abonnement iBood bol.com Vodafone Ziggo Coolblue
pi_197187300
quote:
Hoi allemaal!
met de zoek fuctie kon ik alleen maar heel oude topics vinden over dit onderwerp, maar ik ben toch erg benieuwd hoe de mede fokker met deze "ziekte" om gaat.

Ik zit inmiddels in mijn laatste weken revalidatie training bij een behandel centrum speciaal voor chronischeje helpt pijnen. Hier zit een multi disciplinair team die je helpt balans te vinden in de klachten.
2x per week onder begeleiding van fysio sporten, 1x per week pshycholoog voor balans krijgen tussen lichaam en geest en 1x per maand een ergo therapeut die kijkt hoe je in en om huis het makkelijker kunt maken.

Voor mij werkt het als een trein! mijn vermoeidheid is een heel stuk minder en mijn klachten blijven vrij stabiel.

Hoe gaat het jullie af?

even van Wiki gekopieerd:

Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.[1]

[*]Diffuse pijn in de omgeving van de gewrichten, met name op de aanhechtingsplaatsen van de spieren aan de pezen.
[*]Stijfheid, met name 's ochtends (zo'n 1 à 2 uur) en na lange periodes staan, zitten of liggen in dezelfde houding.
[*]Vermoeidheid.
[*]Concentratiestoornissen en problemen met het korte- en langetermijngeheugen.
[*]Eerder genoemde klachten nemen toe bij spanning of overbelasting. Meestal nemen de klachten dan niet direct toe, maar vaak pas 's avonds of de volgende dag. De klachten nemen ook toe bij vocht, kou en vooral bij een combinatie van beide.
[*]Slaapproblemen.
[*]Darmproblemen.
[*]Bloedonderzoek of röntgenfoto's wijzen niet op een ziekteproces of abnormale slijtage. Fibromyalgie wordt dan ook meestal vastgesteld door een uitsluitingsdiagnose, wanneer alle onderzoeken andere aandoeningen hebben uitgesloten.[bron?] Doorgaans ontstaan de klachten spontaan en verergeren ze geleidelijk aan. Ook in een later stadium is er niets dat wijst op een slijtageproces, ontstekingen of andere beschadigingen in het lichaam.
Deel 1

[ Bericht 1% gewijzigd door arvensis op 03-01-2021 21:49:37 ]
Protège moi de mes désirs.
pi_197187308
quote:
9s.gif Op zondag 3 januari 2021 12:43 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
En daar is de pijn in m’n handen weer...
Ik sloot het vorige topic.
Protège moi de mes désirs.
  maandag 4 januari 2021 @ 11:24:31 #3
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_197204328
Hier gaat het ook niet schokkend fijn. 2,5 week geleden onze lieve hond Nona in moeten laten slapen en dat was hier in Huize V. zo'n emotionele klap dat alles alweer weken pijn doet in mijn lijf.

Daarnaast begin ik met grote vrees te vrezen dat ik wellicht geen fm heb en begint het MS-spook aan de horizon te verschijnen. Want naast de klachten die puur FM lijken, ben ik nu ook echt een aantal symptomen daarnaast aan het ontwikkelen die meer richting MS gaan (koude tintelende ledematen (ijswaterbenen), coördinatieproblemen, af en toe een dronkemansloopje, aanvallen met slecht zien...

Maar ik ga nu niet gillend naar de dokter, ik kijk het nog wel even aan. Er staan namelijk in de familie een aantal mensen op omvallen, dus ik heb daar geen ruimte voor of zin in.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_201370848
Rotschop!

Na bijna een jaar kwakkelen en enorm achteruit gaan fysiek. Tig bloedtesten om dingen uit te sluiten. Nu de diagnose fybro gekregen. Dit door middel van alles uit te sluiten met bloedonderzoeken enige wat telkens er uit kwam is flink verhoogde ongstekingswaarden.

Ik heb er mentaal even best moeite mee. Ik heb nog lang de hoop gehad dat het iets was wat fixbaar zou zijn. Het feit ik in een mum van tien maanden tijd van gemiddeld 17 km per dag lopen ik nu blij ben als ik een 5km kan halen.. ik in dingen afhankelijk ben van anderen. Terwijl ik een zelluf doen mens ben.
Niks maar dan ook niks helpt tegen de pijn.

