[CZT #44] Chronisch Ziek Topic

Het bericht dat je wilde plaatsen:

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 18:14 schreef Poesopstokje het volgende: Hoe gaat het met jullie?

Goed hoor. Vannacht verschrikkelijk geslapen (zie spoiler). Al dagen hoofdpijn en nog steeds ongesteld. Maar naar verhouding wel oké. Vandaag dagje naar Rotterdam geweest. Met met jou?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 18:34 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Wat eng Gelukkig was je vriend bij je en was je niet alleen. Jezus wat eng..

Sterkte met je hoofdpijn en succes morgen

Hier ook hoofdpijn, de Lorazepam werkt wat lang door heb ik het idee. Gisteren als een zombie op de bank gelegen, wat overigens wel erg ontspannend werkte.

Ja dankje. Was inderdaad eng :-(.
Naja dagje uitrusten kan geen kwaad toch?

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 18:29 schreef PrisTheShiz het volgende:
Het bericht dat je wilde plaatsen:

[..]

Goed hoor. Vannacht verschrikkelijk geslapen (zie spoiler). Al dagen hoofdpijn en nog steeds ongesteld. Maar naar verhouding wel oké. Vandaag dagje naar Rotterdam geweest. Met met jou?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Jeetje wat eng!

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 19:17 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ja dankje. Was inderdaad eng :-(.
Naja dagje uitrusten kan geen kwaad toch?

Succes morgen bij de gynaecoloog trouwens!

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 20:10 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nee, heeft me goed gedaan Nog even een weekje bikkelen en dan een weekje helemaal NIKS.
Zal er wel weer op uitdraaien dat ik 3x aan het werk ga omdat ik me de tyfus verveel

Hahaha

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 20:10 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nee, heeft me goed gedaan Nog even een weekje bikkelen en dan een weekje helemaal NIKS.
Zal er wel weer op uitdraaien dat ik 3x aan het werk ga omdat ik me de tyfus verveel

Haha maar dat is niet goed. Vind een andere manier om je te vermaken ipv werk

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 20:19 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik ben niet goed in alleen zijn, maar ook niet in gezelschap
Boek lezen, series kijken, beetje huishouden.. verder kom ik vaak niet.

Lekker toch? Wij kunnen ook wel wat leuks gaan doen als dat je leuk lijkt

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 20:46 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Lief Kunnen we zeker doen!

Leuk!

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 20:19 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik ben niet goed in alleen zijn, maar ook niet in gezelschap
Boek lezen, series kijken, beetje huishouden.. verder kom ik vaak niet.

Haha, herkenbaar. Mijn vakantie van vorige week was een complete ramp. Ik kwam tot de conclusie dat ik beter gewoon mijn ritme vast kan blijven houden. Of daar kleine aanpassingen in doen, maar niet compleet iets anders, zoals vakantie.

allemaal

Eerst en vooral: bedankt voor het kaartje! Ik was er echt wel door geraakt.

Ik ben nu dus een weekendje thuis, maar dinsdag moet ik terug, gaan ze de resultaten van de bloeddrukmeting uitlezen en besluiten wat ze gaan doen. Maar als ik het zelf aflees nu, is het beter dan in het uz, maar daar ergerde ik me dan ook dood...

Lang schermen kijken lukt nog niet helemaal, maar verder gaat het wel okee. Wat trager van begrip en hoofdpijn en andere pijn, maar verder wel okee.

Veel sterkte voor wie het kan gebruiken.

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 22:05 schreef MarieAlice het volgende:
allemaal

van een lurker

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 22:05 schreef MarieAlice het volgende:
allemaal

Eerst en vooral: bedankt voor het kaartje! Ik was er echt wel door geraakt.

Ik ben nu dus een weekendje thuis, maar dinsdag moet ik terug, gaan ze de resultaten van de bloeddrukmeting uitlezen en besluiten wat ze gaan doen. Maar als ik het zelf aflees nu, is het beter dan in het uz, maar daar ergerde ik me dan ook dood...

Lang schermen kijken lukt nog niet helemaal, maar verder gaat het wel okee. Wat trager van begrip en hoofdpijn en andere pijn, maar verder wel okee.

Veel sterkte voor wie het kan gebruiken.

Graag gedaan! Doe lekker rustig aan! Knuffel

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 22:05 schreef MarieAlice het volgende:
allemaal

Eerst en vooral: bedankt voor het kaartje! Ik was er echt wel door geraakt.

