LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Hi, ik weet dat we inmiddels een paar jaar verder zijn.. Maar mag ik vragen hoe het nu gaat? En of je ik inderdaad geen crohn hebt?quote:Op donderdag 8 augustus 2019 21:23 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Gisteren de uitslag gehad... soort van omslachtig... biopten onderzocht, geen granulaten gevonden, granulaten wijzen op crohn... dus ik concludeerde "geen crohn" maar zo simpel was t ook weer niet...
Voor nu was de calprotectine gedaald van 332 naar 228, heb ik op zich weinig klachten behalve buikpijn af en toe, en lijkt de oorzaak eerder te zitten in langdurig Nsaid gebruik wat nog n paar maanden doorwerkt en b12 tekort....
Ik hoef in elk geval niet meer terug te komen, over een paar maanden mijn calprotectine weer laten testen bij de huisarts en indien nodig weer een afspraak bij haar.
Voor nu houden we het er maar op dat t geen crohn is.
Want heb een dochter met af en toe buikpijn en calprotectine van 250..
Ik ben op zoek naar positieve verhalen..
Dank je wel voor je reactie alvast!
Heb je al een uitslag?quote:Op maandag 16 mei 2022 14:00 schreef Akathisia het volgende:
Na twee maanden eindelijk de stap gewaagd om de symtpomen serieus te nemen. Calprotectine blijkt rond de 500 + een ouder met crohn equals endoscopie. Oftwel: ik meld mezelf voor de zekerheid maar alvast aan.
Fuck the EBU
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Helaas bleek het colitis, en sinds de diagnose helaas aanhoudend last gehad van opvlammingen.quote:
[ Bericht 0% gewijzigd door Akathisia op 04-01-2023 08:22:59 ]
“My soul is impatient with itself, as with a bothersome child; its restlessness keeps growing and is forever the same. Everything interests me, but nothing holds me.” ― Fernando Pessoa
Dat is echt minder die opvlammingen. Sterktequote:Op woensdag 4 januari 2023 08:16 schreef Akathisia het volgende:
[..]
Helaas bleek het colitis, en sinds de diagnose helaas aanhoudend last gehad van opvlammingen.
Fuck the EBU
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Thanks. Jij bent een oudgediende? Colitis of crohn?quote:Op woensdag 4 januari 2023 08:25 schreef ESF1Gamer het volgende:
[..]
Dat is echt minder die opvlammingen. Sterkte
“My soul is impatient with itself, as with a bothersome child; its restlessness keeps growing and is forever the same. Everything interests me, but nothing holds me.” ― Fernando Pessoa
Colitis, die is al jaren rustig. Sinds vorig jaar maart ben ik van Azathioprine medicatie af. Dus heb ik alleen de mezasaline nog over om de colitis rustig te houden.quote:
[..]
Thanks. Jij bent een oudgediende? Colitis of crohn?
Alleen in november aan mijn darmen geopereerd. Ik had blindedarmontsteking en verdraaiing in de dunne darm. Dat is echt geen pretje. Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen vooral vanwege dat mijn dunne darm dienst weigerde na de operatie. Dus die moest eerst op gang komen.
Fuck the EBU
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Godver, laat colitis je darmen met rust, krijg je alsnog met je darmen te makenquote:
[..]
Colitis, die is al jaren rustig. Sinds vorig jaar maart ben ik van Azathioprine medicatie af. Dus heb ik alleen de mezasaline nog over om de colitis rustig te houden.
Alleen in november aan mijn darmen geopereerd. Ik had blindedarmontsteking en verdraaiing in de dunne darm. Dat is echt geen pretje. Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen vooral vanwege dat mijn dunne darm dienst weigerde na de operatie. Dus die moest eerst op gang komen.
. Zit zelf ook aan de mezasaline (korrels en klysma's). Hoop dat daar bij blijft, of ieder geval dat ik nooit op de operatietafel kom. Gelukkig schijnt het tegenwoordig een stuk minder vaak nodig te zijn.[ Bericht 1% gewijzigd door Akathisia op 04-01-2023 10:06:05 ]
“My soul is impatient with itself, as with a bothersome child; its restlessness keeps growing and is forever the same. Everything interests me, but nothing holds me.” ― Fernando Pessoa
Hoi, mijn buik gedraagd zich ietwat grillig... in dossier staat milde crohn, in de praktijk heb ik soms periodes met flink meer last en periodes van rust. Dankzij dit topic bedacht ik dat ik de calpro weer na moeten laten kijken.quote:
[..]
