Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!
Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.
Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.
Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic
SPOILERSylvana
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.
LPFAN
Ik ben LPFAN, 28 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis. En sinds kort blijkt dat ik ook psoriasis erbij heb.
vannelle
Ik ben vannelle (alhoewel de meeste mensen mij gewoon Richard noemen) en ben 47 jaar oud.
Sinds 1998 heb ik rugproblemen waar het volgende aan gedaan is:
1999 hernia operatie
2003 2 discusprotheses (L4-L5/L5-S1)
2013 dezelfde niveau's vastgezet, artrose verwijderd en zenuwkanalen wijder gemaakt.
Momenteel zenuwschade doordat de artrose de zenuwen te lang klem heeft gehouden en 10 februari begin ik weer met revalidatie met als doe de belangrijkste pijnpunten er uit te pakken waardoor gerichte pijnbestrijding wellicht mogelijk is.
Wat ik ook heb maar verder geen pijn doet is osteoporose, botontkalking dus.
Ook ik zit 100% in de WAO en dat is eerlijk gezegd best wel rustgevend, geen sollicitatieplicht en zo.
Ik zou graag wíllen werken maar UWV snapt gelukkig ook dat dat niet kan.
caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werkenen daar is het UWV het nu ook 100% mee eens
Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.
houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Poesopstokje
Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.
Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.
Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.
Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht
Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..
Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.
Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.
Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.
Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.
Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.
PrisTheShiz
29 jaar, vrouw (in tegenstelling tot wat mijn profiel zegt,fulltime werkzaam bij de overheid, hts studie afgerond, woon samen met partner. Heb 1 huisdier, ook gelijk mijn lust en leven.
Ik mag leven met de volgende diagnoses:
-Prikkelbare darm syndroom
-Migraine
-Traag werkende schildklier sinds 2016
-Galblaas verwijderd in 2015 vanwege galstenen en kolieken
-Burnout gehad in 2015
Toto69
21 jaar
- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.
Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.
FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.
In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.
Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.
Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.
Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.
Dus Wespensteek ook UMCG. Ik was er voor mijn jaarlijkse controle (endocrinoloog). Stelt niet zoveel voor (gesprekje en bloedafname) maar ik werd er niet blij van.
Dan kom ik er helaas toch wel wat vaker voor controles en onderzoek naar diverse probleempjes, de laatste opname is gelukkig al wel lang geleden. Wat dat betreft zijn mijn nieuwe longen echt een hele opluchting.quote:Op dinsdag 1 november 2016 15:18 schreef Lienekien het volgende:
Dan open ik maar even een nieuwe. LPFAN zag misschien niet dat ze hem sloot.
Dus Wespensteek ook UMCG. Ik was er voor mijn jaarlijkse controle (endocrinoloog). Stelt niet zoveel voor (gesprekje en bloedafname) maar ik werd er niet blij van.
Heb ik goed onthouden dat je CF had en daarom nieuwe longen hebt?quote:Op dinsdag 1 november 2016 15:28 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Dan kom ik er helaas toch wel wat vaker voor controles en onderzoek naar diverse probleempjes, de laatste opname is gelukkig al wel lang geleden. Wat dat betreft zijn mijn nieuwe longen echt een hele opluchting.
Ik was 20 toen ik er was opgenomen. Ik denk dat ze dat gebouw inmiddels hebben afgebroken.
Ik kom ook wel eens op andere poli's, maar voor dingen die niet schildkliergerelateerd zijn. Dus ik weet de weg wel aardig.
Nou Poes en ik niet want wij zijn hopeloos verdwaald vorige week toen we op bezoek wildenquote:
[..]
Heb ik goed onthouden dat je CF had en daarom nieuwe longen hebt?
Ik was 20 toen ik er was opgenomen. Ik denk dat ze dat gebouw inmiddels hebben afgebroken.
Ik kom ook wel eens op andere poli's, maar voor dingen die niet schildkliergerelateerd zijn. Dus ik weet de weg wel aardig.
Konden nergens een bord met routes ofzo vinden. Uiteindelijk bij een lift een bordje gevonden en toen maar weer verder gevraagd. Maar toen waren we halve zkh al doorgeweest
Klopt.quote:
[..]
Heb ik goed onthouden dat je CF had en daarom nieuwe longen hebt?
Ik was 20 toen ik er was opgenomen. Ik denk dat ze dat gebouw inmiddels hebben afgebroken.
Ik kom ook wel eens op andere poli's, maar voor dingen die niet schildkliergerelateerd zijn. Dus ik weet de weg wel aardig.
De opnames daar vond ik altijd helemaal niets, dan was het in de kleinere ziekenhuizen iets beter.
Maar van al die verpleegafdelingen heb ik ook geen idee!quote:
[..]
Nou Poes en ik niet want wij zijn hopeloos verdwaald vorige week toen we op bezoek wilden
Konden nergens een bord met routes ofzo vinden. Uiteindelijk bij een lift een bordje gevonden en toen maar weer verder gevraagd. Maar toen waren we halve zkh al doorgeweest
Je moet de straatnaam hebben en dan het nummer dan lukt het allemaal wel.quote:
[..]
Nou Poes en ik niet want wij zijn hopeloos verdwaald vorige week toen we op bezoek wilden
Konden nergens een bord met routes ofzo vinden. Uiteindelijk bij een lift een bordje gevonden en toen maar weer verder gevraagd. Maar toen waren we halve zkh al doorgeweest
Probleem is dat die allemaal op elkaar lijken ook qua lay-out. Ik stond al eens in de verkeerde kamer na een uitstapje met de visite. Ik had al kletsend op de verkeerde knop in de lift gedrukt en zijn verder gelopen, gewoon dezelfde route gevolgd en ik stond dus onder mijn kamer op de tweede verdieping waar ik op de derde moest zijn.quote:Op dinsdag 1 november 2016 15:43 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Maar van al die verpleegafdelingen heb ik ook geen idee!
Dat was ons niet verteldquote:
[..]
Je moet de straatnaam hebben en dan het nummer dan lukt het allemaal wel.
We moesten naar *fictief 4* en er stond alleen een *fictief 3*. Op de gok maar gegaan en uiteindelijk kwamen we er wel.
Sorry had idd niet gezien dat ik hem gesloten had!
Bhwu snap ikquote:
Vanavond griepprik.. Ik haat vaccinaties
Word je er ook ziek van?Nee, hoogstens twee dagen spierpijn. Is een irrationele fobie. Maar heb m 1 jaar niet gehaald en toen heeft een griepje geresulteerd in een longontsteking met ziekenhuisopname.. Dus daar heb ik van geleerd..quote:
[..]
Bhwu snap ik
Succes, ik sla al jaren over, aangezien ik dan meteen ziek ben na de prik (nogal wiedes, ze spuiten de "ziekte" gewoon in jequote:
Vanavond griepprik.. Ik haat vaccinaties
).Begrijpelijk in jouw geval superkimmi
[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 01-11-2016 16:36:02 ]
Ik werd er wel altijd ziek van, vroegâh. Billy heeft ook een oproep gekregen maar hij krijgt hem niet. Ik vind hem er te klein voor plús sommige afweerstoffen moet hij nog gewoon opbouwen.quote:
[..]
Nee, hoogstens twee dagen spierpijn. Is een irrationele fobie. Maar heb m 1 jaar niet gehaald en toen heeft een griepje geresulteerd in een longontsteking met ziekenhuisopname.. Dus daar heb ik van geleerd..
Maar in jouw geval is het van levensbelang zo te horen, sterkte!
Dank beiden
De griepspuit vind ik niet erg maar ik heb een hekel gekregen aan bloedafnemen voor onderzoek.quote:
[..]
Nee, hoogstens twee dagen spierpijn. Is een irrationele fobie. Maar heb m 1 jaar niet gehaald en toen heeft een griepje geresulteerd in een longontsteking met ziekenhuisopname.. Dus daar heb ik van geleerd..
Bloedprikken gaat altijd prima. Ik heb een flinke ader aan de oppervlakte in de holte van mijn elleboog. Is nog nooit niet bij de eerste keer gelukt.
(Kwam uit overleg met de andere DVK.)Ik ben - zoals elk jaar - aan het twijfelen of ik de griepprik moet halen. Ik ben nooit ziek, heb nog nooit griep gehad. Maar ik ben de post met de datums van de griepprik kwijt.
(Dat komt er in dit huis van: als ik iets opruimen ben ik het kwijt. )Over jezelf injecteren gesproken, 6 weken fraxiparine spuiten is ook fijnquote:
Ik heb een paar jaar een oproep gekregen voor de griepprik, maar ik begreep niet goed waarom. Mijn huisarts wist het ook niet. Heb hem nooit gehaald, hoewel een prik me niet zoveel kan schelen. Heb, toen ik trombose had, mezelf ook een paar keer geïnjecteerd.
Bloedprikken gaat altijd prima. Ik heb een flinke ader aan de oppervlakte in de holte van mijn elleboog. Is nog nooit niet bij de eerste keer gelukt.
, ging zelf zonder problemen, doe het liever zelf dan dat een ander het doet. * weethetevennietmeer duimt dat het straks na de operatie niet nodig is!
Ik heb het juist maandenlang voor mijn vriend moeten doen omdat hij zelf echt blokkeerde. En was echt hel bij hem vanwege weinig vet. Was echt blij toen ik dat niet meer hoefde. Ik hoop voor je dat het niet nodig is na je operatie straks!quote:
[..]
Over jezelf injecteren gesproken, 6 weken fraxiparine spuiten is ook fijn
* weethetevennietmeer duimt dat het straks na de operatie niet nodig is!
Ik heb de oproep wel gekregen maar ik heb de griepprik nog nooit gehaald. Omdat vaak toch blijkt dat het een ander virus is wat heerst. En ik ben niet zo heel snel ontregeld qua bloedsuiker. Ook als ik ziek ben zijn waardes vaak wel gewoon normaal
Waarom?quote:
Sinds september mijn neuroloog proberen te bereiken, werd steeds niet teruggebeld. Hulpvraag was duidelijk; second opinion aanvragen bij een slaapcentrum of het UMCG.
Weken en weken niks gehoord, drie keer gebeld, uiteindelijk een aantal weken terug maar gewoon lángs gegaan.
Verteld de baliemevrouw doodleuk dat in mijn dossier staat dat de neuroloog mij heeft proberen te bellen (1x! Geen gehoor, geen voicemail of brief) en dat daar de kous mee af was. Ze was namelijk niet van plan een SO aan te vragen.
Baliemevrouw zei doodleuk dat ik maar naar m'n huisarts moest gaan, ja hallo, daar kwam ik toch net weg?!
(Huisarts heeft SO aangevraagd bij het UMCG. Die zeiden dat een SO alleen door de eigen neuroloog mag worden aangevraagd, zo doende.)
Ik zat woensdag bijna huilend bij m'n behandelaar van het autismeteam. Hij heeft het PDF-je met m;n verhaal gekregen en gaat nu overleggen met hun psychiater. Hij zei dat zij vast wel een SO zou willen aanvragen voor mij, omdat hij ziet hoe erg ik onder m'n stoornis lijd.
Ik heb ondertussen ook geëxperimenteerd met THC olie, dit werkte niet. Gewoon helemaal NIET. Nu weer aan de benzo's, al hebben die hun werking inmiddels ook al verloren.
Al met al mooi kut allemaal.
Dikke knuffelquote:
Even een update van mijn kant;
Sinds september mijn neuroloog proberen te bereiken, werd steeds niet teruggebeld. Hulpvraag was duidelijk; second opinion aanvragen bij een slaapcentrum of het UMCG.
Weken en weken niks gehoord, drie keer gebeld, uiteindelijk een aantal weken terug maar gewoon lángs gegaan.
Verteld de baliemevrouw doodleuk dat in mijn dossier staat dat de neuroloog mij heeft proberen te bellen (1x! Geen gehoor, geen voicemail of brief) en dat daar de kous mee af was. Ze was namelijk niet van plan een SO aan te vragen.
Baliemevrouw zei doodleuk dat ik maar naar m'n huisarts moest gaan, ja hallo, daar kwam ik toch net weg?!
Dikke knuffel
(Huisarts heeft SO aangevraagd bij het UMCG. Die zeiden dat een SO alleen door de eigen neuroloog mag worden aangevraagd, zo doende.)
Ik zat woensdag bijna huilend bij m'n behandelaar van het autismeteam. Hij heeft het PDF-je met m;n verhaal gekregen en gaat nu overleggen met hun psychiater. Hij zei dat zij vast wel een SO zou willen aanvragen voor mij, omdat hij ziet hoe erg ik onder m'n stoornis lijd.
Ik heb ondertussen ook geëxperimenteerd met THC olie, dit werkte niet. Gewoon helemaal NIET. Nu weer aan de benzo's, al hebben die hun werking inmiddels ook al verloren.
Al met al mooi kut allemaal.
Gladde aardappel, groot scherp mes en onhandige ik. Sneetje is maar een cm, maar toen ik 'm opentrok wel wat diep. Dus even advies gevraagd aan iemand die in de zorg zit en die zei HAP bellen voor advies. En de HAP zei even langsgaan voor beoordeling.quote:
Uiteindelijk volstaan met hechtpleisters...
Heel frustrerend.. Stoornis is al erg genoeg, gaan ze ook nog tegenwerken. Knuffquote:
Even een update van mijn kant;
Sinds september mijn neuroloog proberen te bereiken, werd steeds niet teruggebeld. Hulpvraag was duidelijk; second opinion aanvragen bij een slaapcentrum of het UMCG.
