Halleluja!quote:Op woensdag 2 november 2016 16:13 schreef Gia het volgende:
[..]
Nou, ze zei eerst dat ze naar de HAP moest en toen werd er gevraagd: Waarom?
En daar antwoordde ze op.
Het is toch ook niet zo dat als één CZ'er iets ernstigs heeft, de rest niets mag melden dat minder ernstig is. We zijn allemaal chronisch ziek en een diepe snee in de vinger voor iemand met diabetes (toch?) kan best eng zijn.
Dat gezeur over haar vriend mag dan, wmb, wel achterwege blijven, zelfs als het in spoilertags staat. Daar hebben we R&P voor.
Mwa, ik reageer ook niet op alles. Ben gewoon niet erg attent en niet elke dag hier. En het topic gaat echt best snel. Dan mis je weleens wat.quote:Op woensdag 2 november 2016 16:29 schreef -sabine- het volgende:
Halleluja!
Van mij mag alle gezeur wel ergens anders, maar ook hier in spoiler.
Dat meten met twee maten, ook met al dan geen reacties naar anderen, siert het topic niet.
Hoe doe je dat dan? Werken en studeren? Zonder te zitten, bedoel ik.quote:Op woensdag 2 november 2016 16:40 schreef -sabine- het volgende:
Nu ik er toch even ben:
Welkom Coraline. Ik heb ook EDS. Mijn grootste hel is zitten. Ik kan niet zitten.
Ik ben in het stadium dat jij hiervoor beschreef: werken, studeren = roofbouw op mijn lichaam. Met instemming van de artsen, vooralsnog.
Beterschap voor allen.
Staan, lopend en liggend.quote:Op woensdag 2 november 2016 16:45 schreef Gia het volgende:
[..]
Hoe doe je dat dan? Werken en studeren? Zonder te zitten, bedoel ik.
Heb zelf een totaalruptuur gehad en ben tgv van meedere herstel operaties, gedurende een jaar, deels incontinent voor ontlasting. Heb dus ook periodes gehad dat ik absoluut niet kon zitten. Dus ook niet kon werken.
Dank je voor de update.quote:Op woensdag 2 november 2016 16:35 schreef vannelle het volgende:
Kleine update over MA weer:
Tom heeft de verpleging gesproken en saturatie is nog te laag en infectie ook op longvlies. Ze houden haar in coma totdat ze beter zuurstof opneemt & de koorts weg is.
En in België is de HAP de wachtpost en niet de spoed.
Spoed= de spoedgevallendienst van het ziekenhuis.
Het verschilt daar dus met Nederland qua termen.
Maar het belangrijkste op dit moment (qua dit onderwerp) vind ik wel hoe het met MA gaat.
thanks vannelle!!quote:Op woensdag 2 november 2016 16:35 schreef vannelle het volgende:
Kleine update over MA weer:
Tom heeft de verpleging gesproken en saturatie is nog te laag en infectie ook op longvlies. Ze houden haar in coma totdat ze beter zuurstof opneemt & de koorts weg is.
En in België is de HAP de wachtpost en niet de spoed.
Spoed= de spoedgevallendienst van het ziekenhuis.
Het verschilt daar dus met Nederland qua termen.
Maar het belangrijkste op dit moment (qua dit onderwerp) vind ik wel hoe het met MA gaat.
Oh wat geweldig LPFAN. Laten we hopen dat het zo doorgaat.quote:Op woensdag 2 november 2016 15:00 schreef LPFAN het volgende:
Ik heb heel voorzichtig eenNier lijkt wat te gaan doen. Heb ook geen biopt vandaag.
Nondedju zeg. Ik duim dat het in orde komt.quote:Op woensdag 2 november 2016 13:43 schreef vannelle het volgende:
Even over MarieAlice:
Iedereen weet dat ze zich een aantal dagen geleden bij het ziekenhuis gemeld heeft omdat ze zich niet goed voelde.
Bleek dus een bacteriële longontsteking te zijn en ze moest blijven.
Gisteravond kreeg ik een dm van Tom maar die las ik zonet pas helaas.
Het volgende is er aan de hand:
De koorts wil maar niet zakken en dat is enorm uitputtend voor MA.
Om die reden hebben ze haar gisteravond in coma gebracht en geïntubeerd in de verwachting dat ze dan de kans heeft om weer wat aan te sterken.
Wanneer ze haar weer uit coma halen is nog niet bekend.
En meer weet ik op dit moment ook niet, zodra ik nieuws krijg zal ik jullie ook op de hoogte brengen.
Gelukkig wel. De wonden zijn wel genezen, maar ik heb heel weinig controle over de sluitspier. Zijn, denk ik, ook wat zenuwen gesneuveld.quote:Op woensdag 2 november 2016 17:01 schreef -sabine- het volgende:
Staan, lopend en liggend.
Ik geef vier dagdelen les. Soms twee lesuren op een dag, 90 minuten in totaal. En studeer via afstandsleren.
De scherpste kantjes van de chronische pijn bestrijd ik met oxy. Het gaat niet altijd simpel, maar om niet sociaal in een isolement te geraken, koester ik mijn werk.
Ey, je bent niet oud. Ik ben ook 53.
Kun je nu wel zitten? Heftig een totaalruptuur. En al het andere bij je.
Vooral de kreatine, en urine vooral nu. Zelf ben ik stukken minder moe maar komt ook door de zakjes bloed.quote:Op donderdag 3 november 2016 10:32 schreef Poesopstokje het volgende:
[..]
Yeah
Kun je opsommen wat er inmiddels allemaal verbeterd is sinds de transplantatie?
Klinkt positiefquote:Op donderdag 3 november 2016 10:44 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Vooral de kreatine, en urine vooral nu. Zelf ben ik stukken minder moe maar komt ook door de zakjes bloed.
een hoger hB zal veel schelen qua vermoeidheid.quote:Op donderdag 3 november 2016 10:44 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Vooral de kreatine, en urine vooral nu. Zelf ben ik stukken minder moe maar komt ook door de zakjes bloed.
Heb alleen een kaartje van je gehad?quote:Op donderdag 3 november 2016 12:04 schreef PrisTheShiz het volgende:
[..]
Zoo das snel![]()
Had je deze al?
Ja, echt wel.quote:Op donderdag 3 november 2016 12:35 schreef computergirl het volgende:
[..]
een hoger hB zal veel schelen qua vermoeidheid.
Erg mooi om te lezen, je zal ook wel minder moe zijn omdat je nu weer wat kunt ontspannen. Heb je al gedachten bij wat je gaat doen met al die tijd die je straks over hebt als je niet meer aan de dialyse hoeft?quote:Op donderdag 3 november 2016 10:44 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Vooral de kreatine, en urine vooral nu. Zelf ben ik stukken minder moe maar komt ook door de zakjes bloed.
Nee nog geen idee hahaquote:Op donderdag 3 november 2016 13:48 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Erg mooi om te lezen, je zal ook wel minder moe zijn omdat je nu weer wat kunt ontspannen. Heb je al gedachten bij wat je gaat doen met al die tijd die je straks over hebt als je niet meer aan de dialyse hoeft?
Vervelend lijkt me dat. Hoop dat het bij een baaldag blijft en dat het morgen weer beter gaat.quote:Op donderdag 3 november 2016 13:57 schreef Wespensteek het volgende:
Heb zelf een behoorlijk baaldag. Mijn vingers doen totaal niet wat ik wil, typen en schrijven is weer een drama, ik herken de woorden niet die ik zelf net heb gedacht te typen. Zenuwen zijn maar rare dingen als ze niet doen wat ze moeten.
Mijn CF longarts kwam op de IC afscheid nemen na de transplantatie aangezien ik hem nu toch niet meer nodig had, dat was voor mij het eerste echte teken dat mijn leven totaal veranderd was.quote:Op donderdag 3 november 2016 14:46 schreef LPFAN het volgende:
Ben gebeld vandaag door mijn maatschappelijk werk en ee ver van mijn eigen ziekenhuis. Verpleegster ook: wat doe jij nou, ik ben ff weg en jij piept er tussen uit?
ik dacht altijd dat de CF na verloop van tijd ook weer in getransplateerde longen een probleem zou gevenquote:Op donderdag 3 november 2016 14:55 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Mijn CF longarts kwam op de IC afscheid nemen na de transplantatie aangezien ik hem nu toch niet meer nodig had, dat was voor mij het eerste echte teken dat mijn leven totaal veranderd was.
Nee gelukkig niet, doordat er ander DNA in die longen zit werken die cellen wel goed en produceren normaal slijm.quote:Op donderdag 3 november 2016 14:59 schreef computergirl het volgende:
[..]
ik dacht altijd dat de CF na verloop van tijd ook weer in getransplateerde longen een probleem zou geven
nou extraquote:Op donderdag 3 november 2016 17:24 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Nee gelukkig niet, doordat er ander DNA in die longen zit werken die cellen wel goed en produceren normaal slijm.
Ja weet ik hahaquote:Op donderdag 3 november 2016 12:46 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Heb alleen een kaartje van je gehad?
Nog maar een stuk of 6 keer :pquote:Op donderdag 3 november 2016 17:56 schreef PrisTheShiz het volgende:
[..]
Ja weet ik haha
Of je dit kaartje al had
dankquote:Op donderdag 3 november 2016 20:58 schreef vannelle het volgende:
Geen verandering merkbaar bij MA al lijkt ze wat rustiger, iets minder verkrampt.
Al is dat, zoals Tom al zegt, lastig te zeggen over iemand die in coma ligt.
Wil je tegen Tom zeggen dat hij een dagboek bij moet houden en als MA uit sedatie wordt gehaald op moet letten of er voldoende aandacht is voor uitingen van stress. Tijdens de "coma" kan er behoorlijk heftig worden gedroomd en men is niet opeens wakker. Iemand kan makkelijk een delier hebben. Tegenwoordig wordt er als het goed is beter op gelet maar het gaat nog regelmatig fout omdat men onvoldoende aandacht heeft voor de stress die veroorzaakt wordt door de verwarring.quote:Op donderdag 3 november 2016 20:58 schreef vannelle het volgende:
Geen verandering merkbaar bij MA al lijkt ze wat rustiger, iets minder verkrampt.
Al is dat, zoals Tom al zegt, lastig te zeggen over iemand die in coma ligt.
Hij kan uiteraard dit topic lezen dus zal hem de link naar jouw post geven.quote:Op donderdag 3 november 2016 21:15 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Wil je tegen Tom zeggen dat hij een dagboek bij moet houden en als MA uit sedatie wordt gehaald op moet letten of er voldoende aandacht is voor uitingen van stress. Tijdens de "coma" kan er behoorlijk heftig worden gedroomd en men is niet opeens wakker. Iemand kan makkelijk een delier hebben. Tegenwoordig wordt er als het goed is beter op gelet maar het gaat nog regelmatig fout omdat men onvoldoende aandacht heeft voor de stress die veroorzaakt wordt door de verwarring.
Ik ben nog steeds een paar maanden grotendeels "kwijt" en heb nog steeds stress van de IC periode met beademing.
Ik was ook boos over dingen die ik heb meegemaakt maar waarschijnlijk niet zijn gebeurd, het is echt uitermate vreemd.quote:Op vrijdag 4 november 2016 09:17 schreef kahlie het volgende:
Coma is inderdaad zwaar klote merkte ik vanuit mijn zus. Het feit dat je dagen kwijt bent en heel veel niet bewust hebt meegemaakt. Zij was ook heel boos over dingen die zogenaamd niet waren gebeurd, omdat ze wakker was maar niet echt 'bij' na de coma. Onder andere over artsen die niet waren geweest (had geheugen niet opgeslagen) en dat haar man haar in de steek had gelaten (die er bijna 24/7 was).
Ik ben pissig,want de huisarts is op vakantie, dus ik kan mijn bloedresultaten nu niet krijgen.![]()
Plan was om dan evt. voor Lissabon een wijziging in te zetten, maar dat wordt dan pas maandag, terwijl ik maandagnacht op dinsdag uit mijn bed moet om te vliegen. Ugh! Slim gedacht, slechte uitvoering. Nou ja, als het ECHT heel slecht is, word ik toch gebeld... want ze blijken ook in vakanties dingen na te kijken....
Ik heb dan niet in coma gelegen, maar mijn ervaring met narcose is dat ik helemaal niet droom.quote:Op vrijdag 4 november 2016 10:28 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Ik was ook boos over dingen die ik heb meegemaakt maar waarschijnlijk niet zijn gebeurd, het is echt uitermate vreemd.
Met narcose heb ik dat ook nooit gehad maar als je in slaap wordt gehouden gebeuren er blijkbaar heel andere dingen.quote:Op vrijdag 4 november 2016 11:03 schreef Gia het volgende:
[..]
Ik heb dan niet in coma gelegen, maar mijn ervaring met narcose is dat ik helemaal niet droom.
Operatie, ook die openhart, duurde voor mij slechts één seconde. Je gaat weg en komt weer bij. Niks daartussen. Ik ben dan ook helemaal niet verward of gedesoriënteerd, maar meteen heel scherp. Mijn man was er toen ik bijkwam, maar ik wilde nog slapen, kon alleen niet praten met die vermaledijde tube in mijn strot, dus ik maakte een beweging van schrijven. Zei de IC-verpleegkundige dat ik dat nog niet zou kunnen, vanwege de narcose. Mijn man: Laat haar toch maar proberen. Ik schreef: 'Vanavond terug komen'. Niet super netjes, maar dat is niet zoveel anders van mijn normale handschrift, maar wel leesbaar. De zuster snapte er niks van.
(Dat het allang avond was, wist ik niet. Op de IC is er niet echt een nacht)
Daarna was ik steeds aan 't opletten op een man in een ander bed, die steeds over het bedrek probeerde te klimmen. Dus ik maar bellen!
Was in no-time van de IC af. Was er te goed voor. Kreeg toen een kamer alleen op de intensieve hartbewaking. Eindelijk rust.
Toen is ook een arts met gevolg komen kijken, maar dat is een beetje aan me voorbij gegaan.
Ja aan die site heb ik heel veel gehad toen mijn vriend op de IC lag na het ongeluk. Hij heeft er alleen zelf totaal geen last van gehad. Ik had wel weer een acute PTSS toen.quote:Op vrijdag 4 november 2016 11:12 schreef Wespensteek het volgende:
Hier staat trouwens vrij veel informatie over de opname op een IC en de mogelijke gevolgen:
http://www.opeenicliggen.(...)n/slapen-en-sedatie/
http://www.opeenicliggen.nl/op-de-ic/behandelingen/beademing/
quote:Op vrijdag 4 november 2016 11:12 schreef Wespensteek het volgende:
Hier staat trouwens vrij veel informatie over de opname op een IC en de mogelijke gevolgen:
http://www.opeenicliggen.(...)n/slapen-en-sedatie/
http://www.opeenicliggen.nl/op-de-ic/behandelingen/beademing/
Ik zal wel een heel sterke geest hebben, denk ik. Ik ervaarde het helemaal niet zoals het hier staat. Bij geen enkele operatie. Mijn eerste gedachte is: Okay, ik leef nog en nu lekker slapen. Voel me dan ergens een beetje 'blij, gerustgesteld'.quote:Patiënten zijn dan niet onmiddellijk waker. Het kan een paar uur, maar ook een paar dagen duren. Zodra patiënten wakker zijn, zijn zij vaak behoorlijk in de war. Ze weten niet wat er gebeurd is, ze weten niet waar ze zijn, mogelijk hebben ze gedurende de sedatie-periode allerlei nare dromen gehad.
Als je vrij kort op de IC hebt gelegen is de situatie ook wel anders. Ik heb er zelf meerdere maanden gelegen. Bij de kort durende operaties heb ik er ook nooit last van gehad maar toen ik aan het ontwaken was na de operatie zag ik de meest vreemde dingen gebeuren waarvan ik soms wel besefte dat wat ik zag niet echt kon zijn, die periode duurde bij mij ook meerdere weken. Van de tijd dat ik echt in slaap werd gehouden herinner ik me de meest heftige dromen en gebeurtenissen.quote:Op vrijdag 4 november 2016 11:19 schreef Gia het volgende:
[..]
[..]
Ik zal wel een heel sterke geest hebben, denk ik. Ik ervaarde het helemaal niet zoals het hier staat. Bij geen enkele operatie. Mijn eerste gedachte is: Okay, ik leef nog en nu lekker slapen. Voel me dan ergens een beetje 'blij, gerustgesteld'.
Oh, wat verschrikkelijk! Ik schrik er van. Dit gun ik je niet!quote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Oh wat naar! En wat kan het snel gaan dan ineens van goed naar slecht nieuws.quote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Aiaiaiai, dat is écht slecht nieuws!quote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Ach wat een verschrikkelijke pech LPFAN. Dan is alles voor niets geweest.quote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
quote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Nietquote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Ga er niet meer van uit. Hij mag er nu ook wel uit. Kan ik verder met mijn leven.quote:Op vrijdag 4 november 2016 16:56 schreef Cat22 het volgende:
[..]
Niet![]()
![]()
Ik blijf evengoed duimen dat hij dadelijk weer opleeftHoe is het met jou?
Dat is tenminste 1 lichtpuntje, ook ik had veel liever gezien dat er veel meer lichtpuntjes zijn.quote:Op vrijdag 4 november 2016 17:04 schreef LPFAN het volgende:
. Mag morgen t/m zondagavond wel ff naar huis iig.
Och wat een klotenieuws!quote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Als het duidelijk is dat het niks gaat worden kan het ook maar beter snel klaar zijn. Fijn dat je even naar huis mag, wat afleiding en lekker je eigen spulletjes om je heen.quote:Op vrijdag 4 november 2016 17:04 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ga er niet meer van uit. Hij mag er nu ook wel uit. Kan ik verder met mijn leven.
Ja klote. Mag morgen t/m zondagavond wel ff naar huis iig.
Ja idd.quote:Op vrijdag 4 november 2016 17:12 schreef Cat22 het volgende:
[..]
Als het duidelijk is dat het niks gaat worden kan het ook maar beter snel klaar zijn. Fijn dat je even naar huis mag, wat afleiding en lekker je eigen spulletjes om je heen.
quote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Wat een vervelend bericht, komt dat omdat hij van begin af aan die extra slagader had of weten ze het niet?quote:Op vrijdag 4 november 2016 15:40 schreef LPFAN het volgende:
Slecht nieuws gehad. Kreatine is behoorlijk gestegen weer en ze denken dat hij aan het afsterven is. Kans is groot dat hij er uit gaat binnenkort.
Komt omdat er dus een stuk afgestorven is ja.quote:Op vrijdag 4 november 2016 18:15 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Wat een vervelend bericht, komt dat omdat hij van begin af aan die extra slagader had of weten ze het niet?
Waarom was dat eigenlijk zo'n probleem?quote:Op vrijdag 4 november 2016 18:23 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Komt omdat er dus een stuk afgestorven is ja.
Probleem is meer dat er een te groot stuk dood is waardoor hij het niet aankan.quote:Op vrijdag 4 november 2016 18:26 schreef Cat22 het volgende:
[..]
Waarom was dat eigenlijk zo'n probleem?
Mijn nier had ook een extra slagader maar die is verbonden met de andere slagader, waardoor er toch maar één koppeling donor/ontvanger gemaakt hoefde te worden.
Natuurlijk helpt het in jouw geval niet dat het een postmortale donatie is.
Echt balen dat het niet goed gaat![]()
Maar uit je posts haal ik dat hij afsterft omdat er twee slagaders aan zitten waardoor een deel geen bloed krijgt. Misschien begrijp ik je verkeerd en was er al een 'zwakker' stuk terwijl je getransplanteerd werd. En als je het er liever niet over hebt nu, sorry.quote:Op vrijdag 4 november 2016 18:55 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Probleem is meer dat er een te groot stuk dood is waardoor hij het niet aankan.
Zo is het mij verteld ja. Misschien verkeerd begrepen. Geeft nietquote:Op vrijdag 4 november 2016 19:13 schreef Cat22 het volgende:
[..]
Maar uit je posts haal ik dat hij afsterft omdat er twee slagaders aan zitten waardoor een deel geen bloed krijgt. Misschien begrijp ik je verkeerd en was er al een 'zwakker' stuk terwijl je getransplanteerd werd. En als je het er liever niet over hebt nu, sorry.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |