Deel 1quote:Hoi allemaal!
met de zoek fuctie kon ik alleen maar heel oude topics vinden over dit onderwerp, maar ik ben toch erg benieuwd hoe de mede fokker met deze "ziekte" om gaat.
Ik zit inmiddels in mijn laatste weken revalidatie training bij een behandel centrum speciaal voor chronischeje helpt pijnen. Hier zit een multi disciplinair team die je helpt balans te vinden in de klachten.
2x per week onder begeleiding van fysio sporten, 1x per week pshycholoog voor balans krijgen tussen lichaam en geest en 1x per maand een ergo therapeut die kijkt hoe je in en om huis het makkelijker kunt maken.
Voor mij werkt het als een trein! mijn vermoeidheid is een heel stuk minder en mijn klachten blijven vrij stabiel.
Hoe gaat het jullie af?
even van Wiki gekopieerd:
Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.[1]
[*]Diffuse pijn in de omgeving van de gewrichten, met name op de aanhechtingsplaatsen van de spieren aan de pezen.
[*]Stijfheid, met name 's ochtends (zo'n 1 à 2 uur) en na lange periodes staan, zitten of liggen in dezelfde houding.
[*]Vermoeidheid.
[*]Concentratiestoornissen en problemen met het korte- en langetermijngeheugen.
[*]Eerder genoemde klachten nemen toe bij spanning of overbelasting. Meestal nemen de klachten dan niet direct toe, maar vaak pas 's avonds of de volgende dag. De klachten nemen ook toe bij vocht, kou en vooral bij een combinatie van beide.
[*]Slaapproblemen.
[*]Darmproblemen.
[*]Bloedonderzoek of röntgenfoto's wijzen niet op een ziekteproces of abnormale slijtage. Fibromyalgie wordt dan ook meestal vastgesteld door een uitsluitingsdiagnose, wanneer alle onderzoeken andere aandoeningen hebben uitgesloten.[bron?] Doorgaans ontstaan de klachten spontaan en verergeren ze geleidelijk aan. Ook in een later stadium is er niets dat wijst op een slijtageproces, ontstekingen of andere beschadigingen in het lichaam.
Ik sloot het vorige topic.quote:Op zondag 3 januari 2021 12:43 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
En daar is de pijn in m’n handen weer...
Lastig zeg dat je deze diagnose hebt gekregen. Herkenbaar dat je je dan zo voelt. Er is weinig aan te doen, behalve dan cognitief. Verder worden er wel eens anti-depressiva voorgeschreven, is daar al over gesproken?quote:Op woensdag 15 september 2021 15:55 schreef Punzzzie het volgende:
Rotschop!
Na bijna een jaar kwakkelen en enorm achteruit gaan fysiek. Tig bloedtesten om dingen uit te sluiten. Nu de diagnose fybro gekregen. Dit door middel van alles uit te sluiten met bloedonderzoeken enige wat telkens er uit kwam is flink verhoogde ongstekingswaarden.
Ik heb er mentaal even best moeite mee. Ik heb nog lang de hoop gehad dat het iets was wat fixbaar zou zijn. Het feit ik in een mum van tien maanden tijd van gemiddeld 17 km per dag lopen ik nu blij ben als ik een 5km kan halen.. ik in dingen afhankelijk ben van anderen. Terwijl ik een zelluf doen mens ben.
Niks maar dan ook niks helpt tegen de pijn.
Waar ik zelf mee zit vooral is hoe leg ik een kind van 9 uit dat ik de ene keer wel kan knuffelen en doen. Maar ook dagen heb waar elke aanraking zo extreem zeer doet.
Mentaal heb ik geen last van depressies oid. Dus dat scheelt wel een berg. Nu is het even het een plekje geven maar daar heb ik al direct hulp voor ingeschakeld.quote:Op donderdag 16 september 2021 14:29 schreef Sangha het volgende:
[..]
