arvensis | zondag 3 januari 2021 @ 12:44 |
Deel 1 [ Bericht 1% gewijzigd door arvensis op 03-01-2021 21:49:37 ] | |
arvensis | zondag 3 januari 2021 @ 12:45 |
Ik sloot het vorige topic. | |
V. | maandag 4 januari 2021 @ 11:24 |
Hier gaat het ook niet schokkend fijn. 2,5 week geleden onze lieve hond Nona in moeten laten slapen en dat was hier in Huize V. zo'n emotionele klap dat alles alweer weken pijn doet in mijn lijf. Daarnaast begin ik met grote vrees te vrezen dat ik wellicht geen fm heb en begint het MS-spook aan de horizon te verschijnen. Want naast de klachten die puur FM lijken, ben ik nu ook echt een aantal symptomen daarnaast aan het ontwikkelen die meer richting MS gaan (koude tintelende ledematen (ijswaterbenen), coördinatieproblemen, af en toe een dronkemansloopje, aanvallen met slecht zien... Maar ik ga nu niet gillend naar de dokter, ik kijk het nog wel even aan. Er staan namelijk in de familie een aantal mensen op omvallen, dus ik heb daar geen ruimte voor of zin in. | |
Punzzzie | woensdag 15 september 2021 @ 15:55 |
Rotschop! Na bijna een jaar kwakkelen en enorm achteruit gaan fysiek. Tig bloedtesten om dingen uit te sluiten. Nu de diagnose fybro gekregen. Dit door middel van alles uit te sluiten met bloedonderzoeken enige wat telkens er uit kwam is flink verhoogde ongstekingswaarden. Ik heb er mentaal even best moeite mee. Ik heb nog lang de hoop gehad dat het iets was wat fixbaar zou zijn. Het feit ik in een mum van tien maanden tijd van gemiddeld 17 km per dag lopen ik nu blij ben als ik een 5km kan halen.. ik in dingen afhankelijk ben van anderen. Terwijl ik een zelluf doen mens ben. Niks maar dan ook niks helpt tegen de pijn. Waar ik zelf mee zit vooral is hoe leg ik een kind van 9 uit dat ik de ene keer wel kan knuffelen en doen. Maar ook dagen heb waar elke aanraking zo extreem zeer doet. | |
Sangha | donderdag 16 september 2021 @ 14:29 |
Lastig zeg dat je deze diagnose hebt gekregen. Herkenbaar dat je je dan zo voelt. Er is weinig aan te doen, behalve dan cognitief. Verder worden er wel eens anti-depressiva voorgeschreven, is daar al over gesproken? Balen dat je zoveel minder kan lopen, maar wees ook blij met wat je wel kan. Ik kan niet eens 100 meter lopen, op de fiets red ik me beter. Ik ben bezig met het lopen te verbeteren maar het gaat moeizaam, maar heb er ook Lyme en reuma bij. Aan je kind kan je uitleggen wat er scheelt en waarom dat zo is, maar op die leeftijd zal het kind dat misschien niet heel goed begrijpen maar er wel rekening mee kunnen houden. Het zit hem vooral in jouw verdriet erom. Moeilijk dit. Hou je haaks en sterkte! | |
Punzzzie | donderdag 16 september 2021 @ 15:14 |
Mentaal heb ik geen last van depressies oid. Dus dat scheelt wel een berg. Nu is het even het een plekje geven maar daar heb ik al direct hulp voor ingeschakeld. En fysiek is ook echt per dag verschillend. Maar ik denk ook dat dat een kwestie gaat worden van leren de grenzen te herkennen en weten hoe dat in te delen. Ik stel de laatste maanden prioriteiten op basis van gevoel. En bijv t huis is niet vies maar een chaos. Maar ik denk voor nu even kinderen gaan voor. Als mebsen nier bevalt dan rotten ze maar op Qua ametriptelyne en nog eentje voor slapen hebben ze me direct geopperd. Maar die weiger ik. A omdat het niet bewezen voor iedereen effectief is. B Ik alleenstaande moeder ben waarvan een meervoudige allergieen heeft en ook anafylactisch kan reageren. En de ander vermoedelijk in de ass hoek valt. Dan kan ik me niet