Zit in een traject ja. Er is een nieuw medicijn wat binnenkort wordt getest en ze willen kijken of ik dat mag testwn. Probleem: ze willen de baseline scenario testen maar ik ben zó vaak verkouden en heb veel infecties. Vraag me af of dat niet de baseline begint te wordenquote:Op zaterdag 19 november 2016 10:47 schreef vannelle het volgende:
[..]
Dat klinkt niet fijn, is daar al een onderzoek naar geweest? Hebben ze gezegd op welk punt er actie moet worden ondernomen?
En hier heb ik wat aan. Dankjewelquote:Op zaterdag 19 november 2016 10:48 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Ik hoop ook dat je dat wel weer gaat lukken. Er straalt veel kracht en doorzettingsvermogen uit jouw posts. Ook herken ik mij soms in de spagaat tussen willen en gaan werken en om je lijf denken. En daar heb ik wat aan.
@vannelle:
Je hebt gelijk. Het maakt niet uit wat er speelt bij MA. Het een is niet erger dan het ander. Wij kiezen hier in dit topic om elkaar wel of niet te steunen. En niet om elkaar wel of niet af (of aan) te vallen
Daar ageer ik al langer tegen. Tenenkrommend blijf ik dat vinden.
Welkom summer2bird
Ik kan me wel vinden in je posts.quote:Op zaterdag 19 november 2016 10:29 schreef superkimmi het volgende:
[..]
Niet iedereen kan dat zo makkelijk. ik ben op mn kwetsbaarst als ik hier post over mn ziekte.
Nou, dat is dan iig een klein vooruitzicht en als je mee mag doen met de test een mooi vooruitzicht.quote:Op zaterdag 19 november 2016 10:57 schreef superkimmi het volgende:
[..]
Zit in een traject ja. Er is een nieuw medicijn wat binnenkort wordt getest en ze willen kijken of ik dat mag testwn. Probleem: ze willen de baseline scenario testen maar ik ben zó vaak verkouden en heb veel infecties. Vraag me af of dat niet de baseline begint te worden
Sorry LPFAN, maar dit is zo ingrijpend dat ik het gewoon even van me af moest posten. Ik denk dat dat voor meer mensen geldt. Ben er nu klaar mee.quote:Op zaterdag 19 november 2016 10:49 schreef LPFAN het volgende:
Zullen we nu gewoon weer ontopic? Hopelijk blijven mensen wel gewoon nog meeposten.
Welkom Summerbird!
Dat snap ik, maar het is nu klaar.quote:Op zaterdag 19 november 2016 11:08 schreef Disana het volgende:
[..]
Sorry LPFAN, maar dit is zo ingrijpend dat ik het gewoon even van me af moest posten. Ik denk dat dat voor meer mensen geldt. Ben er nu klaar mee.
stukje droog brood helpt soms als er echt iets is blijven plakkenquote:Op zondag 20 november 2016 12:03 schreef summer2bird het volgende:
Volgens mij neem ik mijn pillen met te weinig water. Ik heb al sinds 10 uur het gevoel alsof er een vastzit, maakt niet uit hoeveel ik nu drink, gevoel gaat niet weg![]()
Bedankt voor de tipquote:Op zondag 20 november 2016 12:05 schreef computergirl het volgende:
[..]
stukje droog brood helpt soms als er echt iets is blijven plakken
Die droge huid komt toch juist door de schildklier?quote:Op zondag 20 november 2016 12:15 schreef sararaats het volgende:
Wat een weer zeg.
Ik heb last van mijn schildklier en droge huid.
Vooral op mijn blote billen.
Ja. Ik heb mezelf net verwend met bodylotion op de droge plekken.quote:Op zondag 20 november 2016 12:23 schreef mootie het volgende:
[..]
Die droge huid komt toch juist door de schildklier?
Ik dacht vanmorgen bij het wakker worden dat het maandag was en m'n vriend naar z'n werk was.quote:
Dat lijkt me irritant dat gevoel. Ik neem mijn pillen sowieso altijd tijdens het eten, want anders krijg ik maagpijn. Lees altijd wel dat je tabletten met een half glas water in moet nemen, maar weet niet hoe noodzakelijk dat is.quote:Op zondag 20 november 2016 12:03 schreef summer2bird het volgende:
Volgens mij neem ik mijn pillen met te weinig water. Ik heb al sinds 10 uur het gevoel alsof er een vastzit, maakt niet uit hoeveel ik nu drink, gevoel gaat niet weg![]()
Vannacht redelijk geslapen, werd om 1.30 uur wakker en dacht dat het al de volgende dag was![]()
Maar toch vandaag tot 9:30 uur uitgeslapen![]()
Hoe is het met jullie?