Ik ben nu dus een weekendje thuis, maar dinsdag moet ik terug, gaan ze de resultaten van de bloeddrukmeting uitlezen en besluiten wat ze gaan doen. Maar als ik het zelf aflees nu, is het beter dan in het uz, maar daar ergerde ik me dan ook dood...

Lang schermen kijken lukt nog niet helemaal, maar verder gaat het wel okee. Wat trager van begrip en hoofdpijn en andere pijn, maar verder wel okee.

Veel sterkte voor wie het kan gebruiken.

Fijn om weer wat van jezelf te horen! Graag gedaan en doe rustig aan nog maar

Ik ben weer terug van vakantie. Na die eerste dag gelukkig geen problemen meer gehad en mooie waardes gehad

Morgenmiddag weer naar de slaapverpleegkundige. Was aan het afbouwen met melatonine, zou van 1.5 naar 1 naar 0.3 mg gaan. Maar merk nu bij 1 mg al dat het inslapen weer slechter gaat. Dus denk dat ik toch maar hier op blijf en die vermoeidheid overdag maar voor lief neem. Anders ben ik weer moe omdat het uren duurt voor ik slaap, dat schiet ook niet op.

[ Bericht 16% gewijzigd door _Hestia_ op 14-08-2016 22:25:43 ]

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 22:20 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Fijn om weer wat van jezelf te horen! Graag gedaan en doe rustig aan nog maar

Ik ben weer terug van vakantie. Na die eerste dag gelukkig geen problemen meer gehad en mooie waardes gehad

Morgenmiddag weer naar de slaapverpleegkundige. Was aan het afbouwen met melatonine, zou van 1.5 naar 1 naar 0.3 mg gaan. Maar merk nu bij 1 mg al dat het inslapen weer slechter gaat. Dus denk dat ik toch maar hier op blijf en die vermoeidheid overdag maar voor lief neem. Anders ben ik weer moe omdat het uren duurt voor ik slaap, dat schiet ook niet op.

Hmm nee idd. Succes morgen

Hoi ben ik weer, ik leef nog hoor. (Helaas voor sommigen van jullie. )

Was een weekendje bij m'n ouders, vandaar.

Vanmorgen weer wakker met hevige buikpijn, dus maar weer op naar het kleine kamertje. Zometeen weer Optimel halen voor ontbijt. Maar eerst ff douchen.

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 22:05 schreef MarieAlice het volgende:
allemaal

Eerst en vooral: bedankt voor het kaartje! Ik was er echt wel door geraakt.

Ik ben nu dus een weekendje thuis, maar dinsdag moet ik terug, gaan ze de resultaten van de bloeddrukmeting uitlezen en besluiten wat ze gaan doen. Maar als ik het zelf aflees nu, is het beter dan in het uz, maar daar ergerde ik me dan ook dood...

Lang schermen kijken lukt nog niet helemaal, maar verder gaat het wel okee. Wat trager van begrip en hoofdpijn en andere pijn, maar verder wel okee.

Veel sterkte voor wie het kan gebruiken.

quote:

Op zondag 14 augustus 2016 23:08 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hmm nee idd. Succes morgen

Dankje

Hoi, lees de laatste tijd wel mee, maar post weinig, omdat ik jullie ook weer niet wil overvoeren met gezeik.

Maar nu kan ik even niet anders, moet even 'venten', dus excuses.

GADVERDAMME!!! Ik heb vandaag echt het kutste rothumeur sinds de uitvinding van het rothumeur

Na twaalf jaar met onverklaarbare pijn en klachten rond te hebben gelopen heb ik ruim anderhalf jaar geleden de diagnose fibromyalgie gekregen. Niet onprettig dat wat je mankeert een naam heeft, wel onprettig is dat er weinig aan te doen is. Chronisch, en niet progressief maar wel klierig met betere en mindere dagen.

Maar daar zijn de laatste 4-5 maanden nog wat vage klachten bij gekomen. Een vervelend kuchje (inmiddels na een paar maanden weg en vervangen door een soort kortademigheid), ernstige oververmoeidheid die maar niet overgaat, verergering van mijn spierklachten (krachtverlies in benen en armen) gezichtsspieren die niet meer helemaal fijn aanvoelen en gehannes met fijne motoriek. Daarnaast extreem vaag in mijn hoofd (gisteren nog bijna een fietser van de rotonde afgereden, wat mij nooit gebeurt)

Met name voor vermoeidheid en kuchje ruim twee maanden geleden bij HA geweest. Bloed laten prikken en longfoto. Toen ik belde voor de uitslag kreeg ik een vervanger (kutwijf), die 4 jaar geleden ook al mijn hernia over het hoofd had gezien) en nu op arrogante toon vertelde dat 'alles goed was'. Ja, er waren restanten Pfeiffer gevonden, maar dat kon het niet zijn (?). Gek, want anderhalf jaar geleden was dat nog niet in mijn bloed gevonden.

