abonnement bol.com Coolblue
pi_205526990
ik moet zeggen dat ze al een spierziekte heeft en ik haar al 24/7 verzorgde maar ondanks dat deden we nog van alles maar nu maken we dit mee de laatste maanden:

begin april naar de huisarts omdat mijn vrouw zich niet zo top voelde.
bloedtest gedaan niks aan de hand. ( bloedarmoede over het hoofd gezien ! )

paar weken later had ze een virusje en voelde ze zich niet zo lekker, veel slijm ophoesten etc
huisarts: gaat wel weer over

paar weken later spierkrampen in de rug en ze zat te janken van de pijn, huisarts: ah ga maar tramadol gebruiken.en natuurlijk obstipatie, daar iets voor gekregen, mega pijn in haar maag en darmen ....

en daarna ging het alleen maar bergafwaards, de halve dag sijm ophoesten wat ze amper meer kon, ze viel alleen maar meer af, we liepen continu bij de huisarts.

ZELF onderzoek moeten doen naar de spierkrampen en dat bepaalde medicatie daarvoor eventueel zou helpen, huisarts had er te weinig kennis van en wilde het niet voorschrijven, na aandringen uiteindelijk gekregen en de spierkrampen zakten ( alleen wel nog heel veel spierpijn )
2 keer eerste hulp ( bloedwaarden nog steeds goed dus weer naar huis gestuurd )
nog bij een aantal artsen geweest maar niemand kon iets betekenen of wilde iets doen.
tevens kon ze amper meer slapen....

2 keer de ambulance gebeld en uiteindelijk na de DERDE keer de ambulance is ze uitgedroogd en zwaar ondervoed en psychisch ook helemaal in paniek opgenomen in het ziekenhuis.

in het ziekenhuis is er een sonde geplaatst voor de voeding en ze krijgt matige pijnstilling, er is totaal geen onderzoek gedaan en ze wilden haar na 1 week alweer naar huis sturen in de hoop dat de sondevoeding alles zou oplossen. ( en dan vergeet ik nog een aantal dingen die er gebeurd zijn )

we hebben dat kunnen voorkomen maar na 2 weken moest ze toch echt naar huis.
tot zover de "uitstekende" zorg in nederland.

ik zit nu dus nog steeds met een zieke, zwakke vrouw thuis, die soms uren slijm ophoest en veel pijn heeft.

we maken ( soms ) hele kleine stapjes voorwaards door eigen inzet maar ik weet soms echt niet wat te doen en hoe dit in hemelsnaam vol te houden.

Revalidatie/Fysio/Ergo therapie is opgestart en begint pas over 3 weken.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  Spellchecker dinsdag 2 augustus 2022 @ 09:32:21 #2
197773 crew  maily
mevrouwtje oeps
pi_205527024
:o
Waarom hebben jullie geen thuiszorg?

Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?
*** Het begon best goed, eerst carnaval en daarna lekker skiŽn***
^^^Your coffee is warm but your milk is sour^^^^
pi_205527131
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2022 09:32 schreef maily het volgende:
:o
Waarom hebben jullie geen thuiszorg?

Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?
Voor thuiszorg moet er een hele specifieke vraag zijn, helpen bij aankleden/wassen, steunkousen aantrekken, etc. En nadat ze die taak hebben volbracht is het ook weer snel door naar de volgende helaas.
Het klinkt alsof dat geen oplossing is in deze situatie. Er is gewoon een overbelaste en bezorgde mantelzorger. Dat los je niet op met een half uurtje hulp in de ochtend. Daarnaast zijn alle thuiszorgorganisaties ook ontzettend overvraagd, zťker nu in de zomervakantie.

Ik snap dat het lijkt alsof het ziekenhuis het allemaal niet zo veel boeit, maar ze proberen je vrouw te beschermen. Hoe goed we het ook schoonmaken, het ziekenhuis is een vieze plek waar ontzettend ellendige bacteriŽn rondgaan. Het ziekenhuis is geen plek voor zwakke mensen om aan te sterken, want voor je het weet heb je een hele nare longontsteking te pakken en hangt je leven weer aan een zijden draadje. Het voelt misschien anders, maar haar naar huis sturen is de beste zorg die ze konden leveren.

Fijn dat er revalidatie wordt opgestart, ik denk dat ze daar veel baat van gaat hebben. Blijf contact houden met jullie huisarts, je hebt misschien het gevoel dat hij gefaald heeft, maar je gaat hem in te toekomst nodig hebben als je iets geregeld wil hebben, dus houd hem op de hoogte, dan komt het straks niet zomaar uit de lucht vallen. :)
  Vis een optie? dinsdag 2 augustus 2022 @ 10:06:20 #4
70532 loveli
N
pi_205527208
Dus geen diagnose, alleen voedjng, tramadol en pammetjes en weer naar huis?
crap in = crap out
  Vis een optie? dinsdag 2 augustus 2022 @ 10:14:52 #5
70532 loveli
N
pi_205527288
Mijn ervaringen met ziekenhuizen en revalidatie zijn niet onverdeeld goed. Topn dat je goed voor je vrouw zorgt.
crap in = crap out
  woensdag 3 augustus 2022 @ 14:36:17 #6
332757 Dizorn
Herrieschopper.
pi_205538585
Laat ik voorop stellen dat je situatie vervelend en zwaar is.