permiteren om dan niet 100% alert te zijn. Herkent hier iemand trouwens ook het niet op woorden komen en woorden niet fatsoenlijk uit kunnen spreken op momenten dat je echt over je tong struikelt. En echt soms het gevoel hebt alsof je dementerende bent ? Maar heftig je maar zo kort kan lopen..fietsen lukt mij dus hier niet. Maar helpt ook niet mee ik woon in de UK daar is fietsen sowieso ellendig haha. Maar ook nog lyme en reuma erbij heftig zeg. Hier is tijd vermoeden geweest dat het lupus was. Ik denk dat ik ansich wat dat betreft liever dan wel fybro dan lupus heb Maar het allerliefste niks. En zoals je zegt ik probeer echt te kijken naar niet wat niet meer kan. Maar wat kan ik gaan doen om te zorgen dat ik bepaalde dingen wel kan doen. Ik ben opgegroeid met 2 ouders met fysieke beperkingen waarvan en 1 de continue slachtofferrol er op na hield. Zo wil ik niet worden pessimistisch en zulks. Ik snap echt dat het met dipjes komt en dat het echt wel invloed kan en zal hebben. Maar goed daarom ook gelijk pro actief doen. Ik moet ook wel zeggen dat ik voor 90% gezegend ben met mensen ok me heen die al die tijd in het proces naar de diagnose de terugval en ook voor in ee toekomst zorgen dat er ruimte is voor aanpassingen.. Bijv bruiloft van mijn beste vriendin. Gaat zorgen ik ten alle tijden in een aparte ruimte kan gaan als ik te oververmoeid raak. En even moet plat gaan. Dat ik comfortabel dat ook kan doen. | |
Sangha | donderdag 16 september 2021 @ 15:23 |
Even kort, die cognitieve klachten herken ik zeker, is bekend bij FM. Maar kan ook door medicijnen komen bij mij. Verder lees ik heel wat positieve dingen bij jou en zie ik dat je al een eind op weg bent met de juiste mindset en know-how, ik denk dat je dan al voor de helft op weg bent, ga vooral zo door! | |
Rewimo | donderdag 2 december 2021 @ 18:53 |
Nieuwe schop. Door het hele coronagebeuren had ik een bezoekje aan de reumatoloog uitgesteld, maar kort geleden heb ik toch een nieuwe verwijzing gevraagd aan de huisarts. En ik kon onverwacht snel terecht in de Maartenskliniek. Vandaag dus. Na een uitgebreid onderzoek plus een waslijst aan vragen was de conclusie: klassiek gevalletje fibromyalgie Nou ja, daar keek ik dus niet van op, dat had ik wel verwacht. Dus eigenlijk ook wel fijn om de bevestiging te krijgen. Ook al omdat ik over ca. een half jaar een herkeuring voor de WIA verwacht (heb nu voorlopig 2 jaar WGA). Overigens ook de bevestiging dat ik op veel plekken artrose heb - dat was me al bekend. Nu overleggen met mijn (Duitse) huisarts of ze in DLD een begeleidingsprogramma hebben voor mensen met fibro. Zo niet, dan kan de Maartenskliniek dat aanvragen bij de ziektekostenverzekering. Die moeten er namelijk toestemming voor geven. | |
V. | vrijdag 3 december 2021 @ 10:17 |
Duidelijkheid is fijn, ik kan mij herinneren dat er ook iets van opluchting was, dat die 'vage klachten' ook ergens onder vielen. Over de term 'vage klachten' kan ik trouwens erg boos worden. Ze zijn namelijk allesbehalve vaag voor degene die er last van heeft. Dat gezegd hebbende, die opluchting bij mij is al een hele tijd weg, vooral omdat ik bij nader inzien twijfel aan de diagnose (de uitsluiting van andere dingen, zonder alles uitgesloten te hebben). Reden daarvoor is dat het bij mij progressief lijkt, klachten worden gestaag erger en ik krijg er dingen bij die minder bij FM horen en meer bij MS. Ik stel alleen al een paar jaar onderzoeken/doktersbezoeken uit. Deels vanwege corona, ze hebben het al druk genoeg, maar vooral omdat ik bang ben voor de evt diagnose. Dus noem ik het -het is namelijk de laatste diagnose- gewoon nog fibro. Maar terug naar jou: een soort van gefeliciteerd met de duidelijkheid | |
Rewimo | vrijdag 3 december 2021 @ 10:20 |
Dank je wel, dat heb je goed aangevoeld, duidelijkheid is fijn. Ik vind het overigens ook geen vage klachten. Ik voel wel degelijk pijn. Het verklaart in elk geval voor mij waarom ik geregeld pijn heb op plekken waar ik geen artrose heb (tralala die zit ook overal). Struisvogel jij nog maar een poosje door, sterkte Overigens, een (nieuwe) diagnose geeft misschien ook wel weer meer mogelijkheden voor behandelingen of voorzieningen. | |
Koffiemolentje | vrijdag 10 december 2021 @ 01:37 |
Bij mij is jaren geleden ook fibromyalgie vastgesteld. Totdat ik een andere dokter kreeg en die zeer zeker wist dat ik Eds heb. Na diverse testen klopt dit . Ik heb het hypermobiele type en een score van 9, best hoog. Voor de pijn enzo maakt het niet uit, fibro of eds ,ik heb enkel het idee dat ik nu serieuzer behandeld word en krijg meer hulp | |
Rewimo | maandag 13 december 2021 @ 21:06 |
Klinkt dit bekend? Dat je af en toe het gevoel hebt dat iemand je met een speld prikt? Dat overkomt me geregeld en ik weet niet beter of iedereen heeft dat Maar ja, toen ik het bij qltel checkte bleek hij dat dus niet te hebben. Hoort dat bij fibromyalgie? Zo ja, dan heb ik het al heel veel langer dan ik dacht... | |
Rewimo | donderdag 23 december 2021 @ 09:53 |
Zo, ik heb gisteren 20 van de 24 uur in bed doorgebracht, na mijn booster (Moderna) op dinsdagmiddag. Totaal geen energie meer, ik was helemaal op. Nu had ik ook wel een drukke 1,5 week achter de rug, met een korte vakantie (waarin je dus te veel doet) en daarna nog een aantal afspraken waarvoor ik twee dagen achter elkaar vroeg op moest. Ik weet wel weer waarom doseren zo belangrijk is | |
Rewimo | donderdag 20 januari 2022 @ 14:19 |
https://www.fesinfo.nl/erkenning Iemand een idee hoe wij dit gaan merken en hoe we hier een beroep op kunnen doen? Want ICD-11 is een belangrijke stap in de erkenning van fibromyalgie en vooral de vergoeding van behandelingen die voorheen niet vergoed werden. Alle behandelingen voor mensen met chronische pijn moeten ook voor mensen met fibromyalgie beschikbaar worden. | |
Punzzzie | zondag 13 februari 2022 @ 16:33 |
Ja dat en even ook komend oo je reactie op moderna. Ik heb echt enorme last ervan gehad. Met de booster zelfs doordat door de fybro mijn spierspanning al hoog is en de vaccinatie in de spier gezet wordt last van spierspasmes en trillingen. Corona zelf viel me mee het was vooral een versterking van al bestaande fybro klachten. En herkenbaar dat je dan een goede paar dagen hebt en je waant jezelf dan onaantastbaar om vervolgens compleet in te storten | |
Rewimo | zondag 13 februari 2022 @ 20:46 |
Ja, dat vooral. 2 dagen achter elkaar iets doen en op dag 3 ben je nergens | |
V. | maandag 14 februari 2022 @ 09:23 |
*steekt hand omhoog* Ik werk fulltime (eigenlijk iets meer dan fulltime, want ik freelance er ook bij) en gebruik het weekend dan altijd om bij te tanken). Maar zaterdag stonden mijn schoonouders ineens op de stoep, en gisteren wilde mijn zus, die vandaag jarig is, het een soort van vieren door met de familie een lekkere grote wandeling te maken en aansluitend op een terras te zitten. Heel gezellig, maar ik lag gisteravond om 7 uur compleet voor pampus op de bank. En ik heb vandaag en morgen twee lange studiodagen en ik ben volslagen KA-pot | |