Magoed, heb me dus laten afschepen, maar ik merk dus achteruitgang en maak mij zorgen. Eerst waren dat kleine zorgen, nu zijn het wat grotere zorgen. Op mijn vaders longfoto's(!) was ook niks te zien, maar twee weken na de laatste overleed hij vorig jaar toch plotseling en onverwacht aan longkanker.(na maanden van een kuchje en vermoeidheid). Nou had hij een groot deel van zijn leven gerookt, en ik nooit, maar toch.

Maar dat is niet het enige: ik zou graag nog wat dingen uitgesloten willen hebben (Lyme, bijvoorbeeld en coeliakie - dit omdat mijn nichtje net die diagnose heeft gekregen, dezelfde klachten heeft en te horen heeft gekregen dat de darmkanker van mijn tante en mijn opa daar heel goed door zouden kunnen zijn veroorzaakt).

Maar ik heb al twaalf jaar af en aan het dokters- en ziekenhuistraject doorlopen en veel te vaak die diagnose 'aansteller', 'simulant', 'hypochonder' gelezen in ogen en gedrag van artsen, dat ik daar eigenlijk ook wel klaar mee ben.

Dus tussen een rots en een harde plek, om maar eens een Engels spreekwoord te verkrachten.

Ik weet het effe niet meer en dus heb ik een kuthumeur, zeker omdat de pijn in mijn lijf ook al dagen niet te harden is.

Zo! Dat wilde ik even kwijt.

Carry on!

V.

Implanon is eruit LPFAN, mu half jaar niks en dan evt mirena spiraal

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 10:14 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]


Waarom afbouwen? Als 1mg prettig is, waarom dat niet blijven gebruiken?
Melatonine is lichaamseigen, dat moet geen kwaad kunnen toch?

[..]

Omdat blijkt dat mn lichaam wat ik bijslik niet goed afbreekt. Waardoor ik dus overdag teveel melatonine in mn lichaam heb en vermoeid blijf. En 's Avonds heb ik dus te weinig om in slaap te vallen. Maar nu ik dus aan het afbouwen ben duurt het weer lang voor ik in slaap kom en kom ik weer slaap tekort waardoor ik moe ben...

Iemand zei dit weekend ook 'uitgeputte bijnieren'. Ik kan Googlen, maar los daarvan ben ik benieuwd of iemand hier daar weleens wat over heeft gehoord.

V.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 10:02 schreef Verbal het volgende:
Hoi, lees de laatste tijd wel mee, maar post weinig, omdat ik jullie ook weer niet wil overvoeren met gezeik.

Maar nu kan ik even niet anders, moet even 'venten', dus excuses.

GADVERDAMME!!! Ik heb vandaag echt het kutste rothumeur sinds de uitvinding van het rothumeur

Na twaalf jaar met onverklaarbare pijn en klachten rond te hebben gelopen heb ik ruim anderhalf jaar geleden de diagnose fibromyalgie gekregen. Niet onprettig dat wat je mankeert een naam heeft, wel onprettig is dat er weinig aan te doen is. Chronisch, en niet progressief maar wel klierig met betere en mindere dagen.

Maar daar zijn de laatste 4-5 maanden nog wat vage klachten bij gekomen. Een vervelend kuchje (inmiddels na een paar maanden weg en vervangen door een soort kortademigheid), ernstige oververmoeidheid die maar niet overgaat, verergering van mijn spierklachten (krachtverlies in benen en armen) gezichtsspieren die niet meer helemaal fijn aanvoelen en gehannes met fijne motoriek. Daarnaast extreem vaag in mijn hoofd (gisteren nog bijna een fietser van de rotonde afgereden, wat mij nooit gebeurt)

Met name voor vermoeidheid en kuchje ruim twee maanden geleden bij HA geweest. Bloed laten prikken en longfoto. Toen ik belde voor de uitslag kreeg ik een vervanger (kutwijf), die 4 jaar geleden ook al mijn hernia over het hoofd had gezien) en nu op arrogante toon vertelde dat 'alles goed was'. Ja, er waren restanten Pfeiffer gevonden, maar dat kon het niet zijn (?). Gek, want anderhalf jaar geleden was dat nog niet in mijn bloed gevonden.

Magoed, heb me dus laten afschepen, maar ik merk dus achteruitgang en maak mij zorgen. Eerst waren dat kleine zorgen, nu zijn het wat grotere zorgen. Op mijn vaders longfoto's(!) was ook niks te zien, maar twee weken na de laatste overleed hij vorig jaar toch plotseling en onverwacht aan longkanker.(na maanden van een kuchje en vermoeidheid). Nou had hij een groot deel van zijn leven gerookt, en ik nooit, maar toch.

Maar dat is niet het enige: ik zou graag nog wat dingen uitgesloten willen hebben (Lyme, bijvoorbeeld en coeliakie - dit omdat mijn nichtje net die diagnose heeft gekregen, dezelfde klachten heeft en te horen heeft gekregen dat de darmkanker van mijn tante en mijn opa daar heel goed door zouden kunnen zijn veroorzaakt).

Maar ik heb al twaalf jaar af en aan het dokters- en ziekenhuistraject doorlopen en veel te vaak die diagnose 'aansteller', 'simulant', 'hypochonder' gelezen in ogen en gedrag van artsen, dat ik daar eigenlijk ook wel klaar mee ben.

Dus tussen een rots en een harde plek, om maar eens een Engels spreekwoord te verkrachten.

Ik weet het effe niet meer en dus heb ik een kuthumeur, zeker omdat de pijn in mijn lijf ook al dagen niet te harden is.

Zo! Dat wilde ik even kwijt.

Carry on!

V.

Jeetje, ik zou wel een onderzoek eisen, zeker omdat je je zoveel zorgen maakt, wat ik me goed kan voorstellen.
Heel veel sterkte!

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 10:43 schreef PrisTheShiz het volgende:
Implanon is eruit LPFAN, mu half jaar niks en dan evt mirena spiraal

Hmm oke lekker dan.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 11:10 schreef Verbal het volgende:
Iemand zei dit weekend ook 'uitgeputte bijnieren'. Ik kan Googlen, maar los daarvan ben ik benieuwd of iemand hier daar weleens wat over heeft gehoord.

V.

Uitgeputte bijnieren is geen medische term. Bijnierschorsinsufficiëntie is de juiste term en kan door middel van een ACTH-test worden aangetoond. Zelf heb ik die test ook gehad, maar bij mij was er geen afwijking. Wiki-pagina geeft een duidelijk overzicht van de symptomen en het ziektebeeld. https://nl.wikipedia.org/wiki/Bijnierschorsinsuffici%C3%ABntie

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 11:10 schreef Verbal het volgende:
Iemand zei dit weekend ook 'uitgeputte bijnieren'. Ik kan Googlen, maar los daarvan ben ik benieuwd of iemand hier daar weleens wat over heeft gehoord.

V.

Ik heb daar van gehoord, maar enkel in verband met een Paleo lifestyle

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 11:13 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Oh dat kan natuurlijk ook
Ga je straks wat anders proberen?

Nouja ik ga gewoon vragen of ik toch op die 1mg mag blijven. Heb om half 4 pas die afspraak.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 09:32 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Hoi ben ik weer, ik leef nog hoor. Helaas voor sommigen van jullie. )

Was een weekendje bij m'n ouders, vandaar.

Vanmorgen weer wakker met hevige buikpijn, dus maar weer op naar het kleine kamertje. Zometeen weer Optimel halen voor ontbijt. Maar eerst ff douchen.

Lijkt me een totaal overbodige toevoeging en ook ongepast.
Ik denk wel dat er een verschil zit tussen je aan iemand ergeren en iemand doodwensen. Hou de eer aan jezelf en negeer bepaalde mensen dan gewoon.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 15:04 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Anders even Seroquel/Quetiapine laten vallen Blijkt mijn buurvrouw ook te gebruiken voor het in/door slapen. Tenminste, als dat het probleem is.

Seroquel heb ik als AD gehad maar daar sliep ik niet beter door ofzo.
Maar ik ben net dus geweest en ik mag het bij 1mg houden. Moet wel mn lichttherapie intensief uitbreiden
Van 1x per dag 's ochtends een kwartier naar 2/3 keer per dag een half uur
Op therapiedagen 's ochtends en tussen 17-18.30 uur en op vrije dagen ook tussen de middag. Dus hopelijk helpt dat om het beter af te breken. Over 2 maanden weer terugkomen.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 15:52 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Lijkt me een totaal overbodige toevoeging en ook ongepast.
Ik denk wel dat er een verschil zit tussen je aan iemand ergeren en iemand doodwensen. Hou de eer aan jezelf en negeer bepaalde mensen dan gewoon.

Ah joh, niet zo letterlijk nemen. Das gewoon mijn humor.

Ik negeer niemand, ík heb namelijk geen hekel aan wie dan ook hier en blijf altijd gewoon vriendelijk - met af en toe grapje tussendoor. Iemand negeren vind ik persoonlijk wel het laagste van het laagste wat je iemand aan kan doen en hoe je jezelf daarmee te kijk zet. Zo ben ik niet...

[ Bericht 1% gewijzigd door Jaimy_Luca op 15-08-2016 17:18:19 ]

Zo. Heb net de 1e ronde krantenbezorgen gedaan. Neem het 1 weekje over van de buurvrouw.

Mijn moeder gelijk: "Kun je dat niet gaan doen?" (Als werk dus, toen we afgelopen weekend daar waren.) Past ook wel op de Bingokaart.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 16:14 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ah joh, niet zo letterlijk nemen. Das gewoon mijn humor.

Ik negeer niemand, ík heb namelijk geen hekel aan wie dan ook hier en blijf altijd gewoon vriendelijk - met af en toe grapje tussendoor. Iemand negeren vind ik persoonlijk wel het laagste van het laagste wat je iemand aan kan doen en hoe je jezelf daarmee te kijk zet. Zo ben ik niet...

Okok dan heb ik niks gezegd. Probeer je alleen te beschermen tegen negatieve dingen

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 17:20 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Slikte je het toen overdag? Ik namelijk een half uur voor het slapen gaan, had voorheen ook ernstige in/door slaapproblemen, met de Seroquel niet meer.

En succes met je lichttherapie!

Hmm ja dat slikte ik toen wel bij ontbijt ja, dat zal het wel zijn
Dankjewel

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 17:20 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Slikte je het toen overdag? Ik namelijk een half uur voor het slapen gaan, had voorheen ook ernstige in/door slaapproblemen, met de Seroquel niet meer.

En succes met je lichttherapie!

Is dan eigenlijk ook wel iets voor mij aangezien ik ook van beide last heb. Moeilijk in kunnen slapen, maar ook doorslapen.

Of wat die UWV-man voorstelde: bij Kruidvat een doosje in-/doorslaappilletjes halen. Maar dat wordt niet vergoed. Ik weet niet of Seroquel wel vergoed zou worden, bij mij, als ik dat door de dokter laat voorschrijven.

Maar zolang ik nog uit kan slapen (en dus bijslapen als het een slechte nacht is geweest) vind ik het eigenlijk niet per se nodig.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 17:42 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Hoe moe was je overdag?

Ik nam het een keer bij het avondeten in en dronk daarna een half glaasje wijn met vriendinnen. Ik heb ze direct na het eten weggestuurd en ben met kleren en al in bed gaan liggen. Was zoooo moe.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 17:53 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Dat was 1x en niet weer zeker

Ik ben door de Seroquel ook al aangeschoten na 2 glaasjes

Duurde even voor ik de link legde, maar toen combineerde ik het niet meer nee.

Normaal gesproken slik ik Risperdal, maar eens in de zoveel tijd wordt mijn prolactine te hoog en dan moet ik even over op Seroquel.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 17:56 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Oei ik heb héle nare ervaringen met Risperdal
Werkt het voor jou? En waar slik je het voor?

Ja, enige AP die werkt ook. Slik maar 0,25mg en hoogste dosering die ik geslikt heb was 0,75mg. Ik slik het om beter te slapen en om prikkels beter te kunnen verwerken.

quote:

Op maandag 15 augustus 2016 17:42 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Hoe moe was je overdag?

Ik hoop in ieder geval dat die extra lichttherapie wél het gewenste effect geeft!

Ontzettend, maar ik was ook zwaar depressief en opgenomen toen, dus maakte toch niet zoveel uit verder.
Ik heb ook Risperdal geslikt, maar daar ben ik 10 kg van aangekomen