Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!
Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.
Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.
Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic
SPOILER_Hestia_
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.
LPFAN
Ik ben LPFAN, 29 jaar, in 2014 kreeg ik acute nierfalen, 3 jaar moeten dialyseren tot ik eind Oktober 2016 een nieuwe nier kreeg. Alleen deze begon pas in Mei 2017 redelijk te werken waardoor ik nu zonder dialyse kan.
caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werkenen daar is het UWV het nu ook 100% mee eens
Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.
houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden. Ook heb ik sinds 2017 MS.
Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..
Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.
Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.
Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.
Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.
Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.
Toto69
21 jaar
- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.
Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.
FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.
In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.
Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.
Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.
Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.
Amarantha
Hallo. Ik ben 27 jaar en ik heb al sinds begin tienerjaren last van acne inversa. Helaas is dit erger geworden sinds ik volwassen ben. Ik heb hier in het dagelijkse leven best veel last van (pijn met zitten en/of fietsen en ik heb weinig zelfvertrouwen). Ik heb mij vorig jaar over mijn schaamte heen gezet en ben naar een dermatoloog gegaan, daar loop ik nu dus voor mijn probleem. Ik hoop heel erg dat het ooit weer minder gaat worden.
[ Bericht 1% gewijzigd door LPFAN op 02-10-2017 19:38:50 ]
Je bent 25, dus nog jong. Dit zijn vervelende klachten om te hebben, vooral als de meesten om je heen jong en gezond en energiek zijn. Aangezien het chronisch is, zul je er mee moeten leren leven. Dat klinkt alsof je maar moet accepteren dat het is zoals het is. Deels is dat ook zo. Maar mee leren leven betekent imo ook dat je leert hoe je er het beste mee omgaat. Wat zijn voor jou de manieren om jouw kwaliteit van leven optimaal te maken? Is dat bijv. regelmatig bewegen onder begeleiding, bepaalde medicatie gebruiken, je voeding aanpassen? Het sociale aspect speelt ook mee: accepteren dat jij deze ziekte hebt, betekent dat je omgeving er ook mee om moet leren gaan. Dus praat erover. De reacties zullen je niet altijd helpen, maar ook daarin ga je ervaring opdoen.
Voor wat betreft je huidproblemen: je huisarts moet je doorsturen naar een dermatoloog. Houd daarin voet bij stuk.
Ik ben het voor een groot deel eens met Lienekien. Maar ik wil er iets aan toevoegen. Ik kende een jong iemand met reuma en ik denk dat je al je klachten tegen je reuma arts moet vertellen. Ook je huidklachten. Het kan eventueel ermee te maken hebben.quote:Op maandag 24 juli 2017 13:30 schreef Lienekien het volgende:
-B100-, ik lees elders dat je ook huidproblemen hebt, waarvoor de huisarts je nog niet doorstuurt. En over je reuma weet je ook niet wat je nu moet.
Je bent 25, dus nog jong. Dit zijn vervelende klachten om te hebben, vooral als de meesten om je heen jong en gezond en energiek zijn. Aangezien het chronisch is, zul je er mee moeten leren leven. Dat klinkt alsof je maar moet accepteren dat het is zoals het is. Deels is dat ook zo. Maar mee leren leven betekent imo ook dat je leert hoe je er het beste mee omgaat. Wat zijn voor jou de manieren om jouw kwaliteit van leven optimaal te maken? Is dat bijv. regelmatig bewegen onder begeleiding, bepaalde medicatie gebruiken, je voeding aanpassen? Het sociale aspect speelt ook mee: accepteren dat jij deze ziekte hebt, betekent dat je omgeving er ook mee om moet leren gaan. Dus praat erover. De reacties zullen je niet altijd helpen, maar ook daarin ga je ervaring opdoen.
Voor wat betreft je huidproblemen: je huisarts moet je doorsturen naar een dermatoloog. Houd daarin voet bij stuk.
Mij werd geadviseerd dat hier te proberen (al is dit wel een algemeen chronisch ziek topic, zijn er overigens nog specifieke topics voor lage rugklachten?)
Anyways mijn verhaal is lang excuses bij deze: sind 2002 begonnen mijn klachten vermoedelijk doordat ik als stage slaaf + later werk via Detachering gedwongen werd bij oa. Wegener in Apeldoorn voor de ICT afdeling vaak met grote computers en monitoren te sjouwen, denk hierbij aan enorm zware grote TOWER PC (grafische bakbeesten, voor het opmaken van voornamelijk krantartikelen etc) en de daarbij behorende bijna altijd 21" monitoren...
Op bepaalde locaties in t bedrijf waren geen liften en moest ik met zo'n beeldscherm op m'n schouders de trap af
ik voelde mij te stoer om hulp te vragen en kon het toen der tijd ook makkelijk aan.. er werd nergens voor gewaarschuwd etc. (op mijn school bij ARBO les kwam dit ook niet ter sprake of ik heb het gemist grrrr) Anyways na 2jaar was die klus voorbij! tot 2008 bleef ik regelmatig terugkomende klachten houden, steeds sneller achter elkaar en langere periodes.. de huisarts tussen 2002-2008 bleef maar roepen 'rust + diclofenac' tot in 2008 de klachten niet meer weggingen en ik echt niet meer werken kon
Ik ben na al die tijd braaf luisteren naar mijn huisarts (want ik wist niet beter, hij heeft er tenslotte voor gestudeerd) uiteindelijk op eigen initiatief rontgenfoto's laten maken... daar vertelde ze mij dat m'n onderste 3 tussenwervelschijven enorm versleten waren en een lichte graad1 verschuiving van de wervels had...
Mijn 3e contractverlenging zat er aan te komen bij mijn super geweldige semi nieuwe baan dat zich ook nog eens in mn eigen woonplaats bevond (die ik namelijk verruild voor een toenmalig flink beter betaalde baan en lange afstanden -500euro minder per maand). Het was een risico namelijk ik kon daar starten als Junior Systeembeheer en op afspraak dat ik 5 MSCA en MSCE certificaten zou behalen, ik naar Senior SystemEngineer zou gaan, met een salaris stap van 2000 naar 3500. Helaas is dat er dus niet van gekomen want ik was inmiddels aan het studeren voor mijn laatste certificaat van de 10stuks totaal... Mijn lichaam trok t niet meer om t laatste examen geschat 3+ uren in een stoel achter een bureau te voltooien (exclusief alle reizen etc.)
Dus toen voelde ik de druk van de baas en arboarts die nagenoeg letterlijk zeiden 'denk om je contract verlenging / vast contract' aangezien ik voor de keus gesteld stond in 2009 een zeer zware operatie te ondergaan. Ik heb uiteindelijk onder druk en angst toegezegd voor mijn toekomst bij het bedrijf wat resulteerde in giga drama., 6-12maanden revalidatie en uiteindelijk namen de klachten toe.
In 2010 bij dezelfde Arts Pavlov in Maartenskliniek Woerden voor de 2e keer geopereerd.. weer vreselijk drama, 2x toe op de intensive care door bloeding en na afloop van beide operaties liep ik ook nog een flinke wondinfectie op die maanden duurde (je moet je voorstellen dat ik toen bijna 10jaar geleden zonder relatie complete aanspraak op mijn super oude ouders moest doen... moeder 1945 vader 1935.
Ik heb daar toen dus bijna 1-2jaar totaal in hun huiskamer gelegen op een speciaal bed! hierdoor konder hun ook niet meer op vakantie en inmiddels is mijn vader 4jaar geleden overlede. Ik voel mij enorm schuldig dat hun vanwege mij dus sinds mijn operaties nooit meer op vakantie zijn geweest (op een gegeven moment kon dat ook niet meer vanwege de gezondheid van mijn vader) maargoed dit was de grote geschiedenis.
In de jaren tussen 2010 en 2017 ook enorm veel ellende meegemaakt, met allemaal onderzoeken / medicatie en noem maar op, toe nu toe helpt nagenoeg niks (of zijn de bijwerkingen erger dan t wegnemen van de pijn) inmiddels ben ik al diverse jaren uitbehandeld, elke keer als ik weer iets probeer trekken de artsen zich terug kost mij klauwen met geld en levert niks op... extra info: in 2012 werd mij verteld over een nieuwe operatie methode die eindelijk was goedgekeurd maar daar had ik niks meer aan, aangezien mijn onderste 2 tussenwervelschijven compleet zijn verwijdert en aanelkaar gegroeid zijn via een cage+botmateriaal+pinnen+schroeven (leuk om blij te worden gemaakt met een dode mus, echter gaf mij dit wel het volgende te denken wist het team in de Maartenkliniek in 2009-2010 niet dat deze nieuwe methode eraan zat te komen / in de pijplijn zat? hadden ze mij dan niet beter kunnen adviseren te wachten (kat uit de boom te kijken).
Persoonlijk denk ik dat t wellicht te maken heeft met het feit dat mijn Arts Pavlov ook in 2010 met pensioen ging (ik was dus zo'n beetje z'n laatste patient, ook was ik volgens hem de jongste) andere info die ik met jullie delen wil ik dan ik op 1 persoon na, al m'n vrienden ben kwijtgeraakt (vanwege het feit dat meeste familieleden zijn overleden en ik mijn neefjes en nichtjes niet eens ken, geen broers/zussen heb blijft er van familie ook geen steun over)
Dan komen we op het POSITIEVE!! in 2011-2012 leer ik mijn huidige Fillipijnse vriendin kennen, zij en mijn moeder zijn m'n enigste drijfveren en daar ben ik super dankbaar voor...
NU HET HEDEN: een paar maanden terug hoorde ik via iemand die ook erg veel pijn heeft, dat hij op een adresje wietolie druppels kon krijgen 100% puur en alles gratis... ik had wel eens van canabisdruppels gehoord, maar ben altijd extreem anti drugs geweest en vond het raar, want deze man deed het schijnbaar om mensen te helpen! (maar volgens mij enorm illegaal?). Hoe dan ook helaas is toen al t contact op nul gegaan en kon hij die leverancier niet meer bereiken (of t dus echt waar was kan ik niet bevestigen) maar wat ik wel aan dit verhaal heb gehad is dat hij aangaf alles ook al geprobeert te hebben en zei dat dit echt een wondermiddel was! dat klinkt natuurlijk fantastisch en misschien zelfs te mooi om waar te wezen... echter moet ik dan wel tegen mijn principes in met wiet/canabis in aanraking komen.
Maar goed ik maakte dus poosje terug een afspraak met mn nieuwe huisarts 'sinds 2008' (PS: de vorige neem ik alles extreem kwalijk en kan hem niet meer aankijken zonder t risico dat het uit de hand loopt) ik vroeg haar specifiek dat ik graag een recept/verwijzing wil, welke aangeeft dat ik medicinale CBD (ofzoiets) gebruik voor mijn pijnklachten... de achterliggende gedachten dat ik het zwart op wit met goedkeuring wel hebben is dat ik nog nooit mijn schoonfamilie in de Filiipijnen heb ontmoet en ik dus doodsbang ben dat vanwege de nieuwe extreme President Duterte's war on drugs, ik wellicht gigantisch in de problemen raak!
M'n huisarts zei: helaas dit kan ik niet voor je regelen, dus vroeg ik wie wel? advies probeer het nieuwe ziekenhuis in Amersfoort eens, zodoende kwam ik 'weer' bij een Aziatisch dokter terrecht (terwijl ik in t verleden niet goed met hem vinden kon) ik legde hem uit wat ik wilde... een geschreven recept voor die druppels, hij zei letterlijk: 'waarom met een kanonskogel een mug uit de lucht schieten?' ik snapte wat hij bedoelde met zijn methafor en vroeg hem wat adviseerd u dan... hij vroeg of ik ooit wel eens NAAM-X (ingewikkelde naam) als pleister had gebruikt? Ik zei t komt mij niet bekend voor en ging er vanuit dat al mijn historie eenvoudig op te vragen was, ik had daar namelijk toestemming voor gegeven... teleurgesteld ga ik naam de apotheker en moet daar 70euro afrekenen want t wordt niet gedekt...
Bij thuiskomt lees ik de bijsluiter en opeens komt de naam BUTRANS mij weer bekend voor, wat bleek nu? die NAAM-X die zeer ingewikkelt was en mij op het consult werd verteld was t zelfde als BUTRANS, maar die had ik dus al eens gehad en had daar enorme bijwerkingen van... ik schrok en nam contact op met apotheek en vroeg of ik ONGEOPEND die pleisters terug kon brengen (het antwoord NEEN) dus geld kwijt en geen oplossing...
Paar weken later word ik gebelt door deze arts en vroeg mij hoe t gegaan is, hierbij beschuldigde ik hem van het voorschrijven van medicatie wat al bekend was waar ik slecht op reageerde en dus naast weggegooid geld ook enorm veel frustratie (mijn vertrouwen in het gehele ziekenhuis wezen is gereduceerd tot nagenoeg nul), direct daarna adviseerde hij onze samenwerking te stoppen en omdat ik een hekel aan hem had gekregen ging ik akkoord...