Hi, ik weet dat we inmiddels een paar jaar verder zijn.. Maar mag ik vragen hoe het nu gaat? En of je ik inderdaad geen crohn hebt?
Want heb een dochter met af en toe buikpijn en calprotectine van 250..
Ik ben op zoek naar positieve verhalen..
Dank je wel voor je reactie alvast!
250 klinkt hoog maar in de praktijk merk ik dat het waardes zijn waarvan artsen weinig stress krijgen
maar dat is mijn interpretatie ervan.
S. 2014
J. 2016
J. 2016
Bedankt voor je reactie..quote:
[..]
Hoi, mijn buik gedraagd zich ietwat grillig... in dossier staat milde crohn, in de praktijk heb ik soms periodes met flink meer last en periodes van rust. Dankzij dit topic bedacht ik dat ik de calpro weer na moeten laten kijken.
250 klinkt hoog maar in de praktijk merk ik dat het waardes zijn waarvan artsen weinig stress krijgen
Krijg je daarvoor medicijnen of is het in jouw geval niet nodig?
Ik heb in 2016 Colitis gekregen. Opgenomen in het ziekenhuis nadat ik weken met diarree rondliep en mn huisarts maar geen actie ondernam. Uiteindelijk ingestort met bijkomende klachten.
Ben destijds gestart met medicijn via infuus (ben naam even kwijt) en daarna over op Pentasa Compact (mesalazine granulaat) en heb sindsdien nooit meer klachten gehad. Alleen als ik een paar dagen achter elkaar mn medicijn vergeet dan merk ik het. Ik ga nog wel elke 2 jaar voor een endoscopie langs omdat mijn endeldarm zo stuk is geweest dat ik verhoogde kans heb op darmkanker.
Maar ik kan gelukkig ook eten wat ik wil. Alleen wit brood ga ik slecht op, dan merk ik wat krampen. Voor de rest probeer ik dagelijks karnemelk of dagverse yoghurt te nemen voor de darmflora.
Ben destijds gestart met medicijn via infuus (ben naam even kwijt) en daarna over op Pentasa Compact (mesalazine granulaat) en heb sindsdien nooit meer klachten gehad. Alleen als ik een paar dagen achter elkaar mn medicijn vergeet dan merk ik het. Ik ga nog wel elke 2 jaar voor een endoscopie langs omdat mijn endeldarm zo stuk is geweest dat ik verhoogde kans heb op darmkanker.
Maar ik kan gelukkig ook eten wat ik wil. Alleen wit brood ga ik slecht op, dan merk ik wat krampen. Voor de rest probeer ik dagelijks karnemelk of dagverse yoghurt te nemen voor de darmflora.
Ik had afgelopen zomer voor het eerst in jaren een heftige opvlamming die pas met hele hoge dosering prednison intraveneus een beetje onder controle te krijgen was. Op dit moment gaat het weer okee-ish, met 4 gram mesalazine granulaat per dag.
In het ziekenhuis zeiden ze dat ik eventueel vedolizumab zou kunnen krijgen. Heeft iemand hier ervaring met dit medicijn? Mijn huisarts/internist was niet heel enthousiast dus ik twijfel en ben op zoek naar ervaringen van anderen, ook qua bijwerkingen en dergelijke.
In het ziekenhuis zeiden ze dat ik eventueel vedolizumab zou kunnen krijgen. Heeft iemand hier ervaring met dit medicijn? Mijn huisarts/internist was niet heel enthousiast dus ik twijfel en ben op zoek naar ervaringen van anderen, ook qua bijwerkingen en dergelijke.
Volgens mij verschilt dat per persoon hoe men erop reageert. Als mijn arts een keuze ergens in maakt vertrouw ik daarop. Ik kreeg infliximab via infuus in het ziekenhuis in de beginfase als paardenmiddel.quote:
In het ziekenhuis zeiden ze dat ik eventueel vedolizumab zou kunnen krijgen. Heeft iemand hier ervaring met dit medicijn? Mijn huisarts/internist was niet heel enthousiast dus ik twijfel en ben op zoek naar ervaringen van anderen, ook qua bijwerkingen en dergelijke.
Mja dat is dus een beetje mijn probleem, de arts in het ziekenhuis zei “dit kun je proberen, informeer je” (quote:
[..]
Volgens mij verschilt dat per persoon hoe men erop reageert. Als mijn arts een keuze ergens in maakt vertrouw ik daarop. Ik kreeg infliximab via infuus in het ziekenhuis in de beginfase als paardenmiddel.
waarvoor kom ik dan bij jou?) en mijn huisarts (die ook internist is) was dus niet zo enthousiast. Vandaar dat ik nu naar ervaringen van gebruikers zoek.
Ja das wel een bijzondere. Nou als het ziekenhuis het niet weet zou ik van je internist uitgaan jaquote:
[..]
Mja dat is dus een beetje mijn probleem, de arts in het ziekenhuis zei “dit kun je proberen, informeer je” (
Hoi allemaal,
Ben een jaar geleden bevallen van mijn dochter en sindsdien steeds last van verstopping en ook misselijkheid. Ben 3 maanden geleden toch maar doorgestuurd naar mdl arts omdat calprotectine waarde 103 was. Nu 3 maanden later weer moeten opsturen naar mdl arts en de waarde is nu 2600. De arts is bang voor crohn of colitis ulcerosa dus moet ik binnenkort een coloscopie ondergaan.
Ik heb weinig klachten op het moment alleen af en toe krampen, de ene dag vaak naar de wc met gewoon harde ontlasting. De andere dag wat krampen en misselijkheid vlagen. Heb bij het naar de wc gaan ook weinig gevoel. Maak me erg zorgen omdat de waarde zo hoog is geworden in een half jaar.
Ben een jaar geleden bevallen van mijn dochter en sindsdien steeds last van verstopping en ook misselijkheid. Ben 3 maanden geleden toch maar doorgestuurd naar mdl arts omdat calprotectine waarde 103 was. Nu 3 maanden later weer moeten opsturen naar mdl arts en de waarde is nu 2600. De arts is bang voor crohn of colitis ulcerosa dus moet ik binnenkort een coloscopie ondergaan.
Ik heb weinig klachten op het moment alleen af en toe krampen, de ene dag vaak naar de wc met gewoon harde ontlasting. De andere dag wat krampen en misselijkheid vlagen. Heb bij het naar de wc gaan ook weinig gevoel. Maak me erg zorgen omdat de waarde zo hoog is geworden in een half jaar.
Heb er sinds augustus vorig jaar erg erg last van gehad, en met uitproberen van verschillende hoeveelheden medicijnen is er toch controle gekomen, godzijdank. Word goed begeleid door t ziekenhuis.
Colitis ulcerosa dus.
[ Bericht 7% gewijzigd door DeHovenier op 07-03-2023 21:43:12 ]
Colitis ulcerosa dus.
[ Bericht 7% gewijzigd door DeHovenier op 07-03-2023 21:43:12 ]
Children of the night. What music they make.
Hoe bedoel je weinig gevoel?quote:
Hoi allemaal,
Ben een jaar geleden bevallen van mijn dochter en sindsdien steeds last van verstopping en ook misselijkheid. Ben 3 maanden geleden toch maar doorgestuurd naar mdl arts omdat calprotectine waarde 103 was. Nu 3 maanden later weer moeten opsturen naar mdl arts en de waarde is nu 2600. De arts is bang voor crohn of colitis ulcerosa dus moet ik binnenkort een coloscopie ondergaan.
Ik heb weinig klachten op het moment alleen af en toe krampen, de ene dag vaak naar de wc met gewoon harde ontlasting. De andere dag wat krampen en misselijkheid vlagen. Heb bij het naar de wc gaan ook weinig gevoel. Maak me erg zorgen omdat de waarde zo hoog is geworden in een half jaar.