Lastig zeg dat je deze diagnose hebt gekregen. Herkenbaar dat je je dan zo voelt. Er is weinig aan te doen, behalve dan cognitief. Verder worden er wel eens anti-depressiva voorgeschreven, is daar al over gesproken?
Balen dat je zoveel minder kan lopen, maar wees ook blij met wat je wel kan. Ik kan niet eens 100 meter lopen, op de fiets red ik me beter. Ik ben bezig met het lopen te verbeteren maar het gaat moeizaam, maar heb er ook Lyme en reuma bij.
Aan je kind kan je uitleggen wat er scheelt en waarom dat zo is, maar op die leeftijd zal het kind dat misschien niet heel goed begrijpen maar er wel rekening mee kunnen houden. Het zit hem vooral in jouw verdriet erom. Moeilijk dit.
Hou je haaks en sterkte!
Even kort, die cognitieve klachten herken ik zeker, is bekend bij FM. Maar kan ook door medicijnen komen bij mij. Verder lees ik heel wat positieve dingen bij jou en zie ik dat je al een eind op weg bent met de juiste mindset en know-how, ik denk dat je dan al voor de helft op weg bent, ga vooral zo door!quote:Op donderdag 16 september 2021 15:14 schreef Punzzzie het volgende:
[..]
Mentaal heb ik geen last van depressies oid. Dus dat scheelt wel een berg. Nu is het even het een plekje geven maar daar heb ik al direct hulp voor ingeschakeld.
En fysiek is ook echt per dag verschillend. Maar ik denk ook dat dat een kwestie gaat worden van leren de grenzen te herkennen en weten hoe dat in te delen.
Ik stel de laatste maanden prioriteiten op basis van gevoel. En bijv t huis is niet vies maar een chaos. Maar ik denk voor nu even kinderen gaan voor. Als mebsen nier bevalt dan rotten ze maar op
Qua ametriptelyne en nog eentje voor slapen hebben ze me direct geopperd. Maar die weiger ik.
A omdat het niet bewezen voor iedereen effectief is.
B Ik alleenstaande moeder ben waarvan een meervoudige allergieen heeft en ook anafylactisch kan reageren. En de ander vermoedelijk in de ass hoek valt. Dan kan ik me niet permiteren om dan niet 100% alert te zijn.
Herkent hier iemand trouwens ook het niet op woorden komen en woorden niet fatsoenlijk uit kunnen spreken op momenten dat je echt over je tong struikelt. En echt soms het gevoel hebt alsof je dementerende bent ?
Maar heftig je maar zo kort kan lopen..fietsen lukt mij dus hier niet. Maar helpt ook niet mee ik woon in de UK daar is fietsen sowieso ellendig haha.
Maar ook nog lyme en reuma erbij heftig zeg.
Hier is tijd vermoeden geweest dat het lupus was. Ik denk dat ik ansich wat dat betreft liever dan wel fybro dan lupus heb
Maar het allerliefste niks.
En zoals je zegt ik probeer echt te kijken naar niet wat niet meer kan. Maar wat kan ik gaan doen om te zorgen dat ik bepaalde dingen wel kan doen. Ik ben opgegroeid met 2 ouders met fysieke beperkingen waarvan en 1 de continue slachtofferrol er op na hield. Zo wil ik niet worden pessimistisch en zulks.
Ik snap echt dat het met dipjes komt en dat het echt wel invloed kan en zal hebben. Maar goed daarom ook gelijk pro actief doen.
Ik moet ook wel zeggen dat ik voor 90% gezegend ben met mensen ok me heen die al die tijd in het proces naar de diagnose de terugval en ook voor in ee toekomst zorgen dat er ruimte is voor aanpassingen..
Bijv bruiloft van mijn beste vriendin. Gaat zorgen ik ten alle tijden in een aparte ruimte kan gaan als ik te oververmoeid raak. En even moet plat gaan. Dat ik comfortabel dat ook kan doen.