Het heeft alleen niet zoveel zin om gigantisch boos te worden op "de medische wereld" op deze manier. Wat denk jij dat zij kunnen doen? Je vrouw heeft blijkbaar een ernstige ziekte die ze niet kunnen verhelpen, dus wat ze kunnen doen is symptoombestrijding en klachten verlichten en andere problematiek proberen te verhelpen, dat gaat haar sowieso niet volledig gezond maken.
Daarnaast, niet elke klacht heeft een duidelijke oorzaak en/of een duidelijke behandeling.

Als het de 24/7 zorg voor je vrouw is die je nekt, zou ik vooral naar oplossingen daarvoor zoeken. En ook daar geldt zeker, dat is niet zomaar geregeld en je kan niet van alles eventjes uit handen geven (los van of je dat zou willen), kan je ook boos over worden op de maatschappij, maar je kan mensen niet dwingen om in te zorg te werken etc.
WFPB!
pi_205539334
Als je nog niet bij een Universitair ziekenhuis bent geweest, dan zou ik aandringen op een 2nd opinion bij een UMC.
Die werken heel anders dan de streek ziekenhuizen. Het is meestal wat verder weg dan het streek ziekenhuis bij je in de buurt, maar dat moet je dan maar voor lief nemen.
Het is de beste beslissing die ik een aantal jaren geleden zelf ook heb genomen.
Een andere mogelijkheid is om via je verzekeraar een 2nd opinion aan te vragen. Dan wordt het dossier bestudeerd en a.d.h. daarvan een lijst van aanbevelingen opgesteld.

Sterkte gewenst en het liefst een passende oplossing via de bovenstaande tips.
pi_205539723
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2022 09:32 schreef maily het volgende:
:o
Waarom hebben jullie geen thuiszorg?

Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?
we z
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 16:08 schreef oldford het volgende:
Als je nog niet bij een Universitair ziekenhuis bent geweest, dan zou ik aandringen op een 2nd opinion bij een UMC.
Die werken heel anders dan de streek ziekenhuizen. Het is meestal wat verder weg dan het streek ziekenhuis bij je in de buurt, maar dat moet je dan maar voor lief nemen.
Het is de beste beslissing die ik een aantal jaren geleden zelf ook heb genomen.
Een andere mogelijkheid is om via je verzekeraar een 2nd opinion aan te vragen. Dan wordt het dossier bestudeerd en a.d.h. daarvan een lijst van aanbevelingen opgesteld.

Sterkte gewenst en het liefst een passende oplossing via de bovenstaande tips.
we zitten nu voor alles bij het Erasmus MC in Rotterdam, 20 minuutjes rijden voor ons.
daar laten we ook alles lopen vanaf nu
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  Spellchecker woensdag 3 augustus 2022 @ 17:01:30 #9
197773 crew  maily
mevrouwtje oeps
pi_205539737
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 17:00 schreef Predator40 het volgende:

[..]
we z
[..]
we zitten nu voor alles bij het Erasmus MC in Rotterdam, 20 minuutjes rijden voor ons.
daar laten we ook alles lopen vanaf nu
Heel veel succes en sterkte!!! ^O^
*** Het begon best goed, eerst carnaval en daarna lekker skiŽn***
^^^Your coffee is warm but your milk is sour^^^^
pi_205539761
we hebben inmiddels thuiszorg voor in de ochtend, aankleden wassen, haren kammen, tanden poetsen.
dat scheelt gewoon al een boel ( en tevens moet ik het altijd perfect doen terwijl de thuiszorg het WEL op hun manier mogen doen bij haar zonder "klagen" )

voor de rest hebben we inmiddels een afspraak bij de klinisch psycholoog in het Erasmus die we al een aantal keer hebben gezien en een goede klik mee hebben, ze doet ook aan cognitieve gedragstherapie.
en gaat revalidatie/fysio 23 augustus opgestart worden in het Erasmus MC.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  woensdag 3 augustus 2022 @ 17:04:55 #11
401485 Molo
VŲllig losgelŲst
pi_205539773
Zware situatie, sterkte!
Oh how you'd have a happy life, if you did the things you like
  Spellchecker woensdag 3 augustus 2022 @ 17:05:02 #12
197773 crew  maily
mevrouwtje oeps
pi_205539775
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 17:04 schreef Predator40 het volgende:
we hebben inmiddels thuiszorg voor in de ochtend, aankleden wassen, haren kammen, tanden poetsen.
dat scheelt gewoon al een boel ( en tevens moet ik het altijd perfect doen terwijl de thuiszorg het WEL op hun manier mogen doen bij haar zonder "klagen" )

voor de rest hebben we inmiddels een afspraak bij de klinisch psycholoog in het Erasmus die we al een aantal keer hebben gezien en een goede klik mee hebben, ze doet ook aan cognitieve gedragstherapie.
en gaat revalidatie/fysio 23 augustus opgestart worden in het Erasmus MC.
Dat geeft jou al lucht!
*** Het begon best goed, eerst carnaval en daarna lekker skiŽn***
^^^Your coffee is warm but your milk is sour^^^^
pi_205539810
gister had ze wel een echte klote dag, wilde haar bed niet uitkomen, oververmoeid, kon geen prikkels aan.
uren lang slijm ophoesten, waarbij ik moet helpen en afzuigen etc etc

vanochtend wilde ze wel uit bed, thuiszorg is langs geweest heb haar overgehaald om een rondje park te doen wat ze eigenlijk niet wilde ( want eng en stel je eens voor wat ze van haar sonde slangetje vonden pfff )
maar ze heeft er toch van genoten en zelfs met wat buurtjes gepraat.

maar continu jezelf opsluiten is ook geen optie want dan word je helemaal depressief.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205539841
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 14:36 schreef Dizorn het volgende:
Laat ik voorop stellen dat je situatie vervelend en zwaar is.