Nou ja dan weet je in ieder geval wat het is en niet zo'n huisarts als ik heb die je weken met diarree laat lopenquote:
Heb er sinds augustus vorig jaar erg erg last van gehad, en met uitproberen van verschillende hoeveelheden medicijnen is er toch controle gekomen, godzijdank. Word goed begeleid door t ziekenhuis.
Colitis ulcerosa dus.
Nou weinig persdrang zeg maar en weinig gevoel bij als het eruit komt. Maar heb vandaag een darmonderzoek gehad en dikke darm enzo waren allemaal goed alleen dunne darm zweertjes gevonden en ze verdenken me nu wel van Crohn. Heb verder weinig last alleen die waardes van calprotectine waren beangstigend dus even afwachten wat ik hoor over een weekquote:
Nou, het heeft wel ff geduurdquote:
[..]
Nou ja dan weet je in ieder geval wat het is en niet zo'n huisarts als ik heb die je weken met diarree laat lopen
En toen had ik ook nog zweepslag in mn been, dus dat was niet rennen naar de wc maar strompelen naar de wc
En heb er sinds kort een blauwe plek bij, komt door de Azathiophrine. Zit nu op 75 mg per dag, en 4 gram Mesalazine (Pentasa)..Eind volgende maand weer een gesprek met de MDL-arts, en ondertussen steeds naar t ziekenhuis om bloed te prikken, waarna ik een telefoontje krijg van de medisch verpleegkundige/specialiste om de uitslag te bespreken.
Children of the night. What music they make.
Ja vervelend. Ik kreeg mijn eerste medicijn per infuus. Weet niet meer hoe dat heette. Ik krijg nu Pentasa ook 4 mg als korrelsquote:
[..]
Nou, het heeft wel ff geduurd
En toen had ik ook nog zweepslag in mn been, dus dat was niet rennen naar de wc maar strompelen naar de wc
En heb er sinds kort een blauwe plek bij, komt door de Azathiophrine. Zit nu op 75 mg per dag, en 4 gram Mesalazine (Pentasa)..Eind volgende maand weer een gesprek met de MDL-arts, en ondertussen steeds naar t ziekenhuis om bloed te prikken, waarna ik een telefoontje krijg van de medisch verpleegkundige/specialiste om de uitslag te bespreken.
Zo'n huisarts heb ik oog gehad. Het is zelfs zo geweest dat ze bij het ziekenhuis zeiden als ik te laat was doorgestuurd dan had ik er nu niet meer geweest.quote:
[..]
Nou ja dan weet je in ieder geval wat het is en niet zo'n huisarts als ik heb die je weken met diarree laat lopen
Ik ben zo blij dat dat ik vorig jaar van de Azathioprine af mocht. Nu slik alleen nog Mesalazine.quote:
[..]
Nou, het heeft wel ff geduurd
En toen had ik ook nog zweepslag in mn been, dus dat was niet rennen naar de wc maar strompelen naar de wc
En heb er sinds kort een blauwe plek bij, komt door de Azathiophrine. Zit nu op 75 mg per dag, en 4 gram Mesalazine (Pentasa)..Eind volgende maand weer een gesprek met de MDL-arts, en ondertussen steeds naar t ziekenhuis om bloed te prikken, waarna ik een telefoontje krijg van de medisch verpleegkundige/specialiste om de uitslag te bespreken.
Fuck the EBU
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Ja leuk is dat. Ik heb 6 weken met diarree rond gelopen.quote:
[..]
Zo'n huisarts heb ik oog gehad. Het is zelfs zo geweest dat ze bij het ziekenhuis zeiden als ik te laat was doorgestuurd dan had ik er nu niet meer geweest.
[..]
Ik ben zo blij dat dat ik vorig jaar van de Azathioprine af mocht. Nu slik alleen nog Mesalazine.
Ik had CU maar had er destijds bloedarmoede, koorts, nierbekkenonsteking bij gekregen omdat het zo lang duurde.
Het ging bij mij zo:
Ik kreeg op een gegeven moment steeds vaker diarree. Dacht eerst dat ik wat verkeerds had gegeten maar na een week toch de huisarts gebeld. Verteld wat mijn vermoedens waren en die gaf aan: kijk het nog een week aan.
Na 2 weken diarree toch maar weer gebeld. Toen moest ik ontlasting inleveren om te zien of het een beestje was. Toen de uitslag en afspraak met de huisarts weer was waren we 4 weken verder.
Toen hebben ze bloed afgenomen een verhoging in de ontstekingseiwitten aangetroffen maar ze vond het destijds niet alarmerend hoog. Na 5/6 weken weer gebeld dat ik toch weer langs wilde komen want ik was toen al 6 kg afgevallen.
Toen schrok ze wakker en verwees ze me door naar een MDL arts. Ik heb die doorverwijzing niet meer meegemaakt want ben daarvoor ingestort. Naar het ziekenhuis gebracht en daar bleek ik alle bovenstaande issues te hebben waar uiteindelijk dus CU uit kwam.
Heb toen paar weken op prednison geleeft omdat ze hoopten dat het daarmee beter zou worden maar helaas. Toen ben ik op een paardenmiddelmedicijn wat via een infuus werd gegeven en die sloeg na 4 dagen aan. En toen ging het vrij snel weer de goeie kant op
Ik heb nu nooit meer ergens last van en kan eten wat ik wil, al vermijd ik wel wit brood.
[ Bericht 43% gewijzigd door OxygeneFRL op 09-03-2023 09:07:29 ]
Heftig.quote:
[..]
Ja leuk is dat. Ik heb 6 weken met diarree rond gelopen.
Ik had CU maar had er destijds bloedarmoede, koorts, nierbekkenonsteking bij gekregen omdat het zo lang duurde.
Het ging bij mij zo:
Ik kreeg op een gegeven moment steeds vaker diarree. Dacht eerst dat ik wat verkeerds had gegeten maar na een week toch de huisarts gebeld. Verteld wat mijn vermoedens waren en die gaf aan: kijk het nog een week aan.
Na 2 weken diarree toch maar weer gebeld. Toen moest ik ontlasting inleveren om te zien of het een beestje was. Toen de uitslag en afspraak met de huisarts weer was waren we 4 weken verder.
Toen hebben ze bloed afgenomen een verhoging in de ontstekingseiwitten aangetroffen maar ze vond het destijds niet alarmerend hoog. Na 5/6 weken weer gebeld dat ik toch weer langs wilde komen want ik was toen al 6 kg afgevallen.
Toen schrok ze wakker en verwees ze me door naar een MDL arts. Ik heb die doorverwijzing niet meer meegemaakt want ben daarvoor ingestort. Naar het ziekenhuis gebracht en daar bleek ik alle bovenstaande issues te hebben waar uiteindelijk dus CU uit kwam.
Heb toen paar weken op prednison geleeft omdat ze hoopten dat het daarmee beter zou worden maar helaas. Toen ben ik op een paardenmiddelmedicijn wat via een infuus werd gegeven en die sloeg na 4 dagen aan. En toen ging het vrij snel weer de goeie kant op
Ik heb nu nooit meer ergens last van en kan eten wat ik wil, al vermijd ik wel wit brood.
Ik heb toentertijd 3 maanden met diarree rondgelopen. Ik was/ben niet zo dik. Mijn toenmalige huisarts dacht het anorexia was. Ik at wat het bleef niet binnen in mijn lichaam, dus op den duur duurde ik niet meer te eten.
Gelukkig alles rustig aan cu. Wel vorig jaar een operatie aan de darmen gehad vanwege blindedarmontsteking en verdraaiing aan de darmen
Fuck the EBU
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Hoe gaat het nu met iedereen? Ik ben nu wel stabiel, 75mg Aza en 4 gr Mesa per dag, komende maandag weer een gesprek met de MDL-arts.
Children of the night. What music they make.
Goed. 4mg Pentasa Compact per dag maar vergeet het ook nog wel es te nemenquote:
Hoe gaat het nu met iedereen? Ik ben nu wel stabiel, 75mg Aza en 4 gr Mesa per dag, komende maandag weer een gesprek met de MDL-arts.
Goed om te horen, merk je verschil?quote:
[..]
Goed. 4mg Pentasa Compact per dag maar vergeet het ook nog wel es te nemen
Children of the night. What music they make.
Als ik 3 dagen achter elkaar vergeet ja dan merk ik in de ontlasting achteruitgang.quote:
[..]
Goed om te horen, merk je verschil?
Heb je geen medicijndoosje oid?quote:
[..]
Als ik 3 dagen achter elkaar vergeet ja dan merk ik in de ontlasting achteruitgang.
Children of the night. What music they make.
Nee maar dan zou ik het nog vergeten. Ik heb zelfs elke dag een alarm in gesteld op mijn telefoon om 6 uur dat ik medicijn moet nemen. Maar omdat ik al zo lang geen klachten meer heb, vergeet ik het toch steeds om dan meteen een te pakken en druk ik het alarm weg.quote:
Ik heb ze in de keuken liggen dus pak het dan wel als ik mn tanden ga poetsen voor slapen gaan maar eigenlijk moet ik het met een maaltijd innemen
Ik vergeet de medicatie juist nooit omdat het met het eten ingenomen moet worden. Die pillen zitten standaard het het tafel-dek-ritueel.
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?
[ Bericht 0% gewijzigd door DeHovenier op 24-04-2023 22:50:53 ]
[ Bericht 0% gewijzigd door DeHovenier op 24-04-2023 22:50:53 ]
Children of the night. What music they make.
Ja hier ook. Heb nooit medicatie hoeven te gebruiken dus alles was nieuw, kwam weleens voor dat ik opeens zonder zat omdat ik niet in de gaten had dat mn vooorraadje op was.quote:
Ik vergeet de medicatie juist nooit omdat het met het eten ingenomen moet worden. Die pillen zitten standaard het het tafel-dek-ritueel.
Children of the night. What music they make.
Aza is echt troep, maar werkt wel. Ik ben er sinds vorig jaar vanaf, omdat vorig jaar op de endoscopie te zien was dat de colitis rustig is. Ik slik nu alleen nog 4 pillen Mezavant (zit mesazaline als werkzame stof).quote:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?
Hopelijk mag jij er ook op den duur ervan af
Fuck the EBU
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Ja daar ben ik ook aangemeld. Zijn vrij lange vragenlijsten maar mijn arts heeft er wel baat bijquote:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?
Ja dat zou fijn zijn. Ik slik nog 4 gram mesalazine erbij, granulaat van Pentasa.quote:
[..]
Aza is echt troep, maar werkt wel. Ik ben er sinds vorig jaar vanaf, omdat vorig jaar op de endoscopie te zien was dat de colitis rustig is. Ik slik nu alleen nog 4 pillen Mezavant (zit mesazaline als werkzame stof).
Hopelijk mag jij er ook op den duur ervan af
Children of the night. What music they make.
Mijnibdcoach heb ik wel ervaring mee. Alleen sturen iets te vaak bij mij vragenlijsten op. Zelfs op het moment dat ik geen afspraak heb staan met de mdl-verpleegkundige. Ik vul alleen zo'n vragenlijst in als ik weet dat ik binnenkort een afspraak met mdl-verpleegkundige heb.quote:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?
Fuck the EBU
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
die gebruik ik ookquote:
[..]
Ja dat zou fijn zijn. Ik slik nog 4 gram mesalazine erbij, granulaat van Pentasa.
Ik zie t wel.quote:
[..]
Mijnibdcoach heb ik wel ervaring mee. Alleen sturen iets te vaak bij mij vragenlijsten op. Zelfs op het moment dat ik geen afspraak heb staan met de mdl-verpleegkundige. Ik vul alleen zo'n vragenlijst in als ik weet dat ik binnenkort een afspraak met mdl-verpleegkundige heb.
Had ook opeens een flinke blauwe plek op mn linkedronderarm
Children of the night. What music they make.
Nou nieuw hoofdstuk in mijn verhaal.
Eind vorig jaar kreeg ik steeds meer last van gewrichtspijnen. Die kwamen gedurende de middag op, savonds waren ze het ergst en de volgende ochtend waren ze weer weg. Ze zaten ook elke dag in een ander gewricht. Totaal random en niet te herleiden naar inspanning oid.
