Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic

SPOILER

Sylvana
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.

LPFAN
Ik ben LPFAN, 28 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis. En sinds kort blijkt dat ik ook psoriasis erbij heb.

vannelle
Ik ben vannelle (alhoewel de meeste mensen mij gewoon Richard noemen) en ben 47 jaar oud.
Sinds 1998 heb ik rugproblemen waar het volgende aan gedaan is:
1999 hernia operatie
2003 2 discusprotheses (L4-L5/L5-S1)
2013 dezelfde niveau's vastgezet, artrose verwijderd en zenuwkanalen wijder gemaakt.

Momenteel zenuwschade doordat de artrose de zenuwen te lang klem heeft gehouden en 10 februari begin ik weer met revalidatie met als doe de belangrijkste pijnpunten er uit te pakken waardoor gerichte pijnbestrijding wellicht mogelijk is.

Wat ik ook heb maar verder geen pijn doet is osteoporose, botontkalking dus.
Ook ik zit 100% in de WAO en dat is eerlijk gezegd best wel rustgevend, geen sollicitatieplicht en zo.
Ik zou graag wíllen werken maar UWV snapt gelukkig ook dat dat niet kan.

caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werken en daar is het UWV het nu ook 100% mee eens

Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.

houdjemond
In september 2015 heeft deze 26-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie ,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Verder ben ik een grootverbruiker van Oxycodon en Pancreatine.

Poesopstokje
Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.

Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap ). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.

Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.

Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht

Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..

Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.

Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.

Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.

Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.

Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.

PrisTheShiz
29 jaar, vrouw (in tegenstelling tot wat mijn profiel zegt,fulltime werkzaam bij de overheid, hts studie afgerond, woon samen met partner. Heb 1 huisdier, ook gelijk mijn lust en leven.

Ik mag leven met de volgende diagnoses:
-Prikkelbare darm syndroom
-Migraine
-Traag werkende schildklier sinds 2016
-Galblaas verwijderd in 2015 vanwege galstenen en kolieken
-Burnout gehad in 2015

Toto69
21 jaar

- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 07:58 schreef Sylvana het volgende:
Volgens mij had LPFAN niet door dat ze hem dichtgooide

Twifight wat rot dat je niet meer wist of je je langwerkende insuline had gespoten. Wat heb je nu gedaan dan? En heb je dat vaker? Misschien op zoek naar een geheugensteuntje ofzo? Je hebt ook speciale pennen met een soort klokje erop die aangeeft wanneer je voor het laatst gespoten hebt.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 08:52 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Oops niet door gehad idd.

Stomp aanprikken ging totaal niet Hele hand ging zeer doen en alle slechte herinneringen kwamen terug dus werd een beetje paniekerig dus gelijk over op scherp. Voor mij hoeft het gelijk niet meer.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 09:05 schreef Adriane het volgende:

[..]


Wat ging er anders dan donderdag?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 08:52 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Oops niet door gehad idd.

Stomp aanprikken ging totaal niet Hele hand ging zeer doen en alle slechte herinneringen kwamen terug dus werd een beetje paniekerig dus gelijk over op scherp. Voor mij hoeft het gelijk niet meer.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 09:18 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nou zeg.. Begrijpelijk.. Lukte het de verpleegsters ook niet?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 09:25 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, lukte hun ook niet en ze zag ook hoe ik reageerde dus ze had meteen al van we gaan gewoon scherp doen.

Rot dat je weer zo'n nachtmerrie hebt gehad

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 09:29 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nou wat stom zeg, omdat het donderdag nog wel ging..

Ja zo'n nachtmerrie heb ik elke zomer, heel bizar. Extreem beangstigend en het blijft me altijd bij. Kan zo een lijstje nemen van zulke nachtmerries

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 07:58 schreef Sylvana het volgende:
Volgens mij had LPFAN niet door dat ze hem dichtgooide

Twifight wat rot dat je niet meer wist of je je langwerkende insuline had gespoten. Wat heb je nu gedaan dan? En heb je dat vaker? Misschien op zoek naar een geheugensteuntje ofzo? Je hebt ook speciale pennen met een soort klokje erop die aangeeft wanneer je voor het laatst gespoten hebt.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 10:50 schreef superkimmi het volgende:
Vriendin van mij spoot ooit 23 eh kortwerkende insuline denkende dat het langwerkend was.. Die heeft dus de hele nacht aa drink en dextro genomen en elk kwartier gemeten. Ze kon het ziekenhuis gelukkg vermijden (als het onder de 3 kwam meost ze met spoed gaan). Doodeng

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 12:55 schreef LPFAN het volgende:
Pfff....

Heb waarschijnlijk een zenuw geraakt met aanprikken en daar bleef de naald achter haken tijdens het er uithalen en dat deed lekker veel zeer. Brand nu nog na,

Verder weer een spuiter gehad, hele kleding onder het bloed dus dat nu snel in het zout gezet.

Hele dialyse behoorlijk hoge bloeddruk gehad.

En nu ben ik uitgeput en ongelovelijk chagerijnig. Denk dat ik zo een potje ga janken ofzo.

Blegh

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 13:12 schreef Disana het volgende:

[..]

Ach jee, het zit je weer even niet mee. Ik hoop dat je een beetje kunt uitrusten en bijkomen.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 12:55 schreef LPFAN het volgende:
Pfff....

Heb waarschijnlijk een zenuw geraakt met aanprikken en daar bleef de naald achter haken tijdens het er uithalen en dat deed lekker veel zeer. Brand nu nog na,

Verder weer een spuiter gehad, hele kleding onder het bloed dus dat nu snel in het zout gezet.

Hele dialyse behoorlijk hoge bloeddruk gehad.

En nu ben ik uitgeput en ongelovelijk chagerijnig. Denk dat ik zo een potje ga janken ofzo.

Blegh

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 12:55 schreef LPFAN het volgende:
Pfff....

Heb waarschijnlijk een zenuw geraakt met aanprikken en daar bleef de naald achter haken tijdens het er uithalen en dat deed lekker veel zeer. Brand nu nog na,

Verder weer een spuiter gehad, hele kleding onder het bloed dus dat nu snel in het zout gezet.

Hele dialyse behoorlijk hoge bloeddruk gehad.

En nu ben ik uitgeput en ongelovelijk chagerijnig. Denk dat ik zo een potje ga janken ofzo.

Blegh

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 13:58 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Meeh wat een rotochtend! Knuffel

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 15:19 schreef Gia het volgende:
Nou, het valt er hier met bakken uit. Heb vanaf 4 uur een barbecue-feestje.
Neem wel een regenjas en paraplu mee.

Gisteren lekker uit gegeten.
Carpaccio vooraf, Braziliaanse biefstuk als hoofdgerecht (paar gebakken aardappeltjes bij gehad).
Als toetje een kaasplankje. Was heerlijk.

Morgen maar weer es op de wii om te kijken hoeveel ik ben aangekomen van zo'n bourgondisch weekend.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 15:24 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Wat is aanprikken? Hoe lang duurt zo'n dialyse eigenlijk?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 16:04 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Knufff

[..]

Oeh lekker

Ben in slaap gevallen, net wakker. Kan nog steeds wel slapen dus vanavond er lekker vroeg in.

[..]

Aanprikken is dat er 2 naalden mijn arm in gaan om te kunnen dialyseren. Dialyse duurt bij mij 3.5 uur.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 16:04 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Knufff

[..]

Oeh lekker

Ben in slaap gevallen, net wakker. Kan nog steeds wel slapen dus vanavond er lekker vroeg in.

[..]

Aanprikken is dat er 2 naalden mijn arm in gaan om te kunnen dialyseren. Dialyse duurt bij mij 3.5 uur.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 16:08 schreef Jaroon het volgende:

[..]

En wat gebeurt daarna? Moet je dan een nacht blijven? Ik lig soms even op die afdeling. Mensen zien er soms erg ziek uit. Je gaat dan niet direct naar huis neem ik aan.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 16:10 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Prik jij zelf aan (dat is wat ik eruit begreep)? En zo ja, wil je dat niet liever laten doen door een medewerkster?

En hoe gaat het met je bui, alweer over? Hoop het wel.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 15:19 schreef Gia het volgende:
Nou, het valt er hier met bakken uit. Heb vanaf 4 uur een barbecue-feestje.
Neem wel een regenjas en paraplu mee.

Gisteren lekker uit gegeten.
Carpaccio vooraf, Braziliaanse biefstuk als hoofdgerecht (paar gebakken aardappeltjes bij gehad).
Als toetje een kaasplankje. Was heerlijk.

Morgen maar weer es op de wii om te kijken hoeveel ik ben aangekomen van zo'n bourgondisch weekend.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 17:24 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Klinkt goed zeg, ga de volgende keer met jou mee uit eten . Ach ja, gewoon weer eraf "trainen" .

Volgende week en de week erop een BBQ, zin in!

Verder weer aardig opgekrabbeld gelukkig, tafeltennis ging super, zelfs staand!

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:37 schreef LPFAN het volgende:
Zo ff poosje mee lopen bleren met mijn muziek en gegeten en voel me nu een stuk beter.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 16:15 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee iedereen gaat gewoon naar huis na afloop of ze moeten opgenomen worden.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:48 schreef Disana het volgende:

[..]

Mooi zo, muziek en eten zijn allebei niet verkeerd als je je mies voelt.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:50 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Hoe vaak moet jij er zijn dan voor behandeling? Ik blijf vragen omdat ik het niet ken maar wel zie. Wil je verder geen vragen zeg het.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee idd.

[..]

Vind het niet erg hoor,

Ik zit er 3 keer in de week, Is de standaard voor dialyse. Ik zit er op dinsdag, donderdag en zaterdag om kwart over 8 smorgens.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee idd.

[..]

Vind het niet erg hoor,

Ik zit er 3 keer in de week, Is de standaard voor dialyse. Ik zit er op dinsdag, donderdag en zaterdag om kwart over 8 smorgens.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:53 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Damn. Ik kan klagen. Maar dat is totaal levens verandert. Heb je een partner en misschien kinderen? Hoe pas je dat in in je leven?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:54 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Begrijpt jouw omgeving je?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:57 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee ik ben single en heb geen kinderen. Het is idd wel een aanpassing want je moet alles er om heen plannen maar het is te doen. Daarom ben ik ook zo vroeg dan heb ik tenminste nog een beetje wat aan mijn dag.

[..]

Meestal wel.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:59 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Hoe zie je jouw toekomst? Ik ken je leeftijd niet. Dialyse thuis zit er een beetje aan te komen. Werk? Relatie?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:01 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik ben 28. Ik weet niet wat mijn toekomst brengt, Dialyse thuis wil ik niet. Relatie wil ik ook niet, en werk hoop ik weer te kunnen doen als ik een nieuwe nier heb. Ik ga nu wel binnenkort starten met vrijwilligerswerk voor een paar uurtjes.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:03 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Waarom geen relatie? Iemand weet waar hij/zij aan begint. Wat mij opvalt bij dagbehandeling is dt de mensen die er werken vaak zo enorm aardig zijn. Daar is wel duidelijk een selectie in.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:04 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja je moet ook wel met mensen kunnen omgaan natuurlijk. Mensen die daar liggen zijn meestal doodziek.

Ik wil geen relatie om redenen die niks met dialyse te maken hebben

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:06 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Echt praten met elkaar doe je daar niet. Pas wilde een zus van mij mee naar die afdeling. Dat kan niet. En ik kom er voor iets heel simpels en dat kost een uur.

Ik begrijp je punt en loop er zelf tegenaan. Maar een relatie moet gewoon kunnen. Als je eerlijk bent over jouw gezondheid.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Weet je zeker dat je dan in een dialysecentrum zit? Bij mij zitten we gezellig te kletsen en komt er visite gewoon binnenvallen, geen probleem.

Zoals ik zei heeft het niks met mijn gezondheid te maken waarom ik geen relatie wil.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:12 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Dat weet ik niet zeker. Het kunnen ook mensen zijn die een chemo kuur krijgen. Bij ons wordt niet gepraat maar is de sfeer zeer goed. Mensen zijn echt ziek en erg op zichzelf. Je zegt elkaar wl dag en soms praat je.

Dat kan. Ik dacht dat je bedoelde dat het te maken had met dialyse. Geen relatie willen is iets anders.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:13 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dan denk ik niet dat het een dialysecentrum is. Das heel anders.

Nee, heeft er niks mee te maken.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:16 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Dan is het chemo waarschijnlijk.Dat weet ik ook van bepaalde mensen. Neemt niet weg dat jij er drie keer per week moet zijn voor een paar uur. Dat is het rare van bepaalde ziekten. Je weet er weinig over. Het bestaat. Als je niemand kent die het heeft heb je er niets mee te maken.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:17 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Klopt. Is maar goed ook. Ik ben nu ongewild expert geworden en das ook niet alles.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:19 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Het geeft je het gevoel dat je nog enige controle hebt. Ook erg belangrijk. Dan is een goede arts die meedenkt ook van groot belang.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:37 schreef LPFAN het volgende:
Zo ff poosje mee lopen bleren met mijn muziek en gegeten en voel me nu een stuk beter.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:25 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:25 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:29 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Andre Hazes begreep ik. Helend.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:30 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Het was een grap.......

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:50 schreef MarieAlice het volgende:
De pijn is vandaag weer erg. Heb de hele voormiddag nogal somnolent rondgelopen en dat heb ik echt alleen als ik teveel pijn heb (of als ik ziek word. Als ik 8 uur slaap, weet ik dat ik koorts heb en meestal een bronchi(oli)tis of een longontsteking).

Maar eigenlijk is dat echt niks in vergelijking met de andere verhalen in dit topic...

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:50 schreef MarieAlice het volgende:
De pijn is vandaag weer erg. Heb de hele voormiddag nogal somnolent rondgelopen en dat heb ik echt alleen als ik teveel pijn heb (of als ik ziek word. Als ik 8 uur slaap, weet ik dat ik koorts heb en meestal een bronchi(oli)tis of een longontsteking).

Maar eigenlijk is dat echt niks in vergelijking met de andere verhalen in dit topic...

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:11 schreef Poesopstokje het volgende:
Marie, ophouden nu hoor, jouw verhaal en ervaring mag er óók zijn. Praat hier lekker van je af, ongeacht waarover
Beterschap!

LP; fijn dat het beter gaat nu, houden zo

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:14 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah wat muziek en eten niet kunnen doen ;p

Zie alleen wel enorm nu op tegen dinsdag

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:16 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Dat snap ik.. Even weer met een scherpe proberen? En zodra de angst weer is weggezakt overgaan op stomp?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:23 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja idd. Zeker dinsdag gaat het niet lukken omdat het toch een beetje dichtgroeit en er zit nu natuurlijk een extra dag tussen dus mooi weer op scherp. Vind het wel ff best.
Zo stom he dat je dan gelijk allemaal herinneringen terug krijgt. Verkrampte gewoon helemaal.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:24 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Lijkt me ook best wel traumatisch.. Is ook niet niks allemaal

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:27 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee is het ook niet. Maar heb ook afgesproken dat als het niet wil ik op scherp mag. Zeker omdat het zo mis is gegaan eerder. Hoogepunt was een half uur lang maar proberen die naalden er in te krijgen. Ik in paniek, verpleegster enorm gefrustreerd en uiteindelijk op 1 naald moeten dialyseren omdat mijn arm blauw en dik werd.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:31 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Goed compromis, zoiets moet je niet weer willen nee..

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:11 schreef Poesopstokje het volgende:
Marie, ophouden nu hoor, jouw verhaal en ervaring mag er óók zijn. Praat hier lekker van je af, ongeacht waarover
Beterschap!

LP; fijn dat het beter gaat nu, houden zo

SPOILER

Gewoon een grapje!

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:38 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Behalve vriendjes of geld, dat mag niet.

SPOILER

Gewoon een grapje!

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:16 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Dat snap ik.. Even weer met een scherpe proberen? En zodra de angst weer is weggezakt overgaan op stomp?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:40 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Er is wel iets raars met naalden soms. Ik weet niet hoe dat zit bij dialyse. Soms gebruikt men iets anders.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:40 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Er is wel iets raars met naalden soms. Ik weet niet hoe dat zit bij dialyse. Soms gebruikt men iets anders.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:41 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ja soms gebruiken ze spijkers, of schroeven.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:41 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Dialyse kan je niet met iets anders vergelijken. Zijn speciale naalden speciaal daarvoor.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:33 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee idd, ik snap wel waarom ze willen dat ik op stomp over ga, maar ja als het nou niet wil. Het gaat prima op scherp dus waarom dat veranderen.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 16:17 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja ik prik zelf. Nee dat wil ik niet laten doen door een verpleegster Ja heb net ff geslapen en voel me wel wat beter.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:45 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik prik zelf ook liever dan dat een verpleegster dat doet, sommige kunnen soms (per ongeluk) zó lomp die naald erin jassen, dan liever zelf

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:42 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Maar blijkbaar niet altijd okay.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:44 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik geloof dat je al eens de voordelen van stomp hebt uitgelegd (in hun ogen), maar ik ben het vergeten. Als leek zou ik denken dat je gewoon de naalden neemt die er goed in gaan.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:45 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik prik zelf ook liever dan dat een verpleegster dat doet, sommige kunnen soms (per ongeluk) zó lomp die naald erin jassen, dan liever zelf

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 19:48 schreef Disana het volgende:

[..]

Fijn dat het beter met je gaat en dat je weer zo mobiel bent.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:47 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Maar je mag dus zelf prikken?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:47 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Het ligt niet aan de naalden maar aan mijn shunt.

[..]

Met stompe naalden beschadig je de shunt niet. Door steeds op de zelfde plek te prikken is er een tunneltje onderhuids onstaan waar die stompe naald (normaal) zo in schuift. Met scherp maak je steeds gaatjes waardoor de shunt zwakker wordt op den duur en kan gaan scheuren.

Maar goed mijn shunt is zo hard en stug dat het gewoon niet wil. Heb er haast een hamer en een beitel bij nodig.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:47 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Dank je , zeker fijn! Iedere dag een nieuwe kans en een stap verder

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:47 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik moet nogal vaak bloed laten prikken, en zelfs op de prikpoli hier loopt de handigheid nogal uiteen: de ene keer heb ik een grote bloeduitstorting, terwijl er de andere keer helemaal niets van te merken is.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:48 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik snap het. Balen voor je zeg.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:47 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Het ligt niet aan de naalden maar aan mijn shunt.

[..]

Met stompe naalden beschadig je de shunt niet. Door steeds op de zelfde plek te prikken is er een tunneltje onderhuids onstaan waar die stompe naald (normaal) zo in schuift. Met scherp maak je steeds gaatjes waardoor de shunt zwakker wordt op den duur en kan gaan scheuren.

Maar goed mijn shunt is zo hard en stug dat het gewoon niet wil. Heb er haast een hamer en een beitel bij nodig.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:47 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Maar je mag dus zelf prikken?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:49 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Een shunt is een vooropgezette 'ingang'. Dat werkt toch nooit pijnloos drie keer per week? Wissel je nooit met dijbeen?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:50 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik wel, even vooropgesteld dat ik geen dialyse heb / hoef te ondergaan. En iets anders bedoelde met "zelf prikken", tegen trombose.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:49 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja het ging zo goed donderdag dat we er allebei van stonden te kijken. Verpleegster heeft het vandaag zelf ook nog geprobeerd met haar volle gewicht er op maar kwam ook geen millimeter verder.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:49 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja het ging zo goed donderdag dat we er allebei van stonden te kijken. Verpleegster heeft het zelf ook nog geprobeerd met haar volle gewicht er op maar kwam ook geen millimeter verder.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:51 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Wtf, met haar volle gewicht?! Tering! Waarom krijg ik hier allebei beelden bij?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:51 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik kan me je frustratie goed voorstellen.

Het doet me denken aan het inbrengen van mijn pacemaker. Er moest een derde draad in een ader onder het hart geschoven worden, maar die kregen ze er met geen mogelijkheid in omdat de klepjes in die ader de verkeerde kant uit bleven staan. Na vier uur proberen hebben ze het opgegeven.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Een dialyseshunt is anders. Het is een verbinding tussen slagader en ader in de arm waardoor de ader opzet en aanprikbaar is. En nee het is ook niet pijnloos.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:51 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik kan me je frustratie goed voorstellen.

Het doet me denken aan het inbrengen van mijn pacemaker. Er moest een derde draad in een ader onder het hart geschoven worden, maar die kregen ze er met geen mogelijkheid in omdat de klepjes in die ader de verkeerde kant uit bleven staan. Na vier uur proberen hebben ze het opgegeven.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:52 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Harrejakkes Hoe is dat uiteindelijk opgelost?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:53 schreef Jaroon het volgende:

[..]

3 x per week op die manier is nooit pijnloos. Daarom mijn vraag of je nooit een andere ingang gebruikt. Er zijn meer plekken om een slagader te vinden. Lijkt mij belangrijk. .

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:51 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Maar je mag op zo'n afdeling zelf de naald inbrengen? Subcutaan spuiten doe ik ook. Maar niet in het ziekenhuis.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Lees je wel? Een slagader kan niet aangeprikt worden. Er wordt een speciale verbinding gemaakt in mijn arm om aan te kunnen prikken dus nee dat kan nooit ergens anders.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:54 schreef Disana het volgende:

[..]

Die derde draad was waar alles om ging, die had mijn hart impulsen moeten geven zodat het wat sterker klopt. Maar dat is niet gelukt en nu zit de pacemaker er voor niets. Ze willen het nu via een operatie doen, maar daar heb ik nog geen ja op gezegd.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:55 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Dat begrijp ik dan niet. Het is ook de eerste keer dat ik er meer over hoor.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:55 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik heb gevraagd of ik het zelf mocht doen en ze het mij wilde leren, 2 min later deed ik het zelf

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:56 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Wauw, heftig zeg.. En je had al uitgelegd waarom je op ziet tegen een operatie, kan ik me erg goed voorstellen..

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:54 schreef Disana het volgende:

[..]

Die derde draad was waar alles om ging, die had mijn hart impulsen moeten geven zodat het wat sterker klopt. Maar dat is niet gelukt en nu zit de pacemaker er voor niets. Ze willen het nu via een operatie doen, maar daar heb ik nog geen ja op gezegd.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:57 schreef Disana het volgende:

[..]

Nou, over deze operatie had ik gehoord dat ze vanuit je zij met een spanner de ribben uit elkaar duwen en dan naar binnen gaan. Ik zie dat niet zo zitten

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:57 schreef Disana het volgende:

[..]

Nou, over deze operatie had ik gehoord dat ze vanuit je zij met een spanner de ribben uit elkaar duwen en dan naar binnen gaan. Ik zie dat niet zo zitten

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:56 schreef LPFAN het volgende:

[..]

[ afbeelding ]

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:58 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Okay. Ik zie de tekening. Wat lost dit voor jou op? Je hebt dan nog steeds een nierprobleem.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:57 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Jeetje, voel jij je af en toe (en alle anderen hier) geen proefkonijn? Zelf had / heb ik dat gevoel weleens

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:58 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Nou ho maar weer, google is je beste vriend.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:58 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Okay. Ik zie de tekening. Wat lost dit voor jou op? Je hebt dan nog steeds een nierprobleem.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:59 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Iemand kan het gewoon uitleggen.....of niet. Dat gaf ik eerder aan. Ik begrijp de irritatie omdat iemand het niet begrijpt. Nu ben ik hier en ik vraag.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:57 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

WTF?!
En dan word je wakker uit je narcose.. ik moet er niet aan denken, jezus. Is er dan echt geen andere manier??

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:59 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Als ik dit niet had kon ik niet dialyseren en ga ik dood.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:00 schreef Disana het volgende:

[..]

De geijkte manier via een ader onder je sleutelbeen lukte niet, dus dit is wat overblijft. En dan willen ze ook nog een ICD plaatsen, een kastje dat een stroomstoot geeft als je hart stopt. Ik heb ook daar nog geen ja op gezegd want ik ben het ziekenhuisverblijf zo zat. Maar ja, nu ga ik toch een operatie tegemoet die niet uit te stellen is.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:00 schreef Disana het volgende:

[..]

De geijkte manier via een ader onder je sleutelbeen lukte niet, dus dit is wat overblijft. En dan willen ze ook nog een ICD plaatsen, een kastje dat een stroomstoot geeft als je hart stopt. Ik heb ook daar nog geen ja op gezegd want ik ben het ziekenhuisverblijf zo zat. Maar ja, nu ga ik toch een operatie tegemoet die niet uit te stellen is.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:01 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Ik weet niet zo goed wat er op te zeggen. Het is iets dat veel ernstiger is dan ik dacht. En ik nam het al zeer serieus.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:00 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik zie liever niet een herhaling van de vorige keer dat je hier plompverloren kwam binnen stappen.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:01 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kunnen ze dat dan niet gelijk met de operatie doen die je toch moet of wordt dat te veel voor je lichaam?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:01 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Vreselijk.. ik kan er niks anders van zeggen
Sterkte en succes met de afwegingen en keuzes die je moet maken..

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik denk dat dat te veel zou worden, vooral de narcose is met mijn hart nogal riskant.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 21:58 schreef Disana het volgende:

[..]

Nee, dat niet. Waarom voel jij dat soms wel zo?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:02 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Wat was daar mis mee? Ik vraag gewoon dingen. Dat is normaal. Anders moet je hier niet posten. Maar geef maar het raarste aan wat ik toen heb gezegd.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:06 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Omdat ze op veel vragen geen antwoorden weten en ik het wiel zelf/opnieuw mag uitvinden, gaat allemaal zo amateuristisch. En dat noemt zich dan specialist..

Er zijn uitzonderingen hoor, maar soms zou ik ze achter het behang plakken

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:00 schreef Disana het volgende:

[..]

De geijkte manier via een ader onder je sleutelbeen lukte niet, dus dit is wat overblijft. En dan willen ze ook nog een ICD plaatsen, een kastje dat een stroomstoot geeft als je hart stopt. Ik heb ook daar nog geen ja op gezegd want ik ben het ziekenhuisverblijf zo zat. Maar ja, nu ga ik toch een operatie tegemoet die niet uit te stellen is.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:09 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Poe hé, ook al keuzes maken wat betreft een operatie, heel veel sterkte! Ik mag binnenkort de keuze ook wéér maken.. *ril*

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:07 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Sommigen irriteren zich nou eenmaal snel aan een ander, niks van aantrekken hoor.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:07 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat lijkt me een vervelende ervaring, word je daar niet onzeker van. Ik kan niet zeggen dat ik twijfel aan mijn specialisten gelukkig.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:11 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Inmiddels niet meer, pak het bijltje en hak ermee, doe het voor mijzelf

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:09 schreef Disana het volgende:

[..]

Drie operaties, in mijn geval Waar kijk jij op uit?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:11 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Inmiddels niet meer, pak het bijltje en hak ermee, doe het voor mijzelf

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:13 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Rug operatie nummer 3, vraag is nu nog of het noodzaak is ja of nee, zit een flink risico aan (niet meer kunnen lopen enzo).