Het heeft alleen niet zoveel zin om gigantisch boos te worden op "de medische wereld" op deze manier. Wat denk jij dat zij kunnen doen? Je vrouw heeft blijkbaar een ernstige ziekte die ze niet kunnen verhelpen, dus wat ze kunnen doen is symptoombestrijding en klachten verlichten en andere problematiek proberen te verhelpen, dat gaat haar sowieso niet volledig gezond maken.
Daarnaast, niet elke klacht heeft een duidelijke oorzaak en/of een duidelijke behandeling.

Als het de 24/7 zorg voor je vrouw is die je nekt, zou ik vooral naar oplossingen daarvoor zoeken. En ook daar geldt zeker, dat is niet zomaar geregeld en je kan niet van alles eventjes uit handen geven (los van of je dat zou willen), kan je ook boos over worden op de maatschappij, maar je kan mensen niet dwingen om in te zorg te werken etc.
nouja boos ? teleurgesteld

je kan niet ontkennen dat het gewoon een grote medische shitshow is geweest voordat ze werd opgenomen of hulp heeft gekregen, wat ik dus nu zelf moet oplossen thuis.

De zorg in nederland is aardig stuk ( misschien wel in de hele wereld )
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205539898
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2022 09:32 schreef maily het volgende:
:o
Waarom hebben jullie geen thuiszorg?

Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?
Familie wel geprobeerd maar die kunnen het gewoon niet en snappen er niet heel veel van.
en ze hebben er tevens te weinig tijd/kracht voor.

ik heb heel veel steun en hulp aan onze buren, willen boodschappen doen, eten maken etc etc.
een paar vrienden om de hoek willen dat ook wel doen.

maar hulp bij specifieke maatwerk mantelzorg is moeilijk te vinden.
ik ga deze week de gemeente eens bellen wat hun kunnen betekenen wat betreft huishoudelijke hulp
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205540265
Je kan ook thuiszorg voor huishoudelijke hulp aanvragen bij de gemeente. Dan moet je wel een goede reden hebben maar die heb je naar mijn idee wel. Geeft ook vaak wat lucht. Voor de rest; sterkte.
pi_205540311
Wat een vreselijke situatie. Heb erg met jullie te doen. Is er dan helemaal niemand die jullie goed en langdurig indien nodig kan helpen? En dat in dit land. Het is onbegrijpelijk.
pi_205540350
Kan ze zelf niet naar een soort dagopvang? Dan heb je zelf de handen even vrij.
  Vis een optie? woensdag 3 augustus 2022 @ 18:33:02 #19
70532 loveli
N
pi_205540432
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 18:08 schreef GS-Raw het volgende:
Je kan ook thuiszorg voor huishoudelijke hulp aanvragen bij de gemeente. Dan moet je wel een goede reden hebben maar die heb je naar mijn idee wel. Geeft ook vaak wat lucht. Voor de rest; sterkte.
Dat zal ook wel lukken via de WMO, maar het blijft een minder vrije dag waarop iemand in jouw huis iets komt doen op een andere manier dan je het zelf zou aanpakken. Je moet niet onderschatten wat de impact is van al die mensen (incl thuiszorg) die over de vloer komen en 'ingewerkt' moeten worden. En je moet weer door een paar hoepels springen (ze kijken eerst of er geen mantelzorgers zijn die het allemaal kunnen doen, voor ze het maximale aantal uren geven. Kan de echtgenoot van 90 kopjes in de vaatwasser zetten of stofzuigen?).

Dus tip: als je 3 uur hulp wilt (maximale geloof ik van de WMO), maak dan duidelijk dat je als je de was doet of de wc schoonmaakt, dit ten koste van belangrijke zorg voor je vrouw of jezelf gaat.

[ Bericht 8% gewijzigd door loveli op 03-08-2022 18:40:09 ]
crap in = crap out
pi_205542773
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 18:33 schreef loveli het volgende:

[..]
Dat zal ook wel lukken via de WMO, maar het blijft een minder vrije dag waarop iemand in jouw huis iets komt doen op een andere manier dan je het zelf zou aanpakken. Je moet niet onderschatten wat de impact is van al die mensen (incl thuiszorg) die over de vloer komen en 'ingewerkt' moeten worden. En je moet weer door een paar hoepels springen (ze kijken eerst of er geen mantelzorgers zijn die het allemaal kunnen doen, voor ze het maximale aantal uren geven. Kan de echtgenoot van 90 kopjes in de vaatwasser zetten of stofzuigen?).

Dus tip: als je 3 uur hulp wilt (maximale geloof ik van de WMO), maak dan duidelijk dat je als je de was doet of de wc schoonmaakt, dit ten koste van belangrijke zorg voor je vrouw of jezelf gaat.
het is allemaal niet zo heel makkelijk zoals het allemaal lijkt......
Ik merk het al met de thuiszorg dat ik alles eerst moet voordoen hoe ze behandeld moet worden, en dat is alleen maar bij het aankleden, wassen etc.
de transfers doe ik nog zelf ook.

laat staan als ik externe mantelzorgers moet laten komen, en die mogen alleen met een tillift transfers maken.
dagopvang precies hetzelfde

dagbesteding kan nu niet ivm ziekte en teveel prikkels en tevens weer de maatwerk zorg die ze nodig heeft.

en inderdaad de WMO .....man man wat een kansloze zooi is het bij de gemeentes:
heb je geen vrienden/buren/familie die kunnen helpen.....
heb je geen man die naast de 16 uur nog even het huishouden kan doen ?
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  woensdag 3 augustus 2022 @ 22:22:18 #21
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_205542824
Als ik lees over tilliften vraag ik me af of je vrouw niet in aanmerking komt voor zorg via de WLZ.
The love you take is equal to the love you make.
pi_205542911
quote:
1s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 22:22 schreef Lienekien het volgende:
Als ik lees over tilliften vraag ik me af of je vrouw niet in aanmerking komt voor zorg via de WLZ.
Nee, dat lijkt me niet. Er moet dan 24 uur per dag permanente zorg zijn, ze kan niet even alleen zijn. En het moet voor altijd/levenslang zijn. En aangezien hier volgens mij nog niet eens een diagnose is, weten we dat helemaal niet.
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
pi_205542966
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 16:08 schreef oldford het volgende:
Als je nog niet bij een Universitair ziekenhuis bent geweest, dan zou ik aandringen op een 2nd opinion bij een UMC.
Die werken heel anders dan de streek ziekenhuizen. Het is meestal wat verder weg dan het streek ziekenhuis bij je in de buurt, maar dat moet je dan maar voor lief nemen.
Het is de beste beslissing die ik een aantal jaren geleden zelf ook heb genomen.
Een andere mogelijkheid is om via je verzekeraar een 2nd opinion aan te vragen. Dan wordt het dossier bestudeerd en a.d.h. daarvan een lijst van aanbevelingen opgesteld.

Sterkte gewenst en het liefst een passende oplossing via de bovenstaande tips.
Dit. Ook met een familielid van het kastje naar de muur gestuurd in zo'n waardeloos streekziekenhuis. Konden niks vinden blabla, heeft echt een jaar geduurd wel. Toen kwam diegene per toeval in het UMCG terecht met dezelfde klachten en problematiek. Twee daagjes daar gelegen, onderzoeken en pats boem diagnose. Nu onder controle en de beste en meest vriendelijke zorg die je maar kan hebben. Super slimme artsen. Vind de sfeer sowieso veel beter bij een UMC. Hij gaat zelfs met 'plezier' daarheen als ie voor controle moet.
A Robin Redbreast in a Cage Puts all Heaven in a Rage.
pi_205543066
quote:
1s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 22:22 schreef Lienekien het volgende:
Als ik lees over tilliften vraag ik me af of je vrouw niet in aanmerking komt voor zorg via de WLZ.
heet ze al, die doe ik onder de PGB.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205543075
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 22:31 schreef Isabeau het volgende:

[..]
Nee, dat lijkt me niet. Er moet dan 24 uur per dag permanente zorg zijn, ze kan niet even alleen zijn. En het moet voor altijd/levenslang zijn. En aangezien hier volgens mij nog niet eens een diagnose is, weten we dat helemaal niet.
ze heeft al een spierziekte en kan niet meer lopen, we hebben al een WLZ/PGB
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  Vis een optie? woensdag 3 augustus 2022 @ 22:53:02 #26
70532 loveli
N
pi_205543169
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 22:44 schreef Predator40 het volgende:

[..]
ze heeft al een spierziekte en kan niet meer lopen, we hebben al een WLZ/PGB
Dan komt huishoudelijke hulp ook uit de WLZ, niet uit de WMO.
https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/wlz/samenloop-met-wmo

Gelukkig had je nog niet genoeg uit te zoeken.
crap in = crap out
pi_205543192
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 22:35 schreef Discombobulate het volgende:

[..]
Dit. Ook met een familielid van het kastje naar de muur gestuurd in zo'n waardeloos streekziekenhuis. Konden niks vinden blabla, heeft echt een jaar geduurd wel. Toen kwam diegene per toeval in het UMCG terecht met dezelfde klachten en problematiek. Twee daagjes daar gelegen, onderzoeken en pats boem diagnose. Nu onder controle en de beste en meest vriendelijke zorg die je maar kan hebben. Super slimme artsen. Vind de sfeer sowieso veel beter bij een UMC. Hij gaat zelfs met 'plezier' daarheen als ie voor controle moet.
wij lopen nu bij het Erasmus MC ( toch ook gewoon een UMC ? )

zeker een fijne sfeer en veel specialisten, super lieve en goed verplgers
en echt veel beter als zo'n 2 hands streek ziekenhuis,
maar zelfs daar worden er ook nog genoeg grove fouten gemaakt dat je denkt WTF?
mede ook door zware personeels tekorten.

een dubbele dosis medicatie bijvoorbeeld en geen paracetamol maar spierverslappers waarvan je in coma kan raken, het is dat ik erbij was.

20x gevraagd wat we aan dat slijm ophoesten konden doen 2 weken lang......vandaag pas goedkeuring/advies gekregen over fluimicil tja

en zo kan ik nog wel een aantal zaken opnoemen.
maar ik ben wel blij dat we nu alles in het Erasmus MC hebben lopen.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205543205
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 22:53 schreef loveli het volgende:

[..]
Dan komt huishoudelijke hulp ook uit de WLZ, niet uit de WMO.
https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/wlz/samenloop-met-wmo

Gelukkig had je nog niet genoeg uit te zoeken.
hebben we ook al een indicatie voor, ik zal van de week gewoon eens een huishoudster gaan opzoeken.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  woensdag 3 augustus 2022 @ 23:22:11 #29
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_205543496
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 22:31 schreef Isabeau het volgende:

[..]
Nee, dat lijkt me niet. Er moet dan 24 uur per dag permanente zorg zijn, ze kan niet even alleen zijn. En het moet voor altijd/levenslang zijn. En aangezien hier volgens mij nog niet eens een diagnose is, weten we dat helemaal niet.
TS heeft al aangegeven dat ze al onder de WLZ valt.

Wat ik nog weet was de overgang tussen maximaal 5x per dag thuiszorg naar 24-uurszorg. En een van de indicaties voor de 24-uurszorg was niet meer zelfstandig het toilet kunnen bezoeken.
The love you take is equal to the love you make.
pi_205544296
Maar hoezo geen hulp dan? Want ze heeft specialisten in het Erasmus, er is blijkbaar een WLZ indicatie met PGB. Wat is dan het probleem? Dat het allemaal traag opstart is wel bekend, maar de hulp is er dan toch of komt er aan? Je moet dat wel zelf regelen,; daar is het PGB voor en daar heb je zelf voor gekozen.

Wel opmerkelijk dat je huishoudelijke hulp via WLZ mag regelen, want dat doen ze eigenlijk niet als de partner het huishouden nog zelf kan doen.
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
pi_205544741
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2022 22:35 schreef Discombobulate het volgende:
Dit. Ook met een familielid van het kastje naar de muur gestuurd in zo'n waardeloos streekziekenhuis. Konden niks vinden blabla, heeft echt een jaar geduurd wel. Toen kwam diegene per toeval in het UMCG terecht met dezelfde klachten en problematiek. Twee daagjes daar gelegen, onderzoeken en pats boem diagnose. Nu onder controle en de beste en meest vriendelijke zorg die je maar kan hebben. Super slimme artsen. Vind de sfeer sowieso veel beter bij een UMC. Hij gaat zelfs met 'plezier' daarheen als ie voor controle moet.
Helemaal mee eens. Alleen zal niet iedereen al na 2 dagen de juiste diagnose krijgen. Dat kan ook wel eens langer duren. In mijn geval was dat pas na 5 maanden.

Het is niet alleen zo dat de artsen in zo'n UMC een zeer gedegen opleiding krijgen, ze werken ook samen. Moeilijke gevallen komen in het wekelijks overleg, waarbij alle artsen in bijdragen. En als het moet, schromen ze ook niet om hulp van buiten het UMC/Universiteit te vragen. Ik weet dat in mijn geval het plan van aanpak een dag voor de operatie nog is besproken in een landelijk team. Voor de operatie had men als 2e chirurg een professor van de Universiteit Leuven gevraagd en die kwam ook. Deze arts hoort bij de top 5 experts op litteken weefsel gebied en heeft een andere manier van hechten ontwikkeld om zo litteken weefsel vorming zo veel mogelijk te vermijden (en dan bedoel ik litteken weefsel aan de binnenkant van het lichaam). Het voordeel daarvan is dat er niet gelijk gesneden moet worden als je ooit nog een 2e buikoperatie nodig hebt. En passant bespaarde de Belg ook nog eens 2 uur op de operatie duur, die inclusief besparing al op 14 uur uitkwam.
  Vis een optie? donderdag 4 augustus 2022 @ 09:32:22 #32
70532 loveli
N
pi_205544800
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 08:09 schreef Isabeau het volgende:
Maar hoezo geen hulp dan? Want ze heeft specialisten in het Erasmus, er is blijkbaar een WLZ indicatie met PGB. Wat is dan het probleem? Dat het allemaal traag opstart is wel bekend, maar de hulp is er dan toch of komt er aan? Je moet dat wel zelf regelen,; daar is het PGB voor en daar heb je zelf voor gekozen.