Op een gegeven moment kreeg ik het in meerdere gewrichten tegelijk. Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, echter kon je niets fysieks zien aan het betreffende gewricht. Doorverwijzing naar de reumatoloog gekregen.
Daar intake gehad. Ook daar kon je niets fysieks zien. Ik moet terugkomen als er daadwerkelijk een zwelling te zien was. En warempel, een paar dagen later was mijn enkel opgezet alsof ik er doorheen was gegaan. Dus meteen gebeld. Hebben ze punctie afgenomen.
Helaas was er in dat vocht niets raars te zien, geen jicht, geen Lyme.
De reumatoloog heeft toen door middel van uitsluiten de richting van mijn CU gezocht en besproken met mijn CU arts. Die zijn tot een nieuw medicijn gekomen Sulfasalazine. Dit is een middel wat zowel op de darmen, als op de gewrichten werkt.
Ik moest toen meteen stoppen met Mesalazine en overgaan op het nieuwe. Vond ik wel even spannend om met een vetrouwd medicijn te stoppen.
De eerste weken merkte ik vooral dat mijn darmen moesten overschakelen, veel dunne ontlasting en soms ook wel 4x per dag. Maar het trekt nu goed bij, en de gewrichtspijnen zijn ook weg. Heeel soms voel ik dat het ergens zit maar 1% van wat het eerst was. Ga gelukkig ook weer gewoon naar de sportschool enzo
Eind vorig jaar kreeg ik steeds meer last van gewrichtspijnen. Die kwamen gedurende de middag op, savonds waren ze het ergst en de volgende ochtend waren ze weer weg. Ze zaten ook elke dag in een ander gewricht. Totaal random en niet te herleiden naar inspanning oid.
Op een gegeven moment kreeg ik het in meerdere gewrichten tegelijk. Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, echter kon je niets fysieks zien aan het betreffende gewricht. Doorverwijzing naar de reumatoloog gekregen.
Daar intake gehad. Ook daar kon je niets fysieks zien. Ik moet terugkomen als er daadwerkelijk een zwelling te zien was. En warempel, een paar dagen later was mijn enkel opgezet alsof ik er doorheen was gegaan. Dus meteen gebeld. Hebben ze punctie afgenomen.
Helaas was er in dat vocht niets raars te zien, geen jicht, geen Lyme.
De reumatoloog heeft toen door middel van uitsluiten de richting van mijn CU gezocht en besproken met mijn CU arts. Die zijn tot een nieuw medicijn gekomen Sulfasalazine. Dit is een middel wat zowel op de darmen, als op de gewrichten werkt.
Ik moest toen meteen stoppen met Mesalazine en overgaan op het nieuwe. Vond ik wel even spannend om met een vetrouwd medicijn te stoppen.
De eerste weken merkte ik vooral dat mijn darmen moesten overschakelen, veel dunne ontlasting en soms ook wel 4x per dag. Maar het trekt nu goed bij, en de gewrichtspijnen zijn ook weg. Heeel soms voel ik dat het ergens zit maar 1% van wat het eerst was. Ga gelukkig ook weer gewoon naar de sportschool enzo
Hi!
Dit is mijn verhaal, m'n naam is gefingeerd, en zo heb ik er nog tig.
Dit is mijn verhaal, m'n naam is gefingeerd, en zo heb ik er nog tig.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Hoewel zulke ervaringen in het moment natuurlijk vrij naar zijn, kon ik er altijd de humor wel van inzien. Behalve van die ene keer dat ik op m'n werk achter de receptie m'n bureaustoel helemaal onder diarreede. Gelukkig had ik een panty aan voor de stukjes.
Ik dacht altijd dat ik gewoon gevoelige darmen had en dat ik vast weer iets gegeten had waar ik slecht op reageerde. Brood bijvoorbeeld. En die vermoeidheid was waarschijnlijk gewoon een gebrek aan doorzettingsvermogen.
De laatste maanden heb ik echter veel buikpijn, dagelijks meerdere keren diarree, veel slijm en af en toe bloed. M'n vermoeidheid is inmiddels zo heftig dat ik na een nachtrust van negen uur elke middag nog vier uur extra slaap.
Doorverwezen naar de mdl-arts. M'n calprotectine is 202. Pas na de vakantie is er plek voor een coloscopie maar om die tijd te overbruggen heb ik cholestyramine meegekregen. Dat werkt goed gelukkig.
De arts gaf aan dat het naast ibd ook kan zijn dat m'n gal niet terug geabsorbeerd wordt en dat dat m'n darm irriteert.
We gaan het zien!
Entyvio?quote:
[..]
Ja vervelend. Ik kreeg mijn eerste medicijn per infuus. Weet niet meer hoe dat heette. Ik krijg nu Pentasa ook 4 mg als korrels
Dat kreeg ik per infuus nu per prikpen omdat salofalk, mesalazine en azathioprine niet werkte ten minste dat vond mijn mdl arts. Dan kwam ik op controle en vroeg ze hoe gaat. Ik prima zei dat is mooi maar je lederwaren bevallen me niet dus we gaan iets anders proberen.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
quote:
Hi!
Dit is mijn verhaal, m'n naam is gefingeerd, en zo heb ik er nog tig.Bij mij zat hij in de 490 dus je hebt nog even.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Hoewel zulke ervaringen in het moment natuurlijk vrij naar zijn, kon ik er altijd de humor wel van inzien. Behalve van die ene keer dat ik op m'n werk achter de receptie m'n bureaustoel helemaal onder diarreede. Gelukkig had ik een panty aan voor de stukjes.
Ik dacht altijd dat ik gewoon gevoelige darmen had en dat ik vast weer iets gegeten had waar ik slecht op reageerde. Brood bijvoorbeeld. En die vermoeidheid was waarschijnlijk gewoon een gebrek aan doorzettingsvermogen.
De laatste maanden heb ik echter veel buikpijn, dagelijks meerdere keren diarree, veel slijm en af en toe bloed. M'n vermoeidheid is inmiddels zo heftig dat ik na een nachtrust van negen uur elke middag nog vier uur extra slaap.
Doorverwezen naar de mdl-arts. M'n calprotectine is 202. Pas na de vakantie is er plek voor een coloscopie maar om die tijd te overbruggen heb ik cholestyramine meegekregen. Dat werkt goed gelukkig.
De arts gaf aan dat het naast ibd ook kan zijn dat m'n gal niet terug geabsorbeerd wordt en dat dat m'n darm irriteert.
We gaan het zien!Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Prima te doen.quote:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Mijn waarde zat ergens in de 490 zolang de dokter niet schreeuwend in paniek rondrent zit je goed denk ik altijd. Nu zitten ze weer onder de 50quote:
[..]
Hi, ik weet dat we inmiddels een paar jaar verder zijn.. Maar mag ik vragen hoe het nu gaat? En of je ik inderdaad geen crohn hebt?
Want heb een dochter met af en toe buikpijn en calprotectine van 250..
Ik ben op zoek naar positieve verhalen..
Dank je wel voor je reactie alvast!
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Nee iets dat eindigd op "map".quote:
[..]
Entyvio?
Dat kreeg ik per infuus nu per prikpen omdat salofalk, mesalazine en azathioprine niet werkte ten minste dat vond mijn mdl arts. Dan kwam ik op controle en vroeg ze hoe gaat. Ik prima zei dat is mooi maar je lederwaren bevallen me niet dus we gaan iets anders proberen.
Mab.quote:
Een van de biologicals, vermoedelijk.
Ik heb familieleden met CU die zeer te spreken zijn over biologicals.
The love you take is equal to the love you make.
Het is voor iedereen anders natuurlijk. Mijn eerste biological werkte een kleine anderhalf jaar en sindsdien is het aanmodderen omdat de volgende die uitgekozen werd niet of in ieder geval niet goed z'n werk doet.
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
infliximab?quote:
ik neem dat nu via injecties, zo blij dat ik geen infuus meer hoef
en het werkt vooralsnog prima en als we het over calprotectine hebben, ik had ooit een waarde van 3000
maar dat is geen wedstrijd natuurlijk, en al helemaal niet een die je wilt winnen. Ziek is ziek en dat is gewoon kut.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |