[CZT #21] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 20:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Thanks, is nu weer over, komt puur door dialyse. Als ik mijn bloed terug heb is het meestal ook gelijk over.

Echt heel vervelend. Maar fijn dat het daarna weer weggaat. Toch zal het best zijn impact hebben?

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 20:32 schreef Adriane het volgende:

[..]

En vandaag was er ook geen vocht ontrokken?
En je hebt er toch pas de laatste weken /maanden last van?
Het blijft apart en vooral erg vervelend!

Toen ik net begon met dialyse had ik het ook, nog veel erger dan nu. Toen werd er 500 ml vocht ontrokken aan me omdat dit niet anders kon toen. ( oudere machine) Toen bedacht de dokter om me te gaan aansluiten met zogeheten gevulde lijnen, deze lijnen zit wat zout en vocht in. Dan krijg ik gelijk dus wat vocht en zout bij het aansluiten. En dit hielp goed. Tot ik opeens weer koppijn kreeg, gelukkig zat ik toen aan een nieuwe machine en ging het vocht terug naar 200ml, ging weer goed tot idd een paar week geleden. Vandaag is er hooguit 50 ml uit gegaan, want helemaal niks kan gewoon niet want dat trekt de machine niet. ( Het is raar dat er geen vocht onttrokken hoeft te worden bij een dialysepatient dus ik mag in mijn handen knijpen wat dat betreft) maar blijkbaar helpt dit niet, dus weet het ff niet meer. Misschien is die 50 ml toch teveel voor mijn lichaam dus dan moeten ze me misschien vocht gaan bijgeven. Iig ff overleggen volgende week met de dokter en mijn vaste verpleegster. Want hoewel het zo goed als weg is als ik weer naar huis ga, ik ben haast niet aanwezig tijdens dialyse (ik kon vorige week niet eens mijn hoofd draaien, alsof ik een hele stijve nek had) en komt niet goed uit met mijn boek schrijven

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 20:37 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Echt heel vervelend. Maar fijn dat het daarna weer weggaat. Toch zal het best zijn impact hebben?

Ja, ben meer moe dan anders nu. Normaal lig ik om 12/1 uur op bed en nu begin ik nu al in te kakken, het is nog geen eens 10 uur.

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 20:41 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, ben meer moe dan anders nu. Normaal lig ik om 12/1 uur op bed en nu begin ik nu al in te kakken, het is nog geen eens 10 uur.

Het is echt te hopen dat er ergens een sleutel gevonden wordt.
Dit is wel een hele nare bijwerking

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 20:45 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Het is echt te hopen dat er ergens een sleutel gevonden wordt.
Dit is wel een hele nare bijwerking

Ja maar helaas wel een normale bijwerking. Ze noemen het ook wel een dialysekater. Het is namelijk net alsof je teveel gedronken hebt. Je kan ook misselijk zijn, duizelig, etc. Heb ik gelukkig allemaal niet. ( wel gehad) Ben alleen enorm trillerig en die hoofdpijn dan.

Gebeurd natuurlijk ook onwijs veel in je lichaam, alles wordt verschoven. Ze vergelijken het ook met een halve marathon lopen en dat 3 keer in de week.

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 20:41 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Toen ik net begon met dialyse had ik het ook, nog veel erger dan nu. Toen werd er 500 ml vocht ontrokken aan me omdat dit niet anders kon toen. ( oudere machine) Toen bedacht de dokter om me te gaan aansluiten met zogeheten gevulde lijnen, deze lijnen zit wat zout en vocht in. Dan krijg ik gelijk dus wat vocht en zout bij het aansluiten. En dit hielp goed. Tot ik opeens weer koppijn kreeg, gelukkig zat ik toen aan een nieuwe machine en ging het vocht terug naar 200ml, ging weer goed tot idd een paar week geleden. Vandaag is er hooguit 50 ml uit gegaan, want helemaal niks kan gewoon niet want dat trekt de machine niet. ( Het is raar dat er geen vocht onttrokken hoeft te worden bij een dialysepatient dus ik mag in mijn handen knijpen wat dat betreft) maar blijkbaar helpt dit niet, dus weet het ff niet meer. Misschien is die 50 ml toch teveel voor mijn lichaam dus dan moeten ze me misschien vocht gaan bijgeven. Iig ff overleggen volgende week met de dokter en mijn vaste verpleegster. Want hoewel het zo goed als weg is als ik weer naar huis ga, ik ben haast niet aanwezig tijdens dialyse (ik kon vorige week niet eens mijn hoofd draaien, alsof ik een hele stijve nek had) en komt niet goed uit met mijn boek schrijven

Ik hoop dat ze er iets op vinden. 3x per week een paar uur hoofdpijn hebben en afwezig zijn is een behoorlijke extra belasting, vind ik.
En die tijd kun je inderdaad beter gebruiken om te schrijven.

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 20:56 schreef Adriane het volgende:

[..]

Ik hoop dat ze er iets op vinden. 3x per week een paar uur hoofdpijn hebben en afwezig zijn is een behoorlijke extra belasting, vind ik.
En die tijd kun je inderdaad beter gebruiken om te schrijven.

Ja, tijdens dialyse kun je je al zo moeilijk concentreren. Heb eens geprobeerd te studeren, wil absoluut niet, zat 20 keer de zelfde zin te lezen, gelukkig wil schrijven nog wel. ( ben nu bezig met het stuk wat ik allemaal zelf heb meegemaakt en dat is nog al wat dus dat scheelt ook )

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 20:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja maar helaas wel een normale bijwerking. Ze noemen het ook wel een dialysekater. Het is namelijk net alsof je teveel gedronken hebt. Je kan ook misselijk zijn, duizelig, etc. Heb ik gelukkig allemaal niet. ( wel gehad) Ben alleen enorm trillerig en die hoofdpijn dan.

Gebeurd natuurlijk ook onwijs veel in je lichaam, alles wordt verschoven. Ze vergelijken het ook met een halve marathon lopen en dat 3 keer in de week.

Het is idd ook wel heel wat wat er gebeurd.
Ik slik 1x in de week medicatie waar ik best wel naar van wordt. Geloof dat ik daar maar eens minder op ga mopperen

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:03 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Het is idd ook wel heel wat wat er gebeurd.
Ik slik 1x in de week medicatie waar ik best wel naar van wordt. Geloof dat ik daar maar eens minder op ga mopperen

Hahah is ook niet fijn! Bijwerkingen?

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:13 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hahah is ook niet fijn! Bijwerkingen?

Ja, ik slik chemo (in lichtere vorm dan bij kanker) tegen de ontstekingen van de reuma.
Misselijk en brak de dag er na.
Dat is maar 1x per week

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:18 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Ja, ik slik chemo (in lichtere vorm dan bij kanker) tegen de ontstekingen van de reuma.
Misselijk en brak de dag er na.
Dat is maar 1x per week

Nou, dat vind ik ook pittig!
Hoe gaat het met je vingers?

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:18 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Ja, ik slik chemo (in lichtere vorm dan bij kanker) tegen de ontstekingen van de reuma.
Misselijk en brak de dag er na.
Dat is maar 1x per week

Bah maar is ook niet fijn!

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:22 schreef Adriane het volgende:

[..]

Nou, dat vind ik ook pittig!
Hoe gaat het met je vingers?

Mwah merk nog niets. Moet nog geduld hebben, het kan 3 tot 6 weken duren.
Dan zou het acceptabel moeten zijn. Geef het eerlijk gezegd weinig kans.
Maar niet geschoten is altijd mis denk ik dan maar.

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:23 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Bah maar is ook niet fijn!

Klopt, maar dat is maar 1 dag last van bijwerkingen
En eigenlijk nog iets minder. Meestal knap ik de dag erna in de namiddag al op.

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:33 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Klopt, maar dat is maar 1 dag last van bijwerkingen
En eigenlijk nog iets minder. Meestal knap ik de dag erna in de namiddag al op.

Gelukkig maar! Moet je ze nog lang?

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:33 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Gelukkig maar! Moet je ze nog lang?

Ik probeer nu al zo'n 1,5 jaar naar een onderhoudsdosering te gaan.
Is nog niet gelukt. Telkens weer krijg ik behoorlijke aanvallen.

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:35 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Ik probeer nu al zo'n 1,5 jaar naar een onderhoudsdosering te gaan.
Is nog niet gelukt. Telkens weer krijg ik behoorlijke aanvallen.

Bah

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:29 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Mwah merk nog niets. Moet nog geduld hebben, het kan 3 tot 6 weken duren.
Dan zou het acceptabel moeten zijn. Geef het eerlijk gezegd weinig kans.
Maar niet geschoten is altijd mis denk ik dan maar.

Dat is ook zo. Afwachten dus.

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:03 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Het is idd ook wel heel wat wat er gebeurd.
Ik slik 1x in de week medicatie waar ik best wel naar van wordt. Geloof dat ik daar maar eens minder op ga mopperen

Het is ook gewoon onderzocht, alhoewel je pijn en malaise niet concreet kan meten, dat malaise altijd relatief ervaren wordt. M.a.w. ook al maak je minder erge dingen mee, dat betekent niet dat je je minder rot voelt dan iemand die ergere dingen meemaakt. Misschien helpt dat gegeven. Iedereen heeft 'recht' op medeleven. Een ander kan niet voor jou beslissen hoe erg je ergens (niet) mee zit.

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 21:29 schreef Ebinas het volgende:

[..]

Mwah merk nog niets. Moet nog geduld hebben, het kan 3 tot 6 weken duren.
Dan zou het acceptabel moeten zijn. Geef het eerlijk gezegd weinig kans.
Maar niet geschoten is altijd mis denk ik dan maar.

Dat is idd zo. Hoop dat het nog begint te werken.

Pfftt wat een kutnacht
Werd om kwart over 4 wakker met een droge mond en zat op 15.8. Dus ik gecorrigeerd met de pomp en weer gaan slapen. Was ik gestegen naar 16.7
Echt geen idee hoe het kan want heb geen patat oid met langwerkende koolhydraten gehad. En voor het slapen zat ik op 10.
Dus nu voor het eerst sinds ik de pomp heb toch maar weer met de pen bijgespoten
En natuurlijk nieuw infuusje gezet. Hopelijk daal ik snel weer want ik ga vanmiddag met mn broertje naar Ajax-Twente en daarna met hem bij mijn zusje eten.

Zul je ook altijd zien dat zoiets gebeurd als je een drukke dag gepland hebt

quote:

Op zaterdag 30 april 2016 19:07 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Wat verwacht je nu dat mensen hierop zeggen? Je bloedsuiker is iets waar je invloed op hebt, in tegenstelling tot problemen waar andere users hier over posten.
Diabetes is geen pleziertje, schommelingen in bls zijn te verwachten en niet altijd te voorkomen. Maar jij zoekt telkens bewust de grenzen op en gaat er dan hier wat slachtofferig over posten. Ik zou het haast provocatief noemen.

Oh nee hoor, is absoluut niet zo bedoelt.

Ik heb 1 regel voor mezelf en dat is dat er met verjaardagen niet op let (is mijn eigen keuze ). Ik spuit natuurlijk wel (zelfs ietsje meer dan normaal gesproken) en neem ook m'n medicijnen maar ik kijk op verjaardagen niet naar wat ik eet en drink.

En het is toevallig dat er in de familie 2 vlak na elkaar jarig zijn, dus ook 2 verjaardagen na elkaar (dit weekend dus, vandaag verjaardag vieren van m'n vriend ). Ik heb er vorige week al rekening mee gehouden qua inname.

(Dat ik het sowieso niet kan accepteren is niet jullie probleem, toch? Dat is geheel en alleen mijn probleem en mijn keuze hoe ik ermee omga. En ja, ik ben op de hoogte wat de consequenties (zullen) zijn, en die accepteer ik zonder meer.)