(ouders van) jonge kinderen met een ASS deel 42

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 12:54 schreef livelink het volgende:
Herkenbaar. Mijn kind heeft ook eigenlijk de diagnose MCDD (maar dat valt nu allemaal onder de diagnose autisme). Daarbij is het contact maken eigenlijk helemaal niet het probleem en één-op-één gaat het best goed. Toch wordt dit ook gezien als een variant op autisme. Er zijn zoveel varianten eigenlijk dat het wel heel kortzichtig is om zonder onderzoek een diagnose te stellen of af te wijzen.

Ik herken trouwens altijd veel in wat jij over Jen schrijft over wat wij hebben ervaren, Ticootje.

[..]

Speciaal voor jou daarom Ticootje (hoewel ik je echt niks wil aanpraten en al helemaal geen internetdiagnose wil stellen) een link met een overzicht waar kinderen met MCDD vooral tegenaan lopen en behoefte aan hebben in de klas. Ik geef dit alleen omdat ik jouw verhalen zo herkenbaar vind en ik in deze opsomming precies terugvind waar mijn kind tegenaan liep en behoefte aan had. Misschien kun je er iets mee. Misschien ook helemaal niks

De werkdiagnose is voor jen pdd-nos. Oftewel, gooi maar op de hoop waar we geen andere stempel voor hebben maar waar wel aantoonbaar problemen zijn. Er wordt nu weer geduwd om die werkdiagnose definitief te laten maken, maar ik ben er wel een beetje klaar mee. Het kind heeft echt echt wel genoeg mensen gezien die haar allemaal hebben onderzocht. Iedereen is het er evengoed mee eens dat de problematiek bij Jennifer ligt.

Ik heb niks aan een definitieve diagnose en Jen ook niet. Er gaan geen extra deuren open maar er gaan wel deuren dicht.

De omschrijving mcdd voldoet 100% aan de problemen die we hebben, maar ik ga niet weer terug naar een psychiater, psycholoog of orthopedagoog om hun te vragen of het dan misschien is.
Laat ik zo zeggen, pdd-nos of mcdd, het maakt niet uit. Het gaat niet over, het is niet alsof er voor het ene wel een magische kuur is.

Het geluk van Jen (en de anderen) staat gewoon voorop, het gesleep en onderzoek draagt niet bij aan het geluk, het is immers steeds een bevestiging dat je anders bent. Niemand wilt graag anders zijn, zeker niet als dat ook nog een beetje negatief is.

De focus ligt nu op individuele begeleiding 1x per week voor emotie regulatie en verwachtingsmanagement (zo noem ik het maar.) wat verwacht een ander nu van mij en wat kan ik van een ander verwachten. Leren omgaan, contact maken en onderhouden met leeftijdsgenoten.

Uiteindelijk komt er ook hoe dan ook hulp voor de ernstige dyslexie, we moeten alleen even kijken of de gemeente wel wilt meewerken en anders moeten we maar gaan schuiven om het zelf te betalen.

God wat een verhaal. maar idd, hoe vaak ik wel niet te horen heb gekregen dat het meer aan mij lag dan aan Jen, of wat kon ik er nu van weten. Of het lag aan de scheiding, dat was er ook nog 1. En dan een ex die de boel nog zo kon draaien dat hij helemaal niks vreemds ervaarde bij Jen, zo raar dat moeder maar bleef aandringen op hulp, totaal niet nodig.

Dat we afgelopen week weer weg gingen met 2 stappen achteruit en weer onzeker hoe nu verder, dat geeft je echt steeds weer een tik. Enorm frustrerend.

Maar goed per Januari heb ik wellicht een andere salarisschaal vanwege mn promotie, dan heb ik meteen een doel gevonden voor al dat geld wat ik ging overhouden.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 14:41 schreef Moonah het volgende:
Overigens nog dank voor de reacties wat betreft herkenbaarheid. Dat vind ik toch altijd wel erg fijn aan dit topic.

Eén op één gaat het bij Thies (ook) het beste. Nu is hij op zolder aan het spelen met een vriendje (al bijna 15 , ook ASS, dat klikt toch vaak het beste, kwam Thies zelf ook achter).
Ik heb er geen kind aan. Ze zijn 'escaperoompje' aan het spelen.

Ik merk dat ook. Jen klikt beter met kinderen die ook wat apart zijn. Want dan ben je samen apart en op een of andere manier begrijpen ze elkaar dan ook nog.

Vandaar dat ik haar naar speciaal onderwijs wilde hebben. Maar nu wordt gezegd dat dat zonde zou zijn omdat ze qua inteligentie regulier onderwijs gewoon zou moeten aankunnen.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 15:50 schreef Hupje het volgende:
Veel cluster 4 scholen hebben juist dezelfde eisen en doelen als regulier onderwijs. Er bestaan zo veel misverstanden over SO, dat is zo jammer, want het kan zo veel opleveren voor een kind.

Sinds passend onderwijs heb je een grote groep kinderen die gewoon met bakken met geld op regulier onderwijs moeten blijven zwemmen.

Zouden we 10 jaar terug leven zat Jenny al lang op een andere school.

Ik zie het als een gepasseerd station.

Het gaat gewoon niet lukken. Klaar.

Iq testen zijn ook wel gewoon een moment opname. Jen geeft lastig antwoord op vragen, zeker op open vragen. Ze scoort ook nog eens slecht omdat ze een laag tempo heeft omdat ze bang is om fouten te maken.

Het is ook niet schokkend laag ofzo.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 18:11 schreef sacha het volgende:
herkenbaar allemaal, weggezet als overbezorgde moeder, iemand die eerst maar eens meer kinderen moest krijgen voordat ze kwam vertellen hoe de leerkrachten met haar kind om moesten gaan, of ik zelf niet wat mankeerde want zij zagen het niet, waarom ik het mijn kind zo moeilijk maakte, dat ik moest leren loslaten, dat ik hem maar een week bij hun moest laten logeren zodat ze het wel even op gingen lossen, dat ik strenger moest worden, in gesprekken onmiddellijk monddood worden gemaakt, rapporten negeren, cito toetsen aanpassen, diagnoses ontkennen en kwijtmaken en zo kan ik nog wel even doorgaan

Oh ja. Die vergat ik bijna. Het ligt aan de opvoeding. Iemand uit het dorp zou Jen wel even vertellen hoe het zat volgende keer als ze flipte. Uhuh. Doe maar niet he.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 18:29 schreef livelink het volgende:

[..]

Het is om te huilen.

Nou ook dat heb ik gewoon wel vaak genoeg gedaan hoor.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 19:02 schreef McLaura het volgende:

[..]

Voor SBO mag je niet onder de 85 scoren, dan moet je naar Cluster 3. Eeuwig misverstand is dat je voor SBO "te slim" kunt zijn, terwijl daar juist relatief veel HB kinderen zitten die elders (om andere redenen) niet uit de verf komen.

Oh ja, onder de 85 zouden ze niet eens gaan begeleiden. Dat was ook zo'n ding.

Nou ze is in elk geval goed genoeg om nog te redden.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 19:43 schreef sacha het volgende:
jezus f*ck, mijn kind had op de test een iq van 79
gingen ze mij meewarig aankijken...
omdat het allemaal zo verschrikkelijk was...

ik zei: 'dat ie een autist is wist ik al maar dat iq dat slaat natuurlijk nergens op'

dat vond men maar vreemd, kennelijk had ik het héél erg moeten vinden dat mijn kind een autist is

De stempel maakt niets uit. Het veranderd namelijks helemaal niks.

Ja het is misschien wat hard om het zwart op wit te zien, maar het is niet alsof alles opeens anders is.

Ze vonden het ook heel vervelend dat ze niet voor begeleiding in aanmerking kwam en dat we weer bij de gemeente moesten vragen hoe nu. Ach dat doen we al 8 jaar.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 19:43 schreef McLaura het volgende:
Zolang ze niet te lang rekken..... is er een handelingsplan? Het eerste? Je lijkt me niet type dat eindeloos met haar kind laat aanrommelen, gelukkig.

Nee. Ik ben nogal vervelend ja. Iemand die mensen heel erg bewust maakt van waar het niet goed gaat en hoe ik denk dat het beter kan.

quote:

Op zaterdag 1 juli 2017 20:15 schreef silliegirl het volgende:

[..]

Ik word echt altijd zo boos van dat soort absurde afkapscores, om diverse redenen. Ik heb daar al de nodige discussies over gevoerd met leerkrachten en begeleidingsdiensten.

Los daarvan: er is genoeg literatuur te vinden waarin duidelijk wordt gemaakt dat de gemiddelde IQ-test niet volledig betrouwbaar is bij kinderen met informatieverwerkingsproblematiek (Oa ASS). Dus je dient de resultaten dan altijd al voorzichtig te interpreteren, zeker omdat het ook maar een momentopname is.

Zo denk ik er ook over hoor.