Wel opmerkelijk dat je huishoudelijke hulp via WLZ mag regelen, want dat doen ze eigenlijk niet als de partner het huishouden nog zelf kan doen.
Geen medische hulp toen zijn vrouw achteruit ging. Opname toen het echt mis ging met ondervoeding, hoesten niet opgelost (dat put uit!). Als vroeg het medische probleem was aangepakt, zou ze niet of minder intensief hoeven revalideren. Alle externe hulp die nu nodig is, is nodig omdat ze zo sterk achteruit is gegaan. Het ging vrij aardig tot een paar maanden geleden.
crap in = crap out
  donderdag 4 augustus 2022 @ 10:12:49 #33
401485 Molo
VŲllig losgelŲst
pi_205545116
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 09:32 schreef loveli het volgende:

[..]
Geen medische hulp toen zijn vrouw achteruit ging. Opname toen het echt mis ging met ondervoeding, hoesten niet opgelost (dat put uit!). Als vroeg het medische probleem was aangepakt, zou ze niet of minder intensief hoeven revalideren. Alle externe hulp die nu nodig is, is nodig omdat ze zo sterk achteruit is gegaan. Het ging vrij aardig tot een paar maanden geleden.
Dat is nogal een aanname van jouw kant

Er heeft een opname plaats gevonden, wellicht niet ideaal verlopen en dat is heel rot, maar achteruitgang bij een dergelijk ziektebeeld speelt sowieso erg mee en kun je niet sec op missende interventies schuiven

Belangrijkste lijkt mij dat partner van TS goede zorg krijgt en dat goed gekeken wordt of dat nog in de thuissituatie en door TS kan plaatsvinden. Want dit is loodzwaar qua zorgindicatie en uitvoering door toch in essentie je partner die geen doorgewinterde zorgprofessional is. Complexe en compleet andere rol die je uitoefent en dat is toch moeilijk passend te krijgen en duurzaam uit te voeren.
Waarmee ik bedoel dat je het fysiek en mentaal aan moet kunnen beide. En ook tussendoor moet evalueren of je steeds de optimale zorg wel kan (blijven) bieden bij dergelijk zware zorgvraag.
Moeilijke keuzes
Oh how you'd have a happy life, if you did the things you like
pi_205545391
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 09:32 schreef loveli het volgende:

[..]
Geen medische hulp toen zijn vrouw achteruit ging. Opname toen het echt mis ging met ondervoeding, hoesten niet opgelost (dat put uit!). Als vroeg het medische probleem was aangepakt, zou ze niet of minder intensief hoeven revalideren. Alle externe hulp die nu nodig is, is nodig omdat ze zo sterk achteruit is gegaan. Het ging vrij aardig tot een paar maanden geleden.
juist dit!
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205545837
inmiddels komen we steeds wat stapjes verder na EIGEN initiatief en onderzoek.....

We blijken dus veel vaker te mogen vernevelen voor het slijm en eventueel acetylcysteÔne te mogen gebruiken.
( na het pas 20 keer gevraagd te hebben wat we eraan kunnen doen )

Tevens gebruikt ze een betablokker wat voor vernauwing van de bronchiŽn kan zorgen en angst/slapeloosheid kan triggeren, ik heb dit bij een arts neergelegd bij het Erasmus MC op het moment.

ik kan het fout hebben maar waarom moet ik alles zelf uitzoeken, meerdere keren vragen en aangeven ?!
naast alle zorg die ik al moet geven

[ Bericht 14% gewijzigd door Predator40 op 04-08-2022 11:53:58 ]
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205546148
Ik vind het nogal wat om te zeggen dat de zorg in Nederland stuk is en om je laatdunkend uit te laten over streekziekenhuizen. Mijn helaas behoorlijk uitgebreide ervaring met de zorg is anders. Er ging wel eens wat mis, onder andere door personeelstekorten, maar ik heb me nooit in de steek gelaten gevoeld.

Artsen hebben altijd uit willen vinden wat er mis was met mij, of met een geliefde. Maar dat ging niet altijd eenvoudig. Ik moest vaak wachten op het zoveelste vervolgonderzoek en intussen zat ik met al mijn wanhoop maar thuis. En het helpt niet dat je op een bepaald moment bijwerkingen krijgt van medicatie, dat klachten leiden tot nieuwe klachten, dat het steeds moeilijker wordt om lichtpunten te zien en je ergens aan op te trekken.

Artsen kunnen helaas niet zoveel als we zouden willen en het is belangrijk daar begrip voor op te brengen, hoe vreselijk het ook is. Maar wat je wel mag verwachten, is dat er goed naar jullie wordt geluisterd, dat er onderlinge afstemming plaatsvindt tussen artsen en dat behandelperspectieven op een respectvolle manier worden besproken en samen met jullie worden gewogen.

Ik zou je adviseren om eens met iemand die je vertrouwt (een vriend of familielid) op een rij te zetten welke problemen er zijn en een vertrouwenspersoon in de zorg te zoeken met wie je over die problemen kunt praten. In principe kan dat iedereen zijn, een huisarts of een specialist die je hoog hebt zitten. In jouw geval hoor ik niet dat je zo iemand hebt en dat lijkt me loodzwaar. Je voelt je dan al gauw niet serieus genomen en van het kastje naar de muur gestuurd. Logisch dat dat frustreert en dat je je overweldigd voelt.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  donderdag 4 augustus 2022 @ 12:14:32 #37
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_205546187
Aansluitend op het verhaal van Claudia:

Ik zoek even een linkje dat werkt.

https://www.meerotterdamrijnmond.nl

Zoek daar eens naar ‘cliŽntondersteuning langdurige zorg’.
The love you take is equal to the love you make.
pi_205546203
quote:
1s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 12:10 schreef Claudia_x het volgende:
Ik vind het nogal wat om te zeggen dat de zorg in Nederland stuk is en om je laatdunkend uit te laten over streekziekenhuizen. Mijn helaas behoorlijk uitgebreide ervaring met de zorg is anders. Er ging wel eens wat mis, onder andere door personeelstekorten, maar ik heb me nooit in de steek gelaten gevoeld.