Doedezemaar | maandag 14 februari 2022 @ 09:45 |
Een uur per dag actief zijn en dan ben ik kapot, ik zou niet weten hoe ik ook nog zou moeten werken, ik krijg nu al niks voor elkaar. | |
V. | maandag 14 februari 2022 @ 09:55 |
Oh, ik loop ook al een heeeeele tijd op mijn tandvlees hoor, ik ben alleen stronteigenwijs. | |
Doedezemaar | maandag 14 februari 2022 @ 10:16 |
Die eigenwijsheid is niet te missen inderdaad Maar ik zou echt letterlijk omvallen, op een gegeven moment krijg ik echt het ene been niet meer voor het andere | |
Rewimo | maandag 14 februari 2022 @ 10:16 |
Ik ben inmiddels afgekeurd, al is het nog niet definitief, op basis van andere medische klachten en problemen. De fibro is er nu bijgekomen (ook al heb ik die achteraf gezien echt al heel lang). Dus hopelijk is dat alles bij elkaar voldoende om helemaal afgekeurd te worden. Ik zie het echt niet meer zitten om ook nog te moeten werken. Lichamelijk niet maar ook geestelijk niet. Ik zit (helaas verplicht omdat mijn ex-werkgever eigen risicodrager is) in Spoor 3 en als ik in een vacatureomschrijving lees wat je voor een functie allemaal moet doen, krijg ik het al benauwd. Werken vond ik leuk, maar de laatste jaren ging het er niet meer om dat je mensen hielp, maar dat je je cijfers haalde Maar goed, ik heb 35 jaar gewerkt zonder ook maar een dag zonder werk te zitten. Ik vind het wel mooi zo. | |
Doedezemaar | maandag 14 februari 2022 @ 10:56 |
Dat kan ik me goed voorstellen, het is gewoon op en klaar enzo | |
V. | woensdag 16 maart 2022 @ 14:06 |
Even een vraagje hier neerleggen, heeft iemand van jullie ervaringen met mediwiet (druppels). Want een 'fijn' evaluerend gesprekje met mijn teerbeminde over hoe het nou allemaal gaat met die medicijen, leverde wel op dat het niet super gaat, en ik slik toch een dosis chemicalien elke dag. Ooit heb ik een periode cbd-olie gebruikt, maar afgezien van het eerste merk dat ik probeerde (en dat ik niet meer kan vinden) deed dat weinig. Maar die eerste had volgens mij nog wat THC erin zitten, want de eerste paar keren werd ik er een kwartiertje een beetje wowsie van. Ik heb het ooit voorzichtig aangekaart bij mijn huisarts, maar die is van de school: 'wij zitten niet in de business van mensen high maken'. Maar ik wil niet high worden, ik wil met desnoods EEN fucking druppeltje per dag van iets gewoon minder pijn hebben en beter functioneren. High worden is niet mijn doel, want ik heb nog nooit een joint gerookt of een spacecake gegeten. Diepe zucht... | |
Doedezemaar | woensdag 16 maart 2022 @ 15:28 |
Geen ervaring mee, maar misschien eens in overleg gaan met een expert in pijn ofzo ipv met je huisarts. Ik ben onlangs begonnen met https://www.lucovitaal.nl/pea-puur.html. Ik merk nog niet veel na een paar weken, dus ik ga de dosering verhogen naar 4 keer pd 1 capsule en kijk het nog een paar weken aan. Duur spulletje, ik had een goede aanbieding bij bol.com (en kadobonnen) dus ik heb 3 potjes besteld om het een tijdje een kans te geven. Wordt vervolgd. | |
Rewimo | woensdag 16 maart 2022 @ 20:43 |
wat gebruik je nu dan? sorry voor de kleine letters, schouderoperatie gehad. ik heb sinds een paar weken duloxetine 30 mg, weet nog niet of het wat doet. werd er eerst wel duizelig en misselijk van, gaat beter nu. maar dosis moet misschien wel omhoog. merk wel dat pcm en ibuprofen niks doen. | |
V. | donderdag 17 maart 2022 @ 11:49 |
Ai, sterkte. En ook een lekkere cocktkail. Ik slik 's ochtends 2 paracetamol, calcium/vitamine D en magnesium (wegens vit D-tekort en voorstadium van osteoporose). Soms ergens in de middag (als het nodig is) paracetamol. 's Avonds (ruim) voor het slapen gaan slik ik 3 amytriptilines en 3 combipillen tramadol/paracetamol (Zaldiar). En als het nou als een zonnetje zou werken... nee. Het doet wel iets, want zonder kan ik niet, dan stuiter ik mijn bed uit van de pijngolven. Maar het werkt niet afdoende en meer slikken wil ik niet, want dan wordt het helemaal een chemiefabriek). | |
Rewimo | donderdag 17 maart 2022 @ 13:36 |
Ik slik ook tramadol 100 voor de nacht, met een slaaptablet. Doorslapen is er niet bij overigens, ik word wakker als ik moet draaien. Dat is het vervelende, je bent nooit echt uitgerust Ik heb nu weer 8 paracetamol gekregen per dag vanwege mijn operatie, doet niks. En ik kan slecht tegen opiaten dus ben allang blij dat ik tegen tramadol kan. Heb nu temgesic gekregen maar ik merk er weinig van helaas. Ik kan je alleen aanraden eens iets anders te proberen dan pcm, omdat pcm en ook ibuprofen in het algemeen weinig tot niks doen bij fibromyalgie. | |
Vicky | woensdag 23 maart 2022 @ 10:02 |
Een paar maanden geleden kreeg ik te horen dat ik fibro heb. Vooralsnog gaat het goed op af en toe wat klachten. Ik neem 1x per maand een vitamineboost. Nu heb ik corona en ik heb echt overal pijn, tot in mijn vingers aan toe. Herkent iemand dit? | |
Rewimo | woensdag 23 maart 2022 @ 20:08 |
ik heb gelukkig geen corona gehad maar ik kan me best voorstellen dat het er meer inhakt als je fibro hebt | |
V. | woensdag 23 maart 2022 @ 20:14 |
Dat heb ik standaard, zonder corona. | |
Nazil | woensdag 23 maart 2022 @ 20:15 |
Ik heb bizar genoeg minder last van Corona gehad dan mijn man. Ik was er best bang voor, maar viel heel erg mee. Flink niesen en verkouden maar na 3 dagen over. Geen extra pijn gehad. Gelukkig niet, want dat had ik echt niet getrokken. Allemachtig hoe lang kan een mens die pijn handelen. ‘Je moet onthouden dat er ook een tijd komt dat het weer beter is’ zei de huisarts. Ja leuk, maar een week weinig pijn, 3 maanden veel pijn en dan weer een goed weekje, dat hou je niet vol, dat staat niet in evenwicht. Medicatie (venlafaxine) nog maar weer ophogen. Toen ik er mee begon hielp het wel, de verhoging heeft weinig voor de pijn gedaan alleen heeft het mijn hoofd iets minder zwart gemaakt. Ik kan er iets beter mee omgaan. Ik ben bang dat het ook alleen maar beter met mij gaat als ik het zal accepteren, maar dat lukt mij niet. Ik wil niet accepteren dat er niks kapot is met mijn lichaam terwijl er zo veel pijn en vermoeidheid is. | |
Rewimo | woensdag 23 maart 2022 @ 20:22 |
dat is ook het rare aan fibro, er doet van alles zeer, maar er is niets stuk. nu heb ik daarnaast nog polyartrose - dat doet wel echt zeer, hoera. en vorige week een schouderoperatie, vandaar geen hoofdletters. plus een nieuwe knie waarin de prothese prima zit maar alle weefsels eromheen opspelen, dat doet ook echt zeer. alles bij elkaar dus best veel zeer de duloxetine lijkt nog niks te doen trouwens, die zal dus wel verhoogd moeten worden | |
arvensis | woensdag 23 maart 2022 @ 22:19 |
Zo, ik heb eergister en (vooral) gister een flinke aanval gehad. De chronische pijn is te doen, dat is er gewoon. Maar zo’n aanval… | |
V. | donderdag 24 maart 2022 @ 01:26 |
Hoe verloopt zo'n aanval bij jou? | |
Rewimo | vrijdag 25 maart 2022 @ 12:22 |
Wat houdt dat in, zo'n aanval? | |
Rewimo | woensdag 30 maart 2022 @ 11:04 |
Vanmorgen bij de huisarts geweest en medicijnen opnieuw besproken want de duloxetine 30 mg doet niks. Heb nu 60 mg gekregen plus Tramadol 50 mg voor overdag. Hopelijk helpt dat tegen de spiertrekkingen en natuurlijk tegen de pijn. Hij adviseerde ook 400 mg magnesium, dus dat ga ik ook maar eens even aanschaffen. | |
Rewimo | donderdag 14 april 2022 @ 12:49 |
Hoera, ik word afgekeurd per de datum van mijn schouderoperatie vorige maand. Wat een opluchting! Overigens niet alleen vanwege fibro, ik heb nog een aantal bijkomende klachten. | |
Doedezemaar | donderdag 14 april 2022 @ 13:01 |
rust aan je hoofd | |
Rewimo | donderdag 14 april 2022 @ 16:08 |
Ja, precies | |
V. | vrijdag 15 april 2022 @ 12:05 |
Hoi Arvensis, ik stel de vraag nog maar een keertje, omdat ik oprecht nieuwsgierig ben hoe dat soort aanvallen bij anderen verlopen | |
Doedezemaar | zaterdag 23 april 2022 @ 13:28 |
Ik merkte steeds vaker dat mijn mooie glazen voorraadpotten te zwaar werden om te hanteren (en ik was als de dood dat ze uit mijn handen zouden glippen) en de deksels vond ik ook niet fijn meer voor mijn handen, dus ik heb ze allemaal aan de kringloopwinkel gedoneerd. Ik heb mijn oude Tupperware opgegraven en hou verder bij de kringloop in de gaten wat ze aan handige voorraadbussen hebben. Vandaag vond ik 2 Oxo pop voorraadbussen https://oxo-good-grips.nl(...)container-rond-2800/ en daar ben ik echt heel blij mee, wat een ingenieus systeem met dat deksel zeg, ik hoef geen kracht meer te zetten. Met mijn grote fles olijfolie had ik hetzelfde probleem, dus dat heb ik opgelost met dit flesje https://www.jardinchic.nl/fles-squeeze-roestvrijstaal-216.html (oxo heeft ook iets soortgelijks) Ik pas geleidelijk steeds meer dingen in de keuken aan | |
Rewimo | zaterdag 23 april 2022 @ 22:16 |
Artrosehandjes hier, heel herkenbaar. Potten of flessen opendraaien kost moeite (en nu na mijn schouderoperatie helemaal). | |
Doedezemaar | zaterdag 23 april 2022 @ 22:23 |
Heb je wel hulpmiddeltjes zoals een Jarkey, de Cankey en deze https://www.hulpmiddelens(...)ssen-en-pottenopener? Ik wil daarnaast deze nog https://www.hulpmiddelens(...)ey-schroefdop-opener want ik krijg steeds meer moeite met de pakken yoghurt. | |
Rewimo | zondag 24 april 2022 @ 12:10 |
Nee, ik heb een man en zoon voor die dingen Maar dat zijn wel handige hulpmiddeltjes | |
arvensis | zondag 24 april 2022 @ 12:30 |
Het gebeurt gelukkig niet vaak, maar meestal op momenten dat ik lichamelijk zwak ben (ontzettend vermoeid of ziek). Opeens doen al m’n gewrichten pijn zoals bij een flinke griep, meestal vooral extreem bij m’n handen en knieën. Duurt meestal een dag of twee en daarna gaat het iets beter. Kan dan amper lopen van de pijn en amper wat vastpakken. | |
#ANONIEM | zondag 24 april 2022 @ 15:36 |
De reden dat ik hier post is omdat ik al maanden klachten heb van met name pijn in mijn benen en rug, soms armen, en soms op random plekken in mijn lichaam (handen, schouders). Het begon met name bij mijn rug en mijn benen, waarbij ik erge lage rugpijn kreeg en dit uitstraalde naar mijn benen (typische zenuwpijn, diepe, knagende pijn, branderig en tintelend met soms gevoelloosheid). Er werd toen gedacht aan dat er iets met mijn SI gewricht zou zijn. Mijn fysio heeft na overleg met mijn huisarts en na veel onderzoeken waar niks uit kwam ook het woord 'fibromyalgie' laten vallen, waar ik zelf ook al aan dacht. Maar, zei ze, ze vond mijn klachten wel 'atypisch'. Alleen er is geen enkele andere oorzaak gevonden.. Dus dit is waar ze nu aan denken. Ik vraag me af of dit het is, maar dat laat ik aan de professionals over. Sommige dagen heb ik veel minder last en wil het allemaal wel. De pijn is constant aanwezig, maar wisselt dus in intensiteit. Vaak gaat het wel, maar dan heb ik weer een middag of avond waarbij ik kapot ga van de pijn en niet kan zitten of liggen, alleen maar lopen of staan, omdat mijn benen zoveel pijn doen. En door die pijn raak ik ook weer erg vermoeid. Ook merk ik dat ik weinig prikkels kan hebben en continu een soort brain fog heb. Ik ben elke dag geïrriteerd hierdoor. Slapen gaat slecht, vanwege pijn en ook vanwege een gevoel van onrust/ niet kunnen ontspannen. Verder treed die 'random' zenuwpijn ook wel eens op in mijn armen, in mijn vingers of handen, in mijn schouders. Gisteravond toen ik thuis kwam na een lange dag weer gruwelijke pijn in mijn benen. Ik kon in de auto al bijna niet zitten van die knagende pijn, het begon in mijn linkerbeen en in mijn rechter bovenbeen. Het is dan echt dat ik op mijn benen wil slaan om het te laten stoppen. Het komt dan opzetten vanuit mijn rug/heup en straalt dan uit. Toen ik in bed lag kwam ik niet in slaap vanwege die zeurende diepe pijn, en merkte ik ook dat mijn benen de hele tijd spiertrekkinkjes kregen, wat ook irritant was. Nu heb ik een soort grieperig gevoel en ben ik heel vermoeid (ja duh, na het niet slapen ) maar deze klachten zijn iets wat de laatste maanden echt speelt, ik heb dit nooit eerder zo gehad. Iemand die dit herkent? Ik weet dat het niks ernstigs is (ga ik vooralsnog vanuit) dus ik doe heel erg mijn best om te blijven bewegen en me er niks van aan te trekken. Het kan prima, ik kan er mee leven maar het kost wel veel energie. Begin er wel een beetje zat van te raken en weet niet echt meer hoe ik er mee om moet gaan, dus als iemand tips heeft, ook fijn. Begin wel wanhopiger te worden. [ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 24-04-2022 15:37:14 ] | |
Rewimo | zondag 24 april 2022 @ 21:04 |
Sommige dingen herken ik wel. Ben je al bij een reumatoloog geweest? Die kan je onderzoeken, en neemt een waslijst aan vragen door, waarna ze de diagnose kunnen stellen. Dan kunnen ze ook kijken naar medicijnen die helpen tegen je klachten. | |
arvensis | zondag 24 april 2022 @ 21:39 |
Ik ben bij de reumatoloog geweest, die zei: “ik weet niet wat je hebt, kom maar terug wanneer je weer veel klachten hebt”. | |
Rewimo | zondag 24 april 2022 @ 21:58 |
Oh ja, dat schiet lekker op Ik moet zeggen dat ik bij de Sint Maartenskliniek erg goed geholpen ben | |
#ANONIEM | zondag 24 april 2022 @ 23:01 |
Ik ga binnenkort weer contact op nemen met de huisarts om me door te laten verwijzen ja. Zij heeft ook al gezegd dat ze mij naar de reumatoloog wilde sturen als er bij de neuroloog niks uit kwam. Heb ook een bekkenband aangeschaft en van die warmtepleisters want dit is serieus niet uit te houden.. | |
Rewimo | maandag 25 april 2022 @ 09:40 |
Dat lijkt me de meest voor de hand liggende stap ja | |
arvensis | maandag 25 april 2022 @ 12:21 |
Meer die slecht gaat op de weersverandering van vandaag? | |
Doedezemaar | dinsdag 19 maart 2024 @ 10:53 |
Hoe is het met iedereen? Hier het laatste nieuws over erkenning door de Gezondheidsraad https://www.nu.nl/binnenl(...)-genomen-worden.html | |
V. | dinsdag 19 maart 2024 @ 13:32 |