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:00 schreef Disana het volgende:

[..]

De geijkte manier via een ader onder je sleutelbeen lukte niet, dus dit is wat overblijft. En dan willen ze ook nog een ICD plaatsen, een kastje dat een stroomstoot geeft als je hart stopt. Ik heb ook daar nog geen ja op gezegd want ik ben het ziekenhuisverblijf zo zat. Maar ja, nu ga ik toch een operatie tegemoet die niet uit te stellen is.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:13 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Rug operatie nummer 3, vraag is nu nog of het noodzaak is ja of nee, zit een flink risico aan (niet meer kunnen lopen enzo).

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik denk dat dat te veel zou worden, vooral de narcose is met mijn hart nogal riskant.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:15 schreef Laysa het volgende:

[..]

Bedoel je dat ze dit dan ook nog willen doen als je er toch bent? Is dat niet veel te zwaar voor je?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:10 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Het is zo enorm moeilijk je in te leven in een ziekte die je niet kent. Dan iemand aanpakken op vragen is raar. Maar wie kent hier werkelijk MS of bijv. ALS? Er zijn van die dingen. Mensen moeten serieus hun verhaal kwijt en soms wil ik het wel horen ook. Ik heb chronische clusterhoofdpijn. De verwachting is niet dat mensen dat begrijpen. Daar lopen veel mensen tegen aan. Onbegrip.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:15 schreef Disana het volgende:

[..]

Nee, dit zijn twee afzonderlijke ingrepen die de cardioloog graag ziet. De operatie om mijn bijschildklier te verwijderen staat hier los van.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:17 schreef Laysa het volgende:

[..]

Pittig allemaal.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:16 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik vond niet dat je irritant was de vorige keer. Er zijn geen domme vragen wat betreft (chronische) ziektes.

Heb ooit eens een filmpje gezien van een meisje met clusterhoofdpijnaanval. (Dat meisje wat ook bij RTL late night was?) Hoe vaak heb jij een aanval?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:15 schreef Disana het volgende:

[..]

Nee, dit zijn twee afzonderlijke ingrepen die de cardioloog graag ziet. De operatie om mijn bijschildklier te verwijderen staat hier los van.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:22 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Je verwoord het wel goed, die de cardioloog graag ziet.. Nu zo lang mogelijk rekken tot de noodzaak er wel is of kies je voor een andere weg?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:24 schreef Poesopstokje het volgende:
Ook jij staat voor een moeilijke keuze (als je al een keus hebt..) WHENM.. sterkte!

Ik ga richting bed. Een lange en slopende dag gehad, maar het was het zó waard

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:24 schreef Poesopstokje het volgende:
Ook jij staat voor een moeilijke keuze (als je al een keus hebt..) WHENM.. sterkte!

Ik ga richting bed. Een lange en slopende dag gehad, maar het was het zó waard

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:24 schreef Disana het volgende:

[..]

Mooi dat je een leuke dag hebt gehad. Welterusten!

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

~
Slaap lekker Hopelijk laten de nachtmerries je met rust vannacht.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:25 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

[..]

Thanks, jullie straks ook!

En helaas, élke nacht nachtmerries. Maar zo extreem als vannacht hoeft van mij niet meer

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:25 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]


[..]

Thanks, jullie straks ook!

En helaas, élke nacht nachtmerries. Maar zo extreem als vannacht hoeft van mij niet meer

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee dat snap ik, ik hoop dat het meevalt voor je!

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:30 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Chronische nachtmerries Wie verzint het..

Met de angst kan ik opzich leven, maar het slechte slapen an sich verpest de boel. Je lichaam herstelt 's nachts, bij mij duurt dat veel langer omdat de boel niet ''uit'' gaat 's nachts. Vandaar het brakke lichaam.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:30 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Chronische nachtmerries Wie verzint het..

Met de angst kan ik opzich leven, maar het slechte slapen an sich verpest de boel. Je lichaam herstelt 's nachts, bij mij duurt dat veel langer omdat de boel niet ''uit'' gaat 's nachts. Vandaar het brakke lichaam.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:30 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Chronische nachtmerries Wie verzint het..

Met de angst kan ik opzich leven, maar het slechte slapen an sich verpest de boel. Je lichaam herstelt 's nachts, bij mij duurt dat veel langer omdat de boel niet ''uit'' gaat 's nachts. Vandaar het brakke lichaam.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:30 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Chronische nachtmerries Wie verzint het..

Met de angst kan ik opzich leven, maar het slechte slapen an sich verpest de boel. Je lichaam herstelt 's nachts, bij mij duurt dat veel langer omdat de boel niet ''uit'' gaat 's nachts. Vandaar het brakke lichaam.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik snap het ja Hopelijk vinden ze toch eens wat uit wat bij je werkt

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:32 schreef Laysa het volgende:

[..]

wel herkenbaar hoor...ik heb gemiddeld 2 x per nacht nachtmerrie's. Ook mijn hele leven al, maar zo extreem als jij het hebt gelukkig niet.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:33 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Wie weet.. ooit

[..]

Vreselijk.. is er bij jou ooit een oorzaak gevonden?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:32 schreef Laysa het volgende:

[..]

wel herkenbaar hoor...ik heb gemiddeld 2 x per nacht nachtmerrie's. Ook mijn hele leven al, maar zo extreem als jij het hebt gelukkig niet.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:36 schreef Laysa het volgende:

[..]

Ik heb er nooit hulp voor gevraagd. Het is ook echt een familie ding. Mijn vader had er ook last van en mijn broer ook nog steeds...Het voelt een beetje normaal
Klinkt stom toch?
Maar nogmaals zoasl jij het hebt is het niet...
Wel slaapwandelen en macabere dromen...in een goede nacht ben ik enkel alleen in ''Wonderland''

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:38 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik wil ook naar Wonderland
Gelukkig voelt het voor jou ''normaal'', dan valt er mee te leven

Ik ga nu echt hoor, donder bijna om

Doeeeei

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 07:58 schreef Sylvana het volgende:
Twifight wat rot dat je niet meer wist of je je langwerkende insuline had gespoten. Wat heb je nu gedaan dan? En heb je dat vaker? Misschien op zoek naar een geheugensteuntje ofzo?

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 10:50 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Misschien moet ik een grote knuffelbeer kopen.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 10:50 schreef superkimmi het volgende:
Vriendin van mij spoot ooit 23 eh kortwerkende insuline denkende dat het langwerkend was.. Die heeft dus de hele nacht aa drink en dextro genomen en elk kwartier gemeten. Ze kon het ziekenhuis gelukkg vermijden (als het onder de 3 kwam meost ze met spoed gaan). Doodeng

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 12:55 schreef LPFAN het volgende:
Verder weer een spuiter gehad, hele kleding onder het bloed dus dat nu snel in het zout gezet.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:32 schreef LPFAN het volgende:

quote:

Op zondag 3 juli 2016 02:25 schreef twiFight het volgende:

[..]

LP, ik zeg het maar gewoon eerlijk: ik snap nog geen hout van dat aanprikken/shunt verhaal. En ik ben over het algemeen best een slimme gozer. Wat een shunt is snap ik wel, maar het verschil met scherpe naald/botte naald en dat 'tunneltje' niet. En je hebt toch een katheter? Waar is die dan voor?

Nu wil ik je absoluut niet vragen het allemaal nog eens te gaan vertellen, dat heeft geen zin. Maar heb je misschien een pagina waar hierover wat verteld wordt? (Mag in het engels.) Soms moet je iets gewoon eens uit de 'mond' van een ander horen voordat je het snapt.

Ik kan uiteraard zelf zoeken, maar je hebt enkele malen genoemd dat jouw situatie (of shunt?) iets anders is en ik wil niet de verkeerde informatie bij jouw situatie zoeken.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 12:54 schreef Jaroon het volgende:
Andere vraag. Hoe voel je je als nier patient in het algeheel? Ben je moe? Misselijk?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 12:56 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Moe en als je veel last hebt van afvalstoffen kan je misselijk zijn ja.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 12:59 schreef Jaroon het volgende:

[..]

En hoe kom je aan die afwijking? DNA? Overdraagbaar?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Geen idee. Kan 1000 oorzaken hebben waarom je nieren er mee ophouden, ik weet het in mijn geval niet.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:05 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Maar het is niet een familie ding in elk geval. Bijzonder. Ook aardig dat je zo rustig werkelijk antwoord geeft.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee het zit niet in de familie bij mij. Ben de enige. En ja waarom niet?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:08 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Omdat veel vragen kunnen irriteren op een gegeven ogenblik.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik laat het je dan wel weten

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:12 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Daar hoop ik op. Het is wel erg belangrijk dat je blijft uitleggen. Mensen begrijpen jouw ziekte niet over het algemeen. Ik ken aardig wat mensen maar niemand die volgens mij 3 x per week dialyse moet hebben. Dus je weet niets meer dan een naam.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:14 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Klopt, Het was voor mij ook een ver van mijn bed show voordat ik begon. Wist er helemaal niks over. Wat ik gister ook zei, ik ben onvrijwillig een expert geworden er in

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:17 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Hoe oud was je toen je het kreeg of doorkreeg dat je het had? Was de diagnose makkelijk?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:20 schreef LPFAN het volgende:

[..]

