Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 52. Winterse buien

Hoe gaat het nu met iedereen? Ik ben nu wel stabiel, 75mg Aza en 4 gr Mesa per dag, komende maandag weer een gesprek met de MDL-arts.

quote:

Op maandag 17 april 2023 23:08 schreef DeHovenier het volgende:
Hoe gaat het nu met iedereen? Ik ben nu wel stabiel, 75mg Aza en 4 gr Mesa per dag, komende maandag weer een gesprek met de MDL-arts.

Goed. 4mg Pentasa Compact per dag maar vergeet het ook nog wel es te nemen

quote:

Op dinsdag 18 april 2023 18:58 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]
Goed. 4mg Pentasa Compact per dag maar vergeet het ook nog wel es te nemen

Goed om te horen, merk je verschil?

quote:

Op dinsdag 18 april 2023 22:42 schreef DeHovenier het volgende:

[..]
Goed om te horen, merk je verschil?

Als ik 3 dagen achter elkaar vergeet ja dan merk ik in de ontlasting achteruitgang.

quote:

Op dinsdag 18 april 2023 22:42 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]
Als ik 3 dagen achter elkaar vergeet ja dan merk ik in de ontlasting achteruitgang.

Heb je geen medicijndoosje oid?

quote:

Op dinsdag 18 april 2023 23:08 schreef DeHovenier het volgende:

[..]
Heb je geen medicijndoosje oid?

Nee maar dan zou ik het nog vergeten. Ik heb zelfs elke dag een alarm in gesteld op mijn telefoon om 6 uur dat ik medicijn moet nemen. Maar omdat ik al zo lang geen klachten meer heb, vergeet ik het toch steeds om dan meteen een te pakken en druk ik het alarm weg.
Ik heb ze in de keuken liggen dus pak het dan wel als ik mn tanden ga poetsen voor slapen gaan maar eigenlijk moet ik het met een maaltijd innemen

Ik vergeet de medicatie juist nooit omdat het met het eten ingenomen moet worden. Die pillen zitten standaard het het tafel-dek-ritueel.

Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?

[ Bericht 0% gewijzigd door DeHovenier op 24-04-2023 22:50:53 ]

quote:

Op donderdag 20 april 2023 13:03 schreef Mike het volgende:
Ik vergeet de medicatie juist nooit omdat het met het eten ingenomen moet worden. Die pillen zitten standaard het het tafel-dek-ritueel.

Ja hier ook. Heb nooit medicatie hoeven te gebruiken dus alles was nieuw, kwam weleens voor dat ik opeens zonder zat omdat ik niet in de gaten had dat mn vooorraadje op was.

quote:

Op maandag 24 april 2023 22:44 schreef DeHovenier het volgende:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?

Aza is echt troep, maar werkt wel. Ik ben er sinds vorig jaar vanaf, omdat vorig jaar op de endoscopie te zien was dat de colitis rustig is. Ik slik nu alleen nog 4 pillen Mezavant (zit mesazaline als werkzame stof).

Hopelijk mag jij er ook op den duur ervan af

quote:

Op maandag 24 april 2023 22:44 schreef DeHovenier het volgende:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?

Ja daar ben ik ook aangemeld. Zijn vrij lange vragenlijsten maar mijn arts heeft er wel baat bij

quote:

Op dinsdag 25 april 2023 07:52 schreef ESF1Gamer het volgende:

[..]
Aza is echt troep, maar werkt wel. Ik ben er sinds vorig jaar vanaf, omdat vorig jaar op de endoscopie te zien was dat de colitis rustig is. Ik slik nu alleen nog 4 pillen Mezavant (zit mesazaline als werkzame stof).

Hopelijk mag jij er ook op den duur ervan af

Ja dat zou fijn zijn. Ik slik nog 4 gram mesalazine erbij, granulaat van Pentasa.

quote:

Op maandag 24 april 2023 22:44 schreef DeHovenier het volgende:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?

Mijnibdcoach heb ik wel ervaring mee. Alleen sturen iets te vaak bij mij vragenlijsten op. Zelfs op het moment dat ik geen afspraak heb staan met de mdl-verpleegkundige. Ik vul alleen zo'n vragenlijst in als ik weet dat ik binnenkort een afspraak met mdl-verpleegkundige heb.

quote:

Op dinsdag 25 april 2023 16:18 schreef DeHovenier het volgende:

[..]
Ja dat zou fijn zijn. Ik slik nog 4 gram mesalazine erbij, granulaat van Pentasa.

die gebruik ik ook

quote:

Op dinsdag 25 april 2023 18:25 schreef ESF1Gamer het volgende:

[..]
Mijnibdcoach heb ik wel ervaring mee. Alleen sturen iets te vaak bij mij vragenlijsten op. Zelfs op het moment dat ik geen afspraak heb staan met de mdl-verpleegkundige. Ik vul alleen zo'n vragenlijst in als ik weet dat ik binnenkort een afspraak met mdl-verpleegkundige heb.

Ik zie t wel.

Had ook opeens een flinke blauwe plek op mn linkedronderarm

Nou nieuw hoofdstuk in mijn verhaal.
Eind vorig jaar kreeg ik steeds meer last van gewrichtspijnen. Die kwamen gedurende de middag op, savonds waren ze het ergst en de volgende ochtend waren ze weer weg. Ze zaten ook elke dag in een ander gewricht. Totaal random en niet te herleiden naar inspanning oid.
Op een gegeven moment kreeg ik het in meerdere gewrichten tegelijk. Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, echter kon je niets fysieks zien aan het betreffende gewricht. Doorverwijzing naar de reumatoloog gekregen.

Daar intake gehad. Ook daar kon je niets fysieks zien. Ik moet terugkomen als er daadwerkelijk een zwelling te zien was. En warempel, een paar dagen later was mijn enkel opgezet alsof ik er doorheen was gegaan. Dus meteen gebeld. Hebben ze punctie afgenomen.
Helaas was er in dat vocht niets raars te zien, geen jicht, geen Lyme.

De reumatoloog heeft toen door middel van uitsluiten de richting van mijn CU gezocht en besproken met mijn CU arts. Die zijn tot een nieuw medicijn gekomen Sulfasalazine. Dit is een middel wat zowel op de darmen, als op de gewrichten werkt.
Ik moest toen meteen stoppen met Mesalazine en overgaan op het nieuwe. Vond ik wel even spannend om met een vetrouwd medicijn te stoppen.

De eerste weken merkte ik vooral dat mijn darmen moesten overschakelen, veel dunne ontlasting en soms ook wel 4x per dag. Maar het trekt nu goed bij, en de gewrichtspijnen zijn ook weg. Heeel soms voel ik dat het ergens zit maar 1% van wat het eerst was. Ga gelukkig ook weer gewoon naar de sportschool enzo

Hi!

Dit is mijn verhaal, m'n naam is gefingeerd, en zo heb ik er nog tig.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Hoewel zulke ervaringen in het moment natuurlijk vrij naar zijn, kon ik er altijd de humor wel van inzien. Behalve van die ene keer dat ik op m'n werk achter de receptie m'n bureaustoel helemaal onder diarreede. Gelukkig had ik een panty aan voor de stukjes.

Ik dacht altijd dat ik gewoon gevoelige darmen had en dat ik vast weer iets gegeten had waar ik slecht op reageerde. Brood bijvoorbeeld. En die vermoeidheid was waarschijnlijk gewoon een gebrek aan doorzettingsvermogen.

De laatste maanden heb ik echter veel buikpijn, dagelijks meerdere keren diarree, veel slijm en af en toe bloed. M'n vermoeidheid is inmiddels zo heftig dat ik na een nachtrust van negen uur elke middag nog vier uur extra slaap.

Doorverwezen naar de mdl-arts. M'n calprotectine is 202. Pas na de vakantie is er plek voor een coloscopie maar om die tijd te overbruggen heb ik cholestyramine meegekregen. Dat werkt goed gelukkig.

De arts gaf aan dat het naast ibd ook kan zijn dat m'n gal niet terug geabsorbeerd wordt en dat dat m'n darm irriteert.

We gaan het zien!

quote:

Op donderdag 9 maart 2023 07:42 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]
Ja vervelend. Ik kreeg mijn eerste medicijn per infuus. Weet niet meer hoe dat heette. Ik krijg nu Pentasa ook 4 mg als korrels

Entyvio?

Dat kreeg ik per infuus nu per prikpen omdat salofalk, mesalazine en azathioprine niet werkte ten minste dat vond mijn mdl arts. Dan kwam ik op controle en vroeg ze hoe gaat. Ik prima zei dat is mooi maar je lederwaren bevallen me niet dus we gaan iets anders proberen.

quote:

Op woensdag 3 juli 2024 15:54 schreef -Spring het volgende:
Hi!

Dit is mijn verhaal, m'n naam is gefingeerd, en zo heb ik er nog tig.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Hoewel zulke ervaringen in het moment natuurlijk vrij naar zijn, kon ik er altijd de humor wel van inzien. Behalve van die ene keer dat ik op m'n werk achter de receptie m'n bureaustoel helemaal onder diarreede. Gelukkig had ik een panty aan voor de stukjes.

Ik dacht altijd dat ik gewoon gevoelige darmen had en dat ik vast weer iets gegeten had waar ik slecht op reageerde. Brood bijvoorbeeld. En die vermoeidheid was waarschijnlijk gewoon een gebrek aan doorzettingsvermogen.

De laatste maanden heb ik echter veel buikpijn, dagelijks meerdere keren diarree, veel slijm en af en toe bloed. M'n vermoeidheid is inmiddels zo heftig dat ik na een nachtrust van negen uur elke middag nog vier uur extra slaap.

Doorverwezen naar de mdl-arts. M'n calprotectine is 202. Pas na de vakantie is er plek voor een coloscopie maar om die tijd te overbruggen heb ik cholestyramine meegekregen. Dat werkt goed gelukkig.

De arts gaf aan dat het naast ibd ook kan zijn dat m'n gal niet terug geabsorbeerd wordt en dat dat m'n darm irriteert.

We gaan het zien!

Bij mij zat hij in de 490 dus je hebt nog even.

quote:

Op maandag 24 april 2023 22:44 schreef DeHovenier het volgende:
Vanochtend een gesprek gehad met de MDL-arts, aantal bloedplaatjes is nog te laag, komt door de bijwerkingen van de Aza, dus vanaf nu ga ik 50 mg Aza slikken ipv 75mg, en ik slikte eerst 150mg. 'ns kijken of dat wat uitmaakt, over een maandje bloedprikken en daarna een telefonisch consult. En ik heb me aangemeld voor https://www.sananet.nl/mijnibdcoach/, heeft er iemand ervaring mee?

Prima te doen.

quote:

Op dinsdag 3 januari 2023 23:59 schreef Saar83 het volgende:

[..]
Hi, ik weet dat we inmiddels een paar jaar verder zijn.. Maar mag ik vragen hoe het nu gaat? En of je ik inderdaad geen crohn hebt?

Want heb een dochter met af en toe buikpijn en calprotectine van 250..

Ik ben op zoek naar positieve verhalen..

Dank je wel voor je reactie alvast!

Mijn waarde zat ergens in de 490 zolang de dokter niet schreeuwend in paniek rondrent zit je goed denk ik altijd. Nu zitten ze weer onder de 50

quote:

Op donderdag 4 juli 2024 22:26 schreef vipergts het volgende:

[..]
Entyvio?

Dat kreeg ik per infuus nu per prikpen omdat salofalk, mesalazine en azathioprine niet werkte ten minste dat vond mijn mdl arts. Dan kwam ik op controle en vroeg ze hoe gaat. Ik prima zei dat is mooi maar je lederwaren bevallen me niet dus we gaan iets anders proberen.

Nee iets dat eindigd op "map".

quote:

Op vrijdag 5 juli 2024 07:53 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]
Nee iets dat eindigd op "map".

Mab.

Een van de biologicals, vermoedelijk.

Ik heb familieleden met CU die zeer te spreken zijn over biologicals.

Het is voor iedereen anders natuurlijk. Mijn eerste biological werkte een kleine anderhalf jaar en sindsdien is het aanmodderen omdat de volgende die uitgekozen werd niet of in ieder geval niet goed z'n werk doet.

quote:

Op vrijdag 5 juli 2024 07:53 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]
Nee iets dat eindigd op "map".

infliximab?
ik neem dat nu via injecties, zo blij dat ik geen infuus meer hoef en het werkt vooralsnog prima

en als we het over calprotectine hebben, ik had ooit een waarde van 3000 maar dat is geen wedstrijd natuurlijk, en al helemaal niet een die je wilt winnen. Ziek is ziek en dat is gewoon kut.