[CZT #56] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 19:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hoeveel prednison neem je nu per dag?

mijn onderhoudsdosis was al hoog, ik had al eerder gezegd, ik zat al 2 á 3 jaar constant ''op het randje'' , niks hielp met afbouwen, daarom kreef ik de Imuran, CellCept en later de methotrexaat
niks hielp en ik werd alleen maar zieker, nog meer bijwerking, het twee jaar smeren met al die
corticosteroïden zalf maakte mijn huid slechter en slechter en zelf denk ik dat dát het was dat
de ''grote uitbraak'' heeft veroorzaakt.

Ik had direcht foto's gestuurd naar het ziekenhuis en moest op het spoedspreekuur komen,
mijn eigen arts was er niet en deze arts zei, o jeee nou smeer maar 2x per dag in met dermovate
en 40 mg Prednison voorlopig.

die 40 Mg heb ik één dag genomen en toen binnen een paar dagen terug naar 25 mg Prednison,
nu ben ik aan het afbouwen met 1/4 pilletje per dag, ik wil zo snel mogelijk terug naar mijn
''oude'' dosis en dan natuurlijk verder afbouwen, ik moet in Maart terugkomen, ik wilde dat zelf,
ik had gezegd dat ik even tijd nodig had, dat 4 weken niet genoeg was, omdat ze een Rituximab wilde doen, maar daar geloof ik dus helemáál niet meer in, zeker niet met al mijn ervaringen,
als mijn huid er zo blijf uitzien als nu en ik kan óók nog eens afbouwen met de Prednison dán
geloven ze het misschien.

Ze wilde dat ik in elk geval op 25 bleef zitten.
Maar ga ik niet doen......

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 19:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Sorry als ik dingen vraag die je al gezegd hebt, Ik ben erg vergeetachtig geworden

Das idd wel een hele hoge dosis zeg Zou mooi zijn als je er af zou kunnen komen of iig een heel stuk minder.

Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder energie steeds meer, alleen wil ik meer dan mijn'lichaam nog kan, ik vind het leven in elk geval weer LEUK, eigenlijk wilde ik alleen nog maar dood

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 19:48 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Haha ja dat ken ik ja, ik wil ook meer dan mijn lichaam kan, om daarna compleet in te storten

Fijn dat je het leven weer leuk vind!! Das al zo veel waard!

Thanks, ik kom wel weer eens met update's en ik hoop dat de mensen die het aan het proberen zijn er ook zoveel baat bij hebben!

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 19:45 schreef FANN het volgende:

[..]

Mijn vergeetachtigheid wordt ook steeds minder energie steeds meer, alleen wil ik meer dan mijn'lichaam nog kan, ik vind het leven in elk geval weer LEUK, eigenlijk wilde ik alleen nog maar dood

Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 19:50 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?

Dat denk ik wél, ik ben alleen héél druk geweest in huis met de grote schoonmaak, álles was blijven liggen en ik ben van de laatste 2 jaar, waar ik eigenlijk steeds opnieuw een terugslag kreeg
aan het inhalen, ik deed alleen nog het hoognodige,soms had ik éven een iets betere periode,
maar héél weinig energie, maar ook geen puf en geen intresse meer, dus véél buiten ben ik niet
geweest maar ik doe zo'n beetje aan topsport thuis met dat huishouden, eigenlijk is het nu wel schoon tot aan gewassen gordijnen aan toe en het was zó koud buiten en ik zag er niet uit natuurlijk, bovendien deed het zelfs pijn om ''normale'' kleren aan te doen, het voelde als
brandwonden, maar wél al de laatste week steeds mee boodschappen gedaan, zwaar tillen
en souwen gaat niet, ik ben 3x gevallen en er is het één en ander vershoven in mijn rug, dat voelde ik eigenlijk áltijd, nu alleen nog als ik te zwaar til. Dus die Griek sjouwt de hele boel naar boven , maar die ik ook héél blij én goud waard als je iemand hebt die je zo steunt.

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 19:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik hoop het ook!

Ik heb niet de illusie dat ik zal genezen zeker niet mijn lichtallergie.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Polymorfe_lichteruptie

Ik heb zelfs speciale, door de gemeente vergoed, folie op de ramen om niet alleen UVB en UVA
licht te filteren, maar zélf het zichtbare licht, dus ook gewoon daglicht, dus voorzichtig moet ik
áltijd blijven, bovendien is door die corstoiriden zalf en de Prednisone mijn huid héél dun geworden dus dat blijft extra oppassen, altijd en overal!

Daarom snapte ik ook niks van die rituximab... je schijnt dan nog gevolig te worden voor zon en licht...

verder zijn de bijweking niet gering...
http://www.consumed.nl/me(...)Infusies#onderdeel11

maar ga ik dus niet doen hoor ze hadden het meteen al willen doen, zó blij dat ik dat
niet gedaan heb....

nou en nu ga ik eten

Ik heb buikgriep.
Al ben ik bang dat het misschien iets anders is.
Wellicht loop ik mijzelf gewoon op te fokken.

Ik heb zo'n pijn in mijn rechterzij dat ik vrees voor mijn blindedarm.
Verhoging, diarree en misselijkheid.
Ik kan bijna niet lopen van de pijn.
Als ik loop is het dubbelgevouwen.

MAAR ik heb ook diarree en verhoging en overgeven (buikgriep?) mijn ongesteldheid is bijna daar en ik heb al een verpleegkundige van de afdeling er naar laten kijken, die heeft de arts gebeld en ze denken dat het buikgriep is.

Mocht ik vannacht nou met meer pijn en koorts wakker worden is het de eerste hulp

Ik heb iig al 4 paracetamol gehad en ik kan nu een beetje op mijn rug liggen
Kutzooi

Vanmorgen dacht ik nog, als ik nu ga tandenpoetsen en ik trek mijn normale kleren aan valt het vast wel mee!

Ja, nee dus

Die stomme kat van mij wilt ook de hele tijd bovenop en tegen mij aan liggen. Hij is een half kacheltje.

Ach ja.

Een happy thought, mijn bovenbuurman is verhuist

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 20:41 schreef LPFAN het volgende:
Ik denk dat ik de hele dag maar onder de douche moet blijven staan Hartslag was net na het douchen 75.

Vannacht was ie een hele poos rond de 135 Voelde hem ook enorm bonzen. Was niet fijn. Hopelijk krijg ik medicijnen morgen.

De tering zeg.
Merk je daar verder nog wat van, als hij zo hoog is?

Je hebt tot nu toe toch geen vochtbeperking gehad LP? Kan je volume veel te hoog zijn nu?

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 21:10 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Zat ik idd ook al over na te denken, maar ik plas nog wel gewoon normaal, ben ook niet benauwd en heb geen dikke enkels dus denk niet dat dat het is. Maar het zou wel goed kunnen. En mijn gewicht is ook al een hele poos hetzelfde.

nou dat laatste lijkt me teken dat het niet in die richting zal zitten, maar ben ook maar leek.
Lijkt me heel naar die vochtbeperking, maar koppijn en exploderend hart is ook naar

En de hoofdpijn?

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 19:50 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Jij wandelde toch graag? Lukt dat of kan dat alweer?

Gisteren, dik ingepakt tegen zon en licht lekker buiten geweest, 3 á 4 km gelopen.

Vandaag doe ik niks, lepeltjes zijn op

http://anneliefenleed.nl/lepeltjes-theorie/

Huid is nog steeds rustig.
Géén corstoiriden zalf meer gebruikt, alleen deze zalf, nu nog maar één keer per dag.
Vanaf morgen om de dag en dan kan ik ik langzaam aan wel mee stoppen.

https://www.cbddrogist.nl/cbd-zalf-25-ml/


Prednison afgebouwd met 2,5 mg.
Ik zit nu op 22,5 mg Prednison per dag.

Gaat goed, jammer dat er van andere mensen geen update's zijn.

[ Bericht 37% gewijzigd door FANN op 20-01-2017 14:00:55 ]

Nou ja ''niks'' is ook wel weinig, ik ga zo de gordijnen van de huiskamer wassen
zit ik nu te denken

Eerst effe boterhammetje en nog een beker Thee.

Rustig aan dus vandaag, dat wel......

quote:

Op zaterdag 21 januari 2017 08:57 schreef LPFAN het volgende:
Hartslag zit rond de 92 Medicijn begint dus al te werken!

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 20:57 schreef summer2bird het volgende:

Ik heb zo'n pijn in mijn rechterzij dat ik vrees voor mijn blindedarm.

Daar zit je blindedarm niet. Die zit echt rechtsonder in de buik zeker 10 cm onder je navel en dan rechts. Overigens is het dan het wormvormig aanhangsel dat dan ontstoken zit, en die hangt nog onder je blindedarm.

Even een CBD-updatetje: Ben naar de pijnpoli geweest voor de neuropathie en ik ga weer een qutenza-behandeling krijgen. Heb meteen gevraagd hoe de dokter tegenover wietolie en CBD olie, staat en hij zei dat er bij veel pijnpatienten, zelfs die behoorlijk aan de morfine zitten, goede resultaten worden bereikt. Dus hij was er wel positief over. Gaan we er mooi mee door. Benieuwd of hiermee ook het resultaat van de qutenza verbetert. Ik merk sowieso nu al verschil, maar moet het echt wel 2 keer per dag gebruiken. Omdat dat druppelen met die dikke olie niet zo goed werkt, smeer ik meer het residu aan het pipetje onder mijn tong. Geen idee hoeveel druppels dat is, maar het werkt wel.

quote:

Op maandag 23 januari 2017 13:27 schreef Gia het volgende:

[..]



Even een CBD-updatetje: Ben naar de pijnpoli geweest voor de neuropathie en ik ga weer een qutenza-behandeling krijgen. Heb meteen gevraagd hoe de dokter tegenover wietolie en CBD olie, staat en hij zei dat er bij veel pijnpatienten, zelfs die behoorlijk aan de morfine zitten, goede resultaten worden bereikt. Dus hij was er wel positief over. Gaan we er mooi mee door. Benieuwd of hiermee ook het resultaat van de qutenza verbetert. Ik merk sowieso nu al verschil, maar moet het echt wel 2 keer per dag gebruiken. Omdat dat druppelen met die dikke olie niet zo goed werkt, smeer ik meer het residu aan het pipetje onder mijn tong. Geen idee hoeveel druppels dat is, maar het werkt wel.

ah......... goed nieuws Gia, ik ben zó blij voor je dat de olie werkt voor jou
én dat je er dus gewoon mee door kan blijven gaan

quote:

Op maandag 23 januari 2017 13:27 schreef Gia het volgende:

[..]

Daar zit je blindedarm niet. Die zit echt rechtsonder in de buik zeker 10 cm onder je navel en dan rechts. Overigens is het dan het wormvormig aanhangsel dat dan ontstoken zit, en die hangt nog onder je blindedarm.

Even een CBD-updatetje: Ben naar de pijnpoli geweest voor de neuropathie en ik ga weer een qutenza-behandeling krijgen. Heb meteen gevraagd hoe de dokter tegenover wietolie en CBD olie, staat en hij zei dat er bij veel pijnpatienten, zelfs die behoorlijk aan de morfine zitten, goede resultaten worden bereikt. Dus hij was er wel positief over. Gaan we er mooi mee door. Benieuwd of hiermee ook het resultaat van de qutenza verbetert. Ik merk sowieso nu al verschil, maar moet het echt wel 2 keer per dag gebruiken. Omdat dat druppelen met die dikke olie niet zo goed werkt, smeer ik meer het residu aan het pipetje onder mijn tong. Geen idee hoeveel druppels dat is, maar het werkt wel.

als het goed is wordt de olie vloeibaarder als je hem 5 minuten verwarmt aan je lichaam, bijvoorbeeld onder je oksel ofzo. Of werkt dat bij jouw olie niet?