Sinus Pilonidalis #32

De wond is dicht.

Ik was even blij, maar ervaar nu ook meer druk tegen mijn staartbeen aan. Soms is het ineens weg en jeukt mijn litteken enorm.

Als ik op een harde stoel zit verdwijnt de druk na een tijdje, waarom weet ik niet. De druk zou van het botoedeem moeten komen, en dat vocht moet niet zomaar wegkunnen.

Wat ik ook merk is dat ik meer druk voel als ik ibuprofen heb geslikt tegenover het niet slikken van ibuprofen. Wat het allemaal betekend weet ik absoluut niet. Maar ik hoop dat de druk nog een keer verdwijnt. Het is alsof je ontzettend moet poepen, alleen kan er niks uit.

Ik zou in dit stadium zeker gaan voor een operatie gecombineerd met plastische chirurgie, zoals die cleft lift. Ik heb zelf een Rhomboid flap gehad. Het is een zware operatie, met een mogelijk zwaar herstel van zes weken, maar daarna ben je er als het goed is wel helemaal vanaf. Maargoed, inderdaad, geen enkele garantie dat het gaat werken, zeker niet als die ontsteking zo diep zit.

Bij mij ging het na een paar weken weer open in het bovenste puntje, omdat dat niet goed doorbloed was. Ik heb toen alsnog zes maanden met een open wond gezeten. Maar... sindsdien wel helemaal genezen (nu drie jaar geleden).

Heel veel sterkte!

quote:

Op vrijdag 3 juli 2020 19:35 schreef eduardboon het volgende:
De wond is dicht.

Ik was even blij, maar ervaar nu ook meer druk tegen mijn staartbeen aan. Soms is het ineens weg en jeukt mijn litteken enorm.

Als ik op een harde stoel zit verdwijnt de druk na een tijdje, waarom weet ik niet. De druk zou van het botoedeem moeten komen, en dat vocht moet niet zomaar wegkunnen.

Wat ik ook merk is dat ik meer druk voel als ik ibuprofen heb geslikt tegenover het niet slikken van ibuprofen. Wat het allemaal betekend weet ik absoluut niet. Maar ik hoop dat de druk nog een keer verdwijnt. Het is alsof je ontzettend moet poepen, alleen kan er niks uit.

tegen het jeukende litteken kun je siliconengel gebruiken, bv dermatix of scarban gel/pleisters .

Wat kut dat hiernaast opnieuw een fistel groeit en daardoor zitten pijnlijk is, zo blijf je bezig

Vanochtend bloedde de boel weer. Hopelijk alleen de huid en niet vanuit de fistel. Morgen komt de Wondzorg weer om te kijken.

Het drukkende gevoel is wel wat afgenomen en de hoop dat het wel prima was nam ook toe. Jammer dat je dan meteen weer een wc papiertje met bloed moet zien. Het bloed lijkt afkomstig van een plek tussen het net gesloten wondje en een litteken van een eerdere operatie (zat een littekenbolletje onder de huid). Maar het komt natuurlijk niet zomaar door de huid heen.

6 weken herstel klinkt me nog kort in de oren met een operatie trouwens, ben nu al bijna 5,5 maand verder na de laatste en 8,5 na de eerste.

Ik wacht alsnog af tot begin augustus. Als ik nu weer snel een operatie onderga verlies ik een stukje van mezelf. Het was veel te spannend allemaal. Moet me er dit keer beter op kunnen voorbereiden. En die fistel loopt toch al van bot naar wond, veel erger kan het niet worden (afgezien van pijnklachten, maar die heb ik ook al vanaf oktober).

Het grote probleem is, volgens chirurg dan, dat de voor en de na MRI bijna op elkaar te leggen zijn, zo exact is die fistel weer in de wond gegroeid, dat met een flinke anti biotica kuur erbij. Waardoor het eigenlijk lijkt dat er in dat gebied bij de geringste ontstekingsreactie al een fistel ontstaat. Dan kan je zoveel opereren als je wilt, maar komt het altijd terug.