Paar weken later krijg ik een dikke rekening 220euro hoppa van eigenrisico af voor 1 bezoek van 10min en 1 telefoontje van 5min WTF! (was dus achteraf compleet nutteloos) hier wilde ik graag wat mee doen, een klacht / geld terug? maar hoe en waar? voordat ik hier over naar mijn huisarts kon gaan, kreeg ik een brief dat zij met pensioen zou gaan (grrr alweer een) naja ik dacht dan zal ik haar er niet meer mee lastigvallen en stel ik het uit tot ik mijn nieuwe huisarts ontmoet.
Inmiddels paar weken terug vond dit 1e gesprek plaats er was te weinig tijd om haar alles te vertellen maar gelukkig was er een goede klik! gelijk een dubbele afspraak gepland zodat ik alles kon uitleggen en opnieuw vragen waar ik momenteel op hoopte 'een geschreven verklaring voor gebruik van die wietolie' waarop ze zei persoonlijk niet voor mij regelen, maar beloofde dat als ik eerst met haar goedkeuring die druppels eens zou uitproberen, bij goede resultaten beloofde zei mij dan dat ze iemand zou zoeken die mijn verzoek dus WEL kan voltooien en op zwart/wit kan krijgen!
ZO dit was een enorm verhaal, ik heb dit nog nooit zo lang en gedetaileerd aan iemand verteld (er is natuurlijk nog wel meer te vertellen, maar op het ogenblik denk ik voor de globale beeldvorming niet relevant) Mijn hulpvraag aan jullie, wie kan mij de beste kwaliteit en tevens niet de duurste olie adviseren? zelf verdunnen en doseren heeft m'n voorkeur, dus ik roep ff wat 5% puur en rest verdunt kant en klaar in een potje wil ik niet liever 100% puur, als dat uberhaupt kan en dan zelf verdunnen en starten met een superlage dosering) ik weet hier dus helemaal niks van en roep dit op basis van mijn eigen aannames, vind het best om gecorrigeerd te worden etc. alvast bedankt voor alle advies en hulp!
[ Bericht 1% gewijzigd door LPFAN op 27-07-2017 21:32:24 (hopelijk een beetje leesbaar gemaakt.) ]
Zie post #17 van FANN en volg dat linkje.
ik moest t eerst van mij afschrijven, dat is al zeer pijnlijk fysiek, zal tzt mijn best doen om de indeling etc. later nog te perfectioneren... maargoed ik had al in de disclaimer gezet dat t lastig zou zijn om te lezenquote:Op donderdag 27 juli 2017 16:38 schreef Lienekien het volgende:
Jeetje, wat een onleesbaar verhaal met een hoop overbodige informatie, om uit te komen bij de vraag: waar koop ik goede CBD-olie?
bovenop het feit dat ik liever te veel dan te weinig info meld en mensen zou beter gericht advies kunnen geven en nee het was me niet enkel te doen om de relatief simpele eindvraag wellicht herkent iemand deze vreemde gang van zaken en weet hoe ik geld terug kan vorderen of welke stappen ik moet doorlopen thnx 
dankje ga ik meteen lezenquote:
LIF / CBD Olie
Zie post #17 van FANN en volg dat linkje.
edit:
gelijk deze maar even bestelt om het eens uit te proberen!
http://dutchnaturalhealin(...)l-Tester-p86c70.html
[ Bericht 16% gewijzigd door #ANONIEM op 27-07-2017 19:51:52 ]
Volgende week ook niet.Ik heb over 2 weken weer poli afspraak, en dan begin September weer, en als de nier het dan nog doet zoals nu ga ik definitief van de wachtlijst af.
Ik heb geprobeerd verder te lezen dan lage rugklachten.quote:Op donderdag 27 juli 2017 18:07 schreef g60forced het volgende:
[..]
ik moest t eerst van mij afschrijven, dat is al zeer pijnlijk fysiek, zal tzt mijn best doen om de indeling etc. later nog te perfectioneren... maargoed ik had al in de disclaimer gezet dat t lastig zou zijn om te lezen
Is me niet gelukt
Misschien is het Spine & Joint Centre iets voor jou?
Heb daar zelf ruim 2 jaar gerevalideerd
quote:
Je verhaal even wat duidelijk gemaakt met alinea's. Was niet door te komen.
Wat is dit toch een wonderlijk verhaal. Blijft bijzonder.quote:
Dit is mijn eerste week in dik 3 jaar dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde.
Ik heb over 2 weken weer poli afspraak, en dan begin September weer, en als de nier het dan nog doet zoals nu ga ik definitief van de wachtlijst af.
Fijn om te horen dat het goed gaat.
Mooi hoor. En vind je je draai al een beetje, zo zonder de dialyseroutine?quote:
Dit is mijn eerste week in dik 3 jaar dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde.
Ik heb over 2 weken weer poli afspraak, en dan begin September weer, en als de nier het dan nog doet zoals nu ga ik definitief van de wachtlijst af.
Haha ja, dokters dachten er overna om een artikel over me te gaan schrijvenquote:
[..]
Wat is dit toch een wonderlijk verhaal. Blijft bijzonder.
Fijn om te horen dat het goed gaat.
Maar ik ben niet de enige waar bij het gebeurt is, maar wel sowieso de enige in het noorden tot nu toe dus ik ben wel speciaal Jah, mis het totaal niet. Heb het druk hahaquote:Op vrijdag 28 juli 2017 10:15 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Mooi hoor. En vind je je draai al een beetje, zo zonder de dialyseroutine?
Doe veel vrijwilligerswerk en verder nog sporten en zwemmen of gewoon een stuk fietsen en winkelen zonder te kopen Dat is dus geen wietolie.quote:
[..]
dankje ga ik meteen lezen
edit:
gelijk deze maar even bestelt om het eens uit te proberen!
http://dutchnaturalhealin(...)l-Tester-p86c70.html
CBD-olie.quote:
Wordt echt tijd dat mensen gewoon voor eigen gebruik een plantje mogen kweken. Leuk toch!quote:
Ik ga aan de pijnpoli arts vragen of ik Methadon mag proberen. Schijnt te werken tegen neuropathie. En dus echt te werken. Het is een heel lage dosering en je mag er na 2 weken wennen, gewoon mee auto rijden. Dat mag ik met een benodigde hoeveelheid van minimaal 100 mg amitryptiline niet.
Moet begin augustus naar de pijnpoli. Als ik het mag gebruiken en het blijkt te werken, deel ik uiteraard wel hier.
ja ik haal t daar elkaar maar ik zocht dus iets en ik haar THC en drugs in t algemeen...quote:
dus met deze druppels zit ik safe en hoop ik enkel de medicinale werking te ervaren...
het is gisteren binnengekomen maar heb t nog nooit durven te gebruiken grrrr
t leek me verstandiger te proberen als t vrouwtje er ook bij is en niet op dr werk
Geweldig.quote:
Dit is mijn eerste week in dik 3 jaar dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde.
Ik heb over 2 weken weer poli afspraak, en dan begin September weer, en als de nier het dan nog doet zoals nu ga ik definitief van de wachtlijst af.
) aangezien de wond al die tijd al/nog open ligt en i.v.m. angst voor infecties etc.Maar dit was in een badhuis in Boedapest. Zo'n medicinaal thermabad. Dus dat leek me een relatief goed idee. Maar he, dat gaan we zien, als ik geen rare shit krijg is het goed gegaan. De wond jeukt wel ineens sinds vanmiddag
Tuurlijk! Iedereen is hier welkomquote:Op zondag 30 juli 2017 21:22 schreef Amarantha het volgende:
Ben je hier ook welkom als je acne inversa hebt? Weet niet echt een ander topic hier op FOK! te vinden. Heb het al 13 jaar ofzo. Ik vind het zo lullig klinken vergeleken met de dingen in de OP maar helaas kan dit ook heel erg vervelend zijn.
Lijkt me idd erg spannend. Hopelijk is de jeuk gauw over.quote:
Ik heb vandaag voor het eerst in zes jaar in een "zwembad" gezeten/gezwommen. Heb eerst een kwartier aan de kant gestaan omdat ik niet durfde (
Maar dit was in een badhuis in Boedapest. Zo'n medicinaal thermabad. Dus dat leek me een relatief goed idee. Maar he, dat gaan we zien, als ik geen rare shit krijg is het goed gegaan. De wond jeukt wel ineens sinds vanmiddag
als een wond geneest gaat het ook jeuken dus misschien is het positiefquote:
Ik heb vandaag voor het eerst in zes jaar in een "zwembad" gezeten/gezwommen. Heb eerst een kwartier aan de kant gestaan omdat ik niet durfde (
Maar dit was in een badhuis in Boedapest. Zo'n medicinaal thermabad. Dus dat leek me een relatief goed idee. Maar he, dat gaan we zien, als ik geen rare shit krijg is het goed gegaan. De wond jeukt wel ineens sinds vanmiddag
Ja idd.quote:
[..]
Tuurlijk! Iedereen is hier welkom
[..]
Lijkt me idd erg spannend. Hopelijk is de jeuk gauw over.
Dacht ik ook aan idd. Had de samenstelling van het bad bekeken en ook veel natrium wat vgm wel goed zou moeten zijn. Maar toch ietwat engig. Niet normaal mjaquote:
[..]
als een wond geneest gaat het ook jeuken dus misschien is het positief
Mooiquote:
. Wat geschiedenis:Ik heb het al sinds ik 13 of 14 ben. Toen was het allemaal veel minder erg maar in de loop van de jaren is het erger geworden en heb ik standaard wel één of meerdere ontstekingen en inmiddels ook de nodige littekens. Ik ben vorig jaar pas naar een dermatoloog gegaan omdat ik mij heel erg schaam. Ik slik op dit moment voor de 2de keer antibiotica, dat leek eerst wel te werken maar momenteel heb ik het gevoel dat het niks meer doet.
Ik heb momenteel ook een best wel grote bult in mijn lies. Gelukkig moet ik morgen toch naar de dermatoloog voor een hechting verwijderen, hopelijk kan ze hier ook wat druk vanaf halen. Anders kan het pas eind augustus want dan heb ik een vervolgafspraak. Anyway omdat ik dus denk dat dit niet meer helpt en ik er echt last van heb met zitten, fietsen en mijn zelfvertrouwen ga ik een doorverwijzing vragen naar Groningen want daar kunnen ze er meer mee.
De huisarts kan die bult ook verwijderen. Tenminste ik had een paar maand geleden ook in mijn lies een grote talgbult zitten, kon ook niet meer zitten en dergelijke en de huisarts heeft hem toen open gesneden.quote:
[..]
Mooi
Ik heb het al sinds ik 13 of 14 ben. Toen was het allemaal veel minder erg maar in de loop van de jaren is het erger geworden en heb ik standaard wel één of meerdere ontstekingen en inmiddels ook de nodige littekens. Ik ben vorig jaar pas naar een dermatoloog gegaan omdat ik mij heel erg schaam. Ik slik op dit moment voor de 2de keer antibiotica, dat leek eerst wel te werken maar momenteel heb ik het gevoel dat het niks meer doet.
Ik heb momenteel ook een best wel grote bult in mijn lies. Gelukkig moet ik morgen toch naar de dermatoloog voor een hechting verwijderen, hopelijk kan ze hier ook wat druk vanaf halen. Anders kan het pas eind augustus want dan heb ik een vervolgafspraak. Anyway omdat ik dus denk dat dit niet meer helpt en ik er echt last van heb met zitten, fietsen en mijn zelfvertrouwen ga ik een doorverwijzing vragen naar Groningen want daar kunnen ze er meer mee.
Ja klopt, heeft huisarts ook al keer gedaan voor mij. MAAR die van mij heeft amper tijd en ik moet toch morgen naar mijn dermatoloog.quote:
[..]
De huisarts kan die bult ook verwijderen. Tenminste ik had een paar maand geleden ook in mijn lies een grote talgbult zitten, kon ook niet meer zitten en dergelijke en de huisarts heeft hem toen open gesneden.
Misschien heeft ze wel 5 minuutjes extra tijd.Hoop het voor je ja, voelt absoluut niet fijnquote:
[..]
Ja klopt, heeft huisarts ook al keer gedaan voor mij. MAAR die van mij heeft amper tijd en ik moet toch morgen naar mijn dermatoloog.
Ik weet het. Vorige keer was ergens bij mijn kruis.. dat was echt fucked want moest ook nog naar huis fietsen daarna hahahaha.quote:
[..]
Hoop het voor je ja, voelt absoluut niet fijn
Hahaha das rot ja. Ik moest toen ook fietsen, maar de verdoving werkte toen nog goed dus voelde er niks van hahaquote:
[..]
Ik weet het. Vorige keer was ergens bij mijn kruis.. dat was echt fucked want moest ook nog naar huis fietsen daarna hahahaha.
Ik had geen verdoving.quote:
[..]
Hahaha das rot ja. Ik moest toen ook fietsen, maar de verdoving werkte toen nog goed dus voelde er niks van haha
Auwquote:
Opensnijden en leegmaken toch.quote:
Ja doet pijn.
Jah, huisarts vroeg aan mij of ik verdoving wou, Heb mooi ja gezegd omdat het al zo'n zeer deedquote:
[..]
Opensnijden en leegmaken toch.
Ja doet pijn.
Denk dat dermatoloog dat wel doet eerlijk gezegd. Of niet. Ach eerst eens kijken morgen of ze er tijd voor heeft.quote:
[..]