Het is geen wedstrijd wie het ergste heeft.quote:Op zondag 20 november 2016 13:31 schreef sararaats het volgende:
Als ik jullie verhalen lees lijkt mijn Hashimoto een knikkertje.
Ik bedoel maar dat ik jammer over kleine dingen terwijl jullie pijn lijden.
Áls je vergelijkt, hoop ik dat je dat doet om er iets positiefs uit te halen, namelijk dat je wat positiever denkt over je eigen situatie. Maar vergelijk het nooit om vervolgens te denken: dan schrijf ik hier maar niet meer, of om jezelf minder serieus te nemen. Zulke dingen zijn niet te vergelijken. Als er iets mis is met je gezondheid is dat per definitie erg.quote:Op zondag 20 november 2016 13:31 schreef sararaats het volgende:
Als ik jullie verhalen lees lijkt mijn Hashimoto een knikkertje.
Ik bedoel maar dat ik jammer over kleine dingen terwijl jullie pijn lijden.
Dit.quote:Op zondag 20 november 2016 13:35 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Áls je vergelijkt, hoop ik dat je dat doet om er iets positiefs uit te halen, namelijk dat je wat positiever denkt over je eigen situatie. Maar vergelijk het nooit om vervolgens te denken: dan schrijf ik hier maar niet meer, of om jezelf minder serieus te nemen. Zulke dingen zijn niet te vergelijken. Als er iets mis is met je gezondheid is dat per definitie erg.
En als dat niet helpt, kun je ontbijtkoek proberen. Dat was het advies van de arts toen er een capsule in mijn keel bleef steken. Sindsdien bijt ik capsules trouwens kapot.quote:Op zondag 20 november 2016 12:05 schreef computergirl het volgende:
[..]
stukje droog brood helpt soms als er echt iets is blijven plakken
Nee idd, wordt je zelf ook niet blijer van.quote:Op zondag 20 november 2016 14:13 schreef superkimmi het volgende:
Je kan chronische ziektes sowieso niet vergelijken. Ik ben blij dat ik geen diabetes heb zoals mn man. Hij moet er continu mee bezig zijn en opletten en 4x per dag medicijnen injecteren. Maar hij is dolblij dat hij nooit benauwd is. Nauwelijks kunnen ademhalen lijkt hem het ergste wat er is..
Je eigen ziekte lijkt altijd minder erg, Je bent er aan gewend en je moet er nou eenmaal mee leven, dus zou het ook niet handig zijn als je vindt dat je zelf het allerergste ziek bent van de hele wereld, klinkt nogal deprimerend
quote:Op zondag 20 november 2016 17:39 schreef LPFAN het volgende:
Maar 1 keer diarree gehad vandaag en ik moet ook weer vaker plassen
Wat dan?quote:Op zondag 20 november 2016 17:47 schreef PrisTheShiz het volgende:
[..]beter.
Ik had gister en vandaag diarree![]()
Maar dat was mn eigen schuld
Wel ervaring mee in mijn omgeving. Beste optie lijkt het te managen: goed op je grenzen letten, enzovoort. Net als bij elke chronische ziekte eigenlijk.quote:Op maandag 21 november 2016 00:45 schreef Amnistia het volgende:
Chronisch ziek zijn... check!
Loop al vanaf mijn 16e rond met M.E.
Zijn er meer mensen hier die M.E. hebben en iets gevonden hebben wat kan helpen?
Het is inderdaad heel erg vervelend. Vanaf het moment dat ik wakker word tot ik 's avonds in slaap val, het is nooit stil. Iemand vroeg mij eens wat voor geluid het was, ik kan het het beste omschrijven als een werkplaats waar auto's voortdurend stationair draaien.quote:Op vrijdag 18 november 2016 19:34 schreef Adriane het volgende:
[..]
Oorsuizen lijkt mij ontzettend irritant en flink beperkend. Ik ben best benieuwd in hoeverre dat je leven beïnvloed.
En de tijd zal het inderdaad wel leren.
Wat een rotnieuws zegquote:Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen.Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.
Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.![]()
Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.
Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.'Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.
Bah, wat vervelend allemaal, veel sterkte.quote:Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen.Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.
Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.![]()
Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.
Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.'Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.
Kan je trouwens niet incontinetieverband gebruiken? Is wat dikker, is 3 euro per 10 stuks geloof ik.quote:Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen.Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.
Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.![]()
Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.
Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.'Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.
Succes en sterkte morgen!quote:Op maandag 21 november 2016 09:14 schreef Persefoneia het volgende:
[..]
Het is inderdaad heel erg vervelend. Vanaf het moment dat ik wakker word tot ik 's avonds in slaap val, het is nooit stil. Iemand vroeg mij eens wat voor geluid het was, ik kan het het beste omschrijven als een werkplaats waar auto's voortdurend stationair draaien.
Soms komt er nog een piep bij, mijn hartslag, of een ander gebrom, maar die ebben langzaam wel weer weg.
De ene dag kan ik er beter mee overweg dan de andere dag. Ik probeer vaak wat afleiding te zoeken in haken, breien of gamen.
Stress is ook niet zo gunstig.
Ik moet bijv morgen naar de orthodontist en ik hoop zo enorm dat deze eindelijk met een voorstel voor een behandelplan gaat komen. Ik heb al jaren, eigenlijk mijn hele leven overbeet en een traumatisch diepe beet. In januari dit jaar is het balletje gaan rollen. Daarna van de ortho naar de kaakchirurg naar het centrum voor bijzondere tandheelkunde, naar de parodontoloog, naar de kaakchirurg en nog steeds is er geen plan....
Wel is de afgelopen maanden mijn gebit helemaal gereinigd door de parodontoloog en de mondhygienist, dus helemaal stil gezeten heb ik ook niet.
Maar morgen wordt dus best een spannende dag en tja, dan gaat mijn suizen een tandje harder.....
Logisch dat je teleurgesteld bent.quote:Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen.Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.
Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.![]()
Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.
Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.'Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.
Welkom hierquote:Op maandag 21 november 2016 00:45 schreef Amnistia het volgende:
Chronisch ziek zijn... check!
Loop al vanaf mijn 16e rond met M.E.
Zijn er meer mensen hier die M.E. hebben en iets gevonden hebben wat kan helpen?
Wat vreselijk!quote:
Wat enorm kut voor je zegquote:
Zo, wat een verhaal! Fijn dat er nu iets meer duidelijkheid is en hopelijk slaat de nieuwe medicatie aanquote:
Wat een ongelovelijke eikel zegquote:Op maandag 21 november 2016 11:23 schreef Aspergermeisje het volgende:
De wondgenezing gaat niet zoals zou moeten, maar de plastisch chirurg heeft nog hoop dat het zonder verdere operaties goed gaat komen.Het bovenste puntje huid gaat waarschijnlijk afsterven. Dus moet nu spoelen en dat moet dan vanzelf dichtgroeien. Hopelijk binnen twee maanden.
Hoewel ik dit soort dingen verwacht had, ben ik natuurlijk erg teleurgesteld. Die zes weken herstel gaat 'm niet worden. Ik wil gewoon verder met m'n leven.![]()
Loop ik daarna door de gang (langzaam, want ik kan niet sneller) en ik moest afslaan, dus ik dacht: ik ga alvast aan de juiste kant lopen. Loopt er zo'n gast achter me: 'Even richting aangeven he. Jezus, lijkt wel alsof ze in haar eigen wereld zit.' Krijg de tering. Echt. Hij had geluk dat ik iemand ben die dingen internaliseert en dat ik er niet meteen op los sla, want het was echt zó het verkeerde moment om zulke opmerkingen te maken.
Daarna bij de apotheek: 'Dat wordt dan 21 euro voor 21 absorberende verbanden.'Toch maar gedaan, want die maandverbanden van de drogist zijn te klein, dus die lekken door. Maar ik voel me even een beetje verslagen.
Dank je.quote:Op maandag 21 november 2016 16:43 schreef summer2bird het volgende:
[..]
Wat een ongelovelijke eikel zeg![]()
Gebeurde dat in het ziekenhuis? Dan zou hij toch beter moeten weten.
Sterkte verder
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |