LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ja dat. Noemde ze toen een paardenmiddel omdat ik vrij ver heen was.quote:Op vrijdag 5 juli 2024 09:38 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
infliximab?
ik neem dat nu via injecties, zo blij dat ik geen infuus meer hoefen het werkt vooralsnog prima
en als we het over calprotectine hebben, ik had ooit een waarde van 3000maar dat is geen wedstrijd natuurlijk, en al helemaal niet een die je wilt winnen. Ziek is ziek en dat is gewoon kut.
Ik heb het even opgezocht en mijn hoogste waarde was in 2016, 382.
Vedolizumab dat is hetzelfde.quote:
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb vedolizumab prima te doen al was ik ook tevreden met alle andere medicijnen alleen mijn arts niet. Wel een prikpen dat gedoe met die infusen heb ik liever niet.quote:Op vrijdag 5 juli 2024 08:28 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Mab.
Een van de biologicals, vermoedelijk.
Ik heb familieleden met CU die zeer te spreken zijn over biologicals.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Hoeveel mg zijn die prikpennen? Ik krijg nu een jaar Vedolizumab per infuus en het kost me altijd een halve dag (reistijd, wachten in het ziekenhuis, bloed prikken, weer wachten, naspoelen, etc.)quote:
[..]
Ik heb vedolizumab prima te doen al was ik ook tevreden met alle andere medicijnen alleen mijn arts niet. Wel een prikpen dat gedoe met die infusen heb ik liever niet.
108 mg, ik moet om de 2 weken prikken, het is de tweede keer dat ik de pen gebruik maar tot nu toe bevalt het prima. Bij mij was het niet alleen de tijd maar ook het gedoe met het infuus zetten. Ik moet wel om de 3 maanden bloed prikken. Heeft je arts dat niet aan het begin van de behandeling voorgesteld dan ik kreeg meteen die optie eerst 3 keer een infuus om een spiegel op te bouwen en daarna mocht ik kiezen infuus of prikken.quote:
[..]
Hoeveel mg zijn die prikpennen? Ik krijg nu een jaar Vedolizumab per infuus en het kost me altijd een halve dag (reistijd, wachten in het ziekenhuis, bloed prikken, weer wachten, naspoelen, etc.)
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
Ustekinumab kan ook nog, beter bekend onder de naam Stelara.quote:
Dat krijg ik elke 2 maanden, moet ik ook zelf injecteren (speciale spuit maar geen pen) , 90ml is dat.
Hiervoor ook Infliximab en Vediluzomab gehad maar dat werkte na een tijdje niet goed meer.
Inmiddels zo goed als Crohn-vrij (Calprot <5
) maar daar had ik 2 jaar terug nog wel een flinke operatie voor nodig, nog maar de helft van m'n darmen over.
Infliximab had ik maar dat kreeg ik de eerste weken via een infuus als paardenmiddel en is niet voor lange termijn.quote:Op woensdag 24 juli 2024 03:15 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Ustekinumab kan ook nog, beter bekend onder de naam Stelara.
Dat krijg ik elke 2 maanden, moet ik ook zelf injecteren (speciale spuit maar geen pen) , 90ml is dat.
Hiervoor ook Infliximab en Vediluzomab gehad maar dat werkte na een tijdje niet goed meer.
Inmiddels zo goed als Crohn-vrij (Calprot <5
Ik heb dat nog best lang gekregen, die andere ook.. elke 3 maanden via infuus.quote:
[..]
Infliximab had ik maar dat kreeg ik de eerste weken via een infuus als paardenmiddel en is niet voor lange termijn.
Was ook in een half uurtje gebeurd (de ereste keren liep het wat langzamer in).
Ik heb overigens ook wel het voordeel dat ik vrij dichtbij het UMC Uttrecht woon, 7-10 minuten met de bus, hier voor de deur instappen, daar voor de deur uitstappen.
Dus even een uurtje zo'n infuus halen was geen moeite voor me.
Maar nu dus sinds 2 jaar Stelara die ik zelf in m'n been spuit, was even wennen om mezelf te prikken maar het is wel handig, ik hoef er nu de deur niet meer voor uit.
Ja das ideaalquote:
[..]
Ik heb dat nog best lang gekregen, die andere ook.. elke 3 maanden via infuus.
Was ook in een half uurtje gebeurd (de ereste keren liep het wat langzamer in).
Ik heb overigens ook wel het voordeel dat ik vrij dichtbij het UMC Uttrecht woon, 7-10 minuten met de bus, hier voor de deur instappen, daar voor de deur uitstappen.
Dus even een uurtje zo'n infuus halen was geen moeite voor me.
Maar nu dus sinds 2 jaar Stelara die ik zelf in m'n been spuit, was even wennen om mezelf te prikken maar het is wel handig, ik hoef er nu de deur niet meer voor uit.
Ik heb na dat infuus een paar jaar Mesalazine gehad in korrels maar sinds mijn klachten met mn gewrichten ben ik nu over op Sulfasalazine. 2 pillen sochtends en 2 savonds.
Herkenbaar, vroeger hoge doses prednison gehad, kuurtjes van 3 maanden (nog in het oude Oudenrijn ziekenhuis, geen internet, 1 tv... en die stond in het rookhokquote:
[..]
Ja das ideaal
Ik heb na dat infuus een paar jaar Mesalazine gehad in korrels maar sinds mijn klachten met mn gewrichten ben ik nu over op Sulfasalazine. 2 pillen sochtends en 2 savonds.
) Nu dus osteoporose
Jij denkt dat de osteoporose komt van de prednison? ik heb ook prednison gehad maar dat kreeg ik ook omdat ik er allerlei dingen bij had qua onstekingen omdat ik er te lang mee ben laten lopen door de huisarts.quote:
[..]
Herkenbaar, vroeger hoge doses prednison gehad, kuurtjes van 3 maanden (nog in het oude Oudenrijn ziekenhuis, geen internet, 1 tv... en die stond in het rookhok
Nu dus osteoporose
Het is een bekende bijwerking van prednison.quote:
[..]
Jij denkt dat de osteoporose komt van de prednison? ik heb ook prednison gehad maar dat kreeg ik ook omdat ik er allerlei dingen bij had qua onstekingen omdat ik er te lang mee ben laten lopen door de huisarts.
En dus moest ik later met 42 jaar naar de geriatrie
(maar dat was meer omdat die gespecialiseerd zijn in botontkalking, niet vanwege de leeftijd)
Ik kreeg dat wel iets van 30 jaar terug, toen was er nog geen echt medicijn tegen Crohn, het was vooral de progressie beperken.
En dat deed men dus met heel veel prednison (ontstekingsremmer)
Tegenwoordig zijn ze een stuk voorzichtiger met Prednison.
Binnenkort zit ik waarschijnlijk ook aan een van de 'mabjes'.
Vorige week jaarlijkse check en het blijft aanrommelen.
Ik loop al bijna 25 jaar met een pouch en die blijft irriteren/ontsteken.
Slik al tig jaar een onderhoudsdosis budesonide. Mijn arts wil me daar vanaf hebben en dat snap ik wel. Ik kom per jaar ongeveer een kilo aan zonder dat er iets wijzigt in dieet of leefstijl en hij vond dat ik ook wel wat een prednisonkop begon te krijgen. Nog 40 jaar die troep slikken is dan niet het meest briljante idee.
De laatste studies rondom chronische pouchitis leiden dan naar de 'mabjes'. De afgelopen week dus weer lekker de molen door geweest met labonderzoeken, darmonderzoek, longfoto.
Nu afwachten.
Vorige week jaarlijkse check en het blijft aanrommelen.
Ik loop al bijna 25 jaar met een pouch en die blijft irriteren/ontsteken.
Slik al tig jaar een onderhoudsdosis budesonide. Mijn arts wil me daar vanaf hebben en dat snap ik wel. Ik kom per jaar ongeveer een kilo aan zonder dat er iets wijzigt in dieet of leefstijl en hij vond dat ik ook wel wat een prednisonkop begon te krijgen. Nog 40 jaar die troep slikken is dan niet het meest briljante idee.
De laatste studies rondom chronische pouchitis leiden dan naar de 'mabjes'. De afgelopen week dus weer lekker de molen door geweest met labonderzoeken, darmonderzoek, longfoto.
Nu afwachten.
A mind with a heart of it's own
Ik zit aan de Ustekinomab tegenwoordig (Stelara) dus ik hoef me ook geen zorgen meer te maken over reuma of psoriasisquote:
Binnenkort zit ik waarschijnlijk ook aan een van de 'mabjes'.
Vorige week jaarlijkse check en het blijft aanrommelen.
Ik loop al bijna 25 jaar met een pouch en die blijft irriteren/ontsteken.
Slik al tig jaar een onderhoudsdosis budesonide. Mijn arts wil me daar vanaf hebben en dat snap ik wel. Ik kom per jaar ongeveer een kilo aan zonder dat er iets wijzigt in dieet of leefstijl en hij vond dat ik ook wel wat een prednisonkop begon te krijgen. Nog 40 jaar die troep slikken is dan niet het meest briljante idee.
De laatste studies rondom chronische pouchitis leiden dan naar de 'mabjes'. De afgelopen week dus weer lekker de molen door geweest met labonderzoeken, darmonderzoek, longfoto.
Nu afwachten.
Ik heb in het verleden ook Infliximab en vedolizumab gehad maar die werkten na een tijdje minder goed.
Heb er verder nooit (bewust) bijwerkingen gehad gelukkig.
Zijn er ook mensen hier die aangesloten zijn bij mijnIBD? ik krijg eens int kwartaal een vragenlijst die mijn arts kan inzien. Vind wel heeeele lange vragenlijst altijd
Zoals het nu lijkt krijg ik volgende week vrijdag mijn eerste infuus Vedolizumab.quote:
[..]
Ik zit aan de Ustekinomab tegenwoordig (Stelara) dus ik hoef me ook geen zorgen meer te maken over reuma of psoriasis
Ik heb in het verleden ook Infliximab en vedolizumab gehad maar die werkten na een tijdje minder goed.
Heb er verder nooit (bewust) bijwerkingen gehad gelukkig.
Vandaag gesprek met de mdl verpleegkundige gehad en die gaf okk aan dat de bijwerkingen doorgaans mee lijken te vallen.
Moest, om dit middel te kunnen motiveren aan de verzekering, wel eerst 4 weken antibioticakuur doen.
De eerste week ging het zo goed dat ik direct bij het kruisje had getekend als ik de rest van mijn leven op die manier door had kunnen gaan. Alleen werd het gestaag minder en binnen 3 dagen na afloop van die kuur trok ik de oude medicijnen weer uit de kast omdat het weer misse boel was.
Ben heel benieuwd hoe het gaat met die vedolizumap.
A mind with a heart of it's own
Soms vergeet ik die vragenlijst in te vullen en daar zijn ze op de poli niet blij meequote:
Zijn er ook mensen hier die aangesloten zijn bij mijnIBD? ik krijg eens int kwartaal een vragenlijst die mijn arts kan inzien. Vind wel heeeele lange vragenlijst altijd
Ik vind die vragenlijst invullen zo vervelende het moet maar klusje.
Fuck the EBU
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Fuck FIA
Pakaak
It's called motorracing.Sorry? We went to carracing Toto
Apart dat je eerste antibiotica moest krijgen en dan ook meteen 4 weken.quote:
[..]
Zoals het nu lijkt krijg ik volgende week vrijdag mijn eerste infuus Vedolizumab.
Vandaag gesprek met de mdl verpleegkundige gehad en die gaf okk aan dat de bijwerkingen doorgaans mee lijken te vallen.
Moest, om dit middel te kunnen motiveren aan de verzekering, wel eerst 4 weken antibioticakuur doen.
De eerste week ging het zo goed dat ik direct bij het kruisje had getekend als ik de rest van mijn leven op die manier door had kunnen gaan. Alleen werd het gestaag minder en binnen 3 dagen na afloop van die kuur trok ik de oude medicijnen weer uit de kast omdat het weer misse boel was.
Ben heel benieuwd hoe het gaat met die vedolizumap.
Meeste artsen geven liever geen antibiotica omdat het door veelvluldig gebruik minder effectief wordt.
En vaak is zo'n kuur ook max 10 dagen.
Hopelijk werkt de Vedolizumab goed voor je
Vooral raar dat het met name is om te kunnen verantwoorden dat je een duur middel gaat geven.quote:
[..]
Apart dat je eerste antibiotica moest krijgen en dan ook meteen 4 weken.
Meeste artsen geven liever geen antibiotica omdat het door veelvluldig gebruik minder effectief wordt.
En vaak is zo'n kuur ook max 10 dagen.
Hopelijk werkt de Vedolizumab goed voor je
Maar het hielp eerst prima, maar is ook niet iets dat je chronisch kunt gebruiken dus in die zin snap ik er weer niks van.
Gevolg is wel dat mijn hele lijf van slag is. Wat stress erbij en het is weer feest.
A mind with a heart of it's own
Ik krijg nu sinds anderhalf jaar Vedolizumab en ik doe het er prima op. Ik heb ook 0 last van bijwerkingen. Wel gedoe, steeds naar het ziekenhuis daarvoor kost me een halve werkdag, maar goed. Ik moest trouwens geen antibiotica van te voren maar ik zat destijds nog aan de prednison.quote:
[..]
Zoals het nu lijkt krijg ik volgende week vrijdag mijn eerste infuus Vedolizumab.
Vandaag gesprek met de mdl verpleegkundige gehad en die gaf okk aan dat de bijwerkingen doorgaans mee lijken te vallen.
Moest, om dit middel te kunnen motiveren aan de verzekering, wel eerst 4 weken antibioticakuur doen.
De eerste week ging het zo goed dat ik direct bij het kruisje had getekend als ik de rest van mijn leven op die manier door had kunnen gaan. Alleen werd het gestaag minder en binnen 3 dagen na afloop van die kuur trok ik de oude medicijnen weer uit de kast omdat het weer misse boel was.
Ben heel benieuwd hoe het gaat met die vedolizumap.
Veel succes ermee in ieder geval!
Bij mij is het gelukkig de bedoeling dat ik na een paar infusen zelf kan gaan spuiten. Dus niet iedere keer naar het ziekenhuisquote:
[..]
Ik krijg nu sinds anderhalf jaar Vedolizumab en ik doe het er prima op. Ik heb ook 0 last van bijwerkingen. Wel gedoe, steeds naar het ziekenhuis daarvoor kost me een halve werkdag, maar goed. Ik moest trouwens geen antibiotica van te voren maar ik zat destijds nog aan de prednison.
Veel succes ermee in ieder geval!
A mind with a heart of it's own
Is opzich na een tijdje ook maar een half uurtje, eerste keer 4 uur en dat wordt steeds sneller.quote:
[..]
Bij mij is het gelukkig de bedoeling dat ik na een paar infusen zelf kan gaan spuiten. Dus niet iedere keer naar het ziekenhuis
Ik had destijds geen zin omzelf te spuiten en ik woon redelijk dichtbij het ziekenhuis 10 minuten met de bus) dus het was voor mij niet zo'n moeite.
Met Stelara kreeg ik maar 1 keer een infuus en moest ik dus zelf gaan spuiten maar dat valt achteraf gezien ook wel mee.
Eens per 2 maanden spuitje in m'n been (buik is ook een optie maar dat lijkt me pijlijker).
[ Bericht 0% gewijzigd door SiGNe op 12-12-2024 14:01:54 ]
910 minuten?? das 5 uurquote:
[..]
Is opzich na een tijdje ook maar een half uurtje, eerste keer 4 uur en dat wordt steeds sneller.
Ik had destijds geen zin omzelf te spuiten en ik woon redelijk dichtbij het ziekenhuis 910 minuten met de bus) dus het was voor mij niet zo'n moeite.
Met Stelara kreeg ik maar 1 keer een infuus en moest ik dus zelf gaan spuiten maar dat valt achteraf gezien ook wel mee.
Eens per 2 maanden spuitje in m'n been (buik is ook een optie maar dat lijkt me pijlijker).
Ik vind het wel bijzonder dat ze vinden dat ik de eerste keer niet zelfstandig naar huis mag (nog geen 10 minuten fietsen).quote:
[..]
Is opzich na een tijdje ook maar een half uurtje, eerste keer 4 uur en dat wordt steeds sneller.
Ik had destijds geen zin omzelf te spuiten en ik woon redelijk dichtbij het ziekenhuis 910 minuten met de bus) dus het was voor mij niet zo'n moeite.
Met Stelara kreeg ik maar 1 keer een infuus en moest ik dus zelf gaan spuiten maar dat valt achteraf gezien ook wel mee.
Eens per 2 maanden spuitje in m'n been (buik is ook een optie maar dat lijkt me pijlijker).
Ze houden me een paar uur in de gaten. Als het dan niet veilig is om me zelfstandig naar huis te laten gaan wordt het tijd om een bed te regelen lijkt me. Dan hou me maar een nacht.
A mind with a heart of it's own
Dat doen ze altijd, want het is toch wel goed om even in de gaten te houden of je geen rare reacties hebt op het spul.quote:
[..]
Ik vind het wel bijzonder dat ze vinden dat ik de eerste keer niet zelfstandig naar huis mag (nog geen 10 minuten fietsen).
Ze houden me een paar uur in de gaten. Als het dan niet veilig is om me zelfstandig naar huis te laten gaan wordt het tijd om een bed te regelen lijkt me. Dan hou me maar een nacht.
Ik heb ooit iemand in het ziekenhuis gezien die duidelijk niet in staat was om zelfstandig naar huis te gaan en die hebben ze net zolang daar gehouden tot hij iemand vond die hem kon komen ophalen.
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
