[CZT #37] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:33 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Wie weet.. ooit

[..]

Vreselijk.. is er bij jou ooit een oorzaak gevonden?

Ik heb er nooit hulp voor gevraagd. Het is ook echt een familie ding. Mijn vader had er ook last van en mijn broer ook nog steeds...Het voelt een beetje normaal
Klinkt stom toch?
Maar nogmaals zoasl jij het hebt is het niet...
Wel slaapwandelen en macabere dromen...in een goede nacht ben ik enkel alleen in ''Wonderland''

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:32 schreef Laysa het volgende:

[..]

wel herkenbaar hoor...ik heb gemiddeld 2 x per nacht nachtmerrie's. Ook mijn hele leven al, maar zo extreem als jij het hebt gelukkig niet.

Poesopstokje en jij mogen mijn dromen wel hebben, ik heb werkelijk nooit nachtmerries.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:38 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ik wil ook naar Wonderland
Gelukkig voelt het voor jou ''normaal'', dan valt er mee te leven

Ik ga nu echt hoor, donder bijna om

Doeeeei

Doeg!

Zo voetbal is afgelopen, vriend is naar z'n nachtdienst, eens kijken of ik kan slapen.

Jeetje, jullie hebben veel geschreven
Eum. Nope, dat lukt nu niet meer om te lezen...

Slaapzacht allemaal, morgen doen ik nog eens een poging, jullie gaan gewoon zo snel, ik hou het echt niet bij tenzij ik net online rondhang ofzo

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 07:58 schreef Sylvana het volgende:
Twifight wat rot dat je niet meer wist of je je langwerkende insuline had gespoten. Wat heb je nu gedaan dan? En heb je dat vaker? Misschien op zoek naar een geheugensteuntje ofzo?

Ik heb niet opnieuw genomen. Aangezien ik voor 50% dacht dat ik al gehad had was dat teveel risico. Ik kan het niet aan de voorraad zien helaas. Heel soms als het de eerste of de laatste lading van de spuit is. Daar tussenin sowieso niet, daar is mijn geheugen te slecht voor.

Het is gelukkig goed gekomen; ik had idd. al gehad. Als dat niet zo was dan had ik bij het wakker worden het gelijk gevoeld, maar dan zit ik dus al urenlang veel te hoog (20+).

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 10:50 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Misschien moet ik een grote knuffelbeer kopen.

Je hebt van die speciale kussens specifiek hiervoor, die hebben ruwweg de lengte en dikte van een persoon en daar kun je dus echt tegenaan liggen.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 10:50 schreef superkimmi het volgende:
Vriendin van mij spoot ooit 23 eh kortwerkende insuline denkende dat het langwerkend was.. Die heeft dus de hele nacht aa drink en dextro genomen en elk kwartier gemeten. Ze kon het ziekenhuis gelukkg vermijden (als het onder de 3 kwam meost ze met spoed gaan). Doodeng

Ja dat heb ik ook een keertje gehad En af en toe dat ik de kortwerkende op de plek van de langwerkende spuit of andersom. Maar dat laatste is niet zo'n ramp. Sommige mensen spuiten alle insuline op dezelfde plek.

Ik zit zelf af en toe ook wel eens onder de 3 (laatst nog 2,2) en dan is de hypo ook echt erg, maar daar hoef ik gelukkig niet voor naar het ziekenhuis. Maar in haar geval snap ik het wel. Als je al zo laag zit en het daalt nog verder door die overdosis en de AA helpt niet meer dan moet er ingegrepen worden.

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 12:55 schreef LPFAN het volgende:
Verder weer een spuiter gehad, hele kleding onder het bloed dus dat nu snel in het zout gezet.

Nou ja, is als nierpatient zout toch nog ergens nuttig voor voor je

[ Bericht 4% gewijzigd door twiFight op 03-07-2016 02:29:12 ]

quote:

Op zaterdag 2 juli 2016 22:32 schreef LPFAN het volgende:

LP, ik zeg het maar gewoon eerlijk: ik snap nog geen hout van dat aanprikken/shunt verhaal. En ik ben over het algemeen best een slimme gozer. Wat een shunt is snap ik wel, maar het verschil met scherpe naald/botte naald en dat 'tunneltje' niet. En je hebt toch een katheter? Waar is die dan voor?

Nu wil ik je absoluut niet vragen het allemaal nog eens te gaan vertellen, dat heeft geen zin. Maar heb je misschien een pagina waar hierover wat verteld wordt? (Mag in het engels.) Soms moet je iets gewoon eens uit de 'mond' van een ander horen voordat je het snapt.

Ik kan uiteraard zelf zoeken, maar je hebt enkele malen genoemd dat jouw situatie (of shunt?) iets anders is en ik wil niet de verkeerde informatie bij jouw situatie zoeken.

[ Bericht 1% gewijzigd door twiFight op 03-07-2016 02:32:14 ]

quote:

Op zondag 3 juli 2016 02:25 schreef twiFight het volgende:

[..]

LP, ik zeg het maar gewoon eerlijk: ik snap nog geen hout van dat aanprikken/shunt verhaal. En ik ben over het algemeen best een slimme gozer. Wat een shunt is snap ik wel, maar het verschil met scherpe naald/botte naald en dat 'tunneltje' niet. En je hebt toch een katheter? Waar is die dan voor?

Nu wil ik je absoluut niet vragen het allemaal nog eens te gaan vertellen, dat heeft geen zin. Maar heb je misschien een pagina waar hierover wat verteld wordt? (Mag in het engels.) Soms moet je iets gewoon eens uit de 'mond' van een ander horen voordat je het snapt.

Ik kan uiteraard zelf zoeken, maar je hebt enkele malen genoemd dat jouw situatie (of shunt?) iets anders is en ik wil niet de verkeerde informatie bij jouw situatie zoeken.

Ik heb allaaaang die katheter niet meer! Dat was een noodoplossing omdat mijn shunt nog niet werkte en ik acuut moest dialyseren.

Ik heb ff links voor je opgezocht:

Martini Ziekenhuis nieuwsbrief

Heel toevallig is dit mijn dialysecentrum Maar hier in staat informatie over de buttonhole techniek en dat is hoe ik aanprik.

en dit is informatie over de shunt zelf:

Shunt info

Als je nog vragen hebt, stel ze dan maar en ik probeer ze te beantwoorden.

[ Bericht 2% gewijzigd door LPFAN op 03-07-2016 12:57:54 ]

Andere vraag. Hoe voel je je als nier patient in het algeheel? Ben je moe? Misselijk?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 12:54 schreef Jaroon het volgende:
Andere vraag. Hoe voel je je als nier patient in het algeheel? Ben je moe? Misselijk?

Moe en als je veel last hebt van afvalstoffen kan je misselijk zijn ja.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 12:56 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Moe en als je veel last hebt van afvalstoffen kan je misselijk zijn ja.

En hoe kom je aan die afwijking? DNA? Overdraagbaar?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 12:59 schreef Jaroon het volgende:

[..]

En hoe kom je aan die afwijking? DNA? Overdraagbaar?

Geen idee. Kan 1000 oorzaken hebben waarom je nieren er mee ophouden, ik weet het in mijn geval niet.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Geen idee. Kan 1000 oorzaken hebben waarom je nieren er mee ophouden, ik weet het in mijn geval niet.

Maar het is niet een familie ding in elk geval. Bijzonder. Ook aardig dat je zo rustig werkelijk antwoord geeft.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:05 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Maar het is niet een familie ding in elk geval. Bijzonder. Ook aardig dat je zo rustig werkelijk antwoord geeft.

Nee het zit niet in de familie bij mij. Ben de enige. En ja waarom niet?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee het zit niet in de familie bij mij. Ben de enige. En ja waarom niet?

Omdat veel vragen kunnen irriteren op een gegeven ogenblik.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:08 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Omdat veel vragen kunnen irriteren op een gegeven ogenblik.

Ik laat het je dan wel weten

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik laat het je dan wel weten

Daar hoop ik op. Het is wel erg belangrijk dat je blijft uitleggen. Mensen begrijpen jouw ziekte niet over het algemeen. Ik ken aardig wat mensen maar niemand die volgens mij 3 x per week dialyse moet hebben. Dus je weet niets meer dan een naam.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:12 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Daar hoop ik op. Het is wel erg belangrijk dat je blijft uitleggen. Mensen begrijpen jouw ziekte niet over het algemeen. Ik ken aardig wat mensen maar niemand die volgens mij 3 x per week dialyse moet hebben. Dus je weet niets meer dan een naam.

Klopt, Het was voor mij ook een ver van mijn bed show voordat ik begon. Wist er helemaal niks over. Wat ik gister ook zei, ik ben onvrijwillig een expert geworden er in

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:14 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Klopt, Het was voor mij ook een ver van mijn bed show voordat ik begon. Wist er helemaal niks over. Wat ik gister ook zei, ik ben onvrijwillig een expert geworden er in

Hoe oud was je toen je het kreeg of doorkreeg dat je het had? Was de diagnose makkelijk?

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:17 schreef Jaroon het volgende:

[..]

Hoe oud was je toen je het kreeg of doorkreeg dat je het had? Was de diagnose makkelijk?

In 2014 voelde ik me niet lekker en ging ik naar de huisarts, volgende dag bloed laten prikken en 2 uur later werd ik gebeld, Mijn nierfunctie bleek nog maar 15 % te zijn, dus naar het ziekenhuis, Heb er een week gelegen, mocht toen op mijn verjaardag naar huis, Anderhalf week later had ik een poli afspraak bij de nefroloog, Toen bleek dat mijn nierfunctie zo gedaald was dat ik de volgende dag gelijk moest dialyseren.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:20 schreef LPFAN het volgende:

[..]

In 2014 voelde ik me niet lekker en ging ik naar de huisarts, volgende dag bloed laten prikken en 2 uur later werd ik gebeld, Mijn nierfunctie bleek nog maar 15 % te zijn, dus naar het ziekenhuis, Heb er een week gelegen, mocht toen op mijn verjaardag naar huis, Anderhalf week later had ik een poli afspraak bij de nefroloog, Toen bleek dat mijn nierfunctie zo gedaald was dat ik de volgende dag gelijk moest dialyseren.

En toen was je rond de 25. En dan verandert je leven ineens totaal. Er is ook weinig over bekend voor de normale mens.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 13:22 schreef Jaroon het volgende:

[..]

En toen was je rond de 25. En dan verandert je leven ineens totaal. Er is ook weinig over bekend voor de normale mens.

Ja.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 02:25 schreef twiFight het volgende:

[..]

LP, ik zeg het maar gewoon eerlijk: ik snap nog geen hout van dat aanprikken/shunt verhaal. En ik ben over het algemeen best een slimme gozer. Wat een shunt is snap ik wel, maar het verschil met scherpe naald/botte naald en dat 'tunneltje' niet. En je hebt toch een katheter? Waar is die dan voor?

Nu wil ik je absoluut niet vragen het allemaal nog eens te gaan vertellen, dat heeft geen zin. Maar heb je misschien een pagina waar hierover wat verteld wordt? (Mag in het engels.) Soms moet je iets gewoon eens uit de 'mond' van een ander horen voordat je het snapt.

Ik kan uiteraard zelf zoeken, maar je hebt enkele malen genoemd dat jouw situatie (of shunt?) iets anders is en ik wil niet de verkeerde informatie bij jouw situatie zoeken.

Ik dacht al dat ik de enige was die er nog steeds niks van begreep. Maar nu linkjes met uitleg.

quote:

Op zondag 3 juli 2016 14:01 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik dacht al dat ik de enige was die er nog steeds niks van begreep. Maar nu linkjes met uitleg.

Het is ook heel lastig uitleggen aan iemand die er ver weg van staat en zeker zo online. Maar goed hoop dat jullie wat aan de linkjes hebben