Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 50. Stormachtig!

Wat doen jullie om meer energie te kijgen?
De ziekte van Chrohn trekt een boel...

Ik slik ijzer tabletten waar ook de B vitamines inzitten, helpt op zich wel redelijk maar ben soms toch ook helemaal kapot na het werken bijvoorbeeld.

Hoort er helaas bij ben ik bang

Ha allen! Ten eerste: happy IBD-dag vandaag

Jaaaren geleden kwam ik hier aankloppen in de aanloop na de Crohn-diagnose (via trombosebeen ontdekt), en toen heb ik erg veel steun gehad aan jullie. Zeker bij het vreselijke schoonmaakproces van je darmen voor een coloscopie Na een jaar van de diagnose erg ziek geworden, maar toen ik Remicade en later Humira kreeg ging het snel de goede kant op. Sindsdien hier niet meer zoveel geweest. Hoe gaat het met jullie nu, dus?

Ik kom eigenlijk ook weer eens aankloppen omdat ik een vraagje heb. Gebruik nu al ongeveer 5 jaar Humira en m'n darmen zijn (op sommige buikpijndagen/weken) rustig. Alleen, sinds anderhalf jaar ben ik echt vaak ziek. Vaak griep, keelontsteking, half-ziek maar toch ziek genoeg om je weekend alles af te moeten zeggen, etc. Op dit moment zit ik ook alweer anderhalve week thuis met eerst griep en daarna een fikse keelontsteking (die ondanks antibiotica niet over lijkt te gaan) thuis. Ik vrees dat het komt door m'n verzwakte immuunsysteem als gevolg van Humira. En eigenlijk is de maat voor mij nu wel een beetje vol, de griepprik hielp me gelukkig de winter wel door maar buiten dat ben ik echt veel te vaak ziek. Daarom wil ik graag stoppen met de Humira, en misschien wel even een tijdje geen medicijnen omdat m'n darmen nu redelijk rustig zijn. Volgens mij kan ik er altijd nog op terugvallen mochten de ontstekingen weer terugkomen.

Heeft iemand van jullie ervaring mee, en hoe denken jullie over deze mogelijke stap? Ga het er uiteraard binnenkort over hebben met m'n MDL-arts.

Hartelijk dank alvast!!

Ik heb na 4 jaar remicade er voor gekozen om hiermee te stoppen, mede omdat het zijn werk niet meer optimaal deed en ik in remissie was.
Tijdje medicatievrij geweest maar dit ging al heel snel de verkeerde kant op.
Fikse ontstekingen in mijn darmen en gewrichten, zit nu bijna een jaar aan humira.

Ik zou als ik jou was eerst gaan proberen je afweer een beetje omhoog te krijgen d.m.v dieet en supplementen.

Ai, dat wil je ook niet ja. Heb binnenkort afspraak met diėtist omdat ik blijkbaar ook tarweallergie heb, zal het er met hem/haar dan ook over verhoging weerstand hebben. Ook omdat ik vegetariėr ben. Thanks voor de tip! Het wordt nog een lastige afweging denk ik.

quote:

Op zondag 21 mei 2017 13:15 schreef Nothingwoman het volgende:
Ai, dat wil je ook niet ja. Heb binnenkort afspraak met diėtist omdat ik blijkbaar ook tarweallergie heb, zal het er met hem/haar dan ook over verhoging weerstand hebben. Ook omdat ik vegetariėr ben. Thanks voor de tip! Het wordt nog een lastige afweging denk ik.

Krijg je nog andere medicijnen ondanks de humira?

Zelf krijg ik sinds een maand of 4/5 humira,nu in combinatie met methotrexaat en dat iedere week en dagelijks de hoogste portie pentasa granulaat.Ben nu in remissie en arts heeft het al over afbouwen gehad maar omdat ik zolang ontstekingen heb gehad zonder remissie wil hij nog even wachten met het afbouwen.Bij mij gaat het om CU.

quote:

Op maandag 15 mei 2017 10:29 schreef corehype het volgende:
Wat doen jullie om meer energie te kijgen?
De ziekte van Chrohn trekt een boel...

Ik slik dagelijks een multivitamine en b complex tablet en ben na een dag werken helemaal af en zet de kids voor de tv zodat ik rustig kan eten koken en om half acht breng ik ze naar bed (5 en 9jr) en mag de oudste nog even lezen.
Soms ruim ik de troep van eten nog even op en zet de vaatwasser aan,soms blijft gasfornuis en pannen die niet in de vaatwasser mogen liggen omdat ik gelijk op de bank plof (in de ochtend heb ik meer energie en sta dus om 6 uur op zodat ik na toiletbezoek dat onvermijdelijk is nog tijd heb om voor 7 uur als de kids eruit moeten al wat in het huishouden heb kunnen doen)
Heb een man die meer werkt dan goed voor hem is en daardoor niets in het huishouden doet)heb liever dat hij die tijd aan de kids besteed'
Thats life!!!
)ik zou alleen willen dat ik zo sterk zou zijn om die verrekte suikerrijke producten te laten staan,alhoewel het beter gaat dan een jaar geleden)

quote:

Op woensdag 17 mei 2017 13:30 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb op 2 juni eindelijk een gesprek op de poli van de internist over mijn bijnierinsufficienctie.