In 2014 voelde ik me niet lekker en ging ik naar de huisarts, volgende dag bloed laten prikken en 2 uur later werd ik gebeld, Mijn nierfunctie bleek nog maar 15 % te zijn, dus naar het ziekenhuis, Heb er een week gelegen, mocht toen op mijn verjaardag naar huis, Anderhalf week later had ik een poli afspraak bij de nefroloog, Toen bleek dat mijn nierfunctie zo gedaald was dat ik de volgende dag gelijk moest dialyseren.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:22 schreef Jaroon het volgende:

[..]

En toen was je rond de 25. En dan verandert je leven ineens totaal. Er is ook weinig over bekend voor de normale mens.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 02:25 schreef twiFight het volgende:

[..]

LP, ik zeg het maar gewoon eerlijk: ik snap nog geen hout van dat aanprikken/shunt verhaal. En ik ben over het algemeen best een slimme gozer. Wat een shunt is snap ik wel, maar het verschil met scherpe naald/botte naald en dat 'tunneltje' niet. En je hebt toch een katheter? Waar is die dan voor?

Nu wil ik je absoluut niet vragen het allemaal nog eens te gaan vertellen, dat heeft geen zin. Maar heb je misschien een pagina waar hierover wat verteld wordt? (Mag in het engels.) Soms moet je iets gewoon eens uit de 'mond' van een ander horen voordat je het snapt.

Ik kan uiteraard zelf zoeken, maar je hebt enkele malen genoemd dat jouw situatie (of shunt?) iets anders is en ik wil niet de verkeerde informatie bij jouw situatie zoeken.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 14:01 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik dacht al dat ik de enige was die er nog steeds niks van begreep. Maar nu linkjes met uitleg.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 14:03 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Het is ook heel lastig uitleggen aan iemand die er ver weg van staat en zeker zo online. Maar goed hoop dat jullie wat aan de linkjes hebben

quote:

Op zondag 3 juli 2016 14:06 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Wil absoluut niet zeggen dat het aan jou ligt hoor. Ik zou het dan eerder bij mezelf zoeken, dat ik gewoon "een beetje dom" ben.

Bedankt voor de linkjes trouwens.

SPOILER

Ik heb gedaan:
- was opgehangen
- woonkamer en keuken opgeruimd, afgestoft en gestofzuigd (en gang gestofzuigd)
- afwas gedaan
- keuken en badkamer schoongemaakt en gestofzuigd
- oud papier en vuilnis weggebracht

Keuken en badkamer had ik op stofzuigen na wel bijgehouden hoor. Maar dat nu alles opgeruimd en gestofzuigd is geeft echt veel rust. Alles weer netjes op zn plek en geen rommel op de grond

quote:

Op zondag 3 juli 2016 12:52 schreef LPFAN het volgende:
Martini Ziekenhuis nieuwsbrief

quote:

Op zondag 3 juli 2016 17:02 schreef twiFight het volgende:

[..]

Dat helpt
Dus als ik het goed begrijp gaat dat tunneltje alleen over het stukje huid/vet naar de shunt toe, maar niet in de shunt zelf. Daar prik je normaal in en de shunt geneest zoals normaal na het dialyseren. Zeg ik dit goed? En lukt dat aanprikken van de shunt wel wat met een botte naald dan? Ik heb geen idee hoe sterk vaten zijn.

En hoe diep moet je de arm in om bij de shunt te komen? Gaat het om de ader die je ziet lopen in het midden van je onderarm als daar genoeg licht op schijnt?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 17:02 schreef twiFight het volgende:

[..]

Dat helpt
Dus als ik het goed begrijp gaat dat tunneltje alleen over het stukje huid/vet naar de shunt toe, maar niet in de shunt zelf. Daar prik je normaal in en de shunt geneest zoals normaal na het dialyseren. Zeg ik dit goed? En lukt dat aanprikken van de shunt wel wat met een botte naald dan? Ik heb geen idee hoe sterk vaten zijn.

En hoe diep moet je de arm in om bij de shunt te komen? Gaat het om de ader die je ziet lopen in het midden van je onderarm als daar genoeg licht op schijnt?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 17:06 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Jij hebt ook nierproblemen?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 17:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

maar zit nu nietbij mijn pc

SPOILER

Nepfokker

quote:

Op zondag 3 juli 2016 17:12 schreef twiFight het volgende:

[..]

Ja, maar ik hoef niet te dialyseren.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 17:21 schreef Poesopstokje het volgende:
Dat voelt inderdaad heel bizar

Ik zag hem overigens niet eens zitten, pas toen ik voelde merkte ik op wat voor enorm apparaat het is

quote:

Op zondag 3 juli 2016 17:10 schreef Poesopstokje het volgende:
Wauw Sylvana Wat zo'n relaxdag al niet met je kan doen hè!

Ik heb gezondigd Vanmiddag toch op bed gegaan, mijn lijf deed stom en was moe. Niet dat ik er van opgeknapt bent, maar goed..
Kind is ook moe dus we zitten samen lamlendig te doen op de bank.

En ik ben me mentaal aan het voorbereiden op het grasmaaien morgen, gras is eigenlijk alweer te hoog
Huishouden doe ik normaal op zondag, maar dat wordt hem vandaag ook écht niet.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 19:38 schreef Argo het volgende:
Gisteren kon ik 11 km wandelen vandaag 9 km, alles doet pijn mijn knieën ik kan eigenlijk bijna niet meer echt lopen. De trap af en op is al een uitdaging.

Hoe meer ik wandel hoe meer ik erover nadenk hoe ik dit lichaam wel haat en mijn reuma na 22 en een half jaar nog niet kan accepteren.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 19:54 schreef Laysa het volgende:

[..]

Reuma is kut

quote:

Op zondag 3 juli 2016 19:56 schreef Argo het volgende:

[..]

Zeker als je het met 18 maanden aan de babyvoetjes geworpen krijgt.

Kut ik ben echt even kwaad of zo

quote:

Op zondag 3 juli 2016 19:57 schreef Laysa het volgende:

[..]

Je mag ook best pissed zijn...dat doet reuma ook bij mij....Je hoofd wilt zo graag, alleen die eeuwige pijn

quote:

Op zondag 3 juli 2016 19:58 schreef Argo het volgende:

[..]

Ja dat is zwaar klote, moet ook wat gewicht kwijt maar na 2 dagen wandelen ben ik gewoon kapot...

Had nog verder kunnen lopen eigenlijk, maar het is de pijn die mij laat stoppen.. Zo vervelend...

quote:

Op zondag 3 juli 2016 19:58 schreef Argo het volgende:

[..]

Ja dat is zwaar klote, moet ook wat gewicht kwijt maar na 2 dagen wandelen ben ik gewoon kapot...

Had nog verder kunnen lopen eigenlijk, maar het is de pijn die mij laat stoppen.. Zo vervelend...

quote:

Op zondag 3 juli 2016 19:59 schreef Laysa het volgende:

[..]

Doseren is beter, maar zelf heb ik daar ook moeite mee...Ik zou vandaag niets doen, maar toch de ramen zemen, stofzuigen, de was en onkruid uit de voortuin halen.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:00 schreef mootie het volgende:

[..]

Zijn zulke lange enden dan wel verstandig? Doe dan elke dag 3 ofzo.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:01 schreef Argo het volgende:

[..]

Ja altijd zelfde gedoe, ik ben het best zat eigenlijk de pijn het niks kunnen. Ben een vent van 24 verdomme... Maja moet me maar erbij neerleggen dunkt me, er tegen vechten maakt alles erger niet?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:02 schreef Laysa het volgende:

[..]

Beter vecht je er tegen dan dat je stom op de bank gaat zitten. Bewegen is goed voor iedereen en dus ook als je Reuma hebt.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:03 schreef Argo het volgende:

[..]

Ja hoe lang heb jij het al?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:04 schreef Laysa het volgende:

[..]

3 jaar. 6 zware medicatie's verder die niet hebben aangeslagen, maar waar ik wel erg ziek van werd...En nu heb ik een paar maanden ''vakantie'' van die zware medicatie.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:05 schreef Argo het volgende:

[..]

Zwaar klote, ik kreeg methotrexaat in mijn tijd.. Was net nieuw, en dat heeft mij wel geholpen, nu zit ik vooral met slijtage te kampen en voor die slijtage kan je niks nemen. Die reuma was een rooftocht door mijn lichaam en nu is er teveel schade...

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:06 schreef Laysa het volgende:

[..]

dat is idd klote ....Mtx heb ik ook gehad. Wordt jij niet meer actief behandeld dan om verdere slijtage tegen te gaan?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:09 schreef Argo het volgende:

[..]

Nee niet echt, soms op controle een beetje... Maar nouja kijk ik heb dat gekregen met 18 maanden oud hevige aanvallen dikke knieën alles 41 graden koorts dat allemaal, dus dat heeft mijn hele lichaam zowat ontregeld dus er valt niet veel te doen. Heb ook vitiligo een auto-immuunziekte dat je huidpigment verliest ik maak cellen tegen mijn eigen lichaam. Komt allemaal omdat ik die BMR (bof mazelen rode hond) spuit heb gekregen, blijkbaar had ik in mijn bloed te weinig IGA dat is een stof die zorgt voor weerstand, doordat ik daarin te weinig heb, is mijn hele huishouding in de war gegooid een hele chaos in dat lichaampje, en nu pluk ik daar de vruchten van ik ga wat rusten zelfs mijn ellebogen doen flinke pijn van dit te typen, maar wat lezen op bed, ik spreek je graag weer!

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:31 schreef mootie het volgende:
Is zwemmen niet prettiger met reuma? Lijkt me minder belastend.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 21:53 schreef Adriane het volgende:
Ik vind zwemmen eigenlijk ook niet zo, maar ik zwem nu in een groepje. We hebben allemaal iets en dat is echt gezellig.
Ik zwem nu met veel plezier.

Elke dag wandelen is goed, maar de afstand moet je echt wel opbouwen. Ook een gezond persoon krijgt klachten als hij meteen 10 km per dag gaat wandelen. Ik heb helaas niet de discipline om elke dag te gaan.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 02:15 schreef Jaroon het volgende:
Dat je bij het ademhalen nog net kan roepen "mijn man is een lul". Ik bedoel dit alles positief. Zwemmen is goed.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 02:15 schreef Jaroon het volgende:
Dat je bij het ademhalen nog net kan roepen "mijn man is een lul". Ik bedoel dit alles positief. Zwemmen is goed.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 07:08 schreef Adriane het volgende:

[..]

Je bedoelt dit positief zeg je.
Nou, dat haal ik er niet uit.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 09:26 schreef vannelle het volgende:

[..]

Jij bent echt typisch iemand die in R&P hoort, duidelijk niet hier.
Ik weet niet wat jou mankeert maar er is jou zo vaak vertelt dat je vervelend bezig bent maar je wil het maar niet snappen.
Of je snapt het wel maar dat betekent dat je loopt te trollen.
Jij bent 1 van de redenen dat ik hier wat minder post.
Niet dat ik belangrijk ben of zo, iig niet belangrijker dan jij bent. Maar ik ben wél serieus.
Nou niet aankomen met dat jij dat ook bent want ik heb echt wel meegelezen.
Waar zijn de mods als je ze nodig hebt... Jij bent echt een zuigertje en je doet me aan iemand denken waar ik ook een hekel aan heb.
Gewoon niet van ophouden weten, en maar doorgaan.....

Als wat je vertelt waar is dan wens ik je echt het allerbeste maar lees en luister ook eens naar anderen.
Ik persoonlijk ben al sinds een paar reeksen geleden er van overtuigd dat je loopt te zieken hierzo, je wou niet teruglezen want je vroeg het toch?
Ach, kan alles wel herhalen maar iedereen die toen las weet het ook nog wel en je bent er genadig afgekomen, je krijgt nu nog steeds je antwoorden.
Maar ben je nou tevreden met jezelf nu je weet dat je een serieus topic om zeep aan het helpen bent?
Als je wel serieus bent verwijs ik je graag nogmaals naar R&P.

Dat gezegd hebbende:
26 juli krijg ik een zenuwblokkade die hopelijk wat langer gaat werken.
Zou wel fijn zijn want de laatste tijd vreet ik aardig wat oxy en spontaan omvallen hoort er ook bij.
Lijk wel zo'n fainting goat soms...

quote:

Op maandag 4 juli 2016 09:26 schreef vannelle het volgende:

[..]


26 juli krijg ik een zenuwblokkade die hopelijk wat langer gaat werken.
Zou wel fijn zijn want de laatste tijd vreet ik aardig wat oxy en spontaan omvallen hoort er ook bij.
Lijk wel zo'n fainting goat soms...

quote:

Op zondag 3 juli 2016 20:31 schreef mootie het volgende:
Is zwemmen niet prettiger met reuma? Lijkt me minder belastend.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 09:26 schreef vannelle het volgende:

[..]

Dat gezegd hebbende:
26 juli krijg ik een zenuwblokkade die hopelijk wat langer gaat werken.
Zou wel fijn zijn want de laatste tijd vreet ik aardig wat oxy en spontaan omvallen hoort er ook bij.
Lijk wel zo'n fainting goat soms...

quote:

Op maandag 4 juli 2016 10:40 schreef Jaimy_Luca het volgende:
En ik heb trouwens eindelijk eens een keer onthouden wat ik "moet doen" bij het wakker worden wat ik eerder beschreef!

Vannacht waren dat dus de boodschappen/eten maken. Midden in de nacht denken mijn hersenen blijkbaar: ja dát moet je nú doen!

Ik heb weer het licht aangedaan, en bedacht toen dat het helemaal niet hoeft en ik gewoon weer verder kon gaan slapen.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 10:36 schreef Poesopstokje het volgende:
Thanks vannelle

Jammer van de ''aanvallen'', ik zal alvast voor je duimen dat de 25e een succes wordt.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 10:40 schreef Jaimy_Luca het volgende:
En ik heb trouwens eindelijk eens een keer onthouden wat ik "moet doen" bij het wakker worden wat ik eerder beschreef!

Vannacht waren dat dus de boodschappen/eten maken. Midden in de nacht denken mijn hersenen blijkbaar: ja dát moet je nú doen!

Ik heb weer het licht aangedaan, en bedacht toen dat het helemaal niet hoeft en ik gewoon weer verder kon gaan slapen.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 11:25 schreef twiFight het volgende:

[..]

Vooruitgang

Over vooruitgang gesproken, ik heb net voor het eerst sinds de handicap het appartement gestofzuigd. Daar heb ik spijt van, maar ik heb geen spijt van de schone vloer

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 20:16 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Dan is het chemo waarschijnlijk.Dat weet ik ook van bepaalde mensen. Neemt niet weg dat jij er drie keer per week moet zijn voor een paar uur. Dat is het rare van bepaalde ziekten. Je weet er weinig over. Het bestaat. Als je niemand kent die het heeft heb je er niets mee te maken.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 11:42 schreef Gia het volgende:

[..]

Ik heb chemo gehad en dat was gewoon in een gezellig ingerichte ruimte. Kletsen met elkaar, koffie op zijn tijd. Er staan grote stoelen die ook plat kunnen, maar je kunt met je infuus ook gewoon aan tafel gaan zitten en een boekje lezen.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 09:59 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Ik zie het probleem niet. Bepaalde mensen zoals jij zijn gewoon snel op de tenen getrapt. Ik lees wel degelijk en soms is een vraag al eerder beantwoord.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 11:25 schreef twiFight het volgende:

[..]

Vooruitgang

Over vooruitgang gesproken, ik heb net voor het eerst sinds de handicap het appartement gestofzuigd. Daar heb ik spijt van, maar ik heb geen spijt van de schone vloer

quote:

Op maandag 4 juli 2016 10:35 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Heb gisteravond zoiets engs meegemaakt. Ik zei die avond al tegen m'n vriend: "Ik voel me niet 100%" Hij: "Wat voel je dan?" Ik: "Ja kweetniet." Hij ging werken, ik keek voetbal af en ging daarna naar boven. Eenmaal in de badkamer sloeg er een trillerigheid toe, en lichte misselijkheid en hartkloppingen. Ik werd doodsbang (om dood te gaan). Je leest weleens van die verhalen dat iemand tegen z'n partner zegt: "Ik voel me niet lekker" en het volgende moment is die persoon dood. Ik heb gemeten: 5.8, dus geen hypo. Meetspullen mee naar bed genomen.

Ik heb huilend van angst en het missen van mijn vriend in bed gelegen. Ik miste hem zó verschrikkelijk.

Maar goed, ik leef gelukkig nog.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 11:26 schreef Jaroon het volgende:

[..]

En wat voor handicap heb je?

quote:

Op maandag 4 juli 2016 11:53 schreef Gia het volgende:

[..]

Het gaat om 'hoe je een vraag stelt'.
Je doet dat soms met een botte bijl.

Ik heb borstkanker gehad. Begin nu aan mijn 5de jaar hormoontherapie. Of ik schoon ben, geen idee, ik mag niet in een mri omdat ik een kunsthartklep heb. Met andere beeldvormende onderzoeken is in elk geval niks gevonden. Maar goed, het blijft een loterij.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 11:55 schreef twiFight het volgende:

[..]

Dat heb je me al eens gevraagd en een hele hoop dingen meer. Ook bij andere mensen trouwens. Maar ik ben de beroerdste niet en geef je een link. Begin hier maar weer met lezen.

LIF / [CZT #29] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op maandag 4 juli 2016 11:55 schreef twiFight het volgende:

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:00 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Misschien. Ik ben niet meer zo goed in zaken onthouden. Dat hoort bij mijn ziekte. Ik verwacht van jou ook niet dat je weet wat ik heb.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 10:35 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Heb gisteravond zoiets engs meegemaakt. Ik zei die avond al tegen m'n vriend: "Ik voel me niet 100%" Hij: "Wat voel je dan?" Ik: "Ja kweetniet." Hij ging werken, ik keek voetbal af en ging daarna naar boven. Eenmaal in de badkamer sloeg er een trillerigheid toe, en lichte misselijkheid en hartkloppingen. Ik werd doodsbang (om dood te gaan). Je leest weleens van die verhalen dat iemand tegen z'n partner zegt: "Ik voel me niet lekker" en het volgende moment is die persoon dood. Ik heb gemeten: 5.8, dus geen hypo. Meetspullen mee naar bed genomen.

Ik heb huilend van angst en het missen van mijn vriend in bed gelegen. Ik miste hem zó verschrikkelijk.

Maar goed, ik leef gelukkig nog.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:04 schreef mootie het volgende:

[..]

Klinkt als een paniekaanval.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Het is niet erg dat je dingen vraagt maar denk een beetje na hoe je het vraagt, want je komt soms heel bot over

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:16 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Daar moet ik dan iets aan doen. Ik weet dat van mijzelf. Het is niet bewust. Als je dat maar weet.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:10 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Dat denken ik en de degene met wie ik DMde gisteravond ook, maar wat Gia zegt wil ik eigenlijk niet achteloos weggooien.

Toch even voor de zekerheid de dokter bellen?

quote:

Op maandag 4 juli 2016 11:58 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Dat is niet mijn bedoeling. Ik geef ook wel eens aan dat ik bot ben. Maar hier niet volgens mij. Ik ben zelf chronisch ziek en heb werkelijk interesse in bepaalde verhalen. Ik kom hier niet om te zeuren of zieken in elk geval.

Maar je gaat dus nooit zeker weten of je schoon bent?

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:10 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Dat denken ik en de degene met wie ik DMde gisteravond ook, maar wat Gia zegt wil ik eigenlijk niet achteloos weggooien.

Toch even voor de zekerheid de dokter bellen?

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:58 schreef Gia het volgende:

[..]

Ik zou het doen.

Overigens heb ik jaar terug vrijwel dezelfde verschijnselen gehad. Fietstest gehad. Was niks met mijn hart. Kreeg toen maagzuurtabletten. Sindsdien geen last meer van gehad.

En het leek echt niet op de zuuraanvallen zoals ik die kende. Had een beklemmend gevoel, uitstralen naar mijn hals, nek en armen. Heel eng. Toch maagzuur.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:00 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hee heb je nog wat gehad aan die links die ik gepost heb?

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:55 schreef Gia het volgende:

[..]

Dat weet niemand. Jij ook niet.
God weet hoelang ik al kanker had, toen ik voor het eerst dat knobbeltje voelde.

Beeldvormende onderzoeken zijn ook maar momentopnamen. Vandaag zit er niks, kan volgende week zomaar anders zijn.
Ook voor jou.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 13:15 schreef twiFight het volgende:

[..]

Daar had ik al op gereageerd Ik dacht dat ik het snapte, maar toen zei je dat het toch weer anders was, dus nu ben ik weer net zo in de war als daarvoor Nou ja, maakt niet uit, ik heb het maar even opgegeven. Ik zal vroeger of later zelf ook wel aan de dialyse moeten, dus dan kom ik er dan wel achter.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 13:22 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Maar het zegt wel iets over het stadium waarin je zit. En je mag de nodige scans niet hebben omdat dat schadelijk is. Dat lijkt mij heel moeilijk en onzeker.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:03 schreef superkimmi het volgende:
Vanochtend bij de longarts geweest. Er is blijkbaar sinds echt kort een nieuw medicijn op de markt, perfenidon. Dat mogen ziekenhuizen niet zomaar voorschrijven, dus de longarts zou contact opnemen met een specialist. Maar gezien mijn profiel was de kans groot dat ik het mag gaan proberen!

quote:

Op maandag 4 juli 2016 14:58 schreef Poesopstokje het volgende:
Bhwuuuu het grasmaaien is gedaan
Gras was nog niet helemaal droog, dus flink moeten duwen.

Gelukkig heb ik vanmorgen nieuwe warmtepleisters gehaald voor m'n rug, die zal ik nodig hebben..

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:03 schreef superkimmi het volgende:
Vanochtend bij de longarts geweest. Er is blijkbaar sinds echt kort een nieuw medicijn op de markt, perfenidon. Dat mogen ziekenhuizen niet zomaar voorschrijven, dus de longarts zou contact opnemen met een specialist. Maar gezien mijn profiel was de kans groot dat ik het mag gaan proberen!

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:13 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Maar je hebt het maar mooi wel ff gedaan!

[..]

Oh ben benieuwd of het wat voor je gaat doen!

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:14 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Het móest ook wel, het was nu al te lang. Er komt weer regen aan morgen, dus het was nu of nooit.
Kutwerkje

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:15 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja idd, daarom neem ik geen gras

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:15 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Haha ik zoek straks wel een flat uit om in te wonen

quote:

Op maandag 4 juli 2016 12:55 schreef Gia het volgende:

[..]

Dat weet niemand. Jij ook niet.
God weet hoelang ik al kanker had, toen ik voor het eerst dat knobbeltje voelde.

Beeldvormende onderzoeken zijn ook maar momentopnamen. Vandaag zit er niks, kan volgende week zomaar anders zijn.
Ook voor jou.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 10:37 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik hoop met je mee!
Je bedoelt dat je dan flauwvalt, of dat je gewoon stokstijf omvalt, maar wel bij bewustzijn bent?

quote:

Op maandag 4 juli 2016 14:58 schreef Poesopstokje het volgende:
Bhwuuuu het grasmaaien is gedaan
Gras was nog niet helemaal droog, dus flink moeten duwen.

Gelukkig heb ik vanmorgen nieuwe warmtepleisters gehaald voor m'n rug, die zal ik nodig hebben..

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:03 schreef superkimmi het volgende:
Vanochtend bij de longarts geweest. Er is blijkbaar sinds echt kort een nieuw medicijn op de markt, perfenidon. Dat mogen ziekenhuizen niet zomaar voorschrijven, dus de longarts zou contact opnemen met een specialist. Maar gezien mijn profiel was de kans groot dat ik het mag gaan proberen!

quote:

Op maandag 4 juli 2016 09:26 schreef vannelle het volgende:

[..]

Jij bent echt typisch iemand die in R&P hoort, duidelijk niet hier.
Ik weet niet wat jou mankeert maar er is jou zo vaak vertelt dat je vervelend bezig bent maar je wil het maar niet snappen.
Of je snapt het wel maar dat betekent dat je loopt te trollen.
Jij bent 1 van de redenen dat ik hier wat minder post.
Niet dat ik belangrijk ben of zo, iig niet belangrijker dan jij bent. Maar ik ben wél serieus.
Nou niet aankomen met dat jij dat ook bent want ik heb echt wel meegelezen.
Waar zijn de mods als je ze nodig hebt... Jij bent echt een zuigertje en je doet me aan iemand denken waar ik ook een hekel aan heb.
Gewoon niet van ophouden weten, en maar doorgaan.....

Als wat je vertelt waar is dan wens ik je echt het allerbeste maar lees en luister ook eens naar anderen.
Ik persoonlijk ben al sinds een paar reeksen geleden er van overtuigd dat je loopt te zieken hierzo, je wou niet teruglezen want je vroeg het toch?
Ach, kan alles wel herhalen maar iedereen die toen las weet het ook nog wel en je bent er genadig afgekomen, je krijgt nu nog steeds je antwoorden.
Maar ben je nou tevreden met jezelf nu je weet dat je een serieus topic om zeep aan het helpen bent?
Als je wel serieus bent verwijs ik je graag nogmaals naar R&P.

Dat gezegd hebbende:
26 juli krijg ik een zenuwblokkade die hopelijk wat langer gaat werken.
Zou wel fijn zijn want de laatste tijd vreet ik aardig wat oxy en spontaan omvallen hoort er ook bij.
Lijk wel zo'n fainting goat soms...

quote:

Op maandag 4 juli 2016 09:57 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Ik nu ook niet echt.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 10:35 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Heb gisteravond zoiets engs meegemaakt. Ik zei die avond al tegen m'n vriend: "Ik voel me niet 100%" Hij: "Wat voel je dan?" Ik: "Ja kweetniet." Hij ging werken, ik keek voetbal af en ging daarna naar boven. Eenmaal in de badkamer sloeg er een trillerigheid toe, en lichte misselijkheid en hartkloppingen. Ik werd doodsbang (om dood te gaan). Je leest weleens van die verhalen dat iemand tegen z'n partner zegt: "Ik voel me niet lekker" en het volgende moment is die persoon dood. Ik heb gemeten: 5.8, dus geen hypo. Meetspullen mee naar bed genomen.

Ik heb huilend van angst en het missen van mijn vriend in bed gelegen. Ik miste hem zó verschrikkelijk.

Maar goed, ik leef gelukkig nog.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 14:58 schreef Poesopstokje het volgende:
Bhwuuuu het grasmaaien is gedaan
Gras was nog niet helemaal droog, dus flink moeten duwen.

Gelukkig heb ik vanmorgen nieuwe warmtepleisters gehaald voor m'n rug, die zal ik nodig hebben..

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:37 schreef mootie het volgende:

[..]

Probeer een tweedehands elektriekje op de kop te tikken.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:02 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik heb een elektrische, mijn grond is te hobbelig voor een duwmaaier.
Maar omdat het gras al te lang was (kon vorig weekend niet maaien) moest ik alsnog hard duwen.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 14:58 schreef Poesopstokje het volgende:
Bhwuuuu het grasmaaien is gedaan
Gras was nog niet helemaal droog, dus flink moeten duwen.

Gelukkig heb ik vanmorgen nieuwe warmtepleisters gehaald voor m'n rug, die zal ik nodig hebben..

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:03 schreef superkimmi het volgende:
Vanochtend bij de longarts geweest. Er is blijkbaar sinds echt kort een nieuw medicijn op de markt, perfenidon. Dat mogen ziekenhuizen niet zomaar voorschrijven, dus de longarts zou contact opnemen met een specialist. Maar gezien mijn profiel was de kans groot dat ik het mag gaan proberen!

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:24 schreef Gia het volgende:

[..]

Hier ook elektrische. Maar nu heeft de hond de kabel (haspel) doorgebeten. Moet dus een nieuwe stekker aan om achteraan in de tuin te kunnen komen. Volgend jaar hebben we, als het goed is, om de 10 meter een electriciteitspunt aan beide kanten. Dan hebben we alleen een verlengkabel nodig.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:27 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Lekkere hond

Hoe groot is jullie tuin wel niet?

SPOILER

Terras naast de aanbouw 6 x 10. Tuin daarachter nog 30 bij 10. Totaal opp. 626 m2.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:38 schreef Gia het volgende:

[..]

Durf ik bijna niet te zeggen:

SPOILER

Terras naast de aanbouw 6 x 10. Tuin daarachter nog 30 bij 10. Totaal opp. 626 m2.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:34 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Hier een benzinemaaier en iemand die het geen probleem vindt om gras te maaien. Is vanmorgen dan ook gedaan, alleen jammer dat onze kat er zo bang van is. Ze kruipt met buik over de grond (dat is best hilarisch om te zien, vind ik) achter de bankstoel.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:39 schreef LPFAN het volgende:

[..]

gaaf!

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:40 schreef Gia het volgende:

[..]

Hihi, ja echt wel. We wonen hier nu een jaar en zijn nog lange niet klaar. Maar we gaan er wel een paradijsje van maken.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:38 schreef Gia het volgende:

[..]

Durf ik bijna niet te zeggen:

SPOILER

Terras naast de aanbouw 6 x 10. Tuin daarachter nog 30 bij 10. Totaal opp. 626 m2.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 16:43 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Zo groot is het dorp waar ik in woon
Geweldig.. vooral als je groene vingers hebt, dan is het heerlijk!

quote:

Op maandag 4 juli 2016 17:13 schreef Gia het volgende:

[..]

Moet wel eerlijk zeggen dat we geluk hebben gehad dat we dit konden kopen. Er moet ook heel veel aan gedaan worden. En omdat we zoveel mogelijk zelf doen, duurt dat wat langer. Maar we wonen al wel redelijk prettig.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 14:04 schreef Gia het volgende:

[..]

Dat is het ook, maar van een scan word je niet beter. Wat ik al zei, vandaag is er niks te zien en een maand later, bijvoorbeeld, voel je een knobbel. Een scan is een momentopname en geeft geen zekerheid, behalve de zekerheid dat op de scan niets te zien is. Maar dat zegt dus niet alles.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 17:28 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Dat is de ellende van kanker.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 17:38 schreef Gia het volgende:

[..]

Het is heel moeilijk om het vertrouwen te houden.
Heb afgelopen week weer van 2 gevallen gehoord bij wie het teruggekomen was.
Dat maakt angstig. Want je weet gewoon dat als je uitzaaiingen hebt, dat je dan niet meer beter wordt. Je kunt daar nog best een tijd mee leven, er zijn steeds betere medicijnen, maar je blijft in het behandeltraject zitten.
En weer opnieuw chemo zie ik toch echt niet meer zitten.
Dus, ik weet niet hoe ik dan zou reageren.

Een tante van mijn man heeft 25 jaar geleden borstkanker gehad. Zij heeft pertinent chemo geweigerd. Jaren later bleek ze kanker in de heup te hebben. Ook weer behandeld, maar niet met chemo. En ze is er nog steeds.

Zo dubbel.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 17:38 schreef Gia het volgende:

[..]

Het is heel moeilijk om het vertrouwen te houden.
Heb afgelopen week weer van 2 gevallen gehoord bij wie het teruggekomen was.
Dat maakt angstig. Want je weet gewoon dat als je uitzaaiingen hebt, dat je dan niet meer beter wordt. Je kunt daar nog best een tijd mee leven, er zijn steeds betere medicijnen, maar je blijft in het behandeltraject zitten.
En weer opnieuw chemo zie ik toch echt niet meer zitten.
Dus, ik weet niet hoe ik dan zou reageren.

Een tante van mijn man heeft 25 jaar geleden borstkanker gehad. Zij heeft pertinent chemo geweigerd. Jaren later bleek ze kanker in de heup te hebben. Ook weer behandeld, maar niet met chemo. En ze is er nog steeds.

Zo dubbel.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 17:38 schreef Gia het volgende:
Het is heel moeilijk om het vertrouwen te houden.

Makkelijk praten voor mij he

quote:

Op maandag 4 juli 2016 15:49 schreef Adriane het volgende:

Dank je vannelle! Ik voel me op deze manier niet vrij om te posten wat ik wil.

Nog een paar weken doorbijten en dan kan de oxy hopelijk weer de kast in. Dat omvallen lijkt me echt naar.

quote:

Op maandag 4 juli 2016 17:38 schreef Gia het volgende:

[..]

Het is heel moeilijk om het vertrouwen te houden.
Heb afgelopen week weer van 2 gevallen gehoord bij wie het teruggekomen was.
Dat maakt angstig. Want je weet gewoon dat als je uitzaaiingen hebt, dat je dan niet meer beter wordt. Je kunt daar nog best een tijd mee leven, er zijn steeds betere medicijnen, maar je blijft in het behandeltraject zitten.
En weer opnieuw chemo zie ik toch echt niet meer zitten.
Dus, ik weet niet hoe ik dan zou reageren.

Een tante van mijn man heeft 25 jaar geleden borstkanker gehad. Zij heeft pertinent chemo geweigerd. Jaren later bleek ze kanker in de heup te hebben. Ook weer behandeld, maar niet met chemo. En ze is er nog steeds.

Zo dubbel.

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 02:14 schreef vannelle het volgende:
Geen dank voor het doodslaan van dit topic, graag gedaan

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 07:19 schreef LPFAN het volgende:
Ik heb ff de discussie opgeruimd. Zullen we weer gewoon ontopic?

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 07:33 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Is het helemaal weg of naar fb gezet?

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 07:34 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Weg.

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 08:29 schreef superkimmi het volgende:
Vandaag (naar wat ik hoop) mijn allerlaatste tentamen als student. (het is een herkansing, dus bidden hopen smeken dat ik m nu wel haal, want om nou nog een vak te volgen als ik werk heb) Dus juist vandaag word ik stikbenauwd wakker...

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 08:29 schreef superkimmi het volgende:
Vandaag (naar wat ik hoop) mijn allerlaatste tentamen als student. (het is een herkansing, dus bidden hopen smeken dat ik m nu wel haal, want om nou nog een vak te volgen als ik werk heb) Dus juist vandaag word ik stikbenauwd wakker...

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 08:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Succes!!!!

Stomp aanprikken ging perfect vandaag. Snap er helemaal niks meer van

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 08:29 schreef superkimmi het volgende:
Vandaag (naar wat ik hoop) mijn allerlaatste tentamen als student. (het is een herkansing, dus bidden hopen smeken dat ik m nu wel haal, want om nou nog een vak te volgen als ik werk heb) Dus juist vandaag word ik stikbenauwd wakker...

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 11:38 schreef Sylvana het volgende:
Heel veel succes kimmi, ik duim voor je!

LPFAN fijn dat het vandaag wel goed ging, maar wel mraar ja!

Ik krijg vanmiddag (telefonisch want geen puf om naar zkh te gaan voor 5 min) uitslag van die tweede melatoninetest. Ben benieuwd.

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 11:44 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Fijn dat het telefonisch kan.

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 11:44 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Fijn dat het telefonisch kan.

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 12:02 schreef superkimmi het volgende:
dankjewel allemaal

Nog anderhalf uur.. gelukkig kon ik mezelf een schop onder mn kont geven en op tijd op de uni komen om nog ff de laatste puntjes op de I te zetten

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 12:07 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Je zit tijdens een tentamen hier te posten?

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 12:02 schreef superkimmi het volgende:
dankjewel allemaal

Nog anderhalf uur.. gelukkig kon ik mezelf een schop onder mn kont geven en op tijd op de uni komen om nog ff de laatste puntjes op de I te zetten

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 12:16 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Lijkt mij dat ze bedoelt: Nog 1,5 uur tot het tentamen? Zo lees ik het in ieder geval.

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 12:07 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Je zit tijdens een tentamen hier te posten?

quote:

Op dinsdag 5 juli 2016 12:26 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Ik bedoel idd dat het tentamen over anderhalf uur begint