Weken en weken niks gehoord, drie keer gebeld, uiteindelijk een aantal weken terug maar gewoon lángs gegaan.
Verteld de baliemevrouw doodleuk dat in mijn dossier staat dat de neuroloog mij heeft proberen te bellen (1x! Geen gehoor, geen voicemail of brief) en dat daar de kous mee af was. Ze was namelijk niet van plan een SO aan te vragen.
Baliemevrouw zei doodleuk dat ik maar naar m'n huisarts moest gaan, ja hallo, daar kwam ik toch net weg?!
(Huisarts heeft SO aangevraagd bij het UMCG. Die zeiden dat een SO alleen door de eigen neuroloog mag worden aangevraagd, zo doende.)
Ik zat woensdag bijna huilend bij m'n behandelaar van het autismeteam. Hij heeft het PDF-je met m;n verhaal gekregen en gaat nu overleggen met hun psychiater. Hij zei dat zij vast wel een SO zou willen aanvragen voor mij, omdat hij ziet hoe erg ik onder m'n stoornis lijd.
Ik heb ondertussen ook geëxperimenteerd met THC olie, dit werkte niet. Gewoon helemaal NIET. Nu weer aan de benzo's, al hebben die hun werking inmiddels ook al verloren.
Al met al mooi kut allemaal.
Trusten
Oke.quote:
[..]
Gladde aardappel, groot scherp mes en onhandige ik. Sneetje is maar een cm, maar toen ik 'm opentrok wel wat diep. Dus even advies gevraagd aan iemand die in de zorg zit en die zei HAP bellen voor advies. En de HAP zei even langsgaan voor beoordeling.
Uiteindelijk volstaan met hechtpleisters...
Dat klinkt ook erg frustrerend allemaalquote:
Ik ga naar bed. Zit er mentaal echt doorheen door de fysieke shit. Ben dat continu hoesten en kapot zijn zó zat. Zat net te janken van frustratie. Zo erg als je een beginnende verkoudheid hebt en je weet dat je daarna 3 maanden aan de beurt bent.. Vooral als na 6 weken je een nieuwe beginnende verkoudheid voelt (vrijdag 2 weken terug nu), want ze voelen allemaal hetzelfde. Het feit dar ik nu al 2 maanden me elke dag slecht voel en mn keel belachelijk geirriteerd is, mn conditie van 60 naar 10% is gezakt, ik bijna gekneusdd ribben heb van het continue hoesten en ik vermoedelijk dus pas halverwege de ellende ben is me ff teveel...
Trusten
Sterkte en een dikke knuffel quote:
Ik ga naar bed. Zit er mentaal echt doorheen door de fysieke shit. Ben dat continu hoesten en kapot zijn zó zat. Zat net te janken van frustratie. Zo erg als je een beginnende verkoudheid hebt en je weet dat je daarna 3 maanden aan de beurt bent.. Vooral als na 6 weken je een nieuwe beginnende verkoudheid voelt (vrijdag 2 weken terug nu), want ze voelen allemaal hetzelfde. Het feit dar ik nu al 2 maanden me elke dag slecht voel en mn keel belachelijk geirriteerd is, mn conditie van 60 naar 10% is gezakt, ik bijna gekneusdd ribben heb van het continue hoesten en ik vermoedelijk dus pas halverwege de ellende ben is me ff teveel...
Trusten
Moet zeggen dat het bij mij vaak op die manier gaat. Als huisarts of specialist moeilijk doet en ik vertel het bij het autismeteam, kan er meestal vanuit mijn arts wel wat geregeld worden. Of in de zin van bemiddeling, of dat ze zelf gewoon een verwijzing schrijft/bloedonderzoek doet. Zij nemen me tenminste serieus.quote:
Ik zat woensdag bijna huilend bij m'n behandelaar van het autismeteam. Hij heeft het PDF-je met m;n verhaal gekregen en gaat nu overleggen met hun psychiater. Hij zei dat zij vast wel een SO zou willen aanvragen voor mij, omdat hij ziet hoe erg ik onder m'n stoornis lijd.
Dus ik zou altijd je behandelaar op de hoogte houden van dit soort dingen en meteen aangeven als het je teveel wordt. Want die onrust die je over zulke dingen hebt, helpt zéker niet bij de gezondheidsproblemen die je hebt.
Ik had wel aangegeven dat ik slecht gereguleerde diabetes heb en wondjes dus slecht genezen bij mij. Maar goed, we zien wel of de hechtpleisters helpen. Moet een week blijven zitten.quote:
____________________________________
Morgen bloedprikken, kijken of het niet toch type 1 is.
Ja dat is idd wel een gevaar ja. Hopelijk geneest het goed.quote:
[..]
Ik had wel aangegeven dat ik slecht gereguleerde diabetes heb en wondjes dus slecht genezen bij mij. Maar goed, we zien wel of de hechtpleisters helpen. Moet een week blijven zitten.
____________________________________
Morgen bloedprikken, kijken of het niet toch type 1 is.
En spannend, lijkt me wel apart, maar het komt voor dat de eerste diagnose fout is.
Yup, het word hier al gauw afgedaan als ''psychisch'', want mevrouw zit toch al jaren in de psychiatriequote:
[..]
Moet zeggen dat het bij mij vaak op die manier gaat. Als huisarts of specialist moeilijk doet en ik vertel het bij het autismeteam, kan er meestal vanuit mijn arts wel wat geregeld worden. Of in de zin van bemiddeling, of dat ze zelf gewoon een verwijzing schrijft/bloedonderzoek doet. Zij nemen me tenminste serieus.
Dus ik zou altijd je behandelaar op de hoogte houden van dit soort dingen en meteen aangeven als het je teveel wordt. Want die onrust die je over zulke dingen hebt, helpt zéker niet bij de gezondheidsproblemen die je hebt.
Godzijdank heb ik nu een behandelaar die mij wél serieus neemt.
Kimmi, dikke knuff voor jou
V.
Ja precies. Als je zo'n diagnose als autisme aan je broek hebt hangen, is het heel makkelijk voor artsen om het daarop te schuiven. Dat gebeurt bij mijn migraine ook maar al te vaak.quote:
[..]
Yup, het word hier al gauw afgedaan als ''psychisch'', want mevrouw zit toch al jaren in de psychiatrie
Godzijdank heb ik nu een behandelaar die mij wél serieus neemt.
Kimmi, dikke knuff voor jou
Heel belangrijk om iemand te hebben die je wel serieus neemt. Fijn dat je behandelaar dat doet.
De foto ziet er goed uit. Schroeven e.d. zitten netjes op hun plek. Dat is fijn. Maar ik heb nog zoveel pijn en kan bijna niks. Het is nog te vroeg om er echt iets van te zeggen.
Afwachten dus en voor kerst weer op controle.
Ik mag, godzijdank, wel weer fietsen. Dus dat ga ik proberen als ik bijgekomen ben van mijn uitstapje.
Iedereen weet dat ze zich een aantal dagen geleden bij het ziekenhuis gemeld heeft omdat ze zich niet goed voelde.
Bleek dus een bacteriële longontsteking te zijn en ze moest blijven.
Gisteravond kreeg ik een dm van Tom maar die las ik zonet pas helaas.
Het volgende is er aan de hand:
De koorts wil maar niet zakken en dat is enorm uitputtend voor MA.
Om die reden hebben ze haar gisteravond in coma gebracht en geïntubeerd in de verwachting dat ze dan de kans heeft om weer wat aan te sterken.
Wanneer ze haar weer uit coma halen is nog niet bekend.
En meer weet ik op dit moment ook niet, zodra ik nieuws krijg zal ik jullie ook op de hoogte brengen.
En knuffels voor iedereen die er een gebruiken kan
.Werd vanochtend gebeld dat ik maandag kan beginnen met revalidatie. Ondanks twijfels ga ik het toch maar doen. Heb dringend behoefte aan een dagbesteding die puur om mijzelf gaat en niet om manlief of kinderen. Ik raak zelf verloren merk ik.
Adriane, fijn dat de foto er goed uit zag en je weer mag fietsen. Wel rot van de pijn nog
Caroro, hopelijk brengt de revalidatie je toch iets verder. En tijd voor jezelf en iets om handen hebben is wel belangrijk ja
Hier nog steeds slecht te pas. Net boodschappen gedaan, maar nu weer uitgeteld op de bank. Echt totaal geen conditie. Helemaal uitgeput
Beterschap voor haar.quote:
Even over MarieAlice:
Iedereen weet dat ze zich een aantal dagen geleden bij het ziekenhuis gemeld heeft omdat ze zich niet goed voelde.
Bleek dus een bacteriële longontsteking te zijn en ze moest blijven.
Gisteravond kreeg ik een dm van Tom maar die las ik zonet pas helaas.
Het volgende is er aan de hand:
De koorts wil maar niet zakken en dat is enorm uitputtend voor MA.
Om die reden hebben ze haar gisteravond in coma gebracht en geïntubeerd in de verwachting dat ze dan de kans heeft om weer wat aan te sterken.
Wanneer ze haar weer uit coma halen is nog niet bekend.
En meer weet ik op dit moment ook niet, zodra ik nieuws krijg zal ik jullie ook op de hoogte brengen.
Sterkte
[ Bericht 18% gewijzigd door #ANONIEM op 02-11-2016 14:38:08 ]
Het mag niet nat worden zei de arts van de HAP...
Vanochtend bloedgeprikt dus, nu 3 weken wachten op de uitslag. Weer niet geprikt door m'n favo prikzuster.SPOILERzegt m'n vriend vanmorgen na het douchen: "Ach douchen mag wel hoor."Het is fijn dat hij een stuk nuchterder is dan ik, maar hij is dan weer té nuchter, oftewel gewoon laks, of hij begrijpt niet wat "het mag niet nat worden" betekent... Ik vind het soms strontvervelend dat hij dingen niet serieus lijkt te nemen van mij, zoals dit voorbeeld dus.
Sorry maar dat over je vinger is offtopic, zou dat in de slowchat kunnen?quote:
Het wondje zit echt op een rotplek, bij de laatste buiging van m'n middelvinger, stoot er elke keer met van alles tegenaan en dat doet zeer... Ik had m'n duim ook meegenomen met m'n snijactie, maar dat is maar een heel klein sneetje, die doet geen pijn als ik erop druk (gisteravond al niet).
Het mag niet nat worden zei de arts van de HAP...Vanochtend bloedgeprikt dus, nu 3 weken wachten op de uitslag. Weer niet geprikt door m'n favo prikzuster.SPOILERzegt m'n vriend vanmorgen na het douchen: "Ach douchen mag wel hoor."
Jeetje Marie Alice wat doe je weer. Beterschap!
Hoe is het vandaag met jou?quote:
[..]
Sorry maar dat over je vinger is offtopic, zou dat in de slowchat kunnen?
Jeetje Marie Alice wat doe je weer. Beterschap!
Nier lijkt wat te gaan doen. Heb ook geen biopt vandaag.Zie update:Pquote:
Da's goed nieuws!!quote:
Ik heb heel voorzichtig een
Ik juich gewoon nog een keer mee hierquote:
Ik heb heel voorzichtig een
Dan doe ik mee.quote:
Ik heb heel voorzichtig een
quote:
Ik heb heel voorzichtig een
Hoe merk je dat? Plassen deden je oude nieren zelf nog toch?
[ Bericht 0% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 02-11-2016 15:31:56 ]
Sterkte Tom!
Wat vreselijk weer voor Marie 
Adriane, sterkte met je pijn
Dan jompel ik meequote:
Ik heb heel voorzichtig een
Merk je dat zelf dat je nier aan de gang gaat?
En dank jullie Poes en Sylvana
Ik dacht: MA mag posten over een HAP-bezoek, dan ik ook wel.quote:
[..]
Sorry maar dat over je vinger is offtopic, zou dat in de slowchat kunnen?
Jeetje Marie Alice wat doe je weer. Beterschap!
Maar goed, ik ben het inmiddels wel gewend dat er bij mij altijd moeilijk gedaan wordt.
SPOILERAls die onhandigheid overigens komt door waar ik voor vrees dat het komt, dan mag ik in de toekomst er wel hier over posten...
MA ligt in coma, jij hebt een snijwondje.quote:
[..]
Ik dacht: MA mag posten over een HAP-bezoek, dan ik ook wel.
Maar goed, ik ben het inmiddels wel gewend dat er bij mij altijd moeilijk gedaan wordt.
Er zit verschil in jullie bezoeken. Maar goed, ik ben eigenlijk veel te moe om hier op te reageren.quote:
[..]
Ik dacht: MA mag posten over een HAP-bezoek, dan ik ook wel.
Maar goed, ik ben het inmiddels wel gewend dat er bij mij altijd moeilijk gedaan wordt.
Ja, en? Naar de HAP is hetzelfde hoor.quote:
[..]
MA ligt in coma, jij hebt een snijwondje.
Typisch wel dat je er weer gelijk bovenop zit, als je maar iets negatiefs kan zeggen tegen me, dan reageer je wel op me en is je belofte van negeren even compleet "vergeten".
Het is gewoon een fucking verschil of je naar de HAP gaat en een hechtpleistertje krijgt of dat je nu in coma wordt gehouden. Snap je dat zelf echt niet???quote:
[..]
Ik dacht: MA mag posten over een HAP-bezoek, dan ik ook wel.
Maar goed, ik ben het inmiddels wel gewend dat er bij mij altijd moeilijk gedaan wordt.