Duidelijkheid is fijn, ik kan mij herinneren dat er ook iets van opluchting was, dat die 'vage klachten' ook ergens onder vielen.quote:Op donderdag 2 december 2021 18:53 schreef Rewimo het volgende:
Nieuwe schop. Door het hele coronagebeuren had ik een bezoekje aan de reumatoloog uitgesteld, maar kort geleden heb ik toch een nieuwe verwijzing gevraagd aan de huisarts. En ik kon onverwacht snel terecht in de Maartenskliniek. Vandaag dus.
Na een uitgebreid onderzoek plus een waslijst aan vragen was de conclusie: klassiek gevalletje fibromyalgie![]()
Nou ja, daar keek ik dus niet van op, dat had ik wel verwacht. Dus eigenlijk ook wel fijn om de bevestiging te krijgen. Ook al omdat ik over ca. een half jaar een herkeuring voor de WIA verwacht (heb nu voorlopig 2 jaar WGA).
Overigens ook de bevestiging dat ik op veel plekken artrose heb - dat was me al bekend.
Nu overleggen met mijn (Duitse) huisarts of ze in DLD een begeleidingsprogramma hebben voor mensen met fibro. Zo niet, dan kan de Maartenskliniek dat aanvragen bij de ziektekostenverzekering. Die moeten er namelijk toestemming voor geven.
Dank je wel, dat heb je goed aangevoeld, duidelijkheid is fijn. Ik vind het overigens ook geen vage klachten. Ik voel wel degelijk pijn. Het verklaart in elk geval voor mij waarom ik geregeld pijn heb op plekken waar ik geen artrose heb (tralala die zit ook overal).quote:Op vrijdag 3 december 2021 10:17 schreef V. het volgende:
Duidelijkheid is fijn, ik kan mij herinneren dat er ook iets van opluchting was, dat die 'vage klachten' ook ergens onder vielen.
Over de term 'vage klachten' kan ik trouwens erg boos worden. Ze zijn namelijk allesbehalve vaag voor degene die er last van heeft.
Dat gezegd hebbende, die opluchting bij mij is al een hele tijd weg, vooral omdat ik bij nader inzien twijfel aan de diagnose (de uitsluiting van andere dingen, zonder alles uitgesloten te hebben). Reden daarvoor is dat het bij mij progressief lijkt, klachten worden gestaag erger en ik krijg er dingen bij die minder bij FM horen en meer bij MS.
Ik stel alleen al een paar jaar onderzoeken/doktersbezoeken uit. Deels vanwege corona, ze hebben het al druk genoeg, maar vooral omdat ik bang ben voor de evt diagnose. Dus noem ik het -het is namelijk de laatste diagnose- gewoon nog fibro.
Maar terug naar jou: een soort van gefeliciteerd met de duidelijkheid
Ja dat en even ook komend oo je reactie op moderna. Ik heb echt enorme last ervan gehad. Met de booster zelfs doordat door de fybro mijn spierspanning al hoog is en de vaccinatie in de spier gezet wordt last van spierspasmes en trillingen.quote:Op maandag 13 december 2021 21:06 schreef Rewimo het volgende:
Klinkt dit bekend? Dat je af en toe het gevoel hebt dat iemand je met een speld prikt? Dat overkomt me geregeld en ik weet niet beter of iedereen heeft datMaar ja, toen ik het bij qltel checkte bleek hij dat dus niet te hebben. Hoort dat bij fibromyalgie? Zo ja, dan heb ik het al heel veel langer dan ik dacht...
Ja, dat vooral. 2 dagen achter elkaar iets doen en op dag 3 ben je nergensquote:Op zondag 13 februari 2022 16:33 schreef Punzzzie het volgende:
En herkenbaar dat je dan een goede paar dagen hebt en je waant jezelf dan onaantastbaar om vervolgens compleet in te storten
*steekt hand omhoog*quote:Op zondag 13 februari 2022 20:46 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Ja, dat vooral. 2 dagen achter elkaar iets doen en op dag 3 ben je nergens![]()
![]()
![]()
![]()
Oh, ik loop ook al een heeeeele tijd op mijn tandvlees hoor, ik ben alleen stronteigenwijs.quote:Op maandag 14 februari 2022 09:45 schreef Doedezemaar het volgende:
Een uur per dag actief zijn en dan ben ik kapot, ik zou niet weten hoe ik ook nog zou moeten werken, ik krijg nu al niks voor elkaar.
Die eigenwijsheid is niet te missen inderdaadquote:Op maandag 14 februari 2022 09:55 schreef V. het volgende:
[..]
Oh, ik loop ook al een heeeeele tijd op mijn tandvlees hoor, ik ben alleen stronteigenwijs.
Dat kan ik me goed voorstellen, het is gewoon op en klaar enzoquote:Op maandag 14 februari 2022 10:16 schreef Rewimo het volgende:
Ik ben inmiddels afgekeurd, al is het nog niet definitief, op basis van andere medische klachten en problemen. De fibro is er nu bijgekomen (ook al heb ik die achteraf gezien echt al heel lang). Dus hopelijk is dat alles bij elkaar voldoende om helemaal afgekeurd te worden.
Ik zie het echt niet meer zitten om ook nog te moeten werken. Lichamelijk niet maar ook geestelijk niet. Ik zit (helaas verplicht omdat mijn ex-werkgever eigen risicodrager is) in Spoor 3 en als ik in een vacatureomschrijving lees wat je voor een functie allemaal moet doen, krijg ik het al benauwd. Werken vond ik leuk, maar de laatste jaren ging het er niet meer om dat je mensen hielp, maar dat je je cijfers haalde![]()
Maar goed, ik heb 35 jaar gewerkt zonder ook maar een dag zonder werk te zitten. Ik vind het wel mooi zo.
wat gebruik je nu dan? sorry voor de kleine letters, schouderoperatie gehad. ik heb sinds een paar weken duloxetine 30 mg, weet nog niet of het wat doet. werd er eerst wel duizelig en misselijk van, gaat beter nu. maar dosis moet misschien wel omhoog. merk wel dat pcm en ibuprofen niks doen.quote:Op woensdag 16 maart 2022 14:06 schreef V. het volgende:
Even een vraagje hier neerleggen, heeft iemand van jullie ervaringen met mediwiet (druppels).
Want een 'fijn' evaluerend gesprekje met mijn teerbeminde over hoe het nou allemaal gaat met die medicijen, leverde wel op dat het niet super gaat, en ik slik toch een dosis chemicalien elke dag.
Ooit heb ik een periode cbd-olie gebruikt, maar afgezien van het eerste merk dat ik probeerde (en dat ik niet meer kan vinden) deed dat weinig. Maar die eerste had volgens mij nog wat THC erin zitten, want de eerste paar keren werd ik er een kwartiertje een beetje wowsie van.
Ik heb het ooit voorzichtig aangekaart bij mijn huisarts, maar die is van de school: 'wij zitten niet in de business van mensen high maken'.
Maar ik wil niet high worden, ik wil met desnoods EEN fucking druppeltje per dag van iets gewoon minder pijn hebben en beter functioneren. High worden is niet mijn doel, want ik heb nog nooit een joint gerookt of een spacecake gegeten.
Diepe zucht...
Ai, sterkte. En ook een lekkere cocktkail.quote:Op woensdag 16 maart 2022 20:43 schreef Rewimo het volgende:
[..]
wat gebruik je nu dan? sorry voor de kleine letters, schouderoperatie gehad. ik heb sinds een paar weken duloxetine 30 mg, weet nog niet of het wat doet. werd er eerst wel duizelig en misselijk van, gaat beter nu. maar dosis moet misschien wel omhoog. merk wel dat pcm en ibuprofen niks doen.