Waar ik zelf mee zit vooral is hoe leg ik een kind van 9 uit dat ik de ene keer wel kan knuffelen en doen. Maar ook dagen heb waar elke aanraking zo extreem zeer doet.
Internation superspy in disguise
pi_201384552
quote:
0s.gif Op woensdag 15 september 2021 15:55 schreef Punzzzie het volgende:
Rotschop!

Na bijna een jaar kwakkelen en enorm achteruit gaan fysiek. Tig bloedtesten om dingen uit te sluiten. Nu de diagnose fybro gekregen. Dit door middel van alles uit te sluiten met bloedonderzoeken enige wat telkens er uit kwam is flink verhoogde ongstekingswaarden.

Ik heb er mentaal even best moeite mee. Ik heb nog lang de hoop gehad dat het iets was wat fixbaar zou zijn. Het feit ik in een mum van tien maanden tijd van gemiddeld 17 km per dag lopen ik nu blij ben als ik een 5km kan halen.. ik in dingen afhankelijk ben van anderen. Terwijl ik een zelluf doen mens ben.
Niks maar dan ook niks helpt tegen de pijn.

Waar ik zelf mee zit vooral is hoe leg ik een kind van 9 uit dat ik de ene keer wel kan knuffelen en doen. Maar ook dagen heb waar elke aanraking zo extreem zeer doet.
Lastig zeg dat je deze diagnose hebt gekregen. Herkenbaar dat je je dan zo voelt. Er is weinig aan te doen, behalve dan cognitief. Verder worden er wel eens anti-depressiva voorgeschreven, is daar al over gesproken?

Balen dat je zoveel minder kan lopen, maar wees ook blij met wat je wel kan. Ik kan niet eens 100 meter lopen, op de fiets red ik me beter. Ik ben bezig met het lopen te verbeteren maar het gaat moeizaam, maar heb er ook Lyme en reuma bij.

Aan je kind kan je uitleggen wat er scheelt en waarom dat zo is, maar op die leeftijd zal het kind dat misschien niet heel goed begrijpen maar er wel rekening mee kunnen houden. Het zit hem vooral in jouw verdriet erom. Moeilijk dit.

Hou je haaks en sterkte!
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
pi_201385104
quote:
0s.gif Op donderdag 16 september 2021 14:29 schreef Sangha het volgende:

[..]
Lastig zeg dat je deze diagnose hebt gekregen. Herkenbaar dat je je dan zo voelt. Er is weinig aan te doen, behalve dan cognitief. Verder worden er wel eens anti-depressiva voorgeschreven, is daar al over gesproken?

Balen dat je zoveel minder kan lopen, maar wees ook blij met wat je wel kan. Ik kan niet eens 100 meter lopen, op de fiets red ik me beter. Ik ben bezig met het lopen te verbeteren maar het gaat moeizaam, maar heb er ook Lyme en reuma bij.

Aan je kind kan je uitleggen wat er scheelt en waarom dat zo is, maar op die leeftijd zal het kind dat misschien niet heel goed begrijpen maar er wel rekening mee kunnen houden. Het zit hem vooral in jouw verdriet erom. Moeilijk dit.

Hou je haaks en sterkte!
Mentaal heb ik geen last van depressies oid. Dus dat scheelt wel een berg. Nu is het even het een plekje geven maar daar heb ik al direct hulp voor ingeschakeld.

En fysiek is ook echt per dag verschillend. Maar ik denk ook dat dat een kwestie gaat worden van leren de grenzen te herkennen en weten hoe dat in te delen.
Ik stel de laatste maanden prioriteiten op basis van gevoel. En bijv t huis is niet vies maar een chaos. Maar ik denk voor nu even kinderen gaan voor. Als mebsen nier bevalt dan rotten ze maar op :+

Qua ametriptelyne en nog eentje voor slapen hebben ze me direct geopperd. Maar die weiger ik.
A omdat het niet bewezen voor iedereen effectief is.
B Ik alleenstaande moeder ben waarvan een meervoudige allergieen heeft en ook anafylactisch kan reageren. En de ander vermoedelijk in de ass hoek valt. Dan kan ik me niet permiteren om dan niet 100% alert te zijn.

Herkent hier iemand trouwens ook het niet op woorden komen en woorden niet fatsoenlijk uit kunnen spreken op momenten dat je echt over je tong struikelt. En echt soms het gevoel hebt alsof je dementerende bent ?


Maar heftig je maar zo kort kan lopen..fietsen lukt mij dus hier niet. Maar helpt ook niet mee ik woon in de UK daar is fietsen sowieso ellendig haha.
Maar ook nog lyme en reuma erbij heftig zeg.

Hier is tijd vermoeden geweest dat het lupus was. Ik denk dat ik ansich wat dat betreft liever dan wel fybro dan lupus heb :+
Maar het allerliefste niks.

En zoals je zegt ik probeer echt te kijken naar niet wat niet meer kan. Maar wat kan ik gaan doen om te zorgen dat ik bepaalde dingen wel kan doen. Ik ben opgegroeid met 2 ouders met fysieke beperkingen waarvan en 1 de continue slachtofferrol er op na hield. Zo wil ik niet worden pessimistisch en zulks.
Ik snap echt dat het met dipjes komt en dat het echt wel invloed kan en zal hebben. Maar goed daarom ook gelijk pro actief doen.
Ik moet ook wel zeggen dat ik voor 90% gezegend ben met mensen ok me heen die al die tijd in het proces naar de diagnose de terugval en ook voor in ee toekomst zorgen dat er ruimte is voor aanpassingen..

Bijv bruiloft van mijn beste vriendin. Gaat zorgen ik ten alle tijden in een aparte ruimte kan gaan als ik te oververmoeid raak. En even moet plat gaan. Dat ik comfortabel dat ook kan doen. O+
Internation superspy in disguise
pi_201385226
quote:
0s.gif Op donderdag 16 september 2021 15:14 schreef Punzzzie het volgende:

[..]
Mentaal heb ik geen last van depressies oid. Dus dat scheelt wel een berg. Nu is het even het een plekje geven maar daar heb ik al direct hulp voor ingeschakeld.

En fysiek is ook echt per dag verschillend. Maar ik denk ook dat dat een kwestie gaat worden van leren de grenzen te herkennen en weten hoe dat in te delen.
Ik stel de laatste maanden prioriteiten op basis van gevoel. En bijv t huis is niet vies maar een chaos. Maar ik denk voor nu even kinderen gaan voor. Als mebsen nier bevalt dan rotten ze maar op :+

Qua ametriptelyne en nog eentje voor slapen hebben ze me direct geopperd. Maar die weiger ik.
A omdat het niet bewezen voor iedereen effectief is.
B Ik alleenstaande moeder ben waarvan een meervoudige allergieen heeft en ook anafylactisch kan reageren. En de ander vermoedelijk in de ass hoek valt. Dan kan ik me niet permiteren om dan niet 100% alert te zijn.

Herkent hier iemand trouwens ook het niet op woorden komen en woorden niet fatsoenlijk uit kunnen spreken op momenten dat je echt over je tong struikelt. En echt soms het gevoel hebt alsof je dementerende bent ?

Maar heftig je maar zo kort kan lopen..fietsen lukt mij dus hier niet. Maar helpt ook niet mee ik woon in de UK daar is fietsen sowieso ellendig haha.
Maar ook nog lyme en reuma erbij heftig zeg.

Hier is tijd vermoeden geweest dat het lupus was. Ik denk dat ik ansich wat dat betreft liever dan wel fybro dan lupus heb :+
Maar het allerliefste niks.

En zoals je zegt ik probeer echt te kijken naar niet wat niet meer kan. Maar wat kan ik gaan doen om te zorgen dat ik bepaalde dingen wel kan doen. Ik ben opgegroeid met 2 ouders met fysieke beperkingen waarvan en 1 de continue slachtofferrol er op na hield. Zo wil ik niet worden pessimistisch en zulks.
Ik snap echt dat het met dipjes komt en dat het echt wel invloed kan en zal hebben. Maar goed daarom ook gelijk pro actief doen.
Ik moet ook wel zeggen dat ik voor 90% gezegend ben met mensen ok me heen die al die tijd in het proces naar de diagnose de terugval en ook voor in ee toekomst zorgen dat er ruimte is voor aanpassingen..

Bijv bruiloft van mijn beste vriendin. Gaat zorgen ik ten alle tijden in een aparte ruimte kan gaan als ik te oververmoeid raak. En even moet plat gaan. Dat ik comfortabel dat ook kan doen. O+
Even kort, die cognitieve klachten herken ik zeker, is bekend bij FM. Maar kan ook door medicijnen komen bij mij. Verder lees ik heel wat positieve dingen bij jou en zie ik dat je al een eind op weg bent met de juiste mindset en know-how, ik denk dat je dan al voor de helft op weg bent, ga vooral zo door! ^O^
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
abonnement iBood bol.com Vodafone Ziggo Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')