Dat verschil snap ik heel goed, maar het ging me om "naar de HAP gaan". Dát is hetzelfde.quote:
[..]
Het is gewoon een fucking verschil of je naar de HAP gaat en een hechtpleistertje krijgt of dat je nu in coma wordt gehouden. Snap je dat zelf echt niet???
OMG wat ben je toch dom.quote:Op woensdag 2 november 2016 15:33 schreef Jaimy_Luca het volgende:
[..]
Ja, en? Naar de HAP is hetzelfde hoor.
Typisch wel dat je er weer gelijk bovenop zit, als je maar iets negatiefs kan zeggen tegen me, dan reageer je wel op me en is je belofte van negeren even compleet "vergeten".
Ik deed het in combi met een post die hier wel hoort.quote:
Ik heb er toch niks over gezegd toen je het zei? Alleen je blijft er overdoor gaan en hebt het weer over je vriend hier. Het is voor de slowchat klaar.
Zo'n combi doen meerderen hier, niet alleen ik.Aan de waardes in bloed en urine, maar merkte het ook aan mijn urine zelf.quote:
[..]
Hoe merk je dat? Plassen deden je oude nieren zelf nog toch?
Darnquote:
Even over MarieAlice:
Iedereen weet dat ze zich een aantal dagen geleden bij het ziekenhuis gemeld heeft omdat ze zich niet goed voelde.
Bleek dus een bacteriële longontsteking te zijn en ze moest blijven.
Gisteravond kreeg ik een dm van Tom maar die las ik zonet pas helaas.
Het volgende is er aan de hand:
De koorts wil maar niet zakken en dat is enorm uitputtend voor MA.
Om die reden hebben ze haar gisteravond in coma gebracht en geïntubeerd in de verwachting dat ze dan de kans heeft om weer wat aan te sterken.
Wanneer ze haar weer uit coma halen is nog niet bekend.
En meer weet ik op dit moment ook niet, zodra ik nieuws krijg zal ik jullie ook op de hoogte brengen.
Beterschap
En vanaf nu in de slowchat klaar.quote:
[..]
Ik deed het in combi met een post die hier wel hoort.
Maar volgens mij is het bij mij nooit geprikt, of ik type 1 of 2 heb, maar is er gewoon vanuit gegaan dat ik type 2 heb. Maar eigenlijk ben ik veel te jong om type 2 te hebben, dat heb ik van meerdere mensen gehoord.
Ik vind het iig wel "spannend", de uitslag, straks blijkt dat ik al die tijd type 1 heb gehad.
(Persoonlijk denk ik van niet hoor.)[ Bericht 0% gewijzigd door Jaimy_Luca op 02-11-2016 16:12:27 ]
Goed nieuws, hopelijk is dit een begin en gaat het steeds beter.quote:
Ik heb heel voorzichtig een
Verdorie, MA, weer in het ziekenhuis. Het is haar jaar niet, geloof ik. Hopelijk krijgen ze die longontsteking eronder en knapt ze daarna snel op. Dikke knuffels voor haar.
Nou, ze zei eerst dat ze naar de HAP moest en toen werd er gevraagd: Waarom?quote:
[..]
MA ligt in coma, jij hebt een snijwondje.
En daar antwoordde ze op.
Het is toch ook niet zo dat als één CZ'er iets ernstigs heeft, de rest niets mag melden dat minder ernstig is. We zijn allemaal chronisch ziek en een diepe snee in de vinger voor iemand met diabetes (toch?) kan best eng zijn.
Dat gezeur over haar vriend mag dan, wmb, wel achterwege blijven, zelfs als het in spoilertags staat. Daar hebben we R&P voor.
hopelijk zet het door!!Hoelang heb jij al diabetes? En heb je ook veel overgewicht of juist niet?quote:
Ik vroeg overigens aan m'n DVK of je van type 2 type 1 kunt worden. Zij zei van niet, maar mij lijkt dat de alvleesklier van een type 2 ook kan stoppen (crashen) en dan geen insuline meer aanmaakt. Wellicht waarschijnlijker als je ermee omgaat zoals ik doe.
Maar volgens mij is het bij mij nooit geprikt, of ik type 1 of 2 heb, maar is er gewoon vanuit gegaan dat ik type 2 heb. Maar eigenlijk ben ik veel te jong om type 2 te hebben, dat heb ik van meerdere mensen gehoord.
Ik vind het iig wel "spannend", de uitslag, straks blijkt dat ik al die tijd type 1 heb gehad.
Een meisje uit mijn zoons klas, basisschool, bleek ook ineens type 1 te hebben. Zij was extreem mager. Ken meerdere mensen met type 2 die flink overgewicht hebben. Ik ben er ook voor gewaarschuwd, hoewel ik niet zo heel erg dik ben, BMI 31, dus lijkt me wel van invloed.
Verder natuurlijk oudere mensen die het krijgen.
Maar goed, lijkt me dat iemand met overgewicht toch ook type 1 kan krijgen, toch?
Daarom gaf ik dat ook aan, zowel hier als bij de HAP, dat ik slecht gereguleerde diabetes heb en wondjes daarom minder goed genezen bij mij. Ik had liever dat het geplakt zou worden, dan zit het echt dicht. Maar ik stond niet zo stevig in m'n schoenen dat ik dat aangegeven heb (dat ik het graag geplakt wilde hebben voor de zekerheid). Ik ben gewoon beetje onzeker dat ik over een week de pleisters eraf trek en het niet (geheel) genezen blijkt, juist vanwege de slecht gereguleerde diabetes.quote:
[..]
Nou, ze zei eerst dat ze naar de HAP moest en toen werd er gevraagd: Waarom?
En daar antwoordde ze op.
Het is toch ook niet zo dat als één CZ'er iets ernstigs heeft, de rest niets mag melden dat minder ernstig is. We zijn allemaal chronisch ziek en een diepe snee in de vinger voor iemand met diabetes (toch?) kan best eng zijn.
Dat gezeur over haar vriend mag dan, wmb, wel achterwege blijven, zelfs als het in spoilertags staat. Daar hebben we R&P voor.
Vanaf 2011. Op zich heb ik niet heel veel overgewicht (als je mij van voren ziet, zie ik er gewoon normaal uit qua formaat), maar heb wel een (flink) buikje. Dat ivm langere tijd slaaptekort kan zorgen voor diabetes type 2.quote:
[..]
Hoelang heb jij al diabetes? En heb je ook veel overgewicht of juist niet?
Een meisje uit mijn zoons klas, basisschool, bleek ook ineens type 1 te hebben. Zij was extreem mager. Ken meerdere mensen met type 2 die flink overgewicht hebben. Ik ben er ook voor gewaarschuwd, hoewel ik niet zo heel erg dik ben, BMI 31, dus lijkt me wel van invloed.
Verder natuurlijk oudere mensen die het krijgen.
Maar goed, lijkt me dat iemand met overgewicht toch ook type 1 kan krijgen, toch?
Maar, het is nooit onderzocht of je type 1 of type 2 hebt? Wat raar! Volgens mij ben je nog vrij jong, toch?quote:
[..]
Vanaf 2011. Op zich heb ik niet heel veel overgewicht (als je mij van voren ziet, zie ik er gewoon normaal uit qua formaat), maar heb wel een (flink) buikje. Dat ivm langere tijd slaaptekort kan zorgen voor diabetes type 2.
Halleluja!quote:
[..]
Nou, ze zei eerst dat ze naar de HAP moest en toen werd er gevraagd: Waarom?
En daar antwoordde ze op.
Het is toch ook niet zo dat als één CZ'er iets ernstigs heeft, de rest niets mag melden dat minder ernstig is. We zijn allemaal chronisch ziek en een diepe snee in de vinger voor iemand met diabetes (toch?) kan best eng zijn.
Dat gezeur over haar vriend mag dan, wmb, wel achterwege blijven, zelfs als het in spoilertags staat. Daar hebben we R&P voor.
Van mij mag alle gezeur wel ergens anders, maar ook hier in spoiler.
Dat meten met twee maten, ook met al dan geen reacties naar anderen, siert het topic niet.
Tom heeft de verpleging gesproken en saturatie is nog te laag en infectie ook op longvlies. Ze houden haar in coma totdat ze beter zuurstof opneemt & de koorts weg is.
En in België is de HAP de wachtpost en niet de spoed.
Spoed= de spoedgevallendienst van het ziekenhuis.
Het verschilt daar dus met Nederland qua termen.
Maar het belangrijkste op dit moment (qua dit onderwerp) vind ik wel hoe het met MA gaat.
Welkom Coraline. Ik heb ook EDS. Mijn grootste hel is zitten. Ik kan niet zitten.
Ik ben in het stadium dat jij hiervoor beschreef: werken, studeren = roofbouw op mijn lichaam. Met instemming van de artsen, vooralsnog.
Beterschap voor allen.
Mwa, ik reageer ook niet op alles. Ben gewoon niet erg attent en niet elke dag hier. En het topic gaat echt best snel. Dan mis je weleens wat.quote:
Halleluja!
Van mij mag alle gezeur wel ergens anders, maar ook hier in spoiler.
Dat meten met twee maten, ook met al dan geen reacties naar anderen, siert het topic niet.
Beetje hetzelfde als op facebook. Ben je jarig, krijg je felicitaties. Hartstikke leuk. Maar omdat ik niet elke dag op facebook kijk, mis ik ook wel eens verjaardagen. En echt, er zijn mensen die precies bijhouden wie wel en niet feliciteren en dit op zichzelf betrekken.
Ik ben al wat ouder, 53, en dan ben je daar wat makkelijker in. Als ik jarig ben en een feestje geef, is de hele familie welkom, maar ik ga zelf niet meer naar alle feestjes. Te druk en benauwend, soms. Als ze dan ook niet meer hier willen komen, prima. No hard feelings.
Hoe doe je dat dan? Werken en studeren? Zonder te zitten, bedoel ik.quote:
Nu ik er toch even ben:
Welkom Coraline. Ik heb ook EDS. Mijn grootste hel is zitten. Ik kan niet zitten.
Ik ben in het stadium dat jij hiervoor beschreef: werken, studeren = roofbouw op mijn lichaam. Met instemming van de artsen, vooralsnog.
Beterschap voor allen.
Heb zelf een totaalruptuur gehad en ben tgv van meedere herstel operaties, gedurende een jaar, deels incontinent voor ontlasting. Heb dus ook periodes gehad dat ik absoluut niet kon zitten. Dus ook niet kon werken.
Staan, lopend en liggend.quote:
[..]
Hoe doe je dat dan? Werken en studeren? Zonder te zitten, bedoel ik.
Heb zelf een totaalruptuur gehad en ben tgv van meedere herstel operaties, gedurende een jaar, deels incontinent voor ontlasting. Heb dus ook periodes gehad dat ik absoluut niet kon zitten. Dus ook niet kon werken.
Ik geef vier dagdelen les. Soms twee lesuren op een dag, 90 minuten in totaal. En studeer via afstandsleren.
De scherpste kantjes van de chronische pijn bestrijd ik met oxy. Het gaat niet altijd simpel, maar om niet sociaal in een isolement te geraken, koester ik mijn werk.
Ey, je bent niet oud. Ik ben ook 53.
Kun je nu wel zitten? Heftig een totaalruptuur. En al het andere bij je.
Dank je voor de update.quote:
Kleine update over MA weer:
Tom heeft de verpleging gesproken en saturatie is nog te laag en infectie ook op longvlies. Ze houden haar in coma totdat ze beter zuurstof opneemt & de koorts weg is.
En in België is de HAP de wachtpost en niet de spoed.
Spoed= de spoedgevallendienst van het ziekenhuis.
Het verschilt daar dus met Nederland qua termen.
Maar het belangrijkste op dit moment (qua dit onderwerp) vind ik wel hoe het met MA gaat.
thanks vannelle!!quote:
Kleine update over MA weer:
Tom heeft de verpleging gesproken en saturatie is nog te laag en infectie ook op longvlies. Ze houden haar in coma totdat ze beter zuurstof opneemt & de koorts weg is.
En in België is de HAP de wachtpost en niet de spoed.
Spoed= de spoedgevallendienst van het ziekenhuis.
Het verschilt daar dus met Nederland qua termen.
Maar het belangrijkste op dit moment (qua dit onderwerp) vind ik wel hoe het met MA gaat.
En
voor de nier van Lpfan!!Oh wat geweldig LPFAN. Laten we hopen dat het zo doorgaat.quote:
Ik heb heel voorzichtig een
voor LpfanEn kaartje onderweg!
Nondedju zeg. Ik duim dat het in orde komt.quote:
Even over MarieAlice:
Iedereen weet dat ze zich een aantal dagen geleden bij het ziekenhuis gemeld heeft omdat ze zich niet goed voelde.
Bleek dus een bacteriële longontsteking te zijn en ze moest blijven.
Gisteravond kreeg ik een dm van Tom maar die las ik zonet pas helaas.
Het volgende is er aan de hand:
De koorts wil maar niet zakken en dat is enorm uitputtend voor MA.
Om die reden hebben ze haar gisteravond in coma gebracht en geïntubeerd in de verwachting dat ze dan de kans heeft om weer wat aan te sterken.
Wanneer ze haar weer uit coma halen is nog niet bekend.
En meer weet ik op dit moment ook niet, zodra ik nieuws krijg zal ik jullie ook op de hoogte brengen.
Gelukkig wel. De wonden zijn wel genezen, maar ik heb heel weinig controle over de sluitspier. Zijn, denk ik, ook wat zenuwen gesneuveld.quote:
Staan, lopend en liggend.
Ik geef vier dagdelen les. Soms twee lesuren op een dag, 90 minuten in totaal. En studeer via afstandsleren.
De scherpste kantjes van de chronische pijn bestrijd ik met oxy. Het gaat niet altijd simpel, maar om niet sociaal in een isolement te geraken, koester ik mijn werk.
Ey, je bent niet oud. Ik ben ook 53.
Kun je nu wel zitten? Heftig een totaalruptuur. En al het andere bij je.
Ja, ik heb mijn portie wel gehad. Maar als je mij ziet, merk je daar helemaal niks van.
Heb me neergelegd bij het feit dat ik de rest van mijn leven met bepaalde kwalen moet dealen. Het is geen van drieën te genezen. Maar ik laat het niet mijn leven bepalen.
Was voor een ieder iets aan het typen omdat er zoveel gebeurd bij iedereen. Maar ik veeg het telkens uit omdat ik bang ben iemand te vergeten. Dit terwijl iedereen die chronisch ziek is de steun verdiend. Bij deze minder persoonlijk maar niet minder gemeend, Sterkte!
Sabine, knap en goed dat je en kan studeren en werken! En herkenbaar over het rechtop zitten. Gek hoeveel dat je lichaam kost, eigenlijk.
Gia, ook voor jou fijn dat zitten in ieder geval weer lukt. Als het bij mij slecht gaat denk ik aan vooruitgangen die ik eerder heb gehaald en dat ook dit weer op een manier goed gaat komen.
Heb 3 jaar lang geen schoenen kunnen dragen, ook in de winter niet. Wel zachte slobsokken en later "ballerina's". Ook op die manier gewerkt. Op dat moment dan kan ik mij niet voorstellen dat er ooit verbetering in de situatie komt. Nu is dit alweer 4 jaar terug. Later kwam er zo'n zelfde situatie terug maar ik wist dat het na de neerwaartse spiraal ook weer opwaarts zou gaan.
En dat geeft wel rust. En toch ook trots op de winsten die zijn behaald, en hoe er weer mee verder om te kunnen gaan.
Ons kaartje EINDELIJK ook.quote:
Goed en slecht nieuws in dit topic.
Wat fijn dat de nier van LPFAN wat gaat doen!
Wat sneu dat M-A zo ziek is! Shit! Ik hoop dat ze snel opknapt.
Ik heb net medicijnpaspoort opgehaald en bloedgeprikt. Morgen uitslag, kijken waar we nu staan en dan dinsdag richting Lissabon voor de medicatie.
Yeahquote:
Kun je opsommen wat er inmiddels allemaal verbeterd is sinds de transplantatie?
Yay! Nog meer goed nieuws!quote:
Vooral de kreatine, en urine vooral nu. Zelf ben ik stukken minder moe maar komt ook door de zakjes bloed.quote:
[..]
Yeah
Kun je opsommen wat er inmiddels allemaal verbeterd is sinds de transplantatie?
Klinkt positiefquote:
[..]
Vooral de kreatine, en urine vooral nu. Zelf ben ik stukken minder moe maar komt ook door de zakjes bloed.
Ga beneden maar een gebakje halen op mijn kosten
En binnen!quote:
Zoo das snelquote:
Had je deze al?
een hoger hB zal veel schelen qua vermoeidheid.quote:
[..]
Vooral de kreatine, en urine vooral nu. Zelf ben ik stukken minder moe maar komt ook door de zakjes bloed.
Heb alleen een kaartje van je gehad?quote:
[..]
Zoo das snel
Had je deze al?
Ja, echt wel.quote:
[..]
een hoger hB zal veel schelen qua vermoeidheid.
quote:
Wat een opluchting!
Erg mooi om te lezen, je zal ook wel minder moe zijn omdat je nu weer wat kunt ontspannen. Heb je al gedachten bij wat je gaat doen met al die tijd die je straks over hebt als je niet meer aan de dialyse hoeft?quote:
[..]
Vooral de kreatine, en urine vooral nu. Zelf ben ik stukken minder moe maar komt ook door de zakjes bloed.
Nee nog geen idee hahaquote:Op donderdag 3 november 2016 13:48 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Erg mooi om te lezen, je zal ook wel minder moe zijn omdat je nu weer wat kunt ontspannen. Heb je al gedachten bij wat je gaat doen met al die tijd die je straks over hebt als je niet meer aan de dialyse hoeft?
voor jou btwVervelend lijkt me dat. Hoop dat het bij een baaldag blijft en dat het morgen weer beter gaat.quote:
Heb zelf een behoorlijk baaldag. Mijn vingers doen totaal niet wat ik wil, typen en schrijven is weer een drama, ik herken de woorden niet die ik zelf net heb gedacht te typen. Zenuwen zijn maar rare dingen als ze niet doen wat ze moeten.
Ik ben al twee nachten pas rond een uur of 3 ingeslapen, en dan gewoon weer om 8 uur wakker worden.
Dus ik heb bedacht dat ik vanavond een Temazepam in ga nemen en dan hoop ik dat ik even een goede nacht slaap. Ik heb toestemming van mijn arts om vaker Temazepam te nemen de komende weken en om de Risperdal te verhogen. Misschien moet ik daar gewoon alvast mee beginnen, want ik weet dat het me meer rust geeft en ik er beter van kan slapen.Kreeg verder net een berichtje dat mijn schoonmaakster ziek is.
Balen. Nu moet ik maandag zelf schoon gaan maken (wel met hulp van de begeleiding), maar dat is gewoon zwaar. En als het me niet lukt, gaat mijn moeder het doen, waar ik een hekel aan heb, want die heeft geen respect voor mijn privacy en gaat dan daadwerkelijk alles uit de kasten trekken.Mijn CF longarts kwam op de IC afscheid nemen na de transplantatie aangezien ik hem nu toch niet meer nodig had, dat was voor mij het eerste echte teken dat mijn leven totaal veranderd was.quote:
Ben gebeld vandaag door mijn maatschappelijk werk en ee ver van mijn eigen ziekenhuis. Verpleegster ook: wat doe jij nou, ik ben ff weg en jij piept er tussen uit?
ik dacht altijd dat de CF na verloop van tijd ook weer in getransplateerde longen een probleem zou gevenquote:
[..]
Mijn CF longarts kwam op de IC afscheid nemen na de transplantatie aangezien ik hem nu toch niet meer nodig had, dat was voor mij het eerste echte teken dat mijn leven totaal veranderd was.
Nee gelukkig niet, doordat er ander DNA in die longen zit werken die cellen wel goed en produceren normaal slijm.quote:
[..]
ik dacht altijd dat de CF na verloop van tijd ook weer in getransplateerde longen een probleem zou geven
nou extraquote:
[..]
Nee gelukkig niet, doordat er ander DNA in die longen zit werken die cellen wel goed en produceren normaal slijm.
danJa weet ik hahaquote:
[..]
Heb alleen een kaartje van je gehad?
Of je dit kaartje al had
Nog maar een stuk of 6 keer :pquote:
[..]
Ja weet ik haha
Of je dit kaartje al had
Al is dat, zoals Tom al zegt, lastig te zeggen over iemand die in coma ligt.
Ow haha. Maar ik had een extra kat toegevoegdquote:
dankquote:
Geen verandering merkbaar bij MA al lijkt ze wat rustiger, iets minder verkrampt.
Al is dat, zoals Tom al zegt, lastig te zeggen over iemand die in coma ligt.
Wil je tegen Tom zeggen dat hij een dagboek bij moet houden en als MA uit sedatie wordt gehaald op moet letten of er voldoende aandacht is voor uitingen van stress. Tijdens de "coma" kan er behoorlijk heftig worden gedroomd en men is niet opeens wakker. Iemand kan makkelijk een delier hebben. Tegenwoordig wordt er als het goed is beter op gelet maar het gaat nog regelmatig fout omdat men onvoldoende aandacht heeft voor de stress die veroorzaakt wordt door de verwarring.quote:
Geen verandering merkbaar bij MA al lijkt ze wat rustiger, iets minder verkrampt.
Al is dat, zoals Tom al zegt, lastig te zeggen over iemand die in coma ligt.
Ik ben nog steeds een paar maanden grotendeels "kwijt" en heb nog steeds stress van de IC periode met beademing.
Hij kan uiteraard dit topic lezen dus zal hem de link naar jouw post geven.quote:
[..]
Wil je tegen Tom zeggen dat hij een dagboek bij moet houden en als MA uit sedatie wordt gehaald op moet letten of er voldoende aandacht is voor uitingen van stress. Tijdens de "coma" kan er behoorlijk heftig worden gedroomd en men is niet opeens wakker. Iemand kan makkelijk een delier hebben. Tegenwoordig wordt er als het goed is beter op gelet maar het gaat nog regelmatig fout omdat men onvoldoende aandacht heeft voor de stress die veroorzaakt wordt door de verwarring.
Ik ben nog steeds een paar maanden grotendeels "kwijt" en heb nog steeds stress van de IC periode met beademing.
Ik denk te snappen wat je bedoelt, ben zelf na wakker worden uit een narcose ook een paar keer flink gedesoriënteerd geweest en dat was slechts een narcose.
Denk dat je meedenken wel gewaardeerd zal worden, persoonlijk vind ik het een goede tip iig.
hoe is het met je niertje? Hebben ze het er al over of/wanneer je naar huis mag?quote:
Ik ben pissig,want de huisarts is op vakantie, dus ik kan mijn bloedresultaten nu niet krijgen.
Plan was om dan evt. voor Lissabon een wijziging in te zetten, maar dat wordt dan pas maandag, terwijl ik maandagnacht op dinsdag uit mijn bed moet om te vliegen. Ugh! Slim gedacht, slechte uitvoering. Nou ja, als het ECHT heel slecht is, word ik toch gebeld... want ze blijken ook in vakanties dingen na te kijken....
Ik was ook boos over dingen die ik heb meegemaakt maar waarschijnlijk niet zijn gebeurd, het is echt uitermate vreemd.quote:
Coma is inderdaad zwaar klote merkte ik vanuit mijn zus. Het feit dat je dagen kwijt bent en heel veel niet bewust hebt meegemaakt. Zij was ook heel boos over dingen die zogenaamd niet waren gebeurd, omdat ze wakker was maar niet echt 'bij' na de coma. Onder andere over artsen die niet waren geweest (had geheugen niet opgeslagen) en dat haar man haar in de steek had gelaten (die er bijna 24/7 was).
Ik ben pissig,want de huisarts is op vakantie, dus ik kan mijn bloedresultaten nu niet krijgen.
Plan was om dan evt. voor Lissabon een wijziging in te zetten, maar dat wordt dan pas maandag, terwijl ik maandagnacht op dinsdag uit mijn bed moet om te vliegen. Ugh! Slim gedacht, slechte uitvoering. Nou ja, als het ECHT heel slecht is, word ik toch gebeld... want ze blijken ook in vakanties dingen na te kijken....
Ik heb dan niet in coma gelegen, maar mijn ervaring met narcose is dat ik helemaal niet droom.quote:
[..]
Ik was ook boos over dingen die ik heb meegemaakt maar waarschijnlijk niet zijn gebeurd, het is echt uitermate vreemd.
Operatie, ook die openhart, duurde voor mij slechts één seconde. Je gaat weg en komt weer bij. Niks daartussen. Ik ben dan ook helemaal niet verward of gedesoriënteerd, maar meteen heel scherp. Mijn man was er toen ik bijkwam, maar ik wilde nog slapen, kon alleen niet praten met die vermaledijde tube in mijn strot, dus ik maakte een beweging van schrijven. Zei de IC-verpleegkundige dat ik dat nog niet zou kunnen, vanwege de narcose. Mijn man: Laat haar toch maar proberen. Ik schreef: 'Vanavond terug komen'. Niet super netjes, maar dat is niet zoveel anders van mijn normale handschrift, maar wel leesbaar. De zuster snapte er niks van.
(Dat het allang avond was, wist ik niet. Op de IC is er niet echt een nacht)
Daarna was ik steeds aan 't opletten op een man in een ander bed, die steeds over het bedrek probeerde te klimmen. Dus ik maar bellen!
Was in no-time van de IC af. Was er te goed voor. Kreeg toen een kamer alleen op de intensieve hartbewaking. Eindelijk rust.
Toen is ook een arts met gevolg komen kijken, maar dat is een beetje aan me voorbij gegaan.
Met narcose heb ik dat ook nooit gehad maar als je in slaap wordt gehouden gebeuren er blijkbaar heel andere dingen.quote:
[..]
Ik heb dan niet in coma gelegen, maar mijn ervaring met narcose is dat ik helemaal niet droom.
Operatie, ook die openhart, duurde voor mij slechts één seconde. Je gaat weg en komt weer bij. Niks daartussen. Ik ben dan ook helemaal niet verward of gedesoriënteerd, maar meteen heel scherp. Mijn man was er toen ik bijkwam, maar ik wilde nog slapen, kon alleen niet praten met die vermaledijde tube in mijn strot, dus ik maakte een beweging van schrijven. Zei de IC-verpleegkundige dat ik dat nog niet zou kunnen, vanwege de narcose. Mijn man: Laat haar toch maar proberen. Ik schreef: 'Vanavond terug komen'. Niet super netjes, maar dat is niet zoveel anders van mijn normale handschrift, maar wel leesbaar. De zuster snapte er niks van.
(Dat het allang avond was, wist ik niet. Op de IC is er niet echt een nacht)
Daarna was ik steeds aan 't opletten op een man in een ander bed, die steeds over het bedrek probeerde te klimmen. Dus ik maar bellen!
Was in no-time van de IC af. Was er te goed voor. Kreeg toen een kamer alleen op de intensieve hartbewaking. Eindelijk rust.
Toen is ook een arts met gevolg komen kijken, maar dat is een beetje aan me voorbij gegaan.
https://www.asz.nl/specia(...)tebeelden/beademing/
http://www.opeenicliggen.(...)n/slapen-en-sedatie/
http://www.opeenicliggen.nl/op-de-ic/behandelingen/beademing/
Ja aan die site heb ik heel veel gehad toen mijn vriend op de IC lag na het ongeluk. Hij heeft er alleen zelf totaal geen last van gehad. Ik had wel weer een acute PTSS toen.quote:
Hier staat trouwens vrij veel informatie over de opname op een IC en de mogelijke gevolgen:
http://www.opeenicliggen.(...)n/slapen-en-sedatie/
http://www.opeenicliggen.nl/op-de-ic/behandelingen/beademing/
quote:
Hier staat trouwens vrij veel informatie over de opname op een IC en de mogelijke gevolgen:
http://www.opeenicliggen.(...)n/slapen-en-sedatie/
http://www.opeenicliggen.nl/op-de-ic/behandelingen/beademing/
Ik zal wel een heel sterke geest hebben, denk ik. Ik ervaarde het helemaal niet zoals het hier staat. Bij geen enkele operatie. Mijn eerste gedachte is: Okay, ik leef nog en nu lekker slapen. Voel me dan ergens een beetje 'blij, gerustgesteld'.quote:Patiënten zijn dan niet onmiddellijk waker. Het kan een paar uur, maar ook een paar dagen duren. Zodra patiënten wakker zijn, zijn zij vaak behoorlijk in de war. Ze weten niet wat er gebeurd is, ze weten niet waar ze zijn, mogelijk hebben ze gedurende de sedatie-periode allerlei nare dromen gehad.
Narcose is een compleet ander verhaal, echter zijn ook daar mensen die er niet tegen kunnen en een flinke nasleep hebben.
Zelf heb ik nog nooit op de IC gelegen en als het even kan dan wil ik dat graag zo houden.
[ Bericht 25% gewijzigd door #ANONIEM op 04-11-2016 14:27:10 (Iets verduidelijkt :)) ]
Als je vrij kort op de IC hebt gelegen is de situatie ook wel anders. Ik heb er zelf meerdere maanden gelegen. Bij de kort durende operaties heb ik er ook nooit last van gehad maar toen ik aan het ontwaken was na de operatie zag ik de meest vreemde dingen gebeuren waarvan ik soms wel besefte dat wat ik zag niet echt kon zijn, die periode duurde bij mij ook meerdere weken. Van de tijd dat ik echt in slaap werd gehouden herinner ik me de meest heftige dromen en gebeurtenissen.quote:
[..]
[..]
Ik zal wel een heel sterke geest hebben, denk ik. Ik ervaarde het helemaal niet zoals het hier staat. Bij geen enkele operatie. Mijn eerste gedachte is: Okay, ik leef nog en nu lekker slapen. Voel me dan ergens een beetje 'blij, gerustgesteld'.
Oh, wat verschrikkelijk! Ik schrik er van. Dit gun ik je niet!quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Oh wat naar! En wat kan het snel gaan dan ineens van goed naar slecht nieuws.quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Aiaiaiai, dat is écht slecht nieuws!quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Veel sterkte!
Ach wat een verschrikkelijke pech LPFAN. Dan is alles voor niets geweest.quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Nietquote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Ik blijf evengoed duimen dat hij dadelijk weer opleeft
Hoe is het met jou?Ga er niet meer van uit. Hij mag er nu ook wel uit. Kan ik verder met mijn leven.quote:
[..]
Niet
Ik blijf evengoed duimen dat hij dadelijk weer opleeft
Ja klote. Mag morgen t/m zondagavond wel ff naar huis iig.
Dat is tenminste 1 lichtpuntje, ook ik had veel liever gezien dat er veel meer lichtpuntjes zijn.quote:
. Mag morgen t/m zondagavond wel ff naar huis iig.
Veel sterkte en een dikke knuf!
Och wat een klotenieuws!quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Als het duidelijk is dat het niks gaat worden kan het ook maar beter snel klaar zijn. Fijn dat je even naar huis mag, wat afleiding en lekker je eigen spulletjes om je heen.quote:
[..]
Ga er niet meer van uit. Hij mag er nu ook wel uit. Kan ik verder met mijn leven.
Ja klote. Mag morgen t/m zondagavond wel ff naar huis iig.
Ja idd.quote:
[..]
Als het duidelijk is dat het niks gaat worden kan het ook maar beter snel klaar zijn. Fijn dat je even naar huis mag, wat afleiding en lekker je eigen spulletjes om je heen.
quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Wat een vervelend bericht, komt dat omdat hij van begin af aan die extra slagader had of weten ze het niet?quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Komt omdat er dus een stuk afgestorven is ja.quote:
[..]
Wat een vervelend bericht, komt dat omdat hij van begin af aan die extra slagader had of weten ze het niet?
Waarom was dat eigenlijk zo'n probleem?quote:
[..]
Komt omdat er dus een stuk afgestorven is ja.
Mijn nier had ook een extra slagader maar die is verbonden met de andere slagader, waardoor er toch maar één koppeling donor/ontvanger gemaakt hoefde te worden.
Natuurlijk helpt het in jouw geval niet dat het een postmortale donatie is.
Echt balen dat het niet goed gaat
Probleem is meer dat er een te groot stuk dood is waardoor hij het niet aankan.quote:
[..]
Waarom was dat eigenlijk zo'n probleem?
Mijn nier had ook een extra slagader maar die is verbonden met de andere slagader, waardoor er toch maar één koppeling donor/ontvanger gemaakt hoefde te worden.
Natuurlijk helpt het in jouw geval niet dat het een postmortale donatie is.
Echt balen dat het niet goed gaat
Als de volgende vraag te snel komt, mijn excuses op voorhand.
Kom je onderaan de lijst of blijf je bovenaan als deze donatie mislukt?
Voor een ieder: een fijn weekend. Mijn start is het niet. Vandaag met studiemaatje uit Emmen de hele dag zittend, hangend en wurgend gestudeerd = 36 uur plat met helse pijn.
sterkte Maar uit je posts haal ik dat hij afsterft omdat er twee slagaders aan zitten waardoor een deel geen bloed krijgt. Misschien begrijp ik je verkeerd en was er al een 'zwakker' stuk terwijl je getransplanteerd werd. En als je het er liever niet over hebt nu, sorry.quote:
[..]
Probleem is meer dat er een te groot stuk dood is waardoor hij het niet aankan.
, niet fijn. Heel veel sterkte. Heb er verder even geen woorden voor.Schiet ons net te binnen dat wij een kaartje naar je thuisadres hebben gestuurd met de tekst geschreven in de veronderstelling dat je naar huis kwam omdat alles gelukt was.
Uiteraard wisten wij nog niet dat dit zou gebeuren.
Dus de tekst in dat kaartje is niet gebaseerd op de huidige omstandigheden maar er van uit gaande dat de thuiskomst blij en vrolijk zou zijn.
Dat wou ik namens ons graag nog even gezegd hebben.
Zo is het mij verteld ja. Misschien verkeerd begrepen. Geeft nietquote:
[..]
Maar uit je posts haal ik dat hij afsterft omdat er twee slagaders aan zitten waardoor een deel geen bloed krijgt. Misschien begrijp ik je verkeerd en was er al een 'zwakker' stuk terwijl je getransplanteerd werd. En als je het er liever niet over hebt nu, sorry.
Oh nee. Dikke knuffel vanuit Belgiequote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
quote:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Ik ben ook wel benieuwd hoe het verloop verder is als hij inderdaad eruit gaat. Kun je nogmaals getransplanteerd worden, en hoe is het qua stand op de wachtlijst?
Het is btw niet zo'n hele grote ramp als het nu lijkt. Ja het is enorm kloten dat hij er waarschijnlijk uit gaat. Maar als ze het nu doen kom ik gelijk weer op de lijst, op de zelfde plek en kan dus elk moment weer opgeroepen worden. Dus een andere nier komt er wel. Mijn eigen nieren doen het nu nog en mijn shunt ook. Kunnen we nu beter aanpakken.
Je bent moedigquote:
@vannelle dat snap ik
Het is btw niet zo'n hele grote ramp als het nu lijkt. Ja het is enorm kloten dat hij er waarschijnlijk uit gaat. Maar als ze het nu doen kom ik gelijk weer op de lijst, op de zelfde plek en kan dus elk moment weer opgeroepen worden. Dus een andere nier komt er wel. Mijn eigen nieren doen het nu nog en mijn shunt ook. Kunnen we nu beter aanpakken.
Wat goed dat je er zo in staatquote:
@vannelle dat snap ik
Het is btw niet zo'n hele grote ramp als het nu lijkt. Ja het is enorm kloten dat hij er waarschijnlijk uit gaat. Maar als ze het nu doen kom ik gelijk weer op de lijst, op de zelfde plek en kan dus elk moment weer opgeroepen worden. Dus een andere nier komt er wel. Mijn eigen nieren doen het nu nog en mijn shunt ook. Kunnen we nu beter aanpakken.
En heel fijn dat je weer op dezelfde plek komt in de lijst.Vanavond naar mijn moeder, blijf daar slapen en dan morgen een moeder-dochter dagje. Hebben we allebei even heel veel behoefte aan
Ik vind je zo moedig.quote:
@vannelle dat snap ik
Het is btw niet zo'n hele grote ramp als het nu lijkt. Ja het is enorm kloten dat hij er waarschijnlijk uit gaat. Maar als ze het nu doen kom ik gelijk weer op de lijst, op de zelfde plek en kan dus elk moment weer opgeroepen worden. Dus een andere nier komt er wel. Mijn eigen nieren doen het nu nog en mijn shunt ook. Kunnen we nu beter aanpakken.
Mijn medicatie van de schildklier is terug gezet naar 50 microgram.
Er zit een cyste maar die kan geen kwaad.
Dat had ik je nog willen vragen maar was een beetje bang dat je er nog niet echt aan toe was om over een nieuwe transplantatie na te denken. Ik vind het erg knap dat je meteen al weer kunt schakelen naar de toekomst.quote:
@vannelle dat snap ik
Het is btw niet zo'n hele grote ramp als het nu lijkt. Ja het is enorm kloten dat hij er waarschijnlijk uit gaat. Maar als ze het nu doen kom ik gelijk weer op de lijst, op de zelfde plek en kan dus elk moment weer opgeroepen worden. Dus een andere nier komt er wel. Mijn eigen nieren doen het nu nog en mijn shunt ook. Kunnen we nu beter aanpakken.
Oh ja wel hoorquote:
[..]
Dat had ik je nog willen vragen maar was een beetje bang dat je er nog niet echt aan toe was om over een nieuwe transplantatie na te denken. Ik vind het erg knap dat je meteen al weer kunt schakelen naar de toekomst.
Ik ben geen verleden kijker. Het is wat het is. Ik hoor maandag iig plan van aanpak nu, misschien toch een biopt, sowieso een echo.Ben nu iig ff thuis bij mijn mooie meisje <3 Mauwt me de oren van het hoofd nu
Mooi is dat. Toen ik thuis kwam had ik een bed in de kamer, onze kater lag bij mijn voeten en de jongste poes lag naast mijn borst.quote:
[..]
Oh ja wel hoor
Ben nu iig ff thuis bij mijn mooie meisje <3 Mauwt me de oren van het hoofd nu
Heerlijk ja. Voel me gelijk ook een stuk beter. Helaas morgen weer naar het ziekenhuis maar dat zal vast niet heel lang meer zijn.quote:
[..]
Mooi is dat. Toen ik thuis kwam had ik een bed in de kamer, onze kater lag bij mijn voeten en de jongste poes lag naast mijn borst.
een nier met garantietermijn dusquote:
@vannelle dat snap ik
Het is btw niet zo'n hele grote ramp als het nu lijkt. Ja het is enorm kloten dat hij er waarschijnlijk uit gaat. Maar als ze het nu doen kom ik gelijk weer op de lijst, op de zelfde plek en kan dus elk moment weer opgeroepen worden.
jammer dat het wel weer een tweedehandsje gaat wordenEven lekker genieten thuis. Gelukkig sta je nog steeds boven aan de lijst. Veel sterkte als je morgen weer terug naar het ziekenhuis gaat.quote:
[..]
Heerlijk ja. Voel me gelijk ook een stuk beter. Helaas morgen weer naar het ziekenhuis maar dat zal vast niet heel lang meer zijn.
quote:
[..]
een nier met garantietermijn dus
Thanksquote:
[..]
Even lekker genieten thuis. Gelukkig sta je nog steeds boven aan de lijst. Veel sterkte als je morgen weer terug naar het ziekenhuis gaat.
Fijn dat je weer op dezelfde plaats op de lijst komt te staan. Je kunt ook maar beter doorzetten, al zal het niet meevallen. En ook fijn dat je je poes weer even kunt zien.quote:
Met litteken gaat het goed, zitten nog krammen in maar ziet er mooi uit en doet geen pijn meer. Hij zit in mijn rechterlies, vanaf mijn schaambeen tot aan de buitenkant van mijn dij.quote:
Hoe is het eigenlijk met het litteken LPFAN? Waar en hoe groot? (Aagje)
je dij? Dat is toch de verkeerde kant op lijkt mij.quote:
[..]
Met litteken gaat het goed, zitten nog krammen in maar ziet er mooi uit en doet geen pijn meer. Hij zit in mijn rechterlies, vanaf mijn schaambeen tot aan de buitenkant van mijn dij.
Je zij bedoel je vastHaha ja, typfoutje.quote:
[..]
je dij? Dat is toch de verkeerde kant op lijkt mij.
Fijn dat je het begrijpt en hopelijk kun je het kaartje alsnog waarderen.quote:
Over waarderen gesproken: Ik heb er enorm waardering voor dat je ondanks deze tegenslag er nog steeds positief in staat.
Maar... mijn huis is schoon! Schoonmaakster is alsnog geweest, nadat ze zich gisteren ziekgemeld had. Dat scheelt alweer wat klussen die er lagen.
Voorwaarts!
Zeker. Maandag met een frisse start beginnen.quote:
Nee, het is nog niet zeker of hij er uit gaat, Voor het zelfde geld begint hij opeens wel het goed te doen maar kans is klein. Dus ga er eigenlijk al van uit.quote:
Gaat hij er maandag al gelijk uit?
Stoer wijf ben jequote:
[..]
Oh ja wel hoor
Ben nu iig ff thuis bij mijn mooie meisje <3 Mauwt me de oren van het hoofd nu
En poezzies maken alles 385852281 keer beter
Lp dat geldt voor mijn kaartje ook natuurlijk.quote:
[..]
Fijn dat je het begrijpt en hopelijk kun je het kaartje alsnog waarderen.
Over waarderen gesproken: Ik heb er enorm waardering voor dat je ondanks deze tegenslag er nog steeds positief in staat.
Aah wat lief... ze heeft je gemist.quote:
[..]
Oh ja wel hoor
Ben nu iig ff thuis bij mijn mooie meisje <3 Mauwt me de oren van het hoofd nu
Wat een rotnieuws lees ik net, en wat een dappere dame ben je, de moed en positiviteit niet opgeven. Groot respect voor jou.
Ik hoop dan ook echt dat dit heel snel beloond gaat worden. Hou vol en sterkte!!
Iedereen, ook de dokters vinden het enorm goed hoe ik er mee om ga en dergelijke, maar wat moet ik dan, gaan zitten huilen in een hoekje? Daar gaat die nier het niet opeens van doen
Tuurlijk heb ik wel huilbuilen gehad toen ik het hoorde. Maar ik kan gelukkig het heel snel van me afschudden en verder.
Ben vooral benieuwd wat ze van plan zijn nu. Hangt allemaal van mijn waardes van morgenochtend af.
Ik hoop iig zo dat ik snel naar huis mag, want ik ben van dit weekendje alleen al heel erg opgeknapt. Vannacht ook geslapen als een blok.
Ben ook heel benieuwd wat ze morgen gaan zeggen. Hoop dat ze dan snel een plan hebben en dat je snel weet waar je aan toe bent qua ziekenhuisopname.quote:
Thanks allemaal
Iedereen, ook de dokters vinden het enorm goed hoe ik er mee om ga en dergelijke, maar wat moet ik dan, gaan zitten huilen in een hoekje? Daar gaat die nier het niet opeens van doen
Tuurlijk heb ik wel huilbuilen gehad toen ik het hoorde. Maar ik kan gelukkig het heel snel van me afschudden en verder.
Ben vooral benieuwd wat ze van plan zijn nu. Hangt allemaal van mijn waardes van morgenochtend af.
Ik hoop iig zo dat ik snel naar huis mag, want ik ben van dit weekendje alleen al heel erg opgeknapt. Vannacht ook geslapen als een blok.
Ik heb ook heerlijk geslapen vannacht. Waarschijnlijk door ophoging van medicijnen. Fijn dat dat werkt.
Sterkte, mocht de nier het echt niet meer doen dan duimen dat er snel een andere komt. Heb ooit iets gehoord over een kunstnier, geen idee wat er nu mogelijk is, maar hopelijk komt er snel een oplossing.
Een kunstnier is op dit moment niet meer dan een filterapparaat wat gebruikt wordt tijdens dialyse om het bloed te filterenquote:
Nooo LPFAN
Sterkte, mocht de nier het echt niet meer doen dan duimen dat er snel een andere komt. Heb ooit iets gehoord over een kunstnier, geen idee wat er nu mogelijk is, maar hopelijk komt er snel een oplossing.
Er is nog niks wat in je lichaam kan.Dat is niet veel. Maar wat zeggen ze, is er echt nog steeds een kans dat hij beter gaat functioneren? Dat wachten lijkt me zenuwslopend.quote:
Mijn nier doet het trouwens wel hoor. Niet dat iedereen denkt dat hij het niet doet. Maar hij doet het erg slecht, Hij doet het nu voor 11% en bij 10% moet je gaan dialyseren, dus om hem er dan in te houden heeft geen zin.
Nee, kans is klein.quote:
[..]
Dat is niet veel. Maar wat zeggen ze, is er echt nog steeds een kans dat hij beter gaat functioneren? Dat wachten lijkt me zenuwslopend.
Dan is het ook beter dat je alweer vooruit kijkt.quote:
Ik heb in mijn nieuwe appartement een bad zitten. Nu ben ik al jaaaren niet meer in bad of in een zwembad geweest omdat (zoals de meeste hier wel weten) ik al 5 jaar met een chronische open kontwond rondloop.
Maar nu vraag ik me af; kan het kwaad om in bad te gaan zitten?
Lijkt me wel een keer heerlijk om weer eens te doen na vijf-zes jaar. Of is dat niet verstandig i.v.m. infecties of zo?Toto69, met ontstekingen aan mijn voet werd Badedas Klassiek mij aangeraden. Of soda, maar dat isgeen badprodukt. Is dat een idee?
Badedas klassiek of soda, werkt allebei. Wat je open wond betreft, niet te lang in bad, minuut of 10 max, denk ik.quote:
Hoi,
Ik heb in mijn nieuwe appartement een bad zitten. Nu ben ik al jaaaren niet meer in bad of in een zwembad geweest omdat (zoals de meeste hier wel weten) ik al 5 jaar met een chronische open kontwond rondloop.
Maar nu vraag ik me af; kan het kwaad om in bad te gaan zitten?
Omdat de wondrandjes dan zacht worden door het water of om een andere reden?quote:
[..]
Badedas klassiek of soda, werkt allebei. Wat je open wond betreft, niet te lang in bad, minuut of 10 max, denk ik.
Precies ja, daaromquote:
[..]
Omdat de wondrandjes dan zacht worden door het water of om een andere reden?
. Ben geen arts enzo, kan ook niet voelen hoe het voor jou voelt.[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 06-11-2016 19:30:50 ]
Heb zelf gelukkig geen wondrandjes meer, bij mij was dat een stukje dat wél genas.quote:
[..]
Precies ja, daarom
Was eigenlijk alleen maar een belangstellende vraag.
quote:
of nah ja ze staan nog ;pEn hopelijk zsm weer de andere kant op, naar huis.quote:
En toen zat ik weer op mijn bed in het UMCG
Lig je op zaal of heb je een eigen kamer?
Zelfde plek gewoon als gister, 4 persoons kamer.quote:
[..]
En hopelijk zsm weer de andere kant op, naar huis.
Lig je op zaal of heb je een eigen kamer?
Het is iig geen hoofdpijn van teveel pijnstiller. Ik dacht dat ik vanochtend genoeg gedronken had, maar blijkbaar niet. Maar weer naar de dokter hiervoor
Ik zou graag een medicijn hebben die wel werkt als ik zó'n hevige hoofdpijn heb, ook al heb ik niet vaak zo'n hoofdpijn.Vannacht slecht geslapen (zeg maar gerust niet geslapen) en een behoorlijk aanwezige ik-moet-wat-doen-en-wel-nu-"droom" gehad. Het enige wat ik ervan weet was dat het iets met twee vrouwen te maken had (geen idee wie). En dat hij vannacht heftiger dan anders was.
Ik zou eerst eens zorgen dat je genoeg drinkt, want dat kan ook voor hoofdpijn zorgen als je dat niet doet. En dan heeft een pijnstiller idd geen nut.quote:
Vandaag weer hoofdpijn, waar geen pijnstiller tegen hielp. Kan dat wellicht een milde vorm van migraine zijn (omdat gewone pijnstilling niet helpt)?
Het is iig geen hoofdpijn van teveel pijnstiller. Ik dacht dat ik vanochtend genoeg gedronken had, maar blijkbaar niet. Maar weer naar de dokter hiervoor
Vannacht slecht geslapen (zeg maar gerust niet geslapen) en een behoorlijk aanwezige ik-moet-wat-doen-en-wel-nu-"droom" gehad. Het enige wat ik ervan weet was dat het iets met twee vrouwen te maken had (geen idee wie). En dat hij vannacht heftiger dan anders was.
quote:
En toen zat ik weer op mijn bed in het UMCG
Ik ben echt benieuwd wat je waardes morgen zijn lieverd. Maar ben blij dat je van het weekend thuis genoten hebt en lekker hebt geslapen. Ik vind het echt super dapper hoe je ermee omgaat. Ik heb echt heel veel respect voor je
Ik vind het echt rot voor je maar een online diagnose is gewoon niet te doen.quote:
Vandaag weer hoofdpijn, waar geen pijnstiller tegen hielp. Kan dat wellicht een milde vorm van migraine zijn (omdat gewone pijnstilling niet helpt)?
Het is iig geen hoofdpijn van teveel pijnstiller. Ik dacht dat ik vanochtend genoeg gedronken had, maar blijkbaar niet. Maar weer naar de dokter hiervoor
Vannacht slecht geslapen (zeg maar gerust niet geslapen) en een behoorlijk aanwezige ik-moet-wat-doen-en-wel-nu-"droom" gehad. Het enige wat ik ervan weet was dat het iets met twee vrouwen te maken had (geen idee wie). En dat hij vannacht heftiger dan anders was.
En al was dat wel te doen dan heb je nog steeds een arts nodig die je de juiste medicijnen voorschrijft.
Ik zou met je klachten toch echt even langs de huisarts gaan, het is belangrijk genoeg als ik het zo lees.
Hopelijk heb je snel een oplossing, dit is gewoon ruk natuurlijk.
Ik ben ook erg benieuwd. Thanks lieverd!quote:
[..]
Ik ben echt benieuwd wat je waardes morgen zijn lieverd. Maar ben blij dat je van het weekend thuis genoten hebt en lekker hebt geslapen. Ik vind het echt super dapper hoe je ermee omgaat. Ik heb echt heel veel respect voor je
Ik dacht dus vanmorgen genoeg gedronken te hebben. Kon ook niet meer drinken, want we gingen weg en ik wil dan niet lastig zijn door de persoon te zijn die telkens moet plassen. We moesten lang in de auto zitten en van thee (wat ik voor een maand van mezelf alleen maar mag drinken, naast water) moet ik echt ontzettend vaak plassen. In de auto wel beetjes water gedronken.quote:
[..]
Ik zou eerst eens zorgen dat je genoeg drinkt, want dat kan ook voor hoofdpijn zorgen als je dat niet doet. En dan heeft een pijnstiller idd geen nut.
Gewoon morgen bij houden hoeveel je binnen krijgt.quote:
[..]
Ik dacht dus vanmorgen genoeg gedronken te hebben. Kon ook niet meer drinken, want we gingen weg en ik wil dan niet lastig zijn door de persoon te zijn die telkens moet plassen. We moesten lang in de auto zitten en van thee (wat ik voor een maand van mezelf alleen maar mag drinken, naast water) moet ik echt ontzettend vaak plassen. In de auto wel beetjes water gedronken.
Ga ik eens doen. Maar sinds ik water drink krijg ik zat binnen. 3 van die grote koppen thee, plus nog gewoon van die McDonald's colaglazen water ernaast.quote:
Hou anders een dagje een dagboekje bij, met wat je drinkt Jaimy. Kan je precies zien hoeveel vocht je binnenkrijgt.
Is die twee liter noodzakelijk?quote:
Over drinken gesproken, vond het thuis wel een stuk lastiger om aan die 2 liter te komen, je denkt er minder bij na he. Wel gelukt gelukkig.
Ja het liefst nog meer, de nieuwe nier moet nat blijven zodat hij blijft werken.quote:
Ah oké, werkt dat zo. Goed dat je dat thuis goed in wist te schatten.quote:
[..]
Ja het liefst nog meer, de nieuwe nier moet nat blijven zodat hij blijft werken.
Dat is ook lastiger thuis, is ook mijn ervaring. Heb je een grote kan, vul die en zet deze bij je in de buurt, iig in het zicht, dan pak je deze snellerquote:
Over drinken gesproken, vond het thuis wel een stuk lastiger om aan die 2 liter te komen, je denkt er minder bij na he. Wel gelukt gelukkig.
.Werkt niet bij mijquote:
[..]
Dat is ook lastiger thuis, is ook mijn ervaring. Heb je een grote kan, vul die en zet deze bij je in de buurt, iig in het zicht, dan pak je deze sneller
Heb alles al geprobeerd toen ik nog dialyseerde, want toen dronk ik ook te weinig. Maar ik wil kostte wat het kost een uitdroging voorkomen dus ik koop in vervolg wel flesjes, dan weet ik iig dat ik een halve liter dan op heb per keer.Heb wel mijn glazen iig ff gemeten haha, ging 200 en 250 in.
Ik ga die app ff downloaden.quote:
[..]
Gewoon morgen bij houden hoeveel je binnen krijgt.
Kan ook iddquote:
Op Mijn chirurg had zoiets van: probeer maar, want ik weet ook niet wat het effect gaat zijn.quote:
Hoi,
Ik heb in mijn nieuwe appartement een bad zitten. Nu ben ik al jaaaren niet meer in bad of in een zwembad geweest omdat (zoals de meeste hier wel weten) ik al 5 jaar met een chronische open kontwond rondloop.
Maar nu vraag ik me af; kan het kwaad om in bad te gaan zitten?
Zwemmen heb ik twee keer gedaan. Ging op zich goed. De laatste tijd durfde ik het niet. Kwetsbare huid, waarvan ik bang was dat het verder open zou scheuren.
In bad heb ik één keer gedaan nog voordat ik geopereerd werd. Dat ging niet goed. Enorme ontsteking die openbarstte. Maarja, die zat waarschijnlijk al ergens onderhuids en kwam eruit door het weken in het bad.
Dus tja, gewoon uitproberen denk ik toch. Zou wel het bad uitermate goed schoonmaken. En zou het daarna nog even goed met de douche uitspoelen. Zodat je bijvoorbeeld zeepresten weer wegspoelt.
Mezelf: Door de stress zat mijn nek geblokkeerd maar het gaat beter hoor.
Hele handige app gevonden. Houdt bij hoeveel ik nog moet vandaag en kan 'm leger maken door te drukken op "drinken". (Ik heb een standaardglasmaat ingevuld en dat haalt hij er vanaf. Mijn standaardmaat is 500 ml, grote beker van de Xenos.quote:
)__________________________
Ik moet vandaag een 7-punts-curve bijhouden. Hoop zo dat ik het niet vergeet, vooral die vóór het eten. Wekker zetten kan niet, want ik weet niet wanneer ik precies ga eten. Ik eet nooit op een standaardtijd.
dan doe je dat gewoon eenmalig wel.quote:
[..]
Hele handige app gevonden. Houdt bij hoeveel ik nog moet vandaag en kan 'm leger maken door te drukken op "drinken". (Ik heb een standaardglasmaat ingevuld en dat haalt hij er vanaf. Mijn standaardmaat is 500 ml, grote beker van de Xenos.
__________________________
Ik moet vandaag een 7-punts-curve bijhouden. Hoop zo dat ik het niet vergeet, vooral die vóór het eten. Wekker zetten kan niet, want ik weet niet wanneer ik precies ga eten. Ik eet nooit op een standaardtijd.
Sorry, deze discussie ga ik om het leuk te houden even niet aan hier. Maar is geen optie iig.quote:
[..]
dan doe je dat gewoon eenmalig wel.
Hmm vervelend, maar dat zag je inmiddels een beetje aankomen waarschijnlijk. Waarom moet je nu nog blijven tot morgen of overmorgen dan?quote:
Goed uitslag is binnen. Waardes zijn geen steek veranderd in het weekend dus hij gaat er binnenkort uit. Mag wel eerst met ontslag morgen of overmorgen.
Waardes in de gaten houden.quote:
[..]
Hmm vervelend, maar dat zag je inmiddels een beetje aankomen waarschijnlijk. Waarom moet je nu nog blijven tot morgen of overmorgen dan?
Oké, dat is duidelijk. Je weet nu waar je aan toe bent. Weet je al wanneer je ongeveer geopereerd wordt en hoe lang het dan duurt dat je voldoende hersteld bent om een volgende transplantatie aan te kunnen?quote:
Goed uitslag is binnen. Waardes zijn geen steek veranderd in het weekend dus hij gaat er binnenkort uit. Mag wel eerst met ontslag morgen of overmorgen.
Het is wel een enorme achtbaan
Ik heb geen flauw idee, ze willen het iig nog een maand aankijken heb ik begrepen omdat ze toch nog steeds hopen op verbetering, er uithalen is lang niet zo ingrijpend als er in zetten dus ik kom gelijk weer de lijst op iig.quote:
[..]
Oké, dat is duidelijk. Je weet nu waar je aan toe bent. Weet je al wanneer je ongeveer geopereerd wordt en hoe lang het dan duurt dat je voldoende hersteld bent om een volgende transplantatie aan te kunnen?
Het is wel een enorme achtbaan
Komt het dan zo nauw of je het 10 of 20 minuten voor het eten neemt?quote:
Ik moet vandaag een 7-punts-curve bijhouden. Hoop zo dat ik het niet vergeet, vooral die vóór het eten. Wekker zetten kan niet, want ik weet niet wanneer ik precies ga eten. Ik eet nooit op een standaardtijd.
Goh, wat naar voor je. Hopelijk krijg je gauw weer een nieuwe kans!quote:
Goed uitslag is binnen. Waardes zijn geen steek veranderd in het weekend dus hij gaat er binnenkort uit. Mag wel eerst met ontslag morgen of overmorgen.
Vast wel!quote:
[..]
Goh, wat naar voor je. Hopelijk krijg je gauw weer een nieuwe kans!
Een tip die ik kreeg:quote:
Over drinken gesproken, vond het thuis wel een stuk lastiger om aan die 2 liter te komen, je denkt er minder bij na he. Wel gelukt gelukkig.
Zet twee flessen neer met water (of een twee liter fles), als je wat drinkt giet je de hoeveelheid die je drinkt uit de fles, aan het eind van de dag moeten de flessen leeg zijn. (als je je niet te druk maakt om het verspillen van water natuurlijk).
PS de theorie is leuk maar ook mij lukt het niet altijd de juiste hoeveelheid te drinken.
Ik kijk thuis wel wat het beste past.quote:
[..]
Een tip die ik kreeg:
Zet twee flessen neer met water (of een twee liter fles), als je wat drinkt giet je de hoeveelheid die je drinkt uit de fles, aan het eind van de dag moeten de flessen leeg zijn. (als je je niet te druk maakt om het verspillen van water natuurlijk).
PS de theorie is leuk maar ook mij lukt het niet altijd de juiste hoeveelheid te drinken.
Ik heb nu een app waarbij je in kan stellen hoeveel je per dag moet drinken en wat er in het glas kan waar je uit drinkt. Als je dus gedronken hebt druk je op "drinken" en hij haalt dat wat je als standaardmaat hebt aangegeven eraf.quote:
[..]
Een tip die ik kreeg:
Zet twee flessen neer met water (of een twee liter fles), als je wat drinkt giet je de hoeveelheid die je drinkt uit de fles, aan het eind van de dag moeten de flessen leeg zijn. (als je je niet te druk maakt om het verspillen van water natuurlijk).
PS de theorie is leuk maar ook mij lukt het niet altijd de juiste hoeveelheid te drinken.
Heb je een ander, kleiner of groter, glas: geen probleem. Je kunt de fles op het homescreen aanpassen naar meer of minder inhoud, voor je op "drinken" drukt.
Ik maak er vandaag voor het eerst echt gebruik van en vind 'm echt reuzehandig.
[ Bericht 95% gewijzigd door Pinnenmutske op 07-11-2016 15:27:59 ]
Dit is voor de slowchat en niet voor hierquote:
Yay. Ik heb weer een voorraad boeken
Mijn nek/hoofd is iig beter.
Misschien stop ik toch niet met vrijwilligerswerk maar dan moet er veel veranderen.
Verdoriequote:
[..]
Dit is voor de slowchat en niet voor hier
Dat wordt om 5 uur opstaan. Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
Veel sterkte morgenquote:
Moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn morgen.
Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
En vanavond ook met het wel/niet slapen.Sterkte morgen! Ik zal voor je duimenquote:
Moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn morgen.
Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
Alvast heel veel succes en sterktequote:
Moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn morgen.
Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
Succes, sterkte en een goed herstel, dát wens ik je.quote:
Moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn morgen.
Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
Veel succes en sterkte morgen! Ik hoop dat je vannacht kunt slapen.quote:
Moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn morgen.
Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
Maar je raadt het al: Mijn lijf is daar overduidelijk op tegen.
Net als vorig jaar lijk ik haar verjaardag te gaan missen en daar wordt deze papa niet bepaald blij en gelukkig van.
Succes met de operatie en een goed herstel gewenst.quote:
Moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn morgen.
Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
Heel veel succes morgenquote:
Moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn morgen.
Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
Ik hoop echt voor je dat ze die ene "flap" kunnen doen waardoor je maar 1 nachtje hoeft te blijven
Wat ontzettend kut zeg. Stom lijf.quote:
En ik heb zelf weer even een flink baalmoment, mijn dochter was jarig vorige week en het plan was om vanavond naar mijn ouders te rijden en dan morgen samen naar haar te gaan.
Maar je raadt het al: Mijn lijf is daar overduidelijk op tegen.
Net als vorig jaar lijk ik haar verjaardag te gaan missen en daar wordt deze papa niet bepaald blij en gelukkig van.
(Sorry. ) Ik hoop dat het tóch lukt om te gaan, op welke manier dan ook. Net 18 gemeten, schrok ervan. (En heb nog wel gezond gegeten , waldkornboterhammen met prutje van ui en tomaat.)Bedankt voor al jullie sterktewensen!quote:
[..]
Heel veel succes morgen
Ik hoop echt voor je dat ze die ene "flap" kunnen doen waardoor je maar 1 nachtje hoeft te blijven
Ja, dat hoop ik ook heel erg. Dat zou het herstel een stuk makkelijker maken en dan weet ik zeker dat iemand me op kan halen uit het ziekenhuis, omdat mijn moeder er dan is. Anders moet ik dat maar afwachten. Kan niks plannen, dus ook niet vragen of iemand vrij kan nemen van werk ofzo.
Ik heb natuurlijk nog even zitten googlen op de Rhomboid flap, wat plan A is en dan vind ik dat die geschikt is voor wonden tot 10 centimeter.
Dat zei de plastisch chirurg aan de telefoon ook: 'Ooh de wond mag heel groot zijn daarvoor, wel 10 centimeter.' Maar toen zei ik dus dat het zeker wel 15 centimeter is (ik weet tot waar de sinussen ongeveer lopen en tot waar ze hebben moeten verdoven bij de vorige operaties). Antwoord van de plastisch chirurg was dat het dan alsnog kan, maar ik vraag het me af... Of hij probeert dan een te grote wond te herstellen met een methode die geschikt is voor kleinere wonden. Of ze hebben niet alles weggehaald. Dat is iets waar ik dus weinig vertrouwen in heb en ik heb die angsten ook allemaal aangegeven, dus het enige wat ik nu kan doen is het over me heen laten komen.Sterkte morgen!quote:
Moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn morgen.
Behalve dat vroege opstaan is het wel gunstig natuurlijk, qua nuchter zijn en qua zenuwen (weinig tijd om me druk te maken).
De operatie zelf is om 8 uur en ik heb eigenlijk geen idee hoe lang hij gaat duren. Zal proberen jullie in de avond op de hoogte te (laten) stellen.
Wat ontzettend frustrerend!quote:
En ik heb zelf weer even een flink baalmoment, mijn dochter was jarig vorige week en het plan was om vanavond naar mijn ouders te rijden en dan morgen samen naar haar te gaan.
Maar je raadt het al: Mijn lijf is daar overduidelijk op tegen.
Net als vorig jaar lijk ik haar verjaardag te gaan missen en daar wordt deze papa niet bepaald blij en gelukkig van.
Werkt je lichaam nu extra tegen of is de rit sowieso een aanslag op je lichaam?
Is er nog kans dat je morgen kunt gaan?
Je hoeft geen sorry te zeggen want je hebt gelijk. Mijn lijf ís gewoon stom, doet niet wat ik wil en beperkt me in dingen die belangrijk voor me zijn.quote:
[..]
Wat ontzettend kut zeg. Stom lijf.
Misschien dat het morgen beter gaat en dat ik er rechtstreeks heen rijdt, dus zonder eerst langs mijn ouders te gaan.
Maar dat weet ik morgen pas, lijfjelief laat zich niet voorspellen.
Deze keer zat het er wel aan te komen trouwens, ben té actief geweest.
Vrijdag een bank opgehaald, gister 2 schuttingdelen en ook nog erotisch aan het sporten geweest.
Dat is een optelsommetje en de uitkomst is nu binnen.
Je hebt er geen invloed op, dus het enige wat je kunt doen is loslaten, ook al is dat verdomd lastig.quote:
[..]
Bedankt voor al jullie sterktewensen!
Ja, dat hoop ik ook heel erg. Dat zou het herstel een stuk makkelijker maken en dan weet ik zeker dat iemand me op kan halen uit het ziekenhuis, omdat mijn moeder er dan is. Anders moet ik dat maar afwachten. Kan niks plannen, dus ook niet vragen of iemand vrij kan nemen van werk ofzo.
Ik heb natuurlijk nog even zitten googlen op de Rhomboid flap, wat plan A is en dan vind ik dat die geschikt is voor wonden tot 10 centimeter.
Lichaam werkt extra tegen omdat ik afgelopen dagen eea heb ondernomen.quote:
[..]
Wat ontzettend frustrerend!
Werkt je lichaam nu extra tegen of is de rit sowieso een aanslag op je lichaam?
Is er nog kans dat je morgen kunt gaan?
Maar dat waren dingen die gewoon moesten gebeuren en ik de pijn achteraf maar gewoon moet accepteren.
De rit zal ook geen feestje zijn want van zo'n lange rit krijg ik ook last. Maar dat geeft op zich niks want het gaat tenslotte om mijn dochter waar ik uiteraard alles voor over heb.
Maar ik weet ook dat als ik er aan begin met een protesterend lijf ik de trip ws. niet (veilig) af kan maken en daar is niemand bij gebaat natuurlijk.
Vanavond vroeg naar bed en als het morgen een beetje meevalt stap ik uiteraard alsnog in de auto om die 250 km enkele reis te rijden.
Ik duim voor je dat je morgen gewoon een leuke dag met je dochter mag hebben.quote:
[..]
Lichaam werkt extra tegen omdat ik afgelopen dagen eea heb ondernomen.
Maar dat waren dingen die gewoon moesten gebeuren en ik de pijn achteraf maar gewoon moet accepteren.
De rit zal ook geen feestje zijn want van zo'n lange rit krijg ik ook last. Maar dat geeft op zich niks want het gaat tenslotte om mijn dochter waar ik uiteraard alles voor over heb.
Maar ik weet ook dat als ik er aan begin met een protesterend lijf ik de trip ws. niet (veilig) af kan maken en daar is niemand bij gebaat natuurlijk.
Vanavond vroeg naar bed en als het morgen een beetje meevalt stap ik uiteraard alsnog in de auto om die 250 km enkele reis te rijden.
Vannelle ook sterkte. Ik hoop echt dat je lijf morgen toch eventjes mee wil werken..
Ik heb voor het eerst sinds ik werk op het ministerie (19 sept) een dag zonder ernstige benauwdheid gehad. Hèhè. Komt wel allemaal net op tijd want ik heb van het weekend een reisje met mede financial trainees naar Brno (Tsjechie) en wil daar zo fit mogelijk voor zijn.. Al sla ik de sauna sowieso over daar!
Mag ik dat ff zelf weten?
Dank je, ik duim zelf ook.quote:
[..]
Ik duim voor je dat je morgen gewoon een leuke dag met je dochter mag hebben.
Vorig jaar lukte het ook al niet en dat soort dingen beginnen me aardig dwars te zitten.
Maar afgaande op hoe ik me nu voel en hoe snel zich dat in het verleden min of meer herstelde denk ik al te weten waar ik morgen ben. Thuis.
Dank je.quote:
Sterkte morgen aspergermeisje! Het is bijna achter de rug.. Idd weinig tijd meer om je zorgen te maken
Vannelle ook sterkte. Ik hoop echt dat je lijf morgen toch eventjes mee wil werken..
Ik heb voor het eerst sinds ik werk op het ministerie (19 sept) een dag zonder ernstige benauwdheid gehad. Hèhè. Komt wel allemaal net op tijd want ik heb van het weekend een reisje met mede financial trainees naar Brno (Tsjechie) en wil daar zo fit mogelijk voor zijn.. Al sla ik de sauna sowieso over daar!
Maar zo te lezen gaat het aardig goed met je, dat is fijn om te lezen.
Geniet van je trip!
Sommige mensen kunnen wat minder goed met positiviteit omgaan maar dat is hun eigen gemis.quote:
Een vrouw is vandaag naast me komen liggen, en vraagt of ik een nieuwe nier heb, dus ik leg situatie uit, zegt ze, "Ja hoef je heus niet zo vrolijk dan te doen hoor"
Mag ik dat ff zelf weten?
Denk je trouwens niet dat je door alles nog een mentale klap gaat krijgen?
Best wel big deal wat je nu allemaal meemaakt tenslotte.
quote:
Een vrouw is vandaag naast me komen liggen, en vraagt of ik een nieuwe nier heb, dus ik leg situatie uit, zegt ze, "Ja hoef je heus niet zo vrolijk dan te doen hoor"
Mag ik dat ff zelf weten?
Ik had het vandaag overigens ook. Mijn begeleidster: 'Ben je zenuwachtig?' 'Neuh, ik voel me vandaag vrij rustig.' 'Ja, ik dacht al! Nou, ik ben plaatsvervangend zenuwachtig voor je.'
Nee, ik heb een huilbui gehad van de week, dat is genoeg. Ik kijk snel weer naar de toekomst. Ik had stiekem al een voorgevoel dat deze niks ging worden dus had me er eigenlijk al op voorbereid.quote:
[..]
Sommige mensen kunnen wat minder goed met positiviteit omgaan maar dat is hun eigen gemis.
Denk je trouwens niet dat je door alles nog een mentale klap gaat krijgen?
Best wel big deal wat je nu allemaal meemaakt tenslotte.
Dat kan ik me wel voorstellen, want je had het er naar je zin. De ervaringsdeskundige op de avond in het Martini over niertransplantatie had dat ook, en hij wist in het begin totaal niet wat hij met zijn vrije tijd moest doen.quote:
En heel heel stiekem vind ik het helemaal niet erg dat ik weer naar dialyse moet
misschien bedoelde ze het goed als 'je mag best tonen dat je verdrietig of diep teleurgesteld bent'quote:
Een vrouw is vandaag naast me komen liggen, en vraagt of ik een nieuwe nier heb, dus ik leg situatie uit, zegt ze, "Ja hoef je heus niet zo vrolijk dan te doen hoor"
Mag ik dat ff zelf weten?
Dus ik zei: 'Niet schrikken over de tijd, maar...' Ze reageerde wel grappig.Zal wel ja maar het kwam er heel raar uit.quote:
[..]
misschien bedoelde ze het goed als 'je mag best tonen dat je verdrietig of diep teleurgesteld bent'
Mijn eigen schuld, sure, maar daarom neem ik weer een tikje afstand.
Heb een paar van jullie op FB dus als je het gevoel hebt dat je mij heel erg gaat missen mag je altijd een DM/PM sturen en dan praten we daar verder maar voor nu wens ik jullie allemaal uiteraard het allerbeste en niks minder
. Till we meet again..
-HJM
Ik snap het wel hoor. Bij mij komt dat wel in periodes, dat ik de ellende van anderen niet van me af kan zetten. Dus je bent ook altijd welkom om het nog eens te proberen.quote:
Ik wil niet het botte bittere tutje zijn, maar wat mij begin dit jaar al duidelijk was voor mij, blijft zo, het klinkt misschien egoïstisch maar ik blijf al jullie "ellende" persoonlijk aantrekken.
Mijn eigen schuld, sure, maar daarom neem ik weer een tikje afstand.
Heb een paar van jullie op FB dus als je het gevoel hebt dat je mij heel erg gaat missen mag je altijd een DM/PM sturen en dan praten we daar verder maar voor nu wens ik jullie allemaal uiteraard het allerbeste en niks minder
Till we meet again..
-HJM
quote:
Ik wil niet het botte bittere tutje zijn, maar wat mij begin dit jaar al duidelijk was voor mij, blijft zo, het klinkt misschien egoïstisch maar ik blijf al jullie "ellende" persoonlijk aantrekken.
Mijn eigen schuld, sure, maar daarom neem ik weer een tikje afstand.
Heb een paar van jullie op FB dus als je het gevoel hebt dat je mij heel erg gaat missen mag je altijd een DM/PM sturen en dan praten we daar verder maar voor nu wens ik jullie allemaal uiteraard het allerbeste en niks minder
Till we meet again..
-HJM
Dat vind ik heel sterk en dapper, complimenten daar voor.quote:
[..]
Nee, ik heb een huilbui gehad van de week, dat is genoeg. Ik kijk snel weer naar de toekomst. Ik had stiekem al een voorgevoel dat deze niks ging worden dus had me er eigenlijk al op voorbereid.
Dat vind ik dan wel weer een beetje apart.quote:
En heel heel stiekem vind ik het helemaal niet erg dat ik weer naar dialyse moet
Want hoe kun je het leuk vinden dat je een aantal keer per week een behandeling nodig hebt omdat je lijf het niet doet?
Zal wel een stukje gewenning in zitten maar dan nog vind ik dat apart...
Ik snap je wel en respecteer uiteraard je beslissing. Jouw leven, jouw keuze.quote:
Ik wil niet het botte bittere tutje zijn, maar wat mij begin dit jaar al duidelijk was voor mij, blijft zo, het klinkt misschien egoïstisch maar ik blijf al jullie "ellende" persoonlijk aantrekken.
Mijn eigen schuld, sure, maar daarom neem ik weer een tikje afstand.
Heb een paar van jullie op FB dus als je het gevoel hebt dat je mij heel erg gaat missen mag je altijd een DM/PM sturen en dan praten we daar verder maar voor nu wens ik jullie allemaal uiteraard het allerbeste en niks minder
Till we meet again..
-HJM
Weet alleen niet zeker of ik jou op FB heb, ik wil namelijk liever het contact met jou niet kwijt.
Het is moeilijk uit te leggen, maar er is een hele mooie intieme informele sfeer er om heen dat alles goed maakt, daarnaast voel ik me ook gewoon prima op de koppijn soms na.quote:
[..]
Dat vind ik heel sterk en dapper, complimenten daar voor.
[..]
Dat vind ik dan wel weer een beetje apart.
Want hoe kun je het leuk vinden dat je een aantal keer per week een behandeling nodig hebt omdat je lijf het niet doet?
Zal wel een stukje gewenning in zitten maar dan nog vind ik dat apart...
Ik snap het ook wel, ik mis de MDL-afdeling ook af en toe, niet het daar liggen maar de sfeer en de soort van onbesproken vereniging die daar heerst.quote:
[..]
Het is moeilijk uit te leggen, maar er is een hele mooie intieme informele sfeer er om heen dat alles goed maakt, daarnaast voel ik me ook gewoon prima op de koppijn soms na.
Je weet van elkaar wat je doormaakt en dat vormt toch een soort van band.
Ja idd.quote:
[..]
Ik snap het ook wel, ik mis de MDL-afdeling ook af en toe, niet het daar liggen maar de sfeer en de soort van onbesproken vereniging die daar heerst.
Je weet van elkaar wat je doormaakt en dat vormt toch een soort van band.
en het is (ws) een situatie waarin je je veilig voelt en goed kent. Leven met een nieuwe nier die wel goed functioneert zal ook een nieuwe weg inleiden wat ook niet heel makkelijk zal zijn of is...Zelfs als het voor anderen slecht klinkt, kan het voor jouw heel vertrouwd zijn.quote:
[..]
Het is moeilijk uit te leggen, maar er is een hele mooie intieme informele sfeer er om heen dat alles goed maakt, daarnaast voel ik me ook gewoon prima op de koppijn soms na.
Ook dat idd, ik ben een mens dat ritme nodig heeft en dat had ik met dialyse.quote:
[..]
en het is (ws) een situatie waarin je je veilig voelt en goed kent. Leven met een nieuwe nier die wel goed functioneert zal ook een nieuwe weg inleiden wat ook niet heel makkelijk zal zijn of is...Zelfs als het voor anderen slecht klinkt, kan het voor jouw heel vertrouwd zijn.
Ik begrijp je wel.quote:
Ik wil niet het botte bittere tutje zijn, maar wat mij begin dit jaar al duidelijk was voor mij, blijft zo, het klinkt misschien egoïstisch maar ik blijf al jullie "ellende" persoonlijk aantrekken.
Mijn eigen schuld, sure, maar daarom neem ik weer een tikje afstand.
Heb een paar van jullie op FB dus als je het gevoel hebt dat je mij heel erg gaat missen mag je altijd een DM/PM sturen en dan praten we daar verder maar voor nu wens ik jullie allemaal uiteraard het allerbeste en niks minder
Till we meet again..
-HJM
Ik wens jou ook het allerbeste.
Zoiets begrijpen is ook niet mogelijk als je het zelf nooit hebt meegemaakt.quote:
[..]
Het is moeilijk uit te leggen, maar er is een hele mooie intieme informele sfeer er om heen dat alles goed maakt, daarnaast voel ik me ook gewoon prima op de koppijn soms na.
Maar je voelt je er zelf goed bij en kijkt er volgens mij zelfs naar uit ondanks dat het noodzaak is en geen sociale club.
Maar als dat voor jou werkt dan dikke prima natuurlijk!
LPFAN, het is zoals het is. Je kunt goed relativeren, het is mooi als dat je helpt. Volgende keer beter.
Aspergermeisje sterkte gewenst voor de ingreep.
Ondanks dat ik dingen goed naast me neer kan leggen, ook al vind ik het heel rot wat iemand meemaakt (zoals vannelle, even een voorbeeld), snap ik wel dat sommige anderen het heel erg aantrekken.quote:
Ik wil niet het botte bittere tutje zijn, maar wat mij begin dit jaar al duidelijk was voor mij, blijft zo, het klinkt misschien egoïstisch maar ik blijf al jullie "ellende" persoonlijk aantrekken.
Mijn eigen schuld, sure, maar daarom neem ik weer een tikje afstand.
Heb een paar van jullie op FB dus als je het gevoel hebt dat je mij heel erg gaat missen mag je altijd een DM/PM sturen en dan praten we daar verder maar voor nu wens ik jullie allemaal uiteraard het allerbeste en niks minder
Till we meet again..
-HJM
Zou je eigenlijk niet moeten doen is makkelijker gezegd dan gedaan.
Ja zeg.quote:
Een vrouw is vandaag naast me komen liggen, en vraagt of ik een nieuwe nier heb, dus ik leg situatie uit, zegt ze, "Ja hoef je heus niet zo vrolijk dan te doen hoor"
Mag ik dat ff zelf weten?
Ik kan er gewoon niet bij dat er zulke mensen bestaan.
Kan iemand openen aub?