[CZT #54] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op zondag 20 november 2016 12:05 schreef computergirl het volgende:

[..]

stukje droog brood helpt soms als er echt iets is blijven plakken

En als dat niet helpt, kun je ontbijtkoek proberen. Dat was het advies van de arts toen er een capsule in mijn keel bleef steken. Sindsdien bijt ik capsules trouwens kapot.

Je kan chronische ziektes sowieso niet vergelijken. Ik ben blij dat ik geen diabetes heb zoals mn man. Hij moet er continu mee bezig zijn en opletten en 4x per dag medicijnen injecteren. Maar hij is dolblij dat hij nooit benauwd is. Nauwelijks kunnen ademhalen lijkt hem het ergste wat er is..

Je eigen ziekte lijkt altijd minder erg, Je bent er aan gewend en je moet er nou eenmaal mee leven, dus zou het ook niet handig zijn als je vindt dat je zelf het allerergste ziek bent van de hele wereld, klinkt nogal deprimerend

quote:

Op zondag 20 november 2016 14:13 schreef superkimmi het volgende:
Je kan chronische ziektes sowieso niet vergelijken. Ik ben blij dat ik geen diabetes heb zoals mn man. Hij moet er continu mee bezig zijn en opletten en 4x per dag medicijnen injecteren. Maar hij is dolblij dat hij nooit benauwd is. Nauwelijks kunnen ademhalen lijkt hem het ergste wat er is..

Je eigen ziekte lijkt altijd minder erg, Je bent er aan gewend en je moet er nou eenmaal mee leven, dus zou het ook niet handig zijn als je vindt dat je zelf het allerergste ziek bent van de hele wereld, klinkt nogal deprimerend

Nee idd, wordt je zelf ook niet blijer van.

Maar 1 keer diarree gehad vandaag en ik moet ook weer vaker plassen

quote:

Op zondag 20 november 2016 17:39 schreef LPFAN het volgende:
Maar 1 keer diarree gehad vandaag en ik moet ook weer vaker plassen

beter.
Ik had gister en vandaag diarree
Maar dat was mn eigen schuld

quote:

Op zondag 20 november 2016 17:47 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

beter.
Ik had gister en vandaag diarree
Maar dat was mn eigen schuld

Wat dan?

quote:

Op zondag 20 november 2016 17:48 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Wat dan?

Ik dm je ff

quote:

Op zondag 20 november 2016 17:48 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ik dm je ff

Oke

quote:

Op zondag 20 november 2016 17:49 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Oke

Chronisch ziek zijn... check!
Loop al vanaf mijn 16e rond met M.E.
Zijn er meer mensen hier die M.E. hebben en iets gevonden hebben wat kan helpen?

quote:

Op maandag 21 november 2016 00:45 schreef Amnistia het volgende:
Chronisch ziek zijn... check!
Loop al vanaf mijn 16e rond met M.E.
Zijn er meer mensen hier die M.E. hebben en iets gevonden hebben wat kan helpen?

Wel ervaring mee in mijn omgeving. Beste optie lijkt het te managen: goed op je grenzen letten, enzovoort. Net als bij elke chronische ziekte eigenlijk.

Moet om 10.30 uur in het ziekenhuis zijn. Gebeld en mocht vandaag langskomen.

De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen. Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.

Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.

Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.

Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.' Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.

quote:

Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen. Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.

Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.

Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.

Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.' Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.

Wat een rotnieuws zeg Dikke knuffel

quote:

Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen. Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.

Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.

Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.

Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.' Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.

Kan je trouwens niet incontinetieverband gebruiken? Is wat dikker, is 3 euro per 10 stuks geloof ik.

Ik gebruik gewoon nachtverband, grote lappen. Standaard, altijd. Voel me bloot en onveilig als ik ze niet draag.

quote:

Op maandag 21 november 2016 09:14 schreef Persefoneia het volgende:

[..]

Het is inderdaad heel erg vervelend. Vanaf het moment dat ik wakker word tot ik 's avonds in slaap val, het is nooit stil. Iemand vroeg mij eens wat voor geluid het was, ik kan het het beste omschrijven als een werkplaats waar auto's voortdurend stationair draaien.
Soms komt er nog een piep bij, mijn hartslag, of een ander gebrom, maar die ebben langzaam wel weer weg.

De ene dag kan ik er beter mee overweg dan de andere dag. Ik probeer vaak wat afleiding te zoeken in haken, breien of gamen.

Stress is ook niet zo gunstig.

Ik moet bijv morgen naar de orthodontist en ik hoop zo enorm dat deze eindelijk met een voorstel voor een behandelplan gaat komen. Ik heb al jaren, eigenlijk mijn hele leven overbeet en een traumatisch diepe beet. In januari dit jaar is het balletje gaan rollen. Daarna van de ortho naar de kaakchirurg naar het centrum voor bijzondere tandheelkunde, naar de parodontoloog, naar de kaakchirurg en nog steeds is er geen plan....
Wel is de afgelopen maanden mijn gebit helemaal gereinigd door de parodontoloog en de mondhygienist, dus helemaal stil gezeten heb ik ook niet.
Maar morgen wordt dus best een spannende dag en tja, dan gaat mijn suizen een tandje harder.....

Succes en sterkte morgen!

Je hoort het dus altijd? Of zijn er momenten dat je zo druk bezig bent, dat het even weggefilterd is?

En stress verergert heel veel klachten, helaas.

@LPFAN en Gia, ja eerder deed ik dat (bedoel ik met maandverbanden van de drogist), maar die zijn te smal voor deze wond. Het lekt erlangs.

Donderdag ga ik als het goed is met begeleiding naar het winkelcentrum dus dan zal ik eens even rondsnuffelen wat er verder nog te krijgen is. Maar ik hoop dat die 21 verbanden genoeg zijn voor een week en dat het dan gewoon stopt met lekken.

quote:

Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen. Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.

Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.

Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.

Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.' Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.

Logisch dat je teleurgesteld bent.

Okey, uitslag van het slaaponderzoek is binnen.
Allereerste: geen apneu

Wel heb ik een zwaar verstoord slaapritme, en ben ik die nacht 144 keer wakker geworden. En dan een REM (dromen) slaap die heel lang aanhield, 2 uurtjes ipv ongeveer 15 minuten.
Ik heb maar een keer diep geslapen terwijl dat een stuk of 8 keer oid moest zijn.

Ook schijn ik rls (restless leg syndrome) te hebben en dat draaien konden ze ook mooi zien. Dat was dus de rbs. (ritmische bewegingssoornis)

Ik krijg nu weer een pilletje erbij om mijn benen rustig te houden snachts.
Oh, maar dat was ook moeilijk omdat ik een complex geval blijk te zijn en omdat ik al een hele waslijst aan (ook rustgevende) medicatie heb.

Maar ze had wel wat gevonden dus dat krijg ik morgen oid.

Ze zei wel tegen mij, omdat ik een complex geval ben (haar woorden) gaat dit zich nooit helemaal oplossen. Maar als we ongeveer van de 144 ontwaakmomenten 50 af kunnen snoepen omdat mijn benen rustig zijn is het al heel wat

Moest ik eerst bloedprikken voor een waarde (ijzer of een ander metaal oid )
Ik bijna flauwvallen in die prikpost.
Konden ze natuurlijk weer geen ader vinden (rollende aders en diepliggende aders jeej)
Het zweet liep mij kats van de kop af en moest ook nog huilen
Beetje maar. Is de spanning. Ik haat bloedprikken.
Prikken algemeen gaat prima, maar zodra het bloedprikken wordt

Ik heb dan altijd wel een beetje bewondering voor de echt zieke mensen die dit veel vaker moeten doen.

Ik zit erover te denken om even te gaan fietsen, ff alles uit mijn kop.

quote:

Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen. Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.

Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.

Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.

Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.' Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.

Wat een ongelovelijke eikel zeg Gebeurde dat in het ziekenhuis? Dan zou hij toch beter moeten weten.

Sterkte verder

@summer2bird, 144 keer! Jeetje! Slechter kan het niet dan, zou je zeggen. Dus hopelijk vanaf nu alleen maar beter. Succes met de behandeling.

quote:

Op maandag 21 november 2016 16:43 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Wat een ongelovelijke eikel zeg Gebeurde dat in het ziekenhuis? Dan zou hij toch beter moeten weten.

Sterkte verder

Dank je.

Ja, hij duwde zelf nota bene iemand in een rolstoel. Ik snap dat het buiten de verwachtingen valt enzo, omdat ik niet mank loop of iets, maar mensen moeten echt eens wat verder denken dan hun neus lang is. Ik kan daar echt slecht tegen hoeveel mensen invullen de laatste weken.

Vanmorgen ook aan de telefoon. Ik bel de afdeling plastische chirurgie en doe mijn verhaal: 'Ok, en waar bent u aan geopereerd? Borstvergroting, borstverkleining?' Als je daar werkt moet je toch weten dat dat niet het enige is dat ze op die afdeling doen? Dit was erg komisch natuurlijk, maar dan nog.