Fibromyalgie is as fibromyalgie does... Ik heb wel enige vooruitgang te melden. Na de nodige weerstand te hebben ondervonden bij een intake van een revalidatietraject enkele jaren geleden (dat ook niets is geworden) en van mijn huisarts ("science-based medicine") heb ik vorige week eindelijk een gesprek op de pijnpoli gehad en daar mijn vraag over medicinale cannabis kunnen neerleggen. En eindelijk een arts die wilde meedenken en die ook zijn akkoord gaf om het gewoon te proberen, al was hij ook wat sceptisch. Meteen de volgende dag gebeld door de Transvaal Apotheek in Den Haag dat ze een recept hadden ontvangen. Vandaag werd het bezorgd, dus ik ga morgen beginnen. Saillant detail, ik had het pakketje net aangenomen, loop de kamer in en hoor op de radio het nieuwsbericht over het advies over fibromyalgie. | |
Doedezemaar | dinsdag 19 maart 2024 @ 14:14 |
Ik ben erg benieuwd naar je ervaringen V. | |
Rewimo | dinsdag 19 maart 2024 @ 17:32 |
Dat herken ik totaal niet. Ik heb juist een enorm hoge pijngrens. Mede door polyartrose trouwens. En het niet te snel willen klagen Erkenning van fibromyalgie zou erg fijn zijn. Zeker bij het UWV e.d. | |
V. | dinsdag 19 maart 2024 @ 21:10 |
Ik ben dat beeld van zwakke aanstellers ook best beu. Al 20 jaar vrijwel elke dag pijn in mijn flikker, en maar doorgaan met mijn werk en freelance klussen en zelden hoort iemand me klagen. | |
Vicky | dinsdag 19 maart 2024 @ 21:17 |
Hier idem | |
Rewimo | vrijdag 22 maart 2024 @ 10:45 |
Welke medicijnen gebruiken jullie eigenlijk voor de fibro? Ik gebruik Tramadol tegen de pijn (50 voor overdag, 100 voor de nacht) en Duloxetine, tegen spierspanningen. Tramadol neemt overigens niet alle pijn weg. Ik heb er nadat ik mijn elleboog brak tijdelijk Diclofenac 75 bij geslikt, die combinatie werkte vrij goed. | |
Vicky | vrijdag 22 maart 2024 @ 12:17 |
Niks. Gelukkig nog niet nodig. Heb 1x per maand een boost Vitamine D | |
Doedezemaar | vrijdag 22 maart 2024 @ 12:23 |
Ik neem er geen medicatie voor, ik kan ook niks verzinnen dat in mijn geval zou helpen. Vroeger jarenlang diclofenac geslikt vanwege de rugklachten om mijn werkdagen maar door te kunnen komen, nu neem ik soms paracetamol als ik iets ga ondernemen en dat haalt even het scherpe randje eraf op dat moment. Mijn maag is aardig verziekt door die diclofenac. | |
V. | vrijdag 22 maart 2024 @ 20:04 |
Ik slikte tot deze week 3x daags 1 tramadol/paracetamol-combipil met 37,5 tramadol. Af en toe aangevuld met gewoin paracetamolDaarnaast 3 amitriptyline voor het slapen. Maar omdat ik deze week begonnen ben met de cannabisolie moest ik van de pijnspecialist wel stoppen met de tramadol. Wat ik prima vond, want dat was ook mijn insteek: cannabis ipv chemicaliën. Rustig aan het opbouwen. Weinig tot geen bij-effecten. Ik mis de tramadol nog niet. Niet pijnvrij, maar ongeveer hetzelfde als met Trama. En ik moet nog omhoog met de oliedosering. Daarnaast vitamine D ivm chronisch tekort en calcium voor een andere klacht. | |
Rewimo | vrijdag 22 maart 2024 @ 20:17 |
Ik heb ook weleens cannabisolie geprobeerd. Deed helaas niks. Maar misschien is het nog een poging waard. Zal ik wel voor naar een Nederlandse arts moeten dan Zonder medicatie lukt niet, omdat ik ook polyartrose heb. Dubbele portie dus. | |
Nazil | vrijdag 22 maart 2024 @ 20:45 |
Amitriptyline en zo nodig tramadol 50 maar dat probeer ik heel erg te beperken. Als ik dat op tijd neem haalt het alleen de scherpe randjes er vanaf, als ik het te laat neem doet het precies niks en als ik verkeerd reken (ja dat lukt dus niet goed met veel pijn) en te snel een tweede neem ben ik stoned aan het werk Verder vitamine D op peil houden en een magnesium (of 2) voor de nacht. |