abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_162817258
registreer om deze reclame te verbergen
Een algemeen topic voor mensen die Chronisch ziek zijn. Je kunt hier zowel je positieve als negatieve ervaringen kwijt en we proberen elkaar zoveel mogelijk als kan te steunen. Het maakt niet uit welke Chronische ziekte je hebt, iedereen is welkom!

Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!

Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychisch Ziek Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.

Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.

Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
2bd28f75dad7d6fa22a5004b22102daf.jpg
Trotse tante van Loes, Jaan, Mie, Eef, Wiebke, Olle en Doukje
  dinsdag 7 juni 2016 @ 15:42:04 #2
393148 superkimmi
Hakuna Matata
pi_162817398
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:31 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh, dat kan ik me voorstellen. Gaat het nog een beetje?
Ja, dankje :). Momenteel zijn het vooral mooie momenten met zn allen, met veel herinneringen. Er komt langzaam een beetje berusting bij het nieuws.

Ze heeft drie jaar met de ziekte rondgelopen en we wisten dat het nieuws ging komen. De klap kwam best hard, maar anderzijds geeft het ook rust, niet elke keer weer in de spanning zitten na elke controle. Vooral het leven van mn schoonvader lag soms echt een beetje stil. Dus momenteel zijn ze er vrij rustig onder. Natuurlijk zal er als het eenmaal zo ver is een echte rotperiode aankomen, maar het gezin is gelukkig heel hecht verder. DAt geeft mn schoonmoeder zelf ook de rust om nu voor zichzelf te kiezen
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
pi_162817445
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:42 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Ja, dankje :). Momenteel zijn het vooral mooie momenten met zn allen, met veel herinneringen. Er komt langzaam een beetje berusting bij het nieuws.

Ze heeft drie jaar met de ziekte rondgelopen en we wisten dat het nieuws ging komen. De klap kwam best hard, maar anderzijds geeft het ook rust, niet elke keer weer in de spanning zitten na elke controle. Vooral het leven van mn schoonvader lag soms echt een beetje stil. Dus momenteel zijn ze er vrij rustig onder. Natuurlijk zal er als het eenmaal zo ver is een echte rotperiode aankomen, maar het gezin is gelukkig heel hecht verder. DAt geeft mn schoonmoeder zelf ook de rust om nu voor zichzelf te kiezen
Fijn dat er nu berusting is en ruimte voor de goede dingen, maar reken maar dat je schoonvader een enorme klap gaat krijgen als zijn vrouw er echt niet meer is. Ze zijn ook vast heel lang bij elkaar geweest? Zo'n groot verlies is niet mis.
  dinsdag 7 juni 2016 @ 15:48:01 #4
275013 Poes.
Marcus Kane
pi_162817563
registreer om deze reclame te verbergen
Ik wil het ook even kwijt :@

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
"Somehow we allowed justice to become vengeance
and vengeance to become sport.
And I allowed that, that darkness to rise...
But my complicity ends today."
  dinsdag 7 juni 2016 @ 15:52:28 #5
393148 superkimmi
Hakuna Matata
pi_162817686
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:43 schreef Disana het volgende:

[..]

Fijn dat er nu berusting is en ruimte voor de goede dingen, maar reken maar dat je schoonvader een enorme klap gaat krijgen als zijn vrouw er echt niet meer is. Ze zijn ook vast heel lang bij elkaar geweest? Zo'n groot verlies is niet mis.
In oktober 35 jaar getrouwd. dat gaat zeker heel zwaar worden..
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
  dinsdag 7 juni 2016 @ 15:53:04 #6
393148 superkimmi
Hakuna Matata
pi_162817705
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:48 schreef Poesopstokje het volgende:
Ik wil het ook even kwijt :@

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Pff dat is ook heftig hoor. Sterkte met het nieuws!
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
  dinsdag 7 juni 2016 @ 15:53:55 #7
275013 Poes.
Marcus Kane
pi_162817729
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:53 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Pff dat is ook heftig hoor. Sterkte met het nieuws!
Thanks.. weet niet zo goed wat ik er mee aan moet ;(

Jij ook veel sterkte komende tijd :*
"Somehow we allowed justice to become vengeance
and vengeance to become sport.
And I allowed that, that darkness to rise...
But my complicity ends today."
  dinsdag 7 juni 2016 @ 15:58:11 #8
393148 superkimmi
Hakuna Matata
pi_162817847
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:53 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Thanks.. weet niet zo goed wat ik er mee aan moet ;(

Jij ook veel sterkte komende tijd :*
Dankjewel!

En snap ik, verstandig dat je iemand kaat vragen of er behoefte is aan bezoek. Is het de opa van je zoontje?
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
  dinsdag 7 juni 2016 @ 16:00:25 #9
275013 Poes.
Marcus Kane
pi_162817903
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:58 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Dankjewel!

En snap ik, verstandig dat je iemand kaat vragen of er behoefte is aan bezoek. Is het de opa van je zoontje?
Ja ook nog, vandaar dat ik het zo erg vind dat mijn ex het niet heeft verteld.
Heb dus ook geen idee of m'n zoon bij hem langs is geweest of niet.
"Somehow we allowed justice to become vengeance
and vengeance to become sport.
And I allowed that, that darkness to rise...
But my complicity ends today."
  dinsdag 7 juni 2016 @ 16:08:58 #10
393148 superkimmi
Hakuna Matata
pi_162818111
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 16:00 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ja ook nog, vandaar dat ik het zo erg vind dat mijn ex het niet heeft verteld.
Heb dus ook geen idee of m'n zoon bij hem langs is geweest of niet.
Ja dan is het ook erg. Dan blijft het gewoon altijd familie.
life is what happens to you, while you're busy making other plans.
  Moderator dinsdag 7 juni 2016 @ 16:37:48 #11
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_162818758
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:14 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Als je niet binnen de geldende norm valt, vinden mensen dat al gauw raar. Heb lang moeten knokken voor de acceptatie dat wij geen kinderen willen. en nog zijn er mensen die denken dat mijn man over 5 jaar zn sterillisatie wel ff ongedaan gaat maken..
Ook zo vreselijk ja.

quote:
1s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:19 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik dacht dat een dialyse alles zou overnemen. :@
Nee helaas niet. 10-15% max helaas. ( en dan gaat al je bloed er 12 a 13 keer door heen ook nog)

quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 15:48 schreef Poesopstokje het volgende:
Ik wil het ook even kwijt :@

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Jeetje... wat stom van je ex... dat hoor je toch wel te weten... vooral om je zoontje idd. Sterkte :*
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  dinsdag 7 juni 2016 @ 16:47:05 #12
19440 Maanvis
Centuries in a Lifetime
pi_162819020
Aan de andere kant kun je ook blij zijn dat niet de hele wereld mee maakt welk leed je meemaakt en het dus niet kn begrijpen.
... This action will have consequences ...
"If Tetris has taught me anything, it's that errors pile up and accomplishments disappear"
Doneren? Litecoin: LREtjcCZBX5Tpqwixoey6tMnbsfyKSuBSs - BitCoin: 1JVyjUWQKToT8JGjXEpLYEXw84gCBNZttR
pi_162819813
Omdat ik niet iedereen persoonlijk ga knuffelen, bij deze een groepsknuffel!

Vannacht niet meer zo hard gezweet. Mijn dekbed wordt gewassen en is veel te dik.

Ik krijg een dunner van de mama (het logeerbed)

:) :{
Trotse tante van Loes, Jaan, Mie, Eef, Wiebke, Olle en Doukje
pi_162821014
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 16:47 schreef Maanvis het volgende:
Aan de andere kant kun je ook blij zijn dat niet de hele wereld mee maakt welk leed je meemaakt en het dus niet kn begrijpen.
Ook dat. Het houdt bij ons de boel in evenwicht.

POS fijn dat iemand het gaat vragen voor je. Heftig dat afscheid nemen, voor iedereen.
pi_162823952
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 16:00 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ja ook nog, vandaar dat ik het zo erg vind dat mijn ex het niet heeft verteld.
Heb dus ook geen idee of m'n zoon bij hem langs is geweest of niet.
Jeetje dat is idd wel apart dat hij er niks van gezegd heeft -O-
Goed dat iemand voor je gaat vragen of je welkom bent met je zoontje.

Ik ben vanmiddag dus bij de slaapverpleegkundige geweest. Ik moet een nieuwe melatoninecurve laten maken om te kijken hoe hoog ik nu zit met die extra 1.5 mg die ik bijslik. Hoef gelukkig geen 24-uurs curve maar een 5-punts curve ( 7-9-11-13-15 uur) En daarna kijken of het verhoogd moet worden. 5 Juli weer afspraak daarvoor.

En ik heb ook meteen bloed laten prikken om te kijken of ik een vitamineD-tekort heb. Omdat ik nog zo vermoeid blijf. Als dat idd niet goed is word ik donderdag gebeld en moet ik dat ook gaan bijslikken. Dus nog even afwachten verder.
  dinsdag 7 juni 2016 @ 20:35:14 #16
275013 Poes.
Marcus Kane
pi_162824802
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 20:06 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Jeetje dat is idd wel apart dat hij er niks van gezegd heeft -O-
Goed dat iemand voor je gaat vragen of je welkom bent met je zoontje.

Ik ben vanmiddag dus bij de slaapverpleegkundige geweest. Ik moet een nieuwe melatoninecurve laten maken om te kijken hoe hoog ik nu zit met die extra 1.5 mg die ik bijslik. Hoef gelukkig geen 24-uurs curve maar een 5-punts curve ( 7-9-11-13-15 uur) En daarna kijken of het verhoogd moet worden. 5 Juli weer afspraak daarvoor.

En ik heb ook meteen bloed laten prikken om te kijken of ik een vitamineD-tekort heb. Omdat ik nog zo vermoeid blijf. Als dat idd niet goed is word ik donderdag gebeld en moet ik dat ook gaan bijslikken. Dus nog even afwachten verder.
Goed nieuws dus :Y Ben benieuwd wat er uit de bloedtesten komt.
"Somehow we allowed justice to become vengeance
and vengeance to become sport.
And I allowed that, that darkness to rise...
But my complicity ends today."
  Moderator dinsdag 7 juni 2016 @ 21:39:14 #17
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_162827009
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 20:06 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Jeetje dat is idd wel apart dat hij er niks van gezegd heeft -O-
Goed dat iemand voor je gaat vragen of je welkom bent met je zoontje.

Ik ben vanmiddag dus bij de slaapverpleegkundige geweest. Ik moet een nieuwe melatoninecurve laten maken om te kijken hoe hoog ik nu zit met die extra 1.5 mg die ik bijslik. Hoef gelukkig geen 24-uurs curve maar een 5-punts curve ( 7-9-11-13-15 uur) En daarna kijken of het verhoogd moet worden. 5 Juli weer afspraak daarvoor.

En ik heb ook meteen bloed laten prikken om te kijken of ik een vitamineD-tekort heb. Omdat ik nog zo vermoeid blijf. Als dat idd niet goed is word ik donderdag gebeld en moet ik dat ook gaan bijslikken. Dus nog even afwachten verder.
Ben benieuwd!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  dinsdag 7 juni 2016 @ 22:52:48 #18
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_162829719
Even een update van mijn kant, omdat een aantal mensen een vorige keer op mij gereageerd hadden.
Ten eerste een waardeloze dag gehad. Vanalles ging fout, maar daar was niet echt wat aan te doen. Gewoon zo'n dag waarop dingen zich opstapelen. Ben kapot, maar ga zo lekker douchen en gelijk op bed. Ik mag morgen lekker uitslapen :+

Ik had enige zorgen geuit over (het gebrek aan) de behandeling van mijn nieren. Mijn internist, die (ook) mijn nierzorg aan zou moeten sturen wilde weinig loslaten daarover.
Vandaag een afspraak gehad en vanwege ziekte van mijn vaste internist een vervanger gesproken. Wat een verschil zeg!
Ze nam veel meer tijd voor me (40 min. i.p.v. 2 min. bij de vaste internist), legde dingen uit en maakte er gelijk werk van.
Ze vond het ook raar en onbehoorlijk dat mijn nieren niet onder controle waren en heeft gelijk nieuwe tests aangevraagd. Ook schakelt ze een collega in om mijn nieren onder directe behandeling te nemen, omdat dat gevaar nog dreigender is dan de diabetes.
M.a.w. vooruitgang en precies waar ik op hoopte.
Extra tests werden gelijk gedaan (daarom liep mijn dag ook in de soep o.a.) of worden nog gedaan betreffende het hart, nieren, schildklier en nog wat dingen.

Betreffende de pijn bij het lopen waar ik eerder over rapporteerde: de fysiotherapeut kon daar niet direct iets aan doen (is zijn taak ook niet) maar vermoedde niet dat het aan mijn verlamming ligt. Hij raadde me wel aan naar een (eerstelijns) fysiopraktijk te gaan en vermoedde een zenuw die af en toe bekneld raakt.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
  Moderator dinsdag 7 juni 2016 @ 23:18:04 #19
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_162830563
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 22:52 schreef twiFight het volgende:
Even een update van mijn kant, omdat een aantal mensen een vorige keer op mij gereageerd hadden.
Ten eerste een waardeloze dag gehad. Vanalles ging fout, maar daar was niet echt wat aan te doen. Gewoon zo'n dag waarop dingen zich opstapelen. Ben kapot, maar ga zo lekker douchen en gelijk op bed. Ik mag morgen lekker uitslapen :+

Ik had enige zorgen geuit over (het gebrek aan) de behandeling van mijn nieren. Mijn internist, die (ook) mijn nierzorg aan zou moeten sturen wilde weinig loslaten daarover.
Vandaag een afspraak gehad en vanwege ziekte van mijn vaste internist een vervanger gesproken. Wat een verschil zeg!
Ze nam veel meer tijd voor me (40 min. i.p.v. 2 min. bij de vaste internist), legde dingen uit en maakte er gelijk werk van.
Ze vond het ook raar en onbehoorlijk dat mijn nieren niet onder controle waren en heeft gelijk nieuwe tests aangevraagd. Ook schakelt ze een collega in om mijn nieren onder directe behandeling te nemen, omdat dat gevaar nog dreigender is dan de diabetes.
M.a.w. vooruitgang en precies waar ik op hoopte.
Extra tests werden gelijk gedaan (daarom liep mijn dag ook in de soep o.a.) of worden nog gedaan betreffende het hart, nieren, schildklier en nog wat dingen.

Betreffende de pijn bij het lopen waar ik eerder over rapporteerde: de fysiotherapeut kon daar niet direct iets aan doen (is zijn taak ook niet) maar vermoedde niet dat het aan mijn verlamming ligt. Hij raadde me wel aan naar een (eerstelijns) fysiopraktijk te gaan en vermoedde een zenuw die af en toe bekneld raakt.
Wat fijn dat je die vervanger hebt getroffen! Het is idd zo belangrijk dat je nieren worden gecheckt in jouw geval! Bij mij hebben ze dat nagelaten en daardoor zit ik nu aan de dialyse.
Wanneer krijg je uitslag?

Truste voor zometeen!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  dinsdag 7 juni 2016 @ 23:40:49 #20
28225 twiFight
Pain cleanses the body
pi_162831359
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 23:18 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Wanneer krijg je uitslag?
Over drie weken spreek ik vervangende internist weer, dus vermoedelijk dan. Tenzij er eerder nog een afspraak komt met de 'nefroloog'.
He created a new world of rave in which he gave rebirth to elements of melody and positivity.
He named this world: Forbidden Paradise
  Moderator dinsdag 7 juni 2016 @ 23:48:53 #21
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_162831575
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 23:40 schreef twiFight het volgende:

[..]

Over drie weken spreek ik vervangende internist weer, dus vermoedelijk dan. Tenzij er eerder nog een afspraak komt met de 'nefroloog'.
Spannend!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_162834151
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 juni 2016 22:52 schreef twiFight het volgende:
Even een update van mijn kant, omdat een aantal mensen een vorige keer op mij gereageerd hadden.
Ten eerste een waardeloze dag gehad. Vanalles ging fout, maar daar was niet echt wat aan te doen. Gewoon zo'n dag waarop dingen zich opstapelen. Ben kapot, maar ga zo lekker douchen en gelijk op bed. Ik mag morgen lekker uitslapen :+

Ik had enige zorgen geuit over (het gebrek aan) de behandeling van mijn nieren. Mijn internist, die (ook) mijn nierzorg aan zou moeten sturen wilde weinig loslaten daarover.
Vandaag een afspraak gehad en vanwege ziekte van mijn vaste internist een vervanger gesproken. Wat een verschil zeg!
Ze nam veel meer tijd voor me (40 min. i.p.v. 2 min. bij de vaste internist), legde dingen uit en maakte er gelijk werk van.
Ze vond het ook raar en onbehoorlijk dat mijn nieren niet onder controle waren en heeft gelijk nieuwe tests aangevraagd. Ook schakelt ze een collega in om mijn nieren onder directe behandeling te nemen, omdat dat gevaar nog dreigender is dan de diabetes.
M.a.w. vooruitgang en precies waar ik op hoopte.
Extra tests werden gelijk gedaan (daarom liep mijn dag ook in de soep o.a.) of worden nog gedaan betreffende het hart, nieren, schildklier en nog wat dingen.

Betreffende de pijn bij het lopen waar ik eerder over rapporteerde: de fysiotherapeut kon daar niet direct iets aan doen (is zijn taak ook niet) maar vermoedde niet dat het aan mijn verlamming ligt. Hij raadde me wel aan naar een (eerstelijns) fysiopraktijk te gaan en vermoedde een zenuw die af en toe bekneld raakt.
Wat fijn dat je die vervanger trof en zij het wel zo serieus oppakt ^O^
Ik ben benieuwd wat er uit de tests komt. En hopelijk heb je snel een afspraak met de nefroloog.
pi_162837182
Ik heb een weekje zonder afspraken gehad. Heerlijk was dat.

Morgen begint meteen goed: afspraak bij de chirurg voor controle van mijn sinus pilonidalis (hebben we daar nog een actueel topic voor trouwens? Kan ik niet vinden). Ik ga dan vragen voor een afspraak in juli met een plastisch chirurg erbij voor een wondverlegging.

Geen zin, geen zin, geen zin. ;( Maar het moet er een keer van komen.
  Moderator woensdag 8 juni 2016 @ 11:31:28 #24
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_162837302
quote:
0s.gif Op woensdag 8 juni 2016 11:26 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik heb een weekje zonder afspraken gehad. Heerlijk was dat.

Morgen begint meteen goed: afspraak bij de chirurg voor controle van mijn sinus pilonidalis (hebben we daar nog een actueel topic voor trouwens? Kan ik niet vinden). Ik ga dan vragen voor een afspraak in juli met een plastisch chirurg erbij voor een wondverlegging.

Geen zin, geen zin, geen zin. ;( Maar het moet er een keer van komen.
Succes!

en gevonden: LIF / Sinus Pilonidalis #31
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_162837662
Sorry dat ik niet iedereen persoonlijk sterkte kan wensen, ik doe dat bij deze.

Ik heb niet zoveel gepost, maar wel mee gelezen.

Omdat het op het randje van psychisch is, ben ik wat terughoudend maar ik moet het even van me afschrijven.
Ik zit er een beetje door heen.... De laatste dagen was het prachtig weer maar de felle zon en warmte waren een drama voor mijn oren. Ik heb een constant vacuum-gevoel en ik heb af en toe het idee dat mijn hoofd gaat imploderen. Het enorme gesuis dat daarmee samenhangt maakt me echt radeloos. Ik heb alprazolam om zo nodig te gebruiken om daar de scherpe randjes vanaf te halen maar ben daar voorzichtig mee omdat deze best snel verslavend kunnen werken.
Maar zelfs daarmee kan ik het momenteel niet verbeteren.
Het wordt gewoon maar niet stiller in mijn hoofd. De pijn en de herrie, ik word er gek van.
Daarom maar de bureaudienst gebeld om opnieuw iets anders te proberen met medicatie.
Gelukkig heb ik nu een telefonische afspraak met mijn psych vanmiddag en kan vandaag nog gekeken worden naar (hopelijk) iets wat een beetje verlichting geeft.
Op dit moment kan ik eigenlijk alleen maar huilen.
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')