Jah, huisarts vroeg aan mij of ik verdoving wou, Heb mooi ja gezegd omdat het al zo'n zeer deed
Ja idd.quote:
[..]
Denk dat dermatoloog dat wel doet eerlijk gezegd. Of niet. Ach eerst eens kijken morgen of ze er tijd voor heeft.
Wat dapper van je, mijn complimenten. Ga je het nu vaker doen?quote:
Ik heb vandaag voor het eerst in zes jaar in een "zwembad" gezeten/gezwommen. Heb eerst een kwartier aan de kant gestaan omdat ik niet durfde (
Maar dit was in een badhuis in Boedapest. Zo'n medicinaal thermabad. Dus dat leek me een relatief goed idee. Maar he, dat gaan we zien, als ik geen rare shit krijg is het goed gegaan. De wond jeukt wel ineens sinds vanmiddag
dit was mijn grote hoop!! wellicht dat t de komende dagen nog wat opleverd en anders doe ik desnoods 2x pompen 0.4mg ofzoJe moet het ook tijd geven om te gaan werken.quote:
wilde even melden dat ik nu dus vandaag de 2e dag op 0,2mg (van het pompje op t flesje van CBD+ olie 10% (= 40% werking) zit en helaas niks merk
Ah das balen.quote:Op maandag 31 juli 2017 17:39 schreef Amarantha het volgende:
Helaas helaas dermatoloog had geen tijd (ik kreeg een assistente om de hechting eruit te halen). Wel een zalf op recept meegekregen. Mag dus naast antibiotica de komende week ook 3x per dag zalf opsmeren.
Ben wel benieuwd wat ze 21 augustus gaat zeggen.quote:
Ja idd!quote:
[..]
Ben wel benieuwd wat ze 21 augustus gaat zeggen.
Voel me nog steeds wel beetje een zeikerd hoor.quote:
Als ik mijzelf vergelijk met anderen in dit topic.Welneequote:
[..]
Voel me nog steeds wel beetje een zeikerd hoor.
Dank je.quote:
[..]
Wat dapper van je, mijn complimenten. Ga je het nu vaker doen?
Nee denk het niet, sowieso normale zwembaden ga ik echt niet riskeren want dat gaat sowieso fout.
Is de jeuk wel weg?quote:
[..]
Dank je.
Nee denk het niet, sowieso normale zwembaden ga ik echt niet riskeren want dat gaat sowieso fout.
Je klinkt niet als een zeikerd.quote:
[..]
Voel me nog steeds wel beetje een zeikerd hoor.
Dit is een reeks om te kunnen ventileren over chronische kwalen en ziektes. Iedereen heeft weer wat anders, maar iedereen mag ventileren.
quote:
Okéquote:
[..]
Je klinkt niet als een zeikerd.
Dit is een reeks om te kunnen ventileren over chronische kwalen en ziektes. Iedereen heeft weer wat anders, maar iedereen mag ventileren.
Ik vind het wel fijn dat ik het ergens kwijt kan. En voor mijzelf mss ook handig als ik iets na wil checken.Gelukkig welquote:
heb het uiteraard ook meerdere malen goed gespoeld naderhand, tot nu toe *afkloppen* niets aan de hand. Maar goed, het was ook een medicinaal bad dus het zou juist 'goed' moeten zijn, maar ben ook gewoon angstig door alles.En verder helemaal eens met deze post.quote:
[..]
Je klinkt niet als een zeikerd.
Dit is een reeks om te kunnen ventileren over chronische kwalen en ziektes. Iedereen heeft weer wat anders, maar iedereen mag ventileren.
Ja, logisch.quote:
[..]
Gelukkig wel
Ben je daar met vakantie?
Medicinaal bad klinkt wel goed.quote:
[..]
Gelukkig wel
Logisch!quote:
[..]
Gelukkig wel
Nee dat begrijp ik. En ik neem aan dat je niet steeds in de buurt bent van een medicinaal thermabad.quote:
[..]
Dank je.
Nee denk het niet, sowieso normale zwembaden ga ik echt niet riskeren want dat gaat sowieso fout.
Was ja, ik was met de trein van Tilburg naar Salzburg gegaan, dag gebleven, toen naar Ljubljana, Zagreb en Boedapest. Inmiddels weer aan 't werkquote:
[..]
Ja, logisch.
Ben je daar met vakantie?
Zou het moeten zijn ja.quote:
Helaas niet, het was wel zo ontzettend fijn. Ik kreeg gewoon kippenvel van het gevoel dat ik in een soortement zwembad zat. Zoiets 'doodnormaals' dat me echt kippenvel gaf omdat het zo lang geleden was en ondenkbaar is voor mij.quote:
[..]
Nee dat begrijp ik. En ik neem aan dat je niet steeds in de buurt bent van een medicinaal thermabad.
Ik kan het me voorstellen, je hebt dit waarschijnlijk ook al jarenlang niet meer gedaan. Misschien moet je eens vaker zo'n reisje ondernemen.quote:
[..]
Was ja, ik was met de trein van Tilburg naar Salzburg gegaan, dag gebleven, toen naar Ljubljana, Zagreb en Boedapest. Inmiddels weer aan 't werk
[..]
Zou het moeten zijn ja.
[..]
Helaas niet, het was wel zo ontzettend fijn. Ik kreeg gewoon kippenvel van het gevoel dat ik in een soortement zwembad zat. Zoiets 'doodnormaals' dat me echt kippenvel gaf omdat het zo lang geleden was en ondenkbaar is voor mij.
Zes jaar niet meer inderdaad, meer dan een kwart van m'n leven dusquote:
[..]
Ik kan het me voorstellen, je hebt dit waarschijnlijk ook al jarenlang niet meer gedaan. Misschien moet je eens vaker zo'n reisje ondernemen.
Ja lijkt me leuk om te doen, alleen financieel niet bepaald haalbaar, maar wie weet ooit
?quote:
Moeilijk te begrijpen dat iemand daar het geld niet voor heeft?quote:
Ja, dat mensen niet meer op vakantie konden gaan. Of naar een spa, waar ze baat bij hebben.Ik vind dat moeilijk te begrijpen.
Ja zeker.quote:
[..]
Moeilijk te begrijpen dat iemand daar het geld niet voor heeft?
Je hebt geluk dat jij geld hebt om die dingen te doen, maar wij hebben dat niet.quote:
Wat begrijp je er niet aan?quote:
Ehm nee. Ik heb dat geld ook niet. Daarom zeg ik het.quote:
[..]
Je hebt geluk dat jij geld hebt om die dingen te doen, maar wij hebben dat niet.
Knap dat jij dan op vakantie enzo kunt.quote:
[..]
Ehm nee. Ik heb dat geld ook niet. Daarom zeg ik het.
Ik heb het verkeerd gezegd. Ik begrijp het als mensen geen geld hebben om op vakantie te gaan.quote:
[..]
Ehm nee. Ik heb dat geld ook niet. Daarom zeg ik het.
Ik hoopte dat het kwam omdat ik de paracetamol heb afgebouwd maar nu hoorde ik net van moeders dat een spiegel niet kan bestaan als je elke avond 2 neemt.
Mijn grootste angst is dat de breuk instabiel is geworden.
Ik kijk het nog ff aan, maar bij een onstabiele breuk hoor je toch ook dagelijks pijn te hebben? En niet alleen s'avonds?
Gelukkig heb ik mijn ziekenhuisbed nog staan. Die komt nu wel van pas.
Ik heb geen ervaring met breuken. Maar als je twijfelt, bel dan morgen je huisarts.
Dat zou best eens kunnen. Ik heb de afgelopen drie dagen ook tussendoor de dag geen rust genomen.quote:
Zou het niet zo zijn dat je 's avonds pijn krijgt omdat je er dan al een dag op hebt zitten?
Ik heb geen ervaring met breuken. Maar als je twijfelt, bel dan morgen je huisarts.
Ik ga eens wat vaker tussendoor rust nemen en mocht het maandag er nog zijn bel ik toch de huisarts.
Ik moet ook zeggen, net een uur gelegen en de pijn is dan ook bijna helemaal weg.
Ik loop nog te hard van stapel nu.
Klinkt plausibel en dat lijkt me verstandig.quote:
[..]
Dat zou best eens kunnen. Ik heb de afgelopen drie dagen ook tussendoor de dag geen rust genomen.
Ik ga eens wat vaker tussendoor rust nemen en mocht het maandag er nog zijn bel ik toch de huisarts.
Ik moet ook zeggen, net een uur gelegen en de pijn is dan ook bijna helemaal weg.
Ik loop nog te hard van stapel nu.
Ik heb nu al drie volle dagen op rij lege verbandjes *afkloppen*
Maar dan ook echt compleet leeg, geen vlekje, niks.
Normaal gesproken zit er elke dag redelijk wat in.
Sinds ik in dat medicinale bad gezeten heb in Boedapest.
Heel vreemd, en het zal vast niet lang gaan duren voor het weer vol loopt, maar het is wel een beetje beangstigend, want voor je het weet is het nu allemaal aan het ophopen onder de huid of zo. Ik snap er helemaal niets van in elk geval.
Of dat bad is een soort medisch wonder, dan verhuis ik naar Boedapest.
ik sponsor de reiskosten welquote:
Heel bizar.
Ik heb nu al drie volle dagen op rij lege verbandjes *afkloppen*
Maar dan ook echt compleet leeg, geen vlekje, niks.
Normaal gesproken zit er elke dag redelijk wat in.
Sinds ik in dat medicinale bad gezeten heb in Boedapest.
Heel vreemd, en het zal vast niet lang gaan duren voor het weer vol loopt, maar het is wel een beetje beangstigend, want voor je het weet is het nu allemaal aan het ophopen onder de huid of zo. Ik snap er helemaal niets van in elk geval.
Of dat bad is een soort medisch wonder, dan verhuis ik naar Boedapest.
quote:
[..]
ik sponsor de reiskosten wel
Maar zal helaas wel een beetje te optimistisch zijn
Maar goed, tot nu toe heeft het dan meer 'goed' dan kwaad gedaan.
Idem!quote:
nee wacht nou gewoon maar afquote:
[..]
Maar zal helaas wel een beetje te optimistisch zijn
Ik moest vanmorgen bij de nefroloog zijn maar ik dacht donderdag pas, lekker handig
Net ff gebeld en was gelukkig donderdag nog plek.UMCG of Martini?quote:
Krijg binnenkort een oproep om naar het ziekenhuis in Groningen te komen, ben benieuwd wat hun zeggen. Lijkt er wel op dat ze binnenkort moeten gaan snijden in mijn lies. Kutzooi.
Dat is een goede vraag haha. Denk UMCG, niet gevraagd eigenlijk.quote:
Op 
Zal vast het UMCG zijn iddquote:
[..]
Dat is een goede vraag haha. Denk UMCG, niet gevraagd eigenlijk.
Succes!quote:
Deze week weer controle, volgende week uitslag..
Maar het is gelukkig niet chronischquote:
impetigo in de neus. het zit me echt niet mee.
[ Bericht 0% gewijzigd door LPFAN op 21-08-2017 23:38:17 ]
Ik heb hier ook al jaren last van. Zeker wel 25 jaar. Ik heb een knip gehad bij de bevalling van mijn oudste en dat is, door slecht hechten, destijds al flink ontstoken geraakt.quote:
Mooi
Ik heb het al sinds ik 13 of 14 ben. Toen was het allemaal veel minder erg maar in de loop van de jaren is het erger geworden en heb ik standaard wel één of meerdere ontstekingen en inmiddels ook de nodige littekens. Ik ben vorig jaar pas naar een dermatoloog gegaan omdat ik mij heel erg schaam. Ik slik op dit moment voor de 2de keer antibiotica, dat leek eerst wel te werken maar momenteel heb ik het gevoel dat het niks meer doet.
Ik heb momenteel ook een best wel grote bult in mijn lies. Gelukkig moet ik morgen toch naar de dermatoloog voor een hechting verwijderen, hopelijk kan ze hier ook wat druk vanaf halen. Anders kan het pas eind augustus want dan heb ik een vervolgafspraak. Anyway omdat ik dus denk dat dit niet meer helpt en ik er echt last van heb met zitten, fietsen en mijn zelfvertrouwen ga ik een doorverwijzing vragen naar Groningen want daar kunnen ze er meer mee.
Om een lang verhaal kort te maken: ik moest dus een kunsthartklep waarbij ontstekingen altijd gevaarlijk zijn. Bacteriën op de klep en zo. Dus ik moest hiervoor wederom naar de dermatoloog voor een zo goed mogelijke oplossing van die vermaledijde problemen.
Ik heb hiervoor al 25 jaar Clindamicine, een uitwendig antibioticum. Als ik jeuk krijg, weet ik dat het er weer aan zit te komen en dan gebruik ik die depper. Meestal krijg ik het eronder, maar soms slaat het naar binnen en krijg ik een perianaal abces.
Maar Clindamicine dus.
Ik ben benieuwd wat ze in het UMCG gaan zeggen. Heb nog geen brief.quote:
Ik heb hiervoor al 25 jaar Clindamicine, een uitwendig antibioticum. Als ik jeuk krijg, weet ik dat het er weer aan zit te komen en dan gebruik ik die depper. Meestal krijg ik het eronder, maar soms slaat het naar binnen en krijg ik een perianaal abces.