Artsen hebben altijd uit willen vinden wat er mis was met mij, of met een geliefde. Maar dat ging niet altijd eenvoudig. Ik moest vaak wachten op het zoveelste vervolgonderzoek en intussen zat ik met al mijn wanhoop maar thuis. En het helpt niet dat je op een bepaald moment bijwerkingen krijgt van medicatie, dat klachten leiden tot nieuwe klachten, dat het steeds moeilijker wordt om lichtpunten te zien en je ergens aan op te trekken.

Artsen kunnen helaas niet zoveel als we zouden willen en het is belangrijk daar begrip voor op te brengen, hoe vreselijk het ook is. Maar wat je wel mag verwachten, is dat er goed naar jullie wordt geluisterd, dat er onderlinge afstemming plaatsvindt tussen artsen en dat behandelperspectieven op een respectvolle manier worden besproken en samen met jullie worden gewogen.

Ik zou je adviseren om eens met iemand die je vertrouwt (een vriend of familielid) op een rij te zetten welke problemen er zijn en een vertrouwenspersoon in de zorg te zoeken met wie je over die problemen kunt praten. In principe kan dat iedereen zijn, een huisarts of een specialist die je hoog hebt zitten. In jouw geval hoor ik niet dat je zo iemand hebt en dat lijkt me loodzwaar. Je voelt je dan al gauw niet serieus genomen en van het kastje naar de muur gestuurd. Logisch dat dat frustreert en dat je je overweldigd voelt.
Ik hoor echt overal om mij heen dat het in de streekziekenhuizen gewoon echt niet goed gaat.
daar zijn we echt niet de enigen in, bijna iedereen die we spreken eigenlijk.....kan toch geen toeval meer zijn dan ?

Er zal vast wel wat goed gaan maar ik hoor echt teveel verhalen over bijvoorbeeld het ijsseland en het groene hart ziekenhuis ( die liggen hier in de buurt )
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205546210
quote:
1s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 12:10 schreef Claudia_x het volgende:
Ik vind het nogal wat om te zeggen dat de zorg in Nederland stuk is en om je laatdunkend uit te laten over streekziekenhuizen. Mijn helaas behoorlijk uitgebreide ervaring met de zorg is anders. Er ging wel eens wat mis, onder andere door personeelstekorten, maar ik heb me nooit in de steek gelaten gevoeld.

Artsen hebben altijd uit willen vinden wat er mis was met mij, of met een geliefde. Maar dat ging niet altijd eenvoudig. Ik moest vaak wachten op het zoveelste vervolgonderzoek en intussen zat ik met al mijn wanhoop maar thuis. En het helpt niet dat je op een bepaald moment bijwerkingen krijgt van medicatie, dat klachten leiden tot nieuwe klachten, dat het steeds moeilijker wordt om lichtpunten te zien en je ergens aan op te trekken.

Artsen kunnen helaas niet zoveel als we zouden willen en het is belangrijk daar begrip voor op te brengen, hoe vreselijk het ook is. Maar wat je wel mag verwachten, is dat er goed naar jullie wordt geluisterd, dat er onderlinge afstemming plaatsvindt tussen artsen en dat behandelperspectieven op een respectvolle manier worden besproken en samen met jullie worden gewogen.

Ik zou je adviseren om eens met iemand die je vertrouwt (een vriend of familielid) op een rij te zetten welke problemen er zijn en een vertrouwenspersoon in de zorg te zoeken met wie je over die problemen kunt praten. In principe kan dat iedereen zijn, een huisarts of een specialist die je hoog hebt zitten. In jouw geval hoor ik niet dat je zo iemand hebt en dat lijkt me loodzwaar. Je voelt je dan al gauw niet serieus genomen en van het kastje naar de muur gestuurd. Logisch dat dat frustreert en dat je je overweldigd voelt.
inmiddels hebben we die, meerderen in het Erasmus MC.
zowel voor medisch als voor psychisch

en nee, met de huisarts ga ik dat echt niet bespreken zoals je wel kan begrijpen ;)
en we hebben wel wat vrienden waar ik het ook mee kan bespreken.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  donderdag 4 augustus 2022 @ 12:21:03 #40
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_205546252
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 12:17 schreef Predator40 het volgende:

[..]
inmiddels hebben we die, meerderen in het Erasmus MC.
zowel voor medisch als voor psychisch

en nee, met de huisarts ga ik dat echt niet bespreken zoals je wel kan begrijpen ;)
en we hebben wel wat vrienden waar ik het ook mee kan bespreken.

Klinkt als een reden om een andere huisarts te zoeken.
The love you take is equal to the love you make.
pi_205546265
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 12:17 schreef Predator40 het volgende:

[..]
inmiddels hebben we die, meerderen in het Erasmus MC.
zowel voor medisch als voor psychisch
Maar zou het niet prettiger zijn voor jullie als er een persoon is die de contacten coŲrdineert, bij wie je ideeŽn neer kunt leggen, die serieus naar jullie luistert maar ook het perspectief van de artsen toe kan lichten? Jij hebt nu een spilfunctie: naast mantelzorger ben je belangenbehartiger, regelaar, coŲrdinator. Dat is erg veel van jezelf gevraagd. En op een gegeven moment zie je het zelf ook niet meer scherp. De emotie en stress hebben ook z’n weerslag op jou.

Ik had een longarts die alles voor me regelde. En m’n huisarts belde me zo nu en dan om te vragen hoe het ging en om mee te denken. Heel fijn vond ik dat.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_205546750
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 12:23 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Maar zou het niet prettiger zijn voor jullie als er een persoon is die de contacten coŲrdineert, bij wie je ideeŽn neer kunt leggen, die serieus naar jullie luistert maar ook het perspectief van de artsen toe kan lichten? Jij hebt nu een spilfunctie: naast mantelzorger ben je belangenbehartiger, regelaar, coŲrdinator. Dat is erg veel van jezelf gevraagd. En op een gegeven moment zie je het zelf ook niet meer scherp. De emotie en stress hebben ook z’n weerslag op jou.

Ik had een longarts die alles voor me regelde. En m’n huisarts belde me zo nu en dan om te vragen hoe het ging en om mee te denken. Heel fijn vond ik dat.
klopt helemaal

Gelukkig krijgen we die steeds meer en ook wat directe contactpersonen in het Erasmus MC
zoals idd een heel team met een longarts, verpleegkundigen, neuroloog en ook psychologen en psychiaters.
ik kan ze altijd mailen of bellen en krijg binnen een paar uur een antwoord/advies.

Dit is trouwens pas sinds een paar dagen.

[ Bericht 9% gewijzigd door Predator40 op 04-08-2022 17:29:32 ]
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  donderdag 4 augustus 2022 @ 13:19:33 #43
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_205546760
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 13:18 schreef Predator40 het volgende:

[..]
klopt helemaal
Gelukkig krijgen we die steeds meer en ook wat directe contactpersonen in het Erasmus MC
Mag ik vragen hoe jullie de langere termijn zien?
The love you take is equal to the love you make.
pi_205546797
quote:
1s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 13:19 schreef Lienekien het volgende:

[..]
Mag ik vragen hoe jullie de langere termijn zien?
We blijven sws met alles bij het Erasmus MC lopen voorlopig daar zitten ook de experts voor spierziektes en hoe daarmee om te gaan, welke medicatie wel/niet kan etc etc

We/ze hopen dat ze verder aansterkt door de sondevoeding en dat het slijm hoesten ophoud ( 6 weken geleden hield het ook opeens op nml en voelde ze zich weer aardig goed ) om daarna weer terug te komen en toen ging alles bergafwaards.

Psychisch krijgt ze sessies bij de klinisch psycholoog en mogelijk medicatie ervoor.
En we starten over 3 weken fysio en revalidatie bij het Erasmus.

zolang ze geen slijm ophoest en psychisch weer een beetje op orde is kan ik de verzorging makkelijk aan.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  donderdag 4 augustus 2022 @ 13:27:59 #45
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_205546806
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 13:26 schreef Predator40 het volgende:

[..]
We blijven sws met alles bij het Erasmus MC lopen voorlopig, we/ze hopen dat ze verder aansterkt door de sondevoeding en dat het slijm hoesten ophoud ( 6 weken geleden hield het ook opeens op nml en voelde ze zich weer aardig goed ) om daarna weer terug te komen en toen ging alles bergafwaards.

Psychisch krijgt ze sessies bij de klinisch psycholoog en mogelijk medicatie ervoor.
En we starten over 3 weken fysio en revalidatie bij het Erasmus.

zolang ze geen slijm ophoest en psychisch weer een beetje op orde is kan ik de verzorging makkelijk aan.
Is het een progressieve spierziekte?
The love you take is equal to the love you make.
pi_205546810
quote:
1s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 13:27 schreef Lienekien het volgende:

[..]
Is het een progressieve spierziekte?
ja
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
  donderdag 4 augustus 2022 @ 13:30:19 #47
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_205546828
quote:
0s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 13:28 schreef Predator40 het volgende:

[..]
ja
OK. Ik bedoelde met langere termijn nog iets verder weg, maar ik kan me voorstellen dat je focus daar nu niet ligt.
The love you take is equal to the love you make.
  donderdag 4 augustus 2022 @ 13:44:07 #48
68638 Zwansen
He is so good it is scary...
pi_205546931
Sterkte. Wat een rotsituatie :{
Op <a href="https://forum.fok.nl/topic/2537446/1/301#p203789770" target="_blank" >dinsdag 22 februari 2022 22:22</a> schreef <a href="https://forum.fok.nl/user/profile/68638" target="_blank" >Zwansen</a> het volgende:
*O*
pi_205547826
quote:
1s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 13:30 schreef Lienekien het volgende:

[..]
OK. Ik bedoelde met langere termijn nog iets verder weg, maar ik kan me voorstellen dat je focus daar nu niet ligt.
moeilijk te voorspellen idd
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
pi_205548550
quote:
1s.gif Op donderdag 4 augustus 2022 12:21 schreef Lienekien het volgende:

[..]
Klinkt als een reden om een andere huisarts te zoeken.
ja maar huisartsen hebben gewoon amper kennis met speciale gevallen....zoals een specifieke ziekte.
beter om deze huisarts aan te houden aangezien die inmiddels wel "alles" weet.
en gewoon de specialisten bij het Erasmus MC.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
abonnement bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')