LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Dat een huisarts weinig verstand heeft van de specifieke spierziekte van jouw vrouw kan ik niet ontkennen, de kans is heel groot dat hij daar niet voldoende van weet. Gelukkig heb je daar de medisch specialisten voor, anders waren die er ook voor niks 
Echter betekent dat niet dat je de huisarts nu niet meer nodig gaat hebben. Niet alle medische problemen die je vrouw heeft of gaat krijgen zullen gerelateerd zijn aan haar ziekte, en dan heb je toch echt vaak de huisarts nodig. De specialist gaat namelijk echt niet haar oren uitspuiten als die dicht zitten. Een ingegroeide teennagel, een herhaalrecept, vaginaal schimmeltje, je gaat de huisarts echt nog nodig hebben, en dan is het gewoon fijn als er prettig contact is met de huisarts.
En om even op de zaken vooruit te lopen: als je vrouw in haar laatste fase komt, zullen er meestal minder ziekenhuisbezoeken zijn, die zijn dan simpelweg té belastend. Steeds meer zorg zal worden overgedragen aan de huisarts. Dan wil je gewoon dat de huisarts goed beslagen ten ijs komt, en op de hoogte is van wat jullie allemaal hebben meegemaakt. Dat is voor alle partijen zooooveel fijner.
Dan de allerlaatste fase, die wordt heel erg vaak ook begeleid door de huisarts. Dan is het handig als er een warme band is met de huisarts, en dat er niet meer gevoelens van wrok zijn tussen jullie. Dan wil je dat de huisarts op de hoogte is van de wensen van je vrouw. Dat jullie het daar met zijn drieen over gehad hebben, en goed over na hebben gedacht vóórdat er halsoverkop besluiten gemaakt moeten worden. Dat voorkomt dat er later spijt komt, maar je het bijna niet meer terug kan draaien. Toevallig hadden wij bij de praktijk vorige week nog een terminale patient die een dag na het plaatsen van een urinekatheter zei “eigenlijk had ik helemaal geen katheter meer gewild”. In the heat of the moment ga je als patient vaak maar gewoon mee met wat de mensen om je bed (zowel familie als zorg) denken dat het beste voor je is, en realiseer je je pas als het te laat is dat dit niet was wat je wou. Dat soort situaties kan je voorkomen door op tijd een advanced care planning (ACP)-gesprek te voeren met de huisarts. Misschien vervelend om over na te denken, maar je bent jezelf ontzettend dankbaar op het moment dat het relevant wordt.
En dan is ze er op een gegeven moment helaas niet meer. Je leven valt in duigen. Je gaat van 24 uur per dag zorgen, naar één grote leegte. Het is zo fijn als je huisarts dan met je mee kan leven, dat hij weet wat er heeft gespeeld.
TL;DR: De huisarts kan zó ontzettend waardevol zijn, maar dan moet je dat wel zelf inzien, en hem niet aan de kant schuiven, want daar krijg je ontzettend spijt van.
Mijn concrete tips:
- zorg dat je alles wat je de huisarts, terecht of onterecht, kwalijk neemt, zo snel mogelijk uitspreekt met je huisarts. Als je hem nog dingen kwalijk neemt zal dat de rest van de rit tegen je werken, want je zal nooit allemaal met de neus dezelfde richting in staan.
- ga het samen met je vrouw goed hebben over welke wensen ze heeft wat betreft zorg, tot aan het einde, en bespreek dat met de huisarts, zodat hij daarvan op de hoogte is.
- het kan waardevol zijn om eens in de zoveel tijd even met de huisarts te bellen/op spreekuur komen om hem op de hoogte te houden van de situatie. De huisarts leest heus wel de brieven van de specialist, maar daarin staat vaak niks over hoe jullie het ervaren/welke praktische problemen jullie tegenaan lopen, etc.
- zie de huisarts alsjeblieft niet meer als een minderwaardige dokter.
Echter betekent dat niet dat je de huisarts nu niet meer nodig gaat hebben. Niet alle medische problemen die je vrouw heeft of gaat krijgen zullen gerelateerd zijn aan haar ziekte, en dan heb je toch echt vaak de huisarts nodig. De specialist gaat namelijk echt niet haar oren uitspuiten als die dicht zitten. Een ingegroeide teennagel, een herhaalrecept, vaginaal schimmeltje, je gaat de huisarts echt nog nodig hebben, en dan is het gewoon fijn als er prettig contact is met de huisarts.
En om even op de zaken vooruit te lopen: als je vrouw in haar laatste fase komt, zullen er meestal minder ziekenhuisbezoeken zijn, die zijn dan simpelweg té belastend. Steeds meer zorg zal worden overgedragen aan de huisarts. Dan wil je gewoon dat de huisarts goed beslagen ten ijs komt, en op de hoogte is van wat jullie allemaal hebben meegemaakt. Dat is voor alle partijen zooooveel fijner.
Dan de allerlaatste fase, die wordt heel erg vaak ook begeleid door de huisarts. Dan is het handig als er een warme band is met de huisarts, en dat er niet meer gevoelens van wrok zijn tussen jullie. Dan wil je dat de huisarts op de hoogte is van de wensen van je vrouw. Dat jullie het daar met zijn drieen over gehad hebben, en goed over na hebben gedacht vóórdat er halsoverkop besluiten gemaakt moeten worden. Dat voorkomt dat er later spijt komt, maar je het bijna niet meer terug kan draaien. Toevallig hadden wij bij de praktijk vorige week nog een terminale patient die een dag na het plaatsen van een urinekatheter zei “eigenlijk had ik helemaal geen katheter meer gewild”. In the heat of the moment ga je als patient vaak maar gewoon mee met wat de mensen om je bed (zowel familie als zorg) denken dat het beste voor je is, en realiseer je je pas als het te laat is dat dit niet was wat je wou. Dat soort situaties kan je voorkomen door op tijd een advanced care planning (ACP)-gesprek te voeren met de huisarts. Misschien vervelend om over na te denken, maar je bent jezelf ontzettend dankbaar op het moment dat het relevant wordt.
En dan is ze er op een gegeven moment helaas niet meer. Je leven valt in duigen. Je gaat van 24 uur per dag zorgen, naar één grote leegte. Het is zo fijn als je huisarts dan met je mee kan leven, dat hij weet wat er heeft gespeeld.
TL;DR: De huisarts kan zó ontzettend waardevol zijn, maar dan moet je dat wel zelf inzien, en hem niet aan de kant schuiven, want daar krijg je ontzettend spijt van.
Mijn concrete tips:
- zorg dat je alles wat je de huisarts, terecht of onterecht, kwalijk neemt, zo snel mogelijk uitspreekt met je huisarts. Als je hem nog dingen kwalijk neemt zal dat de rest van de rit tegen je werken, want je zal nooit allemaal met de neus dezelfde richting in staan.
- ga het samen met je vrouw goed hebben over welke wensen ze heeft wat betreft zorg, tot aan het einde, en bespreek dat met de huisarts, zodat hij daarvan op de hoogte is.
- het kan waardevol zijn om eens in de zoveel tijd even met de huisarts te bellen/op spreekuur komen om hem op de hoogte te houden van de situatie. De huisarts leest heus wel de brieven van de specialist, maar daarin staat vaak niks over hoe jullie het ervaren/welke praktische problemen jullie tegenaan lopen, etc.
- zie de huisarts alsjeblieft niet meer als een minderwaardige dokter.
Dit is allemaal makkelijker gezegd dan gedaan en aan meeleven van een huisarts die na 10 of 20 minuten weer naar de volgende patiënt gaat die aambeien heeft heb ik echt niks, ik ben daar echt te nuchter voor.quote:Op donderdag 4 augustus 2022 23:29 schreef Broccolitaartje het volgende:
Dat een huisarts weinig verstand heeft van de specifieke spierziekte van jouw vrouw kan ik niet ontkennen, de kans is heel groot dat hij daar niet voldoende van weet. Gelukkig heb je daar de medisch specialisten voor, anders waren die er ook voor niks
Echter betekent dat niet dat je de huisarts nu niet meer nodig gaat hebben. Niet alle medische problemen die je vrouw heeft of gaat krijgen zullen gerelateerd zijn aan haar ziekte, en dan heb je toch echt vaak de huisarts nodig. De specialist gaat namelijk echt niet haar oren uitspuiten als die dicht zitten. Een ingegroeide teennagel, een herhaalrecept, vaginaal schimmeltje, je gaat de huisarts echt nog nodig hebben, en dan is het gewoon fijn als er prettig contact is met de huisarts.
En om even op de zaken vooruit te lopen: als je vrouw in haar laatste fase komt, zullen er meestal minder ziekenhuisbezoeken zijn, die zijn dan simpelweg té belastend. Steeds meer zorg zal worden overgedragen aan de huisarts. Dan wil je gewoon dat de huisarts goed beslagen ten ijs komt, en op de hoogte is van wat jullie allemaal hebben meegemaakt. Dat is voor alle partijen zooooveel fijner.
Dan de allerlaatste fase, die wordt heel erg vaak ook begeleid door de huisarts. Dan is het handig als er een warme band is met de huisarts, en dat er niet meer gevoelens van wrok zijn tussen jullie. Dan wil je dat de huisarts op de hoogte is van de wensen van je vrouw. Dat jullie het daar met zijn drieen over gehad hebben, en goed over na hebben gedacht vóórdat er halsoverkop besluiten gemaakt moeten worden. Dat voorkomt dat er later spijt komt, maar je het bijna niet meer terug kan draaien. Toevallig hadden wij bij de praktijk vorige week nog een terminale patient die een dag na het plaatsen van een urinekatheter zei “eigenlijk had ik helemaal geen katheter meer gewild”. In the heat of the moment ga je als patient vaak maar gewoon mee met wat de mensen om je bed (zowel familie als zorg) denken dat het beste voor je is, en realiseer je je pas als het te laat is dat dit niet was wat je wou. Dat soort situaties kan je voorkomen door op tijd een advanced care planning (ACP)-gesprek te voeren met de huisarts. Misschien vervelend om over na te denken, maar je bent jezelf ontzettend dankbaar op het moment dat het relevant wordt.
En dan is ze er op een gegeven moment helaas niet meer. Je leven valt in duigen. Je gaat van 24 uur per dag zorgen, naar één grote leegte. Het is zo fijn als je huisarts dan met je mee kan leven, dat hij weet wat er heeft gespeeld.
TL;DR: De huisarts kan zó ontzettend waardevol zijn, maar dan moet je dat wel zelf inzien, en hem niet aan de kant schuiven, want daar krijg je ontzettend spijt van.
Mijn concrete tips:
- zorg dat je alles wat je de huisarts, terecht of onterecht, kwalijk neemt, zo snel mogelijk uitspreekt met je huisarts. Als je hem nog dingen kwalijk neemt zal dat de rest van de rit tegen je werken, want je zal nooit allemaal met de neus dezelfde richting in staan.
- ga het samen met je vrouw goed hebben over welke wensen ze heeft wat betreft zorg, tot aan het einde, en bespreek dat met de huisarts, zodat hij daarvan op de hoogte is.
- het kan waardevol zijn om eens in de zoveel tijd even met de huisarts te bellen/op spreekuur komen om hem op de hoogte te houden van de situatie. De huisarts leest heus wel de brieven van de specialist, maar daarin staat vaak niks over hoe jullie het ervaren/welke praktische problemen jullie tegenaan lopen, etc.
- zie de huisarts alsjeblieft niet meer als een minderwaardige dokter.
De huisarts gaan we wel gewoon langs voor een ingegroeide teennagel etc en hij is niet de enige die het allemaal niet zag, we zijn ook al 3 keer in een ziekenhuis geweest bijvoorbeeld, de werk en beddendruk is erg hoog in de zorg.
mochten we nog meer extra zorg nodig hebben kunnen we dat zelf regelen, maar ook via het ziekenhuis en/of de huisarts in mijn vorige post had ik ook al geschreven dat we hem niet aan de kant schuiven.
een ACP gesprek kan ook met de specialisten in het ziekenhuis, die hebben daar ook veel meer ervaring mee met mensen die zeldzame spierziektes hebben.
[ Bericht 0% gewijzigd door Predator40 op 05-08-2022 11:53:42 ]
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Begrijpelijk dat jij en je vrouw het moeilijk hebben maar om iemand die in zorg werkt als huishoudster te betitelen vind ik ook wel wat zorgelijk.quote:
[..]
hebben we ook al een indicatie voor, ik zal van de week gewoon eens een huishoudster gaan opzoeken.
Op woensdag 25 oktober 2023 21:15 schreef Nattekat het volgende:
Ben je in een pot met sarcasme gevallen als kind ofzo?
Ben je in een pot met sarcasme gevallen als kind ofzo?
huh ?quote:
[..]