Ik slik ook tramadol 100 voor de nacht, met een slaaptablet. Doorslapen is er niet bij overigens, ik word wakker als ik moet draaien. Dat is het vervelende, je bent nooit echt uitgerustquote:Op donderdag 17 maart 2022 11:49 schreef V. het volgende:
Ai, sterkte. En ook een lekkere cocktkail.
Ik slik 's ochtends 2 paracetamol, calcium/vitamine D en magnesium (wegens vit D-tekort en voorstadium van osteoporose). Soms ergens in de middag (als het nodig is) paracetamol.
's Avonds (ruim) voor het slapen gaan slik ik 3 amytriptilines en 3 combipillen tramadol/paracetamol (Zaldiar).
En als het nou als een zonnetje zou werken... nee. Het doet wel iets, want zonder kan ik niet, dan stuiter ik mijn bed uit van de pijngolven. Maar het werkt niet afdoende en meer slikken wil ik niet, want dan wordt het helemaal een chemiefabriek).
ik heb gelukkig geen corona gehad maar ik kan me best voorstellen dat het er meer inhakt als je fibro hebtquote:Op woensdag 23 maart 2022 10:02 schreef Vicky het volgende:
Een paar maanden geleden kreeg ik te horen dat ik fibro heb. Vooralsnog gaat het goed op af en toe wat klachten. Ik neem 1x per maand een vitamineboost.
Nu heb ik corona en ik heb echt overal pijn, tot in mijn vingers aan toe. Herkent iemand dit?
Dat heb ik standaard, zonder corona.quote:Op woensdag 23 maart 2022 10:02 schreef Vicky het volgende:
Een paar maanden geleden kreeg ik te horen dat ik fibro heb. Vooralsnog gaat het goed op af en toe wat klachten. Ik neem 1x per maand een vitamineboost.
Nu heb ik corona en ik heb echt overal pijn, tot in mijn vingers aan toe. Herkent iemand dit?
dat is ook het rare aan fibro, er doet van alles zeer, maar er is niets stuk. nu heb ik daarnaast nog polyartrose - dat doet wel echt zeer, hoera. en vorige week een schouderoperatie, vandaar geen hoofdletters. plus een nieuwe knie waarin de prothese prima zit maar alle weefsels eromheen opspelen, dat doet ook echt zeer. alles bij elkaar dus best veel zeerquote:Op woensdag 23 maart 2022 20:15 schreef Nazil het volgende:
Ik ben bang dat het ook alleen maar beter met mij gaat als ik het zal accepteren, maar dat lukt mij niet. Ik wil niet accepteren dat er niks kapot is met mijn lichaam terwijl er zo veel pijn en vermoeidheid is.
Hoe verloopt zo'n aanval bij jou?quote:Op woensdag 23 maart 2022 22:19 schreef arvensis het volgende:
Zo, ik heb eergister en (vooral) gister een flinke aanval gehad.De chronische pijn is te doen, dat is er gewoon. Maar zo’n aanval…
Wat houdt dat in, zo'n aanval?quote:Op woensdag 23 maart 2022 22:19 schreef arvensis het volgende:
Zo, ik heb eergister en (vooral) gister een flinke aanval gehad.De chronische pijn is te doen, dat is er gewoon. Maar zo’n aanval…
quote:Op donderdag 14 april 2022 12:49 schreef Rewimo het volgende:
Hoera, ik word afgekeurd per de datum van mijn schouderoperatie vorige maand. Wat een opluchting!![]()
Overigens niet alleen vanwege fibro, ik heb nog een aantal bijkomende klachten.