Maar Clindamicine dus.
quote:
Thanksquote:
Zitten is echt de hel op dit moment.Sterkte.
Heeft weinig nut. 1 is al open gegaan net en de ander zakt al beetje weg. Kan dan toch pas na het weekend terecht en dan heeft het geen nut meer. Thanks trouwens.quote:
Bel er anders even achteraan.
Sterkte.
Ik heb even bij google gekeken maar wat een pijnlijke aandoening lijkt mij dit , gelukkig dat de 1 is open gegaan haalt de druk er natuurlijk vanafquote:
[..]
Heeft weinig nut. 1 is al open gegaan net en de ander zakt al beetje weg. Kan dan toch pas na het weekend terecht en dan heeft het geen nut meer. Thanks trouwens.
.
Sterkte
Pff dat duurt ook nog wel ff!quote:Op woensdag 6 september 2017 18:11 schreef Amarantha het volgende:
Ik moet op mijn verjaardag naar het ziekenhuis in Grunn (25 september). Eigenlijk 18 september maar dat komt niet zo goed uit.
Ik mag morgen het UMCG weer met een bezoekje vereren, kijken of ik van de wachtlijst af ga.
Laat je het weten? Voor mij werkt het.quote:
Ik ben benieuwd wat ze in het UMCG gaan zeggen. Heb nog geen brief.
Gesprekje van een kwartier bij reumatoloog dit voorjaar.
V.
Damnquote:
¤219,- eigen risico.
Gesprekje van een kwartier bij reumatoloog dit voorjaar.
V.
waardes blijven super stabiel Volgende maand krijg ik een nierpomp onderzoek. Is standaard een jaar na transplantatie. ( Ja volgende maand is het dus al een jaar geleden
) Om de extacte nierfunctie te bepalen, Ik krijg dan 6 uur lang vloeistof ingespoten die door de nier gaat en om de 2 uur moet ik uitplassen. Aan de hand daarvan kunnen ze kijken hoe snel de vloeistof door de nier gaat en daar dus de nierfunctie mee berekenen. Ben benieuwd. Zit dan dus 6 uur vast aan een machine. Het is dan dus eventjes alsof ik weer bij dialyse ben. goed johquote:
Ik ben weer goedgekeurd
Die nieuwe nier is dus toch nog goed gaan functioneren?quote:
Ik ben weer goedgekeurd
Volgende maand krijg ik een nierpomp onderzoek. Is standaard een jaar na transplantatie. ( Ja volgende maand is het dus al een jaar geleden
Ja joh, chronisch ziek. Wen er maar aan.quote:
¤219,- eigen risico.
Gesprekje van een kwartier bij reumatoloog dit voorjaar.
V.
Thanks!quote:
Thanks!quote:
Jah, of nah ja hij is zo goed gaan doen dat ik 3 maanden geleden kon gaan stoppen met dialyseren. Heb nu een nierfunctie van 39% procent. Wat nog niet heel veel is maar wel genoeg om gewoon mee te kunnen leven. Ben nu ook compleet van de wachtlijst af gehaald.quote:
[..]
Die nieuwe nier is dus toch nog goed gaan functioneren?
Ik heb haast geen vrije tijd meerquote:
Ben je inmiddels al gewend aan al die vrije tijd?
Ben erg veel bezig met mijn vrijwilligersbaan, en ik ga er binnenkort een participatiebaan van maken als de gemeente akkoord gaat
Hou dan mijn bijstand maar krijg dan wel 100 euro extra in de maand er bij.wat goed joh!quote:
[..]
Ik heb haast geen vrije tijd meer
Ben erg veel bezig met mijn vrijwilligersbaan, en ik ga er binnenkort een participatiebaan van maken als de gemeente akkoord gaat
Jah, heb mijn leven gelijk ten volle terug gegrepen. Kan zomaar weer omslaan dus nu goed van genietenquote:
is het zittend werk? Je hebt voetprobleem toch.quote:
[..]
Jah, heb mijn leven gelijk ten volle terug gegrepen. Kan zomaar weer omslaan dus nu goed van genieten
Ja klopt, Het is zo goed als zittend werk. Ik werk als kattenverzorgster en administratief medewerker bij een stichting die oude en zieke katten opvangt.quote:
[..]
is het zittend werk? Je hebt voetprobleem toch.
Wat goed!quote:
Jah, of nah ja hij is zo goed gaan doen dat ik 3 maanden geleden kon gaan stoppen met dialyseren. Heb nu een nierfunctie van 39% procent. Wat nog niet heel veel is maar wel genoeg om gewoon mee te kunnen leven. Ben nu ook compleet van de wachtlijst af gehaald.
Ja, ik ben een wonderquote:
Ik ben de eerste in het noorden ( en er zijn heeel weinig bij wie het gebeurd) bij wie de nier na zo'n lange tijd nog wat gaat doen.Is het niet gevaarlijk met katten te werken? ivm je verlaagde afweer?
Supernieuws! En nog veel succes mer de vrijwilligersbaan!quote:
[..]
Thanks!
[..]
Thanks!
[..]
Jah, of nah ja hij is zo goed gaan doen dat ik 3 maanden geleden kon gaan stoppen met dialyseren. Heb nu een nierfunctie van 39% procent. Wat nog niet heel veel is maar wel genoeg om gewoon mee te kunnen leven. Ben nu ook compleet van de wachtlijst af gehaald.
Superquote:
Ik ben weer goedgekeurd
Jah! Nu de oproep voor de nierpomp nog even afwachten dan weet ik echt hoe mijn nierfunctie is.quote:
En die man die die andere nier gekregen had, was het bij hem nou ook zo laat aangeslagen?quote:
[..]
Ja, ik ben een wonder
Gefeliciteerd met je werkende nier. Niet te geloven dat het al een jaar geleden is dat je hem kreeg. Dat onderzoek is een kwestie van geduld, daar kom je wel doorheen.quote:
Ik ben weer goedgekeurd
Volgende maand krijg ik een nierpomp onderzoek. Is standaard een jaar na transplantatie. ( Ja volgende maand is het dus al een jaar geleden
Ondertussen heb ik een speekselklierontsteking ontwikkeld die pijn en een verdikking veroorzaakt. Als de antibiotica niet aanslaan, en daar lijkt het op, dan gaan ze maandag met een dikke naald via mijn mond naar binnen om de klier leeg te zuigen. Ik zie daar enorm tegenop.
Super!quote:
[..]
Jah, heb mijn leven gelijk ten volle terug gegrepen. Kan zomaar weer omslaan dus nu goed van genieten
V.
Geen idee, dat krijg ik niet te horen.quote:
[..]
En die man die die andere nier gekregen had, was het bij hem nou ook zo laat aangeslagen?
Ja dat komt goedquote:
[..]
Gefeliciteerd met je werkende nier. Niet te geloven dat het al een jaar geleden is dat je hem kreeg. Dat onderzoek is een kwestie van geduld, daar kom je wel doorheen.
ben wel gewend om aan een machine vast te liggen ;p Spannend! Hopelijk mag je snel de lijst op. Succes ik hoop voor je dat dat niet nodig zal zijn!quote:
Ik ben ondertussen wel gewend aan dialyse en zit in het traject voor transplantatie. Totnogtoe is alles goed, nu maar wachten op het gesprek met de transplantatiechirurg.
Ondertussen heb ik een speekselklierontsteking ontwikkeld die pijn en een verdikking veroorzaakt. Als de antibiotica niet aanslaan, en daar lijkt het op, dan gaan ze maandag met een dikke naald via mijn mond naar binnen om de klier leeg te zuigen. Ik zie daar enorm tegenop.
Thanks!quote:
Misschien krijg je weer lekkere hapjes zoals bij dialyse. Dan heb je iets om naar uit te kijken.quote:
[..]
Ja dat komt goed
[..]
Haha denk het niet, volgens een folder online moet je zelf je eten meenemenquote:
[..]
Misschien krijg je weer lekkere hapjes zoals bij dialyse. Dan heb je iets om naar uit te kijken.
Wel is er genoeg drinken, moet ook wel want ik moet dan om de 2 uur plassen. ( dat mag gelukkig wel gewoon op de wc, dus kan iig ff de benen strekken om de 2 uur ) Ik vermaak me wel dan, goed boek en tablet mee, beetje kletsen daar. Had met dialyse ook nooit moeite met de tijd. En ik ben wel heel nieuwschierig naar het resultaat dus dan heb ik het er wel voor over.
Hoe is het met je vocht en je bloeddruk trouwens?
Pijnlijk! Ik snap dat je ertegen opziet. Sterkte.quote:
Ik ben ondertussen wel gewend aan dialyse en zit in het traject voor transplantatie. Totnogtoe is alles goed, nu maar wachten op het gesprek met de transplantatiechirurg.
Ondertussen heb ik een speekselklierontsteking ontwikkeld die pijn en een verdikking veroorzaakt. Als de antibiotica niet aanslaan, en daar lijkt het op, dan gaan ze maandag met een dikke naald via mijn mond naar binnen om de klier leeg te zuigen. Ik zie daar enorm tegenop.
Met een beetje afleiding is die tijd snel voorbij ja. Maar je eigen eten meenemen? Wat primitiefquote:
[..]
Haha denk het niet, volgens een folder online moet je zelf je eten meenemen
Ik vermaak me wel dan, goed boek en tablet mee, beetje kletsen daar. Had met dialyse ook nooit moeite met de tijd. En ik ben wel heel nieuwschierig naar het resultaat dus dan heb ik het er wel voor over.
Hoe is het met je vocht en je bloeddruk trouwens?
Ja idd, maar goed misschien is het een oude folder, oproep maar ff afwachtenquote:
[..]
Met een beetje afleiding is die tijd snel voorbij ja. Maar je eigen eten meenemen? Wat primitief
Fijn dat je vocht goed gaat, maar balen dat je bloeddruk zo laag blijft. Heb je er veel last van?
Ik hoop dat je een broodtrommeltje hebtquote:
[..]
Ja idd, maar goed misschien is het een oude folder, oproep maar ff afwachten
Fijn dat je vocht goed gaat, maar balen dat je bloeddruk zo laag blijft. Heb je er veel last van?
Nee, ik heb er geen last meer van. Snap het zelf ook niet.
Daar ben ik weer na heel lange tijd. Ik wilde graag een update geven. Het gaat hartstikke goed met mij. Wat betreft de diabetes: ik zit inmiddels op hba1c 58 (dat was 78).
Ik heb sinds een tijdje een baan!
Heel leuk werk en hele leuke collega's. Echt zo superblij mee. Ik ben dus van de WIA af. En heb buiten het werk om contact met een collega, dus dat is ook fijn. Er is heel veel humor op het werk, er wordt vaak gelachen en ik doe zelf ook mee met grapjes. (En daar wordt om gelachen. )Qua relatie gaat het (nog steeds) goed. Qua vriendschappen ook. Er komt binnenkort een kleine bij dierbaren van ons, waar ik op mag gaan passen. Zo gaaf!
Fijn dat het zo goed gaat!quote:
Hoi allen.
Daar ben ik weer na heel lange tijd. Ik wilde graag een update geven. Het gaat hartstikke goed met mij. Wat betreft de diabetes: ik zit inmiddels op hba1c 58 (dat was 78).
Ik heb sinds een tijdje een baan!
Qua relatie gaat het (nog steeds) goed. Qua vriendschappen ook. Er komt binnenkort een kleine bij dierbaren van ons, waar ik op mag gaan passen. Zo gaaf!
Naast de fibromyalgie heb ik namelijk ook vorig jaar de diagnose osteopenie gekregen (voorstadium van osteoporose). Enige dat de reumatoloog wist te melden was: voldoende zuivel eten en drinken.
Nou ben ik zo'n knakker die zich inleest (en waar doktoren een hekel aan hebben), maar er zijn diverse onderzoeken die hebben aangetoond dat juist in landen waar men veel zuivelproducten nuttigt (met name melkproducten) veel osteoporose voorkomt. Door de zuivel verzuurt je lichaam en om dat te neutraliseren onttrekt je lichaam calcium uit je botten.
Maaaaar de gewone medische stand weet dat niet / wil het niet weten / is niet geïnteresseerd. Dus koop ik al een tijdje op eigen kosten magnesium (voor een betere calciumopname) en calcium. Dit nog los van de CBD-olie en PEA-capsules die ik al een tijd slik om niet hele bergen paracetamol en tramadol te hoeven slikken tegen de constante pijn.
Dat loopt nogal in de papieren (tegen de 100 euro per maand), dus ik zou het wel prettig vinden als ik de calcium en magnesium op recept zou kunnen krijgen. Uiteraard moet ik daarvoor naar de dokter, maar ik wilde hier even polsen of dat een heel gek idee van mij is?
Ik krijg ook vitamine D op recept overigens (wegens chronisch tekort).
V.
Dat is zeker op recept te krijgen. Even met je dokter dan gaan overleggen, want zijn veel soorten natuurlijk.quote:
Iemand enig idee of bepaalde voedingssupplementen evt op recept kunnen worden gegeven?
