, hoesten niet opgelost (dat put uit!). Als vroeg het medische probleem was aangepakt, zou ze niet of minder intensief hoeven revalideren. Alle externe hulp die nu nodig is, is nodig omdat ze zo sterk achteruit is gegaan. Het ging vrij aardig tot een paar maanden geleden.
Er heeft een opname plaats gevonden, wellicht niet ideaal verlopen en dat is heel rot, maar achteruitgang bij een dergelijk ziektebeeld speelt sowieso erg mee en kun je niet sec op missende interventies schuiven
Belangrijkste lijkt mij dat partner van TS goede zorg krijgt en dat goed gekeken wordt of dat nog in de thuissituatie en door TS kan plaatsvinden. Want dit is loodzwaar qua zorgindicatie en uitvoering door toch in essentie je partner die geen doorgewinterde zorgprofessional is. Complexe en compleet andere rol die je uitoefent en dat is toch moeilijk passend te krijgen en duurzaam uit te voeren.
Waarmee ik bedoel dat je het fysiek en mentaal aan moet kunnen beide. En ook tussendoor moet evalueren of je steeds de optimale zorg wel kan (blijven) bieden bij dergelijk zware zorgvraag.
Moeilijke keuzes
juist dit!quote:
[..]
Geen medische hulp toen zijn vrouw achteruit ging. Opname toen het echt mis ging met ondervoeding, hoesten niet opgelost (dat put uit!). Als vroeg het medische probleem was aangepakt, zou ze niet of minder intensief hoeven revalideren. Alle externe hulp die nu nodig is, is nodig omdat ze zo sterk achteruit is gegaan. Het ging vrij aardig tot een paar maanden geleden.
We blijken dus veel vaker te mogen vernevelen voor het slijm en eventueel acetylcysteïne te mogen gebruiken.
( na het pas 20 keer gevraagd te hebben wat we eraan kunnen doen )
Tevens gebruikt ze een betablokker wat voor vernauwing van de bronchiën kan zorgen en angst/slapeloosheid kan triggeren, ik heb dit bij een arts neergelegd bij het Erasmus MC op het moment.
ik kan het fout hebben maar waarom moet ik alles zelf uitzoeken, meerdere keren vragen en aangeven ?!
naast alle zorg die ik al moet geven
[ Bericht 14% gewijzigd door Predator40 op 04-08-2022 11:53:58 ]
Artsen hebben altijd uit willen vinden wat er mis was met mij, of met een geliefde. Maar dat ging niet altijd eenvoudig. Ik moest vaak wachten op het zoveelste vervolgonderzoek en intussen zat ik met al mijn wanhoop maar thuis. En het helpt niet dat je op een bepaald moment bijwerkingen krijgt van medicatie, dat klachten leiden tot nieuwe klachten, dat het steeds moeilijker wordt om lichtpunten te zien en je ergens aan op te trekken.
Artsen kunnen helaas niet zoveel als we zouden willen en het is belangrijk daar begrip voor op te brengen, hoe vreselijk het ook is. Maar wat je wel mag verwachten, is dat er goed naar jullie wordt geluisterd, dat er onderlinge afstemming plaatsvindt tussen artsen en dat behandelperspectieven op een respectvolle manier worden besproken en samen met jullie worden gewogen.
Ik zou je adviseren om eens met iemand die je vertrouwt (een vriend of familielid) op een rij te zetten welke problemen er zijn en een vertrouwenspersoon in de zorg te zoeken met wie je over die problemen kunt praten. In principe kan dat iedereen zijn, een huisarts of een specialist die je hoog hebt zitten. In jouw geval hoor ik niet dat je zo iemand hebt en dat lijkt me loodzwaar. Je voelt je dan al gauw niet serieus genomen en van het kastje naar de muur gestuurd. Logisch dat dat frustreert en dat je je overweldigd voelt.
Ik zoek even een linkje dat werkt.
https://www.meerotterdamrijnmond.nl
Zoek daar eens naar ‘cliëntondersteuning langdurige zorg’.
Ik hoor echt overal om mij heen dat het in de streekziekenhuizen gewoon echt niet goed gaat.quote:
Ik vind het nogal wat om te zeggen dat de zorg in Nederland stuk is en om je laatdunkend uit te laten over streekziekenhuizen. Mijn helaas behoorlijk uitgebreide ervaring met de zorg is anders. Er ging wel eens wat mis, onder andere door personeelstekorten, maar ik heb me nooit in de steek gelaten gevoeld.
Artsen hebben altijd uit willen vinden wat er mis was met mij, of met een geliefde. Maar dat ging niet altijd eenvoudig. Ik moest vaak wachten op het zoveelste vervolgonderzoek en intussen zat ik met al mijn wanhoop maar thuis. En het helpt niet dat je op een bepaald moment bijwerkingen krijgt van medicatie, dat klachten leiden tot nieuwe klachten, dat het steeds moeilijker wordt om lichtpunten te zien en je ergens aan op te trekken.
Artsen kunnen helaas niet zoveel als we zouden willen en het is belangrijk daar begrip voor op te brengen, hoe vreselijk het ook is. Maar wat je wel mag verwachten, is dat er goed naar jullie wordt geluisterd, dat er onderlinge afstemming plaatsvindt tussen artsen en dat behandelperspectieven op een respectvolle manier worden besproken en samen met jullie worden gewogen.
Ik zou je adviseren om eens met iemand die je vertrouwt (een vriend of familielid) op een rij te zetten welke problemen er zijn en een vertrouwenspersoon in de zorg te zoeken met wie je over die problemen kunt praten. In principe kan dat iedereen zijn, een huisarts of een specialist die je hoog hebt zitten. In jouw geval hoor ik niet dat je zo iemand hebt en dat lijkt me loodzwaar. Je voelt je dan al gauw niet serieus genomen en van het kastje naar de muur gestuurd. Logisch dat dat frustreert en dat je je overweldigd voelt.
daar zijn we echt niet de enigen in, bijna iedereen die we spreken eigenlijk.....kan toch geen toeval meer zijn dan ?
Er zal vast wel wat goed gaan maar ik hoor echt teveel verhalen over bijvoorbeeld het ijsseland en het groene hart ziekenhuis ( die liggen hier in de buurt )
inmiddels hebben we die, meerderen in het Erasmus MC.quote:
Ik vind het nogal wat om te zeggen dat de zorg in Nederland stuk is en om je laatdunkend uit te laten over streekziekenhuizen. Mijn helaas behoorlijk uitgebreide ervaring met de zorg is anders. Er ging wel eens wat mis, onder andere door personeelstekorten, maar ik heb me nooit in de steek gelaten gevoeld.
Artsen hebben altijd uit willen vinden wat er mis was met mij, of met een geliefde. Maar dat ging niet altijd eenvoudig. Ik moest vaak wachten op het zoveelste vervolgonderzoek en intussen zat ik met al mijn wanhoop maar thuis. En het helpt niet dat je op een bepaald moment bijwerkingen krijgt van medicatie, dat klachten leiden tot nieuwe klachten, dat het steeds moeilijker wordt om lichtpunten te zien en je ergens aan op te trekken.
Artsen kunnen helaas niet zoveel als we zouden willen en het is belangrijk daar begrip voor op te brengen, hoe vreselijk het ook is. Maar wat je wel mag verwachten, is dat er goed naar jullie wordt geluisterd, dat er onderlinge afstemming plaatsvindt tussen artsen en dat behandelperspectieven op een respectvolle manier worden besproken en samen met jullie worden gewogen.
Ik zou je adviseren om eens met iemand die je vertrouwt (een vriend of familielid) op een rij te zetten welke problemen er zijn en een vertrouwenspersoon in de zorg te zoeken met wie je over die problemen kunt praten. In principe kan dat iedereen zijn, een huisarts of een specialist die je hoog hebt zitten. In jouw geval hoor ik niet dat je zo iemand hebt en dat lijkt me loodzwaar. Je voelt je dan al gauw niet serieus genomen en van het kastje naar de muur gestuurd. Logisch dat dat frustreert en dat je je overweldigd voelt.
zowel voor medisch als voor psychisch
en nee, met de huisarts ga ik dat echt niet bespreken zoals je wel kan begrijpen
en we hebben wel wat vrienden waar ik het ook mee kan bespreken.
Klinkt als een reden om een andere huisarts te zoeken.quote:
[..]
inmiddels hebben we die, meerderen in het Erasmus MC.
zowel voor medisch als voor psychisch
en nee, met de huisarts ga ik dat echt niet bespreken zoals je wel kan begrijpen
en we hebben wel wat vrienden waar ik het ook mee kan bespreken.
Maar zou het niet prettiger zijn voor jullie als er een persoon is die de contacten coördineert, bij wie je ideeën neer kunt leggen, die serieus naar jullie luistert maar ook het perspectief van de artsen toe kan lichten? Jij hebt nu een spilfunctie: naast mantelzorger ben je belangenbehartiger, regelaar, coördinator. Dat is erg veel van jezelf gevraagd. En op een gegeven moment zie je het zelf ook niet meer scherp. De emotie en stress hebben ook z’n weerslag op jou.quote:
[..]
inmiddels hebben we die, meerderen in het Erasmus MC.
zowel voor medisch als voor psychisch
Ik had een longarts die alles voor me regelde. En m’n huisarts belde me zo nu en dan om te vragen hoe het ging en om mee te denken. Heel fijn vond ik dat.
klopt helemaalquote:
[..]
Maar zou het niet prettiger zijn voor jullie als er een persoon is die de contacten coördineert, bij wie je ideeën neer kunt leggen, die serieus naar jullie luistert maar ook het perspectief van de artsen toe kan lichten? Jij hebt nu een spilfunctie: naast mantelzorger ben je belangenbehartiger, regelaar, coördinator. Dat is erg veel van jezelf gevraagd. En op een gegeven moment zie je het zelf ook niet meer scherp. De emotie en stress hebben ook z’n weerslag op jou.
Ik had een longarts die alles voor me regelde. En m’n huisarts belde me zo nu en dan om te vragen hoe het ging en om mee te denken. Heel fijn vond ik dat.
Gelukkig krijgen we die steeds meer en ook wat directe contactpersonen in het Erasmus MC
zoals idd een heel team met een longarts, verpleegkundigen, neuroloog en ook psychologen en psychiaters.
ik kan ze altijd mailen of bellen en krijg binnen een paar uur een antwoord/advies.
Dit is trouwens pas sinds een paar dagen.
[ Bericht 9% gewijzigd door Predator40 op 04-08-2022 17:29:32 ]
Mag ik vragen hoe jullie de langere termijn zien?quote:
[..]
klopt helemaal
Gelukkig krijgen we die steeds meer en ook wat directe contactpersonen in het Erasmus MC
We blijven sws met alles bij het Erasmus MC lopen voorlopig daar zitten ook de experts voor spierziektes en hoe daarmee om te gaan, welke medicatie wel/niet kan etc etcquote:
[..]
Mag ik vragen hoe jullie de langere termijn zien?
We/ze hopen dat ze verder aansterkt door de sondevoeding en dat het slijm hoesten ophoud ( 6 weken geleden hield het ook opeens op nml en voelde ze zich weer aardig goed ) om daarna weer terug te komen en toen ging alles bergafwaards.
Psychisch krijgt ze sessies bij de klinisch psycholoog en mogelijk medicatie ervoor.
En we starten over 3 weken fysio en revalidatie bij het Erasmus.
zolang ze geen slijm ophoest en psychisch weer een beetje op orde is kan ik de verzorging makkelijk aan.
Is het een progressieve spierziekte?quote:
[..]
We blijven sws met alles bij het Erasmus MC lopen voorlopig, we/ze hopen dat ze verder aansterkt door de sondevoeding en dat het slijm hoesten ophoud ( 6 weken geleden hield het ook opeens op nml en voelde ze zich weer aardig goed ) om daarna weer terug te komen en toen ging alles bergafwaards.
Psychisch krijgt ze sessies bij de klinisch psycholoog en mogelijk medicatie ervoor.
En we starten over 3 weken fysio en revalidatie bij het Erasmus.
zolang ze geen slijm ophoest en psychisch weer een beetje op orde is kan ik de verzorging makkelijk aan.
jaquote:
[..]
Is het een progressieve spierziekte?
OK. Ik bedoelde met langere termijn nog iets verder weg, maar ik kan me voorstellen dat je focus daar nu niet ligt.quote:
moeilijk te voorspellen iddquote:
[..]
OK. Ik bedoelde met langere termijn nog iets verder weg, maar ik kan me voorstellen dat je focus daar nu niet ligt.
ja maar huisartsen hebben gewoon amper kennis met speciale gevallen....zoals een specifieke ziekte.quote:
[..]
Klinkt als een reden om een andere huisarts te zoeken.
beter om deze huisarts aan te houden aangezien die inmiddels wel "alles" weet.
en gewoon de specialisten bij het Erasmus MC.
Echter betekent dat niet dat je de huisarts nu niet meer nodig gaat hebben. Niet alle medische problemen die je vrouw heeft of gaat krijgen zullen gerelateerd zijn aan haar ziekte, en dan heb je toch echt vaak de huisarts nodig. De specialist gaat namelijk echt niet haar oren uitspuiten als die dicht zitten. Een ingegroeide teennagel, een herhaalrecept, vaginaal schimmeltje, je gaat de huisarts echt nog nodig hebben, en dan is het gewoon fijn als er prettig contact is met de huisarts.
En om even op de zaken vooruit te lopen: als je vrouw in haar laatste fase komt, zullen er meestal minder ziekenhuisbezoeken zijn, die zijn dan simpelweg té belastend. Steeds meer zorg zal worden overgedragen aan de huisarts. Dan wil je gewoon dat de huisarts goed beslagen ten ijs komt, en op de hoogte is van wat jullie allemaal hebben meegemaakt. Dat is voor alle partijen zooooveel fijner.
Dan de allerlaatste fase, die wordt heel erg vaak ook begeleid door de huisarts. Dan is het handig als er een warme band is met de huisarts, en dat er niet meer gevoelens van wrok zijn tussen jullie. Dan wil je dat de huisarts op de hoogte is van de wensen van je vrouw. Dat jullie het daar met zijn drieen over gehad hebben, en goed over na hebben gedacht vóórdat er halsoverkop besluiten gemaakt moeten worden. Dat voorkomt dat er later spijt komt, maar je het bijna niet meer terug kan draaien. Toevallig hadden wij bij de praktijk vorige week nog een terminale patient die een dag na het plaatsen van een urinekatheter zei “eigenlijk had ik helemaal geen katheter meer gewild”. In the heat of the moment ga je als patient vaak maar gewoon mee met wat de mensen om je bed (zowel familie als zorg) denken dat het beste voor je is, en realiseer je je pas als het te laat is dat dit niet was wat je wou. Dat soort situaties kan je voorkomen door op tijd een advanced care planning (ACP)-gesprek te voeren met de huisarts. Misschien vervelend om over na te denken, maar je bent jezelf ontzettend dankbaar op het moment dat het relevant wordt.
En dan is ze er op een gegeven moment helaas niet meer. Je leven valt in duigen. Je gaat van 24 uur per dag zorgen, naar één grote leegte. Het is zo fijn als je huisarts dan met je mee kan leven, dat hij weet wat er heeft gespeeld.
TL;DR: De huisarts kan zó ontzettend waardevol zijn, maar dan moet je dat wel zelf inzien, en hem niet aan de kant schuiven, want daar krijg je ontzettend spijt van.
Mijn concrete tips:
- zorg dat je alles wat je de huisarts, terecht of onterecht, kwalijk neemt, zo snel mogelijk uitspreekt met je huisarts. Als je hem nog dingen kwalijk neemt zal dat de rest van de rit tegen je werken, want je zal nooit allemaal met de neus dezelfde richting in staan.
- ga het samen met je vrouw goed hebben over welke wensen ze heeft wat betreft zorg, tot aan het einde, en bespreek dat met de huisarts, zodat hij daarvan op de hoogte is.
- het kan waardevol zijn om eens in de zoveel tijd even met de huisarts te bellen/op spreekuur komen om hem op de hoogte te houden van de situatie. De huisarts leest heus wel de brieven van de specialist, maar daarin staat vaak niks over hoe jullie het ervaren/welke praktische problemen jullie tegenaan lopen, etc.
- zie de huisarts alsjeblieft niet meer als een minderwaardige dokter.
Dit is allemaal makkelijker gezegd dan gedaan en aan meeleven van een huisarts die na 10 of 20 minuten weer naar de volgende patiënt gaat die aambeien heeft heb ik echt niks, ik ben daar echt te nuchter voor.quote:
Dat een huisarts weinig verstand heeft van de specifieke spierziekte van jouw vrouw kan ik niet ontkennen, de kans is heel groot dat hij daar niet voldoende van weet. Gelukkig heb je daar de medisch specialisten voor, anders waren die er ook voor niks
Echter betekent dat niet dat je de huisarts nu niet meer nodig gaat hebben. Niet alle medische problemen die je vrouw heeft of gaat krijgen zullen gerelateerd zijn aan haar ziekte, en dan heb je toch echt vaak de huisarts nodig. De specialist gaat namelijk echt niet haar oren uitspuiten als die dicht zitten. Een ingegroeide teennagel, een herhaalrecept, vaginaal schimmeltje, je gaat de huisarts echt nog nodig hebben, en dan is het gewoon fijn als er prettig contact is met de huisarts.
En om even op de zaken vooruit te lopen: als je vrouw in haar laatste fase komt, zullen er meestal minder ziekenhuisbezoeken zijn, die zijn dan simpelweg té belastend. Steeds meer zorg zal worden overgedragen aan de huisarts. Dan wil je gewoon dat de huisarts goed beslagen ten ijs komt, en op de hoogte is van wat jullie allemaal hebben meegemaakt. Dat is voor alle partijen zooooveel fijner.
Dan de allerlaatste fase, die wordt heel erg vaak ook begeleid door de huisarts. Dan is het handig als er een warme band is met de huisarts, en dat er niet meer gevoelens van wrok zijn tussen jullie. Dan wil je dat de huisarts op de hoogte is van de wensen van je vrouw. Dat jullie het daar met zijn drieen over gehad hebben, en goed over na hebben gedacht vóórdat er halsoverkop besluiten gemaakt moeten worden. Dat voorkomt dat er later spijt komt, maar je het bijna niet meer terug kan draaien. Toevallig hadden wij bij de praktijk vorige week nog een terminale patient die een dag na het plaatsen van een urinekatheter zei “eigenlijk had ik helemaal geen katheter meer gewild”. In the heat of the moment ga je als patient vaak maar gewoon mee met wat de mensen om je bed (zowel familie als zorg) denken dat het beste voor je is, en realiseer je je pas als het te laat is dat dit niet was wat je wou. Dat soort situaties kan je voorkomen door op tijd een advanced care planning (ACP)-gesprek te voeren met de huisarts. Misschien vervelend om over na te denken, maar je bent jezelf ontzettend dankbaar op het moment dat het relevant wordt.
En dan is ze er op een gegeven moment helaas niet meer. Je leven valt in duigen. Je gaat van 24 uur per dag zorgen, naar één grote leegte. Het is zo fijn als je huisarts dan met je mee kan leven, dat hij weet wat er heeft gespeeld.
TL;DR: De huisarts kan zó ontzettend waardevol zijn, maar dan moet je dat wel zelf inzien, en hem niet aan de kant schuiven, want daar krijg je ontzettend spijt van.
Mijn concrete tips:
- zorg dat je alles wat je de huisarts, terecht of onterecht, kwalijk neemt, zo snel mogelijk uitspreekt met je huisarts. Als je hem nog dingen kwalijk neemt zal dat de rest van de rit tegen je werken, want je zal nooit allemaal met de neus dezelfde richting in staan.
- ga het samen met je vrouw goed hebben over welke wensen ze heeft wat betreft zorg, tot aan het einde, en bespreek dat met de huisarts, zodat hij daarvan op de hoogte is.
- het kan waardevol zijn om eens in de zoveel tijd even met de huisarts te bellen/op spreekuur komen om hem op de hoogte te houden van de situatie. De huisarts leest heus wel de brieven van de specialist, maar daarin staat vaak niks over hoe jullie het ervaren/welke praktische problemen jullie tegenaan lopen, etc.
- zie de huisarts alsjeblieft niet meer als een minderwaardige dokter.
De huisarts gaan we wel gewoon langs voor een ingegroeide teennagel etc en hij is niet de enige die het allemaal niet zag, we zijn ook al 3 keer in een ziekenhuis geweest bijvoorbeeld, de werk en beddendruk is erg hoog in de zorg.
mochten we nog meer extra zorg nodig hebben kunnen we dat zelf regelen, maar ook via het ziekenhuis en/of de huisarts in mijn vorige post had ik ook al geschreven dat we hem niet aan de kant schuiven.
een ACP gesprek kan ook met de specialisten in het ziekenhuis, die hebben daar ook veel meer ervaring mee met mensen die zeldzame spierziektes hebben.
[ Bericht 0% gewijzigd door Predator40 op 05-08-2022 11:53:42 ]
Begrijpelijk dat jij en je vrouw het moeilijk hebben maar om iemand die in zorg werkt als huishoudster te betitelen vind ik ook wel wat zorgelijk.quote:
[..]
hebben we ook al een indicatie voor, ik zal van de week gewoon eens een huishoudster gaan opzoeken.
huh ?quote:
[..]
Begrijpelijk dat jij en je vrouw het moeilijk hebben maar om iemand die in zorg werkt als huishoudster te betitelen vind ik ook wel wat zorgelijk.
dan begrijp je het totaal verkeerd
ik zal het even uitleggen:
We hadden het over huishoudelijk hulp via de gemeente, wij vallen al onder de WLZ en kunnen dat waarschijnlijk dus niet krijgen via de gemeente
vandaar een huishoudster zoeken om het huishouden betaald te doen aangezien ik al "aardig" druk ben met de vele andere zaken.
Ah oké, my bad. Excusesquote:
[..]
huh ?
dan begrijp je het totaal verkeerd
ik zal het even uitleggen:
We hadden het over huishoudelijk hulp via de gemeente, wij vallen al onder de WLZ en kunnen dat waarschijnlijk dus niet krijgen via de gemeente
vandaar een huishoudster zoeken om het huishouden betaald te doen aangezien ik al "aardig" druk ben met de vele andere zaken.
Heb zelf via de WMO huishoudelijke hulp aangezien ik een kapot lichaam heb en mijn ervaring is met de WMO dat ze heel erg begrijpend zijn en meedenken.
Wat jullie hebben is dus weer wat anders.
Een huisarts met geen idee, daarna een operatie aan diverse nekwervels en daarna een lange en moeizame revalidatie.
Allemaal kansloos achteraf gezien en in een gespecialiseerde kliniek (ALS centrum) binnen 2 dagen bevestigd.
En daarna binnen 3 maanden geen menserend leven en de dood.
ja 20 min richting utrechtquote:
Waar woon je? 20 minuten van Rotterdam af richting Utrecht? Mijn huisarts is top namelijk, dus mocht je het de moeite vinden… vanaf Rotterdam is dat iets meer dan een half uur rijden.
is toch om te janken in nederland....ik snap niet dat zulke dingen ook nog verdedigd worden....quote:
In mijn familie een geval gehad van een soortgelijke situatie.
Een huisarts met geen idee, daarna een operatie aan diverse nekwervels en daarna een lange en moeizame revalidatie.
Allemaal kansloos achteraf gezien en in een gespecialiseerde kliniek (ALS centrum) binnen 2 dagen bevestigd.
En daarna binnen 3 maanden geen menserend leven en de dood.
het is gewoon kansloos
Heeft weinig zin boos te worden, de ziekte kon niet verholpen worden en was zeer progressief.quote:
[..]
is toch om te janken in nederland....ik snap niet dat zulke dingen ook nog verdedigd worden....
het is gewoon kansloos
Ik denk dat we ook weleens teveel verwachten van ‘de zorg’ in zijn algemeenheid.
Prima, joh. Ik kan je wel vertellen dat deze houding richting de huisarts je niet gaat helpen zodra je wel iets van hem nodig hebt. Die voelen namelijk ook haarfijn aan dat je ze niet moet, en dan gaan ze ook niet meer zo hard voor je rennen. Maar dat zoek je zelf maar uit. Ik denk dat ik genoeg heb uitgelegd waarom de huisarts wel waardevol is.quote:
[..]
Dit is allemaal makkelijker gezegd dan gedaan en aan meeleven van een huisarts die na 10 of 20 minuten weer naar de volgende patiënt gaat die aambeien heeft heb ik echt niks, ik ben daar echt te nuchter voor.
De huisarts gaan we wel gewoon langs voor een ingegroeide teennagel etc en hij is niet de enige die het allemaal niet zag, we zijn ook al 3 keer in een ziekenhuis geweest bijvoorbeeld, de werk en beddendruk is erg hoog in de zorg.
mochten we nog meer extra zorg nodig hebben kunnen we dat zelf regelen, maar ook via het ziekenhuis en/of de huisarts in mijn vorige post had ik ook al geschreven dat we hem niet aan de kant schuiven.
een ACP gesprek kan ook met de specialisten in het ziekenhuis, die hebben daar ook veel meer ervaring mee met mensen die zeldzame spierziektes hebben.
Hoe je over de zorg praat in Nederland vind ik echt walgelijk. Bijna alle medewerkers in de zorg doen dat omdat ze graag voor mensen willen zorgen, het beste met je voor hebben, graag willen helpen. Er wordt zó hard gewerkt en gerend om alles aan het einde van de dag maar weer rond te breien. En niemand kan het goed doen in jouw ogen. En maar verwachten dat jouw vrouw overal op de eerste plek komt. Waarom zouden ze als het vervolgens toch nooit goed genoeg is?
Een fijne huisarts is echt zo erg belangrijk en ik vind het moeilijk voor te stellen met de medische geschiedenis van jouw vrouw dat jouw huisarts nergens van weet.
totaal niet gezegd en echt complete onzin.quote:
[..]
Prima, joh. Ik kan je wel vertellen dat deze houding richting de huisarts je niet gaat helpen zodra je wel iets van hem nodig hebt. Die voelen namelijk ook haarfijn aan dat je ze niet moet, en dan gaan ze ook niet meer zo hard voor je rennen. Maar dat zoek je zelf maar uit. Ik denk dat ik genoeg heb uitgelegd waarom de huisarts wel waardevol is.
Hoe je over de zorg praat in Nederland vind ik echt walgelijk. Bijna alle medewerkers in de zorg doen dat omdat ze graag voor mensen willen zorgen, het beste met je voor hebben, graag willen helpen. Er wordt zó hard gewerkt en gerend om alles aan het einde van de dag maar weer rond te breien. En niemand kan het goed doen in jouw ogen. En maar verwachten dat jouw vrouw overal op de eerste plek komt. Waarom zouden ze als het vervolgens toch nooit goed genoeg is?
Ik heb ook vermeld dat we op het moment goed geholpen worden in het Erasmus MC, idd zeer kundige en lieve professionals daar.
er gaat gewoon een hele hoop fout in de zorg en dat kan je gewoon niet ontkennen, de druk is echt mega hoog.
en dat ligt echt niet aan de medewerkers.
en waar de druk hoog ligt worden er ook veel fouten gemaakt.
excuses als je je aangesproken voelt maar het mag best wat minder om zo fel te reageren of niet ?
met "Prima joh" en "je zoekt het zelf maar uit" etc etc
Die weet wel ergens van, en nu helemaal maar ze werd gewoon behandeld als een normale volwassen vrouw van 42 met een normaal gewicht, dat krijg je als je maar 10 minuutjes per consult hebt....quote:
@:TS, hoelang hebben jullie deze huisarts al?
Een fijne huisarts is echt zo erg belangrijk en ik vind het moeilijk voor te stellen met de medische geschiedenis van jouw vrouw dat jouw huisarts nergens van weet.
Je kan ook het dubbele of zelfs driedubbele aanvragen hoor.quote:
[..]
Die weet wel ergens van, en nu helemaal maar ze werd gewoon behandeld als een normale volwassen vrouw van 42 met een normaal gewicht, dat krijg je als je maar 10 minuutjes per consult hebt....
Mijn huisarts trok zonder dat ik erom had gevraagd zelfs meer dan een uur voor me uit. En dat niet 1 keer maar wel 3 keer.
Je huisarts is een basis! Met je huisarts krijg je veel dingen geregeld.
Een huisarts bekijkt heel objectief of hij/zij de patiënt op dat moment kan helpen. Bij een ernstige zeldzame spierziekte lijkt het mij dat een huisarts de problematiek niet kan oplossen. Dus misschien je verwachtingen aan een bezoek aan de huisarts onder de loep nemen. Mocht je een langer consult willen dan kun je altijd een gesprek aanvragen met de praktijkondersteuner. Die heeft vaak meer tijd per afspraak beschikbaar.quote:
[..]
Die weet wel ergens van, en nu helemaal maar ze werd gewoon behandeld als een normale volwassen vrouw van 42 met een normaal gewicht, dat krijg je als je maar 10 minuutjes per consult hebt....
De huisarts was niet gebeld vanwege de spierziekte, die was al lang bekend. Hij was gebeld wegens andere klachten, die uiteindelijk hebben geleid tot ondervoeding. Het was prettig geweest als hij zo professioneel was geweest om eerder door te verwijzen naar een specialist, zodat TS niet zelf de ambulance had hoeven bellen.quote:
[..]
Een huisarts bekijkt heel objectief of hij/zij de patiënt op dat moment kan helpen. Bij een ernstige zeldzame spierziekte lijkt het mij dat een huisarts de problematiek niet kan oplossen. Dus misschien je verwachtingen aan een bezoek aan de huisarts onder de loep nemen. Mocht je een langer consult willen dan kun je altijd een gesprek aanvragen met de praktijkondersteuner. Die heeft vaak meer tijd per afspraak beschikbaar.
juist, we hebben toen zelfs dubbele consulten aangevraagd maargoed dat is allemaal verleden tijd.quote:
[..]
Een huisarts bekijkt heel objectief of hij/zij de patiënt op dat moment kan helpen. Bij een ernstige zeldzame spierziekte lijkt het mij dat een huisarts de problematiek niet kan oplossen. Dus misschien je verwachtingen aan een bezoek aan de huisarts onder de loep nemen. Mocht je een langer consult willen dan kun je altijd een gesprek aanvragen met de praktijkondersteuner. Die heeft vaak meer tijd per afspraak beschikbaar.
nu zijn we samen met het Erasmus MC keihard bezig om alles proberen op te lossen.
Was je reactie puur voor TS of zat er meer achter?quote:
Wel fijn dat jij het nu kwijt bent.
Dat is fijn, ik hoop dat jullie er wat uit kunnen komen!quote:
[..]
juist, we hebben toen zelfs dubbele consulten aangevraagd maargoed dat is allemaal verleden tijd.
nu zijn we samen met het Erasmus MC keihard bezig om alles proberen op te lossen.
Helemaal waar !quote:
[..]
De huisarts was niet gebeld vanwege de spierziekte, die was al lang bekend. Hij was gebeld wegens andere klachten, die uiteindelijk hebben geleid tot ondervoeding. Het was prettig geweest als hij zo professioneel was geweest om eerder door te verwijzen naar een specialist, zodat TS niet zelf de ambulance had hoeven bellen.
We zijn trouwens zelf 2 keer naar de eerste hulp gereden van een streek ziekenhuis en we hebben uiteindelijk in totaal 3 keer de ambulance moeten bellen.
Ik stuur je een DM.quote:
Je hebt gelijk, ik heb te fel gereageerd, mijn excuses daarvoor. Ik voelde me eigenlijk (onnodig) persoonlijk aangevallen en heb op de top van mn emotie gereageerd. Niet handig.quote:
[..]
totaal niet gezegd en echt complete onzin.
Ik heb ook vermeld dat we op het moment goed geholpen worden in het Erasmus MC, idd zeer kundige en lieve professionals daar.
er gaat gewoon een hele hoop fout in de zorg en dat kan je gewoon niet ontkennen, de druk is echt mega hoog.
en dat ligt echt niet aan de medewerkers.
en waar de druk hoog ligt worden er ook veel fouten gemaakt.
excuses als je je aangesproken voelt maar het mag best wat minder om zo fel te reageren of niet ?
met "Prima joh" en "je zoekt het zelf maar uit" etc etc
Ik werk zelf in de zorg, ik ben zesdejaars geneeskundestudent en werk ook als doktersassistente bij een huisartsenpraktijk. Ik zit dus zelf regelmatig in het heetst van de strijd, heb in zowel de 1e, 2e als 3e lijn gewerkt en zat bijvoorbeeld vandaag dankzij personeelstekort als enige assistente in onze praktijk met vijfenhalfduizend patienten. Er wordt keihard gewerkt, en zoals jij zelf ook al aangeeft: waar gehakt wordt vallen spaanders. En er gaan absoluut een boel dingen fout in de nederlandse zorginstellingen, maar er gaan nog zooooveel meer dingen goed. Daar hoor je echter niet zo vaak iemand over. Dat je galblaasoperatie zo ontzettend goed is gegaan en je bijzonder snel weer alles kon, is nou eenmaal een minder spannend verhaal op de verjaardag van tante Riet, dan het verhaal waar dingen mis zijn gegaan. Wees je daar alsjeblieft bewust van.
Dat doet verder niet af aan het feit dat er in de casus van jouw vrouw problemen gewoon niet op tijd zijn erkend. Hoe dat heeft kunnen gebeuren weten we nu niet, daarvoor moet je in gesprek met de huisarts. Dat is denk ik voor beide partijen waardevol, al snap ik het goed als je pet er nu even niet naar staat. Eventueel zou je je gedachten/ervaring op papier kunnen zetten, en dat bij de huisarts afgeven met de aankondiging dat je het hier binnenkort over wil hebben. Dan kan de huisarts ook even bij zichzelf te rade gaan en weet hij dat hij zijn gedachten hierover nog even moet vasthouden tot jij energie hebt voor een gesprek.
Ik wil wel even duidelijk maken dat een 10-minutenconsult absoluut niet altijd daarbij blijft. Wij hebben in de praktijk een kwartier in de ochtend (voor 8 uur) dat we koffie met elkaar drinken, en om 11 uur overleg met elkaar. Waarover denk je dat het in die tijd gaat? De patienten. “Heb je gehoord over mevrouw X van de Y-straat? Die heeft dus uitgezaaide kanker” “ach, dat is toch die mevrouw die vorig jaar ook haar dochter heeft verloren? Wat afschuwelijk zeg…” “Ik zag dat meneer Z na zijn hartaanval eindelijk met ontslag is, die ken jij geloof ik goed he?” “Ja inderdaad, die heeft dan nog lang opgenomen gelegen, daar zal ik binnenkort maar even langs gaan”.
Achter de schermen zijn we zóveel met de complexere patienten bezig, dat blijft niet bij die 10 minuten in de spreekkamer. En ja, een van de artsen zei vandaag nadat ze tussen de middag in 2,5 uur bij 3 terminale patienten op huisbezoek was geweest ook dat het dan wel weer even schakelen is als je vervolgens je middagspreekuur begint met een patient met “een vervelende kriebel in de neus”, maar dat doen ze wel. En die patient zijn ze dan vaak ook aan het einde van de dag weer vergeten. Maar de complexe dingen niet. Dat is hun kracht. Gistermiddag is een van de huisartsen na het spreekuur, om 5 uur nog een keer teruggegaan naar de patient waar hij tussen de middag ook al was geweest, omdat hij het toch niet helemaal vertrouwde: des te beter je je huisarts kent, des te beter zal de zorg zijn die je ontvangt. De huisarts moet het maar met weinig doen, het verhaal van de patient, wat lichamelijk onderzoek en eventueel wat kleine testjes, dan is de patient goed kennen een hele waardevolle toevoeging.
En je huisarts op de hoogte houden kan zo simpel zijn als even eens in de zoveel tijd een telefoontje inplannen. En omdat de huisarts getraind is in “breed luisteren” kan hij in dat soort gesprekken vaak ogenschijnlijk kleine problemen signaleren (zoals obstipatie) en daarbij helpen, waardoor een patient zich weer wat comfortabeler kan voelen.
Maar goed. Mijn mening over de waarde van de huisarts is duidelijk denk ik
ik gun het jullie gewoon zo om een fijne band met de huisarts te hebben. Maar dat is verder aan jullie om daar wel of niet iets mee te doen Zorg in ieder geval dat jij het verslag met de afspraken/wensen die jullie in het ACP-gesprek met de specialist besproken hebben ook bij de huisarts afgeeft. Die worden niet automatisch doorgestuurd naar de huisarts, en dan is hij in ieder geval op de hoogte!
- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan
quote:
Verkeerde topic denk ik?Tegen Ferdii, die TS in de spiegel wil laten kijken. Nogal wat aannames en komt vrij betweterig en weinig behulpzaam over.quote:
Ik heb nog niet gegeten, dus wat minder genuanceerd dan ik doorgaans kan zijn
Uit het verhaal in je OP haal ik dat je al een hele poos in je eentje voor je vrouw hebt gezorgd. Bewonderenswaardig! Maar ook heel erg zwaar. En je loopt het risico dat het steeds moeilijker wordt om anderen toe te laten in jullie dynamiek, waarin jullie perfect op elkaar ingespeeld zijn.
En, nu het slechter gaat met haar, nekt zich dat. Doordat professionals jullie niet zo goed kennen en moeten opschakelen. Diagnoses worden gemist, zaken niet goed worden uitgelegd. Je vrouw steeds zieker en in paniek, en jij overbelast raakt.
Gelukkig zit je nu bij een ziekenhuis waar jullie vertrouwen in hebben. En is er een start gemaakt met hulp thuis. Blijf van die lijnen gebruik maken, ook als het weer beter gaat. Zodat jij hen kent, en zij jullie kennen. Dan wordt een complicatie sneller gezien en opgepakt. Kunnen ze meedenken over hoe je vrouw het beste, minst belastend en meest prettig geholpen kan worden bij de ADL.
En de balans in jullie relatie weer meer gaat naar partnerschap ipv verzorgde-verzorgende. Al zal dat stuk uiteraard altijd ook blijven en ik geloof dat je (en je vrouw ook?) dat ook niet anders zou willen.
Elkaar leren kennen en vertrouwen kost tijd. Investeer die.
Want dat willen wij als zorg professionals ook doen.
Aanvullend op de tips die je al gekregen hebt: doe navraag bij vrijwilligersorganisaties in je buurt. Zij bieden diverse vormen van hulp. Van maatje voor uitstapjes tot waken overdag of in de nacht (vaak wel alleen bij iemand in de laatste levensfase). Wellicht kan daar een match gemaakt worden die jou ontlast en waarbij je vrouw ook nieuwe prikkels krijgt door het doorbrengen van tijd met een ander.
En onderstaande post van mijn collega, die had ik ook kunnen schrijven.
Sterkte!quote:
uit ervaring als wijkverpleegkundige
- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan
[ Bericht 2% gewijzigd door Cat-astrophe op 06-08-2022 20:02:55 ]
Soms is een spiegel de beste hulp, hulpverlening/zorg bestaat niet enkel uit overnemen van taken, maar met name uit iemand in zijn kracht zettenquote:
[..]
Tegen Ferdii, die TS in de spiegel wil laten kijken. Nogal wat aannames en komt vrij betweterig en weinig behulpzaam over.
Ik heb nog niet gegeten, dus wat minder genuanceerd dan ik doorgaans kan zijn
Waarin kom ik weinig behulpzaam en betweterig over?
Dit dus jaquote:
Ik denk dat je al veel tips in dit topic hebt gekregen TS.
Uit het verhaal in je OP haal ik dat je al een hele poos in je eentje voor je vrouw hebt gezorgd. Bewonderenswaardig! Maar ook heel erg zwaar. En je loopt het risico dat het steeds moeilijker wordt om anderen toe te laten in jullie dynamiek, waarin jullie perfect op elkaar ingespeeld zijn.
En, nu het slechter gaat met haar, nekt zich dat. Doordat professionals jullie niet zo goed kennen en moeten opschakelen. Diagnoses worden gemist, zaken niet goed worden uitgelegd. Je vrouw steeds zieker en in paniek, en jij overbelast raakt.
Gelukkig zit je nu bij een ziekenhuis waar jullie vertrouwen in hebben. En is er een start gemaakt met hulp thuis. Blijf van die lijnen gebruik maken, ook als het weer beter gaat. Zodat jij hen kent, en zij jullie kennen. Dan wordt een complicatie sneller gezien en opgepakt. Kunnen ze meedenken over hoe je vrouw het beste, minst belastend en meest prettig geholpen kan worden bij de ADL.
En de balans in jullie relatie weer meer gaat naar partnerschap ipv verzorgde-verzorgende. Al zal dat stuk uiteraard altijd ook blijven en ik geloof dat je (en je vrouw ook?) dat ook niet anders zou willen.
Elkaar leren kennen en vertrouwen kost tijd. Investeer die.
Want dat willen wij als zorg professionals ook doen.
Aanvullend op de tips die je al gekregen hebt: doe navraag bij vrijwilligersorganisaties in je buurt. Zij bieden diverse vormen van hulp. Van maatje voor uitstapjes tot waken overdag of in de nacht (vaak wel alleen bij iemand in de laatste levensfase). Wellicht kan daar een match gemaakt worden die jou ontlast en waarbij je vrouw ook nieuwe prikkels krijgt door het doorbrengen van tijd met een ander.
En onderstaande post van mijn collega, die had ik ook kunnen schrijven.
[..]
Sterkte!
ik snap de frustratie van TS, maar de kunst is vooral om buiten die frustratie te blijven, daar is je vrouw namelijk niet mee geholpen
Dat erkennen TS en zijn vrouw al heel lang. Sinds april bijkomende medische klachten bovenop wat te verwachten was.quote:
uit ervaring als wijkverpleegkundige
- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
TS zegt nergens dat hij ruzie met de huisarts heeft, dat meerdere artsen het op z'n beloop lieten. Wat TS zegt is dat hij nu er goed contact is met specialisten, hij het (iig voor nu, net na de crisis in overlevingsmodus) niet nog extra met de huisarts gaat bespreken.quote:- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
Natuurlijk is TS op dit moment overbelast. Die goede balans was er voor dit gebeuren. Overbelasting is niet een gevolg van haar spierziekte, maar van de cascade sinds "in april was ze wat verzwakt en we hebben om onderzoek gevraagd."quote:-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
Nergens uit blijkt dat TS dat als inkomen ziet. Door zelf thuis te zorgen, hebben (hadden) ze samen een situatie die goed was, ondanks spierziekte.quote:-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
TS had voor april genoeg dingen om samen van te kunnen genieten, door de cascade van verzwakt, virus, hoesten, spierkramp, door dat hoesten gaan dingen als eten en slapen ook niet echt lekker meer. Als dit minder was geëscaleerd, dan stond de balans tussen partner en zorgverlener niet onder druk.quote:-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan
Jouw tips zijn prima voor iemand met een partner met een progressieve spierziekte zonder bijkomende ellende.
Voor iemand net bijna is verzopen nadat hij in april met de strandwacht in contact stond (inclusief dubbele consulten), en uiteindelijk zelf 3 maanden later compleet afgedreven de reddingshelikopter heeft moeten inschakelen, is "leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen" misschien niet helemaal het advies waar TS op dit moment iets aan heeft. Hij heeft net z'n hoofd weer boven water.
Als ik het ergens mis heb, dan word ik vast wel gecorrigeerd.
Thnx !quote:
[..]
Dat erkennen TS en zijn vrouw al heel lang. Sinds april bijkomende medische klachten bovenop wat te verwachten was.
[..]
TS zegt nergens dat hij ruzie met de huisarts heeft, dat meerdere artsen het op z'n beloop lieten. Wat TS zegt is dat hij nu er goed contact is met specialisten, hij het (iig voor nu, net na de crisis in overlevingsmodus) niet nog extra met de huisarts gaat bespreken.
[..]
Natuurlijk is TS op dit moment overbelast. Die goede balans was er voor dit gebeuren. Overbelasting is niet een gevolg van haar spierziekte, maar van de cascade sinds "in april was ze wat verzwakt en we hebben om onderzoek gevraagd."
[..]
Nergens uit blijkt dat TS dat als inkomen ziet. Door zelf thuis te zorgen, hebben (hadden) ze samen een situatie die goed was, ondanks spierziekte.
[..]
TS had voor april genoeg dingen om samen van te kunnen genieten, door de cascade van verzwakt, virus, hoesten, spierkramp, door dat hoesten gaan dingen als eten en slapen ook niet echt lekker meer. Als dit minder was geëscaleerd, dan stond de balans tussen partner en zorgverlener niet onder druk.
Jouw tips zijn prima voor iemand met een partner met een progressieve spierziekte zonder bijkomende ellende.
Voor iemand net bijna is verzopen nadat hij in april met de strandwacht in contact stond (inclusief dubbele consulten), en uiteindelijk zelf 3 maanden later compleet afgedreven de reddingshelikopter heeft moeten inschakelen, is "leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen" misschien niet helemaal het advies waar TS op dit moment iets aan heeft. Hij heeft net z'n hoofd weer boven water.
Als ik het ergens mis heb, dan word ik vast wel gecorrigeerd.
jij snapt het tenminste
aan zulke kortzichtige personen verspil ik mijn energie niet eens
met zoveel foute aannames en suggesties dat ik niet eens weet waar ik moet beginnen.
je zou toch wat anders verwachten van een professional in dat vak gebied.
en ik wil best de volledige PGB per direct inleveren als ik de juiste hulp weet te krijgen....of om haar weer beter te krijgen, een inkomen regel ik zelf wel.
vanochtend weer de hele ochtend lopen bellen naast de normale verzorging en naast de extra ziekte.
[ Bericht 1% gewijzigd door Predator40 op 08-08-2022 15:13:58 ]
De achteruitgang van je vrouw is niet los te zien van haar ziekte. Tijdig en adequaat onderkennen van een aantal zaken had vast ellende kunnen voorkomen. Maar de ziekte is progressief, ze zal steeds verder achteruit gaan.
Er zijn nu specialisten betrokken, maar als die hebben gedaan wat ze kunnen, zal de monitoring weer bij de huisarts komen te liggen. In het belang van je vrouw evalueren jullie de afgelopen periode om een goed uitgangspunt te hebben voor wat nog meer op jullie af gaat komen.
Dat heb je fout, de monitoring zal bij het Erasmus komen te liggen wat betreft de spierziekte.quote:
Ik heb toch wel twee belangrijke vraagtekens.
De achteruitgang van je vrouw is niet los te zien van haar ziekte. Tijdig en adequaat onderkennen van een aantal zaken had vast ellende kunnen voorkomen. Maar de ziekte is progressief, ze zal steeds verder achteruit gaan.
Er zijn nu specialisten betrokken, maar als die hebben gedaan wat ze kunnen, zal de monitoring weer bij de huisarts komen te liggen. In het belang van je vrouw evalueren jullie de afgelopen periode om een goed uitgangspunt te hebben voor wat nog meer op jullie af gaat komen.
ook de revalidatie en de fysio komt daar te liggen.
Ik heb toevallig vandaag contact gehad met de huisarts over een aantal zaken ( we hebben geen ruzie ), en die verwijst mij ook gewoon door naar het Erasmus om dat daar te bespreken.
en ja het tijdig erkennen van de problemen had zeker een hoop voorkomen.
ik weet wat progressief inhoud, ik ben al meer dan 20 jaar bij haar, we zijn er dit jaar nog 3 maanden erop uit geweest in het buitenland, van daar naar naar een opname bijna op de IC noem ik niet "progressief door de spierziekte"
[ Bericht 3% gewijzigd door Predator40 op 08-08-2022 19:40:13 ]
quote:
quote:
[..]
Tegen Ferdii, die TS in de spiegel wil laten kijken. Nogal wat aannames en komt vrij betweterig en weinig behulpzaam over.
Ik heb nog niet gegeten, dus wat minder genuanceerd dan ik doorgaans kan zijn
Heel veel sterkte en lief dat je je partner zo ondersteunt!
Kun je concreet aangeven wat voor jou de juiste hulp zou zijn?quote:Op maandag 8 augustus 2022 14:48 schreef Predator40 het volgende:
[..]
Thnx !
jij snapt het tenminste
aan zulke kortzichtige personen verspil ik mijn energie niet eens
met zoveel foute aannames en suggesties dat ik niet eens weet waar ik moet beginnen.
je zou toch wat anders verwachten van een professional in dat vak gebied.
en ik wil best de volledige PGB per direct inleveren als ik de juiste hulp weet te krijgen....of om haar weer beter te krijgen, een inkomen regel ik zelf wel.
vanochtend weer de hele ochtend lopen bellen naast de normale verzorging en naast de extra ziekte.
wat dacht je van de juiste medische onderzoeken ?quote:
[..]
Kun je concreet aangeven wat voor jou de juiste hulp zou zijn?
ze heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, het enige wat ze gedaan hebben is een sonde plaatsen
inmiddels hebben we een aanwijzing waar de problemen vandaan komen, hoe ze veroorzaakt worden en hoe ze mogelijk op te lossen door ZELF onderzoek te doen en ZELF bloedtesten aan te vragen en na te kijken !!!
onze huisarts kon me niet vertellen of sommigen van de problemen door bepaalden tekorten in het lichaam veroorzaakt werden, terwijl ik met een simpele zoekopdracht 50 wetenschappelijke artikelen en clinical trials erover kan vinden.
[ Bericht 16% gewijzigd door Predator40 op 16-08-2022 13:59:00 ]
Waarom huisarts? Het ligt nu toch bij de specialisten?quote:Op maandag 15 augustus 2022 22:32 schreef Predator40 het volgende:
[..]
wat dacht je van de juiste medische onderzoeken ?
ze heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, het enige wat ze gedaan hebben is een sonde plaatsen
inmiddels hebben we een aanwijzing waar de problemen vandaan komen, hoe ze veroorzaakt worden en hoe ze mogelijk op te lossen door ZELF onderzoek te doen en ZELF bloedtesten aan te vragen en na te kijken !!!
toen ik de huisarts wat vragen erover stelde zei hij dt het niet mogelijk was
is wat makkelijker om het spreekuur van de huisarts te bellen dan een specialist aan de lijn te krijgen van een academisch ziekenhuis.quote:
[..]
Waarom huisarts? Het ligt nu toch bij de specialisten?
waren gewoon wat algemene vragen.
volgende week hebben we weer een afspraak bij de specialisten.
Algemene vragen? Je wilde toch zelf onderzoek doen en daarvoor zelf bloedonderzoeken aanvragen, wat de huisarts afwees? Lijkt mij ook logischer om jullie ideeën aan de specialisten voor te leggen die nu in dat onderzoekstraject bezig zijn.quote:
[..]
is wat makkelijker om het spreekuur van de huisarts te bellen dan een specialist aan de lijn te krijgen van een academisch ziekenhuis.
waren gewoon wat algemene vragen.
volgende week hebben we weer een afspraak bij de specialisten.
waar staat dat de huisarts een bloedonderzoek afwees ?quote:
[..]
Algemene vragen? Je wilde toch zelf onderzoek doen en daarvoor zelf bloedonderzoeken aanvragen, wat de huisarts afwees? Lijkt mij ook logischer om jullie ideeën aan de specialisten voor te leggen die nu in dat onderzoekstraject bezig zijn.
hij weet alleen niks van de mogelijke gevolgen die bepaalde tekorten eventueel zouden veroorzaken.
neem ik hem ook niet kwalijk .....ze kunnen ook niet alles weten
Ja, dat heb je nu weggehaald uit het bericht waar ik op reageerde, maar het staat nog wel in de quote.quote:
[..]
waar staat dat de huisarts een bloedonderzoek afwees ?
hij weet alleen niks van de mogelijke gevolgen die bepaalde tekorten eventueel zouden veroorzaken.
neem ik hem ook niet kwalijk .....ze kunnen ook niet alles weten
“toen ik de huisarts wat vragen erover stelde, zei hij dt het niet mogelijk was
“ik bedoelde het anders.....vandaar gecorrigeerdquote:
[..]
Ja, dat heb je nu weggehaald uit het bericht waar ik op reageerde, maar het staat nog wel in de quote.
“toen ik de huisarts wat vragen erover stelde, zei hij dt het niet mogelijk was
Ja, ik proefde daar toch weer frustratie over gebrek aan daadkracht/meewerking van de huisarts, maar je zegt later dat je het hem niet verwijt, omdat huisartsen niet alles kunnen weten.quote:
[..]
ik bedoelde het anders.....vandaar gecorrigeerd
Ben benieuwd hoe de specialist reageert op jullie bevindingen.
Ik snap trouwens heel goed dat je zelf ook op zoek gaat. Het is soms lastig om een balans te vinden tussen reguliere medici en andere/nieuwe(re) inzichten waar jullie wel maar zij misschien niet voor open staan.
Sterkte!
ze is weer opgenomen sinds vorige week nu op de medisch psychologische unit....
ze draaide vorige week psychisch helemaal door ( o.a zelfmoordneigingen ) en ze heeft/had nog steeds dezelfde medische problemen.
Dat krijg je ervan als je iemand naar huis stuurt met nog zoveel pijn en problemen en poliklinisch gebeurde er helemaal niks, we hadden ze nog zo gewaarschuwd.
op deze afdeling lijkt er wel veel meer hulp en ondersteuning te zijn van o.a:
neurologie
psychiaters
psycholoog
internist
pijnpoli
en proberen ze haar ook echt te helpen.
[ Bericht 4% gewijzigd door Predator40 op 04-09-2022 13:25:21 ]
Dit.quote:
Hoop dat het inmiddels beter is. Heb er niet echt woorden voor wat jullie meemaken.
zelfs na anti depressiva, zware pijn medicatie etc etc
2 verschillende huisartsen, 2 keer spoedeisende hulp
crisisteam ggz
5 weken in totaal ziekenhuis opname, cardioloog, neuroloog, pijnpoli, psychiater, psycholoog, internist, maag/darm/lever arts
ik ben er ZELF achter moeten komen dat ALLE klachten door een tekort aan hormonen komen en de pre overgang....
ze is net aan bio identieke hormoontherapie begonnen in overleg met een overgangsconsulente ( huisarts dacht dat het een nieuw soort yoghurt was, 0 kennis van )
[ Bericht 7% gewijzigd door Predator40 op 16-11-2022 21:09:49 ]
De zorg in dit land is wat zoiets betreft echt ruk. Sterkte!