Mijn moeder kan niet praten na een herseninfarct (2)

Eindelijk zijn we uitgenodigd om de uitslag van de obductie te bespreken. Waarschijnlijk vindt het gesprek volgende week plaats. We zijn inmiddels alweer bijna een half jaar verder. Mijn eigen longarts vond het maar raar dat het zo lang heeft moeten duren.

Intussen worstel ikzelf nog steeds met de financiële afwikkeling. De gesprekken met schuldeisers gaan moeizaam. Aan de telefoon krijg ik zeer invoelende mensen te spreken, maar via e-mail is de afhandeling vervolgens heel zakelijk en moet ik tussen diverse stappen in een week of 4-6 wachten. Het duurt maar en het einde is nog lang niet in zicht. Ik vind het lastig, vooral emotioneel.

De afspraak van vrijdag was afgezegd, maar we hebben er een videobelafspraak van kunnen maken. Vrijdag krijgen we dus eindelijk de uitslag van de obductie te horen. Ik vind het best spannend.

Dat lijkt me ook heel spannend hoor.

En dat die financiële afwikkeling zo'n gedoe kan zijn, daar had ik helemaal geen weet van. Ik zou denken: van een kale kip kun je niet plukken, dus ze moeten hun verlies maar nemen.

vervelend dat het zo aan blijft slepen. Je kunt het niet afsluiten.
Hopelijk geeft de videobelafspraak een stukje verlichting, al zal t ff confronterend zijn. Hopleijk kun je het "medische stukje" een stukje loslaten.

Rouwen doen we allemaal op ons eigen tempo ;-)

Succes vrijdag, pittig dit allemaal

quote:

Op dinsdag 7 juli 2020 15:53 schreef Claudia_x het volgende:
De afspraak van vrijdag was afgezegd, maar we hebben er een videobelafspraak van kunnen maken. Vrijdag krijgen we dus eindelijk de uitslag van de obductie te horen. Ik vind het best spannend.

Is ook spannend.

Waarom hebben jullie het eigenlijk laten doen?

quote:

Op woensdag 8 juli 2020 13:11 schreef Godshand het volgende:

[..]

Is ook spannend.

Waarom hebben jullie het eigenlijk laten doen?

Het is vrij standaard. Artsen willen zelf meestal graag weten wat er precies aan de hand is geweest. Ze vragen er wel toestemming voor. Bij mijn vader hebben we er indertijd voor gekozen om het niet te laten doen. We wisten goed wat er met hem was gebeurd en vonden het een naar idee om hem open te laten snijden. De artsen hebben dat gerespecteerd maar hebben ons er ook op gewezen dat de meest mensen er behoefte aan hebben om zoveel mogelijk te weten.

In het geval van mijn moeder weten we nog steeds niet wat de oorzaak is geweest van haar stollingsproblemen. Er is het vermoeden dat ze een tumor in haar buik had. Dat willen we laten verifiëren en dan willen we vooral weten of het een erfelijke vorm van kanker is. Omdat ikzelf vermoedelijk stollingsproblemen heb, is het daarnaast niet uitgesloten dat ze iets bij mijn moeder gaan vinden dat op een erfelijke afwijking duidt. In die zin is het een kans om meer over mezelf te weten te komen. Maar dat verwacht ik eigenlijk niet, hoor. Kanker is plausibel.

Ik ben heel benieuwd Claudia. Fijn wel dat jullie met videobellen de afspraak door kunnen laten gaan.

_{Het is overigens niet altijd standaard. Hangt een beetje van het ziektebeeld af. Als het duidelijk lijkt en de artsen verder niet enorme interessante bijzonderheden vermoeden dan gaan ze vaak voor dat wat het lijkt te zijn, zoals als gevolg van longontsteking etc. etc.
Als het ziekenhuis het aanvraagt is een autopsie kosteloos, als het op verzoek van de familie is dan moeten zij er zelf voor betalen.}

Ik hoop dat ze een 'rond' verhaal voor jullie hebben, Claudia. Of in ieder geval niet niks. Vind je het jammer dat het via videobellen is, of is dat met de afstand juist wel handig voor je? Sterkte alvast, het lijkt me toch spannend.

quote:

Op woensdag 8 juli 2020 14:55 schreef BE het volgende:
Ik ben heel benieuwd Claudia. Fijn wel dat jullie met videobellen de afspraak door kunnen laten gaan.

_{Het is overigens niet altijd standaard. Hangt een beetje van het ziektebeeld af. Als het duidelijk lijkt en de artsen verder niet enorme interessante bijzonderheden vermoeden dan gaan ze vaak voor dat wat het lijkt te zijn, zoals als gevolg van longontsteking etc. etc.
Als het ziekenhuis het aanvraagt is een autopsie kosteloos, als het op verzoek van de familie is dan moeten zij er zelf voor betalen.}

Dank voor de aanvulling!

We zouden eigenlijk naar Maastricht gaan, maar deze week werd de afspraak afgezegd. We zouden we nog een maand (!) moeten wachten. Dat wilde ik niet en daarom heb ik om videobellen gevraagd. Achteraf vind ik dat fijner, want we moeten echt heel lang reizen. Wel houden we de optie open dat we er alsnog langsgaan voor een afrondend gesprek, al zal dat dan meer voor de emotionele afronding zijn. Nu wil ik gewoon de uitslag weten.

We hebben de uitslag besproken. Het is niet 100% zeker, maar het meest waarschijnlijke scenario is wat we al dachten: een afwijking bij de eierstok (een adenocarcinoom) die ervoor heeft gezorgd dat haar lichaam stolsels aan ging maken. Kanker dus. De wijze waarop de kanker zich bij mijn moeder heeft gepresenteerd is best uitzonderlijk. Ze komen het niet vaak tegen het stollingssysteem op deze manier ontregeld raakt.

Er is een kans dat er een onderliggende aandoening aan de kanker ten grondslag lag die erfelijk is. Ik heb dus het advies gekregen om naar een klinisch geneticus te gaan.

Sjonge Claudia...deels duidelijkheid en deels wat je niet wil horen.
Sterkte met verwerken en wachten op volgende afspraak.

Wat Annex zegt, Claudia. Wel van belang om idd te laten onderzoeken, ook voor jullie dochter!

Succes!

quote:

Op woensdag 8 juli 2020 13:31 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Het is vrij standaard. Artsen willen zelf meestal graag weten wat er precies aan de hand is geweest. Ze vragen er wel toestemming voor. Bij mijn vader hebben we er indertijd voor gekozen om het niet te laten doen. We wisten goed wat er met hem was gebeurd en vonden het een naar idee om hem open te laten snijden. De artsen hebben dat gerespecteerd maar hebben ons er ook op gewezen dat de meest mensen er behoefte aan hebben om zoveel mogelijk te weten.

In het geval van mijn moeder weten we nog steeds niet wat de oorzaak is geweest van haar stollingsproblemen. Er is het vermoeden dat ze een tumor in haar buik had. Dat willen we laten verifiëren en dan willen we vooral weten of het een erfelijke vorm van kanker is. Omdat ikzelf vermoedelijk stollingsproblemen heb, is het daarnaast niet uitgesloten dat ze iets bij mijn moeder gaan vinden dat op een erfelijke afwijking duidt. In die zin is het een kans om meer over mezelf te weten te komen. Maar dat verwacht ik eigenlijk niet, hoor. Kanker is plausibel.

Logisch verhaal, verstandig om het te laten doen.

Ik lees dat je de uitslag inmiddels hebt gekregen, benieuwd wat de geneticus er van vindt.

Sterkte nogmaals 👍

Heftig, maar wellicht helpt de uitslag voor jou ook dingen voorkomen.