Ja, preciesquote:
quote:Op woensdag 23 maart 2022 22:19 schreef arvensis het volgende:
Zo, ik heb eergister en (vooral) gister een flinke aanval gehad.De chronische pijn is te doen, dat is er gewoon. Maar zo’n aanval…
Hoi Arvensis, ik stel de vraag nog maar een keertje, omdat ik oprecht nieuwsgierig ben hoe dat soort aanvallen bij anderen verlopenquote:
Heb je wel hulpmiddeltjes zoals een Jarkey, de Cankey en deze https://www.hulpmiddelens(...)ssen-en-pottenopener?quote:Op zaterdag 23 april 2022 22:16 schreef Rewimo het volgende:
Artrosehandjes hier, heel herkenbaar. Potten of flessen opendraaien kost moeite (en nu na mijn schouderoperatie helemaal).
Nee, ik heb een man en zoon voor die dingenquote:Op zaterdag 23 april 2022 22:23 schreef Doedezemaar het volgende:
Heb je wel hulpmiddeltjes zoals een Jarkey, de Cankey en deze https://www.hulpmiddelens(...)ssen-en-pottenopener?
Ik wil daarnaast deze nog https://www.hulpmiddelens(...)ey-schroefdop-opener want ik krijg steeds meer moeite met de pakken yoghurt.
Het gebeurt gelukkig niet vaak, maar meestal op momenten dat ik lichamelijk zwak ben (ontzettend vermoeid of ziek). Opeens doen al m’n gewrichten pijn zoals bij een flinke griep, meestal vooral extreem bij m’n handen en knieën. Duurt meestal een dag of twee en daarna gaat het iets beter. Kan dan amper lopen van de pijn en amper wat vastpakken.quote:Op vrijdag 15 april 2022 12:05 schreef V. het volgende:
[..]
[..]
Hoi Arvensis, ik stel de vraag nog maar een keertje, omdat ik oprecht nieuwsgierig ben hoe dat soort aanvallen bij anderen verlopen
Sommige dingen herken ik wel. Ben je al bij een reumatoloog geweest? Die kan je onderzoeken, en neemt een waslijst aan vragen door, waarna ze de diagnose kunnen stellen. Dan kunnen ze ook kijken naar medicijnen die helpen tegen je klachten.quote:Op zondag 24 april 2022 15:36 schreef Naardegallemiezen het volgende:
Iemand die dit herkent? Ik weet dat het niks ernstigs is (ga ik vooralsnog vanuit) dus ik doe heel erg mijn best om te blijven bewegen en me er niks van aan te trekken. Het kan prima, ik kan er mee leven maar het kost wel veel energie. Begin er wel een beetje zat van te raken en weet niet echt meer hoe ik er mee om moet gaan, dus als iemand tips heeft, ook fijn. Begin wel wanhopiger te worden.
Ik ben bij de reumatoloog geweest, die zei: “ik weet niet wat je hebt, kom maar terug wanneer je weer veel klachten hebt”.quote:Op zondag 24 april 2022 21:04 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Sommige dingen herken ik wel. Ben je al bij een reumatoloog geweest? Die kan je onderzoeken, en neemt een waslijst aan vragen door, waarna ze de diagnose kunnen stellen. Dan kunnen ze ook kijken naar medicijnen die helpen tegen je klachten.
Oh ja, dat schiet lekker opquote:Op zondag 24 april 2022 21:39 schreef arvensis het volgende:
Ik ben bij de reumatoloog geweest, die zei: “ik weet niet wat je hebt, kom maar terug wanneer je weer veel klachten hebt”.
Ik ga binnenkort weer contact op nemen met de huisarts om me door te laten verwijzen ja. Zij heeft ook al gezegd dat ze mij naar de reumatoloog wilde sturen als er bij de neuroloog niks uit kwam.quote:Op zondag 24 april 2022 21:04 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Sommige dingen herken ik wel. Ben je al bij een reumatoloog geweest? Die kan je onderzoeken, en neemt een waslijst aan vragen door, waarna ze de diagnose kunnen stellen. Dan kunnen ze ook kijken naar medicijnen die helpen tegen je klachten.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |