abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_168099424
quote:
7s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 11:01 schreef Barreltje het volgende:
voel je vrij om in dit topique te spuien over je gedachten. (tenminste.. dat denk ik dan.. kan me ook voorstellen dat je dit niet echt in z&g wil/kan bespreken :? )
Ik vind het zo fijn dat je dit zegt, want ik heb heel erg lopen twijfelen of ik het wel hier zou posten. Maar ik merk gewoon dat ik behoefte heb om dingen te bespreken/op een rij te krijgen.
Als anderen er wel moeite mee hebben is dat ook goed. Dan ga ik mijn ei ergens anders neerleggen, ik wil niemand kwetsen met dit hele verhaal. :*
Morgen ben ik vast weer mezelf.
pi_168099987
Jeetje Nanuke! Allereerst toch een gefeliciteerd, je bent gewoon zwanger! Maar ik snap de knoop in je maag. Het is een grote wens van jullie om papa en mama te worden, maar het liefst wel zonder die erfelijke ziekte van jou. Misschien is het lot met jullie en erft dit kindje vooral de genen van vaders. Ik hoop en duim met je mee. Het is jullie zo enorm gegund.

Lekker spuien hier over je onzekerheid, vragen en enthousiasme. Er zitten hier veel dames die veel begrip op kunnen brengen voor de vreugde en het verdriet van de ander. En dat maakt dit topic zo mooi.
  vrijdag 13 januari 2017 @ 11:46:12 #128
149959 SQ
snelle trees
pi_168100030
Nanuke, begrijpelijk dat het heel dubbel voelt.
Is de ziekte wel te testen vroeg in de zwangerschap? Of wil je dat niet?
disclaimer
  vrijdag 13 januari 2017 @ 11:50:33 #129
337640 Barreltje
Produceert gas
pi_168100149
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 11:44 schreef Peacefulll het volgende:

Lekker spuien hier over je onzekerheid, vragen en enthousiasme. Er zitten hier veel dames die veel begrip op kunnen brengen voor de vreugde en het verdriet van de ander. En dat maakt dit topic zo mooi.
Dit! :*
Rabarberbarbarabarbarbarenbaardenbarbierbarbierbarbaren
K&W / Barrels Buitenlandse Boerderijtje
  vrijdag 13 januari 2017 @ 11:53:15 #130
337640 Barreltje
Produceert gas
pi_168100206
en bedankt voor je uitleg nanuke..

Is er wel een beeld bij wat een zwangerschap voor jouw fysieke gesteldheid gaat betekenen?
en zijn je ouders ook drager ? of ben jij de " pechvogel" ?

lastig lijkt het me dat je niet kan inschatten wat de gevolgen daadwerkelijk gaan zijn voor jullie kindje. wat de daadwerkelijke kwaliteit van leven gaat zijn.. een echte " afweging" kan je dus ook niet maken gebaseerd op feiten..

bwugh.. moeilijke situatie.
Wanneer hebben jullie gesprek(en) met arts(en)?
Rabarberbarbarabarbarbarenbaardenbarbierbarbierbarbaren
K&W / Barrels Buitenlandse Boerderijtje
pi_168100380
Jullie zijn zo mooi. O+

Over het testen tijdens de zwangerschap, volgens mij kan dat met een vruchtwaterpunctie. Ik heb woensdagmiddag telefonisch contact met een prenatale arts in Nijmegen, en die gaat mij hopelijk vertellen wat kan, waar dat kan en vanaf wanneer dat kan.

Mijn ouders zijn gezond dus ik ben helaas de pechvogel geweest. Wat dit gaat doen met mijn gezondheid is mij dus ook een raadsel. Het scheelt dat ik momenteel fysiek erg goed in mijn vel zit, maar net als bij 'normale zwangerschappen' weet je niet wat het uiteindelijk gaat brengen.
Alle dingen die op me af komen zijn nogal overweldigend moet ik zeggen. Ik heb me zojuist aangemeld voor Moeders voor Moeders. Zodat wat we ook besluiten, deze zwangerschap wel iets heeft betekend.
Morgen ben ik vast weer mezelf.
pi_168101191
Ik kan me heel goed voorstellen dat je "het risico hebt genomen".
Uitbehandeld met pgd en een kinderwens is zo'n oerverlangen.

Ik hoop heel hard dat jouw baby de geluksvogel is
  vrijdag 13 januari 2017 @ 13:30:21 #133
53814 dobbey
donorkind.wordpress.com
pi_168102094
Dank voor je antwoord :* Ik kan nogal lomp uit de hoek komen omdat ik vaak niet weet hoe ik het tactisch moet omschrijven das een groot mankement van mij :+

Kunnen ze, nu je zwanger bent, ook op de een of andere manier zien of het een aangetaste embryo is of is het nu wikken en wegen en maar zien waar het schip strand (althans als jullie gevoelsmatig daar uit komen uiteraard) en kunnen ze dan ook gradaties aangeven of is dat afwachten tot het kindje er is?

Wel heftig hoor :*


@Arja ik snap het risico ook heel goed maar vond het een beetje tegenstrijdig zoals het er stond dus vandaar mijn risico opmerking.
  vrijdag 13 januari 2017 @ 13:36:34 #134
4756 Kyara
1 + 1 = 3
pi_168102199
Wow Nanuke, wat een rollercoaster! Allereerst van harte gefeliciteerd! Tegelijkertijd snap ik dat het ook een heel vat aan angst, onzekerheid, twijfels en vragen oproept. Zoals je zelf als zei, PGD doe je ook niet voor niets. Ik hoop dat de arts jullie snel een plan van aanpak kan voorleggen waarmee je zo snel mogelijk duidelijkheid krijgt. Weet je ongeveer hoe ver je ongeveer bent?

Ik duim voor een gezonde plakker :*
pi_168102835
Dobbey,
Mijn instelling is altijd; liever duidelijk dan tactisch. ;)
Als het goed is, is mijn ziekte wel vast te stellen tijdens de zwangerschap. Hoe en wat en wanneer hoop ik woensdagmiddag van de arts te horen. Helaas kunnen ze dan niet vertellen hoe de ziekte zich zal uiten, dat verschilt per persoon.

Kyara,
Ik denk dat ik nu ongeveer 5 weken ben. Ik liep er gisteren aan te denken om zo'n clearblue-test te doen om een beter indicatie te hebben, maar aan de andere kant vind ik dat ook weer niet zo nodig.

Morgen heb ik de verjaardag van mijn schoonvader, en mijn ouders zijn ook uitgenodigd. Ik zie er als een berg tegenop. :X
Morgen ben ik vast weer mezelf.
  Moderator vrijdag 13 januari 2017 @ 14:28:40 #136
7566 crew  MaJo
Mama van aapie
pi_168103363
Nanuke :o ten eerste gefeliciteerd! *O* je bent gewoon zwanger O+ ik kan me voorstellen dat het heel dubbel is allemaal! Ik zou sowieso eerst eens afwachten wat de arts er woensdag over zegt voordat je allemaal doemscenario's af gaat spelen :*

En ik vind je verhaal prima hier horen :Y
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
  Moderator vrijdag 13 januari 2017 @ 14:30:41 #137
7566 crew  MaJo
Mama van aapie
pi_168103416
Zelf goed nieuws ontvangen vanochtend: we mogen in februari beginnen! *O* 2 weken later dan eigenlijk de bedoeling was dus dat valt alles mee :s)
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
pi_168106541
Nanuke, wat een verrassing :o Gefeliciteerd met je zwangerschap :* Ik kan mij voorstellen dat het ook een hoop spanning en dubbele gevoelens met zich mee brengt. Kan je wat mij betreft hier prima kwijt.

Majo, wat een goed nieuws *O* Februari is al bijna!
  vrijdag 13 januari 2017 @ 17:33:39 #139
437410 Stroopwafelmeisje
Eet ook andere cookies
pi_168107390
Nanuke, allereerst wat fijn om weer eens iets van je te horen! En hoewel ik hier ook niet echt meer hoor, denk ook ik dat jouw bericht, vragen en onzekerheden hier prima op hun plek zijn. Ik denk dat je niet de enige bent met dubbele gevoelens bij een test - al heeft het bij sommigen hier een andere oorzaak.
Hopelijk krijg je woensdag in elk geval duidelijkheid over het verdere traject. Zou een nipt geen optie zijn? Aangezien de risico's iets kleiner zijn?
Ik hoop dat je toch snel kunt genieten van je zwangerschap, onzekerheid en al. Het is je enorm gegund :*
pi_168107830
Stroop, NIPT heeft geen zin bij de ziekte van Nanuke. NIPT test op Downsyndroom (trisomie 21), edwardssyndroom (trisomie 18) en patausyndroom (trisomie 13).

Nanuke, wat spannend!! Hopelijk krijg je duidelijkheid en wat geruststelling van de arts. Ik duim dat alles goed is met het kleintje!

En MaJo, da's al over een maand! Goed zeg!
And if I could choose the world around me, the world I'd choose would all revolve 'round you
12/07/2009 om 12:07 kwam de zon op, om nooit meer onder te gaan....
En sinds 23/06/2015 staan er 2 zonnen aan onze hemel!
pi_168108389
Nanuke, gefeliciteerd met dit onverwachte cadeautje! Ik hoop heel erg dat het jullie een gezond kindje op levert :*
  vrijdag 13 januari 2017 @ 18:37:00 #142
57269 Lemijn
luistert ook naar Leijn
pi_168108593
Jee Nanuke, wat een tof bericht! Ik snap dat je een enorm dubbele en onzekere tijd tegemoet gaat, maar hier zullen velen voor je duimen dat je aan de goede kant van die 50-50 zit, zodat je helemaal geen ingewikkelde keuzes meer hoeft te maken :*
Op maandag 14 november 2016 12:18 schreef Crumpette het volgende:
De eerste keer ben je zo'n magische eenhoorn van moeder natuur en creeert een wonder
  vrijdag 13 januari 2017 @ 19:17:23 #143
437410 Stroopwafelmeisje
Eet ook andere cookies
pi_168109513
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 17:57 schreef McLaura het volgende:
Stroop, NIPT heeft geen zin bij de ziekte van Nanuke. NIPT test op Downsyndroom (trisomie 21), edwardssyndroom (trisomie 18) en patausyndroom (trisomie 13).
Ik weet dat dat de gangbare zijn, maar als ze het dna van de baby er uit weten te filteren, dan zouden ze andere afwijkingen toch ook moeten kunnen zien?
Ter info: ik heb geen enkele vorm van medische kennis buiten biologie op de middelbare school, dus dit is mijn noobredenatie :+
pi_168109977
Nanuke, gefeliciteerd! Maar wat ontzettend heftig. :*
pi_168110411
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 19:17 schreef Stroopwafelmeisje het volgende:

[..]

Ik weet dat dat de gangbare zijn, maar als ze het dna van de baby er uit weten te filteren, dan zouden ze andere afwijkingen toch ook moeten kunnen zien?
Ter info: ik heb geen enkele vorm van medische kennis buiten biologie op de middelbare school, dus dit is mijn noobredenatie :+
Ik weet niet of het een duidelijke uitleg is, maar volgens mij is de NIPT voor onderzoek naar trisomieën (trisomie is een extra chromosoom. Normaal heb je van elk chromosoom 2 in elke cel, bij trisomie heb je van bepaalde chromosomen 1 extra in elke cel van je lichaam*, tri = 3. Heb je een extra 21, dan heb je Down..

Dit testen kan vroeg in de zwangerschap en wordt vaak gedaan als de combinatietest afwijkend is. Maar ook de NIPT geeft geen 100% zekerheid.

Ik heb geen idee waar de ziekte van Nanuke precies zit, maar ik denk dat er expliciet naar het kind moet worden gekeken en het niet kan worden afgelezen in het bloed van de moeder. Vandaar een vruchtwaterpunctie of vlokkentest.

*Er kan ook een extra chromosoom op een deel van de cellen zitten. Dat heet mozaïek-trisomie.
And if I could choose the world around me, the world I'd choose would all revolve 'round you
12/07/2009 om 12:07 kwam de zon op, om nooit meer onder te gaan....
En sinds 23/06/2015 staan er 2 zonnen aan onze hemel!
pi_168110473
Even een rondedansjes voor Nanuke! *O* *O* *O*
Fijn Majo!

Wij gaan morgen voor poging 9 naar het AMC.
pi_168123265
Aanvulling op mijn verhaal, wat toch niet helemaal bleek te kloppen:
De NIPT test in NL en België op de trisomie-afwijkingen. Ook geslachtsgebonden afwijkingen kunnen worden opgespoord, maar niet voor "die prijs". De test wordt dan al snel duurder.

In Amerika kunnen ze heel veel meer opsporen via de NIPT.

Mijn zusje zit "in het vak" en daar komt deze informatie vandaan.
And if I could choose the world around me, the world I'd choose would all revolve 'round you
12/07/2009 om 12:07 kwam de zon op, om nooit meer onder te gaan....
En sinds 23/06/2015 staan er 2 zonnen aan onze hemel!
pi_168123701
Duidelijk verhaal, McLaura. Ik denk ook dat je gelijk hebt wat betreft het testen op mijn ziekte met NIPT. Ik was daar ook al niet van uitgegaan, maar meer informatie is nu sowieso welkom, waar het dan ook vandaan komt. :)

Ik zou bijna vergeten een dansje te doen voor Majo. Februari is echt al bijna! *O*
Morgen ben ik vast weer mezelf.
  zaterdag 14 januari 2017 @ 10:03:57 #149
437410 Stroopwafelmeisje
Eet ook andere cookies
pi_168123893
Duidelijk verhaal zo McLaura :) ik lees veel mee in een Amerikaanse app en daarin worden inderdaad veel meer dingen opgespoord dan alleen trisonomieën, vandaar misschien ook wel mijn aanname dat er meer kon :P

Februari is al snel MaJo! *O* wanneer is ookalweer je kijkoperatie?
pi_168125095
Ik kom even inbreken;
Gisteren had ik een positieve ovulatietest, wanneer moet ik dan starten met utrogestan? Vandaag of morgen?
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')