Het is een jaar geleden dat ik dit topic aanmaakte. In verband met de drukte in de ziekenhuizen ben ik nog niet naar de klinisch geneticus geweest. Eerlijk gezegd komt me dat wel goed uit. Ik heb het er moeilijk mee. Rouwen gaat me niet goed af.

Ik denk veel terug aan hoe het na het overlijden van mijn vader ging. Ik herinner me loodzware weken na zijn dood en een ontkenningsfase die circa 10 jaar heeft geduurd en me erdoorheen heeft geholpen. Ik had veel leuke dingen om naar uit te kijken, in het bijzonder de geboorte van mijn eerste kind.

Nu lukt het me niet goed om de kop in het zand te steken of om de lichtpunten te zien. Ik kan er geen vrede mee krijgen dat ik geen ouders meer heb, dat de dood zo onverwacht kan komen, dat de dood ons überhaupt allemaal te wachten staat. Ik probeer me te richten op de kleine dingen die me gaande houden: ga douchen, maak een wandeling, besteed tijd met de kinderen. Maar het liefst kruip ik onder een deken. Dat kan misschien een paar dagen of een paar weken, daar heeft iedereen begrip voor - daar heb ik begrip voor. Met de mogelijkheid dat ik dit gevoel een jaar later nog altijd zou hebben, heb ik geen rekening gehouden.

quote:

Op woensdag 6 januari 2021 10:26 schreef Claudia_x het volgende:
Het is een jaar geleden dat ik dit topic aanmaakte. In verband met de drukte in de ziekenhuizen ben ik nog niet naar de klinisch geneticus geweest. Eerlijk gezegd komt me dat wel goed uit. Ik heb het er moeilijk mee. Rouwen gaat me niet goed af.

Ik denk veel terug aan hoe het na het overlijden van mijn vader ging. Ik herinner me loodzware weken na zijn dood en een ontkenningsfase die circa 10 jaar heeft geduurd en me erdoorheen heeft geholpen. Ik had veel leuke dingen om naar uit te kijken, in het bijzonder de geboorte van mijn eerste kind.

Nu lukt het me niet goed om de kop in het zand te steken of om de lichtpunten te zien. Ik kan er geen vrede mee krijgen dat ik geen ouders meer heb, dat de dood zo onverwacht kan komen, dat de dood ons überhaupt allemaal te wachten staat. Ik probeer me te richten op de kleine dingen die me gaande houden: ga douchen, maak een wandeling, besteed tijd met de kinderen. Maar het liefst kruip ik onder een deken. Dat kan misschien een paar dagen of een paar weken, daar heeft iedereen begrip voor - daar heb ik begrip voor. Met de mogelijkheid dat ik dit gevoel een jaar later nog altijd zou hebben, heb ik geen rekening gehouden.

Iedereen rouwt op zijn eigen manier. Er zijn geen voorgeschreven regels voor. Het is dus ook niet fout, wat je wel of niet voelt.

Dikke knuffel!

Ach Claudia, een jaar pas, en dan ook nog eens een heel raar jaar. Ik zou me zo voor kunnen stellen dat dat ook niet meehelpt aan kunnen rouwen.

Heb je al geprobeerd een paar dagen onder de dekens te kruipen?

Sterkte in ieder geval

quote:

Op woensdag 6 januari 2021 10:26 schreef Claudia_x het volgende:
Het is een jaar geleden dat ik dit topic aanmaakte. In verband met de drukte in de ziekenhuizen ben ik nog niet naar de klinisch geneticus geweest. Eerlijk gezegd komt me dat wel goed uit. Ik heb het er moeilijk mee. Rouwen gaat me niet goed af.

Ik denk veel terug aan hoe het na het overlijden van mijn vader ging. Ik herinner me loodzware weken na zijn dood en een ontkenningsfase die circa 10 jaar heeft geduurd en me erdoorheen heeft geholpen. Ik had veel leuke dingen om naar uit te kijken, in het bijzonder de geboorte van mijn eerste kind.