Begrijpelijk dat jij en je vrouw het moeilijk hebben maar om iemand die in zorg werkt als huishoudster te betitelen vind ik ook wel wat zorgelijk.
dan begrijp je het totaal verkeerd
ik zal het even uitleggen:
We hadden het over huishoudelijk hulp via de gemeente, wij vallen al onder de WLZ en kunnen dat waarschijnlijk dus niet krijgen via de gemeente
vandaar een huishoudster zoeken om het huishouden betaald te doen aangezien ik al "aardig" druk ben met de vele andere zaken.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Ah oké, my bad. Excusesquote:
[..]
huh ?
dan begrijp je het totaal verkeerd
ik zal het even uitleggen:
We hadden het over huishoudelijk hulp via de gemeente, wij vallen al onder de WLZ en kunnen dat waarschijnlijk dus niet krijgen via de gemeente
vandaar een huishoudster zoeken om het huishouden betaald te doen aangezien ik al "aardig" druk ben met de vele andere zaken.
Heb zelf via de WMO huishoudelijke hulp aangezien ik een kapot lichaam heb en mijn ervaring is met de WMO dat ze heel erg begrijpend zijn en meedenken.
Wat jullie hebben is dus weer wat anders.
Op woensdag 25 oktober 2023 21:15 schreef Nattekat het volgende:
Ben je in een pot met sarcasme gevallen als kind ofzo?
Ben je in een pot met sarcasme gevallen als kind ofzo?
Waar woon je? 20 minuten van Rotterdam af richting Utrecht? Mijn huisarts is top namelijk, dus mocht je het de moeite vinden… vanaf Rotterdam is dat iets meer dan een half uur rijden.
In mijn familie een geval gehad van een soortgelijke situatie.
Een huisarts met geen idee, daarna een operatie aan diverse nekwervels en daarna een lange en moeizame revalidatie.
Allemaal kansloos achteraf gezien en in een gespecialiseerde kliniek (ALS centrum) binnen 2 dagen bevestigd.
En daarna binnen 3 maanden geen menserend leven en de dood.
Een huisarts met geen idee, daarna een operatie aan diverse nekwervels en daarna een lange en moeizame revalidatie.
Allemaal kansloos achteraf gezien en in een gespecialiseerde kliniek (ALS centrum) binnen 2 dagen bevestigd.
En daarna binnen 3 maanden geen menserend leven en de dood.
Vakman pur sang
ja 20 min richting utrechtquote:Op vrijdag 5 augustus 2022 17:44 schreef Azula2.0 het volgende:
Waar woon je? 20 minuten van Rotterdam af richting Utrecht? Mijn huisarts is top namelijk, dus mocht je het de moeite vinden… vanaf Rotterdam is dat iets meer dan een half uur rijden.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
is toch om te janken in nederland....ik snap niet dat zulke dingen ook nog verdedigd worden....quote:
In mijn familie een geval gehad van een soortgelijke situatie.
Een huisarts met geen idee, daarna een operatie aan diverse nekwervels en daarna een lange en moeizame revalidatie.
Allemaal kansloos achteraf gezien en in een gespecialiseerde kliniek (ALS centrum) binnen 2 dagen bevestigd.
En daarna binnen 3 maanden geen menserend leven en de dood.
het is gewoon kansloos
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Ik ben het helemaal met @Broccolitaartje en @Lienekien eens. Ik zou de lucht met de huisarts proberen te klaren of een andere huisarts zoeken. Daar staat je hoofd nu misschien niet naar, maar op de langere termijn is het zo fijn om een huisarts te hebben die je vertrouwt. Een van mijn oude huisartsen heeft mijn leven gered door op tijd te herkennen dat het niet goed ging met me. Het belang van een goed contact met de huisarts valt niet te onderschatten.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Heeft weinig zin boos te worden, de ziekte kon niet verholpen worden en was zeer progressief.quote:
[..]
is toch om te janken in nederland....ik snap niet dat zulke dingen ook nog verdedigd worden....
het is gewoon kansloos
Ik denk dat we ook weleens teveel verwachten van ‘de zorg’ in zijn algemeenheid.
Vakman pur sang
Prima, joh. Ik kan je wel vertellen dat deze houding richting de huisarts je niet gaat helpen zodra je wel iets van hem nodig hebt. Die voelen namelijk ook haarfijn aan dat je ze niet moet, en dan gaan ze ook niet meer zo hard voor je rennen. Maar dat zoek je zelf maar uit. Ik denk dat ik genoeg heb uitgelegd waarom de huisarts wel waardevol is.quote:
[..]
Dit is allemaal makkelijker gezegd dan gedaan en aan meeleven van een huisarts die na 10 of 20 minuten weer naar de volgende patiënt gaat die aambeien heeft heb ik echt niks, ik ben daar echt te nuchter voor.
De huisarts gaan we wel gewoon langs voor een ingegroeide teennagel etc en hij is niet de enige die het allemaal niet zag, we zijn ook al 3 keer in een ziekenhuis geweest bijvoorbeeld, de werk en beddendruk is erg hoog in de zorg.
mochten we nog meer extra zorg nodig hebben kunnen we dat zelf regelen, maar ook via het ziekenhuis en/of de huisarts in mijn vorige post had ik ook al geschreven dat we hem niet aan de kant schuiven.
een ACP gesprek kan ook met de specialisten in het ziekenhuis, die hebben daar ook veel meer ervaring mee met mensen die zeldzame spierziektes hebben.
Hoe je over de zorg praat in Nederland vind ik echt walgelijk. Bijna alle medewerkers in de zorg doen dat omdat ze graag voor mensen willen zorgen, het beste met je voor hebben, graag willen helpen. Er wordt zó hard gewerkt en gerend om alles aan het einde van de dag maar weer rond te breien. En niemand kan het goed doen in jouw ogen. En maar verwachten dat jouw vrouw overal op de eerste plek komt. Waarom zouden ze als het vervolgens toch nooit goed genoeg is?
@TS, hoelang hebben jullie deze huisarts al?
Een fijne huisarts is echt zo erg belangrijk en ik vind het moeilijk voor te stellen met de medische geschiedenis van jouw vrouw dat jouw huisarts nergens van weet.
Een fijne huisarts is echt zo erg belangrijk en ik vind het moeilijk voor te stellen met de medische geschiedenis van jouw vrouw dat jouw huisarts nergens van weet.
Op woensdag 25 oktober 2023 21:15 schreef Nattekat het volgende:
Ben je in een pot met sarcasme gevallen als kind ofzo?
Ben je in een pot met sarcasme gevallen als kind ofzo?
totaal niet gezegd en echt complete onzin.quote:
[..]
Prima, joh. Ik kan je wel vertellen dat deze houding richting de huisarts je niet gaat helpen zodra je wel iets van hem nodig hebt. Die voelen namelijk ook haarfijn aan dat je ze niet moet, en dan gaan ze ook niet meer zo hard voor je rennen. Maar dat zoek je zelf maar uit. Ik denk dat ik genoeg heb uitgelegd waarom de huisarts wel waardevol is.
Hoe je over de zorg praat in Nederland vind ik echt walgelijk. Bijna alle medewerkers in de zorg doen dat omdat ze graag voor mensen willen zorgen, het beste met je voor hebben, graag willen helpen. Er wordt zó hard gewerkt en gerend om alles aan het einde van de dag maar weer rond te breien. En niemand kan het goed doen in jouw ogen. En maar verwachten dat jouw vrouw overal op de eerste plek komt. Waarom zouden ze als het vervolgens toch nooit goed genoeg is?
Ik heb ook vermeld dat we op het moment goed geholpen worden in het Erasmus MC, idd zeer kundige en lieve professionals daar.
er gaat gewoon een hele hoop fout in de zorg en dat kan je gewoon niet ontkennen, de druk is echt mega hoog.
en dat ligt echt niet aan de medewerkers.
en waar de druk hoog ligt worden er ook veel fouten gemaakt.
excuses als je je aangesproken voelt maar het mag best wat minder om zo fel te reageren of niet ?
met "Prima joh" en "je zoekt het zelf maar uit" etc etc
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Die weet wel ergens van, en nu helemaal maar ze werd gewoon behandeld als een normale volwassen vrouw van 42 met een normaal gewicht, dat krijg je als je maar 10 minuutjes per consult hebt....quote:
@:TS, hoelang hebben jullie deze huisarts al?
Een fijne huisarts is echt zo erg belangrijk en ik vind het moeilijk voor te stellen met de medische geschiedenis van jouw vrouw dat jouw huisarts nergens van weet.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Je kan ook het dubbele of zelfs driedubbele aanvragen hoor.quote:
[..]
Die weet wel ergens van, en nu helemaal maar ze werd gewoon behandeld als een normale volwassen vrouw van 42 met een normaal gewicht, dat krijg je als je maar 10 minuutjes per consult hebt....
Mijn huisarts trok zonder dat ik erom had gevraagd zelfs meer dan een uur voor me uit. En dat niet 1 keer maar wel 3 keer.
Je huisarts is een basis! Met je huisarts krijg je veel dingen geregeld.
Op woensdag 25 oktober 2023 21:15 schreef Nattekat het volgende:
Ben je in een pot met sarcasme gevallen als kind ofzo?
Ben je in een pot met sarcasme gevallen als kind ofzo?
Een huisarts bekijkt heel objectief of hij/zij de patiënt op dat moment kan helpen. Bij een ernstige zeldzame spierziekte lijkt het mij dat een huisarts de problematiek niet kan oplossen. Dus misschien je verwachtingen aan een bezoek aan de huisarts onder de loep nemen. Mocht je een langer consult willen dan kun je altijd een gesprek aanvragen met de praktijkondersteuner. Die heeft vaak meer tijd per afspraak beschikbaar.quote:
[..]
Die weet wel ergens van, en nu helemaal maar ze werd gewoon behandeld als een normale volwassen vrouw van 42 met een normaal gewicht, dat krijg je als je maar 10 minuutjes per consult hebt....
De huisarts was niet gebeld vanwege de spierziekte, die was al lang bekend. Hij was gebeld wegens andere klachten, die uiteindelijk hebben geleid tot ondervoeding. Het was prettig geweest als hij zo professioneel was geweest om eerder door te verwijzen naar een specialist, zodat TS niet zelf de ambulance had hoeven bellen.quote:
[..]
Een huisarts bekijkt heel objectief of hij/zij de patiënt op dat moment kan helpen. Bij een ernstige zeldzame spierziekte lijkt het mij dat een huisarts de problematiek niet kan oplossen. Dus misschien je verwachtingen aan een bezoek aan de huisarts onder de loep nemen. Mocht je een langer consult willen dan kun je altijd een gesprek aanvragen met de praktijkondersteuner. Die heeft vaak meer tijd per afspraak beschikbaar.
crap in = crap out
juist, we hebben toen zelfs dubbele consulten aangevraagd maargoed dat is allemaal verleden tijd.quote:
[..]
Een huisarts bekijkt heel objectief of hij/zij de patiënt op dat moment kan helpen. Bij een ernstige zeldzame spierziekte lijkt het mij dat een huisarts de problematiek niet kan oplossen. Dus misschien je verwachtingen aan een bezoek aan de huisarts onder de loep nemen. Mocht je een langer consult willen dan kun je altijd een gesprek aanvragen met de praktijkondersteuner. Die heeft vaak meer tijd per afspraak beschikbaar.
nu zijn we samen met het Erasmus MC keihard bezig om alles proberen op te lossen.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Was je reactie puur voor TS of zat er meer achter?quote:
Wel fijn dat jij het nu kwijt bent.
crap in = crap out
Dat is fijn, ik hoop dat jullie er wat uit kunnen komen!quote:
[..]
juist, we hebben toen zelfs dubbele consulten aangevraagd maargoed dat is allemaal verleden tijd.
nu zijn we samen met het Erasmus MC keihard bezig om alles proberen op te lossen.
Helemaal waar !quote:
[..]
De huisarts was niet gebeld vanwege de spierziekte, die was al lang bekend. Hij was gebeld wegens andere klachten, die uiteindelijk hebben geleid tot ondervoeding. Het was prettig geweest als hij zo professioneel was geweest om eerder door te verwijzen naar een specialist, zodat TS niet zelf de ambulance had hoeven bellen.
We zijn trouwens zelf 2 keer naar de eerste hulp gereden van een streek ziekenhuis en we hebben uiteindelijk in totaal 3 keer de ambulance moeten bellen.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Je hebt gelijk, ik heb te fel gereageerd, mijn excuses daarvoor. Ik voelde me eigenlijk (onnodig) persoonlijk aangevallen en heb op de top van mn emotie gereageerd. Niet handig.quote:
[..]
totaal niet gezegd en echt complete onzin.
Ik heb ook vermeld dat we op het moment goed geholpen worden in het Erasmus MC, idd zeer kundige en lieve professionals daar.
er gaat gewoon een hele hoop fout in de zorg en dat kan je gewoon niet ontkennen, de druk is echt mega hoog.
en dat ligt echt niet aan de medewerkers.
en waar de druk hoog ligt worden er ook veel fouten gemaakt.
excuses als je je aangesproken voelt maar het mag best wat minder om zo fel te reageren of niet ?
met "Prima joh" en "je zoekt het zelf maar uit" etc etc
Ik werk zelf in de zorg, ik ben zesdejaars geneeskundestudent en werk ook als doktersassistente bij een huisartsenpraktijk. Ik zit dus zelf regelmatig in het heetst van de strijd, heb in zowel de 1e, 2e als 3e lijn gewerkt en zat bijvoorbeeld vandaag dankzij personeelstekort als enige assistente in onze praktijk met vijfenhalfduizend patienten. Er wordt keihard gewerkt, en zoals jij zelf ook al aangeeft: waar gehakt wordt vallen spaanders. En er gaan absoluut een boel dingen fout in de nederlandse zorginstellingen, maar er gaan nog zooooveel meer dingen goed. Daar hoor je echter niet zo vaak iemand over. Dat je galblaasoperatie zo ontzettend goed is gegaan en je bijzonder snel weer alles kon, is nou eenmaal een minder spannend verhaal op de verjaardag van tante Riet, dan het verhaal waar dingen mis zijn gegaan. Wees je daar alsjeblieft bewust van.
Dat doet verder niet af aan het feit dat er in de casus van jouw vrouw problemen gewoon niet op tijd zijn erkend. Hoe dat heeft kunnen gebeuren weten we nu niet, daarvoor moet je in gesprek met de huisarts. Dat is denk ik voor beide partijen waardevol, al snap ik het goed als je pet er nu even niet naar staat. Eventueel zou je je gedachten/ervaring op papier kunnen zetten, en dat bij de huisarts afgeven met de aankondiging dat je het hier binnenkort over wil hebben. Dan kan de huisarts ook even bij zichzelf te rade gaan en weet hij dat hij zijn gedachten hierover nog even moet vasthouden tot jij energie hebt voor een gesprek.
Ik wil wel even duidelijk maken dat een 10-minutenconsult absoluut niet altijd daarbij blijft. Wij hebben in de praktijk een kwartier in de ochtend (voor 8 uur) dat we koffie met elkaar drinken, en om 11 uur overleg met elkaar. Waarover denk je dat het in die tijd gaat? De patienten. “Heb je gehoord over mevrouw X van de Y-straat? Die heeft dus uitgezaaide kanker” “ach, dat is toch die mevrouw die vorig jaar ook haar dochter heeft verloren? Wat afschuwelijk zeg…” “Ik zag dat meneer Z na zijn hartaanval eindelijk met ontslag is, die ken jij geloof ik goed he?” “Ja inderdaad, die heeft dan nog lang opgenomen gelegen, daar zal ik binnenkort maar even langs gaan”.
Achter de schermen zijn we zóveel met de complexere patienten bezig, dat blijft niet bij die 10 minuten in de spreekkamer. En ja, een van de artsen zei vandaag nadat ze tussen de middag in 2,5 uur bij 3 terminale patienten op huisbezoek was geweest ook dat het dan wel weer even schakelen is als je vervolgens je middagspreekuur begint met een patient met “een vervelende kriebel in de neus”, maar dat doen ze wel. En die patient zijn ze dan vaak ook aan het einde van de dag weer vergeten. Maar de complexe dingen niet. Dat is hun kracht. Gistermiddag is een van de huisartsen na het spreekuur, om 5 uur nog een keer teruggegaan naar de patient waar hij tussen de middag ook al was geweest, omdat hij het toch niet helemaal vertrouwde: des te beter je je huisarts kent, des te beter zal de zorg zijn die je ontvangt. De huisarts moet het maar met weinig doen, het verhaal van de patient, wat lichamelijk onderzoek en eventueel wat kleine testjes, dan is de patient goed kennen een hele waardevolle toevoeging.
En je huisarts op de hoogte houden kan zo simpel zijn als even eens in de zoveel tijd een telefoontje inplannen. En omdat de huisarts getraind is in “breed luisteren” kan hij in dat soort gesprekken vaak ogenschijnlijk kleine problemen signaleren (zoals obstipatie) en daarbij helpen, waardoor een patient zich weer wat comfortabeler kan voelen.
Maar goed. Mijn mening over de waarde van de huisarts is duidelijk denk ik
ik gun het jullie gewoon zo om een fijne band met de huisarts te hebben. Maar dat is verder aan jullie om daar wel of niet iets mee te doen 
Zorg in ieder geval dat jij het verslag met de afspraken/wensen die jullie in het ACP-gesprek met de specialist besproken hebben ook bij de huisarts afgeeft. Die worden niet automatisch doorgestuurd naar de huisarts, en dan is hij in ieder geval op de hoogte!
uit ervaring als wijkverpleegkundige
- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan
- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan
hardcoholic
quote:
Verkeerde topic denk ik?
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Tegen Ferdii, die TS in de spiegel wil laten kijken. Nogal wat aannames en komt vrij betweterig en weinig behulpzaam over.quote:
Ik heb nog niet gegeten, dus wat minder genuanceerd dan ik doorgaans kan zijn
crap in = crap out
Ik denk dat je al veel tips in dit topic hebt gekregen TS.
Uit het verhaal in je OP haal ik dat je al een hele poos in je eentje voor je vrouw hebt gezorgd. Bewonderenswaardig! Maar ook heel erg zwaar. En je loopt het risico dat het steeds moeilijker wordt om anderen toe te laten in jullie dynamiek, waarin jullie perfect op elkaar ingespeeld zijn.
En, nu het slechter gaat met haar, nekt zich dat. Doordat professionals jullie niet zo goed kennen en moeten opschakelen. Diagnoses worden gemist, zaken niet goed worden uitgelegd. Je vrouw steeds zieker en in paniek, en jij overbelast raakt.
Gelukkig zit je nu bij een ziekenhuis waar jullie vertrouwen in hebben. En is er een start gemaakt met hulp thuis. Blijf van die lijnen gebruik maken, ook als het weer beter gaat. Zodat jij hen kent, en zij jullie kennen. Dan wordt een complicatie sneller gezien en opgepakt. Kunnen ze meedenken over hoe je vrouw het beste, minst belastend en meest prettig geholpen kan worden bij de ADL.
En de balans in jullie relatie weer meer gaat naar partnerschap ipv verzorgde-verzorgende. Al zal dat stuk uiteraard altijd ook blijven en ik geloof dat je (en je vrouw ook?) dat ook niet anders zou willen.
Elkaar leren kennen en vertrouwen kost tijd. Investeer die.
Want dat willen wij als zorg professionals ook doen.
Aanvullend op de tips die je al gekregen hebt: doe navraag bij vrijwilligersorganisaties in je buurt. Zij bieden diverse vormen van hulp. Van maatje voor uitstapjes tot waken overdag of in de nacht (vaak wel alleen bij iemand in de laatste levensfase). Wellicht kan daar een match gemaakt worden die jou ontlast en waarbij je vrouw ook nieuwe prikkels krijgt door het doorbrengen van tijd met een ander.
En onderstaande post van mijn collega, die had ik ook kunnen schrijven.
[ Bericht 2% gewijzigd door Cat-astrophe op 06-08-2022 20:02:55 ]
Uit het verhaal in je OP haal ik dat je al een hele poos in je eentje voor je vrouw hebt gezorgd. Bewonderenswaardig! Maar ook heel erg zwaar. En je loopt het risico dat het steeds moeilijker wordt om anderen toe te laten in jullie dynamiek, waarin jullie perfect op elkaar ingespeeld zijn.
En, nu het slechter gaat met haar, nekt zich dat. Doordat professionals jullie niet zo goed kennen en moeten opschakelen. Diagnoses worden gemist, zaken niet goed worden uitgelegd. Je vrouw steeds zieker en in paniek, en jij overbelast raakt.
Gelukkig zit je nu bij een ziekenhuis waar jullie vertrouwen in hebben. En is er een start gemaakt met hulp thuis. Blijf van die lijnen gebruik maken, ook als het weer beter gaat. Zodat jij hen kent, en zij jullie kennen. Dan wordt een complicatie sneller gezien en opgepakt. Kunnen ze meedenken over hoe je vrouw het beste, minst belastend en meest prettig geholpen kan worden bij de ADL.
En de balans in jullie relatie weer meer gaat naar partnerschap ipv verzorgde-verzorgende. Al zal dat stuk uiteraard altijd ook blijven en ik geloof dat je (en je vrouw ook?) dat ook niet anders zou willen.
Elkaar leren kennen en vertrouwen kost tijd. Investeer die.
Want dat willen wij als zorg professionals ook doen.
Aanvullend op de tips die je al gekregen hebt: doe navraag bij vrijwilligersorganisaties in je buurt. Zij bieden diverse vormen van hulp. Van maatje voor uitstapjes tot waken overdag of in de nacht (vaak wel alleen bij iemand in de laatste levensfase). Wellicht kan daar een match gemaakt worden die jou ontlast en waarbij je vrouw ook nieuwe prikkels krijgt door het doorbrengen van tijd met een ander.
En onderstaande post van mijn collega, die had ik ook kunnen schrijven.
Sterkte!quote:
uit ervaring als wijkverpleegkundige
- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan
[ Bericht 2% gewijzigd door Cat-astrophe op 06-08-2022 20:02:55 ]
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Soms is een spiegel de beste hulp, hulpverlening/zorg bestaat niet enkel uit overnemen van taken, maar met name uit iemand in zijn kracht zettenquote:
[..]
Tegen Ferdii, die TS in de spiegel wil laten kijken. Nogal wat aannames en komt vrij betweterig en weinig behulpzaam over.
Ik heb nog niet gegeten, dus wat minder genuanceerd dan ik doorgaans kan zijn
Waarin kom ik weinig behulpzaam en betweterig over?
hardcoholic
Dit dus jaquote:
Ik denk dat je al veel tips in dit topic hebt gekregen TS.
Uit het verhaal in je OP haal ik dat je al een hele poos in je eentje voor je vrouw hebt gezorgd. Bewonderenswaardig! Maar ook heel erg zwaar. En je loopt het risico dat het steeds moeilijker wordt om anderen toe te laten in jullie dynamiek, waarin jullie perfect op elkaar ingespeeld zijn.
En, nu het slechter gaat met haar, nekt zich dat. Doordat professionals jullie niet zo goed kennen en moeten opschakelen. Diagnoses worden gemist, zaken niet goed worden uitgelegd. Je vrouw steeds zieker en in paniek, en jij overbelast raakt.
Gelukkig zit je nu bij een ziekenhuis waar jullie vertrouwen in hebben. En is er een start gemaakt met hulp thuis. Blijf van die lijnen gebruik maken, ook als het weer beter gaat. Zodat jij hen kent, en zij jullie kennen. Dan wordt een complicatie sneller gezien en opgepakt. Kunnen ze meedenken over hoe je vrouw het beste, minst belastend en meest prettig geholpen kan worden bij de ADL.
En de balans in jullie relatie weer meer gaat naar partnerschap ipv verzorgde-verzorgende. Al zal dat stuk uiteraard altijd ook blijven en ik geloof dat je (en je vrouw ook?) dat ook niet anders zou willen.
Elkaar leren kennen en vertrouwen kost tijd. Investeer die.
Want dat willen wij als zorg professionals ook doen.
Aanvullend op de tips die je al gekregen hebt: doe navraag bij vrijwilligersorganisaties in je buurt. Zij bieden diverse vormen van hulp. Van maatje voor uitstapjes tot waken overdag of in de nacht (vaak wel alleen bij iemand in de laatste levensfase). Wellicht kan daar een match gemaakt worden die jou ontlast en waarbij je vrouw ook nieuwe prikkels krijgt door het doorbrengen van tijd met een ander.
En onderstaande post van mijn collega, die had ik ook kunnen schrijven.
[..]
Sterkte!
ik snap de frustratie van TS, maar de kunst is vooral om buiten die frustratie te blijven, daar is je vrouw namelijk niet mee geholpen
hardcoholic
Dat erkennen TS en zijn vrouw al heel lang. Sinds april bijkomende medische klachten bovenop wat te verwachten was.quote:
uit ervaring als wijkverpleegkundige
- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
TS zegt nergens dat hij ruzie met de huisarts heeft, dat meerdere artsen het op z'n beloop lieten. Wat TS zegt is dat hij nu er goed contact is met specialisten, hij het (iig voor nu, net na de crisis in overlevingsmodus) niet nog extra met de huisarts gaat bespreken.quote:- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
Natuurlijk is TS op dit moment overbelast. Die goede balans was er voor dit gebeuren. Overbelasting is niet een gevolg van haar spierziekte, maar van de cascade sinds "in april was ze wat verzwakt en we hebben om onderzoek gevraagd."quote:-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
Nergens uit blijkt dat TS dat als inkomen ziet. Door zelf thuis te zorgen, hebben (hadden) ze samen een situatie die goed was, ondanks spierziekte.quote:-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
TS had voor april genoeg dingen om samen van te kunnen genieten, door de cascade van verzwakt, virus, hoesten, spierkramp, door dat hoesten gaan dingen als eten en slapen ook niet echt lekker meer. Als dit minder was geëscaleerd, dan stond de balans tussen partner en zorgverlener niet onder druk.quote:-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan
Jouw tips zijn prima voor iemand met een partner met een progressieve spierziekte zonder bijkomende ellende.
Voor iemand net bijna is verzopen nadat hij in april met de strandwacht in contact stond (inclusief dubbele consulten), en uiteindelijk zelf 3 maanden later compleet afgedreven de reddingshelikopter heeft moeten inschakelen, is "leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen" misschien niet helemaal het advies waar TS op dit moment iets aan heeft. Hij heeft net z'n hoofd weer boven water.
Als ik het ergens mis heb, dan word ik vast wel gecorrigeerd.
crap in = crap out
Thnx !quote:
[..]
Dat erkennen TS en zijn vrouw al heel lang. Sinds april bijkomende medische klachten bovenop wat te verwachten was.
[..]
TS zegt nergens dat hij ruzie met de huisarts heeft, dat meerdere artsen het op z'n beloop lieten. Wat TS zegt is dat hij nu er goed contact is met specialisten, hij het (iig voor nu, net na de crisis in overlevingsmodus) niet nog extra met de huisarts gaat bespreken.
[..]
Natuurlijk is TS op dit moment overbelast. Die goede balans was er voor dit gebeuren. Overbelasting is niet een gevolg van haar spierziekte, maar van de cascade sinds "in april was ze wat verzwakt en we hebben om onderzoek gevraagd."
[..]
Nergens uit blijkt dat TS dat als inkomen ziet. Door zelf thuis te zorgen, hebben (hadden) ze samen een situatie die goed was, ondanks spierziekte.
[..]
TS had voor april genoeg dingen om samen van te kunnen genieten, door de cascade van verzwakt, virus, hoesten, spierkramp, door dat hoesten gaan dingen als eten en slapen ook niet echt lekker meer. Als dit minder was geëscaleerd, dan stond de balans tussen partner en zorgverlener niet onder druk.
Jouw tips zijn prima voor iemand met een partner met een progressieve spierziekte zonder bijkomende ellende.
Voor iemand net bijna is verzopen nadat hij in april met de strandwacht in contact stond (inclusief dubbele consulten), en uiteindelijk zelf 3 maanden later compleet afgedreven de reddingshelikopter heeft moeten inschakelen, is "leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen" misschien niet helemaal het advies waar TS op dit moment iets aan heeft. Hij heeft net z'n hoofd weer boven water.
Als ik het ergens mis heb, dan word ik vast wel gecorrigeerd.
jij snapt het tenminste
aan zulke kortzichtige personen verspil ik mijn energie niet eens
met zoveel foute aannames en suggesties dat ik niet eens weet waar ik moet beginnen.
je zou toch wat anders verwachten van een professional in dat vak gebied.
en ik wil best de volledige PGB per direct inleveren als ik de juiste hulp weet te krijgen....of om haar weer beter te krijgen, een inkomen regel ik zelf wel.
vanochtend weer de hele ochtend lopen bellen naast de normale verzorging en naast de extra ziekte.
[ Bericht 1% gewijzigd door Predator40 op 08-08-2022 15:13:58 ]
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Ik heb toch wel twee belangrijke vraagtekens.
De achteruitgang van je vrouw is niet los te zien van haar ziekte. Tijdig en adequaat onderkennen van een aantal zaken had vast ellende kunnen voorkomen. Maar de ziekte is progressief, ze zal steeds verder achteruit gaan.
Er zijn nu specialisten betrokken, maar als die hebben gedaan wat ze kunnen, zal de monitoring weer bij de huisarts komen te liggen. In het belang van je vrouw evalueren jullie de afgelopen periode om een goed uitgangspunt te hebben voor wat nog meer op jullie af gaat komen.
De achteruitgang van je vrouw is niet los te zien van haar ziekte. Tijdig en adequaat onderkennen van een aantal zaken had vast ellende kunnen voorkomen. Maar de ziekte is progressief, ze zal steeds verder achteruit gaan.
Er zijn nu specialisten betrokken, maar als die hebben gedaan wat ze kunnen, zal de monitoring weer bij de huisarts komen te liggen. In het belang van je vrouw evalueren jullie de afgelopen periode om een goed uitgangspunt te hebben voor wat nog meer op jullie af gaat komen.
The love you take is equal to the love you make.
Dat heb je fout, de monitoring zal bij het Erasmus komen te liggen wat betreft de spierziekte.quote:
Ik heb toch wel twee belangrijke vraagtekens.
De achteruitgang van je vrouw is niet los te zien van haar ziekte. Tijdig en adequaat onderkennen van een aantal zaken had vast ellende kunnen voorkomen. Maar de ziekte is progressief, ze zal steeds verder achteruit gaan.
Er zijn nu specialisten betrokken, maar als die hebben gedaan wat ze kunnen, zal de monitoring weer bij de huisarts komen te liggen. In het belang van je vrouw evalueren jullie de afgelopen periode om een goed uitgangspunt te hebben voor wat nog meer op jullie af gaat komen.
ook de revalidatie en de fysio komt daar te liggen.
Ik heb toevallig vandaag contact gehad met de huisarts over een aantal zaken ( we hebben geen ruzie ), en die verwijst mij ook gewoon door naar het Erasmus om dat daar te bespreken.
en ja het tijdig erkennen van de problemen had zeker een hoop voorkomen.
ik weet wat progressief inhoud, ik ben al meer dan 20 jaar bij haar, we zijn er dit jaar nog 3 maanden erop uit geweest in het buitenland, van daar naar naar een opname bijna op de IC noem ik niet "progressief door de spierziekte"
[ Bericht 3% gewijzigd door Predator40 op 08-08-2022 19:40:13 ]
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
quote:
quote:
[..]
Tegen Ferdii, die TS in de spiegel wil laten kijken. Nogal wat aannames en komt vrij betweterig en weinig behulpzaam over.
Ik heb nog niet gegeten, dus wat minder genuanceerd dan ik doorgaans kan zijn
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Heel veel sterkte TS, ik ben erg goed bekend met progressieve ziektes, wat soms nog wel kan helpen is contacten opdoen in patiëntenverenigingen, ik weet niet of die er zijn voor betreffende ziektes, maar dan hoor je wel vaak waar ze goede ervaringen hebben opgedaan. Daarnaast is het met dit soort zaken vaak zo, dat je gewoon moet blijven aandringen en je geen nee laten verkopen.
Heel veel sterkte en lief dat je je partner zo ondersteunt!
Heel veel sterkte en lief dat je je partner zo ondersteunt!
🕰️₿🕰️₿🕰️₿🕰️₿🕰️₿🕰️ TikTok next Block
Kun je concreet aangeven wat voor jou de juiste hulp zou zijn?quote:Op maandag 8 augustus 2022 14:48 schreef Predator40 het volgende:
[..]
Thnx !
jij snapt het tenminste
aan zulke kortzichtige personen verspil ik mijn energie niet eens
met zoveel foute aannames en suggesties dat ik niet eens weet waar ik moet beginnen.
je zou toch wat anders verwachten van een professional in dat vak gebied.
en ik wil best de volledige PGB per direct inleveren als ik de juiste hulp weet te krijgen....of om haar weer beter te krijgen, een inkomen regel ik zelf wel.
vanochtend weer de hele ochtend lopen bellen naast de normale verzorging en naast de extra ziekte.
hardcoholic
wat dacht je van de juiste medische onderzoeken ?quote:
[..]
Kun je concreet aangeven wat voor jou de juiste hulp zou zijn?
ze heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, het enige wat ze gedaan hebben is een sonde plaatsen
inmiddels hebben we een aanwijzing waar de problemen vandaan komen, hoe ze veroorzaakt worden en hoe ze mogelijk op te lossen door ZELF onderzoek te doen en ZELF bloedtesten aan te vragen en na te kijken !!!
onze huisarts kon me niet vertellen of sommigen van de problemen door bepaalden tekorten in het lichaam veroorzaakt werden, terwijl ik met een simpele zoekopdracht 50 wetenschappelijke artikelen en clinical trials erover kan vinden.
[ Bericht 16% gewijzigd door Predator40 op 16-08-2022 13:59:00 ]
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Waarom huisarts? Het ligt nu toch bij de specialisten?quote:Op maandag 15 augustus 2022 22:32 schreef Predator40 het volgende:
[..]
wat dacht je van de juiste medische onderzoeken ?
ze heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, het enige wat ze gedaan hebben is een sonde plaatsen
inmiddels hebben we een aanwijzing waar de problemen vandaan komen, hoe ze veroorzaakt worden en hoe ze mogelijk op te lossen door ZELF onderzoek te doen en ZELF bloedtesten aan te vragen en na te kijken !!!
toen ik de huisarts wat vragen erover stelde zei hij dt het niet mogelijk was
The love you take is equal to the love you make.
is wat makkelijker om het spreekuur van de huisarts te bellen dan een specialist aan de lijn te krijgen van een academisch ziekenhuis.quote:
[..]
Waarom huisarts? Het ligt nu toch bij de specialisten?
waren gewoon wat algemene vragen.
volgende week hebben we weer een afspraak bij de specialisten.
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Algemene vragen? Je wilde toch zelf onderzoek doen en daarvoor zelf bloedonderzoeken aanvragen, wat de huisarts afwees? Lijkt mij ook logischer om jullie ideeën aan de specialisten voor te leggen die nu in dat onderzoekstraject bezig zijn.quote:
[..]
is wat makkelijker om het spreekuur van de huisarts te bellen dan een specialist aan de lijn te krijgen van een academisch ziekenhuis.
waren gewoon wat algemene vragen.
volgende week hebben we weer een afspraak bij de specialisten.
The love you take is equal to the love you make.
waar staat dat de huisarts een bloedonderzoek afwees ?quote:
[..]
Algemene vragen? Je wilde toch zelf onderzoek doen en daarvoor zelf bloedonderzoeken aanvragen, wat de huisarts afwees? Lijkt mij ook logischer om jullie ideeën aan de specialisten voor te leggen die nu in dat onderzoekstraject bezig zijn.
hij weet alleen niks van de mogelijke gevolgen die bepaalde tekorten eventueel zouden veroorzaken.
neem ik hem ook niet kwalijk .....ze kunnen ook niet alles weten
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Ja, dat heb je nu weggehaald uit het bericht waar ik op reageerde, maar het staat nog wel in de quote.quote:
[..]
waar staat dat de huisarts een bloedonderzoek afwees ?
hij weet alleen niks van de mogelijke gevolgen die bepaalde tekorten eventueel zouden veroorzaken.
neem ik hem ook niet kwalijk .....ze kunnen ook niet alles weten
“toen ik de huisarts wat vragen erover stelde, zei hij dt het niet mogelijk was
“
The love you take is equal to the love you make.
ik bedoelde het anders.....vandaar gecorrigeerdquote:
[..]
Ja, dat heb je nu weggehaald uit het bericht waar ik op reageerde, maar het staat nog wel in de quote.
“toen ik de huisarts wat vragen erover stelde, zei hij dt het niet mogelijk was
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Ja, ik proefde daar toch weer frustratie over gebrek aan daadkracht/meewerking van de huisarts, maar je zegt later dat je het hem niet verwijt, omdat huisartsen niet alles kunnen weten.quote:
[..]
ik bedoelde het anders.....vandaar gecorrigeerd
Ben benieuwd hoe de specialist reageert op jullie bevindingen.
Ik snap trouwens heel goed dat je zelf ook op zoek gaat. Het is soms lastig om een balans te vinden tussen reguliere medici en andere/nieuwe(re) inzichten waar jullie wel maar zij misschien niet voor open staan.
The love you take is equal to the love you make.
Revalidatie is volgens mij begonnen. Hoe loopt het nu? Al weer wat aan het leven of is het nog steeds overleven?
Sterkte!
Sterkte!
crap in = crap out
sorry, het was de afgelopen weken een complete hel
ze is weer opgenomen sinds vorige week nu op de medisch psychologische unit....
ze draaide vorige week psychisch helemaal door ( o.a zelfmoordneigingen ) en ze heeft/had nog steeds dezelfde medische problemen.
Dat krijg je ervan als je iemand naar huis stuurt met nog zoveel pijn en problemen en poliklinisch gebeurde er helemaal niks, we hadden ze nog zo gewaarschuwd.
op deze afdeling lijkt er wel veel meer hulp en ondersteuning te zijn van o.a:
neurologie
psychiaters
psycholoog
internist
pijnpoli
en proberen ze haar ook echt te helpen.
[ Bericht 4% gewijzigd door Predator40 op 04-09-2022 13:25:21 ]
ze is weer opgenomen sinds vorige week nu op de medisch psychologische unit....
ze draaide vorige week psychisch helemaal door ( o.a zelfmoordneigingen ) en ze heeft/had nog steeds dezelfde medische problemen.
Dat krijg je ervan als je iemand naar huis stuurt met nog zoveel pijn en problemen en poliklinisch gebeurde er helemaal niks, we hadden ze nog zo gewaarschuwd.
op deze afdeling lijkt er wel veel meer hulp en ondersteuning te zijn van o.a:
neurologie
psychiaters
psycholoog
internist
pijnpoli
en proberen ze haar ook echt te helpen.
[ Bericht 4% gewijzigd door Predator40 op 04-09-2022 13:25:21 ]
woensdag 28 oktober 2020 15:54 schreef Kyran het volgende:[/b]
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
Even screenshot gemaakt van dit moment. Predator en sorry zeggen
|
|