Heeft gewoon drie maanden geduurd voordat de afdelingen ophielden de bal naar elkaar over te spelen en iemand een verwijzing regelde

Hoe simpel kan het zijn ,ik wens je succes en snelheid

quote:

Op dinsdag 23 mei 2017 18:48 schreef humorist het volgende:

[..]

Krijg je nog andere medicijnen ondanks de humira?

Zelf krijg ik sinds een maand of 4/5 humira,nu in combinatie met methotrexaat en dat iedere week en dagelijks de hoogste portie pentasa granulaat.Ben nu in remissie en arts heeft het al over afbouwen gehad maar omdat ik zolang ontstekingen heb gehad zonder remissie wil hij nog even wachten met het afbouwen.Bij mij gaat het om CU.

Nee, kan vrijwel niks anders verdragen. Hoe bevalt methotrexaat? Fijn dat je in remissie bent, snap dat je arts even wil wachten. Wil hij dan specifiek afbouwen met Humira?

lastig dat je niets anders kan verdragen!

alleen humira was niet genoeg om de ontsteking te bedwingen vandaar ook methotrexaat.Heb niet een mooie egale huid meer(meer pukkels dan in mijn puberteit),maar dat kan ook aan de humira liggen,dus op zich bevalt het goed.
Ik heb niet verder gevraagd nog over het afbouwen of hij de hoeveelheid wil afbouwen of de methotrexaat(die geeft de humira een extra boost zei de arts) maar ben begonnen met 1x per 2 weken humira en ga ervanuit dat hij daar naar terug wil.

Wie onder de humira gebruikers heeft ook zo'n ontzettende jeuk?
Ik heb het vooral op mijn rug, en aangezien ik gestopt ben met nagelbijten is krabben nu ook echt onweerstaanbaar

Ook heb ik sinds een tijd vaak heel onrustige benen bij zitten en liggen, moet ze dan blijven bewegen anders is het zo'n irritant gevoel

quote:

Op woensdag 24 mei 2017 17:53 schreef humorist het volgende:
lastig dat je niets anders kan verdragen!

alleen humira was niet genoeg om de ontsteking te bedwingen vandaar ook methotrexaat.Heb niet een mooie egale huid meer(meer pukkels dan in mijn puberteit),maar dat kan ook aan de humira liggen,dus op zich bevalt het goed.
Ik heb niet verder gevraagd nog over het afbouwen of hij de hoeveelheid wil afbouwen of de methotrexaat(die geeft de humira een extra boost zei de arts) maar ben begonnen met 1x per 2 weken humira en ga ervanuit dat hij daar naar terug wil.

OK! Heb je daar niet veel bijwerkingen van? Heb ook ontzettende uitslag op m'n rug, niet normaal. Maar het zijn geen pukkels geloof ik.

@010P Heb ook ontzettende jeuk gekregen van Humira (vooral Remicade ook), maar blijk ook huisstofmijtallergie te hebben. Tip: anti-histamine pillen werken enorm goed! Kun je gewoon bij drogisterij krijgen

quote:

Op woensdag 24 mei 2017 22:20 schreef 010P het volgende:
Wie onder de humira gebruikers heeft ook zo'n ontzettende jeuk?
Ik heb het vooral op mijn rug, en aangezien ik gestopt ben met nagelbijten is krabben nu ook echt onweerstaanbaar

Ook heb ik sinds een tijd vaak heel onrustige benen bij zitten en liggen, moet ze dan blijven bewegen anders is het zo'n irritant gevoel

In mijn hls heb ik een beetje jeuk,maar kan daar redelijk afblijven.|En op uitslag in mijn gezicht na geen last van andere bijwerkingen.

quote:

Op vrijdag 26 mei 2017 15:00 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

OK! Heb je daar niet veel bijwerkingen van? Heb ook ontzettende uitslag op m'n rug, niet normaal. Maar het zijn geen pukkels geloof ik.

@010P Heb ook ontzettende jeuk gekregen van Humira (vooral Remicade ook), maar blijk ook huisstofmijtallergie te hebben. Tip: anti-histamine pillen werken enorm goed! Kun je gewoon bij drogisterij krijgen

Ik bedoelde ook uitslag en heb ook geen echte pukkels.Wel jeuk in mijn hals maar gelukkig niet ergens anders.

Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?

quote:

Op maandag 29 mei 2017 17:34 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Als de azathioprine spiegel aan de lage kant is, wat houdt dat dan in?

de hoeveelheid azathioprine die in je lichaam aanwezig is bij gebruik van dit middel.
Ik meen mij te herinneren dat als dit te laag is het kan zijn dat de dosering omhoog gaat,maar weet het niet meer zeker.(ben zelf allergisch voor dit middel en knap ziek ervan geweest,maar heeft meer dan een jaar geduurd eer ze erachter waren hoe het kon)

quote:

Op maandag 29 mei 2017 11:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Is uiteindelijk 20 juni geworden maar dat was mijn eigen keus, want ik heb dit weekend drie dagen cursus van mijn vrijwilligerswerk

Succes met je cursus! Soms moet je keuzes maken

quote:

Op maandag 29 mei 2017 07:47 schreef humorist het volgende:

[..]

Ik bedoelde ook uitslag en heb ook geen echte pukkels.Wel jeuk in mijn hals maar gelukkig niet ergens anders.

Voel me altijd de dag na de spuiten zwakjes,dat dan weer wel

De masturberende taxichauffeur gebruikt Crohn als een excuus

http://viraalvandaag.nu/i(...)e-loeren-in-de-auto/