Nu lukt het me niet goed om de kop in het zand te steken of om de lichtpunten te zien. Ik kan er geen vrede mee krijgen dat ik geen ouders meer heb, dat de dood zo onverwacht kan komen, dat de dood ons überhaupt allemaal te wachten staat. Ik probeer me te richten op de kleine dingen die me gaande houden: ga douchen, maak een wandeling, besteed tijd met de kinderen. Maar het liefst kruip ik onder een deken. Dat kan misschien een paar dagen of een paar weken, daar heeft iedereen begrip voor - daar heb ik begrip voor. Met de mogelijkheid dat ik dit gevoel een jaar later nog altijd zou hebben, heb ik geen rekening gehouden.

Neem er je tijd voor. De tijd die jij nodig hebt.
Lukt het niet, merk je dat je vast komt te zitten zoek hulp. Mij heeft het toen geholpen. Ik kon er niet mee omgaan.
Nog steeds heb ik moeite met het feit dat voor jou (mij) de wereld stil staat maar alles om ons heen maar gewoon door gaat. Maar ooit gaat ook dat goed komen. Je bent niet de enige en om hulp vragen mag

Hoeveel heb je nodig?

@Claudia_x

quote:

Rouwen gaat me niet goed af.

Wat zou "goed" zijn dan? Misschien ben je er niet voor gemaakt om de mensen die je liefhebt los te laten en verder te gaan, maar is dat niet ook juist iets moois?

Zo is dan hoe het gaat.

Ik las eens een interview waarin een dochter sprak over haar rouwproces. Die zei dat ze na een jaar vond dat ze zo goed haar best had gedaan om met het verlies om te gaan, dan ze vond dat haar moeder nu wel terug kon komen.

Rationeel ga je door, doe je wat goed is om verder te gaan. Je emoties kiezen soms een eigen koers.

Ik herken dat bij de mijlpalen (een jaar geleden, twee jaar geleden, bijv.) soms puur ‘de tijd van het jaar’ al herinneringen oproept die onverwacht heftige gevoelens naar boven kunnen halen.

Sterkte. Het wordt beter. Ik kan het je niet garanderen, maar ik denk het wel.

De poes van mijn moeder is net doodgegaan. Mijn dochter zorgde het afgelopen jaar goed voor haar en ze waren elke nacht samen. Nu kan mijn dochter soms niet goed in slaap vallen omdat ze verdrietig is. Ik vertel haar dat ze best verdrietig mag zijn. En dat doet ze dan: zij huilt, ik troost haar, ze gaat slapen en dan breekt er een nieuwe dag aan die ze met hernieuwde vrolijkheid plukt. Ik vind het geweldig knap van haar.

Ik denk dat goed rouwen betekent dat je verdrietig kunt zijn maar dat je het verdriet niet je leven laat ontregelen. Het is een belangrijke les, vind ik: verdriet hoort bij het leven. Het maakt je niet meteen depressief of rijp voor hulpverlening. Maar ik kan niet ontkennen dat m'n verdriet wel erg ver gaat, existentieel wordt, overgaat van verdriet om mijn moeder in verdriet om vergankelijkheid en willekeur en zinloosheid. Dat kan verlammend zijn en zo'n leven wil ik niet, een leven vol zwaarmoedigheid.

Kon ik maar zeggen: ik heb nog een half jaar nodig. Ik heb geen idee hoeveel ik nodig heb. Misschien is het wel nooit genoeg, zitten er niet genoeg dagen in dit leven om de dood te accepteren. Misschien is het geen kwestie van tijd nemen maar aandacht verleggen: schoonheid blijven zien in het alledaagse, geliefden blijven waarderen, nieuwe ervaringen opdoen. Ik doe m'n best.

Dank allemaal.