Tegenover continue blijven opereren vind ik het nog een redelijke overweging met wat pijn te zitten en wat bloed te verliezen. Kan ik tenminste mijn hoofd financieel boven water houden en iets met mijn leven doen naast vrijwilligerswerk.

De wond is nu een goede week dicht, de huid houdt en het ziet er goed uit. Wel een nare pijnlijke drukplek naast waar de wond zat, maar nog niks raars te voelen. 3 augustus de afspraak met de chirurg nog.

Zitten is nog steeds pijnlijk, veel drukpijn nog steeds. Soms lijkt het even wat beter te worden, maar zodra je opstaat schiet er flinke pijn in. Alsnog ben ik zelf aan het denken aan het uitstellen van operatie nummer drie. Heb een paar leuke mogelijkheden gekregen voor een goede baan en als ik die nu niet aanneem zit ik straks gewoon weer aan de onderkant van de ladder en heb genoeg kosten gemaakt de laatste tijd met het hele herstel, dus kan het goed gebruiken. Een stukje mind-over-matter voor de pijn denk ik en dan hopelijk 2 jaar uitstellen om een traineeship af te kunnen ronden. We gaan het meemaken...

Even een klaag; warm weer is kut. Vocht zet uit. Meer pijn met zitten. Fuck dit weer. geef mij winter.

dat was het even. dank u voor luisteren.

Je mag zeker klagen!
De updates lees ik wel en reageer niet vaak.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Dank je. Wel fijn om te weten dat de ellende in dit topic relativerend kan werken. Doen we het tenminste ergens voor.

Ondertussen heb ik dus eigenlijk geen haarnestcyste meer, maar een kwaal zonder naam 😂. Fistel op botvlies met botoedeem. Ik blijf me er elke dag weer om verbazen. De ene dag voel je niks, de andere is zitten onmogelijk.

Ik krijg trouwens geen wondzorg meer. De wonden zijn dicht en het litteken ziet er erg goed uit. Naast het litteken zit een pijnlijk druk punt, maar is geen rare zooi te voelen. De wond heeft na openen slechts 1 dag gelekt en dat was het. Dus een ontsteking zal er ook niet onder zitten.

Ben nog steeds niet van plan weer te opereren, maar met de pijn te leren leven. Geeft veel onzekerheid, machteloosheid en angst. Maandag ga ik voor het eerst weer een uur rijden naar de bedrijfsarts. Ben heel benieuwd hoe dat gaat

Misschien is het een idee om met hulp van een psycholoog te leren omgaan met de onzekerheid en machteloosheid en boosheid(?).
Vraag het de bedrijfsarts, de huisarts, de specialist.

Succes!

quote:

Op vrijdag 24 juli 2020 00:53 schreef AnneX het volgende:
Misschien is het een idee om met hulp van een psycholoog te leren omgaan met de onzekerheid en machteloosheid en boosheid(?).
Vraag het de bedrijfsarts, de huisarts, de specialist.

Succes!

Allang gesprekken over gehad, kwestie van Mind of matter, accepteren dat het altijd pijn doet, accepteren dat er misschien nog wel 10 operaties komen en accepteren dat er daardoor armoede komt is wat daar uitkomt eigenlijk. Ik kan me daar nog absoluut niet in vinden en vecht er nog tegen. Die mafkees raadt me ook aan ik bij een eventuele operatie nummer vijf te kijken naar structurele arbeidsongeschiktheid. Dacht het ff niet. Acht jaar studeren voor niks zeker 😂

Dit is ook wel een heel heftig stigma meteen. Kan me voorstellen dat je daar niet aan wilt

quote:

Op vrijdag 24 juli 2020 07:34 schreef Guppy het volgende:
Dit is ook wel een heel heftig stigma meteen. Kan me voorstellen dat je daar niet aan wilt

De HA stuurde me naar de praktijkondersteuner en die had "dit soort zaken" wel vaker meegemaakt dus moest ik daar meteen maar rekening mee houden om teleurstelling te voorkomen. Met deze mindset zou de ontwikkeling van een eventuele depressie moeilijker worden of iets dergelijks.

Maar het is inderdaad een heftig stigma. Volgens mij mag ik best een tijdje rollercoasteren in de emotie voor ik een plekje kan vinden. En ik ben druk bezig met ervaring opdoen in een leuk werkveld door middel van vrijwilligerswerk op het moment. Als het even kan ga ik dat betaald doen. Daarvoor is enkel nodig dat ik niet continue onder het mes moet (eigenlijk moet dat de komende 2 jaar gewoon niet). En ja, dat doet wel wat met je gesteldheid.

Ik heb vrolijke dagen en zwarte dagen, maar denk niet dat het abnormaal is om nu door zulke emoties te gaan, zeker omdat niemand mij uberhaupt heeft kunnen vertellen hoe de toekomst er nou uit gaat zien.

Aan de andere kant is het ook wel handig om misschien een keer een andere ondersteuner te zoeken ofzo. Deze man zit echt in het stukje "Armoede, ellende etc is een keuze, als je er gewoon voor kiest gelukkig te zijn heb je nergens last van, hoe je situatie ook is". Een leuke mind-set, maar niet geheel realistisch.

Het is ook niet niets natuurlijk; al bijna een jaar aan het kloten met een kwaal die na de operaties alleen maar vervelender aanwezig is gekomen, waardoor een baan verloren is, inkomen weggevallen is en er geteerd wordt op het geld van een ander. Waar schoonouders e.d niet zo blij mee zijn. Nou valt inkomen op het moment nog mee, maar over een paar maand komt de echte ziektewet van het UWV om de hoek kijken omdat aangepast werk mij geweigerd wordt en ik daar net iets meer dan het bedrag dat ik kan sparen mee verlies. Daar ga ik toch niet welwillend inzitten? Aan de andere kant; wie gaat je aannemen als je een chronische klacht hebt die zware operaties met lang herstel vereist. Dan begin je net ergens en mag je er alweer uit.

Ik denk dus dat het grootste probleem voor mijn emotionele gesteldheid de onduidelijkheid is. Het feit dat de chirurg niet weet wat hij moet en dingen roept over een nieuwe excisie (die waarschijnlijk weer een fistel veroorzaakt vanwege ontstekingsreacties bij het genezen), een cleft lift (waar we geen echte experts voor in de buurt hebben en die goed gedaan moet worden anders kleine genezingskans), een excisie van het hele staartbeen (zodat de fistel niet kan aanhechten), of gewoon niksen en kijken of de fistel zich in het bot gaat nestelen of niet.
En dit alles staat dan nog los van het oedeem dat van buitenaf niet zichtbaar is maar nu wel met het warme weer veel meer druk begint te geven en flink pijn doet. Plus een bedrijfsarts die vindt dat ik gewoon alles weer op moet kunnen pakken of aangepast werk moet doen (waar ik het mee eens ben), maar een teamleider die het absoluut niet ziet zitten.

Die onduidelijkheid is echt een rollercoaster en lijkt soms ook gewoon op een bipolaire stoornis. Nu ben ik geen Kanye o.i.d dus het valt nog reuze mee. Maar ik moet gewoon uitsluitsel hebben. En niet elke keer als ik denk dat het beter gaat weer een kutdag wat betreft dat oedeem of weer zo'n flutgesprek met een praktijkondersteuner of familielid dat denkt dat het allemaal reuze meevalt en het een kwestie van doen en wennen is.

Oef, hele rant weer zo.

Geeft niet, rant er maar lekker op los. Ook als mensen niet reageren leven ze met je mee.

Sterkte met de hele situatie!

Wat een godvergeten - excuse me - domme lulhannes als dat ondersteuning moet voorstellen.
Daar heb je niks aangehad. Duidelijk.
Natuurlijk word je heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees.
Klein lichtpuntje dat je via vrijwilligerswerk een leuke bezigheid hebt gevonden.

Gister ben ik bij de bedrijfsarts geweest. Beetje domme fout gemaakt.

Heb een uur gereden om daar te komen en had eigenlijk helemaal geen pijn, niks. Ik vertelde dat de beste man omdat ik daar blij mee was. Daardoor moet ik straks gewoon weer full-time werken. De terugweg ging ook wel aardig, maar thuis begon de pijn weer op te komen en nu, vanochtend, doet alles ook vrij veel pijn.

Had gisteravond een bultje onder mijn litteken zitten van operatie nummer 1 (daar is nog niks mee geweest) en dat bultje is nu ineens verdwenen. Verdacht veel cyste-achtig dus.

Ik merk ook dat de pijn minder is nadat ik ben wezen poepen, dus druk van binnenaf doet ook wat.

maar al met al; ik moet dus volgende week naar de chirurg, en komt het niet op korte termijn opereren dan mag ik de dag erop meteen full-time aan de slag. Shit. Echt een domme fout, alleen omdat ik me even goed voelde. NU is het niet zo dat ik niet wil werken, maar half-vergaan van de pijn is ook niet lekker

Maar is het consult bij de bedrijfsarts dan nu afgerond? Het is een momentopname immers, en er staat je nog een traject te wachten.

Wel top dat je dat pijnloos door kon maken trouwens

quote:

Op dinsdag 28 juli 2020 22:50 schreef Meridiaan het volgende:
Maar is het consult bij de bedrijfsarts dan nu afgerond? Het is een momentopname immers, en er staat je nog een traject te wachten.

Wel top dat je dat pijnloos door kon maken trouwens

Dit was het laatste gesprek met de bedrijfsarts. Het is straks of opbouwen, of weg bij het bedrijf. Ligt eraan of er nog een ingreep komt of niet voor Oktober (en dat hangt even van pijn en Corona af geloof ik). Heb al vanaf januari gesprekken met deze man.

Ja dank je, was zelf ook heel blij om een half dagje geen pijn te hebben :-). Vandaag was de druk even heel erg, maar op het moment valt het weer mee. Ik kan nog best hard met een vinger op mijn staartbeen drukken zonder al te veel pijn, maar als ik er wat operatiegebied bij pak kan ik we huilen haha.

Kan helaas nog steeds niet op de bank zitten zonder pijn. Je zakt dan wat naar voren ofzo waardoor je juist op de meest kloterige plek extra druk zet. Heb in mijn auto ook gewoon mazzel, de auto van vriendin heeft ook vreselijke stoelen voor dit kwaaltje. Ook echt balen dat coccyx kussens en donuts niet werken maar juist meer pijn geven. Anders was dat even een uitkomst geweest

Wat een rollercoaster.

Gister bij de chirurg geweest, bleek wat miscommunicatie.

Fistel van bot tot huid zit er wel, maar omdat de huid mooi dicht is, er geen ontsteking is en er geen rare dingen te voelen zijn wordt er niet geopereerd. De druk en pijn die ik heb zijn inderdaad afkomstig van het botoedeem, en dat is eigenlijk niet te opereren of erg onhandig om te doen relatief aan de klachten.

Conclusie; ik moet eind augustus nog een MRI doen om te kijken wat het beloop is, maar verder kan ik weer verder. Een hele opluchting, maar nu nog wel even boos dat ik een aantal baankansen heb moeten laten lopen met de gedachte aan weer een slepende operatie.

Nu druk bezig een laserontharing te regelen, wat ook nog een heel gedoe is. De verzekeraar wil het niet vergoeden, ook al is het op medische indicatie.
Zijn hier anderen die wel een vergoeding hebben gehad voor een permanente ontharing?

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 08:44 schreef eduardboon het volgende:
Wat een rollercoaster.

Gister bij de chirurg geweest, bleek wat miscommunicatie.

Fistel van bot tot huid zit er wel, maar omdat de huid mooi dicht is, er geen ontsteking is en er geen rare dingen te voelen zijn wordt er niet geopereerd. De druk en pijn die ik heb zijn inderdaad afkomstig van het botoedeem, en dat is eigenlijk niet te opereren of erg onhandig om te doen relatief aan de klachten.

Conclusie; ik moet eind augustus nog een MRI doen om te kijken wat het beloop is, maar verder kan ik weer verder. Een hele opluchting, maar nu nog wel even boos dat ik een aantal baankansen heb moeten laten lopen met de gedachte aan weer een slepende operatie.

Nu druk bezig een laserontharing te regelen, wat ook nog een heel gedoe is. De verzekeraar wil het niet vergoeden, ook al is het op medische indicatie.
Zijn hier anderen die wel een vergoeding hebben gehad voor een permanente ontharing?

Wat betreft dit laatste: dit gebeurt vrijwel nooit. De overheid bepaalt wat er in de basisverzekering zit en daar valt dit niet onder. Er is, volgens de Nza, te weinig bewijs dat aantoont dat ontharing echt preventief werkt.

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 09:07 schreef ChipsZak. het volgende:

[..]

Wat betreft dit laatste: dit gebeurt vrijwel nooit. De overheid bepaalt wat er in de basisverzekering zit en daar valt dit niet onder. Er is, volgens de Nza, te weinig bewijs dat aantoont dat ontharing echt preventief werkt.

Dat is mooi bagger, moet ik eerst gaan sparen voordat ik een mogelijk recidief kan voorkomen :p
Kost hier in de kliniek 1500 in totaal, dat heb ik na al die maanden thuiszitten niet liggen. Dan laten we dat eerst wel voor wat het is.

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 09:10 schreef eduardboon het volgende:

[..]

Dat is mooi bagger, moet ik eerst gaan sparen voordat ik een mogelijk recidief kan voorkomen :p
Kost hier in de kliniek 1500 in totaal, dat heb ik na al die maanden thuiszitten niet liggen. Dan laten we dat eerst wel voor wat het is.

Je weet nooit hoeveel het uiteindelijk kost omdat het afhankelijk is van je haargroei, haarkleur, huidkleur, en simpelweg hoe je lichaam reageert. Welke laser of machine gebruiken ze daar?

Ik heb mensen gezien bij wie het heel snel gaat, maar ook bij wie het veel langzamer gaat.

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 09:11 schreef ChipsZak. het volgende:

[..]

Je weet nooit hoeveel het uiteindelijk kost omdat het afhankelijk is van je haargroei, haarkleur, huidkleur, en simpelweg hoe je lichaam reageert. Welke laser of machine gebruiken ze daar?

Ik heb mensen gezien bij wie het heel snel gaat, maar ook bij wie het veel langzamer gaat.

Ze hebben hier na intake een totaalpakket berekend. (was in december al eens wezen informeren). Zou misschien nog de ziekenhuizen in de buurt kunnen proberen in plaats van de kliniek. Geen idee wat ze gebruiken, iets met sheering laser ofzo, maar dat kan me verder ook niet heel veel schelen, als het maar een keer gebeurd.


Als ik per behandeling ga betalen kan ik wel beginnen, maar oktober loopt mijn contract af, dan heb ik dus geen inkomsten naast een skrale uitkering, kan nu echt geen commitments op financieel gebied gaan doen

Overigens moet je niet vergeten dat er tussen de behandelingen zo’n 6 week moet zitten. Dus als je elke maand dat geld opzij kan zetten (per behandeling dus), kan je er wel aan beginnen, .

Het is dus ook een lang proces. En het is absoluut geen 100% zekerheid dat je daarmee geen sinus meer krijgt maar imo verkleint het de kans wel degelijk.

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 09:13 schreef eduardboon het volgende:

[..]

Ze hebben hier na intake een totaalpakket berekend. (was in december al eens wezen informeren). Zou misschien nog de ziekenhuizen in de buurt kunnen proberen in plaats van de kliniek. Geen idee wat ze gebruiken, iets met sheering laser ofzo, maar dat kan me verder ook niet heel veel schelen, als het maar een keer gebeurd.

Ik vraag dat omdat de ene machine (of laser) anders werkt dan de andere en sommigen dus effectiever zijn.

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 09:14 schreef ChipsZak. het volgende:

[..]

Ik vraag dat omdat de ene machine (of laser) anders werkt en sommigen dus effectiever zijn.

Ah zo, ja dat is dan op zich wel interessant.

Maar goed, ik kan nog 2 maanden zo'n behandeling betalen dan, en dan is het gedaan met de geldkraan. Moet nu toch eerst gaan solliciteren

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 09:15 schreef eduardboon het volgende:

[..]

Ah zo, ja dat is dan op zich wel interessant.

Maar goed, ik kan nog 2 maanden zo'n behandeling betalen dan, en dan is het gedaan met de geldkraan. Moet nu toch eerst gaan solliciteren

Inderdaad handig om te weten of je straks ook nog kan betalen, . Sommige kliniek bieden pakketten aan. Maar goed.

Welke omgeving woon je eigenlijk?

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 08:44 schreef eduardboon het volgende:
Wat een rollercoaster.

Gister bij de chirurg geweest, bleek wat miscommunicatie.

Fistel van bot tot huid zit er wel, maar omdat de huid mooi dicht is, er geen ontsteking is en er geen rare dingen te voelen zijn wordt er niet geopereerd. De druk en pijn die ik heb zijn inderdaad afkomstig van het botoedeem, en dat is eigenlijk niet te opereren of erg onhandig om te doen relatief aan de klachten.

Conclusie; ik moet eind augustus nog een MRI doen om te kijken wat het beloop is, maar verder kan ik weer verder. Een hele opluchting, maar nu nog wel even boos dat ik een aantal baankansen heb moeten laten lopen met de gedachte aan weer een slepende operatie.

Nu druk bezig een laserontharing te regelen, wat ook nog een heel gedoe is. De verzekeraar wil het niet vergoeden, ook al is het op medische indicatie.
Zijn hier anderen die wel een vergoeding hebben gehad voor een permanente ontharing?

Ik ben daar mee bekend. Heb een verwijzing van de huisarts gekrege. Je moet kijken welke verzekeraar wat vergoedt. Sommige verzekeraars bieden een eenmalige vergoeding en VGZ een jaarlijks bedrag wat je kunt declareren.

En anders sparen voor een Lumea?

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 09:20 schreef ChipsZak. het volgende:

[..]

Inderdaad handig om te weten of je straks ook nog kan betalen, . Sommige kliniek bieden pakketten aan. Maar goed.

Welke omgeving woon je eigenlijk?

Omgeving Leeuwarden. Vanmiddag langs de huisarts

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 12:16 schreef eduardboon het volgende:

[..]

Omgeving Leeuwarden. Vanmiddag langs de huisarts

Is je ziekenhuis Nij Smellinghe? Daar hebben ze namelijk inderdaad een laserkliniek, hoewel deze momenteel niets doet ivm de coronacrisis, .

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2020 12:51 schreef ChipsZak. het volgende:

[..]

Is je ziekenhuis Nij Smellinghe? Daar hebben ze namelijk inderdaad een laserkliniek, hoewel deze momenteel niets doet ivm de coronacrisis, .

Mijn eigen is het MCL, maar ik wordt behandeld in Almere bij het Flevoziekenhuis. De laserbehandeling moet in Leeuwarden en omstreken plaatsvinden en ik vond inderdaad Nij Smellinghe als optie