vrouw heel ernstig ziek en geen hulp

uit ervaring als wijkverpleegkundige

- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan

Heb je zelf ook een zakspiegeltje

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2022 19:35 schreef loveli het volgende:
Heb je zelf ook een zakspiegeltje

Verkeerde topic denk ik?

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2022 19:50 schreef Cat-astrophe het volgende:

[..]
Verkeerde topic denk ik?

Tegen Ferdii, die TS in de spiegel wil laten kijken. Nogal wat aannames en komt vrij betweterig en weinig behulpzaam over.

Ik heb nog niet gegeten, dus wat minder genuanceerd dan ik doorgaans kan zijn

Ik denk dat je al veel tips in dit topic hebt gekregen TS.
Uit het verhaal in je OP haal ik dat je al een hele poos in je eentje voor je vrouw hebt gezorgd. Bewonderenswaardig! Maar ook heel erg zwaar. En je loopt het risico dat het steeds moeilijker wordt om anderen toe te laten in jullie dynamiek, waarin jullie perfect op elkaar ingespeeld zijn.

En, nu het slechter gaat met haar, nekt zich dat. Doordat professionals jullie niet zo goed kennen en moeten opschakelen. Diagnoses worden gemist, zaken niet goed worden uitgelegd. Je vrouw steeds zieker en in paniek, en jij overbelast raakt.

Gelukkig zit je nu bij een ziekenhuis waar jullie vertrouwen in hebben. En is er een start gemaakt met hulp thuis. Blijf van die lijnen gebruik maken, ook als het weer beter gaat. Zodat jij hen kent, en zij jullie kennen. Dan wordt een complicatie sneller gezien en opgepakt. Kunnen ze meedenken over hoe je vrouw het beste, minst belastend en meest prettig geholpen kan worden bij de ADL.
En de balans in jullie relatie weer meer gaat naar partnerschap ipv verzorgde-verzorgende. Al zal dat stuk uiteraard altijd ook blijven en ik geloof dat je (en je vrouw ook?) dat ook niet anders zou willen.

Elkaar leren kennen en vertrouwen kost tijd. Investeer die.
Want dat willen wij als zorg professionals ook doen.

Aanvullend op de tips die je al gekregen hebt: doe navraag bij vrijwilligersorganisaties in je buurt. Zij bieden diverse vormen van hulp. Van maatje voor uitstapjes tot waken overdag of in de nacht (vaak wel alleen bij iemand in de laatste levensfase). Wellicht kan daar een match gemaakt worden die jou ontlast en waarbij je vrouw ook nieuwe prikkels krijgt door het doorbrengen van tijd met een ander.

En onderstaande post van mijn collega, die had ik ook kunnen schrijven.

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2022 18:33 schreef Ferdii het volgende:
uit ervaring als wijkverpleegkundige

- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.
- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.
-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.
-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.
-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan

Sterkte!

[ Bericht 2% gewijzigd door Cat-astrophe op 06-08-2022 20:02:55 ]

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2022 19:55 schreef loveli het volgende:

[..]
Tegen Ferdii, die TS in de spiegel wil laten kijken. Nogal wat aannames en komt vrij betweterig en weinig behulpzaam over.

Ik heb nog niet gegeten, dus wat minder genuanceerd dan ik doorgaans kan zijn

Soms is een spiegel de beste hulp, hulpverlening/zorg bestaat niet enkel uit overnemen van taken, maar met name uit iemand in zijn kracht zetten

Waarin kom ik weinig behulpzaam en betweterig over?

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2022 19:57 schreef Cat-astrophe het volgende:
Ik denk dat je al veel tips in dit topic hebt gekregen TS.
Uit het verhaal in je OP haal ik dat je al een hele poos in je eentje voor je vrouw hebt gezorgd. Bewonderenswaardig! Maar ook heel erg zwaar. En je loopt het risico dat het steeds moeilijker wordt om anderen toe te laten in jullie dynamiek, waarin jullie perfect op elkaar ingespeeld zijn.

En, nu het slechter gaat met haar, nekt zich dat. Doordat professionals jullie niet zo goed kennen en moeten opschakelen. Diagnoses worden gemist, zaken niet goed worden uitgelegd. Je vrouw steeds zieker en in paniek, en jij overbelast raakt.

Gelukkig zit je nu bij een ziekenhuis waar jullie vertrouwen in hebben. En is er een start gemaakt met hulp thuis. Blijf van die lijnen gebruik maken, ook als het weer beter gaat. Zodat jij hen kent, en zij jullie kennen. Dan wordt een complicatie sneller gezien en opgepakt. Kunnen ze meedenken over hoe je vrouw het beste, minst belastend en meest prettig geholpen kan worden bij de ADL.
En de balans in jullie relatie weer meer gaat naar partnerschap ipv verzorgde-verzorgende. Al zal dat stuk uiteraard altijd ook blijven en ik geloof dat je (en je vrouw ook?) dat ook niet anders zou willen.

Elkaar leren kennen en vertrouwen kost tijd. Investeer die.
Want dat willen wij als zorg professionals ook doen.

Aanvullend op de tips die je al gekregen hebt: doe navraag bij vrijwilligersorganisaties in je buurt. Zij bieden diverse vormen van hulp. Van maatje voor uitstapjes tot waken overdag of in de nacht (vaak wel alleen bij iemand in de laatste levensfase). Wellicht kan daar een match gemaakt worden die jou ontlast en waarbij je vrouw ook nieuwe prikkels krijgt door het doorbrengen van tijd met een ander.

En onderstaande post van mijn collega, die had ik ook kunnen schrijven.
[..]
Sterkte!

Dit dus ja

ik snap de frustratie van TS, maar de kunst is vooral om buiten die frustratie te blijven, daar is je vrouw namelijk niet mee geholpen

quote:

Op zaterdag 6 augustus 2022 18:33 schreef Ferdii het volgende:
uit ervaring als wijkverpleegkundige

- Erken dat je vrouw een progressieve ziekte heeft waarbij achteruitgang bij hoort, met alle bijkomende medische klachten van dien.

Dat erkennen TS en zijn vrouw al heel lang. Sinds april bijkomende medische klachten bovenop wat te verwachten was.

quote:

- Ruzie met een huisarts komt niet enkel uit onkunde/geen klik vanuit de huisarts. Zet jezelf ook even een spiegel voor.

TS zegt nergens dat hij ruzie met de huisarts heeft, dat meerdere artsen het op z'n beloop lieten. Wat TS zegt is dat hij nu er goed contact is met specialisten, hij het (iig voor nu, net na de crisis in overlevingsmodus) niet nog extra met de huisarts gaat bespreken.

quote:

-Ben je overbelast? Bespreek dit met je vrouw en erken dat het niks met goede wil te maken heeft. Ga samen op zoek naar een goede balans, ook als dit betekend dat je elke week 2-3 dagen rust nodig hebt, bv door dagbesteding.

Natuurlijk is TS op dit moment overbelast. Die goede balans was er voor dit gebeuren. Overbelasting is niet een gevolg van haar spierziekte, maar van de cascade sinds "in april was ze wat verzwakt en we hebben om onderzoek gevraagd."

quote:

-Je hebt niet voor niets een WLZ PGB. Dit is niet een vervangend inkomen, maar geld om de zorg goed te regelen.

Nergens uit blijkt dat TS dat als inkomen ziet. Door zelf thuis te zorgen, hebben (hadden) ze samen een situatie die goed was, ondanks spierziekte.

quote:

-Hou je huisarts te vriend, je hebt hem nodig.
-leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen
- het leven bestaat uit meer dan zorg, zoek naar dingen die wel samen kunnen en geniet hiervan, er zijn zat stichtingen/vakantie huizen/hobbys waar je ook met een spierziekte naar toe kan

TS had voor april genoeg dingen om samen van te kunnen genieten, door de cascade van verzwakt, virus, hoesten, spierkramp, door dat hoesten gaan dingen als eten en slapen ook niet echt lekker meer. Als dit minder was geëscaleerd, dan stond de balans tussen partner en zorgverlener niet onder druk.

Jouw tips zijn prima voor iemand met een partner met een progressieve spierziekte zonder bijkomende ellende.
Voor iemand net bijna is verzopen nadat hij in april met de strandwacht in contact stond (inclusief dubbele consulten), en uiteindelijk zelf 3 maanden later compleet afgedreven de reddingshelikopter heeft moeten inschakelen, is "leun niet op zorgverleners, maar wees assertief, bespreek problemen samen en zoek samen naar oplossingen" misschien niet helemaal het advies waar TS op dit moment iets aan heeft. Hij heeft net z'n hoofd weer boven water.

Als ik het ergens mis heb, dan word ik vast wel gecorrigeerd.

Ik heb toch wel twee belangrijke vraagtekens.

De achteruitgang van je vrouw is niet los te zien van haar ziekte. Tijdig en adequaat onderkennen van een aantal zaken had vast ellende kunnen voorkomen. Maar de ziekte is progressief, ze zal steeds verder achteruit gaan.

Er zijn nu specialisten betrokken, maar als die hebben gedaan wat ze kunnen, zal de monitoring weer bij de huisarts komen te liggen. In het belang van je vrouw evalueren jullie de afgelopen periode om een goed uitgangspunt te hebben voor wat nog meer op jullie af gaat komen.

Heel veel sterkte TS, ik ben erg goed bekend met progressieve ziektes, wat soms nog wel kan helpen is contacten opdoen in patiëntenverenigingen, ik weet niet of die er zijn voor betreffende ziektes, maar dan hoor je wel vaak waar ze goede ervaringen hebben opgedaan. Daarnaast is het met dit soort zaken vaak zo, dat je gewoon moet blijven aandringen en je geen nee laten verkopen.

Heel veel sterkte en lief dat je je partner zo ondersteunt!

quote:

Op maandag 8 augustus 2022 14:48 schreef Predator40 het volgende:

[..]
Thnx !
jij snapt het tenminste

aan zulke kortzichtige personen verspil ik mijn energie niet eens
met zoveel foute aannames en suggesties dat ik niet eens weet waar ik moet beginnen.
je zou toch wat anders verwachten van een professional in dat vak gebied.

en ik wil best de volledige PGB per direct inleveren als ik de juiste hulp weet te krijgen....of om haar weer beter te krijgen, een inkomen regel ik zelf wel.

vanochtend weer de hele ochtend lopen bellen naast de normale verzorging en naast de extra ziekte.

Kun je concreet aangeven wat voor jou de juiste hulp zou zijn?

quote:

Op maandag 15 augustus 2022 22:32 schreef Predator40 het volgende:

[..]
wat dacht je van de juiste medische onderzoeken ?
ze heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen, het enige wat ze gedaan hebben is een sonde plaatsen

inmiddels hebben we een aanwijzing waar de problemen vandaan komen, hoe ze veroorzaakt worden en hoe ze mogelijk op te lossen door ZELF onderzoek te doen en ZELF bloedtesten aan te vragen en na te kijken !!!

toen ik de huisarts wat vragen erover stelde zei hij dt het niet mogelijk was

Waarom huisarts? Het ligt nu toch bij de specialisten?

quote:

Op dinsdag 16 augustus 2022 13:54 schreef Predator40 het volgende:

[..]
is wat makkelijker om het spreekuur van de huisarts te bellen dan een specialist aan de lijn te krijgen van een academisch ziekenhuis.

waren gewoon wat algemene vragen.

volgende week hebben we weer een afspraak bij de specialisten.

Algemene vragen? Je wilde toch zelf onderzoek doen en daarvoor zelf bloedonderzoeken aanvragen, wat de huisarts afwees? Lijkt mij ook logischer om jullie ideeën aan de specialisten voor te leggen die nu in dat onderzoekstraject bezig zijn.

quote:

Op dinsdag 16 augustus 2022 14:21 schreef Predator40 het volgende:

[..]
waar staat dat de huisarts een bloedonderzoek afwees ?
hij weet alleen niks van de mogelijke gevolgen die bepaalde tekorten eventueel zouden veroorzaken.
neem ik hem ook niet kwalijk .....ze kunnen ook niet alles weten

Ja, dat heb je nu weggehaald uit het bericht waar ik op reageerde, maar het staat nog wel in de quote.

“toen ik de huisarts wat vragen erover stelde, zei hij dt het niet mogelijk was “

quote:

Op dinsdag 16 augustus 2022 16:20 schreef Predator40 het volgende:

[..]
ik bedoelde het anders.....vandaar gecorrigeerd

Ja, ik proefde daar toch weer frustratie over gebrek aan daadkracht/meewerking van de huisarts, maar je zegt later dat je het hem niet verwijt, omdat huisartsen niet alles kunnen weten.

Ben benieuwd hoe de specialist reageert op jullie bevindingen.

Ik snap trouwens heel goed dat je zelf ook op zoek gaat. Het is soms lastig om een balans te vinden tussen reguliere medici en andere/nieuwe(re) inzichten waar jullie wel maar zij misschien niet voor open staan.

Sterkte gewenst, wat een ellendige situatie

Revalidatie is volgens mij begonnen. Hoe loopt het nu? Al weer wat aan het leven of is het nog steeds overleven?

Sterkte!