Naast de fibromyalgie heb ik namelijk ook vorig jaar de diagnose osteopenie gekregen (voorstadium van osteoporose). Enige dat de reumatoloog wist te melden was: voldoende zuivel eten en drinken.
Nou ben ik zo'n knakker die zich inleest (en waar doktoren een hekel aan hebben), maar er zijn diverse onderzoeken die hebben aangetoond dat juist in landen waar men veel zuivelproducten nuttigt (met name melkproducten) veel osteoporose voorkomt. Door de zuivel verzuurt je lichaam en om dat te neutraliseren onttrekt je lichaam calcium uit je botten.
Maaaaar de gewone medische stand weet dat niet / wil het niet weten / is niet geïnteresseerd. Dus koop ik al een tijdje op eigen kosten magnesium (voor een betere calciumopname) en calcium. Dit nog los van de CBD-olie en PEA-capsules die ik al een tijd slik om niet hele bergen paracetamol en tramadol te hoeven slikken tegen de constante pijn.
Dat loopt nogal in de papieren (tegen de 100 euro per maand), dus ik zou het wel prettig vinden als ik de calcium en magnesium op recept zou kunnen krijgen. Uiteraard moet ik daarvoor naar de dokter, maar ik wilde hier even polsen of dat een heel gek idee van mij is?
Ik krijg ook vitamine D op recept overigens (wegens chronisch tekort).
V.
Dat klinkt allemaal heel positief, fijn voor je. Leuk dat je even van je laat horen.quote:
Hoi allen.
Daar ben ik weer na heel lange tijd. Ik wilde graag een update geven. Het gaat hartstikke goed met mij. Wat betreft de diabetes: ik zit inmiddels op hba1c 58 (dat was 78).
Ik heb sinds een tijdje een baan!
Qua relatie gaat het (nog steeds) goed. Qua vriendschappen ook. Er komt binnenkort een kleine bij dierbaren van ons, waar ik op mag gaan passen. Zo gaaf!
Heb hele rare tintelende benen, doof gevoel en alsof ze elektrisch zijn.
Stom als ik ben natuurlijk gaan googlen
. Heel snel vergeten die info en eerst maar de dokter afwachten. Maar écht never a dull moment hier.
Succes alvast!quote:
Morgen naar het UMCG, ben benieuwd wat ze daar zeggen
Thanksquote:
Ik hoop op een "leuk" verjaardagscadeau (dus dat ze iets zeggen als 'hier kunnen we wel wat mee' of whatever).Precies, als ze weten hoe of wat kunnen ze er wat mee.quote:
[..]
Thanks
Ik ben zelf ook benieuwd morgen.
Ja snap ik. Ik heb zelf ook sinds dit jaar ineens last van mijn been/benen en ook meer pijn in mijn rug dan eerst en soms best wel veel last van mijn handen (ook nieuw sinds dit jaar). Dokter kon toen niks vinden, heeft het nu gegooid op hypermobiel. Ik heb ook snel spierpijn enz.quote:
[..]
Precies, als ze weten hoe of wat kunnen ze er wat mee.
Ik ben zelf ook benieuwd morgen.
Een vriendin met fibromyalgia bleef gisteren maar roepen bij alle klachten die ik heb 'sowieso dat jij dat hebt!'.
Ik heb er eentje die alles B12 tekort vind, maar die kan nog wel eens gelijk hebben..quote:
[..]
Ja snap ik. Ik heb zelf ook sinds dit jaar ineens last van mijn been/benen en ook meer pijn in mijn rug dan eerst en soms best wel veel last van mijn handen (ook nieuw sinds dit jaar). Dokter kon toen niks vinden, heeft het nu gegooid op hypermobiel. Ik heb ook snel spierpijn enz.
Een vriendin met fibromyalgia bleef gisteren maar roepen bij alle klachten die ik heb 'sowieso dat jij dat hebt!'.
Ik ben op dat soort dingen allemaal al getest.quote:
[..]
Ik heb er eentje die alles B12 tekort vind, maar die kan nog wel eens gelijk hebben..
Ik 2015/16 met mijn ziekenhuisfeest, had toen alleen vitamine D tekort.quote:
[..]
Ik ben op dat soort dingen allemaal al getest.
En toen hebben ze me écht getest van A(ids) tot Z(zwanger). Letterlijk.
Maargoed kan een hoop veranderen in anderhalf jaar tijd. We zien het wel.
En ja ik zit mezelf veels te druk te maken
Als fibromyalgie-patiënt moet ik zeggen dat ik het herkenbare klachten vind.quote:
Een vriendin met fibromyalgia bleef gisteren maar roepen bij alle klachten die ik heb 'sowieso dat jij dat hebt!'.
V.
never a dull fucking moment hier. Meh. Sterkte.quote:
Mag naar de SEH met verwijsbrief voor neuroloog
Sterktequote:
Mag naar de SEH met verwijsbrief voor neuroloog
Sterkte.quote:
Mag naar de SEH met verwijsbrief voor neuroloog
V.
Lol ik zie nu hier dat je de B12 tip al had gekregen. Ik heb ook een tekort maar dat werd niet opgemerkt door mijn huisarts omdat ik niet onder de officiële ondergrens van 148 kwam met mijn 160 maar een hoop artsen zijn van mening dat die minstens op 300 ofzo moet liggen.quote:
[..]
Ik heb er eentje die alles B12 tekort vind, maar die kan nog wel eens gelijk hebben..
Als ik niet zelf naar mijn waardes had gevraagd had ik dit dus nooit geweten.
Hebben we MRI deskundige hier?
ze vermoeden een hernia?quote:
Na 3 miljoen hilarische testjes een ECG en prima bloedwaarden (ja, iets hoge ontstekingswaarde maar daar schrik ik niet meer van) mocht ik naar huis, wel uiteraard met een nieuwe brief, morgen een MRI van mijn rug.
Hebben we MRI deskundige hier?
Vermoedens zijn indd Hernia, zenuwbeknelling of een eventuele tumor/andere ellende die op mijn merg/zenuwen duwt.quote:
[..]
ze vermoeden een hernia?
Van dat laatste gaan we natuurlijk niet uit maar het kán.
Kan me wel druk maken maar krijg meteen de uitslag morgen.
Als ze niks op de MRI vinden krijg ik een hersenscan
Dat was de hele uitspraak?quote:
Nou ik moet afvallen en stoppen met roken. Jeej
Dikkequote:
Nou ik moet afvallen en stoppen met roken. Jeej
Hopelijk komt er niks ernstigs uit! Veel sterkte morgenquote:
[..]
Vermoedens zijn indd Hernia, zenuwbeknelling of een eventuele tumor/andere ellende die op mijn merg/zenuwen duwt.
Van dat laatste gaan we natuurlijk niet uit maar het kán.
Kan me wel druk maken maar krijg meteen de uitslag morgen.
Als ze niks op de MRI vinden krijg ik een hersenscan
Heb je nog steeds last van de tintelingen?quote:
[..]
Vermoedens zijn indd Hernia, zenuwbeknelling of een eventuele tumor/andere ellende die op mijn merg/zenuwen duwt.
Van dat laatste gaan we natuurlijk niet uit maar het kán.
Kan me wel druk maken maar krijg meteen de uitslag morgen.
Als ze niks op de MRI vinden krijg ik een hersenscan
MRI (ervarings) deskundige meldt zich. Alvast succes en sterkte morgen!quote:
Na 3 miljoen hilarische testjes een ECG en prima bloedwaarden (ja, iets hoge ontstekingswaarde maar daar schrik ik niet meer van) mocht ik naar huis, wel uiteraard met een nieuwe brief, morgen een MRI van mijn rug.
Hebben we MRI deskundige hier?
Yepquote:
[..]
Heb je nog steeds last van de tintelingen?
doet geen pijn verder maar het is echt vermoeiend qua zware benen en *piep*irritant.Ik neig een tikje naar claustrofobie, met je rug lig je er helemaal in zeker?quote:
[..]
MRI (ervarings) deskundige meldt zich. Alvast succes en sterkte morgen!
Heb wel een MRI gehad maar toen stak mijn hoofd tenminste nog uit dus het lawaai en de hele riedel ken ik gelukkig al wel.
Beter houden ze alleen die contrastvloeistof bij zich
Ja en weer een zalfje smeren maar ja dat is ook niet echt boeiend.quote:
Ik duim voor je.quote:
[..]
Vermoedens zijn indd Hernia, zenuwbeknelling of een eventuele tumor/andere ellende die op mijn merg/zenuwen duwt.
Van dat laatste gaan we natuurlijk niet uit maar het kán.
Kan me wel druk maken maar krijg meteen de uitslag morgen.
Als ze niks op de MRI vinden krijg ik een hersenscan
Nou, dat valt dan tegen. Komt er nog een vervolg?quote:
[..]
Ja en weer een zalfje smeren maar ja dat is ook niet echt boeiend.
Dankjewelquote:
Ah klote zegquote:
[..]
Vermoedens zijn indd Hernia, zenuwbeknelling of een eventuele tumor/andere ellende die op mijn merg/zenuwen duwt.
Van dat laatste gaan we natuurlijk niet uit maar het kán.
Kan me wel druk maken maar krijg meteen de uitslag morgen.
Als ze niks op de MRI vinden krijg ik een hersenscan
Hopelijk weten ze snel meer!Ik heb een MRI gehad van m'n hoofd, daar lag ik er ook helemaal in, ik verwacht dat je met een rug MRI er ook helemaal ingaat, al helemaal als ze ook een hersenscan gaan doen eventueel. Sterkte.quote:
[..]
Ik neig een tikje naar claustrofobie, met je rug lig je er helemaal in zeker?
Heb wel een MRI gehad maar toen stak mijn hoofd tenminste nog uit dus het lawaai en de hele riedel ken ik gelukkig al wel.
Beter houden ze alleen die contrastvloeistof bij zich
Dus dat zal eerst afvallen worden. En eerst maar minderen met roken, dat moet wel lukken. Verder best wel teleurgesteld over dit gesprek, heb ook even staan huilen na die tijd. Dat ik moet stoppen met roken zag ik wel aankomen maar dat ze er zo weinig mee kunnen viel me beetje tegen. Het lijkt er niet op dat ze wel meer kunnen als ik minder weeg en niet meer rook. Dit maakt het alleen wat erger maar voorkomen kan ik het toch niet.
[ Bericht 30% gewijzigd door Ama op 25-09-2017 21:35:41 ]
hoeveel moet/wil je kwijt?quote:
Ik ga me trouwens eerst wel richten op 1 van de 2
Er zijn MRI's waar de iets meer gezette mens in past, wellicht geeft je dat iets meer ruimte.quote:
[..]
Ik neig een tikje naar claustrofobie, met je rug lig je er helemaal in zeker?
Heb wel een MRI gehad maar toen stak mijn hoofd tenminste nog uit dus het lawaai en de hele riedel ken ik gelukkig al wel.
Beter houden ze alleen die contrastvloeistof bij zich
quote:
[..]
hoeveel moet/wil je kwijt?
SPOILERIk wil 20 kg kwijt.
Ik wil niemand bang maken, maar met een rug MRI ga je er inderdaad helemaal in.quote:
[..]
Ik heb een MRI gehad van m'n hoofd, daar lag ik er ook helemaal in, ik verwacht dat je met een rug MRI er ook helemaal ingaat, al helemaal als ze ook een hersenscan gaan doen eventueel. Sterkte.
Zit al op een "spoedplek" dus denk niet dat ik eisen kan gaan stellen morgenochtendquote:
[..]
Er zijn MRI's waar de iets meer gezette mens in past, wellicht geeft je dat iets meer ruimte.
. Las wel iets dat ze spiegeltjes hebben dat je alles kan overzien, scheelt al de helft.
Zit alweer helemaal te stressen en doemscenarios te bedenken
Ik weet niet of het ook zo met een rug MRI zo is, maar bij een hoofd MRI komt je hoofd ook in een soort ''kooi'' achtig ding, ik kan me best voorstellen dat je dat ook met je rug zult krijgen. Niet om je bang te maken, maar dan weet je datquote:
[..]
Zit al op een "spoedplek" dus denk niet dat ik eisen kan gaan stellen morgenochtend
Las wel iets dat ze spiegeltjes hebben dat je alles kan overzien, scheelt al de helft.
Zit alweer helemaal te stressen en doemscenarios te bedenken
gaat stoppen met roken dan je niet meer opleveren, gezien negatieve effect op (wond)genezing en huid?quote:
Heb je ook wel weer een goed punt. Ach ik ga hier de komende dagen sowieso even rustig over nadenken, vandaag geen zin in.quote:
[..]
gaat stoppen met roken dan je niet meer opleveren, gezien negatieve effect op (wond)genezing en huid?
(Want jarig)https://stoptober.nlquote:
[..]
Heb je ook wel weer een goed punt. Ach ik ga hier de komende dagen sowieso even rustig over nadenken, vandaag geen zin in.
Oh en feli natuurlijk
Zodat je goed in de houding blijft liggen denk ik?quote:
[..]
Ik weet niet of het ook zo met een rug MRI zo is, maar bij een hoofd MRI komt je hoofd ook in een soort ''kooi'' achtig ding, ik kan me best voorstellen dat je dat ook met je rug zult krijgen. Niet om je bang te maken, maar dan weet je dat
Kom er toch niet onderuit en als ik wel iets engs heb wil ik het liever weten dan stoïcijns doorhuppen alsof er niks aan de hand is.
Krijg je nogsteeds zo'n alarmbelletje/knopje in je hand?
quote:
[..]
Zodat je goed in de houding blijft liggen denk ik?
Kom er toch niet onderuit en als ik wel iets engs heb wil ik het liever weten dan stoïcijns doorhuppen alsof er niks aan de hand is.
Krijg je nogsteeds zo'n alarmbelletje/knopje in je hand?
Die krijg je nogHoera! Hoera!quote:
[..]
Heb je ook wel weer een goed punt. Ach ik ga hier de komende dagen sowieso even rustig over nadenken, vandaag geen zin in.
Paar weken terug nar de neuroloog en oogarts geweest, oogarts vertelde me dat hij niks zag aan m'n ogen en dat wat ik heb gehad (verhoogde hersendruk) een eenmalig iets is waar je niet ''soms last van hebt''. Ik weet toch echt wel wat ik voel en zie
Balen dat dat van mij zo'n onbekend iets is, waar zelfs artsen gewoon weinig over weten.
Pff, hier beetje in dilemma. Ik schrijf niet zo vaak mee, vergeleken met andere mensen heb ik het niet zo 'zwaar'. Maja, zit er toch mee.
Ik heb endometriose en het enige wat eigenlijk helpt is niet ongesteld worden. Maar ik kan niet tegen hormonen. Verschillende pillen gehad, prikpil, provera en nu de mirena. Mirena werkt niet genoeg, krijg nog steeds mijn cyclus en als bijwerking van de mirena cystes die zeer doen. Dokter heeft mij de mini pil gegeven om erbij te slikken. Precies 3 maanden genomen en toen van pure ellende gestopt.
Twee weken geleden echt menstruatie van hell gehad met pijnsteken, lopen kokhalzen van de pijn en helemaal kut en drama. M'n volgende menstruatie is in de tentamenweek.
(Eerste jaar, ben door gezondheidsproblemen dit jaar pas aan hbo begonnen.) En nu twijfel ik want met pil word ik een soort walking dead achtige frigide ork en zonder bloed ik leeg en zijn al m'n tentamens straks een herkansing en heb er oprecht even een potje over zitten janken en zo vaak doe ik dat niet.
Nou, lekkere zeurpost, sorry
Sterkte Emmy !
. MRI had uiteraard een afwijking.
2 mislukte ruggenpuncties gehad and now we wait.
Fuck het allemaal maar weer even uit de grond van mijn hart.
meh. AMC weer?quote:
Lang verhaal kort; ben weer opgenomen in het ziekenhuis
MRI had uiteraard een afwijking.
2 mislukte ruggenpuncties gehad and now we wait.
Fuck het allemaal maar weer even uit de grond van mijn hart.
K*tzooi. Veel sterkte meisquote:
Lang verhaal kort; ben weer opgenomen in het ziekenhuis
MRI had uiteraard een afwijking.
2 mislukte ruggenpuncties gehad and now we wait.
Fuck het allemaal maar weer even uit de grond van mijn hart.
Serieus echt haat aan ruggenpuncties zeg, hele rug is beurs en gaar nu
Gooi Moord eeeh Ter Gooi Blaricumquote:
. Naast het Utopia-terrein voor het snufje extra ellende.
blaricumquote:
Bedankt lieffies!
Serieus echt haat aan ruggenpuncties zeg, hele rug is beurs en gaar nu
[..]
Gooi Moord eeeh Ter Gooi Blaricum
Naast het Utopia-terrein voor het snufje extra ellende.
heeft de verpleging daar haute couture aan?Uiteraard en ik krijg mijn thee in swarovski kristalquote:Op dinsdag 26 september 2017 22:15 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
blaricum
. Nee hoor
, woon op randje van het Gooi dus dit is globaal gezien het dichtste bij en omdat ik meteen na de MRI uitslag moest blijven zijn we maar hier gebleven. Mijn vorige ziekenhuisfeest was in hetzelfde ziekenhuis alleen dan locatie Hilversum.
Lig trouwens op de neurologie afdeling dus er lopen hier aardig wat eeh.. mensen rond die een tikje in de war zijn, erg zielig maar stiekem moet ik af en toe er ook om lachen
Sterkte Mijn longitudinale pancreajujostomie was in AMC dus je hoeft je nog niet bij mij op de afdeling te melden, je hebt het helemaal juistquote:
Hoe kom ik nou aan AMC dan? Dacht dat ik je daar kaartje gestuurd had, zal wel confuuus zijn
Sterkte! Een rugpunctie durven ze bij mij toch niet, gelukkig en zelf wil ik dat ook niet..quote:
[..]
Uiteraard en ik krijg mijn thee in swarovski kristal
Nee hoor
Mijn vorige ziekenhuisfeest was in hetzelfde ziekenhuis alleen dan locatie Hilversum.
Lig trouwens op de neurologie afdeling dus er lopen hier aardig wat eeh.. mensen rond die een tikje in de war zijn, erg zielig maar stiekem moet ik af en toe er ook om lachen
Je mist er helemaal niks aan, geloof me.quote:
[..]
Sterkte! Een rugpunctie durven ze bij mij toch niet, gelukkig en zelf wil ik dat ook niet..
Wat een *piep*nacht. Kon niet slapen, ook niet met pilletje. Hele rug is beurs en naar de klote en ze willen me straks weer in de MRI proppen.
Ze spuiten me maar plat dan ofzo want ik kan niks door die rug, laat staan dat keiharde horror-ding weer in.
En ik heb een of andere achterlijke mentale inzinking want het enige dat wél lukt is janken
Of ik ben gewoon doodmoe en stress.
Pfff.
Ik denk eerder van de stress en de moeheid idd. Sterkte vandaagquote:
[..]
Je mist er helemaal niks aan, geloof me.
Wat een *piep*nacht. Kon niet slapen, ook niet met pilletje. Hele rug is beurs en naar de klote en ze willen me straks weer in de MRI proppen.
Ze spuiten me maar plat dan ofzo want ik kan niks door die rug, laat staan dat keiharde horror-ding weer in.
En ik heb een of andere achterlijke mentale inzinking want het enige dat wél lukt is janken
Of ik ben gewoon doodmoe en stress.
Pfff.
Weten ze nu al exact wat het is ?quote:
[..]
Je mist er helemaal niks aan, geloof me.
Wat een *piep*nacht. Kon niet slapen, ook niet met pilletje. Hele rug is beurs en naar de klote en ze willen me straks weer in de MRI proppen.
Ze spuiten me maar plat dan ofzo want ik kan niks door die rug, laat staan dat keiharde horror-ding weer in.
En ik heb een of andere achterlijke mentale inzinking want het enige dat wél lukt is janken
Of ik ben gewoon doodmoe en stress.
Pfff.
@Robje nee helaas nog een hele lijst met opties over
Beterschap in ieder gevalquote:
MRI 2 ging stukken beter dan de eerste, korter ook, over half uurtje daarvan de uitslag en alvast een stootkuur prednison.
@Robje nee helaas nog een hele lijst met opties over
Heel veel sterkte. Wat een tegenvaller.quote:
[..]
Je mist er helemaal niks aan, geloof me.
Wat een *piep*nacht. Kon niet slapen, ook niet met pilletje. Hele rug is beurs en naar de klote en ze willen me straks weer in de MRI proppen.
Ze spuiten me maar plat dan ofzo want ik kan niks door die rug, laat staan dat keiharde horror-ding weer in.
En ik heb een of andere achterlijke mentale inzinking want het enige dat wél lukt is janken
Of ik ben gewoon doodmoe en stress.
Pfff.
. Er waren helaas ook plekjes te zien op de MRI van mijn hoofd..
Ze denken nu aan een infectie of autoimmuun ziekte, prednison starten we na het eten.
Morgen even een rustdag, dus geen onderzoeken, naalden of scans.
Als alles een beetje normaal volgens plan verloopt en ik geen gekke dingen ga doen mag ik vrijdag misschien met ontslag, thuis kunnen we natuurlijk ook de uitslagen van die 34709244 kweekjes afwachten
Nee joh, lekker blijven posten hier!quote:
Als ik mijn eigen topic moet maken mogen jullie het ook zeggen hoor. Maar dit typt zo lekker van me af
Er waren helaas ook plekjes te zien op de MRI van mijn hoofd..
Ze denken nu aan een infectie of autoimmuun ziekte, prednison starten we na het eten.
Morgen even een rustdag, dus geen onderzoeken, naalden of scans.
Als alles een beetje normaal volgens plan verloopt en ik geen gekke dingen ga doen mag ik vrijdag misschien met ontslag, thuis kunnen we natuurlijk ook de uitslagen van die 34709244 kweekjes afwachten
Ik hoop voor je dat het een infectie is en niet een autoimmuun ziekte! Lekker dat je morgen geen onderzoeken hebt.
quote:
Allemaal positief nieuws! Fijn, Jaimy! En ontzettend knap dat je hba1c zo laag is!
quote:
Bedankt voor de reacties. Leuk!quote:
[..]
Dat klinkt allemaal heel positief, fijn voor je. Leuk dat je even van je laat horen.
Ben niet meer zo vaak hier, dus het duurde even.
Is een mooi verjaardagscadeau dacht ik zo
Wauw dat is wel hoogquote:
Maar op zich zou niet apart zijn met jouw alvleeskliergebeuren dat je diabetes hebt natuurlijk. Maar zou wel echt kut zijn
Wel fijn dat je de uitslagen thuis mag afwachten. Sterkte lieverd
Het is prolly tijdelijk door die stootkuur Prednison, is bekende bijwerking en écht tijdelijk.quote:
[..]
Wauw dat is wel hoog
Maar op zich zou niet apart zijn met jouw alvleeskliergebeuren dat je diabetes hebt natuurlijk. Maar zou wel echt kut zijn
Wel fijn dat je de uitslagen thuis mag afwachten. Sterkte lieverd
Is niet leuk anders he, als ik eens een bijwerking NIET krijg
. Herkende mama haar symptomen al van dorst en hyper en veel plassen, dacht ja hoor, toch even vragen..
Oh nou dat zou dan wel fijn zijn als het idd maar tijdelijk is door die Prednison. Wel goed dat je het herkende en gevraagd hebt. Maar wel kut hoe het allemaal gaat, blijft je idd niks bespaardquote:
[..]
Het is prolly tijdelijk door die stootkuur Prednison, is bekende bijwerking en écht tijdelijk.
Is niet leuk anders he, als ik eens een bijwerking NIET krijg
Herkende mama haar symptomen al van dorst en hyper en veel plassen, dacht ja hoor, toch even vragen..
"Never a dull moment" wordt echt mijn nieuwe tattoo heb ik besloten.quote:
[..]
Oh nou dat zou dan wel fijn zijn als het idd maar tijdelijk is door die Prednison. Wel goed dat je het herkende en gevraagd hebt. Maar wel kut hoe het allemaal gaat, blijft je idd niks bespaard
Ah, je bent morgen jarig!quote:
Zo suiker prikken, 2x prednison nog en morgen naar huis, daar mag ik 2 weken wachten op alle uitslagen van de testen en kweekjes en puncties ipv hier nog 2 weken liggen.
Is een mooi verjaardagscadeau dacht ik zo
Weet niet of t nu mag met die achterlijke suikerwaardequote:
maar yes! Ja prednison is echt leuk. Niet dusquote:
[..]
Weet niet of t nu mag met die achterlijke suikerwaarde
Hopelijk mag je morgen naar huis!
Sterkte!quote:
Heb een semi definitieve uitslag. Over 2 weken hebben we alles binnen maar alles wijst vrij duidelijk in een richting.
[ Bericht 0% gewijzigd door Lienekien op 28-09-2017 19:33:41 ]
Sterkte!quote:
Heb een semi definitieve uitslag. Over 2 weken hebben we alles binnen maar alles wijst vrij duidelijk in een richting.
dit!quote:Op vrijdag 29 september 2017 07:49 schreef Lienekien het volgende:
Gefeliciteerd, houdjemond, met je verjaardag.
! Mag rond één uur naar huis met een pretpakket diabetes, pammetjes, vitamine D etc etc. En over 2 weken de definitieve ellende hoewel het steeds zekerder wordt. Maar dat zie we dan wel.
Mijn b12 was gelukkig dikke prima, mijn D alleen heel laag maar dat is een bekend probleem bij mij door mn lieve pancreasje.
Even wachten of ik de diabetes als verjaardagscadeautje mag houden of dat deze na het weekend weer netjes gecorrigeerd wordt door mijn lichaam.
Het is wat met mij he
Gefeliciteerd!quote:
Dankjulliewel
Maar dat zie we dan wel.
Mijn b12 was gelukkig dikke prima, mijn D alleen heel laag maar dat is een bekend probleem bij mij door mn lieve pancreasje.
Even wachten of ik de diabetes als verjaardagscadeautje mag houden of dat deze na het weekend weer netjes gecorrigeerd wordt door mijn lichaam.
Het is wat met mij he
En fijn dat je naar huis mag! Ik hoop dat je suiker gauw weer normaal gaat doen.
Ja, je hebt er een dagtaak aan.quote:
Dankjulliewel
Maar dat zie we dan wel.
Mijn b12 was gelukkig dikke prima, mijn D alleen heel laag maar dat is een bekend probleem bij mij door mn lieve pancreasje.
Even wachten of ik de diabetes als verjaardagscadeautje mag houden of dat deze na het weekend weer netjes gecorrigeerd wordt door mijn lichaam.
Het is wat met mij he
. Verder natuurlijk nog de prijsuitreikin-- eeh diagnose-gesprek over 2 weken maar er viel her en der nog wat weg, dus ik heb met hele hoge waarschijnlijkheid Multiple Sclerose.
Klinkt raar maar ik ben er een stuk kalmer onder dan toen met mijn pancreas.
Tuurlijk is dubbel chronisch ziek op je net 28ste écht KUT, maar ik kan er niks aan doen of veranderen dus so be it.
Hoop dat het met jullie wel beter gaat als in huize HJM
Amen!quote:
Oh ik vergat nog wat positiefs, mijn suiker trekt redelijk normaal bij, dagje zonder insuline en ik prik braaf tussen de 6 en de 8
Dat is fijn!quote:
[..]
Amen!
Oh ik vergat nog wat positiefs, mijn suiker trekt redelijk normaal bij, dagje zonder insuline en ik prik braaf tussen de 6 en de 8
En ik wilde precies hetzelfde als Lienekien posten Volgens mij kun je nog gewoon 28 jaar extra leven zonder problemen die erg beperkend zullen zijn. Ik heb heel veel ervaringen gelezen over mensen met MS omdat ik dacht dat ik het ook zou kunnen hebben. Veel mensen zeggen dat ze niet noemenswaardig achteruit zijn gegaan.quote:
Ik zit inmiddels aan de ampullen vitamine D en we gaan tóch voor de zekerheid het uitgebreide b12 onderzoek doen, aankomende donderdag prikken, uitslag duurt maar een maand
Verder natuurlijk nog de prijsuitreikin-- eeh diagnose-gesprek over 2 weken maar er viel her en der nog wat weg, dus ik heb met hele hoge waarschijnlijkheid Multiple Sclerose.
Klinkt raar maar ik ben er een stuk kalmer onder dan toen met mijn pancreas.
Tuurlijk is dubbel chronisch ziek op je net 28ste écht KUT, maar ik kan er niks aan doen of veranderen dus so be it.
Hoop dat het met jullie wel beter gaat als in huize HJM
Dat is op voorhand niet te zeggen helaas.quote:
[..]
Volgens mij kun je nog gewoon 28 jaar extra leven zonder problemen die erg beperkend zullen zijn. Ik heb heel veel ervaringen gelezen over mensen met MS omdat ik dacht dat ik het ook zou kunnen hebben. Veel mensen zeggen dat ze niet noemenswaardig achteruit zijn gegaan.
Sterkte HJM
Rotdiagnose
Ik wil iets meer dan 28 jaar erbij als het magquote:
[..]
Volgens mij kun je nog gewoon 28 jaar extra leven zonder problemen die erg beperkend zullen zijn. Ik heb heel veel ervaringen gelezen over mensen met MS omdat ik dacht dat ik het ook zou kunnen hebben. Veel mensen zeggen dat ze niet noemenswaardig achteruit zijn gegaan.
, maar je hebt gelijk, het is allemaal niet meer zo "eng" als vroeger.Ik weiger verder wel te googlen voorlopig naar ervaringen want het is voor iedereen een ander verloop..
Precies, is echt voor elk persoon verschillend incluis 3 miljoen vage klachten die je ook wel of niet hoeft te hebben met MS.quote:
[..]
Dat is op voorhand niet te zeggen helaas.
Sterkte HJM
Rotdiagnose
We gaan het meemaken, druk maken lost niks op..
Gaat niks veranderen aan de klachten, alles is al doorgestreept behalve héél misschien Lyme wat dezelfde klachten geeft maar weer niet overeen komt met mijn punctie uitslagen en een deel van de MRI.quote:
Is het geen goed plan om de definitieve diagnose even af te wachten?
Dat lijkt me een goeie.quote:
[..]
Ik wil iets meer dan 28 jaar erbij als het mag
Ik weiger verder wel te googlen voorlopig naar ervaringen want het is voor iedereen een ander verloop..
Ik wilde reageren op FoolWM, maar dat doe ik dan dus maar beter niet.
Neuh, het is écht zo verschillend en ik lees standaard het verkeerde stukje dus ik begin er niet aanquote:
[..]
Dat lijkt me een goeie.
Ik wilde reageren op FoolWM, maar dat doe ik dan dus maar beter niet.
Het is 'straks' nog vroeg genoeg om te kijken aan welke informatie je behoefte hebt en eventueel lotgenotencontact te zoeken.quote:
[..]
Neuh, het is écht zo verschillend en ik lees standaard het verkeerde stukje dus ik begin er niet aan
SPOILERLotgenotencontact kan ook 'too much' zijn, maar dat weet je misschien zelf onderhand ook. Ik heb met met mijn chronische aandoening een tijdje gewaagd aan lotgenotencontact via een site plus forum, maar daar heb ik op een gegeven moment bewust een punt achter gezet. Veel mensen die erg actief waren hadden óveral last van en de schrik sloeg me vaak om het hart: heb ik daar ook last van of krijg ik dat nog? Het deed me meer kwaad dan goed. Sommige mensen hebben niet zozeer een ziekte, maar zijn hun ziekte. Zo wou ik er niet mee omgaan.
Je laatste zin slaat de spijker op zn kop, had het ook met een pancreas-groepje.quote:
[..]
Het is 'straks' nog vroeg genoeg om te kijken aan welke informatie je behoefte hebt en eventueel lotgenotencontact te zoeken.SPOILERLotgenotencontact kan ook 'too much' zijn, maar dat weet je misschien zelf onderhand ook. Ik heb met met mijn chronische aandoening een tijdje gewaagd aan lotgenotencontact via een site plus forum, maar daar heb ik op een gegeven moment bewust een punt achter gezet. Veel mensen die erg actief waren hadden óveral last van en de schrik sloeg me vaak om het hart: heb ik daar ook last van of krijg ik dat nog? Het deed me meer kwaad dan goed. Sommige mensen hebben niet zozeer een ziekte, maar zijn hun ziekte. Zo wou ik er niet mee omgaan.
Altijd maar zeuren en continue beter weten en "mijn pijn is erger dan jouw pijn". Was ik ook snel klaar mee.
Ja idd, zelfde meegemaakt met mensen met nierfalen. Die waren zo zielig aan het doen dat ik ook op een gegeven moment dacht van stel je eens niet zo aan zegquote:
[..]
Je laatste zin slaat de spijker op zn kop, had het ook met een pancreas-groepje.
Altijd maar zeuren en continue beter weten en "mijn pijn is erger dan jouw pijn". Was ik ook snel klaar mee.
Je bent iemand met een ziekte en niet de ziekte zelf idd.
had beter nog een weekje kunnen blijven slapen!Ik ga écht eens kijken voor groepskortingquote:
Morgen weer voor onderzoek naar het ziekenhuis.. Naar mijn grote vrienden en vriendinnen in het wit
. Spannend onderzoek of "gewone" controle? Succes ieg alvast
Haha, groepskortingquote:
[..]
Ik ga écht eens kijken voor groepskorting
Spannend onderzoek of "gewone" controle? Succes ieg alvast
. Nog geen idee, tis weer iets nieuws, volgens de brief ben ik 3 uur onder de pannen , echt zo, geen grap. Zit nu te wachten op een vervolgafspraak alleen zit ik in een hoekje weggestopt..
*proest*quote:
Op Oncologie werken en Dr Kaal heten is nooit grappig
Zit nu te wachten op een vervolgafspraak alleen zit ik in een hoekje weggestopt..
Viel het onderzoek een beetje mee?
Dit was alleen vooronderzoek, het vervolg komt over een paar weken pas. Voor nu viel het mee, de rest straks ook wel, denk ikquote:
[..]
*proest*
Viel het onderzoek een beetje mee?
.Vast wel, gaan we gewoon vanuit!quote:
[..]
Dit was alleen vooronderzoek, het vervolg komt over een paar weken pas. Voor nu viel het mee, de rest straks ook wel, denk ik
Nouja het is dat of Lyme, maar mijn schone hersenvocht,bloed en MRI beelden pasten daar dan weer niet bij. Staat nog iets op kweek aangaande die Lyme daarom de 16de pas de follow-up.quote:
Houdjemond, ik hoop van harte dat ze het mis hebben. Maar onthoud dat MS vaak milder is bij vrouwen.
SPOILER
Duur latijns woord voor ontstoken ruggenmerg als conclusie.
Omdat het binnenkort weer tijd is om te beslissen of wij bij onze zorgverzekeraar blijven of niet even een vraagje.
Bij welke verzekeraar zitten jullie en zijn jullie tevreden (prijs/kwaliteit)?
Ikzelf zit al jaren bij PNO, een soort standaard als je bij de publieke omroep werkt, en hij scoort altijd behoorlijk hoog in de waarderingen. Ikzelf heb niet bepaald grote klachten, behalve dan de prijs, want mijn teerbeminde en ik (beiden chronische ellende) betalen een behoorlijk bedrag maandelijks.Nog niet de hoofdprijs, maar 330 euro vind ik toch een flink bedrag. Heb weleens gedacht aan overstappen, maar heb dat eigenlijk nog nooit gedurfd. Iemand ervaring mee met bestaande klachten?
V.
Collectief verzekerd bij Menzis via de gemeente hier.quote:
Hallo beste mensen,
Omdat het binnenkort weer tijd is om te beslissen of wij bij onze zorgverzekeraar blijven of niet even een vraagje.
Bij welke verzekeraar zitten jullie en zijn jullie tevreden (prijs/kwaliteit)?
Ikzelf zit al jaren bij PNO, een soort standaard als je bij de publieke omroep werkt, en hij scoort altijd behoorlijk hoog in de waarderingen. Ikzelf heb niet bepaald grote klachten, behalve dan de prijs, want mijn teerbeminde en ik (beiden chronische ellende) betalen een behoorlijk bedrag maandelijks.Nog niet de hoofdprijs, maar 330 euro vind ik toch een flink bedrag. Heb weleens gedacht aan overstappen, maar heb dat eigenlijk nog nooit gedurfd. Iemand ervaring mee met bestaande klachten?
V.
Zij betalen mijn eigen risico en heb een relatief goedkoop extra aanvullend pakket met tandarts en alles voor 136 pm.
Verbal: het maakt volgens mij vooral verschil in het aanvullende pakket. Bij mij loont dat meestal de moeite niet, omdat vaak de premie amper opweegt tegen de besparing. Alleen voor tandartskosten spring ik er gunstig uit ivm kroon en implantaat (al betaal je dan nog fors uit eigen zak bij). De meeste van mijn zorg valt onder het basispakket, dus ik neem in ieder geval nooit een vrijwillig eigen risico.SPOILERKlinkt bekend: dat uitsluiten van Lyme, de witte plekjes ('als een kerstboom'), de stootkuur.
Uit eerdere jaren weet ik dat fysiotherapie nogal een ding kan zijn om aanvullend te verzekeren. Ik neem aan dat dat bij jou ook relevant is? Gezien het naderende regeerakkoord zou ik in ieder geval berichten omtrent wijzigingen in de zorgverzekering dit najaar goed in de gaten houden.
Fysiotherapie is zeker een ding en zit idd in mijn aanvulling. Een andere verzekering zou dat idd voor mij wel voor een aanvaardbaar bedrag moeten vergoeden.quote:
Brief gelezen, houdjemond.
Verbal: het maakt volgens mij vooral verschil in het aanvullende pakket. Bij mij loont dat meestal de moeite niet, omdat vaak de premie amper opweegt tegen de besparing. Alleen voor tandartskosten spring ik er gunstig uit ivm kroon en implantaat (al betaal je dan nog fors uit eigen zak bij). De meeste van mijn zorg valt onder het basispakket, dus ik neem in ieder geval nooit een vrijwillig eigen risico.
Uit eerdere jaren weet ik dat fysiotherapie nogal een ding kan zijn om aanvullend te verzekeren. Ik neem aan dat dat bij jou ook relevant is? Gezien het naderende regeerakkoord zou ik in ieder geval berichten omtrent wijzigingen in de zorgverzekering dit najaar goed in de gaten houden.
Vrijwillig eigen risico lijkt mij voor chronisch zieken sowieso een no-go area
V.
Fysio is een drama, hoe weet ik nu van tevoren of ik fysio nodig heb het komende jaar.quote:
Uit eerdere jaren weet ik dat fysiotherapie nogal een ding kan zijn om aanvullend te verzekeren. Ik neem aan dat dat bij jou ook relevant is? Gezien het naderende regeerakkoord zou ik in ieder geval berichten omtrent wijzigingen in de zorgverzekering dit najaar goed in de gaten houden.
Dit jaar dus voor 9 behandelingen verzekerd. In maart breek ik een bot, ja oeps en nu naar de fysio. Uiteindelijk 20 behandelingen nodig gehad, chronische indicatie begint pas bij behandeling 21..
Was een duur geintje uiteindelijk.
Neequote:
Ik heb ergens gelezen dat ms komt omdat voedselhygiene veel beter is. Ons lichaam was gewend aan geraakt om slechte bacteriën, parasieten en virussen aan te vallen, nu die dingen in veel mindere mate ons lichaam betreden weet ons immuunsysteem niet wat het moet doen en valt het ons eigen lichaam aan. Klopt Dit?
Mechanisme is nog onbekend
Dit. Sowieso heel erg weinig over bekend helaas.quote:
Suiker blijft ook relatief normaal zonder insuline te hoeven spuiten dus ik ben bijzonder optimistisch.
quote:
Leuk nieuws; mijn benen doen een stuk normaler sinds gisteren! Voeten doen nog vervelend maar het is iets, ga morgen stukje proberen te fietsen denk ik.
Suiker blijft ook relatief normaal zonder insuline te hoeven spuiten dus ik ben bijzonder optimistisch.
Ik zit bij Zilveren Kruis, Ziezo. Kwam als (bijna) goedkoopste uit de vergelijking. Heb wederom eigen risico op maximaal gezet zodat ik een zo laag mogelijk maandbedrag heb. En tot nu toe altijd weten te redden.quote:
Hallo beste mensen,
Omdat het binnenkort weer tijd is om te beslissen of wij bij onze zorgverzekeraar blijven of niet even een vraagje.
Bij welke verzekeraar zitten jullie en zijn jullie tevreden (prijs/kwaliteit)?
Ikzelf zit al jaren bij PNO, een soort standaard als je bij de publieke omroep werkt, en hij scoort altijd behoorlijk hoog in de waarderingen. Ikzelf heb niet bepaald grote klachten, behalve dan de prijs, want mijn teerbeminde en ik (beiden chronische ellende) betalen een behoorlijk bedrag maandelijks.Nog niet de hoofdprijs, maar 330 euro vind ik toch een flink bedrag. Heb weleens gedacht aan overstappen, maar heb dat eigenlijk nog nooit gedurfd. Iemand ervaring mee met bestaande klachten?
V.
Dit jaar ga ik eens kijken naar brillenvergoeding. En wellicht eigen risico iets lager, ik kan het nu betalen.
Lijkt me idd een verstandig advies: eigen risico op maximaal, in het Chronisch Ziek topic. Logisch.quote:
[..]
Ik zit bij Zilveren Kruis, Ziezo. Kwam als (bijna) goedkoopste uit de vergelijking. Heb wederom eigen risico op maximaal gezet zodat ik een zo laag mogelijk maandbedrag heb. En tot nu toe altijd weten te redden.
Dit jaar ga ik eens kijken naar brillenvergoeding. En wellicht eigen risico iets lager, ik kan het nu betalen.
Dit is echt het slechtste advies wat je kan geven.. Perdoonlijk zeg ik, je bent niet goed. Kan een heel duur geintje worden, ook buiten je schuld om..quote:
[..]
Heb wederom eigen risico op maximaal gezet zodat ik een zo laag mogelijk maandbedrag heb. En tot nu toe altijd weten te redden.
Mijn eigen risico blijft lekker staan op ¤385.
Morgen weer onderzoek in het ziekenhuis, pas over een maand(!) de uitslag
Ik heb ook het eigen riscio op 385 euro. Ben gelukkig nu wel goedkoper uit maar moet en moest er allemaal niet met dialyse aan denken om maximaal te gaan. Maar goed ik zit bij Anderzorg alleen in de basis omdat ik in de schulden daar zit, dus kom daar iig nog lang niet weg.quote:
[..]
Dit is echt het slechtste advies wat je kan geven.. Perdoonlijk zeg ik, je bent niet goed. Kan een heel duur geintje worden, ook buiten je schuld om..
Mijn eigen risico blijft lekker staan op ¤385.
Morgen weer onderzoek in het ziekenhuis, pas over een maand(!) de uitslag
Waarom moet je een maand wachten op je uitslag? Wat lang!
20 Oktober heb ik dat 6 uur langdurige onderzoek. Zie er behoorlijk tegen op maar goed weet dan wel iig de exacte nierfunctie.
Geen idee, zal wel vol zitten denk ikquote:
[..]
Waarom moet je een maand wachten op je uitslag? Wat lang!
.Is wel balen!quote:
[..]
Geen idee, zal wel vol zitten denk ik
Kun je niet zelf, via een klantenportaal oid, de uitslag eerder zien? heeft voor-en nadelen, je leest misschien onvoorbereid nare dingen, maar je komt wel beslagen ten ijs als je de uitslag krijgt.quote:
[..]
Dit is echt het slechtste advies wat je kan geven.. Perdoonlijk zeg ik, je bent niet goed. Kan een heel duur geintje worden, ook buiten je schuld om..
Mijn eigen risico blijft lekker staan op ¤385.
Morgen weer onderzoek in het ziekenhuis, pas over een maand(!) de uitslag
je kunt dan je vragen al voorbereiden.
Valt wel mee, heb al zoveel nare shit gehad, komt goed. Alleen staat niet alles in de betreffende portal.quote:
[..]
Kun je niet zelf, via een klantenportaal oid, de uitslag eerder zien? heeft voor-en nadelen, je leest misschien onvoorbereid nare dingen, maar je komt wel beslagen ten ijs als je de uitslag krijgt.
je kunt dan je vragen al voorbereiden.
Mjah, als je nooit wat hebt, waarom zou je het niet doen? Mijn broer doet het ook. Als ie dan een keer wat heeft dan moet ie aftikken. Maar als je daar tegenover een aantal jaren flink minder betaalt dan heb je dat wel gecompenseerd.quote:
[..]
Dit is echt het slechtste advies wat je kan geven.. Perdoonlijk zeg ik, je bent niet goed. Kan een heel duur geintje worden, ook buiten je schuld om..
Mijn eigen risico blijft lekker staan op ¤385.
Morgen weer onderzoek in het ziekenhuis, pas over een maand(!) de uitslag
Voor chronisch zieken zal het niet werken. Ik zit na 2 bezoekjes aan de apotheek aan de ¤385.
Voor sommige mensen is het lucratief ja, al weet je nooit van tevoren wanneer er iets gebeurd (ritje ziekenauto is al snel tegen de ¤1000 aan). Ik ben in januari al door mijn eigen risico heen.quote:
[..]
Mjah, als je nooit wat hebt, waarom zou je het niet doen? Mijn broer doet het ook. Als ie dan een keer wat heeft dan moet ie aftikken. Maar als je daar tegenover een aantal jaren flink minder betaalt dan heb je dat wel gecompenseerd.
Voor chronisch zieken zal het niet werken. Ik zit na 2 bezoekjes aan de apotheek aan de ¤385.
De eerste week van januari meestal al hierquote:
[..]
Voor sommige mensen is het lucratief ja, al weet je nooit van tevoren wanneer er iets gebeurd (ritje ziekenauto is al snel tegen de ¤1000 aan). Ik ben in januari al door mijn eigen risico heen.
WHUT? waar woon je? moet ook eens ff navragen iemand die toevallig weet hoe t met gemeente Leusden zit?quote:
[..]
Collectief verzekerd bij Menzis via de gemeente hier.
Zij betalen mijn eigen risico en heb een relatief goedkoop extra aanvullend pakket met tandarts en alles voor 136 pm.
www.gezondverzekerd.nl/gemeente/leusden/#!/pakkettenquote:
[..]
WHUT? waar woon je? moet ook eens ff navragen iemand die toevallig weet hoe t met gemeente Leusden zit?
Zelfde pakket en ER wordt gedekt zo te zien
HOLY SHIT THNX!quote:
[..]
www.gezondverzekerd.nl/gemeente/leusden/#!/pakketten
Zelfde pakket en ER wordt gedekt zo te zien
Wel even bij je gemeente informeren of je "mee mag doen" natuurlijkquote:
yup ga ik doen!quote:
[..]
Wel even bij je gemeente informeren of je "mee mag doen" natuurlijk
Zit daar geen addertje onder?quote:
[..]
www.gezondverzekerd.nl/gemeente/leusden/#!/pakketten
Zelfde pakket en ER wordt gedekt zo te zien
Nee, is collectief vanuit de deelnemende gemeente.quote:
Op Ik heb er recht op omdat ik 100% ben afgekeurd en daarom op minima bijstands-niveau zit.
Ik ga dit met woonbegeleiding idd ook eind dit jaar aanvragen, Apeldoorn heeft dit ook zeiden zequote:
[..]
Nee, is collectief vanuit de deelnemende gemeente.
Ik heb er recht op omdat ik 100% ben afgekeurd en daarom op minima bijstands-niveau zit.
Want dan wordt niet alleen eigen risico ook vergoed, maar bijvoorbeeld ook de eigen bijdrage van de WMO waar ik nu 17,50 per 4 weken voor betaal.
[ Bericht 8% gewijzigd door _Hestia_ op 10-10-2017 22:25:32 ]
Ik ga dit ff met moeders en mijn begeleiding bespreken. Hoop dat volledig Wajong ook laag genoeg is. Zou heel veel schelenquote:
[..]
Nee, is collectief vanuit de deelnemende gemeente.
Ik heb er recht op omdat ik 100% ben afgekeurd en daarom op minima bijstands-niveau zit.
Ben nu elk jaar een half jaar bezig om het eigen risico af te lossen
Ja ik heb dus ook volledig Wajong en ik had net dus op die site berekening gedaan en daar stond dat je wel in aanmerking komt waarschijnlijk.quote:
[..]
Ik ga dit ff met moeders en mijn begeleiding bespreken. Hoop dat volledig Wajong ook laag genoeg is. Zou heel veel schelen
Ben nu elk jaar een half jaar bezig om het eigen risico af te lossen
Ik kwam er ook toevallig achter omdat er in het lokale flutkrantje stond dat ze het zonde vonden dat niemand er gebruik van maakt.
Nee als niemand het weet
...Het was geen advies, maar antwoord op z'n vraag wat iedereen heeft. Ik heb dit een aantal jaar gedaan ondanks chronisch ziek zijn, om een zo laag mogelijk maandbedrag te hebben (omdat WIA een schijntje was bij wat ik nu zelf verdien) en wat ik al zei: ik heb het nog elke keer kunnen redden. Ik heb nu nog 36 euro over van dat maximale eigen risico.quote:
[..]
Dit is echt het slechtste advies wat je kan geven.. Perdoonlijk zeg ik, je bent niet goed. Kan een heel duur geintje worden, ook buiten je schuld om..
Mijn eigen risico blijft lekker staan op ¤385.
Morgen weer onderzoek in het ziekenhuis, pas over een maand(!) de uitslag
[ Bericht 0% gewijzigd door OxygeneFRL op 11-10-2017 09:16:49 ]
Hier al een redelijke tijd zwaar in de lappenmand. Ondanks het slikken van allerhande (nuttige) kostbare voedingssuplementen als calcium, magnesium, PEA (christus te paard wat is dat duur) en CBD-olie blijf ik dusdanig veel pijn houden dat ik toch ook pijnstillers moet slikken (wat ik juist wilde afbouwen). Ik slik momenteel ongeveer 8 zaldiar (combi paracetamol en tramadol) per dag. Daarnaast slik ik ook vitamine D (wegens chronisch tekort) en amytriptiline (ingezet tegen pijnperceptie en voor het slapen).
En het doet allemaal geen ene fuck. Zit hier op mijn werk met bijna meer pijn in mijn hele flikker dan voordat ik bij de reumatoloog kwam
Het is heel moeilijk om hier niet compleet moedeloos van te worden.
V.
Vervelend van die bloeddruk, ik kan me voorstellen dat je je dan zorgen gaat maken. Mijn bloeddruk is ook heel laag, maar ik heb er geen last meer van.quote:
Ik had hier de laatste 2/3 weken even een dip. Had last van een te lage bloeddruk. Naar de huisarts geweest en die wou het even aanzien. Elke week even naar de assistente om te meten. Er is qua medicijnen niks veranderd en sinds een week doet mijn bloeddruk weer redelijk normaal. Maar was wel gelijk bang dat mijn nier niet meer goed werkte. Denk ook wel dat die angst er altijd zal blijven.
20 Oktober heb ik dat 6 uur langdurige onderzoek. Zie er behoorlijk tegen op maar goed weet dan wel iig de exacte nierfunctie.
Wat is dat voor onderzoek dat zes uur duurt?
Wat een ellendequote:
Eind vorig jaar in het ziekenhuis geraakt na weken diarree en langslepende onderzoeken. Totaal ingestort bleek ik dikke darm ontsteking, blaasontsteking, bloedarmoede, koorts en ondervoed te zijn. Uiteindelijke conclusie: Colitis Ulcerosa en de rest kwam erbij doordat het zo lang duurde. Nu ben ik er alweer een tijdje helemaal boven doordat ik mijn medicijn (Remsima) eens per 2 maand via infuus krijg.
Fijn dat het nu een stuk beter met je gaat
Is het ook! Heb je hoop op een goede beoordeling cq lager afkeuringspercentage?quote:
Ik heb eind oktober een herbeoordelingsgesprek bij het UWV. Best spannend vind ik.
Dank uquote:
[..]
Wat een ellende
Fijn dat het nu een stuk beter met je gaat